健康自我量化测量特征分类学的开发和验证

简介

人们可以使用在直接面向消费者的市场场所获得的可穿戴工具，作为自我选择的现实生活和基于网络的社区的一部分，进行与个人保健相关的各种流程或活动(例如，数据收集和数据分析)[1-3.］．这种做法可称为健康自我量化[4］．

使用可穿戴工具进行健康SQ越来越受欢迎。在全球范围内，自我量化者的总数是未知的，但从Keyhole网站的Quantified Self Meetup小组以及可穿戴工具的零售额和出货量中获得的数据表明，每年都有越来越多的人对健康自我保健感兴趣。量化自我国际社会运动成立于2007年，已经发展了十多年。2007年，只有一个群体，在美国加州;截至2017年8月，量化自我聚会网站显示，全球有238个团体。这些团体的成员数量从2012年11月的约14000人增加到2017年8月的83000多人。

在社交网络中，Keyhole标签分析工具显示，#QS、#可穿戴设备和#智能手表等标签具有广泛的覆盖范围(覆盖范围是指可能从Twitter和Instagram上看到帖子的独特人群的数量)。例如，从2016年4月30日到2016年5月31日，#QS的话题标签涉及超过200万人，他们在Keyhole的词云中谈论健康、健身、体重、健康数据、身体测量、应用程序等。

由于人们不想把自己局限于手机应用程序所能提供的功能，所以零售额正在增加。他们正努力利用相关可穿戴工具提供的更先进的功能，因为这些功能声称能够更好地维护或改善他们的健康状况[5］．在美国，这些工具的零售额在2015年前8个月从3.435亿美元增加到7.548亿美元[6］．在全球范围内，苹果在其销售的第一年(即2015年4月)售出了约1300万块智能手表，这是第一代iPhone销量的两倍[7］．

可穿戴工具的出货量也在上升。从2013年到2015年，可穿戴工具的出货量几乎增加了两倍，从2013年的1300万件增至2015年的约3400万件。预计这一出货量水平将在截至2020年的5年内迅速增长[8，9］．另一项研究表明，2017年将有超过6100万件可穿戴工具交付给手机用户。10］．

虽然健康SQ可能是一项单独的私人活动，但许多人会选择分享他们的经验、反思和数据。PatientsLikeMe、Genomera和CureTogether等基于网络的平台现在迎合了自我量化者的需求。例如，2015年4月，PatientsLikeMe允许3.8万名患有多发性硬化症的会员链接并显示他们的Fitbit追踪器的活动数据[11］．此外，根据IDC health Insights的数据，到2018年，全球70%的医疗保健组织预计将投资于医疗技术，包括应用程序和可穿戴工具，引用于[12］．

众包这些数据，并将其与自我量化者的临床数据和历史相集成，可以使健康数据分析研究能够调查个人的健康自我保健活动，并检查其有效性[2，13］．这类研究的发现可能会导致更好的个性化健康干预措施的发展，最终可能会改善医疗保健，使使用各种工具进行不同类型健康SQ的许多人受益。14，15］．然而，如果没有一种共同的语言来描述使用各种SQ应用程序和工具产生的测量数据，健康SQ的这些人口规模效益就无法完全实现。16］．在这一领域缺乏共同的语言或分类，阻碍了系统的调查，而这些调查需要提供足够质量的证据，以确定健康SQ是否以及如何成为一种有价值的医疗保健范式，从而推动SQ在健康自我保健中的使用[17］．

因此，本文的目的是调查可穿戴工具和服务的重要样本，以建立和测试健康SQ测量的分类。我们称之为自量化系统(CDA-SQS)中的数据和活动分类。

方法

本节展示了开发CDA-SQS的各个阶段，如下所示。

第一阶段:建立健康SQ测量的初步分类

这一阶段关注的是建立一个初步的测量分类，自我量化者可以使用可穿戴工具来实现他们的健康目标(例如，通过捕获每天步行10,000步的数据来测量活跃程度)。为此，首先，在2012年年中选取了卫生SQ工具和服务样本(N=8)进行检查。然后，通过使用开放编码技术(图1，也参见[18])。下面两个小节解释这些步骤。

健康SQ工具的选择

本小节提供了有关所选工具、选择标准和工具描述的信息。

本回顾性研究选取了健康SQ工具和服务样本(N=8)进行检查:(1)Zeo Sleep Manager， (2) Fitbit Ultra， (3) Fitlinxx Actipressure， (4) MoodPanda， (5) iBGStar， (6) Sensaris Senspod， (7) 23andMe和(8)uBiome。样本需要反映与数据收集相关的不同特征，这些特征可供健康自我量化者使用，以及Quantified Self组识别。其中包括手动和自动数据收集、一次性数据收集和数据类型，如表1．

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这些工具是从2012年在墨尔本大学健康和生物医学信息中心(HaBIC)购买的42种健康SQ工具中选择出来的，用于建立一个SQ研究实验室。为本实验室获得的工具(列于多媒体附件1)代表了当时消费者市场上可用来衡量健康不同方面的最佳选择，因此它们反映了使用健康SQ工具可以产生的现有健康数据类型的多样性。

所选工具的说明主要基于以下信息来源和收集方法:

• 研究人员对一些选定的工具进行了物理检查。例如，作者FM使用Fitbit Ultra，作者KG使用23andMe，作者MA使用MoodPanda。
• 制造商或服务提供商网站上的信息页面。
• 制造商的技术手册。
• 在学术期刊上发表的文章(例如，[19，20.])。
• 许多公开可访问的网络资源，如量化自我指南;应用商店包括Apple Store、谷歌Play(之前的Android市场)、微软商店和黑莓世界;以及Vandrico、Wellocracy和健康应用程序目录PatientView等网站。
• 博客(21］．
• 量化自我“展示和讲述”会议;在博士研究期间，研究人员是墨尔本量化自我MeetUp小组的积极成员，并参加了该小组的几次“展示和讲述”会议。在这些会议中，Quantified Self成员谈论了他们用于健康SQ的工具。巧合的是，其中大多数工具都包括在这项研究中(例如，Zeo睡眠管理器，23andMe, MoodPanda和Fitbit Ultra);因此，基于这些用户的帐户，研究人员能够进一步增强工具审查的内容。
• 在要求在与我们研究相关的出版物中使用SQ工具的图片时，一些商业代表要求审查研究人员对其产品的描述。在此基础上，他们提供了额外的信息和建议来改进这一描述，作为对这部分研究的双重检查和验证。

值得注意的是，本文中对采样工具的描述是基于2012年可用的版本和来源;因为它们是当时挑选和审查的，所以下面用过去时描述它们。一些技术特性在出版时可能已经改变。例如，2016年版本的Fitbit被称为Fitbit AltaHR。该系统无需将基站连接到用户的计算机上，使用蓝牙将可穿戴设备连接到计算机或手机上。此外，Fitbit的物理设计也从一个可以贴在衣服上的夹子变成了一个可以戴在手腕上的手镯。然而，抽样工具的技术特征的变化——实际上是一些工具的停用和其他新工具的出现——并没有改变本研究中用于建立健康SQ测量分类学的方法的价值。这是因为这里的重点不是这些工具本身的技术特性，而是将它们的描述作为对许多此类工具收集的健康数据类型进行类型化的过程中的第一步。

以下是对这八种工具的描述:

1. Zeo Sleep Manager是一个跟踪睡眠质量的工具，即在以下四种状态下花费的小时数:浅睡眠、深度睡眠、非常深度睡眠或做梦阶段，以及清醒状态。它包括一个用户睡觉时戴着的发带。头带测量了大脑的电信号，并提供了一个定量的睡眠质量值，称为z评分[19];在此基础上，它表明了这个人所处的状态。这些信号被发送到一个床头闹钟设备上，存储在附加的安全数字存储卡上，然后进行分析。要查看睡眠状态的历史，用户需要访问互联网，并在mysleep.myzeo.com上创建一个帐户。该公司在2013年停止提供服务，从那时起就无法访问。
2. Fitbit Ultra是一款跟踪运动的工具，包括走的步数、爬的楼梯、行走的距离和睡眠中的运动;卡路里烧毁;还有充足的睡眠时间。它包括一个可以夹在衣服上的夹子;一个可以连接到Windows个人电脑或Mac电脑上的基站，将夹子与配对的电脑或手机连接起来;以及Fitbit应用程序，用于可视化、分析和共享收集的数据。
3. Fitlinxx Actipressure是一款跟踪血压和脉搏的工具。它包括一个充气橡胶袖带和一个带有显示血压和脉搏读数的大型数字面板的设备。使用者需要将袖带戴在上臂上，按下启动按钮，袖带就会自动充气并进行测量。要构建和查看所收集的测量数据的历史，用户需要有Internet访问权限，并在ActiHealth网站上创建一个帐户，在这个帐户中，她或他可以访问ActivePressure小部件并查看他们的血压和脉搏读数。该设备通过插入计算机通用串行总线(USB)端口的ActiLink个人接入点与用户的计算机无线连接。
4. MoodPanda是一款基于手机的追踪幸福感的应用程序。它允许用户对自己的幸福程度进行打分，从0到10,0表示非常不快乐，10表示非常快乐。用户还可以添加一个简短的评论，说明是什么影响了他们的情绪，并与朋友分享他们的评分和评论。这款应用兼容不同的移动平台，可以从苹果商店、谷歌Play(以前的Android市场)、微软商店和黑莓世界等应用商店下载。
5. iBGStar是一种血糖仪。它包括iBGStar糖尿病管理应用程序和一个血糖仪，可以单独使用，也可以通过USB端口连接到iPhone或iPod touch上，用于显示、跟踪和交流糖尿病患者特别感兴趣的数据。用穿刺工具取血样，放在试纸上测量血糖水平。一旦将血糖仪连接到手机上，iBGStar糖尿病管理器应用程序就会启动。然后，读数会自动记录在应用程序中。如果电表单独使用，数据会保存在电表的内存中，并在下次连接到互联网时加载到移动应用程序中。该应用程序还允许用户将收集到的读数通过电子邮件发送给其他人，包括医疗保健专业人员，或将其传输到计算机中存储或分析。
6. Sensaris Senspod是一款能够实时捕捉环境数据并通过蓝牙发送到配对手机上的设备。它可以安装在家庭、办公室等，以捕捉环境噪音、湿度、温度以及一氧化碳和氮氧化物水平。Senspod提供了一个Android应用程序和访问Web界面。用户可以通过手机或电脑登录自己在Sensaris.com上的账户，阅读和分享收集到的数据。
7. 23andMe是一个基于web的服务，用于执行由单核苷酸多态性分析组成的基因测试。用户首先需要通过23andMe网站从美国加利福尼亚州的23andMe订购工具包。该试剂盒由一个试管组成，其中放置了使用者的唾液样本或脸颊拭子。然后，用户需要在23andMe.com上创建一个个人账户，并注册试管身份号码，然后将其发送到美国的23andMe实验室。在4到6周内，用户收到报告，其中描述了他们的许多基因和遗传变异，这些基因和遗传变异可能与疾病风险有关，并提供了一些关于他们祖先的信息[22］．这些报告可用于预测未来可能影响个人的疾病，因此可采用积极主动的健康管理方法[23］．此外，它们可以用于设计更个性化的健康状况治疗方法[22］．用户还可以匿名地将自己的结果与拥有类似基因组的其他人进行比较，以及与最新的科学研究结果进行比较。
8. uBiome是一种分析存在于皮肤、耳朵、口腔、鼻窦、生殖器和肠道中的细菌的脱氧核糖核酸的服务。用户首先需要通过网站从美国旧金山的uBiome订购工具包。该试剂盒由从身体不同部位(如皮肤、耳朵和嘴巴)提取棉签的条状材料组成。用户在订购工具包时收到参与者身份号码;这是在uBiome.com上注册创建个人账户所必需的。接下来，在采集棉签后，用户将试剂盒送回uBiome实验室。然后，用户需要登录到他们的帐户来查看和分析结果。可以通过用户的个人帐户访问各种分析小部件(例如，百分比和分布频率)和相关数据查看器(例如，条形图、饼图和日志)。用户还可以匿名地将自己的结果与拥有类似微生物群的其他人进行比较，以及与最新的科学研究结果进行比较。

健康SQ工具的数据类型分析

归纳内容分析方法(也称为开放编码)用于分析测量值，如图所示图1［24，25］．在开放编码过程中，对这些工具进行了评审和迭代比较。具体来说，一位研究人员检查了八种工具可以获取的所有数据类型(如睡眠和血糖)，并归纳地将它们归类。相似的数据类型被分组在一起以创建一个类别或类。如果数据类型不适合先前创建的类，则会添加一个新类。然后，这些课程被划分为与健康相关的主要领域。编码过程不断重复，直到域和类达到稳定状态，也就是说，额外的工具不会产生新的域或类。开放编码由作者MA进行。作者KG和FM作为审稿人参与了这一步骤，以确保每个主题都具有代表性，并检查它们在一个组中的相似程度以及与其他组中的代码的不同程度。在此基础上，对代码的排列进行了改进。

基于八种工具分析的初步分类被重新审视(如图所示)图1)与HaBIC健康SQ实验室获得的其他工具相关。通过这一比较评估过程确认，如果这项研究扩展到对所有这些工具的深入检查，它不会显著扩展分类法。事实上，即使是这种范围广泛的工具，也不支持研究人员熟悉的许多与健康相关的测量方法(例如，没有可用的工具可以测量所有空气污染颗粒的暴露情况)。

因此，在研究的这一阶段，在描述所有与健康相关领域的所有可能数据类型方面达到饱和是不可实现的。因此，我们有必要将我们的初步分类学与外部严格的分类系统联系起来，尽可能详尽地建立分类学。这是在第二阶段完成的。

阶段2:完善与其他分类系统相关的分类法

第二阶段，在2013年年中，试图完善初步分类(如图1)通过与已建立的健康分类系统进行比较评估。

为此，我们寻找了一个符合以下标准的分类系统:由国际公认的卫生组织开发，全面、健康和功能必须是基本的组织概念，能够适应外部框架，有助于以更一致的方式研究健康SQ，并能够适应对个人健康的潜在影响的常规和非常规观察。确定并考虑了三个国际分类系统:世界卫生组织的国际功能、残疾和健康分类[26];欧洲健康应用程序目录[27];和Happtique [28］．中提供了每一种的比较描述多媒体附件2．

入选世卫组织- icf是因为它符合所有规定的标准，并提供了最全面的卫生测量清单——它有1400多个类别[29而欧洲健康应用目录(European Directory of Health Apps)和Happtique分别有大约60个和300个类别。健康和功能是其基本组织概念[26，30.］．它可以与描述健康概念的外部框架相结合[26，30.］．它将个人的健康功能或残疾与其能做或不能做的关系定义为个人、其个人因素(如年龄和性别)及其环境因素(如环境天气温度和湿度以及移动电话等通信技术的使用)之间的动态相互作用[26，31，32］．

在阶段2结束时，通过对类别的比较和细化，分类法得到了扩展;然而，这只是理论上的。因此，研究的第三阶段进行了测试，以测试它与现实世界的健康SQ的关系。

阶段3:验证与自我量词实践相关的分类法

为了验证分类法，对健康自我量化者自我报告的活动进行了检查。这一信息来源于我们在2014年进行的一项国际网络调查的结果，该调查旨在探索人们使用各种健康SQ工具和服务的许多方面。有关是次调查的主要目的、设计及结果，详情载于[33］．

为了验证健康SQ测量的理论分类学，在调查的67个问题中，有多项选择题，以及开放式问题，以获取有关个人使用的工具的名称和数量以及个人使用这些工具收集的数据类型的信息。调查结果使我们能够根据130种不同SQ工具的使用反应重新审视我们的类别。这些回答由103名自我量化者提供，他们的年龄、性别、健康状况和动机各不相同。

为了验证，研究人员使用基于理论分类学的演绎主题编码对这些反应进行定性分析。同样，初始编码由作者MA进行，并由作者KG和FM在此步骤中进行审核。我们观察了在分类法中相应的健康领域和类别中，是否以及在多大程度上可以解释所使用的工具以及由这些工具生成的数据类型。

结果

阶段1导致了初步分类法的开发，我们称之为CDA-SQS，如图所示表2．第二阶段导致了健康SQ测量模型的开发，如图所示图2，以及改进分类法，增加健康测量类别的数量，如所示表3．阶段3导致了对CDA-SQS模型的改进，并显示了CDA-SQS用于描述健康SQ测量的适用性。以下段落将更详细地解释这三个阶段的结果。

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第一阶段的结果

表2介绍了在第一阶段进行的开放编码的结果。它显示了人们会测量的类别，如果他们使用我们检查的SQ工具，来了解他们的身体和健康状况。这些工具按数据类型分为(1)人体内部，其中数据与身体功能(N=4)和结构(N=2)有关;(2)在身体上，与身体的动作和活动有关(N=1);(3)身体周围(N=1)，涉及身体周围环境，包括可能影响个人健康的环境方面。因此，CDA-SQS将测量分为三个主要的健康相关领域:身体结构和功能，身体动作和活动，以及身体周围。

第二阶段的结果

表3说明了CDA-SQS域及其相关类别;这代表了第二阶段的结果。CDA-SQS以层次结构的方式展示了三个域及其相关的类别和子类别。以下段落通过与WHO-ICF的比较和对比来描述CDA-SQS。多媒体显示从这项研究中开发的分类法的详细描述。

世界卫生组织- icf分类法将测量分为三个与健康相关的主要领域:身体功能和结构、活动和参与以及环境因素(如自然环境和建筑环境)。在CDA-SQS中，“体内”领域与WHO-ICF中的相应领域或多或少相似，因为它们都描述了与身体层面的功能相关的方面[34］．然而，CDA-SQS增加了新的类别。例如，“皮肤、耳朵、口腔、鼻窦、生殖器和肠道中的微生物结构”类别被添加到“身体结构”类别中。

在WHO-ICF中，第二个领域是关于个人层面(即个人活动)和社会层面(即个人参与社会)的功能方面，而环境因素被认为是个人在这些层面上功能的促进因素或障碍[34］．然而，在个人层面的功能和在社会层面的功能之间的区别并不清楚;事实证明，它在操作上是有问题的，有人认为，与活动和参与领域相关的类别应该属于两个不同的领域[31］．这在CDA-SQS中完成，如下所示。

在CDA-SQS中，活动现在属于“身体动作和活动”领域，因为它们与个人层面的功能有关，而参与和环境因素属于“身体周围”领域，因为它们描述了可能影响个人健康的周围方面。因此，WHO-ICF中与“活动和参与”和“环境因素”领域相关的类别被重新安排，以适应CDA-SQS的目的。例如，“移动”、“一般任务和需求”、“交流”、“学习和应用知识”、“自我护理”等类别被置于身体行动和活动领域，而“主要生活领域”和“社区、社会和公民生活”则被置于“身体周围”领域。

WHO-ICF中的一些分类很复杂，如“心血管、血液、免疫和呼吸系统的功能”。这些类别被归入若干相应的类别;在这种情况下，它被分为四类:心血管系统的功能，血液系统的功能，免疫系统的功能，和呼吸系统的功能。

相比之下，“人际互动和关系”和“态度”等一些世卫组织- icf类别造成了无用的区分。这些被合并到一个CDA-SQS类别中，在这种情况下称为“关系和态度”。我们认为，为了健康SQ的目的，测量互动和关系不仅仅是计算它们的数量。大多数自我量化者感兴趣的是追踪和探索他们对这些社会关系持有的态度，他们在这些社会关系中经历的态度，以及这些态度如何影响他们的个人幸福。

总体而言，CDA-SQS在主要方面与WHO-ICF一致。它将领域划分为类别和子类别，就像世卫组织- icf所做的那样。它可以像世卫组织国际健康框架所做的那样，适合于外部框架，以获取关于自我量化者的上下文数据，以研究其健康状况。例如，CDA-SQS可以与一个称为SQ实验最小信息的框架集成[35，36];因此，关于自我量化者的个人因素(如年龄、性别和教育水平)等数据可以被捕获。

第三阶段的结果

我们的调查显示，为了更好地了解健康状况，个体自我量化者倾向于收集多种类型的健康数据，这些数据可能属于不同的健康领域，例如睡眠模式和天气模式之间的联系。因此，CDA-SQS模型被描述为三个相交的圆，如图所示图2．这一改进与WHO-ICF一致;这两个系统都认为健康领域和类别是相互作用的，个人健康是各组成部分相互作用的产物。

CDA-SQS分类也适用于调查参与者报告使用SQ工具进行的所有不同类型的健康测量(N=130)。每种类型的测量都可以归入与健康相关的领域之一:“身体结构和功能”(N=53)、“身体动作和活动”(N=39)和“身体周围”(N=16)。每个域都有一个由类别和子类别组成的层次结构。多媒体附件4显示了在这三个领域内使用SQ工具(N=108)进行的测量的一个子集的分类。其余22个工具被发现用于捕获由CDA-SQS表示的属于多个健康领域的一系列健康方面;为了清晰起见，它们被列在多媒体附件4但没有在附录表中列出。

讨论

CDA-SQS提供了一种公共语言来描述由SQ工具生成的测量结果。这在以前的文献中是一个很大程度上尚未开发的领域:我们的系统文献综述[4，37]揭示了研究人员以全面或系统的方式对SQ数据进行分类的有限尝试。一项研究从量化自我网站上收集了209个用户的评论。38]，采用归纳内容分析，将健康SQ数据分为身体状态(如身体和生理)、心理状态和特征、活动(如运动、饮食和睡眠)、社会互动、环境和财产状态五类。然而，我们发现这种分类不足以解释我们研究发现的每个类别中所有与健康相关的方面。CDA-SQS提供了由SQ工具生成的测量的全面描述，与[38］．

CDA-SQS也比我们确定的非同行评审的分类更通用。例如，CDA-SQS识别的健康类别比2015-2016年的myhealthapps目录还要多[39］．尽管该目录是通过归纳分析消费者推荐的300个与健康相关的应用程序来构建的，但它只将这些应用程序分为两个主要领域(即残疾和健康)和21个相应的类别。相比之下，CDA-SQS最初是通过归纳分析八种SQ工具并提名三个主要健康领域而开发的;然而，在随后的发展过程中，在这三个领域下产生了43个类别，进一步细分为124个子类。

在CDA-SQS中，健康和功能是基本的组织概念;这符合目前提供保健服务的方向[30.，40］．此外，它还可用于增强严格调查健康SQ所必需的其他分析工具:它符合我们对工具和服务进行分类的SQS分类法[41］．它可以与我们解剖健康SQ活动的理论框架相结合[37］．它与我们的个人健康信息自我量化系统等模型兼容[33]和我们的健康SQ链价值模型[4］．因此，CDA-SQS对更全面和一致的健康SQ研究方法做出了重要贡献;SQ数据可以放到个人的使用环境中——与CDA-SQS所表示的测量有关，与SQS分类法所描述的工具和服务有关，与我们的模型所说明的健康自我管理活动有关，与健康SQ活动框架所显示的个人人口统计和社区联系有关。此外，CDA-SQS可以解释相对传统的观察结果(如心血管功能)，也可以解释关于个人健康的不太传统的观察结果(如肠道微生物和环境暴露)。这反过来可能有助于研究这些健康方面的相互作用，并最终有助于开发更个性化的健康干预措施[42］．

这项研究具有来自研究团队中混合定性方法的合作使用的优势。至关重要的是，它使用归纳和演绎逻辑来检查使用SQ工具和服务产生的与健康相关的测量结果。这不仅导致了分类模式的发展，而且还建立了描述健康SQ测量的概念框架。然而，本研究存在一定的局限性。在归纳内容分析中，由于本研究是作者MA的博士生进行的，因此无法进行完整的interrater可靠性分析，因此MA必须是第一阶段和第三阶段的唯一编码器[43］．正如方法部分所解释的，其他作者是MA的博士导师，因此可以提供监督和批评，但不能进行完全的可靠性测试。因此，在实验室或现场试验中测试CDA-SQS在广泛的健康SQS上的性能的后续研究将进一步阐明本研究的结果。其他方法也可以用来测试第二阶段的有效性，例如，从医疗保健专业人员和量化自我社区的更多成员那里获得审查和反馈。

本研究明确了描述和区分健康SQ中不同类型测量的正式方法学方法。由此产生的CDA-SQS分类适用于许多不同类型的科学研究，这些研究涉及人们进行的SQ测量，而不管他们的健康目标、健康状况或健康状况如何，也不管他们为此目的使用的工具或服务如何。

建立可用于健康自我量化者测量的方案是报告该领域实验结果的必要生物医学信息学基础。CDA-SQS在建立健康SQ研究的通用格式和报告指南方面显示出其有用性[35，36］．这些信息学工具可作为改进研究数据库设计的基础，包括卫生SQS用户选择贡献其数据的公共存储库。我们未来的研究目标是测试CDA-SQS在这方面的适用性。