多重慢性病患者个人健康信息管理的隐形工作:患者和提供者之间的定性访谈研究

简介

在美国，约有9000万人同时受到一种以上慢性疾病的影响，随着人口老龄化，患有“多种慢性疾病”(MCC)的人数持续增长[1］．MCC的定义是一个广泛的定义，美国卫生与公众服务部将其定义为持续至少一年、需要持续医疗护理或限制日常生活活动的任何疾病组合[1］．如果一个人有两种或两种以上的身体或精神疾病(心脏病、抑郁、焦虑、糖尿病、哮喘、关节炎、艾滋病毒、慢性阻塞性肺疾病、慢性疼痛等)，就可以被描述为患有MCC。MCC患者的医疗护理具有挑战性，因为关于特定疾病组合的证据基础可能薄弱或缺乏，而针对特定疾病的治疗和管理策略可能与另一种疾病禁忌[1］．

对于MCC患者来说，与医疗保健系统打交道可能非常具有挑战性，因为他们通常比单一疾病患者咨询更多的医生，有更多的医疗预约[1］．一个关键的问题，病人谁看到多个医疗保健提供者是这些提供者之间的沟通问题。临床医生和政策制定者早就认识到，在临床遇到的情况下，即使在医学上简单的情况下，关键的患者数据也经常丢失[2]，并且数据丢失的几率随着护理转移而增加[3.，4］．这种数据缺失导致护理协调不足、护理质量低和医疗差错[2-6］．

潜在的卫生信息技术(HIT)解决方案主要侧重于促进提供者与提供者之间的信息共享，包括可互操作的电子健康记录(EHRs)和卫生信息交换(HIE)系统[7-9］．然而，除此之外，许多消费者技术为患者提供了跨护理环境转移自己记录的机会，这一过程被称为消费者介导的或患者介导的HIE [10］．其中包括患者控制的个人健康记录(PHRs)、由医疗保健组织管理的电子患者门户，以及允许患者导出病历信息供个人使用的蓝色按钮功能[11-16］．消费者调查经常发现公众强烈支持患者介导的HIE概念[17-20.］．然而，对于是否所有患者都能充分参与或知情地管理自己的数据，以及患者是否会隐瞒或更改敏感信息，人们表示了担忧[10]，以及社会经济弱势人士和长者是否有足够的电脑接入或技能来使用这些技术[21］．最近的数据显示，患者对门户和PHRs的使用开始攀升，但这些工具仍然只覆盖了一小部分公众[14］．

从患者的角度来看，收集和管理个人医疗信息所涉及的任务被称为“个人健康信息管理”。（PHIM) [22-25］．PHIM包括在医疗接触之外进行的各种活动:例如跟踪健康数据，查找信息，并组织它[22]，创造个人历史，并计划医疗活动[23]，以及向医生提供记录[26］．由于这些都是为了达到目标而努力的、有针对性的活动，因此适当地将它们视为工作［22，27-29］．大部分公共卫生信息管理活动属于“疾病工作”范畴，即涉及管理疾病的活动，如服药、获取信息和使用血糖仪等技术[27-29］．其他PHIM活动构成“衔接工作”，换句话说，计划和管理任务，使人们能够完成其他类型的工作，无论是疾病工作还是日常生活工作[27，28］．联系工作可能包括一些基本任务，如记录家庭日历或组织交通工具去看医生。

丰富的PHIM文献正在发展。一些工作侧重于健康的个人和家庭[22，23，26，30.]及会使用电脑的参加者[26］．另一项研究是针对癌症患者进行的[31-34］．作为消费者HIT潜在应用及其使用障碍的更广泛项目的一部分，我们试图探索由MCC患者进行的PHIM，这些患者的长期复杂医疗状况预计将导致对信息管理的大量需求。我们的定性研究集中在医疗信息和病历的管理上。我们的研究问题是:MCC患者如何管理他们的医疗记录并与医疗提供者共享医疗信息?他们如何看待自己在管理医疗信息方面的角色?信息管理的定义很宽泛，包括患者当前提供者网络之间的信息传输，以及从一个提供者到另一个提供者的护理过渡期间的信息传输。

方法

参与者

如本文的配套文章所述[35]，我们招募了说英语的成年MCC患者，以及具有为MCC患者提供护理经验的卫生保健提供者。患者和提供者是从相同的环境中独立招募的，但并不专门代表患者-提供者对。一名研究人员(JSA)还参加了六次90分钟的糖尿病教育支持小组会议，以三角定位患者访谈中产生的主题。选择糖尿病组是因为糖尿病在MCC患者中很普遍，因为糖尿病组的大多数患者至少有一种共病，也因为可用性(我们没有发现当地的团体教育项目专注于MCC)。

这项研究的主要焦点是病人的观点。提供者访谈被用于对患者访谈中出现的主题进行三角定位，探讨提供者视角与患者视角对比的情况，并对医学概念进行事实核查。

设置

参与者从Weill Cornell Physicians(曼哈顿的多专业学术医疗实践)，纽约长老会医院(曼哈顿最大的学术医院)和家庭健康研究所(为纽约市提供联邦资格的健康中心)招募。我们在这三家机构分发宣传传单，并吸引内科和内分泌科门诊的医生和护士转介。患者访谈在三个地点的会议室或空闲办公室进行，通常在临床访问之前或之后立即进行。提供者访谈在提供者办公室进行。

面试方法

我们开发了一个关于PHIM(当前稿件的焦点)以及个人健康信息跟踪相关主题的半结构化访谈工具(在其他地方报道[35])。面试指南包括以下问题:(1)患者对自身健康状况了解程度的看法，(2)他们查阅或研究健康话题的次数，(3)他们是否跟踪或记录了自己的个人健康或医疗保健信息(调查询问的信息类型，如药物、饮食和运动、血糖等个人医疗数据、医生就诊记录或外科手术记录等)，(4)他们通常与医生或护士分享的信息或文件，包括他们从一个医生或医疗中心转移到另一个医生或医疗中心时带来的信息。后续的调查问题是，他们是否曾经通过网络门户、电话或纸质记录查看过自己的医疗图表。访谈是亲自进行的，录音和专业转录。访谈者(JSA)也做了现场记录，并拍摄了文物或文件，如用于记录血糖值的日志表。

分析方法

定性分析由我们的多学科团队进行，其中包括受过新闻、公共卫生、信息学、心理学、人为因素、护理和糖尿病教育培训的成员。其中两位研究人员(HOW和EW)也带来了慢性疾病或多种慢性疾病的个人经历。遵循施特劳斯和柯尔宾的扎根理论方法[36，我们进行了开放编码(允许代码从数据中出现)、轴向编码(识别关系)和选择性编码(发展潜在主题和理论)。每个文本和照片都由至少两名研究人员(第一作者和一名或多名其他团队成员)审查，他们独立编码，然后会面达成共识。由于编码是在协商一致会议期间完成的，因此没有计算评分者之间的可靠性。总共开发了47个开放代码，在确定最终主题之前，通过轴向编码将它们分组为六个更广泛的概念。

分析与招聘同时进行，当招聘达到饱和时(即新的面试没有产生新概念)，招聘便会暂停。[37］．招募的提供者比患者少，因为在分析中证明提供者的观点更同质。

成员核对[38通过(1)与新的信息提供者讨论新出现的概念和主题，以及(2)在糖尿病教育小组90分钟的会议中提出最终的主题列表。作为研究的一部分，糖尿病教育小组的两名成员此前参加了单独访谈。在成员检查期间，主题似乎与参与者产生了强烈的共鸣，其中许多人提供了额外的轶事和个人经历。在会员后的检查会议上，研究人员得出结论，所有新的评论和轶事都与现有的主题一致。

伦理批准

这项研究得到了威尔康奈尔医学院和家庭健康研究所的机构审查委员会的批准。所有访谈参与者均给予书面知情同意。糖尿病教育小组的成员在研究人员参加的每次会议上提供口头同意。在个别访谈中，要求允许拍摄排除识别信息的患者文物照片;参与者在拍摄时回顾每张照片，并决定是否将其删除或保存。

结果

参与者

对22名患者和7名卫生保健提供者进行了访谈。略多于一半的患者(13/22,59%)与接受采访的提供者之一有关系，其余的没有。相反，7个提供者中有4个的患者被纳入了研究。

患者平均患有3.5 (SD 1.5)种慢性疾病，包括2型糖尿病、高血压、心脏病、慢性疼痛、抑郁症、哮喘、艾滋病毒和丙型肝炎。一些人报告服用抗凝剂，尽管他们没有解释他们患有什么疾病。参与者平均与5个不同的提供者有定期关系，包括初级保健医生或护士执业人员;医疗和外科专家;联合保健提供者，包括物理治疗师、营养师和糖尿病教育工作者;药剂师;还有牙医或口腔外科医生。此外，许多患者最近曾因紧急情况去急诊室或紧急护理中心就诊，包括憩室炎、流感、阑尾炎、烧伤和其他身体损伤。

患者样本为一半男性(11/22,50%)和一半女性(11/22,50%);22例患者中有7例(32%)为黑人。平均年龄为64岁(37-89岁)。三分之二(15/ 22,68%)目前未婚;22人中有8人(36%)将英语作为第二语言。三分之一(7/ 22,32%)有医疗保险(65岁以上人群的美国公共保险)，三分之一(7/ 22,32%)有医疗补助(美国低收入人群的公共保险)，其余的人有商业保险(8/ 22,36%)。

卫生保健提供者为2名执业护士、2名内科医生、2名家庭内科医生和1名急诊内科医生(4名女性和3名男性)。

与PHIM有关的主要主题总结在表1并在下面详细介绍。

主题A:跨组织共享医疗信息的责任

我们发现了关于谁(患者、提供者或两者)对共享医疗信息和记录负有主要责任的一系列意见。

病人的责任

许多MCC患者感到有强烈的责任在他们的医疗提供者网络中分享他们的医疗信息和记录。其中一人表示:“(跟踪这些信息)真的取决于你。”有些持这种观点的患者之所以采用这种治疗方法，是因为他们曾经有过一些消极的经历，即一个提供者的重要信息无法传达到另一个提供者。这些人经常记录或记忆他们自己的信息，从一个提供者带到另一个提供者，或要求从一个提供者转移实验室结果、记录和成像研究。对于病人来说，保留一份书面的、打印的或记忆的药物清单是很常见的，因为他们知道他们可能会被要求把它提供给新的医生或急诊室的工作人员。有时，责任由家庭成员承担(通常是女性家庭成员，如患者的妻子或老年患者的成年女儿)。

医疗系统的责任

然而，其他患者认为医疗信息管理主要是医疗保健系统的责任。“他们应该掌握所有的信息。他们应该去查一下，”一个人说，他似乎很惊讶被问到这个问题。患者有时表示，由于以前的记录，他们更倾向于去“他们了解我”的医院。有两个人甚至提到，共享电子健康记录是他们在同一家机构寻求初级和专业护理的原因。甚至一些自己不使用电脑的病人也知道电子病历被用来获取和分享他们的信息:一位病人形容他的病历“在终端上”，另一位则称其为“现代事物”。医务人员证实，一些患者在告知医务人员他们与医生的其他持续关系或他们以前的记录方面没有发挥非常积极的作用。

信心与信任

在患者中，对信息管理责任的信念似乎与对医生和医疗机构的信心密切相关。一位病人说，询问问题和收集记录很重要，因为“我相信你必须让医生诚实。”相反，另一位患者在被问及是否有兴趣通过门户访问他的医疗记录时，他说:“我为什么要索要它?我什么事都要定期去看。”

提供者的实用主义

医疗机构一致认为，他们需要方便地从其他机构获取患者的信息，以便对他们的护理做出最佳决策。他们很务实，认为任何获取信息的方式都比没有信息要好。获取病人以前的信息和记录的方法包括搜索机构自己的记录，采访病人，采访病人的家人，要求病人从以前的机构带来记录的副本，打电话给其他医生和卫生保健机构以获得口头报告或传真。只有一家医疗机构报告说，有一位患者登录到电子患者门户网站，从以前的医疗机构检索信息。尽管患者对计算机很有信心，但医疗机构认识到，电子格式的数据并不一定是可共享的。受访的医疗机构严重依赖其组织内部的电子病历，但也抱怨不同医疗机构之间缺乏互操作性，有时甚至是同一组织内部的不同部门。对于那些不能清楚地报告自己病史的病人，他们表达不满也是很常见的。在某些情况下，医护人员怀疑患者试图隐瞒信息。“无论是他们不想让我们联系(之前的医生)，还是他们真的不记得了，这都是一个问题。”

主题B:哪些医疗信息应该共享?

那些在医生和卫生保健机构之间信息共享中起作用的患者判断哪些信息与谁共享是重要的。这些判断与他们对自己的医疗状况、医疗保健系统和隐私问题的理解有关。

疾病的认识

患者通常希望分享与他们的治疗相关的信息。然而，患者关于哪些信息是相关的决定受到健康、疾病以及疾病之间关系概念的影响。例如，一位患者认为，治疗疤痕的皮肤科医生和其他医生之间没有必要分享信息:“你知道，(这)真的不是他们需要知道的事情。”几乎所有患者似乎都熟悉药物相互作用的概念，并以此为理由向他们所见的所有医生提供完整的药物清单。然而，当被问及草药治疗、膳食补充剂或牙科检查时，大多数人表示他们没有告诉他们的医疗提供者，许多人表示牙医从未询问过他们的健康状况。

提供者还谈到了患者选择性地报告信息，通常将其归因于有限的健康素养。例如，医生们谈到需要指导病人获取以前的实验室结果或医疗记录。根据一位医生的轶事，一位病人在检查可能的多发性硬化症时，没有报告一只眼睛的部分视力丧失;这位医生认为他的疏忽是出于否认，但另一种解释是病人不知道这可能是相关的。

隐私问题

只有在少数情况下，我们遇到的患者担心医疗信息会被用来对付他们。一名曾被诊断患有精神病的妇女认为，救护车工作人员滥用了她的病史，“把我的名字输入电脑”，将她转到精神科治疗，而不是她所寻求的医疗急救。另一个人担心医生如何在他的医疗记录中解释性传播感染史。一名女性强烈地向保险公司隐瞒自己的糖尿病，因为她担心公司会提高她的保费。

了解卫生保健系统

此外，患者分享医疗信息的决定取决于他们对医疗保健系统的经验和理解。看过多家医疗机构的糖尿病患者通常都知道，所有医疗机构都会询问他们的糖化血红蛋白结果。一名妇女解释了她为什么知道在医院预约时带着她的药物清单:“嗯，我以前去过医院，甚至是其他医生的预约，‘你在吃什么药?’他们总是要你再填一遍。”一位女士解释说，她认为牙科信息与医生无关，因为她从来没有见过医生问过这方面的问题。很多患者意识到，他们的药剂师可能会检查他们的药物清单，以寻找潜在的相互作用(或用一位女性的话说，“冲突”)。对医疗保健系统的误解也可能在患者的决策中发挥重要作用。一位病人说，她不需要从一家医院把x光片带到附近的另一家医院，因为医生们可以看到彼此的电脑系统。(采访后的事实核查显示，事实并非如此。)这位女士(在隐私部分如上所述)担心保险费率上涨，她认为她的保险公司通过药物的账单历史了解了她的患者，并且相信保险公司不会知道她患有糖尿病，只要她继续通过饮食控制糖尿病来避免药物的需要。

医生经常认识到，病人对医疗保健系统的理解影响了他们共享医疗记录的方式。一些人报告说，患者试图把医疗记录交给医生，却错误地带了医院账单，甚至是普通的患者信息打印件。

主题C:信息共享的方法和工具

积极管理自己医疗信息的患者有各种策略，所有这些策略都由患者和提供者描述。

记忆

有些人在脑子里记着实验室的数值。大多数糖尿病患者习惯于向初级保健提供者提供关于他们最近的足病、眼科和牙科就诊的口服报告;这些访问记录很少被转移。许多举报人确信他们已经记住了药品清单。“我把它记在脑子里。我每天喝超过20种药，我知道剂量，日期，这是什么药，我每天喝多少次，多少剂量。(许多说西班牙语的线人使用了“喝药”这个短语，甚至是药丸和药片，作为西班牙语“tomar la medicina”的英文翻译。)

个人电子或纸质档案

保存或开发纸质或电子文件则不太常见。一些人保存着装有医疗账单、报告和测试结果的文件夹。两个人创建了详细的电子表格，记录了过去的病史、目前的药物、医生和个人联系信息、最近的实验室结果以及他们定期更新并随身携带的其他信息(图1)．其他人则使用手写的清单(图2)．一个主要依靠记忆药物清单的人使用纸质清单作为备份。“有时候如果你生病了……疼痛，记忆就不一样了"

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原始工件

一些患者通过保存医疗保健系统提供的物品，包括名片和贴有处方标签的空药瓶，来跟踪自己和医生的信息。

患者电子入口

只有极少数患者有使用患者门户的经验。其中一个人与他的门诊医生、医院和退伍军人管理局有单独的门户帐户，并使用这些帐户帮助他的医生了解其他医疗保健系统的情况(例如，要求将结肠镜检查报告发送给他的初级保健医生)。一位病人用她的账户打印了手术入院的药物清单。尽管对计算机的熟悉程度在年轻患者中更为普遍，但我们观察到年龄较大、受过良好教育的患者容易使用计算机，而生活条件较差的年轻患者不熟悉计算机。

主题D:医疗信息的“隐形工作”管理

当患者跟踪自己的血压、体重、血糖或用药等临床数据时，他们的工作是显而易见的，因此医生和护士也能看到。相比之下，他们管理记录或更正信息的工作通常是他们的医疗保健提供者看不到的。这种隐形带来了新的挑战:患者发现这些任务干扰了他们的正常工作，他们感到无处可求助。“没人想帮你，”一个人说。一般来说，医疗提供者有时会意识到这些任务对患者构成的挑战，但往往在患者已经付出大量努力很久之后才发现问题。如果可以提供实时援助，则来自卫生保健系统之外以前有过此类问题经验的人，如家庭成员或牧师。

触发不可见PHIM工作的最常见事件是信息错误。两名患者有类似的故事，他们说药店用他们的医生之前认为不适合他们的缓释药替代了他们的处方。其他例子包括通过患者电子门户网站发现的医疗记录中的错误信息，手术前缺少重要的实验室结果，在没有使用说明的情况下交付家庭医疗设备，错误地拒绝保险，以及关于自付和免赔额的错误。

这些事件使患者陷入了寻找相关信息的漫长项目，通常还伴随着寻找将信息传递给正确的一方的过程。通常需要多次尝试才能解决这个问题。例如，试图更正其电子患者门户帐户中的信息的人员从技术支持电话线转到医生的前台工作人员，转到技术支持电子邮件地址，然后又转回来，但问题没有得到解决。另一位病人回忆道:“所以我的主治医生给我开了一份授权，但我刚刚收到了他们拒绝我的信。现在他们在信中说，这是因为她没有提供足够的信息。所以在12号我必须带着信去找她，然后我必须问她我需要什么信息才能符合他们的要求。”一名寻求医疗设备使用指导的男子说，不同的办公室把他介绍到不同的地方:“他们一直在搪塞你。”

一些患者制定了先发制人的程序来处理他们预计会出现的错误。一名男子恼怒地说，在一次手术前需要进行的实验室测试丢失后，他反复检查了每一个实验室结果的状态。“我会跟进……每次都是。不止一次。每一次。”另一个人说，他在尝试开新处方之前给保险公司打了电话。“我说，‘我要这个，这个，这个，还有这种药。你封面吗?你确定吗?把你的名字给我，’我说，我写下你的名字。 And when I had a problem, I called to insurance and I say, ‘somebody with this name gave me this information. Why [with] you now it’s different?’” A third said he routinely stockpiled extra pills before getting a refill because he expected to encounter mistakes about his co-pay, and the extras would give him time to sort out the error before he ran out of medicine.

这项工作经常让人感到沮丧、疲惫和不公平。我们的许多参与者在讨论时都很生气。还有人说这让她“好累”，还有人哭了起来。一名遭遇保险拒付的女性说:“有时我想听到一个人的声音，能让我安心，告诉我这是怎么回事。”一名试图解决与家庭健康机构分歧的妇女说:“我昨天一分钟都睡不着。”

一名男子解释了他为什么没有跟进一种可能的途径，为带状疱疹疫苗获得保险覆盖。“谁想经历这些?”谁有时间和精力继续挣扎，尤其是那些长期试图处理他们必须处理的所有事情的人?当你身体健康，感觉良好的时候，这已经够难的了，当你一点都不舒服的时候，这就很难了。我没有精力了。我没有时间。我感觉不舒服。我不想处理这个问题。”这名男子后来说:“要掌控一切是很难的。我的意思是我不是电脑。 I’m a person, you know.”

不公平是一个经常出现的主题。一名寻求续期丙型肝炎药物的妇女说:“我不应该成为那个和保险公司理赔的人，因为这是他们的工作。我的很多时间都宁愿花在其他事情上。”这种不公平可能与有权获得资源和信息的保险公司与无权获得资源和信息的患者之间的权力差异有关。“他们只是发了一封(拒绝)信，而你甚至都不熟悉这个计划，你就得继续处理剩下的烂摊子。”

讨论

主要研究结果

患有多种慢性疾病的患者与医生和其他护理提供者、药房、联合健康提供者和保险公司的复杂和不断变化的网络有关系。医疗机构认为，至关重要的是，信息必须跨越机构边界自由流动，以帮助他们照顾病人。一些MCC患者严重依赖卫生保健系统本身来维护最新的记录，并确保可能需要的卫生保健专业人员能够获得相关信息。然而，许多其他患者在跨组织收集、监控和转移他们的医疗记录方面发挥着极其积极的作用。这些患者使用各种工具和方法来完成这些任务，从记忆到请求文件，再到使用电子患者门户。

我们发现，一些患者担心他们的医疗信息的隐私，因为这些信息可能会被用来或已经被用来对付他们。然而，在我们的采访中，隐私问题很少被提及。相反，患者对收集和分享哪些信息的选择在很大程度上取决于他们对健康和疾病的理解，以及哪些信息与特定的医疗状况相关。医疗信息经常被遗漏，因为患者没有看到它的相关性(例如，患者判断她的皮肤治疗与她的初级保健无关)。先前关于疾病心理模型的研究[39-41]表明患者可能会对同一疾病创建多个内部一致的表征(或心理模型)，这些表征与他们的医生和护士所提倡的生物医学模型有不同程度的相似或不同。我们还发现，患者对记录管理的决定也受到他们对医疗保健系统工作方式的理解的影响。例如，如果患者认为每个机构的医生都可以访问另一个机构的记录，他们就不会要求在机构之间转移记录，而且至少有一个机构在做出医疗决定时，在一定程度上是基于他们是否会向她的保险公司透露信息。

我们还发现，患者面临的最大问题之一是修复错误所涉及的大量工作，其中许多错误来自于在不同机构寻求治疗的复杂性，或者更常见的是，来自健康保险的复杂性。这项工作可能会让人筋疲力尽、心烦意乱、沮丧沮丧，尤其是考虑到患者已经因为疾病工作而面临的需求。由于这项工作是在与任何个人卫生保健提供者的关系之外进行的，因此提供者往往看不见它。

限制

我们的抽样方法侧重于在美国主要城市地区接受常规医疗护理的患有多种慢性疾病的英语患者。由此产生的样本在经济上是多样化的，但很少包含信息技术的高级用户。这可能在一定程度上限制了对农村患者、其他文化的人或更有经验的信息技术用户的推广。我们的患者报告的许多信息挑战来自于医疗保健组织和医疗保险公司之间的接口谈判，结果可能无法完全推广到非常不同的医疗保健交付模式的患者，例如美国的综合交付系统或其他国家的国家医疗保健系统。然而，我们研究团队的一名成员(HOW)发现，这些主题与她在加拿大两个省份的类似经历产生了共鸣。参加糖尿病教育小组进行持续的三角测量，并依靠该小组进行成员检查，可能会使最终的主题更具有糖尿病患者的代表性，而不是其他慢性疾病患者。我们对患者在与医疗系统互动中使用的信息的关注，也意味着我们讨论的医疗信息类型可能比其他一些PHIM文献中描述的更广泛的范围更窄[22，24，26］．

与以往研究的比较

我们的发现与疾病社会学的观点高度一致。在他们1985年里程碑式的著作中，柯尔宾和施特劳斯将被诊断患有慢性疾病的经历描述为在疾病工作中引入一系列新的任务和责任[18，19］．Corbin和Strauss专注于遵循药物治疗方案和使用家庭医疗设备等活动，其他人将这一概念扩展到包括管理个人健康信息的工作[18，19，22，27，28］．

我们的工作有助于个人健康信息管理(PHIM)的不断发展。22-25］．迄今为止，这项工作的大部分都是在一般健康的个人和家庭以及癌症患者中进行的。在将这项研究扩展到患有多种慢性疾病的患者时，我们发现了许多相似之处。例如，我们发现个人既使用定制的工具(如电子患者门户)，也使用纸和铅笔以及各种其他工件。其他人注意到，患者使用商业日历来跟踪医疗预约，在冰箱门上贴药物清单，或将儿童免疫接种记录与有关儿童里程碑的纪念品混合在一起[22，24，26］．

然而，在许多其他方面，我们的患者对PHIM提供了不同的视角。早先一项针对健康人群的研究表明，许多人不认为分享健康记录或调查医疗选择等活动是健康的工作，而更喜欢使用诸如管理[30.］．相比之下，从我们的采访中最引人注目的发现之一是，MCC患者将这些活动中的许多视为工作。特别是，我们的患者经常有处理医疗机构内部和外部信息错误的经验，触发了费力、耗时和消耗情感的任务，特别是考虑到他们现有疾病的负担。安鲁和普拉特[42]描述了在门诊癌症治疗中，患者在检测、预防和恢复医疗错误方面非常积极的工作。相比之下，我们对门诊慢性护理的关注意味着我们的患者描述的大多数错误都是信息错误(例如未能将实验室结果转移给外科医生，导致手术推迟)。这类信息错误很少涉及医疗差错，尽管它们显然有可能引发医疗差错。

我们认为这些类型的工作属于看不见的工作．可见工作,例如医生和护士提供的护理，是被认可、重视的，有时还得到补偿。其他例子可见工作是与疾病管理直接相关的信息任务，患者与他们的提供者合作，例如跟踪血压、血糖或饮食。相比之下，的概念看不见的工作［29，30.]描述了那些由于发生在公共领域之外、需要一定程度的努力而不被他人完全理解、或由不被视为重要的人执行而未被承认的必要任务[43］．我们的病人描述了一些看不见的任务，因为它们几乎完全发生在机构之间，比如医疗保健提供者和保险公司之间。医疗保健提供者可能会从他们的病人那里听到这项工作，或者甚至通过(例如)提供信件来帮助对抗保险拒绝。但他们并不参与日常的“斗争”(用一位病人的话来说)，只有在病人已经投入了相当多的时间和精力试图解决这些问题之后，他们才可能听到这些挑战。

与其他人之前的发现一致，我们的线人在决定何时与谁分享医疗信息时往往是有选择性的。44］．隐私问题虽然是一个因素，但似乎并不是最重要的问题。相反，我们发现许多患者的这些判断是基于他们自己对医疗机构和疾病过程的理解，这可能与他们的提供者的观点不一致。

虽然我们的参与者中很少有人曾经使用过电子患者门户，但我们的发现与这一快速发展的领域高度相关。越来越多的卫生保健组织正在提供门户，以寻求遵守“有意义的使用”法规。加州卫生保健基金会/全国妇女和家庭伙伴关系发现，人们对通过患者门户网站获取电子健康记录的兴趣急剧增加，截至2014年，估计有一半的美国人通过门户网站访问他们的电子记录[45，46］．刚接触患者门户概念的患者可能会对其潜力充满热情[47］．那些已经拥有门户访问权限的人报告说，它有助于他们与医疗保健提供者共享数据，查找和纠正医疗记录中的错误，并避免重复填写相同的表格，这些都是我们研究中患者提到的一些常见任务[45，46］．共享整个医疗记录的实验(包括通常隐藏的元素，如笔记)已经取得了积极的结果，许多患者感到有权力，更好地了解他们的护理[48，49］．不过，有些病人表示，他们对看到自己的电子记录，例如诊断资料或化验结果，有负面感受[50］．迄今为止，很少进行高质量的对照研究来评估基于门户的干预措施的效果，其中相对较少的研究报告了对患者结局的积极发现[15］．

结论与启示

由于其复杂的医疗状况，患有多种慢性疾病的患者与多个医疗保健提供者保持关系，通常跨越多个医疗机构。医疗服务提供者和许多患者都认识到，在这些医疗环境中需要方便的信息流动。在缺乏无缝的健康信息交换流程或技术的情况下，患者和提供者使用各种各样的变通方法，通过记忆、纸张、传真和电子工具的组合来共享信息。隐私问题并非普遍存在，但少数患者对他们的医疗信息可能被使用的方式表示严重担忧。也许更重要的是，患者根据他们对自己的健康和疾病的心理模型做出决定，提供他们认为相关的信息，省略他们认为不相关的其他事实。患者也根据他们对医疗保健系统的理解做出决定，包括保险的运作方式。在某种程度上，他们的心理模型与他们的医疗保健提供者的模型不一致，这可能导致重大的信息差距或次优决策。患者面临的最大问题之一是处理信息错误所涉及的大量困难、令人沮丧和情绪疲惫的工作。由于这项工作是在与任何个人医疗保健提供者的关系之外进行的，因此他们的医疗保健提供者往往看不到这项工作。此外，由于这种无形的工作产生于医疗保健和医疗覆盖的复杂性，它似乎可能会最严重地落在那些与医疗系统接触最多的人身上，构成对疾病的系统性累退税。

有效的信息共享结构性解决方案不仅可能提高信息共享的质量，而且还可能减轻已经因MCC而不堪重负的患者的负担。可能有助于解决这些问题的信息技术类型包括健康信息交换(HIE)和个人健康记录(PHRs)。传统上，HIE技术是以提供者为中心的，允许医生在社区范围内查找患者的数据，或将单个患者的记录推送给其他医生[7，51，52］．相比之下，PHRs是为病人设计的，以电子形式保存和管理他们自己的医疗信息，可在Web或移动设备上访问[53-55］．在美国，“有意义使用”法规[9]正推广采用“系带式”病历记录系统，使病人可从单一机构查看或导出其医疗记录[12］．许多美国健康保险公司现在也经常提供系带的PHRs，让患者可以访问他们的保险索赔信息，并支持患者教育材料。相比之下，“不受束缚”的PHRs让患者完全控制收集、跟踪、注释和共享来自多个机构的数据或他们自己的信息[56］．例如微软HealthVault和谷歌Health(2011年因未被采纳而停产)。

我们的研究结果表明，以提供者为中心和以患者为中心的信息技术都将继续被需要。两者都有潜力在健康信息管理的许多最棘手的方面为患者提供支持，但都不可能解决所有问题。电子PHRs可能对那些已经在分散的医疗网络中积极收集、管理和共享医疗信息的患者最有吸引力。这些工具越来越受欢迎。14，21]，但仍有许多障碍与以下方面有关:可用性不够最佳，词汇和功能都缺乏以患者为中心，缺乏与设备的集成[57，58］．此外，绑定的PHRs只提供对一个机构的数据的访问。它们可以极大地帮助导出医疗记录或实验室结果等发现，但仅凭这一点并不能解决我们采访中出现的所有机构之间的信息差距。此外，重要的是要承认，正如我们所发现的，许多患者在管理自己的信息方面没有发挥积极作用，即使是那些管理自己信息共享的患者，也倾向于根据健康和医疗保健的非专业心理模型来选择共享什么。我们和其他研究人员此前也发现，患者普遍支持面向提供者的HIE技术[20.，59］．基于所有这些原因，以患者为中心和以提供者为中心的方法似乎应该被认为是互补的，为不同的利益相关者群体履行不同的功能。最终，理想的健康信息管理技术将允许患者数据轻松地跨组织边界流动，并且希望查看或管理其数据的患者子集也可以完全访问[60］．