偏头痛在推特上的实时分享和表达:一项横断面信息流行病学研究

简介

偏头痛影响着西方世界大约12%的成年人[1］．在美国，偏头痛的患病率在女性中约为18%，在男性中为6% [2-4］．大约90%的偏头痛患者在发作期间有中度至重度疼痛，75%的患者功能下降，30%的患者需要卧床休息[4-6］．虽然人口研究极大地提高了我们对偏头痛的理解，但它们依赖于回顾性的自我报告，这些报告容易受到记忆错误和实验诱导的偏差的影响。此外，这些研究也缺乏攻击发生的实际时间的细节，以及患者如何表达和分享他们正在遭受的痛苦。调查人员提到了这些限制[7-11];到目前为止，还没有实用的方法来评估地理上不同人群的这些观察结果。

信息流行病学是一门研究电子信息的发生、分布和分析的科学分支，这些电子信息用于向公众通报疾病模式和论述，以及它们与人群健康状况的关系。信息流行病学的一个关键特征是可以近乎实时地收集和分析数据[12］．在这项研究中，我们探索了使用社交媒体来评估偏头痛的体验，使用在线微博系统Twitter。推特(13允许注册用户在网上公开并可访问的数据库上发布不超过140个字符的短文本公告，即“推文”。推特是来自全球数亿人的即时、有时间戳和自我报告的交流。推文通常是基于自发的报告和自然的自我表达，这使得社交媒体成为一种独特而创新的方式来理解疼痛和痛苦的交流和分享是如何演变的。推特一直被用作公共卫生监测的关键资源，例如监测处方药滥用[14]、吸烟[15]，以及饮食行为[16］．此外，最近的研究表明，从Twitter检索到的数据可能用于跟踪牙痛[17]，偏头痛[18]，并评估个人的情绪变化[19]和幸福[20.]，这表明这个工具有潜力描述普遍的人类行为和模式，包括情感、社会和其他[20.，21］．苦难的语言，作为一个广泛的背景，不断受到诸如社会、文化和技术进步等因素的调节。此外，即时数据的使用避免了与回顾性报告相关的偏见，提高了疼痛影响的准确性和敏感性[11］．然而，基于互联网上社交媒体即时搜索工具的分析可能经常导致欺骗性测量，因为帖子的多样性并不都与患者因偏头痛而遭受的痛苦直接相关;例如，一些推文与药物广告、“偏头痛”一词的隐喻使用有关，等等[18］．为了避免这些混淆因素，并估计在万维网上使用Twitter实际自我报告偏头痛的即时影响，我们分析了在整整七天期间发布的每一条带有“偏头痛”一词的推文信息的含义和模式。

这项研究的主要目的包括使用社交媒体实时评估偏头痛的影响，以避免记忆偏差，并确定一组当前痛苦的描述符，这些描述符不是由实验者提示的。我们报告，Twitter被用作信息流行病学的工具[12]，是偏头痛研究的丰富信息来源，与以前发表的大规模流行病学研究的数据有很大的重叠，并有可能产生当代和临床相关的结果。

方法

研究设计

在2011年4月30日星期六(12:00:00 am)至2011年5月6日星期五(11:59:59 pm)期间，收集了21741条连续横断面样本。根据推特官方网站的数据，在那个赛季，每周有10亿条推文发布，平均每天有2亿条推文来自1亿活跃用户[22，23］．2013年，有2亿活跃用户，平均每天发布4亿条推文[24］．研究的时间范围是随机选择的，包括连续七天不间断地发布消息(从周六到下一个周五)。因此，只能对在社交媒体上使用这一工具的特定人群做出假设。所收集的数据仅包括免费的、公开的Twitter用户特定账户信息，不需要获取任何登录数据。

道德声明

本研究被密歇根大学人类研究委员会认证为免除人体受试者审查(文献编号:No. 1)。HUM00054476)。

数据收集与分析

在指定的连续七天里，两名调查人员轮流八小时轮班，收集Twitter公共搜索引擎上所有以“偏头痛”一词发布的信息。25］．然后，所有获得的结果都保存到主数据库中。然后，以系统的方式，三名疼痛专家指导和监督54名本科生，四名牙科研究生和六名研究助理对推文的阅读，解释和分类如下所述。使用来自Twitter网页的实时样本进行校准讲座和会议。此外，在选出的实验室成员的监督下，学生被分成小组，他们在个人会议中回答个人问题，如果对特定推文的分类不确定，则通过电子邮件回答。只有在正式讲座之后，参与者才能参与这个项目，讲座内容涉及原发性头痛，特别是偏头痛，以及根据国际头痛学会的分类指南[26］．

随后，使用编码系统对每条推文进行深入解读和分类。这些类别是:“偏头痛头痛”(用户自我报告有实际偏头痛发作)，“商业”(广告治疗或药物)，“隐喻”(偏头痛一词被比喻使用)，“不相关”(偏头痛一词没有描述头痛的实际身体体验)，“转发”(转发之前的推文)，“第三人称”偏头痛(信息与另一个人的偏头痛发作有关)，一般性“讨论”(关于偏头痛的一般性讨论)，“空白”(数据缺失)和“不确定”(无法识别推文中偏头痛一词的含义)。此外，在可用的情况下，使用本文前面描述的相同方法汇编了关于偏头痛对用户睡眠、工作、社交、学校、情绪或虚弱的自我报告影响的信息。还提取了以下免费和公开的信息:个人资料名称、性别和地理位置。所有获得的推文都由推特网站通过谷歌Translate自动翻译成英语;然而，为了避免任何翻译偏差，只有最初用英语写的推文被用于语言分析。

我们使用格林尼治标准时间(GMT)来表示用户所在的时区，从0小时到23小时，分析了Twitter上发布的所有全球自我报告偏头痛消息的发生时间/日期。但是，实际地理位置是用户自行决定的信息，并不总是提供的。因此，为了更全面地了解这种时间行为，我们通过将地理位置时间转换为适当的标准时间来隔离并报告美国(最大的代表性组)的时间。例如，在美国东海岸的一个用户在8点发出的消息与另一个用户在西海岸当地8点发出的类似消息一起计算。为了确保每条美国推文都被校正到标准时区，美国人口普查局的数据库[27]用于每个自我报告的地点，基于州和/或县。对于有两个时区的州，使用相同的人口普查数据库来估计哪个时区在该州更普遍，并将其作为标准时区。此外，由于数据是在美国大部分地区遵守日光节约时间(DST)的季节收集的，因此美国的推文在适用的情况下被重新校正为当地时间。因此，我们能够精确地评估社交媒体上发布的自我报告偏头痛发作的时间模式。时间模式是基于24小时的时间和一周的天数。

所有数据在Microsoft Excel中编译，使用Excel进行基本描述性统计。报告了收集到的每个类别的频率。

结果

推文分类的类别

以系统的方式，三名疼痛专家指导和监督54名本科生、四名研究生和六名研究助理，将推文的阅读、解释和分类纳入方法部分中描述的标准。对于每一篇帖子，都要考虑以下因素:语义、用户的人口统计、攻击的影响、地理位置和时间模式。

在非身体疼痛类别中，广告治疗或药物(商业)最普遍，占8.99%(收集的21741条推文中的1955条)。转发推文的患病率相似(8.85%，1923/ 21741条推文)，其次是一般性讨论(6.72%，1462/ 21741条推文)或第三人称偏头痛(2.05%，445/ 21741条推文)和隐喻(1.20%，261/ 21741条推文)。共有5.23%的推文是不确定的(1137/ 21741条推文)，1.99%的推文完全不相关(434/ 21741条推文)，0.44%的推文是空白(96/ 21741条推文)。在收集到的所有使用“偏头痛”一词的推文中，只有64.52%(14,028/21,741)是身体疼痛和其他偏头痛相关症状的真实自我报告(图1)。因此，我们使用了14,028条推文(没有使用来自同一账户的转发和重复推文)来进行下面的描述性统计分析，这些推文实际上代表了自我报告的持续偏头痛(占21,741条推文的64.52%)。

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性别

基于自我报告的性别，发现14028条偏头痛推文中有73.47%来自女性(10306条)，17.40%来自男性(2441条)，0.01%来自跨性别者(2条)，9.12%未提供(1279条)。跨性别者在评估中的出现反映了研究中的一个新趋势，即自由自我表达的可能性导致了我们现代社会和队列中更准确的性别代表(图2)。

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偏头痛的影响

在可能的情况下，对推文的每种解释也根据它们对偏头痛的影响进行了分类。大多数实际自我报告的偏头痛帖子对患者的内部状态产生了影响:个人影响，主要是“情绪”，占43.91%(定义为个人自然和情绪状态的任何变化)(14028条偏头痛推文中有6159条)，其次是对“睡眠”的影响，占5.61%(意味着难以入睡和保持睡眠)(787条推文)。另一个与个人影响相关的百分比包括“使人衰弱”，占3.61%(定义为身体丧失能力的偏头痛)(507条推文)。自我报告的偏头痛发作的外部持续影响(对工作效率的影响)同样立即影响了“工作”效率(3.46%(对工作效率和/或缺勤的影响)(486条推文)，“社交”生活(3.45%(表示当前社会活动中的影响和/或缺勤)(484条推文)，最后是“学校”(2.78%(对学校效率和/或缺勤的影响)(390条推文)。该类别的缺失数据为37.18%(5215条推文)(图3)。

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疼痛描述符

基于最初用英语发布的物理推文，我们将用于描述真实持续偏头痛发作的形容词与麦吉尔疼痛问卷(MPQ)进行了比较[28，是研究中使用最广泛的疼痛描述和评级问卷之一。总共使用了242个描述符;然而，只有45个英文描述词被使用了1378次。“恐怖”一词的使用率为6.97%(在1378条带有描述词的推文中，有96条被使用)，其次是“杀戮”(3.85%，使用53次)，“悸动”(1.45%，使用20次)，“重击”(1.16%，使用16次)和“分裂”(0.65%，使用9次)。相反，受试者也会使用MPQ中不包含的词汇来表达他们的偏头痛。为了分类，我们称这些词为“非麦吉尔”。这类词汇中出现频率最高的有:“最差”(14.59%;“糟糕的”(8.27%，114次使用)、“大量的”(7.98%，110次使用)、“重要的”(7.55%，104次使用)和“致命的”(6.46%，89次使用)。有趣的是，脏话也被大量用于描述持续发作的偏头痛，其中“脏话”是该类别中使用频率最高的(5.30%，73次)。此外，“stupid”(4.06%，56次)、“…ass”(3.19%，44次)、“damn”(2.03%，28次)和“suck”(1.02%，14次)也被使用。图4)。

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地理分布

收集的数据库在地理上是不同的，因为它由来自世界各地的实时推文组成。为了更好地可视化和理解消息的来源，我们根据自我报告的地理位置对帖子进行了划分。当对准确位置有疑问时，谷歌地图[29如果用户公开地理坐标，则使用全球定位系统(GPS)来帮助精确定位该地区。绝大多数推文来自北美(65.57%，5856名推特用户中有3840人报告了他们的位置)，其次是欧洲(19.89%，1165条推文)，亚洲(9.80%，574条推文)，大洋洲(2.92%，171条推文)，非洲(1.33%，78条推文)，南美洲(0.48%，28条推文)，最后是南极洲，没有任何推文报告。仅美国就占据了58.28%的数据(3413/5856条推文)(图5)。

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按小时和一天划分的时间模式

为了更好地理解在数据库中分享和表达实际正在发生的偏头痛痛苦的在线时间行为，我们根据发布的时间和日期组织了每条推文。作为第一步，我们将每条全球推文按照发布的星期几进行划分。我们的分析表明，周二(14028条推文中的2559条)和周四(2155条)自我报告偏头痛发作推文的全球患病率更高。接下来是星期三(2074年)、星期六(1933年)、星期一(1909年)和星期日(1752年)。周五(1646年)，自报告偏头痛推文的全球患病率较低。

为了改进我们的时间数据解释，这些帖子是根据报道的格林尼治标准时间进行划分的，因为这是Twitter网站使用的传统方法。通过在时间轴图形上绘制信息，可以观察到周一格林尼治标准时间14:00全球偏头痛相关推文的峰值。如果不根据产生推文的每个特定地理区域的原始标准时间进行调整，这些有价值的信息很容易导致误导性的解释。因此，我们选择了美国(因为它拥有最多的推文)，并将每条推文转换为特定的当地时间。美国在一些地区的春季实行夏时制，如果不在适当的时候对这一特定时间进行纠正，也可能导致错误的解释。最终，周一9点和20点是美国各地偏头痛患病率的实际高峰，当时大多数美国人在社交媒体上分享他们偏头痛发作的情况(图6)。当基于时间轴对周一至周五的所有工作日推文进行平均时，偏头痛发作帖子的第一个早晨峰值向右移动到10:00，然后从中午开始，它逐渐稳定地在22:00再次达到峰值。周末(周六和周日)也有类似的双峰模式，不过上午11点出现高峰，晚上18点出现高峰。图6)。

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讨论

主要研究结果

对于临床医生和研究人员了解这种疾病的模式，最重要的是了解所研究的人群，对持续的偏头痛痛苦的自发分享和表达进行公正的评估是至关重要的。在这里，我们报告使用Twitter作为研究工具，以评估现代社会中偏头痛的流行病学和语言学。我们的研究结果不仅与其他传统的流行病学研究有显著的重叠，而且还产生了关于疾病的独特信息谁，什么，怎么，在哪，而且当持续的偏头痛痛苦被分享在社交媒体上。

这里使用的方法提供了一种有效，但费力和耗时的方法，来分析社交媒体上实时偏头痛发作的报告。这一步对于避免在我们的研究中出现任何错误的解释是极其重要的。使用目前互联网上可用的通用算法搜索工具来轻松地分析偏头痛推文样本，不可避免地会导致误导性的结论，因为它们目前很难精确地排除用于商业广告、一般讨论、转发推文和隐喻的包含“偏头痛”一词的推文[18］．在我们的数据库中，只有64.52%的偏头痛推文(14,028)是对正在遭受偏头痛痛苦的实际自我报告。因此，从这些数据中产生的所有分析都是使用来自报告自己偏头痛发作的受试者的推文样本进行的。虽然我们无法证实他们诊断的准确性，但在美国和国外的大型计算机辅助电话访谈研究中，根据国际头痛学会的标准，称自己头痛为偏头痛的人患真正偏头痛的可能性大约是其他人的三倍。26]，而不是那些不知道自己所患头痛类型的人[30.，31］．

在这项研究中，自我报告偏头痛的人中有73.47%是女性(14,028名自我报告偏头痛的用户中有10,306名受试者)，17.40%是男性(2441名受试者)。这些结果证明并加强了女性偏头痛的患病率较高，这与世界各地进行的基于人群的研究一致[4，31］．最近一项调查谷歌和Twitter上偏头痛搜索和自我报告的相对数量的研究也证明了类似的结果[18),分别。尽管如此，该研究并未对个别推文进行深入评估。观察到女性偏头痛患病率较高，这可能是因为女性在社交媒体上表达痛苦的性别差异，或者仅仅是女性用户的偏好。然而，缺乏详细说明疼痛/偏头痛点流行率和性别的实时流行病学研究。有趣的是，我们的研究还表明，在自由地自称为变性人的Twitter用户中，偏头痛在0.01%(2名受试者)中普遍存在。虽然患病率很小，但目前的流行病学研究通常没有收集和调查这一性别群体的信息，这突出了在未来的研究中纳入这一性别身份的重要性，以便更好地代表传统女性/男性分类之外的偏头痛人群。

偏头痛是原发性头痛的一种致残形式[5)，患者在社交媒体上的报告反映了它对生活和社会的影响。传统(非社交媒体)流行病学研究强调了与偏头痛相关的日常和休闲活动生产率的显著损害[6，32］．然而，在推文中自由报道的偏头痛发作的即时个人影响主要是情绪状态(在14028条偏头痛推文中，43.91%，6159条)，这证实了社交媒体在情感表达中的强大作用[19即使涉及到健康问题。其次是情绪状态，偏头痛发作的即时影响是睡眠质量(入睡或保持睡眠的功能障碍)在一个微小的水平上。这一发现与之前的研究一致，这些研究表明偏头痛患者的睡眠质量下降[33，34］．最后，偏头痛发作的外部影响是即时的，偏头痛患者通过推特报告，对工作、社交活动和学校的生产力和缺勤有相当的影响(图3)。由于影响可以被认为是一个定性变量，并且可能是本数据分析中最具挑战性的类别，因此参与该项目的所有学生都接受了特定的培训和指导。这是通过基于单词偏头痛的实时搜索和分类的校准讲座来完成的。所有讲座均根据国际头痛学会的分类准则进行校正[26］．此外，每个学生都分配了一名实验室导师，以防出现问题。所有的训练都在开始分类之前进行，以确保偏头痛影响的分类一致。

人类与动物疼痛研究不可避免的区别在于我们表达痛苦经历的能力，以及我们如何交流痛苦经历的能力在不断发展。以偏头痛为例，科学文献通常将发作时的搏动性质描述为“悸动”，甚至被列入国际头痛学会的偏头痛诊断标准[26］．尽管如此，偏头痛患者在推特上以多种方式自由地定义了他们的偏头痛发作。当只限于MPQ时[28MPQ是一个预先确定的单词和评级列表，广泛用于医疗环境中测量和评估疼痛，在他们的推文中使用最频繁的MPQ单词是“可怕的”。需要注意的是，问卷中使用“恐怖”来表示疼痛强度水平，而不是疼痛质量。“悸动”是MPQ使用的第三个词，之前是“杀死”，一个情感描述性的词。额外的偏头痛发作形容词，在这项研究中被归类为“非麦吉尔”词，是MPQ词的两倍。“最糟糕”和“糟糕”是该组中主要的偏头痛描述词，主要表明受试者持续发作的严重程度与普通发作的严重程度不同。此外，由于推特上不存在正式的医患交流，患者也觉得在实际痛苦中有权使用脏话是可以理解的，“f字”是最常被用来描述他们偏头痛发作的词。总之，在我们的研究中，社交媒体上正在进行的偏头痛报告的语言学被证明是高度异质和口语化的，这表明当前的疼痛问卷应该不断重新制定，以跟上我们社会中疼痛痛苦表达的现代化。

通过社交媒体，全球范围内每天都有偏头痛患者的实时表达。值得强调的是，周一格林尼治标准时间14:00，我们星球上的推特上偏头痛发作的帖子流量最高。这些帖子大部分来自北美，美国占全球总信息流的一半以上。当美国各地的每条推文都被转换为特定的当地时间，并在必要时根据春季的夏时制进行修正时，偏头痛的最大流行点集中在周一，一个高峰在早上9点，另一个高峰在20点。图6)。因为9点的推文高峰可能反映了清晨偏头痛发作的传播开始[35]，第二个逐渐出现的高峰在晚上，这表明偏头痛的持续时间，以及它在社交媒体上的表现，持续并累积了一整天。奇怪的是，社交媒体上的负面情绪交流也会在一天中上升，在夜间达到类似的峰值。19]，偏头痛对情绪的影响可能会加剧工作日忧郁的结束，反之亦然。事实上，当与其他工作日(周一至周五)平均时，偏头痛发作的帖子流量持续存在，甚至在晚上更晚的时候达到峰值。这种情况在周六和周日发生了变化，这两天人们通常会从工作压力中减压，醒得更晚。因此，周末偏头痛发作的最初早晨高峰被进一步推迟;然而，在晚上，尤其是在周六，偏头痛患者的帖子出现了较早的上升趋势。然而，值得一提的是，相对较短的样本时间可能无法提供关于社交媒体上偏头痛帖子流量的最准确代表。

结论

这项研究表明，推特上自发的交流流反映了人类分享持续痛苦经历的多种互动模式，并被证明是关于偏头痛发作在我们现代社会中的实际影响的丰富而即时的知识资源。