2019冠状病毒病大流行期间，一家康复医院卒中患者家属基于互联网的信息共享:病例对照研究

简介

背景

新冠肺炎疫情的蔓延对医疗机构产生了普遍影响[1，2］．由于大多数机构的住院探访受到限制，患者与家属之间以及患者家属与医务人员之间的沟通很困难[3.］．研究表明，住院的中风患者的家属通常不被告知为患者提供的护理类型、康复进展和功能预后[4-6］．因此，如果住院探访受到限制，则必须以其他方式向家属提供信息[6］．

基于网络的干预措施可望改善医疗服务的质量[7］．关于远程医疗和远程康复的报道越来越多。基于网络的医疗服务包括视频会议、对患者及其家属的教育、咨询和康复支助[8］．网络在医疗服务中的预期好处是效率、方便，以及由于非接触而降低COVID-19感染风险[9］．未来，基于网络的干预将继续发展，各种干预方法和效果将被报道。然而，目前尚无利用信息通信技术(ICT)与康复医院住院患者家属共享信息的研究。

美国心脏协会/美国中风协会出版的成人中风康复指引[10指出，“一个大团队，包括患者及其家属、医生、护士、物理和职业治疗师、语言病理学家之间的沟通和协调，对于最大限度地提高康复的有效性和效率是至关重要的。如果没有沟通和协调，孤立的康复中风幸存者的努力不太可能充分发挥其潜力。”建议根据《国际功能、残疾和健康分类》对脑卒中康复病人进行评估[11］．因此，家庭护理能力、家庭环境等家庭信息对医护人员是有帮助的。住院期间应根据出院后的环境因素选择干预活动。据报告，以功能、残疾和健康为基础的国际分类目标可提高康复效率[11］．有了来自家庭的信息，可以为每个病人设定个性化的目标。

康复专业人士怀疑，患者的动机在决定治疗结果方面起着重要作用。康复动机可以被理解为个体患者的一种内在“人格特质”，一种受社会因素影响的品质[12］．据报告，在康复医院的病人中，认为家庭支持程度较高的人更有动力改善行动能力[13］．因此，患者对家庭支持的感知是提高康复效果的重要因素。然而，在COVID-19疫情期间，由于探视限制，患者被隔离。因此，有必要在卫生保健提供者的调解下，在患者和家属之间进行沟通。表现出家庭成员对患者的关心可以提高患者的康复动机。

目标

患者家属在脑卒中患者康复过程中扮演重要角色[14］．卫生保健提供者应更多地认识到，患者的家人是患者功能改善的促进者和支持者[15］．因此，通过网络与患者家属进行康复信息的互动共享，可以提高患者家属支持康复的能力，制定个性化的康复目标，激励患者，并有助于改善患者的日常生活活动(ADL)。因此，我们旨在探讨基于互联网的康复信息共享(IRIS)干预在某康复医院卒中患者家庭中的可行性，并研究IRIS对患者日常生活能力改善的影响。

方法

研究设计和参与者

在这项病例对照研究中，对2020年3月至2021年4月期间的电子医疗记录进行了回顾性检查。参与者是日本大阪平方市一家康复医院的住院患者。入选标准为年龄为> ~ 60岁，有中风诊断。排除标准为中风发病前已住院。

在研究期间，由于COVID-19感染的传播，医院政策限制所有患者的探视，使得家属很难看到康复的进展。在本研究中，干预组(ICT组)包括要求提供基于互联网的信息的患者和家属。在病房接待处放置的信息表格分发给住院病人，并在病房走廊张贴海报。资料页载有负责病房的物理治疗师的电邮地址，病人家属可透过电邮向有关物理治疗师表示愿意参与研究，便可获得网上资料。

相比之下，没有接收到基于互联网的信息的患者和家属被纳入非ict组。非ict组为对照组，倾向评分1:1匹配[16]与资讯及通讯科技小组合作。计算倾向评分的协变量为患者的年龄、性别、入院时的功能独立量表(FIM)运动评分和FIM认知评分。采用最近邻匹配作为匹配方法。

伦理批准

该研究获得了大阪府立大学研究伦理委员会(2018-118)和日本社区卫生保健组织星冈医学中心(IRB-HG2146)的研究伦理委员会的批准。星冈医疗中心获得了所有患者的同意，才能使用住院患者的匿名数据进行临床研究。患者也有机会选择退出，相关信息发布在医院的官网上。

干预

名为IRIS的干预措施在患者入住康复医院2周内开始，并一直维持到出院。对于ICT组，治疗师至少每两周通过视频和文字向家人报告一次患者的康复进展，并回答家庭成员的问题。“综合注册资讯系统”主要包括一份康复进度报告。视频被发送给在物理治疗期间练习站立和行走的患者，在职业治疗期间练习ADL的患者，以及在语音语言病理学中测试其高级脑功能的患者。患者家属的意愿和担忧也被纳入其中，以促进决策。视频被用来解释帮助病人的方法。病人的家人发送了他们家的照片，以便负责的理疗师提出修改建议，以适应病人的功能。综合注册资讯系统的概览载于图1．

此外，医护人员利用IRIS对患者家属进行环境因素的访谈，并利用这些因素制定患者的康复目标。例如，对于一个白天独自生活的病人，在独立去厕所时有困难，在建议病人练习使用便携式厕所时，病人的家人的意愿也被考虑在内。此外，在使用楼梯进入房子是必不可少的情况下，楼梯爬练习的需要被确定和优先。

还向患者提供了保健提供者和患者家属之间使用综合信息系统共享的信息。家属了解了患者的康复过程，并告知患者家属希望患者病情好转。这些信息被用来鼓励患者的康复动机。

医疗护理站(MCS)应用程序(Embrace Co.， Ltd)用于提供信息。MCS是一个具有安全意识的“完全私有”社交网络服务，它以时间轴格式共享信息。只有经过授权的成员才能查看MCS通信。

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住院病人康复

所有患者均接受每日物理和职业治疗，并根据需要进行语言和语言治疗。承诺的总时间最多为每天3小时。该方案由每个负责的治疗师在评估患者后确定。住院约1个月后，医院召开面对面会议，医护人员将患者住院期间的康复进展情况告知患者家属。

主要结果

主要结局是住院期间ADL的改善程度。入院和出院时FIM总分由负责的职业治疗师进行评估，2分之间的差值定义为ADL改善。此外，从病历中获取患者的年龄、性别、出院目的地、住院时间以及从发病到住院天数等数据。

患者家庭特征

在ICT组中，患者的家庭信息，包括年龄、性别、与患者的关系(配偶或孩子)和职业，都是从MCS中获得的。

统计分析

对于单变量比较，χ²测试,不相关的2-tailedt测试和Mann-WhitneyU测试使用。采用多元回归分析(强制输入法)确认ICT使用对ADL改善的影响。在ICT组和对照组的分析中，自变量为干预的存在、住院时间和从发病到住院的天数。

结果

对照组的选择

在研究期间，共有131名参与者符合纳入标准。患者结果见表1．共有16组患者及家属参与了IRIS。入院时FIM总分中位数(IQR)在ICT组为37.0(28.8-79.3)，在非ICT组为75.0(55.0-97.0)，接受IRIS治疗的患者入院时ADL独立性显著降低(P= 04)。此外，从非ICT组中选择了16名对照组参与者，并以年龄、性别、入院时的运动FIM评分和入院时的认知FIM评分作为协变量与ICT组匹配(图2)．对照组入院时FIM总分为40.5 (IQR为22.8-81.8)，与ICT组差异无统计学意义(P= .90)。

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主要结果

ICT组和对照组患者的平均年龄分别为78.6 (SD 7.2)和78.6 (SD 8.2)岁。ICT组和对照组FIM总差的中位值分别为28.5 (IQR为20.3-53.0)和11.0 (IQR为2.8-30.0)，这是主要结果，ICT组ADL功能明显改善(P= .02点)。ICT组和对照组从发病到住院的平均天数分别为31.4 (SD 17.5)和30.9 (SD 15.3)天，差异无统计学意义(p < 0.05)。P= iseq指数)。ICT组和对照组的住院时间分别为95.3 (SD 37.4)和70.6 (SD 33.5)天，显示了较长住院时间的趋势，但这一结果在统计学上不显著(P= 0。06)。

在ICT和对照组的多元回归分析中，ICT使用的非标准化回归系数为11.97 (95% CI 0.09-23.84)，住院时间的非标准化回归系数为0.19 (95% CI 0.03-0.36)，从发病到住院天数的非标准化回归系数为-0.37 (95% CI -0.72 - -0.02)。这些结果表明，ICT的使用与ADL的改善是独立且显著相关的表2)．

患者家庭特征

信通技术组16名家庭成员的情况如下。ICT组的16名家庭成员包括2名(12%)配偶(年龄分别为64岁和74岁;均为女性)和14名(88%)儿童(6子8女)。30多岁有2名(12%)，40多岁有7名(44%)，50多岁有5名(31%)。表3)．此外，13名(81%)家庭成员在工作。

无不良事件报告，如信息泄漏。

讨论

主要研究结果

本研究旨在探讨IRIS对住院脑卒中患者家庭成员改善生活自理能力的作用。结果显示，无论患者的年龄、性别、入院时的运动和认知功能，或住院时间长短，IRIS均促进了患者的ADL改善。

与之前工作的比较

在之前的一项研究中，与对照组相比，对住院中风患者家属进行连续4天的赋权计划，患者在2周(住院期间)有改善趋势，患者在2个月(出院后)的ADL有明显改善[17］．因此，对住院的脑卒中患者家属进行干预可能会间接改善患者的ADL。在研究期间，为了防止COVID-19的传播，住院就诊受到了限制，所以对照组家庭可能没有平时了解得那么清楚[18］．因此，我们认为IRIS是提供信息、鼓励患者家属参与康复过程、提高康复计划有效性的有效途径。

在Cochrane数据库中，有一些质量很低的证据表明，目标设定可能改善后天残疾成人康复治疗的某些结果[19］．个性化护理规划可改善身心健康状况的某些指标[20.］．通过从患者家庭获得更多的环境因素信息，IRIS能够设定个性化和适当的目标，这可能有助于改善患者的功能。

据报道，独居是中风后抑郁的最强预测因子[21］．据报道，独居也是导致中风后住院患者康复效果较差的一个因素。此外，据报道，与子女同住的患者的住院康复效果比仅与配偶同住的患者好。这一结果并非由于从中风发作到住院时间的差异[22]，这可能表明与家庭成员同居的患者相比，在康复过程中功能恢复更有效，而独自生活的患者对家庭成员的康复期望较低。有证据表明，信息提高了患者和护理人员对中风的认识，并降低了患者的抑郁得分[23］．此外，据报道，感觉得到家庭成员的大力支持可以提高锻炼的动力。24］．有可能通过IRIS项目向患者传达患者家属对康复的期望，提高了患者的康复动机，促进了ADL的改善。

中风常发生在70-80岁左右[25，中风患者的孩子通常在40-50岁。许多家庭成员在工作时支持病人，但他们繁忙的日程安排可能使工作和支持病人难以兼顾[26］．此外，与住院护理有关的文件很难理解，可能会给患者家属带来压力。然而，网络使分享视频成为可能，从而传输视觉上容易理解的信息。患者家属无需担心查看或发送信息的时间。此外，该系统还可以作为限制住院患者的措施，以防止新冠病毒的传播。在未来，医院工作人员和患者家属之间使用网络共享信息可能会变得更加普遍。

优势和局限性

本研究首次对住院卒中患者家属的IRIS进行检测，以改善患者的生活自理能力。尽管这些发现很重要，但这项研究也有一些局限性。首先，这项研究不是一项随机对照试验。由于我们没有参与分配过程，我们无法消除选择偏差和未测量混杂因素的影响。想要通过网络分享信息的患者家属可能会更积极地支持患者。先前的研究报道，与住院卒中患者生活自理能力改善相关的因素包括患者的年龄[27)、性别(28]，以及入院时的运动和认知功能[29］．本研究以患者的年龄、性别、入院时的运动功能和认知功能为协变量，进行倾向评分匹配并选择对照组。我们还使用住院时间，这是一个指标康复提供的程度，作为多元回归分析的协变量。因此，尽管本研究不是一个随机对照试验，我们相信我们在统计上尽可能地调整了混杂因素。第二，收集的患者家属信息有限。未来，我们计划调查家属对患者的理解、对住院护理的满意度和心理焦虑。第三，我们无法评估患者的康复动机。目前还不清楚通过网络与患者家属分享信息是否会影响患者的动机。第四，该研究是在单一机构进行的，样本量小。因此，有必要进行大规模的研究来验证研究结果的可泛化性。

未来的研究方向

考虑到新冠肺炎疫情导致住院探访限制，给患者家属提供信息的难度，我们认为“综合注册资讯系统”有合理的需求。此外，患者家属对IRIS的反应均为阳性，无不良事件报道。因此，我们有必要继续推行“综合注册资讯系统”，向病人家属传播与病人有关的重要资料。