中风幸存者的家庭是康复技术的挑战环境

简介

自1991年以来，设计交互式技术以支持中风获得的残疾康复一直是一个研究主题，当时Dijkers等人[1]提出了一个新颖的机器人系统，可以指导中风患者进行一系列的伸展练习，假设重复使用可以支持受影响肢体的运动康复。随后，研究范围扩展至一系列旨在支持运动能力康复的机器人装置[2]，以及采用诸如使用虚拟现实内容来激发与机器人装置的身体接触，以及在实际例子中重新学习地面运动技能等方法[3.-5］．其中许多装置的目标是高通量的临床环境，在那里个人可能花费相对较短的时间。

大多数康复是在出院后进行的，通常在家中进行，而这一阶段历来得不到保健服务的大力支持[6］．因此，近年来，提供的康复服务已从医院转向社区。虽然理想情况下，康复工作将继续进行，直至达到最大程度的康复[7]，对服务的需求不断增加和财务限制通常意味着服务需求往往不能得到满足，这可能造成中风幸存者预后欠佳的情况。一种激进的替代模式，已通过专家病人计划[8，9]，即自我管理，也被翻译为自我照顾的概念[10］．自我保健的目的是帮助个人控制自己的健康和福祉，可能得到旨在实现这一点的服务的支持[11］．

证据表明，长期的、高强度的、任务特异性的、情境特异性的、目标导向的、可变的、环境丰富的脑卒中后康复可以改善功能、独立性和生活质量[12，13］．信息和通信技术在性能和可负担性方面的显著进步，促使人们探索利用信息和通信技术来支持由临床医生领导的或从自我管理或自我护理角度出发的康复[14］．例子包括使用商品游戏技术，如任天堂Wii或罗技EyeToy来激发大量的移动[15，16]，提供远程医疗技术，使医护人员能够监测和指导康复活动的进展情况[17]，以及整合相对便宜的力反馈交互设备，以帮助支持某人从事困难的运动活动，假设重复辅助完成活动将导致进行非辅助完成能力的长期改善[18］．

即使在技术层面上，家庭技术的广泛提供与为临床环境提供技术是一种非常不同类型的挑战。以家庭为基础的技术部署可能自然地有助于(并需要)商品化的技术，其单价要低得多，以促进大规模采用。作为技术设计和应用的目标，家庭不应该被认为是一个小规模、低强度的诊所。计算机支持的协作工作和人机交互领域的基础研究试图吸引技术设计师的注意力，把家庭作为一个有趣的地方[19，20.];通常作为神圣和放松的私人场所[21，22];作为一个通常具有复杂和无等级社会结构的空间，它与工作场所中可能出现的更为僵化的社会结构相距甚远[23];因此，在康复技术的背景下，它在本质上与临床环境中更为严格和精简的性质非常不同。在这些领域中有一个明确的认识，即对于数字技术的部署来说，家庭本质上是一个具有挑战性的环境(例如，参见Tolmie等人在研究中的讨论[24])。

考虑到脑损伤可能导致严重和多种残疾，因此从本质上增加了生活在一个空间的难度[25]，中风幸存者的家庭可能会提出额外的挑战，具体到中风可能造成的破坏，以及康复技术设计者或部署人员在他们的工作中应该注意的问题。可能存在的危险是，如果康复技术没有经过精心设计，在中风幸存者的家中占有一席之地，就会成为另一种负担，可能很少使用，因此在支持康复方面无效。Axelrod等人的研究提供了这种障碍的一些实际例子[26和Threapleton等[27］．互动康复技术要想广泛应用，就可能需要对这种环境给技术开发工作带来的挑战有充分的理解。

作为对这一研究发展领域的贡献，本文借鉴了通过促进活动:促进活动受限人群的身体活动和休闲的互动系统，一项由英国工程和物理科学研究委员会资助的为期三年的研究。“激励移动”是一个在心理学、物理疗法、技术设计和技术部署方面具有专业知识的研究人员之间的合作。

在《激励行动》中，我们进行了三个阶段的工作，以提供对家庭的丰富理解，以及针对上肢残疾的康复技术如何在其中找到一席之地。本文整合了已发表和未发表的“激励行动”研究的结果，以确定在家庭环境中部署康复技术的挑战，以及这些挑战对卫生保健实践的影响。

研究方法

动机移动性研究的工作采用了一种被称为“通过设计进行研究”的新兴方法，该方法的有效特征是齐默尔曼等人[28]，它将技术设计过程定位为生成关于设置的知识的载体。通过设计进行研究通常通过放松财务或时间限制来支持知识的生成，这些限制可能会限制更商业化的技术设计过程，而知识是通过对设计过程的反思、它所汲取的信息和在设计过程中所做的决策产生的。通过设计进行研究已被应用于健康研究，包括Thieme等人的工作[29]，他报告了通过设计和将定制的数字制品集成到安全的精神健康服务中所获得的经验教训。

作为通过设计进行研究的一部分，在激励流动性方面的工作分为三个阶段。第一阶段包括敏感性研究，为项目的基础工作提供对家庭环境性质的初步洞察。第二阶段包括情境设计案例研究，研究团队访问了4名中风幸存者的家，并合作确定可能支持康复的技术，并在他们的家中找到一个有效的地方。在第三阶段，技术的原型实现部署到4个家庭，通过电子日志捕获使用情况，并进行访谈以了解技术如何被使用或不被使用。Egglestone等人的研究给出了详细的方法和发现[25，阿克塞尔罗德等[26，巴兰等人[30.，31］．伦理批准需事先获得苏塞克斯大学研究伦理委员会的批准，并在参与本论文所涉及的任何研究之前获得书面知情同意。设计案例研究的参与者有权选择在研究出版物中不使用摄影材料。

在本文中，我们重新检查了激励流动性研究收集到的材料，提出了代表我们在这项工作中所学到的全部新发现。我们的重点是了解到康复技术设计和应用在国内环境中的挑战。

国内康复技术面临的挑战

挑战1:确定康复技术的位置

在《激励行动》一书的早期，对中风幸存者的家庭进行了一项摄影研究[26］．虽然这只能反映被招募参与者的生活状况(图1)，它确实为可能被广泛识别的现象提供了图形证据，例如由于残疾而改变用途的房间(例如，从休息室变为卧室)，以及由于后天残疾而难以进行组织工作而使表面杂乱的物品。通过对中风幸存者进行的焦点小组调查，我们了解到一些参与者需要缩小到更小的房子，有时是因为失去了收入。这样的变化可能会让人深感痛苦。

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其中一个暗示是，在中风幸存者的家中找到放置数字技术的物理空间可能更困难。这并不排除技术的一体化;我们发现，参与者通常愿意改变他们的家，加入他们认为有好处的技术。这表明，找到一个合适的位置是技术部署过程的必要部分。它还可能意味着说服居民相信这项技术的好处，而不是努力把它融入他们的空间。

为康复技术寻找合适位置的复杂性可能会因长期居住在家中(通常以几十年为单位)和家庭作为一个持续项目的性质而增加，该项目旨在创造一个令人愉快和刺激的环境[32］．在我们的一个设计案例研究中，一位参与者描述他们的住宅是一个30年的项目，每一个元素都是经过数小时的思考选择的，并以爱和关心维护。在这样一个受控制的环境中添加一种突兀的数字技术需要谨慎的协商，并最终冒着用户无法接受该技术的风险，从而可能拒绝部署该技术。threappleton等人的研究[27]提出了笨重的原型设备可能会影响到研究研究的招聘率，因为它对国内环境的影响。

进一步的并发症可能出现在对家庭的变化和经常增强的情绪反应中，这可能由中风引起。一个例子可以在情感地图（图2)，这是在一项致敏研究中捕捉到的，同时还有一篇向撰稿人解释其含义的采访[26］．在图2，红点表示家中会引发焦虑的物理空间。参与者把厨房里的红点放在那里，表示由于这里是中风发生的地方而引起的残留焦虑，尽管这次采访是中风发生后的几年。

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其他对家的强烈情绪反应的例子包括:

• 一名中风后在空房间里睡了多年的参与者，因为她在卧室里经历了一次中风，后来因为与之相关的后天的情感负担而无法再进入卧室。
• 由于获得性残疾，与实践活动相关的地点(如厨房或杂物间)变得困难，使参与者感到痛苦。

技术部署工作可能需要考虑到这些高度反应。

大量文献描述了将家庭环境的要素直接纳入康复技术。Pridmore等人的研究[33]描述了一个混合现实的厨房环境，在这个环境中，用户被鼓励进行重复的练习，包括操作跟踪的物理厨房器物，如水壶，作为重新学习实用技能的一部分。虽然我们不认为这样的设计是不合适的，但我们认为中风引起的通常深刻的情绪变化可能会使某些地点的技术部署具有挑战性。如果处理得当，这些地点可能会为有意义的互动提供丰富的资源，并可能为长期改善生活质量提供一条途径。一项支持有效地与诱发焦虑的地点重新接触的技术可能会给用户带来实质性的好处。然而，如果处理幼稚，例如，如果一项康复技术在没有仔细考虑的情况下被放在一个困难的位置，那么他们就有可能使用不足或根本不使用该技术，或造成该技术的负面联想。

考虑到前面所描述的挑战，在家里为技术找到一个合适的地方很快成为我们研究的中心问题。在我们的设计案例研究中，我们通过与参与者讨论空间和场所问题的初始设计会议来解决这个问题。这通常会导致一个关于技术可能放置位置的具体的第一个建议，然后在随后的设计会议中与参与者进一步讨论。

一个值得注意的现象是，我们的参与者有时已经居住在一个安全或刺激空间占据了他们一天中的很大一部分时间，这是专门为支持他们的健康而设计的。在创造这些空间时，我们观察到的策略包括使用配有照片的舒适扶手椅、娱乐系统和必要的物理支持(如扶手)，放置在家中一个不太可能引起焦虑的空间。创造这种空间的动机似乎可以解释和改善中风带来的行动困难的负面影响。

在我们的两个设计案例研究中，我们与参与者一起探索了一种策略，利用这些空间来引入技术(图3)．这涉及到将数字技术与人体工程学元素相结合，使技术能够在空间中定位。与与会者的讨论表明，这种做法的一个可能的消极结果可能是人们认为该空间为福祉提供的支持减少了;这是一种危险，应该根据前面提供的关于定位焦虑的讨论来看待。

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挑战2:处理社会关系

通过敏感性研究，我们了解到与他人共享一个家庭的积极作用，如伴侣，可以在康复过程中发挥作用。参与者告诉我们，他们的合作伙伴已经学习了大量关于中风和康复理论的知识，为正在进行的康复工作提供了更多的专家支持。他们还告诉我们，他们的伴侣已经对家庭进行了实质性的改造，以支持幸福。为了了解共同居民在技术方面的潜在作用，我们邀请了合作伙伴参加所有参与式设计会议，并安排了这些会议，以便在可能的情况下允许合作伙伴提供投入。在一个设计案例研究中，一位30多岁的中风幸存者也邀请了父母，因为他们在她的护理中发挥了重要和积极的作用。所有的原型部署都在共享的环境中，并且我们明确地在后续的面试过程中包含了共同驻留者。

除了机会，我们注意到，在同一个家庭中，其他人的存在可能会造成空间使用的竞争。在设计案例研究中图3，我们使用电视作为一项环境技术的输出设备，因为它接近一个刺激的空间;然而，这引发了关于电视使用的争论，这被认为大大减少了我们与技术的接触。

关于合作伙伴可能与一项技术形成互动的方式，一个著名的例子出现在一个设计案例研究中，我们称之为康复的读者［30.］．这项研究使用了一个平板电脑连接一个商品挤压传感器。电脑上安装了各种各样的电子书，传感器的配置是这样的，挤压可以让你一次读一段书。在设计这项技术时，我们的目的是将重复锻炼作为一项有意义和愉快的活动的副作用，因此需要进行大量的锻炼——锻炼的数量目前被认为是运动康复效果的关键决定因素。我们的参与者艾琳(化名)因为中风造成的视力损害而失去了阅读的能力，而数字设备的灵活性使我们能够以她能接受的尺寸呈现文本。因此，这让她重新获得了她以前重视的爱好。康复阅读器的原型实现的照片提供在图4．

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一架原型机部署了7个月的时间，在此期间共进行了6621次抓放练习。显著的抓握和释放恢复注意到用于控制设备的手。然而，艾琳和她的搭档就该装置的意义以及如何使用产生了争执。艾琳认为原型机是一种休闲设备，锻炼是一种副作用。她的伴侣认为它是一种锻炼设备，本质上类似于一对夫妇拥有的任天堂Wii。艾琳的搭档强迫她在一天中固定和有规律的时间使用它，以便进行可靠的锻炼。她想用的时候就用，这种意义上的争论引起了夫妻之间的争吵。这可能导致了设备的过度使用，如挑战4中所述。虽然这是一个非常具体的场景，但我们提出它是为了引起人们对理解康复技术互动的社会性质的重要性的注意。社会环境中的其他人是关键角色，他们需要被理解为康复技术部署的一部分，他们可以在相关方面发挥作用，从支持到破坏。 As such, their engagement may need to be managed.

我们部署的最不成功的一个原型涉及一种新颖的儿童玩具，专门为一位30多岁中风的母亲设计，让她在与她的孩子玩耍时进行康复运动，她的孩子是她存在的社交方面的关键人物(图5)．在构建原型之前，我们与参与者详细讨论了这个策略，本质上是使用与孩子玩耍作为参与的激励因素。然而，这种选择的结果是，参与感与孩子的持续兴趣有关，当孩子很快对玩具感到厌烦时，这种动机，以及任何形式的体育锻炼，就会终止。这是一个案例研究，它表明，当试图将社会环境应用到技术设计中时，由于引入了对(本质上不可预测的)个体的依赖，应在一定程度上保持谨慎。

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挑战3:在面临生存压力风险的家庭中避免额外的压力

通过敏感性研究，我们了解到中风幸存者家中可能经历的几乎无法忍受的生存压力。25］．压力可能是由于家庭组织需要迅速改变，伴侣承担起他们可能没有准备好的家务。困难往往因其自身的健康状况而加重。中风经常对夫妻双方的社会生活产生重大的负面影响;因此，社会交往的减少增加了压力。由于经济原因需要搬到更小的住所，以及当地政府有时提供的社会照顾质量较差，也可能加剧这种情况。存在压力在参与者中普遍存在，处于可以应对的边缘。

一个日常生活中持续处于高水平压力的家庭可能很难部署新技术，特别是当这些技术需要额外的努力来学习、使用或保持在工作状态时。潜在的，不考虑或增加已经很高的压力水平的康复技术可能更有可能失败。在《激励移动性》中，我们采用了一种策略，即不构建依赖于网络连接的技术，因为我们相信必须维护网络连接的功能可能会导致过度的压力，从而导致技术的缺乏使用。我们注意到，我们的工作是在国内技术经常被讨论为不稳定和需要技术工作来维护的时期完成的(参见Tolmie等[24]，以研究同时代的民族志工作，以保持网络工作)。

造成家庭压力的第二个技术因素可能包括组成技术部署的电缆、充电器、显示器和交互设备的杂乱。如果家庭居民已经在努力完成清洁等基本的家庭任务，那么技术上的混乱可能会被认为是一个特别大的问题。我们的大部分参与式设计工作都专注于识别尽可能独立的技术，尽可能少的杂乱。这包括与参与者合作，在他们的家中找到适当的空间放置必要的组件，如充电器，并设计出尽可能不需要专家维护的设备。生产不增加杂乱的技术有时需要大量的设计和工程工作。然而，我们的原型技术没有一个因为它们造成的混乱而被拒绝，所以我们觉得这项工作增加了实质性的价值。

挑战4:保障患者安全

为了支持有效的干预措施设计，设计案例研究作为熟悉国内环境的交互设计师、软件工程师和熟悉中风治疗的物理治疗师之间的积极合作进行。一个悬而未决的问题是，创造有效的国内康复技术对未来保健实践的影响;在这种情况下，参与该项目的研究治疗师模拟了执业治疗师在未来可能做出的反应，并允许我们在小范围内了解技术增强的治疗师角色可能是什么样子的。

在实践中，设计案例研究中的治疗干预有两个主要作用:确定如果定期进行可能提供康复效益的练习和监测部署的有效性和安全性。后者涉及技术使用者与治疗师之间的定期联系，视情况亲自或通过电话进行。治疗师谈到了科技的使用和任何身体问题的表现。在一个案例中，这一过程导致对已经部署的一项技术的原型实现进行修改，以纠正一个人体工程学问题，该问题是由于该技术在与计划的位置不同的地方使用而引起的，这意味着该技术对用户造成不适，使用可能不利于康复。

我们的原型中使用最多的是Rehab Reader，前面已经详细描述过了。重新获得读书的能力给参与者带来了如此大的好处，以至于他们每周都要花好几个小时去读书。在干预早期，他们向指定的治疗师报告说，他们的眼睛因中风而感到疼痛，医生建议他们在有机会调整的时候减少使用。治疗师还访问提供替代的物理交互设备，以支持避免重复性劳损，观察使用情况，并提供指导，以避免鼓励非高质量的运动设备的适当和不适当的物理位置。

可以想象，理疗师的一些工作可能被编入康复技术中，特别是考虑到人工智能系统能力的最近进步。然而，上述例子强调的是，任何康复技术的部署都可能需要一些有经验的专业人员的参与，不仅要评估环境，而且要潜在地监测进展和改善康复过程中的任何危险。

因此，国内环境的分布式性质对大规模提供足够的国内访问以支持安全有效地使用技术提出了挑战，而这些挑战在地理上孤立的地区(如农村社区)可能特别难以解决[34］．如何应对为康复技术部署提供充分的亲自支助这一挑战，是一个有待解决的问题，需要由保健服务部门作为将互动技术纳入康复进程的长期工作的一部分加以解决。

讨论

概述

我们描述了影响设计和部署有效的中风家庭康复技术的四个挑战。我们的目标是支持未来的有效部署工作，从而使保健服务部门成功采用康复技术，作为从脑损伤所致残疾中康复的可能途径。以下是这些挑战产生的三个影响。选择它们是为了深入了解如何在更大范围内支持康复技术部署。

可能需要熟练工人来实现成功的技术部署

尽管我们对康复技术很感兴趣，但我们观察到的很多复杂性都与技术周围的人为因素有关[35]，例如与技术有关的人与人之间的互动，以及人与技术本身之间的互动。例如，在一个日常生活被脑损伤打乱的家庭中，在一个脑损伤的创伤性影响持续存在的家庭中，在一个空间由多个居民共同管理的家庭中，为康复技术找到一个地方是非常复杂的，在许多情况下，可能需要一个熟练的工人来协商;然而，一些技术的潜在用户可能能够自己应对这些挑战。

如果部署工作是作为卫生保健系统的一部分来完成的，并且由于国内康复技术是一个相对较新的现象，我们可以推测，现有的卫生保健专业人员，作为一个整体，不太可能拥有立即从事有效的部署工作所需的技能或知识，并与之前确定的所有具有挑战性的人为因素进行协商。在某些情况下，现有的职业似乎能够适应;在部署研究中，我们发现一个物理治疗师团队能够监测使用情况，并提出改变建议，以支持成功和安全的参与，我们可能期望与职业治疗等专业的技能和知识合理匹配。

无论康复技术部署是由现有专业的医护人员支持，还是由新型的医护人员支持，似乎很明显，可能需要新的工具和潜在的新形式的培训，使这些工作人员做好准备，以执行选择、部署和支持康复技术的挑战性工作，而且提供可能是将康复技术大规模集成到现实卫生保健实践的一个要求。

将家庭的映射系统化可能是有益的

支持卫生保健工作者执行技术部署工作的一种机制可能是基于证据的工具，将家庭及其例行程序的映射系统化，以便能够比我们的研究团队更快速地了解该环境的复杂性。在我们的设计案例研究过程中，一组在技术设计和部署方面拥有大量专业知识的研究人员花费了大量的努力和讨论，确定在中风幸存者的家中绘制什么特征并收集地图信息。这种程度的努力在更大的范围内重复是不切实际的，但通过设计进行研究的方法的优势在于，它允许通过面向设计的研究努力获得的经验教训被视为研究过程的主要输出，从而支持从事类似领域的其他人的工作。

我们的研究表明，考虑之前使用过房屋(即中风发生之前)的重要性;住宅目前和预期或希望未来使用;中风后情绪反应的变化;为支持中风幸存者的健康而特意创建的任何空间;空间的社会使用可能会对技术整合过程产生影响;以及支持技术所需的公用设施的可用性，主要是电源插座，但也可能接入网络。后者会受到结构特征的影响，如厚的边界墙或国产路由器的位置。托尔米等人[24]阐述了将支持网络的技术部署到国内网络环境中的挑战。

如果康复技术要在成千上万的家庭中广泛部署，那么我们会认为，绘图工作虽然至关重要，但需要快速和有效地完成。这似乎是创造标准化材料的理想人选，使制图过程系统化，并能够收集对支持技术部署工作有用的已知信息。这并不排除在关于康复技术部署的最后决定中人类的判断;然而，它将为收集知识提供一个良好的基础，以确保有关地点的关键决定能够有效地作出，希望增加部署康复技术过程的可伸缩性。

如何将这些标准度量提供给从事技术部署工作的人员，以及如何支持部署专家快速收集和分析收集到的信息，这是一个需要进一步研究的问题。然而，我们可以设想创建计算机接口，以支持实地数据的收集，就像在其他需要专家访问特定地点的领域所做的那样，例如铁路维修行业[36］．

教育是康复技术的可行焦点

许多技术康复文献都是围绕着技术的设计和部署建立起来的，这些技术鼓励康复，通过向人们展示在锻炼方面应该做什么，通过帮助他们做，通常以一种重复的方式。然而，“激励移动”的研究表明，教人们如何理解和概念化他们的康复是技术的一个重要作用，可能会提高结果。这一点在挑战3的叙述中表现得非常明显，在挑战3中，两个合作伙伴对如何使用一项技术有着如此深刻的观点分歧。它还嵌入了与参与者的广泛讨论中，参与者经常描述，他们有动机进行康复锻炼，但不知道做什么是合适的或安全的，因此不参与。

提供关于康复的教育，在本例中，是针对焦虑和抑郁等常见心理健康问题的康复教育，一直是被称为计算机化认知行为疗法的健康技术类别中的核心方法;这些技术的例子已在大型临床试验中证明有效[37］．我们可以推测，使用提供康复原则教育的技术可能产生的效果。

结论

自1991年以来，设计支持脑损伤所致残疾康复的交互技术一直是一个研究课题，已有数百个技术原型在文献中进行了试点和报道，其中国内环境是研究的重点。我们进行了研究工作，旨在支持理解如何将国内康复技术纳入保健实践，并考虑了在这一过程中起作用的一系列人为因素。

我们建议，为了使大规模部署成为现实，需要考虑卫生保健专业人员的准备工作，并为卫生保健专业人员提供适当的工具(如系统化的、基于证据的方法，以允许部署环境的映射)。

部署可能还需要考虑向技术接受者(包括脑损伤幸存者和他们所处社会环境中的其他人)提供教育，因为缺乏康复知识和康复如何发生的知识可能是使用部署的技术的障碍。