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康复辅助技术的观点与展望(3) 远程保健和远程监测(1967年) 移动保健促进康复(169)

发表在在第五卷，第1期(2018):1 - 6月

数字和远程通信技术作为多发性硬化症管理工具的使用:叙述性回顾

数字和远程通信技术作为多发性硬化症管理工具的使用:叙述性回顾

数字和远程通信技术作为多发性硬化症管理工具的使用:叙述性回顾

本文作者:

马丁Marziniak1 作者:Orcid; Giampaolo Brichetto2 作者:Orcid; 彼得fey3. 作者:Orcid; Uta Meyding-Lamade4 作者:Orcid; 凯伦·弗农5 作者:Orcid; 斯文·g·莫斯6 作者:Orcid
文章 作者 引自(43) Tweetations (17) 指标

    的观点

    1德国东部慕尼黑Isar-Amper-Klinikum神经内科

    2意大利多发性硬化症基金会科研区，意大利热那亚

    3.比利时迪彭贝克哈瑟尔特大学医学与生命科学学院康复研究中心、生物医学研究中心

    4德国法兰克福西北克朗肯豪斯医院神经内科

    5英国索尔福德，索尔福德皇家国家卫生服务基金会信托神经内科

    6德国m nster大学神经学系

    通讯作者:

    Sven G . Meuth，医学博士

    神经内科

    明尼苏达大学

    Schlossplatz 2

    明斯特,48149

    德国

    电话:49 0251 83 44463

    电子邮件:sven.meuth@ukmuenster.de


    尽管最近在多发性硬化症(MS)治疗方面取得了进展，但由于行动受限、旅行费用、咨询和治疗时间限制以及缺乏当地可用的MS专家服务等原因，许多患者很少获得卫生保健服务，或者无法轻易获得卫生保健服务。移动通信方面的进步导致了电子保健技术的引入，这些技术有助于改善保健服务的获取和质量。由于现在可以通过智能移动设备轻松访问互联网，大多数人都可以利用电子健康应用程序。近年来，MS患者的数字应用和远程通信技术发展迅速。这些应用程序旨在补充传统的临床方法，可以为多发性硬化症患者和医疗保健提供者(HCPs)带来显著的好处。对于患者来说，这样的电子健康应用程序已经被证明可以改善结果，增加获得护理、疾病信息和支持的机会。这些应用程序还帮助患者积极参与自我管理，例如，通过跟踪治疗依从性、膀胱和排便习惯的变化、活动和情绪。对于HCPs来说，MS eHealth解决方案可以简化多学科方法，为个体患者量身定制MS管理策略;促进对患者症状、不良事件和结果的远程监测;有效利用有限的资源和门诊时间; and potentially allow more timely intervention than is possible with scheduled face-to-face visits. These benefits are important because MS is a long-term, multifaceted chronic condition that requires ongoing monitoring, assessment, and management. We identified in the literature 28 eHealth solutions for patients with MS that fall within the four categories of screening and assessment, disease monitoring and self-management, treatment and rehabilitation, and advice and education. We review each solution, focusing on any clinical evidence supporting their use from prospective trials (including ASSESS MS, Deprexis, MSdialog, and the Multiple Sclerosis Performance Test) and consider the opportunities, barriers to adoption, and potential pitfalls of eHealth technologies in routine health care.

    康复辅助技术，2018;5(1):5 - 5

    doi: 10.2196 / rehab.7805

    关键字

    沟通; 电子健康; 技术; 多发性硬化症; 远程医疗; 远程医疗; telerehabilitation


    多发性硬化症(MS)是一种慢性疾病，患者的身体和认知能力通常会逐渐恶化[1]。除了不得不接受这些临床变化外，患者还经常发现多发性硬化症对他们生活和家庭成员的社会方面产生了影响。一个临床医生很难管理这种疾病的所有领域;因此，提倡采用多学科方法，由卫生保健专业人员(HCPs)组成一个团队。为了减轻多发性硬化症的负担，管理策略必须针对个别患者，包括多学科评估、服务、康复和适当的治疗[2]。

    现有的MS等慢性病管理策略的重要局限性在于，临床评估在特定时间是横断面的，需要患者定期到MS诊所随访，并进行全面的评估。理想情况下，这应该每隔6或12个月发生一次，但即使在这种频率下，轻度复发和疾病进展也可能未被报道。虽然更频繁的个人咨询可以改善疾病监测，但这可能因时间、成本和地理限制而无法实现。此外，MS女性的中位生存期高达78.6年[3.]，患者通常需要在临床和社区环境中进行长期的多学科护理[1，4]。尽管最近在多发性硬化症治疗方面取得了进展，但专家医疗和康复服务的可用性可能有限，或者由于缺乏保健报销而无法定期提供此类服务。此外，由于行动不便、疲劳或旅行费用，许多患者无法获得现有的服务[5-7]。针对特定适应症，患者参加多次个性化康复治疗的能力可能受到这些因素的限制，如果有必要，长期住院治疗费用高昂，而且无法广泛获得。简而言之，在获得和提供多发性硬化症医疗保健服务方面，对患者、他们的护理人员和医生有重大影响[1，4]。

    电子医疗(eHealth)可能有助于解决其中的一些问题。它被定义为“医学信息学、公共卫生和商业交叉的新兴领域，指通过互联网和相关技术提供或增强的卫生服务和信息”[8]。作为电子医疗的一个子类别，远程医疗特别值得注意，其定义为"利用信息和通信技术作为媒介，向远离提供者的地点或病人提供康复服务" [1]。电子卫生技术可以通过减少距离、时间和成本障碍，改善卫生保健资源和信息的获取;它们还可用于教育和支持患者和护理人员进行持续的自我管理，并使患者能够更积极地参与其疾病的管理和治疗(图1) [1，9]。其中，对多发性硬化症患者的血液标志物进行远程自我监测的技术可能还需要一段时间，但它们将是有用的。例如，监测多发性硬化症疾病状态的血液检测是疾病管理中越来越重要的一部分，要求每两周监测服用特立氟米特的多发性硬化症患者的肝酶水平。从服务提供者的角度来看，采用这些技术可以更有效地利用资源和临床时间，并为监测干预措施、跟踪不良事件和优化治疗提供机会，而传统的面对面治疗方法是不可能做到的[1，9]。

    许多电子保健解决方案已被证明在改善结果、促进症状远程监测、提高患者参与度、治疗依从性以及获得1型糖尿病等慢性病的服务和信息方面是有效的[10]和哮喘[11]，以及包括帕金森病在内的神经系统疾病[12]，这表明它们也可能对多发性硬化症有效。此外，通过产生前瞻性、纵向、真实世界的数据，eHealth解决方案可能对多发性硬化症的疾病进展(如表明复发的症状)产生有价值的见解。这也有助于表征近年来重新分类的不同MS疾病表型，以考虑可观察到的活动性疾病[13]。正确表征患者的MS表型是至关重要的，因为它直接影响到治疗决策。

    近年来，部署电子保健的机会大大增加，这主要是由于移动通信的技术进步。例如，在2017年初，世界上超过一半的人口在使用智能手机，世界上近三分之二的人口拥有手机，世界上超过一半的网络流量来自手机。14]，这意味着许多人现在有机会接触到电子医疗解决方案。据报道，多发性硬化症患者的互联网使用率很高;2011年对北美和加拿大8500多名多发性硬化症患者进行的一项调查显示，约90%的受访者可以上网或收发电子邮件，约三分之二的人每天至少使用一次。15]。尽管目前尚不清楚多发性硬化症医生的具体情况，但2010年和2013年的调查显示，社交媒体的使用率从42%急剧上升[16]至75% [17在执业医师中普遍存在。表面上看，患者和医生似乎都乐于接受电子医疗解决方案。

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    图1所示。电子健康(eHealth)技术与卫生保健。卫生保健专业人员。
    查看此图

    虽然电子健康的定义可以包括传统的电话使用，但我们的审查将侧重于最新的技术[18例如互联网、移动设备和应用程序。为多发性硬化症患者开发的数字和远程技术属于以下四类之一:筛查和评估、疾病监测和自我管理、治疗和康复以及咨询和教育。这四种分类之间有一些重叠，但它们有助于简化评估电子健康状况的任务，并且与最近在一系列临床条件下检查这些技术的综合审查中使用的类别大致一致。19]。我们通过有针对性的文献检索和我们的个人经验，对先前发表的信息进行了叙述综合，描述了各种电子健康解决方案，总结了支持其可行性和在ms患者中的应用的临床证据。本文综述了电子健康这个快速发展的领域的广阔视角，为促进改进多学科研究项目和服务提供了有用的资源。它将帮助那些有兴趣将电子健康解决方案整合到临床实践中的医疗保健专业人员，为患者提供便捷的临床评估技术摘要，并可能帮助那些在MS中开发电子健康解决方案的人拓宽他们在该领域的知识。此外，该综述还强调了在3期临床试验和现实环境中大量患者队列中对MS的eHealth解决方案进行评估的必要性。

    筛选及评估

    很少有研究检验了数字技术作为多发性硬化症筛查或评估工具的使用，但它们已经证明，这些技术为传统的基于临床的方法提供了一种有效的替代方法，并且对捕获重要的疾病信息敏感(表1）.多发性硬化症性能测试(MSPT)是一款基于平板电脑的应用程序，旨在克服准确测量多发性硬化症相关残疾的挑战[20.]。该应用程序建立在MS功能复合仪器的评估基础上，跟踪并提供关于平衡、行走速度、视觉功能、手灵巧性和认知信息处理速度的精确定量数据[20.]。这些结果是自动计算的，收集这些定量性能数据提供了深入执行的机会因果性能模式分析。例如，有可能深入了解手灵巧性异常是否与抓取、搬运或释放有关[21]。在一项纳入51名多发性硬化症患者和49名健康个体的前瞻性临床验证研究中，与技术人员获得的数据相比，MSPT应用程序获得的数据更有利，患者报告对该工具的接受程度很高[20.]。MSPT可以很容易地分发给农村地区的非专家临床医生，也可以在患者家中使用，从而产生由患者自己收集的有价值的评估数据。

    表1。数字和远程技术在多发性硬化症(MS):筛选和评估。BLCS:膀胱控制量表;BWCS:肠道控制量表;CSI:认知稳定性指数;EDSS:扩展残疾状态量表;卫生保健专业人员;MSPT:多发性硬化性能测试;PASAT:节奏性听觉序列加法测验;TaDiMuS:多发性硬化症中基于平板电脑的数据采集。
    工具 研究设计 参与人数 病人的特点 结果或应用 记录时间 结论
    MSPT [20.］ 未来的 MSpatients: 51;健康对照:49 年龄(年)，平均(SD): 46.2 (10.1);EDSS，平均(SD): 3.9 (1.8);病程年，平均(SD): 12.1 (9.1) 每个参与者完成五个测试模块:步行速度测试、平衡测试、手灵巧测试、处理速度测试和低对比度字母敏锐度与技术员测试 每个参与者在1天内重复测试两次 MSPT评分具有高度可重复性，与技术人员管理的测试分数密切相关，可区分MS与健康对照、重度MS与轻度MS，并与患者报告的结果相关。与基于技术人员的测试相比，MSPT评分的可靠性、敏感性和临床意义都是有利的。
    美国华盛顿微软公司;瑞士巴塞尔诺华国际有限公司)[22］ 未来的 MS患者:51例;医生:12 年龄:平均(范围)46.0岁(23-73岁);EDSS，平均值(范围):3.0 (1.0-7.0);症状持续时间(年)，平均(范围):14.2 (0.5-47.0) 多发性硬化症运动功能障碍的分类 HCP在一周内完成的测试(大多数在一天内完成) 评估质谱对患者和医务人员都是可用和可接受的，产生的数据质量适合临床分析。
    互联网管理CSI (Headminder Inc，纽约，美国)[23，24］ 未来的 MS患者:40 年龄(以年为单位)，平均(SD): 45 (10.2);自诊断以来的时间(年)，平均(SD): 10 (7.4) 互联网上认知功能的测量 PASAT测试进行了6次，记录最后一次测试的分数，然后进行CSI测试。在第14天，NPsych进行PASAT或CSI数据盲测。 与NPsych相比，CSI检测认知功能障碍的灵敏度为83%，特异性为86%;PASAT检测认知功能障碍的灵敏度为28%，特异性为86%。
    TaDiMuS [25］ 飞行员 MS患者:157例 没有报告 膀胱控制量表;BLCS;肠道控制量表 13个月 完成BLCS和BWCS的平均时间分别为56.6 s和39.3 s。共完成184套自制测试(BLCS和BWCS);当达到BLCS或BWCS评分≥2分时，108例患者(68.8%)自动生成128次(68.8%)电子转诊进行正式的失禁检查。

    另一种工具，evaluate MS，可以捕获运动的深度视频(视频图像中每个像素都有一个三维，3D，位置)，正在评估临床环境中MS运动功能障碍的评估[22]。在一项包括6名神经科医生(平均多发性硬化症经验:4.3年)和6名护士(平均多发性硬化症经验:2.7年)的前瞻性混合方法研究中，使用ASSESS MS记录51名患者的一组预定义的标准动作[22]。发现该工具可被患者和HCPs使用并接受，并生成足够质量的数据用于临床分析。该工具还可以提高确定扩展残疾状态量表(EDSS)评分的准确性[26通过减少主观性，例如，在手指-鼻子测试中评估震颤严重程度时。与MSPT一样，ASSESS MS目前处于开发的早期阶段，只能在临床环境中由训练有素的HCPs监督使用，但它在远程电子健康应用程序中存在采用的潜力。

    尽管医生实施的EDSS [26]是目前监测多发性硬化症严重程度的金标准[27]，病人自行管理的版本可以帮助在病人无法接受定期医生评估的环境中远程获取这些数据[27]。有鉴于此，我们进行了一项初步研究[27]，将基于互联网的电子信息服务与基于电话的电子信息服务进行了比较[28]与原始的医生管理的EDSS [26]。总体而言，患者对网络版本的满意度很高，其结果与医生管理版本的结果具有良好的相关性[27]。虽然需要进一步的研究来验证基于互联网的工具，但这些发现表明，它在未来对多发性硬化症患者的长期监测中将是无价的[27]。

    多发性硬化症的异质性使得测量患者的认知障碍具有挑战性，而且进行全套神经认知测试既耗时又昂贵。因此，一项以多发性硬化症为中心的研究纳入了40名临床确诊多发性硬化症和主观认知疾患的患者[23]研究是否可以使用互联网管理的认知稳定性指数(CSI)远程测量认知功能[24]。研究发现，CSI与其他通常用于评估多发性硬化患者认知功能的工具(包括神经心理学系列测试NPsych和节奏听觉连续加法测试)一样具体，而且更敏感。23]。

    括约肌功能障碍在多发性硬化症中很常见[29]，但膀胱和肠道失禁可能被低估和管理不善[25，30.]。此外，由于时间限制和医生工作量的限制，现有的失禁筛查工具的使用在实践中可能受到限制[25]。为了解决这些问题，开发了一种跨平台工具(基于平板电脑的多发性硬化症数据采集，TaDiMuS)，供患者在平板电脑上使用[25]。在一项初步研究中，157名患者完成了来自MS生活质量量表的TaDiMuS版本的膀胱控制量表和肠道控制量表[31(数据是通过无线方式从候诊室采集的)。两份问卷得分均≥2分的患者可自动电子转诊给诊所的MS失禁护士[25]。该研究证实了TaDiMuS作为一种尿失禁筛查工具的有效性，为医生提供了一种高效、灵敏、可行的筛查膀胱和肠功能障碍患者的方法[25]。

    疾病监测和自我管理

    已开发了许多工具，以促进疾病监测和自我管理(表2）.医生和多发性硬化症患者面临的主要挑战是如何组织、整合和解释医疗数据以跟踪疾病进展、预测结果和个性化治疗[32]。因此，美国加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco, CA, USA)开发了MS BioScreen，这是一种基于平板电脑的导航系统，它将患者的医疗记录数据与基于人群的数据相结合，告知医生他们相对于参考人群的疾病轨迹，并指导患者和医生做出治疗决策[32-34]。

    表2。数字和远程技术在多发性硬化症(MS):疾病监测和自我管理。EDSS:扩展残疾状态量表;MS-HAT:针对多发性硬化症的家庭自动化远程管理版本;MSDS3D:多发性硬化症文件系统:三维;MSRS-R:多发性硬化症评定量表;答:不适用;RMSS:复发缓解型多发性硬化症;RC:日常护理。
    工具 研究设计 参与人数 病人的特点 结果或应用 记录时间 结论
    MS BioScreen(美国加州大学旧金山分校MS中心，旧金山)[32-34］ N/A N/A N/A 整合患者信息;病程分析;促进患者参与 N/A N/A
    MSDS3D [35，36］ N/A N/A N/A 集成MS注册数据的电子患者管理系统 N/A N/A
    MSmonitor(荷兰Geertruidenberg Curavista Health) [37］ 网络调查 MS患者:55人一个;rms: 38;继发性进展性MS: 11人;原发性进展性MS: 4名;临床孤立综合征:1 平均年龄(SD): 46.3岁(11.8岁) 项目要素的利用和意义，神经科医生和护士对数据的感知使用，对护理的欣赏，自我管理和满意度 数据收集:2013年1月至2013年4月;调查时间:20分钟 在46%(25/55)的答复者中，对其症状和残疾的了解有所增加。总体满意度为3.5(满分5分)，73%(40/55)的受访者会向其他多发性硬化症患者推荐该计划。
    移动二世(Movisens GmbH，德国卡尔斯鲁厄)[38］ 飞行员 MS患者:11例 平均(SD)年龄:41.0岁(9.3岁)。平均(SD)病程，年:12.2 (10.7);EDSS 1.0-2.5: n=6;EDSS 3.0-5.0: n=5 活动参数 采集4次，每次持续10天，间隔3个月。 记录了身体活动的变化。移动二世对轻微的残疾变化比临床测量更敏感。
    MSRS-R (PatientsLikeMe Inc, Cambridge, MA, USA) [39］ 飞行员 RRMS患者:816例 平均(SD)年龄:45.9岁(9.8岁);自诊断以来的平均(SD)时间，年:6.6 (6.6) ms相关功能障碍的测量 2小时认知访谈;网络调查 MSRS-R表现出高度的内部一致性(Cronbach alpha=.86)，与现有仪器高度相关(患者决定的疾病步骤，ρ=.84;多发性硬化症步行量表-12，ρ= 0.83)患者决定的疾病分期和最近2年的复发负担。它评估了许多与残疾有关的领域，同时尽量减少患者负担。
    SymTrac (Novartis International AG, Basel, Switzerland) [40］ N/A N/A N/A 长期跟踪总体健康状况和症状 N/A N/A
    美国多发性硬化症协会，Cherry Hill, NJ, USA;@美国新泽西州利文斯顿医疗点)[41］ N/A N/A N/A 跟踪疾病活动;存储医疗信息;生成各种指标(如治疗、情绪和症状)的图表和报告 N/A N/A
    MSdialog(默克雪兰诺，德国达姆施塔特)[42］ 飞行员 MS患者:42例 平均(SD)年龄:43.9岁(7.6岁);诊断后平均(SD)时间，年:7.0 (6.4);药物治疗的平均(SD)持续时间，年:4.8 (4.5) 健康跟踪工具，数据可与卫生保健提供者共享 6周 82%(32/39)的患者认为MSdialog比以前跟踪健康状况的方法更好，95%(37/39)的患者推荐使用MSdialog。
    MS Journal (Tensai Solutions LLC, CA, USA) [43］ N/A N/A N/A 协助注射 N/A N/A
    myBETAapp(德国勒沃库森拜耳公司)[44］ N/A N/A N/A 计划、跟踪和记录治疗 N/A N/A
    MS-HAT [45］ 随机 MS患者:30例;RC: 13;MS-HAT: 17 平均年龄(SD)(以年计):44.0 (11.8);Ms-hat: 51.0(9.2)。MS发病的平均(SD)时间(单位:年)rc: 11.9 (9.8);Ms-hat: 18.1 (13.4)中位EDSS(范围)-RC: 3.0 (2.0-8.0);Ms-hat: 3.5 (2.0-8.0) 干扰素β-1a的药物依从性 6个月 自我报告和药物依从性的客观测量之间存在很强的相关性。大多数患者发现该系统易于使用，希望在研究结束后继续使用，并将其推荐给其他患者。
    我的支持计划(Merck Serono, Darmstadt, Germany) [46］ 回顾 医学患者;MySupport: 604;RC: 2461 没有报告 坚持干扰素β-1a治疗 24个月 在所有时间点，接受MySupport的患者与仅接受常规支持的患者相比，接受治疗的几率明显更高(P<措施)。

    一个虽然调查了55例患者，但多发性硬化表型患者的总数仅为54例[30.]。

    多发性硬化症文件系统:三维(MSDS3D)是在一项关于在神经学实践中采用电子卫生服务的HCP观点的调查之后开发的，该调查得出的结论是，它们受到高度赞赏[35]。在德国使用最广泛的电子文档系统MSDS的基础上，MSDS3D帮助HCPs和患者通过触摸屏终端和设备、应用程序或Web浏览器来规划、记录和共享临床数据[35]。患者和医务人员收集的多维数据，包括与特定疾病改善疗法有关的多维数据，可与MS登记的数据相结合，提供创新的长期随访数据资源[36]。在有许多疾病修饰疗法的环境中，该平台满足了监测临床结果和连接诊断和治疗过程的需求，从而改善了患者护理，并代表了数据挖掘的优秀资源[35，36]。

    另一个独立的工具MSmonitor是一个交互式的、基于互联网的程序，用于MS患者的自我监测、自我管理和综合多学科护理[47]。原始内容包括:(1)评估MS及相关生活质量(QoL)、疲劳、焦虑和抑郁影响的问卷;(2)收集用药、依从性和泌尿系统症状数据的清单;(3)记录活动、休息时间、排尿和液体摄入量的日记;(4)一个e-consult使患者能够联系他们的医生的功能;(5) ane-logbook［47]。试点数据表明，重复使用MSmonitor可提高与健康相关的生活质量，并帮助患者自我管理疲劳[47]。在随后对55名MS患者的调查中，MSmonitor已被证明可以提高患者对症状和残疾的认识，并提高他们得到的护理质量[37]。

    行走是EDSS评估重点关注的身体残疾的一个方面，特别是在疾病晚期。影响行走能力的时空参数异常可出现在MS的早期阶段，而习惯性行走表现对疾病进展敏感，且与临床行走能力测试和EDSS评分高度相关。因此，记录日常活动被认为对跟踪残疾进展非常重要[48]。一项试点研究测试了一种便携式活动监测传感器，该传感器旨在收集11名多发性硬化症患者在家进行身体活动(PA)的数据，结果表明，一个简单的3D加速度计(移动二世)可以跟踪每日PA的波动，也可以比EDSS分数更好地跟踪残疾变化[38]。如果这一发现可以在更大的患者群体中重现，那么使用加速度计可能比使用标准的临床测量更早地检测到残疾恶化的迹象[38]。同样，一项对8名多发性硬化症患者进行的研究表明，患者鞋子上的无线压力传感器的数据可以与基于网络的软件和移动技术相结合，以检测步态恶化的早期迹象，使医生能够迅速进行干预。收集的数据可供医生、患者和管理人员通过Web应用程序访问[49]。一项进一步的研究也证明了使用加速度计和多媒体平台远程监测25名MS患者(EDSS评分1.0-6.0)2年内行走功能的可行性，以及这种方法捕捉可能表明随时间恶化的变化的潜力[50]。

    为了改进对多发性硬化症患者功能状态的评估，一种新的由患者报告的评定量表——多发性硬化症评定量表-修订版(MSRS-R)被开发、完善，并使用基于web的数据平台PatientsLikeMe进行了验证。39，51]。开发MSRS-R是为了捕获跨一系列领域的残疾相关信息，而不是仅仅关注行走。MSRS-R表现出理想的心理测量特性，并与现有的测量方法相关联，其优点是比其他测量方法更简洁，因此患者完成的负担更少。潜在地，MSRS-R与PatientsLikeMe相结合，可以提供一个有价值的真实证据来源，包括人口统计、社交网络、治疗和症状数据[39]。

    已经开发了许多应用程序来支持MS症状监测和疾病跟踪，但到目前为止，很少有研究发表。由于患者忘记报告或者没有记录在病历中，复发可能并不总是被追踪到。漏报复发可能意味着患者没有得到最合适的治疗，因此开发了一款应用程序来解决这个问题。诺华公司的SymTrac应用程序通过提示患者监测他们的症状和健康状况，帮助识别复发发生的时间，记录信息，可以根据需要自动发送给医生。40，52]。

    美国多发性硬化症协会开发了应用程序My MS Manager，用于存储医疗信息，跟踪疾病活动，生成私人提醒，并将患者与医生联系起来，分享他们的进展细节。41]。MSdialog应用程序[53]是一个基于互联网和移动的应用程序，旨在获取临床和患者报告的结果以及干扰素β-1a自我给药的远程数据[42]。来自应用程序的数据与RebiSmart捕获的信息相结合，RebiSmart是一种可调节的电子注射设备[53，54]。该应用程序允许患者创建自己的健康报告，并与医生分享信息。它还跟踪治疗依从性和健康的趋势，并具有药物管理和未来预约的提醒功能[53]。在一项为期6周的评估该应用程序的初步研究中，患者(n=42)发现该应用程序易于使用，并且优于他们以前主要手写的健康跟踪方法[42]。

    对多发性硬化症药物的不依从性是很常见的，并且与许多费用有关，但监测依从性是具有挑战性的，耗时且昂贵的[45，55]。除了MSdialog应用程序[53]、MSJournal应用程序[43]和myBETAapp [44已经开发出来，以帮助患者和护理人员跟踪注射和注射部位的历史，并设置注射提醒警报[43，44]。为了测试远程医疗技术是否有助于监测或改变依从性，一项研究调查了随机分配到常规护理组或使用ms特定版本的基于互联网的家庭自动远程管理(HAT)系统(MS-HAT)的患者对每周干扰素β-1a和每日维生素D的依从性[45]。在6个月的时间里，随机分配到MS- hat组的30名多发性硬化症患者收到了提醒注射的短信或电子邮件，并每周询问他们何时服用了维生素D补充剂[45]。尽管总体而言，与常规护理相比，MS-HAT系统在药物依从性方面没有重大改善，但有4名患者(2名使用MS-HAT系统，2名使用常规护理)停止了治疗，并且没有通知医生他们的决定:MS-HAT系统检测到停药，允许医生及时干预。

    表3。数字和远程技术在多发性硬化症(MS):治疗和康复。ADL:日常生活活动;贝克抑郁量表;EDSS:扩展残疾状态量表;GEMS:多发性硬化症运动指南;HAT:家庭自动化远程管理;MACFIMS:多发性硬化症患者认知功能的最小评估MAPSS-MS:多发性硬化症患者的记忆、注意力和问题解决能力RMSS:复发缓解型多发性硬化症; RC: routine care; tDCS: transcranial direct current stimulation.
    工具 研究设计 参与人数 病人的特点 结果或应用 记录时间 结论
    帽子(56］ 飞行员 MS患者:12例 没有报告 症状追踪、患者教育、运动方案指导及监测 12周 与基线相比，25英尺步行、6分钟步行和伯格平衡量表有统计学上的显著改善。病人对这项服务非常满意。
    MAPSS-MS程序[57］ 随机对照单盲 MS患者:61例;MAPSS-MS: 34;控制:27 平均(SD)年龄:47.95岁(8.76岁) 基线和干预后2个月和5个月的MACFIMS和自我报告工具(使用记忆策略，控制MS的自我效能和ADL的神经心理能力) 8周 随着时间的推移，两组在MACFIMS电池的大多数测量以及ADL中的策略使用和神经心理能力的测量上都有显著改善。
    电脑化专项训练[58］ 随机对照双盲 RRMS患者:102例;专注训练:63分;非特定训练:39 平均(SD)年龄:40.9岁(11.5岁);平均(SD)病程年:13.0 (8.7);EDSS的平均(SD): 2.7 (1.5) 神经心理评估、抑郁、疲劳、日常活动和注意力表现 3个月 在节奏性听觉序列加法测试(P< .002)。然而，患者自我报告的结果并没有显示训练组之间的差异。
    家庭网上培训[59］ 随机对照 MS患者:18例;回避训练:9;Hippotherapy: 9 平均(范围)年龄:45.5岁(32-57岁);EDSS的平均值(范围):3.8 (2-6);平均(范围)病程年:19.0 (1-35) 静、动平衡 12周 两种干预措施在静态和动态平衡能力方面表现出相似且显著的改善。
    COGNI-TRAcK(意大利多发性硬化症基金会，热那亚，意大利)[60］ 飞行员 认知障碍MS患者:16例 平均(SD)年龄:49.1岁(9.1岁);EDSS的平均值(SD): 3.8 (1.9);平均疾病持续时间(月):161.7 (109.6) 可用性、使用动机和治疗依从性 8周 依从性为84%(33.4/40)。总共有100%(16/16)的患者在家中可以独立使用该应用程序，75%(12/16)的患者认为练习有趣，81%(13/16)的患者认为练习有用并有动力再次使用该应用程序。
    基于Web的物理[61］ 随机对照先导研究 MS患者:30例;干预:15;控制:25 平均(SD)年龄:51.7岁(11.2岁);平均(SD)诊断时间(年):12.7 (9.1);平均(SD) EDSS: 5.9 (0.5) 行动能力，生活质量，焦虑或抑郁 12周 各组间主要终点(25英尺步行时间，P= 0.17)或除多发性硬化症影响量表(P= .048)。参与者发现该网站易于使用，方便，激励，并乐于在未来使用它。
    MS vitality 8(南安普敦大学，英国南安普敦)[62］ 随机对照2期试验 MS患者:40例;MS vitality 8:23;RC: 17 平均(SD)年龄(ms - vitality): 40.1 (17.8);Rc: 41.8 (11.4);RRMS (%) -MS vitality 8: 43.5% (10/23);Rc: 71% (12/17) 减少疲劳的有效性，可行性和成本效益 10周 接受MS vitality治疗的患者在焦虑、抑郁和质量调整生命年方面有更大的改善。
    宝石(63］ 随机对照试点研究(正在进行) MS患者:目标招募:30例 N/A 以家庭为基础的锻炼计划的有效性和安全性 4个月 N/A
    Deprexis (Gaia AG，汉堡，德国)[64］ 随机对照2期试验 MS患者:90例;Deprexis: 45;等候名单:45人 平均(SD)年龄(岁)-抑郁:45.4 (12.6);候补名单:45.2 (10.6);残疾，行走能力<500 m的患者百分比;抑郁:51 (23/45);等待名单:49(22/45)。平均(SD)病程(年)-抑郁症:8.2 (7.3);候补名单:8.4 (7.6) BDI 9周 抑郁组BDI评分下降，对照组BDI评分升高(平均差异为- 4.02分，95% CI为- 7.26 ~ - 0.79;P= .02点)。
    遥控tDCS [65，66］ 飞行员 MS患者:20例 平均(SD)年龄:51岁(9.3岁);EDSS中位数(范围):4.0 (1.0-8.0) 远程监控的可行性 2周 在总共192个有监督的疗程中，没有任何疗程需要停药，也没有不良事件的报告。

    医生们很高兴能够比通过图表检查或电话更有效地监测依从性。此外，大多数患者认为该系统易于使用，希望在研究结束后继续使用，并表示会向他人推荐[45]。同样，在行业赞助的MySupport项目中，该项目为患者提供电话、短信和网站访问处方干扰素β-1a，对爱尔兰共和国604名患者的匿名数据进行回顾性研究发现，与对照组2461名接受常规护理的患者相比，使用MySupport的患者继续治疗的可能性更高[46]。

    治疗及康复

    各种治疗和康复方案显示在表3．以互联网为基础的HAT系统是为在病人家中使用而设计的，以监测病人的症状和教育他们了解自己的病情[56]。它还提供了如何遵循量身定制的锻炼方案的逐步指导，监督锻炼依从性，并根据表现调整锻炼方案[56]。一项为期12周的试点研究招募了12名多发性硬化症患者，初步证明了HAT系统的可行性及其在平板电脑和移动电话等其他设备上使用的潜力。它的易用性和便利性被认为对那些不愿或不能经常去看医生的病人特别有益[56]。

    在不同的多发性硬化症康复环境中，研究人员探索了使用其他以家庭为基础的技术，包括互联网或电脑辅助训练，以提高认知能力[57，67]，注意[58，平衡，姿势和力量[59]。MS患者的记忆、注意力和问题解决技能(MAPSS-MS)项目是一种计算机辅助认知康复干预，用于增强MS患者的认知功能[57]。在涉及61例多发性硬化症患者的为期8周的单盲、随机对照MAPSS-MS研究中，观察到MAPSS-MS程序对认知的显著改善，并且发现该程序的使用是可行的，并且被患者所接受[57]。自我管理的认知训练应用程序cognitive - track也被证明可以提供密集和个性化的认知康复[60，68]。在16例多发性硬化症和认知障碍患者中，他们在家中接受了为期8周的干预，发现cognitive - track是高度可用的，激励的，并且被用户所接受。60]。COGNI-TRAcK还在28例多发性硬硬症和认知障碍患者中进行了评估，以确定适应性与非适应性认知训练的效果。适应性训练包括根据参与者是否正确完成之前的练习来增加或降低练习的难度。COGNI-TRAcK被证明适用于对认知障碍患者进行个性化训练。研究还表明，适应性工作负荷对于确定认知治疗的有效性至关重要，只有适应性组的患者在研究和6个月的随访中表现出认知功能的改善[68]。

    一项双盲、随机对照研究评估了102例复发缓解型多发性硬化症患者在护理人员的监督下，以家庭为基础的计算机程序对注意力功能障碍的再训练[58]。与非特异性训练相比，注意力功能障碍特异性训练仅在持续注意力任务中产生了一些改善，尽管患者报告的结果并未显示组间差异[58]。使用基于互联网的家庭电子培训项目，平衡性也得到了改善。在一项纳入18名多发性硬化症患者的随机对照研究中，eTraining显示出与海马疗法相似的静态和动态平衡的显著改善[59]。

    基于家庭的技术也被用于基于网络的物理治疗练习[61，69]，物理远程康复[70]和以身体活动为目标的行为干预[71，72]。英国格拉斯哥大学(University of Glasgow, Glasgow)开发的Web Based Physio为包括多发性硬化症在内的长期疾病患者提供个性化的基于网络的物理治疗运动项目，目的是让患者自我管理自己的病情[69]。在一项针对中度多发性硬化症(EDSS评分5.0-6.5)的社区居住成人的为期12周的随机对照试验中，评估了这种个性化的、基于互联网的物理治疗方案的有效性。虽然主要结果测量(25英尺步行计时)没有显著差异，但患者发现该网站易于使用，方便，激励，并表示愿意在未来使用它。计划进行一项完全有效的随机对照试验，以确定该工具的有效性[61]。

    另一项为期12周的研究评估了12名接受量身定制的康复锻炼计划的多发性硬化症患者(75%，9/12，自我报告为中度多发性硬化症)使用家庭物理远程康复的可行性、患者接受程度和临床效益的大小[70]。以家庭为基础的物理远程康复被证明可以显著改善功能结果，包括行走和平衡。一项为期3个月的随机对照研究评估了在45名多发性硬化症患者中辅以视频指导的基于互联网和理论的行为干预，结果显示，12周后，PA大幅增加，持续时间超过3个月[72]。

    基于电脑或游戏的系统，如任天堂Wii Fit控制台或Kinect运动传感器，可能为多发性硬化症患者的远程康复应用提供潜力，因为患者喜欢这些运动并发现它们具有激励作用。73]。虽然其中一些应用已显示出显著的有益效果，但其他应用的结果却好坏参半。例如，任天堂Wii平台似乎只刺激了额平面的姿势控制系统，而不是矢状面[74]。因此，尽管现有的游戏在某些情况下是有益的，但如果根据多发性硬化症患者的损伤类型和严重程度进行调整，并适应互联网辅助监测，它们将更加有效。74，75]。总的来说，任天堂Wii的成功还是exergaming随机对照临床研究中的技术也混合在一起[76-78]，但在一项为期24周的弥散张量成像研究中，在进行12周的任天堂Wii平衡板训练后，观察到小脑上蒂微结构的改变[79]。这些变化与参与者平衡性的临床改善相关，表明高强度、任务导向的锻炼可以诱导MS患者大脑中与髓磷脂相关的有利微结构变化[79]。

    为了解决患者不正确进行康复训练的潜在问题，一个综合系统正在开发中，该系统将每周面对面的诊所会议与远程监督的在家运动训练相结合，使用基于网络的平台和跟踪工具实时分析和纠正患者的位置[80]。该工具目前正在进行验证，初步结果表明该系统可以被患者和医务人员有效地使用[80]。

    鉴于电话干预在改善各种ms相关症状和生活质量方面取得了成功[81-85]，一些研究已经检验了(或将检验)交互式远程医疗干预是否可以改善ms相关的焦虑、认知功能、情绪、疲劳、影响、疼痛、生活质量和睡眠质量[62-64，86-90]。其中包括一个基于网络的自助项目(Deprexis)，该项目将认知行为疗法(CBT)与移动平台和对话技术相结合，已被证明对治疗抑郁症有效。64，91];基于互联网的认知行为治疗计划(MS vitality)，有或没有电子邮件支持，以帮助减轻疲劳症状[62，90];ms专用多媒体软件，提供冥想课程，旨在减少焦虑，抑郁和疲劳，以及提高睡眠质量和生活质量[88];“多发性硬化症运动指南”项目，一个旨在改善多发性硬化症症状和生活质量的互动式、基于指南的运动项目[63];和体育锻炼电子训练项目显示出对肌肉力量、肺功能和体育活动有积极和显著的影响，但对生活质量或疲劳没有影响[92，93]。也许这些研究中最有力的是一项为期9周的随机试验，研究对象是自我报告有抑郁症状的MS患者(N=90) [64]。患者接受干预(Deprexis [91])或在等待名单上待9周(对照组)，在整个研究过程中，使用Deprexis显著降低了贝克抑郁量表得分，而对照组的得分则增加了。这些结果强调了基于网络的干预项目的效用，特别是对于那些不能参加或不喜欢定期参加治疗的患者[64]。

    以家庭为基础，但由临床医生监督的技术也得到了检验，比如远程监督自管理或代理管理协议为家庭提供经颅直流电刺激(tDCS) [65]。在192个有监督的治疗过程中，远程监督的治疗方案依从性高于在基于临床的分娩研究中观察到的。此外，没有停药或不良反应的报道。因此，远程监督tDCS可用于扩大患者对这种潜在治疗方案的获取[65]。

    建议和教育

    已经开发了几个应用程序，为多发性硬化症患者提供建议和教育，包括多发性硬化症Buddy应用程序[94]和MS self应用程序，除了提供MS相关信息外，它还可以与Fitbit设备同步(表4) [95]。

    表4。数字和远程技术在多发性硬化症(MS):建议，支持和教育。mco: melanie Center Care Online;-不适用。
    工具 研究设计 参与人数 病人的特点 结果或应用 记录时间 结论
    MS Buddy(美国旧金山Healthline Networks Inc.) [94］ N/A N/A N/A 这是一款应用程序，用于从MS同行那里寻找支持和获得建议 N/A N/A
    MS self(美国纽约Acorda Therapeutics公司)[95］ N/A N/A N/A 一款旨在帮助患者管理多发性硬化症的应用程序 N/A N/A
    美国多发性硬化症协会，Cherry Hill, NJ, USA;@美国新泽西州利文斯顿医疗点)[41］ N/A N/A N/A 提供建议和支持 N/A N/A
    Deprexis (Gaia AG，汉堡，德国)[64］ 随机对照2期试验 MS患者:90例;Deprexis: 45;等候名单:45人 平均(SD)年龄(单位:年):45.4岁(12.6岁);候补名单:45.2(10.6)。残疾，行走能力<500 m的患者%，抑郁:51;候补名单:49。平均(SD)病程(以年为单位):抑郁症:8.2 (7.3);候补名单:8.4 (7.6) 网络心理教育;贝克抑郁量表 9周 N/A
    mco系统(Cleveland Clinic, Cleveland, OH, USA) [97］ 随机对照 MS患者:206例;MCCO-original: 104;MCCO-enhanced: 102 平均年龄(SD)，年- mcco -original: 48.1 (9.7);mcco增强:48.1 (9.1)
    平均失能状态量表(SD) -MCCO-original: 12.3 (9.2);mcco增强:12.7 (8.2)    		 比较原始mcco和增强mcco 12个月 患者和医生报告的结果没有差异。

    “梅伦中心护理网上”(mco)是于1998年开发的以互联网为基础的安全门户网站，目的是让病人更积极地参与自己的医疗保健。[96，97]。它旨在帮助解决患者的担忧，加强患者与医生之间的沟通，提供有关MS症状的患者信息链接，并允许患者监测其疾病状态的变化，并为即将到来的医疗保健就诊做好准备[96，97]。该系统功能后来扩展为包括自我监测和自我管理组件，允许患者评估其MS症状并接收图形反馈，并评估症状变化以决定如何应对[97]。为疾病监测或康复而开发的应用程序也为患者提供建议和支持，包括My MS Manager应用程序[41]和Deprexis [91]。此外，患有改变生活的疾病(包括多发性硬化)的患者使用基于网络的、定量的、个人的研究平台，如PatientsLikeMe，报告了重要的好处，如能够更多地了解他们的症状和了解他们的治疗的潜在副作用[51]。


    总结

    近年来，MS中数字和远程通信技术的开发、测试和使用迅速增加，许多研究证明了这些工具的价值。这里介绍的MS电子健康解决方案(图2)主要支持疾病监测、自我管理、治疗和康复。其中一些还提供病人建议和教育，尽管也有专门为此开发的应用程序。较少的技术处理筛选和远程评估，这可能是这一领域在未来开发新工具的最大空间。

    主要研究结果

    在这里讨论的28个电子健康解决方案中，有14个是基于网络的(计算机专用培训、CSI、抑郁症、HAT、家庭电子培训、MAPSS-MS、MCCO、MSDS3D、MS-HAT、msstrong8、MSMonitor、MSRS-R、MySupport和基于网络的Physio)， 11个是应用程序(COGNI-TRAcK、MS Bioscreen、MS Buddy、MSdialog、MS Journal、MSPT、MS self、MyBETAapp、My MS Manager、SymTrac和TaDiMuS)。剩下的三个使用了在游戏机中发现的基于家庭的技术(ASSESS MS和移动二世)或专业设备(远程tDCS)。在与疾病监测和自我管理相关的解决方案中，应用程序比其他平台更具代表性，而基于web的解决方案在治疗和康复解决方案中所占比例高于应用程序。这种趋势可能反映了与不同解决方案相关的使用频率(以及可移植性)和数据负担(以及带宽)。

    尽管数字和远程通信技术的发展受到欢迎，但只有在患者和医生共同参与的情况下，它们的真正价值才能实现。尽管有坚实的证据表明电话干预是成功的，但许多多发性硬化症患者并没有接受这种相对基本的治疗。因此，在尝试大规模推出技术更先进的远程保健解决方案之前，了解哪些障碍阻碍了基于电话的康复服务可能会有所帮助。移动互联网接入、偏远地理区域的可用带宽和成本等因素很可能都是全球采用电子保健解决方案的障碍，而其他因素，如是否有专业临床医生和调整现有解决方案以适应当地情况(语言、文化和教育问题)，则需要加以克服。无论环境如何，很可能需要教育项目作为卫生保健系统培训的一部分，以帮助临床医生了解各种通信技术对常规患者评估的价值，并确保所采用的任何技术都以标准化的方法和报告应用。

    令人鼓舞的是，对多发性硬化症患者进行的研究检查了通信技术的使用和接受程度，表明采用通信技术不太可能是一个主要问题;在美国，使用互联网的多发性硬化症患者的比例高于普通人群。98]，大多数在多发性硬化症专科中心的德国患者经常使用现代通信技术，并乐于使用它们与医生和其他hcp(包括多发性硬化症护士)进行沟通[99]。值得注意的是，参与北美多发性硬化症研究委员会登记(2011)的大多数患者报告说，互联网是他们获取健康信息的首要来源[15]，而对多发性硬化症患者浏览习惯的研究表明，浏览次数最多的话题与了解疾病和治疗［One hundred.]。最后，患者对家庭远程医疗监护表示高度满意[101]并高度接受MS-HAT等系统[102]，发现它们很容易使用[45]。

    这些技术的某些方面会让患者感到不舒服。有些病人害怕任天堂Wii Fit，因为担心摔倒;有些人不喜欢游戏反馈，因为它会提醒他们自己的缺陷。103]。此外，有些人不确定如何使用电子游戏[73]，因此需要适当的培训。对于使用网络技术的MS患者来说，特别的挑战包括阅读网站文本的困难，闪烁或移动物体的问题，以及由于灵巧性问题而操作鼠标或键盘的问题[96]。患者也可能不知道无障碍功能有助于浏览网站[96]。最后，患者可能不喜欢过度侵入的干预，他们可能担心与远程传输个人数据相关的安全问题。这个特殊的问题可以通过新兴的安全技术来解决，例如集成电路度量[104]，但这些几乎肯定需要通过适当的立法加以保障。

    ‎
    图2。电子健康(eHealth)技术在多发性硬化症中的应用概述。CSI:认知稳定性指数;GEMS:多发性硬化症运动指南;HAT:家庭自动化远程管理;mco: melanie Center Care Online;MS:多发性硬化症;MS-HAT:针对多发性硬化症的家庭自动化远程管理版本;MSDS3D:多发性硬化症文件系统:三维;MSPT:多发性硬化性能测试; MSRS-R, Multiple Sclerosis Rating Scale-Revised; TaDiMuS: Tablet-based Data capture in Multiple Sclerosis; MAPSS-MS: Memory, Attention and Problem-Solving Skills for Persons with Multiple Sclerosis; ST: specific training; and tDCS: transcranial direct current stimulation.
    查看此图

    数字技术应补充而不是取代面对面咨询，因此应受到医生的欢迎，特别是如果它们能减轻保健服务的负担。某些工具可能产生的大量数据可能会阻碍其在临床上的采用，并且需要确定远程收集的数据是否比标准随访提供了更好的疾病状态图像，以及这些技术是否与患者长期预后的改善有关。对于哪些技术最有用和最具成本效益缺乏共识，医生可能不愿意投入所需的时间来熟悉这些工具，而不管它们提供的任何潜在效率。

    未来，数字和远程技术可能会扩展到其他用途;例如，PatientsLikeMe等基于网络的平台已被用于开发特定疾病的仪器(即MSRS-R) [39]，基于互联网的荷兰多发性硬化症研究使用互联网招募患者，监测症状，并在现实环境中获取长期疾病进展数据[105]。同样，交互式技术，如基于web的患者管理系统MSDS3D可能会变得越来越普遍[106]。目前正在开展的举措是开发透明的MS疾病监测和自我管理系统，例如疾病和中枢神经疾病复发的远程评估。这个国际研究项目正在应用可穿戴设备和移动电话技术来开发测量重度抑郁症、癫痫和多发性硬化症的方法[107]。还有MAPPING-MS倡议，这是一种移动健康干预，将为MS患者提供自我管理策略[108]。许多不同的应用程序、基于网络的工具和远程监控系统的元素已经被采用或正在开发中，这些元素很可能会成为更大的集成系统的一部分，为患者和医疗服务提供者提供便利的电子医疗服务。

    结论

    总之，已经为多发性硬化症患者开发了许多数字和远程通信技术应用，并且越来越多的证据表明，与传统的临床方法相比，其中一些技术可以带来好处，并对其进行补充。大多数工具侧重于疾病监测、自我管理、治疗和康复，因此可以更加强调开发专门用于筛查和评估的工具。然而，无论考虑哪种电子健康解决方案，都缺乏来自大型、对照、多中心试验的数据(只有ms悍8和Deprexis是2期试验)，因此很难得出与每种技术相关的临床益处的客观结论。由于成本原因，可能无法对3期试验中的eHealth解决方案进行评估，在这种情况下，在现实环境中进行前瞻性调查[39]或大型回顾性数据库分析[46可能是最实用的评估手段。最终，这些技术给患者和临床医生带来的长期好处需要在它们被广泛采用之前得到证实。

    致谢

    作者感谢Oxford PharmaGenesis提供的编辑和医学写作支持，该支持由诺华制药公司资助。

    利益冲突

    他从拜耳医疗保健公司、拜尔斯道夫公司、百健爱德公司、默克公司、诺华制药公司、辉瑞制药公司、赛诺菲-安万特公司(Genzyme)和梯瓦公司获得了演讲费、差旅费和咨询费用。英国政府没有什么可透露的。PF获得了Excemed和Biogen Idec的讲演费以及Biogen Idec和Novartis的咨询费。UM-L获得了Almirall，拜耳，Biogen Idec, Genzyme，默克雪兰诺，诺华，勃林格殷格翰，赛诺菲和梯瓦的讲座费用和旅行资助。KV获得了拜耳先灵、百健爱得、健赞、默克雪兰诺、诺华和梯瓦的演讲费、差旅费和咨询费。SGM获得了拜耳、拜耳先灵、百健爱德、Genzyme、默克雪兰诺、默沙东、诺华、诺和诺德、赛诺菲安万特、梯瓦、UCB等公司的讲学酬金和参会差旅费。

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    分布:日常生活活动
    BDI:贝克抑郁量表
    基线轮廓:膀胱控制量表
    公约:肠道控制量表
    认知行为疗法:认知行为疗法
    CSI:认知稳定性指数
    eds:扩展残疾状况量表
    电子健康:电子健康
    宝石:多发性硬化症的运动指南
    帽子:家庭自动化远程管理
    HCP:卫生保健专业人员
    MACFIMS:多发性硬化症患者认知功能的最小评估
    MAPSS-MS:多发性硬化症患者的记忆、注意力和问题解决能力
    MCCO:梅伦中心护理在线
    女士:多发性硬化症
    MSDS3D:多发性硬化症文件系统:三维
    MS-HAT:家庭自动化远程管理的多发性硬化症专用版本
    MSPT:多发性硬化症性能测验
    MSRS-R:多发性硬化症评定量表-修订
    PA:体育活动
    PASAT的:节奏听觉序列加法测验
    生命质量:生活质量
    RC:日常保健
    名RRMS:复发缓解型多发性硬化
    TaDiMuS:基于平板电脑的多发性硬化症数据采集
    tDCS:经颅直流电刺激
    3 d:三维

    G·艾森巴赫编辑;提交05.04.17;R Haase, J Apolinário-Hagen同行评审;对作者的评论22.07.17;收到修订版本08.01.18;接受26.01.18;发表24.04.18

    版权

    ©Martin Marziniak, Giampaolo Brichetto, Peter Feys, Uta meyding - lamad， Karen Vernon, Sven G. Meuth。原发表于JMIR康复与辅助技术(http://rehab.www.mybigtv.com)， 2018年4月24日。

    这是一篇基于知识共享署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的开放获取文章，该许可允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制，前提是原始作品(首次发表在JMIR Rehabilitation and assisted Technology)上)被适当引用。必须包括完整的书目信息，到http://rehab.www.mybigtv.com/上原始出版物的链接，以及版权和许可信息。
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