JMIR康复和辅助技术——支持社区痴呆患者的技术:关于发展、可用性、有效性和成本效益、部署和伦理问题的立场文件

原始论文

¹荷兰阿姆斯特丹，VU大学医学中心精神病学

²英国索尔福德和斯特灵大学，曼彻斯特，斯特灵，英国

^3.联合王国谢菲尔德大学卫生和相关研究学院

⁴英国纽卡斯尔大学老龄化研究所

⁵荷兰阿姆斯特丹VU大学医学中心全科和老年护理医学部

⁶西班牙萨莫拉，伊比利亚精神科学研究所，心理社会康复中心，Intras基金会

⁷老年痴呆症欧洲，卢森堡，卢森堡

⁸德国神经退行性疾病中心，德国格雷夫斯瓦尔德罗斯托克

⁹痴呆研究协会，伍斯特大学，英国伍斯特

¹⁰以人为本的实践研究中心，玛格丽特女王大学，英国爱丁堡

¹¹Technische Universität München，德国慕尼黑

¹²爱尔兰戈尔韦国立大学护理和助产学院，爱尔兰戈尔韦

¹³波兰弗罗茨瓦夫医科大学精神学系

¹⁴诺丁汉大学精神病学与应用心理学学部，诺丁汉，英国

¹⁵英国诺丁汉大学创新园心理健康研究所NIHR MindTech医疗保健技术合作社

¹⁶英国诺丁汉大学工程学院生物工程研究组

¹⁷温德海姆应用科学大学，兹沃勒，荷兰

¹⁸爱尔兰戈尔韦国立大学，爱尔兰戈尔韦

¹⁹希腊塞萨洛尼基亚里斯多德大学神经内科第三科记忆与痴呆门诊

^20.西班牙萨莫拉萨拉曼卡大学萨莫拉医院精神科伊比利亚精神科学研究所

通讯作者:

Franka Meiland博士

精神病学部门

维大医学中心

AJ Ernststraat 1187

阿姆斯特丹,1081 HL

荷兰

电话:31 207885623

传真:31 207885623

电子邮件:fj.meiland@vumc.nl

背景:随着痴呆症患者人数的预计增加，提供及时、充分和负担得起的护理和支持具有挑战性。辅助和健康技术可能是痴呆护理的宝贵贡献，但新的挑战可能会出现。

摘要目的:我们研究的目的是回顾痴呆症患者技术的发展、可用性、有效性和成本效益、部署和技术应用3个领域的伦理问题:(1)管理日常生活的支持，(2)参与愉快和有意义的活动的支持，以及(3)痴呆症健康和社会护理提供的支持。该研究还旨在找出证据中的空白和未来研究的挑战。

方法:在我们的研究中采用了文献综述和专家意见。使用PubMed、Embase、CINAHL和PsycINFO数据库进行了关于可用性、有效性和成本效益以及伦理的文献搜索，没有时间限制。我们选择的技术领域的选择标准是对社区痴呆患者的英语评论。关于部署问题，在卫生技术评估数据库中进行了搜索。

结果:根据我们的研究结果，痴呆症患者希望参与到技术的发展中来;关于辅助技术的可用性研究很少;报告了各种各样的好处，但主要基于低质量的研究;研究人员发现了在痴呆症护理中部署技术的障碍，并提出了伦理问题，但往往没有进行研究。仍然存在许多挑战，如更经常地将目标群体纳入开发，对可用性、有效性和成本效益进行更多高质量的研究，创建并获得关于现有技术的高质量数据集，以便在痴呆症护理中充分部署技术，并确保将伦理问题视为研究人员在评估辅助技术时应考虑的一个重要主题。

结论:根据这些发现，建议采取各种行动，以促进整个欧洲辅助和保健技术的开发、可用性、有效性和成本效益、部署和伦理。这包括避免复制没有帮助或无效的技术发展，以及专注于技术如何成功满足痴呆症患者的个人需求。此外，建议将这些建议纳入国家和国际资助和辅助技术研究项目的呼吁中。最后，从业者、政策制定者、护理保险公司和护理提供者应该与技术企业和研究人员合作，为在不同护理环境中实施辅助技术制定策略。这可能有助于未来几代痴呆症患者利用现有和负担得起的技术，并最终从中受益。

JMIR Rehabil辅助技术2017;4(1):e1

doi: 10.2196 / rehab.6376

关键字

痴呆；技术；评价研究；创新扩散；道德

由于我们的老龄化社会，痴呆症已成为21世纪的全球公共卫生问题，不仅给个人及其家庭，而且给目前和未来的服务提供带来了相当大的负担[1］．全球流行率约为4600万，预计到2050年这一数字将增加两倍，达到1.315亿，目前的保健费用最近估计为8180亿美元[2］．在所有慢性疾病中，痴呆症是导致依赖、残疾和养老院安置的最重要因素之一[3.］．尽管全球政策都在推动更及时的诊断和更早的干预，但在提供诊断后护理和支持服务方面仍然存在严重的地域不平等[4］．诊断后支持的一个方面，可使痴呆症患者在较长时间内保持独立，从而可能通过推迟进入护理和疗养院而节省费用[2，3.，是辅助技术。为痴呆症患者提供的辅助技术可以定义为“任何由电子驱动的项目、设备、产品或系统，无论是商业获得的、现成的、改装的或定制的，用于帮助痴呆症患者处理痴呆症后果的项目、设备、产品或系统”(另见Marshall [5];辅助科技产业协会[6];ISO9999 [7])。技术不一定需要“刻意设计”[8]，因为许多主流技术可以适应他们不断变化的需求。痴呆症的重要需求领域是记忆支持、信息、陪伴、减少心理困扰和参与日间活动[9，10］．为满足这些需求，我们开发了各种技术，例如电子日历、基于网络的信息系统、视频电话和电子活动支持系统[11-13］．

评估研究发现，痴呆症患者对使用电子设备促进独立和减轻家庭压力持积极态度[11，14］．此外，小规模研究发现，辅助技术提高了独立性[15]、痴呆症患者的行为症状[16]和生活质素[15，以及护理员的压力[16］．

尽管技术支持系统的好处很有希望，但在它们真正对痴呆症护理领域产生影响之前，仍存在一些问题。例如，技术解决方案的主要用途是安全保障和照顾者安心，而不是一般的生活方式[17];辅助技术的吸收和实施缓慢;缺乏关于辅助技术在痴呆护理中的有效性和成本效益的高质量科学研究[18，19]，缺乏成功商业化的原型技术;以及对美学的有限关注，这可能会让许多技术支持系统感到耻辱[20.］．此外，专业人员和社会似乎也缺乏对辅助技术在痴呆症中的潜力的应用理解，因为它没有被纳入主流的痴呆症护理实践[20.，21］．

解决这些问题的必要性已得到广泛承认。例如，通过INTERDEM(一个由160多名成员组成的跨学科欧洲研究网络，合作开发和开展关于痴呆早期、及时和高质量社会心理干预的泛欧洲研究)内设立的辅助技术特别工作组，确定了关于痴呆辅助技术的联合研究工作。22])。来自该工作组的专家共同讨论并就社区痴呆患者(辅助)技术的现状达成共识。这就产生了这份立场文件。

在文献和专家意见的基础上，我们考虑了主要领域，包括开发问题、可用性、有效性和成本效益、用于社区痴呆患者的(辅助)技术的部署和伦理。术语“辅助技术”包括广泛的辅助设备、器具和整个系统的应用;因此，讨论的重点是解决以下3个全球需要领域的技术:

1.旨在帮助痴呆症患者在患病期间管理日常生活的设备，如电子日历和活动提醒、药物提醒、执行日常活动的辅助设备、机器人和导航系统。

2.帮助人们从事有意义和愉快的活动的技术，如认知刺激和身体活动，以及改善社会参与、联系和支持的技术。

3.旨在支持痴呆健康和社会护理领域的专业组织和系统的卫生保健技术，如行为监测、共享决策和全球定位系统(GPS)跟踪系统。

最后，我们为主要利益攸关方(包括研究界、技术开发人员(工业和商业)、护理专员和护理提供者)提出了一套建议，以更好地为他们做好准备，确保不断向越来越多的痴呆症患者及其家人提供高质量、高效的护理和支持。

文献综述由Assistive Technology工作组的成员进行，他们见过两次面(卢布尔雅那，2015年9月;柏林，2015年10月)讨论本研究的目的和方法，并划分工作。后续每一节由2名工作组成员领导，并由辅助技术工作组的一个小组编写。

关于技术发展的部分是基于专家意见和相关文献，以及工作组成员以前的其他评论[23，24］．对于可用性、有效性和成本效益以及伦理问题的部分，分别在PubMed、CINAHL、psyinfo和Embase数据库中进行了文献搜索。常用搜索词用于痴呆(“痴呆”[网格])或(痴呆*或阿尔茨海默症*或路易病或CJD或JCD或creutzfeldt或binswanger或korsakoff或额颞叶或FTD或“血管性痴呆”或VaD或“pick病”或“pick病”)和技术((辅助*或矫形*或支持*或电子*)和(技术*或设备*)或远程或“自助设备”[网格]或(信息通信技术或ICT)，为可用性((可用性和(计算机或技术或软件或虚拟现实))和伦理(伦理*)部分添加了特定的术语。入选标准包括英语评论、(部分)关于生活在社区中的痴呆症患者的报告，以及3个选定领域(日常生活、有意义和愉快的活动和医疗保健技术)中的1个或多个领域的技术。出版日期没有限制，搜索工作于2016年1月完成。

每个部分至少有两名独立的研究人员审查了所有搜索记录，以确定它们是否应该被包括在内。另一名研究人员参与其中，以在出现分歧时达成共识。符合纳入标准的综述被纳入，综述的结果(或相关综述中的单个研究)被总结。关于部署的部分，在特定的卫生技术评估数据库中进行了搜索，搜索词是:辅助技术痴呆。

关于日常生活的辅助技术，有意义和愉快的活动，以及保健技术的发展问题

在过去，针对老年人的设备通常是由技术人员创建的，很少关注老年终端用户的具体需求，因此也就很少关注用户对设备的需求。如今，人们更广泛地认识到在技术开发的所有阶段让最终用户参与进来的重要性，以确保他们的需要得到满足，并促进对技术援助的接受。然而，技术设备的发展面临如下挑战:技术如何满足痴呆症患者的不同需求?是否应该专门为痴呆症设计技术，还是从主流技术中改编而来?在为痴呆症患者开发技术时，哪些方法更有效?最后，我们讨论了在辅助技术的3个选定应用领域中所面临的发展问题。

解决痴呆症患者不同需求的技术

为了开发对痴呆症患者有用和有价值的技术，重要的是要知道需要什么样的援助。这需要对不同类型的痴呆症和相关障碍、个人经历和应对机制以及痴呆症“旅程”中不断变化的情况有全面的了解。同样重要的是，要注意自尊感和受尊重感等需求，这与更高水平的幸福和生活质量有关，正如马斯洛的“需求层次”所强调的那样。25，17］．痴呆症患者可以表达他们的需求[26]和偏好[27，即使是在痴呆的晚期[28］．因此，为了真正了解痴呆症患者的生活状况以及应该解决哪些需求，应该询问痴呆症患者的需求和经历，并尽早参与支持性工具和干预措施的开发过程。到目前为止，很少有技术能够真正满足痴呆症患者的特殊需求。29]，而这些原型中只有少数被用于商业开发。

专门为痴呆症设计的技术或从主流技术改编的技术

技术可以分为专门为痴呆症患者设计的技术，而不是主流技术开发的技术，它们很好地支持有认知障碍的人。例如，某些形式的远程通信技术的功能，如GPS、网络摄像头和应用程序(联合改进团队，2016年)，正在被现成的设备所取代，这些设备可以成功地帮助人们导航他们的一天。此外，最近的研究证实，可以支持痴呆症患者使用触屏电脑进行休闲和娱乐，与社会其他人保持一致[29］．然而，痴呆症引起的复杂的感觉、知觉和认知变化可能会使一些痴呆症患者使用主流设备出现问题，因此在可预见的未来，对定制设备的需求将继续存在。

痴呆症的技术开发方法

在开发医疗保健领域的辅助技术时，已经从专家和技术主导的设计转向了用户驱动的方法，现在更常见的是让终端用户参与进来。

支持终端用户参与和以可持续的电子卫生创新为目标的方法的例子是电子卫生研究和疾病管理中心路线图的整体方法[30.]及环境设计[31］．这两种方法都植根于以人为本的设计(HCD)，并强调3个相互关联的组成部分:技术、人员和组织(卫生保健环境)。CeHRes路线图特别关注健康领域，并将HCD原则与业务建模相结合。

对于痴呆症，确保在技术开发的所有阶段参与的动力是基于以人为本的护理原则，从更广泛的角度来看，是基于社会包容性社会。这包括在最终用户从一开始就参与的情况下，为研究和实践共同创造新的创新成果[32，33］．然而，在实践中，痴呆症患者很少参与技术开发，用户可接受性往往是通过家庭护理人员和其他人来评估的[11，24，34］．与轻度至中度痴呆患者合作的成功案例正在出现[14，33，35-37］．然而，患有更严重痴呆的人很少被纳入辅助技术的开发。

辅助技术发展面临的挑战

辅助技术发展面临的挑战包括对痴呆患者个性化和定制化技术的需求。由于个人需求和能力的差异，“一刀切”不是最佳解决方案。为较严重痴呆患者开发可持续的辅助技术是一项挑战，如何开发技术将有助于使世界成为一个更“对痴呆患者友好”的地方也是一项挑战[38］．帮助痴呆症患者日常生活的辅助技术的例子包括日历和提醒等简单的辅助设备，也包括更复杂的设备，如履行社会角色或通过认知义肢增强个人能力的机器人[39］．有些公司希望为老年人(包括痴呆症患者)提供包容性辅助技术解决方案，例如Alcove [40］．研究的一个挑战是如何开发辅助技术，解决痴呆症患者在日常工作中的情绪状态[41］．医疗保健技术支持痴呆护理的组织和支持性系统，该领域面临的挑战之一是将技术集成到建筑环境中，如照明、地板覆盖物和改进的寻路(如通过改进的标识)，并考虑到居民不断变化的需求[42，43］．另一个挑战是将技术融入日常卫生保健，在痴呆症患者的认知、行为和身体功能的临床评估中使用信息和通信技术(ICT) [44］．

痴呆(辅助)技术发展现状总结

研究显示，痴呆症患者热衷于使用辅助技术保持独立，也热衷于参与技术设计[23，33］．与此同时，仍存在一些挑战，如如何个性化和定制技术以适应个人和痴呆症患者不断变化的需求和能力。我们预计，最终用户参与开发新的辅助技术的人数将继续增加，使用移动电话或应用程序的现有技术的更多应用将用于造福痴呆症患者。

痴呆辅助和健康技术的可用性

国际标准化组织将可用性定义为“在特定的使用环境中，特定用户使用产品以达到特定目标的有效性、效率和满意度的程度”[45］．因此，可用性指的是技术在特定条件下被理解、学习和使用的能力。有关痴呆症可用性问题的文献综述共89篇(图1)．主要结果将在下面几节中讨论。

支持痴呆症患者日常生活的技术可用性

到目前为止，在社区痴呆护理和支持的辅助技术领域进行的研究很少，只有3项研究探讨了使用Day Navigator支持日常生活的可用性[46]，一个GPS [47]及计时器装置[48］．在Meiland等人的研究中，42名参与者和护理人员认为Day Navigator主要是用户友好型的，但由于测试周期不够长，有关其有用性的结论有限[46］．GPS系统在33对组合中进行了测试，只有1对因为技术原因离开了研究。独自外出的痴呆症患者67%的时间都带着GPS。此外，80%(20/25)的照顾者表示，使用技术并不困难，几乎所有的照顾者都觉得他们可以控制这个安全的网站，在那里他们可以追踪和追踪他们的亲属(92%;23/25)。除了易用性和使用频率之外，该研究并没有提供关于可用性结果的具体信息，以及痴呆症参与者似乎并不介意他们在没有通知的情况下听到GPS发出的声音[47］．计时器装置被用于一个炉子，并在9名有认知障碍或痴呆的老年人和5名亲属中进行了测试。作者发现终端用户很少参与选择和适应设备的过程。尽管该设备提高了安全性，但也存在一些不可预见的问题，比如没有完全了解该设备的工作原理。作者强调了使用辅助技术积极让用户参与家居改造的重要性，并提供技术支持的中长期后续行动[48］．

支持参与有意义和愉快活动的技术可用性

在参与有意义和愉快的活动的技术研究中，例如，对痴呆症患者的认知干预，可用性问题往往没有被提及。耶尔契奇等人[49]报告了对基于技术的认知疗法的积极看法，因为参与者会向其他人推荐这种疗法，并对这种干预的效用和吸引力感到满意。Zaccarelli等人[50]发现，用户的教育水平很重要，因为对阿尔茨海默氏症患者、轻度认知障碍和健康成年人的研究结果表明，教育水平较高的参与者更容易学习如何使用ICT平台。李等人[51报告称，他们基于计算机的认知干预的可用性很好。痴呆患者使用它的积极性高，成就感增强;他们以向别人展示他们会操作计算机为荣。51］．吉莱斯皮等人[52]建议，关于提高认知能力的辅助技术的大规模研究也应该关注功能领域，例如提示、导航和提醒，而不是设备本身的具体内容。

可用性影响因素

随着时间的推移，痴呆症患者的新学习能力可能会下降，这可能会影响实际使用技术，因为学习和使用技术是不可分割的，是一起进行的[53］．了解痴呆症患者如何获取和接受技术对于开发可用和可接受的技术解决方案至关重要。老年人对科技的使用一直受到批评，因为没有激发和包含他们的兴趣[54］．设备应针对每个人进行调整，实现更好的针对性干预，辅助技术应嵌入以人为中心的模式[55］．一个很好的例子是提供反馈会议，以确保痴呆症患者和照顾者了解辅助技术，回答问题，并合作讨论改进建议[56］．最近一项关于移动健康应用程序的审查(不限于痴呆症)建议采用自动化评估机制，以改进评估可用性的经验方法[57］．

此外，人与技术之间的良好匹配是必需的，因为如果从最终用户的角度来看不能很好地实现这一点，技术可能会被忽略或不能得到最佳使用[58］．巴德拉姆等人[59]强调了在实验室之外的现实环境中部署辅助技术的重要性，并强调了进行纵向研究的必要性，以评估最终用户和技术之间关系的演变[59］．在痴呆的过程中，一个人对辅助技术的接受程度可能有所不同。例如，当症状开始威胁到个人的独立性时，可改善接受程度[60］．使用辅助技术的能力也可能有所不同。随着时间的推移，认知障碍患者对科技的使用越来越少[61］．

有人建议，辅助技术的可用性研究应该分几个阶段设计:预部署(观察会议，痴呆症患者、护理人员和专业人员的焦点小组);部署(在实际情况下进行长期观察和定量和定性评估);部署后(反馈会议)与最终用户、护理人员和专家密切合作[62］．

计算机技术领域的可用性

在计算机技术领域，界面的可用性受到了特别的关注。对痴呆症患者偏好的研究表明，触屏设备比鼠标或键盘输入设备更受欢迎[63］．使用触屏的直接反应装置缩短了被试者(看到刺激)和因果效应(提供答案)之间的距离，这增强了被试者对任务的参与度。痴呆症患者以前使用电脑的经验影响了他们喜欢哪种类型的界面设备，有经验的用户更喜欢鼠标。然而，尽管就认知和运动需求而言，鼠标是要求最高的设备，但触屏在准确性方面也可能存在问题，这可能会让终端用户感到沮丧。64］．计算机知识在可用性方面发挥着重要作用:据报道，缺乏计算机经验会降低成功使用技术的几率[65］．因此，可以使用预测试、治疗或干预培训课程，使轻度认知障碍和早期痴呆患者熟悉新技术[66-69］．人们强调有必要进行性能测试，以增强辅助技术的生态有效性，例如衡量用户的动机[54］．尽管有一种偏见认为辅助技术不“适合老年人使用”，但事实上证据指向相反的方向:当老年人有机会使用电脑时，他们将其视为通常与年轻人有关的“身份象征”;因此，使用电脑可以对自信和自尊产生积极的影响。70］．

在评估辅助技术的可用性和用户满意度方面，使用了各种工具，例如有用性、满意度和易用性问卷[71];日常科技使用问卷[72];魁北克省用户对辅助技术的满意度评价[51];以及技术接受模型，专门开发用于测试老年人对辅助社会代理的接受程度[73］．目前缺乏工具来评估辅助技术在严重痴呆患者中的可用性。

总之，尽管基于技术的痴呆患者干预领域取得了进展，但很少有人对其可用性进行了分析。许多痴呆症患者可以使用技术，但通常需要非正式护理人员或专业人员的额外支持。为了促进技术在痴呆症护理中的更好利用，需要更好地理解它们对痴呆症患者的可用性，人们对特定接口的偏好，以及他们对不同技术的接受程度。

辅助和卫生保健技术在痴呆症中的有效性和成本效益

的流程图图2说明检索到的关于辅助和保健技术的有效性和成本效益的文献。18篇评论符合我们的纳入标准，其中大部分(n=10)描述了我们在本研究中关注的3个技术领域的组合。一项审查的重点是支持痴呆症患者日常生活的技术，三项审查的重点是参与愉快和有意义的活动的技术，四项审查的重点是支持组织和支持性系统的卫生保健技术。从选定的综述中，有55项研究描述了技术对痴呆症患者的影响，其结果将在以下章节中描述。没有一项实证研究描述了社区痴呆患者的辅助和保健技术的成本效益。

辅助技术支持痴呆患者的日常生活

在这个领域内，许多设备都进行了有效性测试。例如，在21名参与者中，有超过一半的人对日历给出了积极评价。74];据报道，一种指导痴呆症患者使用手机的训练装置(基于无误学习)是有效的[75];在日常生活活动或记忆中提示设备是有用的[76，77有效的[76-80];人们发现提示对旅行很有效[81-84］．然而，另一种提示设备发现对生活质量没有影响[85]，这可能是由于在效果试点研究中遇到了许多技术问题。NeuroPage [86在一项随机对照试验(RCT)中进行了测试，显示通过提供提示，记忆和计划失败的情况显著减少;然而，这项研究包括了脑损伤患者，只有一小部分患有痴呆。虽然据说追踪装置是有效的[87，88]， 1项研究表明，只有少数人成功地使用了这种设备，1名患者被路过的车辆打伤[89］．两项研究也证实了追踪装置对照顾者的积极作用(缓解或减少情绪困扰)[87，90］．

辅助技术支持痴呆患者进行有意义和愉快的活动

在有意义或愉快活动的技术领域内，具有认知训练应用的计算机程序显示，阿尔茨海默氏症患者的任务表现或认知能力得到了改善。70，91,回忆92，整体认知功能和情感[93，94］．然而，带有创造性活动提示的设备被发现并不有效[95，96]，虽然参加者很喜欢有“艺术发展互动平台”的活动[95］．刺激互动的社交机器人疗法显示，14名参与者中有一半的大脑活动有所改善[97］．使用多媒体工具支持痴呆症患者的研究报告显示，他们的幸福感有所改善[98，99,情绪One hundred.，心理稳定性[101，以及社会互动和参与[One hundred.，102-107］．在另一项研究中，一个音乐工具的用户很喜欢它，但它的提示对痴呆症患者来说很难理解。96］．据报道，电话或可视电话对痴呆症患者来说很容易使用，有助于维持社会联系，而且它们对自尊有积极的影响[108-110］．

卫生保健技术

为痴呆症患者提供医疗服务的医疗保健技术包括监测行为的传感器、虚拟现实和视频会议。据说，传感器和智能家居技术能提供所进行活动的良好图像[111]，据报成功防止重大事故发生[48，112，113］．据报告，这些工具在帮助痴呆症患者在社区中活得更长方面的成效各不相同[114，115］．一项大型对照研究[15]的结论是，智能家居技术通过提高信心、维持更长时间社区生活的能力以及减少护理拜访的需求，帮助了痴呆症患者。一项个案研究发现，痴呆症患者所需的支持、感知的焦虑和困惑减少了[116］．使用视频会议进行临床评估的比较显示，与面对面评估相比，没有差异[117-119］．在接受远程医疗、远程教育和远程咨询服务的研究样本中，近一半发现了临床改善[120]，这种远程医疗对农村人口很有前景[119］．

痴呆辅助与健康技术的有效性与成本效益结论

综上所述，辅助技术对痴呆患者的各种好处已被报道。然而，需要谨慎解释所描述的结果，因为大多数纳入的研究都是样本量相对较小的无控制研究。没有发现对痴呆辅助和保健技术的成本-效果研究的综述。

辅助和保健技术的部署

关于部署的结果是基于(1)专家小组确定的部署卫生技术的建议和(2)使用有关卫生技术评估和卫生服务或技术评估数据库的文献搜索得出的。之所以选择这些数据库，是因为它们专门为提供基于证据的建议而设计，并面向非科学受众，例如，希望部署卫生技术的利益攸关方。搜索的结果是17份文件，其中5份与审议中的问题有关。

部署问题

根据环境辅助生活协会(AALA)的资料[121]，“市场正在超越其传统界限，这正吸引着潜在投资者、信息和通信技术行业以及所有服务和护理提供者越来越多的兴趣。”市场的格局将在需求拉动(老龄人口迅速增长)和技术推动(通过开发新的信息和通信技术解决方案和服务)的结合下被深刻改变([121], p . 76)。AALA的一项主要建议是建立一个欧洲观测站，其任务是成为市场上可信赖和高质量信息和数据的主要来源，向所有利益攸关方提供信息。

接下来的3段考虑了影响与一般利益攸关方、卫生保健专业人员和痴呆症患者的需求拉动相关的部署的因素。

部署因素:一般的涉众

利益相关者需要从HTAs或hsta获得可信和高质量的信息。然而，对HTA或HSTA的现状进行审查的结果令人失望，因为这些主要由国家机构提供的数据往往不完整，在定义、提供的信息以及数据的质量和可靠性方面存在许多差异[121］．

这些数据的使用者包括卫生保健提供者、卫生服务研究人员、政策制定者、资助者、消费者和信息专业人员(如在美国[122];联合王国(123];德国(124])。仅在HTA数据库中搜索“辅助技术痴呆”的英文文献，结果很少(例如，美国:14本书;英国:3件)。他们中的两个为技术的部署提供了促进因素和障碍(后来进行了扩展):Jimison等[125和Finkelstein等[126］．一个是对辅助技术有效性的系统回顾，它确实确定了Jimison等人也提到的一些障碍。125和Finkelstein等[126]，另一项是正在进行的卫生技术评估的书目记录[127］．结果之一是Cochrane协议，重点关注辅助技术对痴呆患者记忆支持的有效性[128］．其他的研究结果要么与痴呆无关，要么与辅助技术无关。

部署因素:医疗保健专业人员

在有环境辅助生活(AAL)和神经退行性疾病联合规划(JPND)利益攸关方参加的研讨会(2014年)上，确定了一系列限制部署和与技术和卫生保健部门相关的限制因素;由AAL和JPND资助的25%的项目是关于开发基于信息通信技术的解决方案，以支持和照顾有认知障碍的老年人[129］．这些限制来自一系列部门，包括卫生和社会护理和商业，包括开放标准、金融和商业模式、技能等方面，以及仅仅知道市场上有什么以及哪里有差距。

当辅助技术用于支持和护理过程时，障碍包括以下方面:缺乏可用性;获取卫生信息技术应用方面的问题，患者和临床医生的计算机素养较低，卫生信息技术应用方面的正式基础培训不足;医生担心工作量增加;工作流程问题;与新系统部署相关的问题，包括对患者信息保密性的担忧;人格解体;不符合目前的保健做法;缺乏标准化;以及报销方面的问题[121］．利用卫生信息技术的促进因素包括易用性、感知有用性、使用效率、可获得的支持、使用舒适度和地点位置[126］．

部署因素:痴呆症患者

为最终用户部署辅助技术的障碍，可能也适用于比痴呆更广泛的受众，包括以下问题:可用性问题，不可靠的技术，消费者使用系统缺乏感知的好处，不方便，数据输入繁琐，干预不符合用户的日常生活。如果干预措施能够通过消费者日常用于其他目的的技术交付，并且能够令人满意地满足其需求，则部署似乎会更成功[125］．

总之，为了促进辅助和健康技术在痴呆症护理中的成功部署，这些技术必须是可靠的、用户友好的和有用的;还有一个由中央资助的单一接入点，为所有利益攸关方获取与痴呆症相关的辅助技术产品的高质量信息。辅助科技痴呆症网站[130]提供了这样一个平台，但依赖于短期资金(捐赠和赠款)，这意味着信息的优化和可持续性受到了损害。此外，应向所有利益攸关方提供痴呆症护理技术领域的教育和培训。

道德的考虑

对有关伦理考虑的文献检索进行分析，结果有33篇文献讨论了与居家痴呆症患者使用辅助技术相关的伦理问题图3)．这些文件审查了3个辅助技术领域中的至少一个，编号如下:支持人们管理日常生活的技术(13)，支持愉快和有意义的活动的技术(1)，保健技术(1)，以及领域1和2的组合(5)，领域1和3(1)，以及所有3个领域(12)。在涉及与辅助技术有关的伦理问题所用的术语以及对这些问题的涵盖范围和审议深度方面都有所不同。表1显示了7类伦理问题的分析结果和相关文章或研究的参考编号。

表1。审查的文章中涉及的伦理问题。

道德问题类别	其它议题包括	讨论这些伦理问题的文章或研究
自主权、自由//家长式作风、剥夺权力	知情同意、独立、冒险的权利、个性、自尊和身份与使用克制和强制措施、过度保护的区别	现金(131];康等[132];朗道等人[133];朗道等人[134];朗道等人[135];朗道和维尔纳[136];林奎斯特等人[137];马奥尼等人[138];毛等人[139];马丁和坎宁安[140];麦凯布和英尼斯[141];麦金特里和谢赫[142];Mehrabian等人[143];Miskelly [88];奥尔森等人[144];皮诺等人[145];Plastow [146];壶等[47];劳哈拉和托波[12];罗宾逊等人[14];罗宾逊等人[147];罗宾逊等人[148];西奥提亚和辛普森[149];索雷尔和德雷柏[150];范Berlo [151];威尔士等人[152];维尔纳和兰道[134];怀特和蒙哥马利[153];Zwijsen等人[154］
尊严、人格//污名、歧视	货币贬值	休斯等人[155];康等[132];朗道等人[135];朗道和维尔纳[136];马奥尼等人[138];毛等人[139];马歇尔(156];麦凯布和英尼斯[141];Plastow [146];罗宾逊等人[14];罗宾逊等人[147];罗宾逊等人[148];索雷尔和德雷柏[150];维尔纳和兰道[157];怀特和蒙哥马利[153];Zwijsen等人[154］
社会融入//取代或失去人际交往	模拟存在，人员问题和欺骗	现金(131];康等[132];兰道(133];朗道等人[135];马奥尼等人[138];马歇尔(156];马丁和坎宁安[140];皮诺等人[145];Plastow [146];罗宾逊等人[147];西奥提亚和辛普森[149];范Berlo [151];威尔士等人[152];维尔纳和兰道[157];Zwijsen等人[154］
隐私和数据安全	保密	Frisardi和Imbimbo [158];卡恩斯和福扎德[159];朗道等人[133];朗道等人[134];朗道等人[135];朗道和维尔纳[136];马奥尼等人[138];麦凯布和英尼斯[141];麦金特里和谢赫[142];Mehrabian等人[143];劳哈拉和托波[12];索雷尔和德雷柏[150];怀特和蒙哥马利[153];Zwijsen等人[154］
过度依赖技术，新风险，虚假安全		朗道等人[135];毛等人[139];马歇尔(156];马丁和坎宁安[140］
善行/ / nonmaleficence	健康，减少痛苦和伤害(不仅仅是对痴呆症患者)，为他们的利益使用AT	现金(131];休斯等人[155])康等人[132];朗道等人[133];朗道等人[135];朗道和维尔纳[136];林奎斯特等人[137];马奥尼等人[138];马歇尔(156];麦凯布和英尼斯[141];Mehrabian等人[143];皮诺等人[145];壶等[47];罗宾逊等人[147];罗宾逊等人[148];西奥提亚和辛普森[149];索雷尔和德雷柏[150］
公平或正义	与个人和社会相关的问题(包括成本)	现金(131];马奥尼等人[138];马丁和坎宁安[140];Mehrabian等人[143];劳哈拉和托波[12];西奥提亚和辛普森[149];范Berlo [151];威尔士等人[152];维尔纳和兰道[157];Zwijsen等人[154］

讨论了广泛的伦理问题，但主要集中在4项生物医学伦理原则中的3项(尊重自主、仁爱和不伤害)以及与护理伦理和人权相关的问题(如社会包容、人际接触、人格、尊严和歧视)。大多数研究人员在他们的文章的引言中讨论了一系列的伦理问题(即，将他们的研究或争论置于背景中)，但有些人在报告他们的发现时很少关注这些问题。

几位研究人员(如休斯等人)[155];朗道等人[133，135];和皮诺等人[145)对专门为痴呆患者或由痴呆患者使用辅助技术相关的各种伦理问题进行了细致入微的理解。例如，这涉及到对对立概念和关切的反思，例如社会包容与失去人际接触，或尊重自治与对安全的关切(涉及强制和家长主义)。一些作者(麦凯布和英尼斯)[141];罗宾逊等人[14])强调，伦理问题与辅助技术的使用方式有关，而不是特定设备或系统固有的(例如，一种设备不是固有的污名化;根据情况和个人的不同，跟踪设备可能会被体验为促进或减少自由和自主)。

问题经常被描述为道德困境，其中2个是值得注意的。第一个是关于隐私和尊重自主权与安全和最小化风险之间的关系。痴呆症患者越希望获得安全，他们(或代表他们的其他人)就越有必要接受一些隐私或自主权的丧失，并接受可能产生的各种负面后果(例如，以降低生活质量为代价的安全，一些风险但有可能推迟进入住院护理，护理者的生活质量或健康恶化)。第二个伦理困境是关于获得痴呆症患者的知情同意，因为可能难以理解复杂的技术，随着时间的推移，他们对辅助技术的存在或目的失去了意识，或对正在收集的关于他们的数据失去了意识。

主要研究结果

我们研究的目的是描述社区痴呆患者(辅助)技术的发展问题、可用性、有效性和成本效益、部署和伦理方面的技术现状，并在此基础上，推荐开发、研究和实践路线图，以支持和促进辅助技术的使用，从而让社会为越来越多的痴呆患者做好准备。

在可用性、有效性和成本效益以及伦理等领域进行了文献综述。大多数评论都是在可用性领域发现的，其中大多数论文都是评价支持日常生活的技术。在有效性和成本效益领域，大多数评论描述了我们在这项研究中关注的3个技术领域的组合，而在伦理领域，讨论的主题与技术领域关系不大，而是与技术的使用方式和用户的后果有关，例如，自主权和尊严。

根据文献综述和专家意见的结果，我们可以得出以下关于痴呆患者辅助技术的发展现状:

发展问题:研究表明，痴呆症患者热衷于使用辅助技术保持独立，也热衷于参与技术设计[23，33］．据设想，最终用户参与开发新的辅助技术的人数将继续增加，现有技术的更多应用，例如使用移动电话和应用程序，将用于造福痴呆症患者。我们还预计，更多的公司将对这个市场表现出兴趣，从而促进辅助技术在痴呆护理中的日常使用。然而，也存在一些挑战，如如何个性化和定制技术以适应痴呆症患者的个人需求和能力，如何处理痴呆症患者在日常工作中的情绪状态[41，以及如何将技术融入建筑环境和日常医疗保健。

可用性问题:到目前为止，在社区痴呆护理和支持方面的研究很少，只有少数研究探索辅助技术在支持日常生活中的可用性[37，47，48］．结果显示，痴呆症患者能够使用这项技术，但通常需要非正式护理人员或专业人员的额外支持。此外，研究表明，成功使用技术与计算机素养有关。65]，以及使用者的教育程度[50］．在有意义和令人愉快的基于技术的干预领域，如对痴呆症患者的认知干预，可用性通常没有被提及。然而，最近的一项综述显示，使用触屏技术进行这些活动的结果很有希望[160］．需要在辅助技术的所有领域进行更多的可用性研究。

有效性和成本效益:已报道了辅助技术对痴呆症患者的各种好处，如认知和社会功能、情绪和福祉，以及减少服务使用。然而，这些发现需要谨慎解释，因为大多数纳入的研究是不可控的，其中一半的研究包括了不到10名痴呆症患者。大多数对照研究包括10至30名参与者，只有2项随机对照试验(1项46名参与者和1项143名参与者，其中不到8%为痴呆症患者)。没有发现关于辅助技术或保健技术干预措施的成本效益的研究。

部署:发现了许多障碍，从缺乏技术解决方案的知识、缺乏可用性和培训、计算机水平低到与当前医疗保健实践不兼容和报销问题。因此，未来的项目应更多地侧重于辅助技术的部署，需要制定适当的业务计划和方案，以便将这些技术推向市场。展望辅助技术实施的未来，Peterson等人[161]的结论是，未来的辅助技术将更多地融入环境，结合环境和智能技术、云计算的潜力和物联网(包含嵌入式技术的全球物理对象网络，用于通信、感知或与它们的内部状态或外部环境交互)。辅助技术也将变得更加个性化，以满足个人需求和用户需求。然而，这些发展将带来新的挑战(见下文)。

伦理问题:许多作者在论文的引言中提到了伦理问题，但在对结果的描述中描述的较少。关于痴呆症的辅助技术，几位作者强调，伦理问题首先与技术本身无关，而与人们如何使用它们有关。该领域经常描述的伦理问题是，当痴呆症患者不理解或不知道该技术的存在时，自主和风险与隐私减少和安全性增加之间的两难境地以及获得知情同意的困难。

所确定的挑战

我们确定了未来几年所选研究主题的几个挑战。

辅助技术的发展面临的挑战包括如何开发这些技术，以满足痴呆症患者在需求和能力方面的个体差异，使它们真正有助于保持自主性，提供有意义的活动，并促进社会包容。另一个挑战是如何开发辅助技术，解决痴呆症患者在日常工作中的情绪状态[41］．医疗保健技术支持组织系统和痴呆护理服务领域的一个挑战是将技术集成到建筑环境中，如照明、地板覆盖物和改进的寻路[42，43]，并纳入日常卫生保健，例如，通过在痴呆症患者的认知、行为和身体功能的临床评估中使用信通技术[44］．

可用性方面的一个挑战在于确定那些与痴呆症患者有特殊关联的应用程序。每个文献综述都有一个反复强调的主题，那就是让那些被诊断为痴呆症的人参与识别技术应该满足哪些需求，并参与为痴呆症患者设计的技术的开发和可用性测试的基本需求。

有效性和成本效益研究的一个挑战是在这一领域进行方法学上健全的科学研究，比较辅助技术与常规护理。使用足够大的样本进行随机对照试验可能很困难，因为辅助技术可能很昂贵，或者在家中实施可能具有侵入性，例如安装传感器和摄像机。另一个挑战是选择充分的结果衡量标准，以反映辅助技术交互的结果[161］．第三个挑战源于技术是一个不断变化的目标。20.］．随着新技术进入市场，日常设备不断发展，使任何设备的评估在短时间内过时。显然需要新的快速技术评估和评价方法，以便为部署提供信息[162］．

关于部署，挑战在于克服由于预期在建筑环境中进一步集成技术而面临的障碍。这些挑战涉及数据存储、系统完整性、隐私和安全、网络架构和服务提供等。此外，拥有可靠和高质量的辅助和保健技术信息源，向可能进一步实施这些技术的相关利益攸关方提供信息，将是另一项挑战。

至于伦理问题，在辅助技术研究中获得痴呆症患者的知情同意将是一个挑战。这可能与理解这些技术包含的内容的困难和长期以来对技术的存在和使用缺乏认识有关，或者与收集到的痴呆症患者的数据有关。另一个挑战是确保伦理问题被认为是研究人员评估辅助技术的一个重要主题。

限制

对用于证据审查的辅助技术的解释包括为支持痴呆症患者管理其日常生活和参与有意义和愉快的活动而开发的定制设备和医疗保健技术。然而，这些评论只能提供已研究内容的回顾快照，而不能反映当前的情况和未来可能会发生的情况。此外，文献综述仅限于(系统的)综述，而不是单一的研究，因为我们的目标是获得艺术状态的全球概述。此外，我们没有咨询痴呆患者的经验和优先事项。

建议

我们的工作强调了在技术开发和部署中确定当前“艺术状态”的挑战，鉴于辅助技术是什么的动态定义和各种理解。当辅助技术被用于痴呆时，这种复杂性就被放大了。尽管如此，基于目前的文献，我们建议在整个欧洲的辅助和健康技术的开发、可用性、有效性和成本效益研究、部署和伦理方面采取以下行动，并建议将它们纳入未来十年资助和辅助技术研究项目的国家和国际呼吁(文本框1-4)．

改进辅助技术的开发和可用性的行动。

轻度至中度痴呆患者或他们的支持者必须参与所有旨在开发或测试技术以最终造福他们的项目;这必须是项目融资的先决条件。
参与痴呆症患者此类技术开发的研究人员必须具备足够的痴呆症知识，如果不具备，则必须接受专门的培训和支持，以便能够与痴呆症患者进行充分和有意义的接触;这也应是供资的先决条件。
必须采取步骤，确保不发生被证明没有帮助或无效的技术发展的不必要复制。

文本框1。改进辅助技术的开发和可用性的行动。

关于研究辅助技术有效性的行动。

对辅助技术有效性的研究应超越探索性研究，包括更多和更大的随机对照试验。

重点应放在技术服务如何成功地满足痴呆症患者的个人需求，因为人口是异质的，许多人面临共病条件。

在效应研究中使用了许多不同的结果测量方法，使得很难综合个别研究的结果。建议就在这一领域使用成果衡量标准达成共识[163］．此外，可以考虑其他设计，如具有足够功率的随机分组设计来研究这些影响。

需要对辅助技术的成本效益进行研究。

为了快速获得技术评价结果并将其转化为实践，需要新的技术评价方法，如测井应用和电子生态瞬时评价。

文本框2。关于研究辅助技术有效性的行动。

关于部署辅助技术的行动。

痴呆症患者和那些参与提供治疗和支持的人需要明确的信息，了解现有的情况、针对谁、在什么情况下(例如，通过全国阿尔茨海默症协会的网站)。他们还需要举例说明如何让痴呆症患者有效地使用日常设备，以实现适当的部署。

在将新形式的技术推向市场或传播之前，必须考虑到它们对痴呆症患者的好处;例子包括照顾和陪伴的机器人，以及家庭和社会中无处不在的计算。

文本框3。关于部署辅助技术的行动。

关于使用辅助技术的道德规范的行动。

我们的综述展示了与该领域研究人员相关的3个重要问题，要求采取以下行动:

在研究人员之间，对于用于描述伦理问题的术语应该有更大的一致性。这将有助于比较调查结果和建议。

有关由痴呆症患者或为痴呆症患者使用辅助技术的道德问题的指引可参阅[164，165］．然而，它们在探索辅助技术对社区痴呆患者的作用的研究中并没有广泛应用。建议在该领域工作的研究人员审查并参与这些指南，这些指南提供了一种结构化方法，以解决痴呆症护理背景下的伦理困境[165，而不是简单地强调这种道德困境。这不仅应确保研究的进行符合伦理原则，而且还应确保未来设备的使用也能促进伦理实践。

研究人员应努力确保有关辅助技术伦理使用的新反映和发现传播给一般公众、痴呆症患者、非正式照料者和保健专业人员，并确保为了更广泛地传播，术语和解释对这些目标群体是可理解的和有意义的。

文本框4。关于使用辅助技术的道德规范的行动。

结论

虽然这项研究表明，需要对痴呆患者辅助技术的开发和评估进行进一步的研究，但它也表明，他们热衷于使用技术来保持他们的独立性，辅助技术可以改善认知、情绪和社会功能，减少服务使用，预计技术的使用将随着计算机读写能力和教育水平的提高而改善。这将是未来几代老年人的情况。因此，建议政策制定者、护理保险公司和护理提供者与技术企业和研究人员一起制定战略，在不同的护理环境中部署负担得起的辅助技术，以确保未来几代痴呆症患者可以从中受益。

的利益冲突

没有宣布。

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AALA:环境辅助生活协会

CeHRes:电子保健研究和疾病管理中心

全球定位系统(GPS):全球定位系统

HCD:以人为中心的设计

HSTA:保健服务或技术评估

水平:卫生技术评估

信息通信技术:信息与通信技术

个随机对照试验:随机对照试验

G·埃森巴赫编辑;提交20.07.16;R Davies、M Pino的同行评议;对作者25.08.16的评论;修订版收到16.10.16;接受24.10.16;发表16.01.17

©Franka Meiland, Anthea Innes, Gail Mountain, Louise Robinson, Henriëtte van der Roest, J Antonio García-Casal, Dianne Gove, Jochen René Thyrian, Shirley Evans, Rose-Marie Dröes, Fiona Kelly, Alexander Kurz, Dympna Casey, Dorota szze涅克，Tom Dening, Michael P Craven, Marijke Span, Heike Felzmann, Magda Tsolaki, Manuel Franco-Martin。最初发表在JMIR康复和辅助技术(http://rehab.www.mybigtv.com)， 2017年1月16日。

这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布，该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是必须正确引用最初发表在《JMIR康复和辅助技术》上的原始作品。必须包括完整的书目信息，http://rehab.www.mybigtv.com/上的原始出版物链接，以及版权和许可信息。

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