在期待分享儿科住院病人笔记:焦点小组研究与利益相关者

介绍

背景

2001年，医学研究所承认，病人和电子健康记录(EHR)系统之间的“信息自由流动”是以病人为中心的护理原则的核心[1］．唐及兰斯基[2建议患者需要获得他们的个人健康信息，至少是“他们自己的诊断、药物、过敏、实验室测试结果、就诊摘要和其他随时间变化的发现”。他们进一步认为，获得这些信息可以使患者与他们的医疗团队进行真正的对话，不仅增加了他们对所需治疗的理解，而且增加了他们参与这种治疗的动机——本质上是将自己建立为关系中的控制点。

患者门户是一种健康信息技术，允许患者及其代理人(如护理人员和家庭成员)使用移动设备和web浏览器访问其电子病历的指定部分[3.］．病人现在是电子病历的潜在读者和使用者。这重新划定并扩大了医疗记录的界限。通过这种方式，患者门户技术被视为医疗保健行业的“数字颠覆”——一种“由数字创新引起的环境动荡，导致以前作为组织生产和获取价值基础的边界和方法受到侵蚀”[4］．苏利文和斯泰布[5报告称，超过50%的电子病历实施失败，因为组织没有意识到这种数字化转型可能带来的破坏性程度。这些作者进一步确定了与数字中断相关的各种“综合症”，包括数字减速(效率降低)和过度警惕(面对变化时的焦虑和过度反应)[5］．

为了促进医疗保健领域数字化转型的成功并减轻干扰，所有相关利益攸关方——患者及其护理人员和医疗保健专业人员——都需要相互了解卫生信息交换和相关技术。本研究的目的是调查增加电子病历信息流的预期影响，特别是医生的每日住院进度记录，通过患者门户网站在孩子的急性住院期间向父母提供。

开放笔记和抄写信件倡议

2010年，一项名为“开放笔记”(Open Notes)的以患者为中心的运动大大加快了美国患者获取个人健康信息的速度。发起这项运动的合作实验包括马萨诸塞州的Beth Israel Deaconess、宾夕法尼亚州的Geisinger诊所和华盛顿州的Harborview医疗中心。在这三个中心，20000名患者被邀请阅读他们的门诊就诊记录由他们的临床医生用他们的病人门户网站写的。结果非常积极，59%至77%的受访患者同意，查看临床医生的记录有助于他们“更好地控制自己的护理”[6］．自那以后，在2020年通过网络访问医疗记录的美国成年人中，51%的人报告说，这些记录包括临床笔记[7］．

“抄写信件”倡议始于2000年代的英国，与“开放笔记”类似，是一个有趣且相关的倡议。这项倡议于2004年4月启动，同样基于所有患者都应携带其医疗记录摘要的想法[8］．为了使这一摘要尽可能完整，国家保健服务要求所有临床医生向病人发送他们写的关于他们的所有信件的副本，例如，在转介给另一位专家的情况下描述他们的情况的信件[9］．这种做法所带来的好处与开放笔记运动中所阐述的非常相似。支持者认为，通过提供对记录内容的访问，复制信件将病人置于“护理的中心”[10]并导致“权力平衡的转变”[11］．

医疗记录透明的支持者认为，有许多额外的好处，包括加强医患沟通，提高患者对自己病情的了解和自我护理的能力，以及增加患者的参与和参与。12，13］．因此，这种透明度现在已经被美国的《21世纪治愈法案》规定为法律。自2021年4月起，共有8种类型的临床记录——会诊、出院总结、病史和体检、影像学、实验室报告、病理报告、手术过程和进展记录——必须与患者共享。14］．

儿科住院患者背景

尽管“开放笔记”和“抄写信件”的倡议都已在全国范围内被采用，但只有少数研究关注于与儿科患者的父母或护理人员分享笔记。由于一些儿科医生担心分享临床内容对青少年患者和家长读者的影响，因此进行了早期的抄信研究[15］．他们不仅担心这些读者会感到困惑，而且担心任何敏感信息都可能是侮辱或冒犯。这些研究是建立在Partridge [15他们在阅读了孩子的儿科医生的评估报告后，研究了父母的反应。

“抄写信件”研究的主体反复记录了父母作为孩子健康的家庭管理者，将自己视为医生的沉默伙伴的方式[15-18］．很明显，这些父母很重视获得由临床医生撰写的关于孩子护理的文件。帕特里奇[15研究发现，残疾儿童的父母对儿科医生的来信普遍满意，74%的父母对他们读到的内容感到满意。其他研究人员也发现，在耐心的读者中，满意度也同样很高。考伯和伦顿[17报道说:“百分之百的家长都很高兴收到孩子儿科医生的来信。”Liapi等[19比较了一家耳鼻喉科门诊的成年患者与100名儿科患者的父母;77%的家长认为抄写的信件很有帮助。最近，Amirav等人[18[]，他调查了患有哮喘的儿科患者的父母，报告称80%的父母认为这些信件“有帮助”，98%的人表示他们将来希望收到类似的信件。

在美国，“开放笔记”运动始于成年门诊病人。研究人员现在才开始调查住院病人的访问行为和他们对内容的反应，从药物信息[20.到他们完整的医疗记录[21］．对医学文献的回顾显示，关于住院患者获取医疗记录的文献虽少，但数量在不断增长，但在儿科方面的研究就更少了。22］．这反映了电子病历和个人健康记录的一般情况，其中的研究文献主要涉及成年门诊病人[23，24］．因此，我们对住院护理中面向患者和护理人员的工具的理解存在显著差距[25]，特别是儿科医院环境中的Open Notes。相反，许多关于年轻患者的研究都集中在儿童和青少年进入患者门户网站的政策的复杂性上[26］．波士顿儿童医院的一个研究小组为个人控制的健康记录系统设计了一个框架，该系统可由“父母、监护人和第三方实体”访问，同时仍在患者的控制之下。27］．

Kelly等[28，29]是第一个调查儿科患者父母使用住院门户网站的人，增加了我们对父母实时访问孩子住院记录动机的理解。在这项研究中接受采访的14位家长中，有13位对在门户网站上访问医生的笔记感兴趣:

我不知道医生是否有必要保守秘密，但在我儿子的整个病史中，只有一位医生真正对着我的屏幕，坐在那里对我说:“这是我们看到的，这是发生的事情。”所以，如果我能在这里看到像[注释]这样的东西，那就太棒了。
(父)

家长们认为，笔记可以概括信息，帮助记忆，提高他们对孩子的理解和支持能力。

有时候说和写是不一样的。有时我会忘记重点。(有了笔记)，我们就知道问题出在哪里，下一步该怎么做。
(父)

当你阅读时，你能更好地理解它。
(父)

另一些人建议，如果他们在上午查房期间没有时间，他们希望参考笔记:

我(在查房时)不在这里。所以，如果他们说医生的笔记在那里，我可以阅读它们，看看医生的建议。
(父)

然而，一些家长担心病历记录可能会导致过度焦虑，并对分享病历对医生的影响持保留态度:

我不知道(医生)会有多舒服。这可能感觉像是对医生隐私的侵犯。
(父)

这项研究建立在这些早期发现的基础上，并继续我们的系统方法[30.]来评估可能参与这场数字颠覆的关键人物的观点——与住院儿童的家庭分享医生的记录。这些发现将有助于相互理解利益相关者的观点，并根据最近的联邦授权促进笔记共享的成功。

方法

研究设计与参与者

这项定性研究于2018年10月至11月在中西部一家学术儿童医院进行。总共进行了5个面对面的焦点小组，其中包括5种不同类型的利益相关者，他们被认为最有可能因与住院儿童的父母分享医生的住院记录而受到影响。没有排除标准;4组由医院工作人员组成，他们的角色稍后会介绍，而家长则是从医院的病人和家庭咨询委员会(一个常设志愿者委员会)中招募的。针对每个利益相关者角色分别进行了焦点小组讨论，以鼓励参与者自由回应，而不必担心受到报复。由于获取青少年健康信息的复杂性，有意将青少年排除在焦点小组之外。

焦点小组的参与者是通过电子邮件招募的。所有参与者都获得了一份描述研究以及风险和收益的信息表。获得知情同意;参与者没有得到报销。

伦理批准

本研究已获得威斯康星大学麦迪逊分校机构审查委员会批准(协议ID号:2018-0913)。

焦点小组

每组在一间私人会议室开会一次;会议持续1.5至2小时，并录音。使用由开放式问题组成的半结构化主持人指南，主持人询问了所有焦点小组成员对在孩子住院期间使用床边平板电脑为≤12岁患者的父母提供实时访问每日住院进度记录的可能性的看法。为了促进讨论，主持人提供了一个每日进度记录的示例，并与所有焦点小组参与者一起审查了这些记录的一般内容。然后，参与者被要求反思与父母分享进度记录的情况。

数据分析

焦点小组会议的录音由专业服务机构转录，并使用Dedoose(版本8.3.17,socioccultural Research Consultants, LLC)进行去识别和编码。三位研究者使用恒定比较法参与编码[31，32］．两名研究人员(MMK和CAS)独立审查了所有转录本，并与第三名研究人员会面以开发密码本。这两名研究人员随后对所有转录本进行编码，并与第三名研究人员协商，就任何差异达成共识，并始终参考转录本[33］．这些主题用说明性的引语进行了总结和介绍。关于研究方法的更多细节可以在Smith等人的研究中找到[30.］．

结果

人口统计资料

5个焦点小组包括6个管理员(医院和住院医师计划的领导者，信息服务，风险管理和患者关系)，7名儿科主治医师hospitalist医生(主要专业关注住院病人的医生)，5儿科实习生和住院医师8床头柜护士，和8父母他有在医院照顾孩子的经验。5组共34人。这些参与者主要是白人(30/ 34,88%)和女性(27/ 34,79%)，拥有大学学位(23/ 34,68%)。

住院病人开放式笔记的好处

所有5个焦点小组都确定了儿科住院患者益处的不同主题。这些主题是沟通、重述和加强、教育、减轻压力、质量控制和改善家庭提供者关系。

沟通

不同焦点小组的参与者，尤其是住院医生，对Open Notes在改善住院医疗团队与患者家属之间沟通方面的价值进行了评论。他们还认为笔记是改善父母和照顾者之间沟通的一种方式:

我能想到的一个潜在的好处是，在这些有四个孩子的家庭中，其中一个在医院，所以父母不能总是在那里，……爸爸或妈妈，如果他们那天必须呆在家里，可以读那天的便条……
(居民)

医疗团队成员与患者家属之间的沟通可能会得到加强。许多参与者看到了在查房前提供治疗计划的价值，以增加家庭的理解，并可能改变家庭动态或与团队的讨论:

你一夜之间得到的大多数问题都与计划有关……我们在做什么?明天会发生什么事?我们还在等什么?[T]这个计划可能对[他们]有益，他们拥有它可能会减少问题。
(居民)

一位在另一家机构住院期间能够查看孩子医生记录的家长指出，看到这些记录给了她关于沟通的信息，这是另一个好处:

我很幸运地看到了一些医生的记录。它可以让你更多地了解正在发生的事情……是某某人听懂了，还是我听懂了?
(父)

重述与强化

护士们指出，开放式笔记是一种有用的工具，可以向家庭提供信息，减轻父母向医院工作人员提出澄清问题的需要:

[F]家庭也知道，作为护士，我们很忙，医生也很忙……晚些时候，他们可能会和爸爸或其他家庭成员交谈，这只是给了他们一个工具……能够和我们说话，回顾过去，而不必打扰我们。因为，很多时候，他们就是这么说的。“哦，好吧，我们不想打扰你。”［I]t would give them an extra tool to look back...
(护士)

家长们很重视开放笔记的想法，因为它为家庭提供了基于文本的信息来源，重申和加强了已经口头传达的信息。这对于在短期内重新获得知识很重要:

[P]目标的艺术是谈论目标和出院之类的事情。有时这些是多步骤的，而且有很多，很难仅仅从口头交谈中记住。
(父)

随着时间的推移，获取这些信息也很有价值:

[H]触手可及，当你不得不……记得以后给学校或者社工写点什么……你可以快速地回头看看…当他做神经测试的时候他在这个量表上的哪个位置?
(父)

教育

一名医院医生评论了家庭笔记作为一种教育干预的潜在价值，可用于不同学习情况的人:

[F]家庭最终可能会有更好的理解，更好的健康素养，因为他们会听到当有人说得太快或……他们现在可以在空闲的时候抬头看，而不会因为问一些他们不确定是否应该问的问题而感到尴尬。
(Hospitalist)

减压

一位母亲描述了一个可见的计划如何为她提供结构，以减少她的焦虑:

对我来说，我的精神状态最大的问题和我对女儿的焦虑是当事情发生而没有计划的时候。我觉得我在试着联系某个人，你知道…想进去，想被人看见，就像有个问号一样。我不知道是不是很严重。我不知道是不是很严重，我…当我知道我们正在采取措施来改善这种情况时，作为父母会自然而然地感到更自在。就像有路线图一样。
(父)

一位护士表达了她的观点，向家属展示所收集的关于病人的信息的广度和深度，本身就有助于减轻父母的压力。

我想我们可以消除一些家长的焦虑，只要读一下……解释说，我们不认为是这个，但我们要排除这个，这个，这个以确保我们涵盖了所有的基础。
(护士)

质量改进

不出所料，医院管理人员谈论最多的是Open Notes在提高医疗服务质量方面的潜力:

…我认为[Open Notes]还会引发进一步的讨论……如果医疗记录里有信息…如果一个家庭不理解或者我们写错了，现在都在医疗记录里了。所以…这几乎就像是另一双眼睛，观察我们对病人的看法，或者在这个例子中，我们的父母。
(管理员)

然而，医院医生和家长也对开放式笔记作为一种质量控制机制的潜力发表了评论，描述了家长在提高医疗记录准确性方面的潜在价值:

希望(父母们)会觉得他们更了解这个计划。也许他们会检查，他们会发现有些东西是不准确的。
(Hospitalist)

这里可能有一些关键的信息，可能没有得到足够的重视，或者在那个回合中可能会被遗漏，所以它给了你机会说，嘿，这个话题……这对我来说非常重要。只有换了另一双眼睛，你才能捕捉到这些信息……我认为这非常重要。
(父)

改善家庭与提供者的关系

医院管理人员认为，Open Notes可以起到让家长放心的作用，一位家长同意:

有时你只在房间里待了5到10分钟，但这实际上是一个非常复杂的案例……我在房间里待的时间很短，但我的笔记内容很广泛。这可能会让(父母)更放心，事实上，我确实想到了所有我们可能没有谈论的事情……但他们会想，哇，那个人真的在考虑我的案子。
(管理员)

一旦我有了适当的步骤，我们就会检查这个，排除这个，继续这个，我…当我知道我们正在采取措施来改善这种情况时，作为父母会自然而然地感到更自在。
(父)

住院病人开放笔记的挑战

焦点小组的参与者还指出了住院患者Open Notes带来的特殊挑战。主要的5个主题是医疗服务提供者负担、医学术语、沟通、敏感内容和信任度下降。

提供者负担

公开记录最常见的挑战是，家长对记录的透明度和获取会给医院提供者带来不应有的负担。每个供应商焦点小组都提到了这个主题，尤其是住院医生:

[R]现在，我们工作16个小时……和now if you’re going to add on top of that having to run to the parents’ bedside to explain our note, that’s going to delay all our other responsibilities. [I]f you are going to add extra documentation...that’s going to be more work that we aren’t necessarily going to have time to do.
(居民)

一位医院医生承认将病人的家人作为新读者，并谈到在写作过程中考虑到额外的读者所涉及的额外工作。他们预计，对于仍在磨练笔记写作技巧的住院医生来说，学习为父母观看写笔记可能是一项挑战。他们以父母教孩子写字为例:

当你的孩子在写东西时，你让他们回去自己编辑……这是一种期望。如果他们对此有问题，你就说这是你需要寻找的东西的清单。每个句子都有大写字母吗?是不是每个句子上都有标点符号?所有的单词拼写正确吗?所以，同样地，我们几乎需要一份清单，让住院医生说……你做过这个了吗，你做过这个了吗，这个准确吗，在你提交给我之前。因为这也有可能减少我花在做这件事上的时间。
(Hospitalist)

此外，家长团体的一名成员表达了类似的担忧，他说:

我无法理解医生们需要把它调整成一种不同的形式。这听起来对负责落实的人来说工作量很大。你会怎么做呢?
(父)

家长参与者推测开放笔记对他们孩子的医疗保健提供者的潜在影响。家长们一直在质疑开放笔记计划的基本原理，而不是在这家医院或儿科环境中具体实施开放笔记。一位家长直言不讳地说:“如果医生真的想要，我会很震惊。”

另一位家长推测了开放笔记计划的可能动机:

…如果医生需要这个…是因为他们希望父母更多地参与进来吗?
(父)

一位家长回顾了她作为不同专家在孩子床边咨询的见证人的角色，并提到了所有这些医生合作工作的临床文件的重要性:

有时很难让不同的专家聚在一起。根据我的经验，他们玩游戏，他们通过给对方写笔记来玩大脑游戏，或者他们读对方的笔记。
(父)

其他家长则担心，增加临床记录的透明度会抑制或阻碍临床思考和医生之间的对话。这些父母抵制这种潜在的变化:

[D]医生必须有笔记，这样他们就可以自由交流，这样他们就可以弄清楚这些孩子到底怎么了，因为很多时候他们不知道……
(父)

我认为，如果我们要这样做，我们就不能扼杀护理，也不能扼杀医生的工作，这一点非常重要。
(父)

我希望医生之间总是可以自由地说，“我们不知道，我们还在旅途中”……我希望他们有自己的空间去做，因为那才是奇迹发生的时候。
(父)

另一位家长指出，干扰医生与其他医生的沟通可能会对病人和他们的家庭产生下游的负面影响:“我不希望他们因为害怕让我不安或引起我的恐慌而隐瞒任何可能对孩子有帮助的东西”(家长)。

最后，一位家长担心Open Notes对住院病人护理工作流程的潜在影响:

我不想让他们作为医生的工作变得更加困难，我也不想让护士和其他医务人员承担这些可能带来的所有问题。我是说，我对护士的时间很敏感。有时候，护士们没有足够的时间来照顾他们的病人。
(父)

医学术语

一名护士对笔记中出现的医学术语表示关注，并根据他们对提供给病人的典型教育材料的经验，需要简化语言以供家长观看:

[E]我们提供给病人和家属的教学材料被送到我们的学习中心，并被翻译成……五年级水平之类的。因此，即使没有医学术语，我也担心这种语言远远超出了大部分家庭的阅读能力。
(护士)

一位家长怀疑现在是否需要重复的记录来让两位医生相互沟通:

如果你要在七年级的时候写医学笔记，那就不再是医学笔记了。现在他们必须有一个不同的系统，他们可以把真正的医学术语放进去，这样下一个专家就能确切地知道他们要找的是什么。
(父)

沟通

在所有5个焦点小组中，沟通主题都被认为是一个好处;然而，它也被认为是Open Notes提出的一个挑战。例如，一位居民指出，在制作笔记的过程中，涉及多个阅读者和作者，这导致了复杂性，并导致了解释意思的困难:

夜班小组，两位住院医生在晚上照顾整个医院，如果现在他们必须开始回答关于一张纸条上的措辞的问题…我可以想象，护士的页面会越来越多，上面写着:嘿，(父母)想让你来谈谈这张纸条。那个守夜人也不是写纸条的人。他们不一定能确切地说出那个人在那个时间点上的意思。
(居民)

这些父母还意识到，当一个作者在一个便条中代表一个读者时，涉及到一个复杂的平衡行为:

[P]提供者注意到家庭动态并对此发表评论……可能会变成相当困难的事情，如果有一个家庭动态表明过度控制或虐待……让它出现在每个人都能看到的便条上……这也是一种非常微妙的情况。
(父)

另一位家长评论说，笔记的透明度是一种沟通挑战:

我感到紧张的原因是它同时改变了听众、时间和演讲方式。这是很多。
(父)

敏感内容

在卫生保健专业人员中，居民对敏感内容带来的挑战直言不讳。可能有问题的笔记的具体例子包括对家庭本身的评论:

如果有些事情你不想让家人知道，比如你在考虑……他们忽视了他们的孩子，比如你要怎么在这里写友好的?
(居民)

一位住院医生描述了对未来父母读者的潜在负面影响，他们可能会被纸条中编码的鉴别诊断过程吓坏:

[5]有时我们把……恶性肿瘤的鉴别诊断。而父母，一旦他们读到“恶性”，他们就不关心其他任何事情了。比如一旦有人听到“癌症”，他们的思维就会终结。所以，这将影响我们的评估，因为我们将无法清晰或彻底……想想父母会怎么做……对这些信息做出反应。
(居民)

一位家长在他们的焦点小组中说了下面的话，说明了这一现象:

我认为没有什么比得到信息后却觉得这意味着什么更糟糕的了?这听起来真是不祥。你看到“病变”或“肿瘤”这样的词…突然间，你的创造性思维就变得松散了。周末和晚上对这种事情来说真的很难。
(父)

减少信任

住院医生和护士都表示，允许父母查看病历可能会降低父母对孩子医生的信任。一位护士举了一个例子，在这种情况下，决定对家属隐瞒某些信息:

我只是在想我最近遇到的一个病人…我们担心潜在的转化障碍，这是医疗团队讨论过的问题，但没有和家人讨论过，因为这个家庭已经非常焦虑，非常……对我们所做的一切都持批评态度。我已经有人问我…一家人对医生很恼火。很明显，我们支持我们的团队。但是…［Open Notes is] going to put us in uncomfortable, awkward positions more frequently, I guess?...[W]e already get that sometimes.
(护士)

一位住院医生谈到了增加透明度对信任关系可能产生的另一个影响——父母们认为，如果一份文件对他们公开，那么一切都可以而且应该是透明的:

[I]如果你做……的先例。只分享一些笔记，不分享其他的，为什么不呢?我认为这将以一种消极的方式进一步伤害两国关系……你为什么要躲起来?你没有坦白。
(居民)

一位家长表达了同样的担忧，她说，与直觉相反，家长可能会因为透明度的提高而降低对医生的信任。她认为，孩子们应该知道，他们的医生的书写，他们思维过程的记录，正在因为父母读者的期望而改变。

我觉得我不能相信我的医生，因为……他们对这个新工具抱有希望。我想要透明度。我希望(医生们)说，嘿，我们可能错了。我希望医生总是有自由说"我在想这个。我可能走错了路。”有了这个工具，没有医生会想在纸条上说这些。
(父)

讨论

主要研究结果

Open Notes的倡导者已经列举了令人信服的理由，向患者和护理人员的读者实时开放临床文档。然而，关于这个问题的研究几乎都集中在成人门诊病人身上。这项调查包括了以前在Open Notes研究中代表性不足的参与者——住院儿童的父母。所有焦点小组都确定了住院病人开放笔记的许多潜在好处。这些措施包括加强保健小组与不在的家庭成员之间的信息共享;增加供家长查阅的资料，增加家长的知识基础;为父母提供一种结构感，使他们能够计划和组织;通过让家长作为观察者、评论者和潜在的记录更正者参与进来，改善卫生保健系统的质量保证;并阐明临床沟通过程本身，从而教育和安抚家长的护理过程。

潜在的挑战也被提出。完全透明的笔记有引发反思的风险:父母可能会读到关于他们自己的信息。此外，所有焦点小组的成员都表示关切，该进程改变了说明的性质和编写说明的过程本身，给保健提供者带来了负担。家长们担心这些变化会对他们与孩子医生的关系产生负面影响。

家长焦点小组讨论的几个好处是在复制信件研究文献中反复出现的主题。一位家长指出，笔记可以加强和概括已经传达的信息。帕特里奇(15他最初的动机是抄写信件，试图解决这个问题:“父母和病人往往不能准确地记住医生告诉他们的事情。”Richards等人调查的父母[34同意——75%的家长说这封信“让我想起了诊所里说过的话”。[]对100名家长进行了采访，他们最常提到的好处是重复学习。17]，其中一人进一步证实了这一观点，他说:

信里的东西很有帮助，比如给药的剂量。当你在那里的时候，它往往是一只耳朵进，另一只耳朵出……当你在医院说话的时候，我们很担心，所以你听不进别人说的话，所以这封信很有帮助。
(父)

Liapi等[19还发现，他们的父母受访者喜欢办公室访问的总结，因为“有时很难吸收医生在诊所说的所有内容。”

在这项研究中，参与者发现了两个挑战，这些挑战与医生在几项拷贝信件研究中提出的挑战相呼应。医学术语的使用和可读性被认为是几乎所有焦点小组中反复出现的一个潜在问题。早期的抄写信件研究也提到，行话是临床医生的潜在恐惧，他们以此作为不提供抄写信件的原因。他们这样认为，部分原因是担心父母无法理解医学语言，部分原因是为了避免晦涩难懂的术语，因为未来的病人读者会要求医生“说话低沉”，降低与其他医生的沟通，从而影响信件的内容和质量。34，35］．有趣的是，当这个理论命题被抄写信件的研究人员实际验证时，阅读信件有困难的父母似乎只占少数。考伯和伦顿[17报道称，96.2%的家长认为信件中使用的语言“容易理解”。多年后，利亚皮[19[参考译文在接受调查的200名家长中，没有一人在阅读抄写的信件后感到焦虑增加，而在这200名家长中，只有2人报告在理解医学术语方面有困难。因此，临床医生表达的预期担忧与实际家长经验之间存在相当大的差距。

对敏感内容的担忧也是如此。这项研究中的一位家长告诉焦点小组的其他成员:“你知道，你看到一个词，比如‘病变’或‘肿瘤’，…突然之间，你的创造性思维就会释放出来。”在医学术语的情况下，内容的问题在复制信件文献中反复出现，作为临床医生的前瞻性关注;然而，就像医学术语一样，它似乎只是少数读者真正关心的问题。帕特里奇(15报道称，只有6.8%(9/133)的父母对他们抄写的信件中的内容感到“严重不安”，要么是因为他们觉得自己的教育方式受到了批评，要么是因为他们不同意信件的内容。Liapi等[19在200名家长中，有2名“认为这封信没有准确地描述他们认为孩子症状的原因。”Amirav等人调查的父母中只有7.8% [18说他们在看了孩子的信后感到更加焦虑。

焦点小组在Open Notes上的思考让人想起了电子健康档案实施后数字中断的两种具体“综合症”:数字减速和过度警惕。受数字化减速影响的卫生保健系统效率降低;数字高度警惕的人在面对变化时容易产生焦虑和过度反应[5］．在这项研究中，父母表达焦虑的方式与同一家医院的医护人员非常相似——与英国“抄写信件”倡议中确定的神经紧张的临床医生以及理查兹等人调查的初级和专业提供者相似[34］．像医疗保健专业人员一样，这些父母表达了他们对在任何临床记录实际发布之前将其暴露给患者家属的担忧——他们“预先受苦”。他们认识到，纸币本身的性质可以通过增加透明度来改变，并担心这种变化的下游影响。家长的焦虑从他们对笔记的评论中显露出来:“我不明白医生需要把它调整成一种不同的格式，”一位家长说;另一个人说:“如果你要写七年级的医疗记录，那就不再是医疗记录了。”家庭和提供者之间的界限可能会被侵犯，因为改变潜在的读者就会改变实际的作者身份:

如果有一个家庭动态表明过度控制或虐待……让它出现在每个人都能看到的纸条上……这是一个非常微妙的情况。
(父)

他们认真关注临床文档流程，从创建笔记到阅读和分享笔记，并认识到笔记在临床医生工作流程中的重要性。在这样做的过程中，这些父母反复假设这种观点，因为他们提倡临床团队。这些发现强调了父母和医疗服务提供者之间关于文件的清晰沟通的持续需求，包括关于笔记共享本身的沟通。

限制

本研究有一定的局限性。从焦点小组中获得的定性数据并不打算一概而论，而是提供必要的丰富背景，为制定干预和实施战略提供信息，在这种情况下，是分享住院记录。所有参与者都是志愿者;他们的观点可能不代表一般儿科住院患者的家长群体。例如，一些焦点小组参与者可能有在其他临床环境中使用开放式笔记的经验。在这项研究中，从参与者那里得到的预期收益和担忧是否会转化为实际结果是未知的，也是一个重要的调查领域。其他临床医生(如护士、物理治疗师和职业治疗师)分享笔记的影响，也是未来研究的一个丰富领域。在青少年患者的情况下，笔记共享的好处，挑战和影响是未来调查的重要领域。

结论

社会学家马克·伯格(Marc Berg)认为，医疗记录“本身就是一种力量，它调解了那些通过它起作用的关系。…病案通过阅读和写作实践来实现这一作用。[36］．直到最近，病人才参加了医疗记录查看。正如海斯[37解释:

医疗保健专业人员篡夺了在系统中代表病人的权力。健康记录是实现这一目标的主要和最有力的手段……虽然听到了患者的(主观)声音，但对于护士所阐述的每个问题，患者并不是话语团的正式成员，不是图表的读者，也没有责任交换书面文本。

因此，通过患者门户向患者以及儿科护理人员提供获取医疗记录的机会，增加了信息的流动，进而提高了他们参与其护理论述的能力。

与此同时，我们必须承认，这种变化对卫生保健团队的工作和活力具有变革性和潜在破坏性。这是儿科患者的父母自己所感知到的动态。在这项研究中，父母不仅是孩子健康的监督者和监护人，也是医院和孩子床边发生的临床过程的观察者。这包括临床记录过程，从创建笔记到阅读和分享笔记。家长不仅认识到笔记在临床医生工作流程中的重要性，而且也认识到他们作为医疗团队的一部分与提供者的合作。