面向卫生公平的研究议程需要全面的社区参与

简介

近年来，卫生政策和研究界对卫生公平的传统做法进行了调整和反思，这些做法往往排除了卫生保健消费者和有生活经验的人的贡献。这一重新评估有可能推动重大改进我们开展研究的方式和创新政策，以减少美国的卫生和卫生保健差距，这与罗伯特·伍德·约翰逊基金会(RWJF)最近发出的2021年行动呼吁一致，"拜登政府需要针对受影响社区的研究，以实现其卫生公平议程" [1］．推进这一公平议程需要提供者和研究人员与他们所服务的社区在参与性研究的开展和参与性护理环境的发展中充分拥抱参与性战略，在参与性护理环境中，研究的益处可以持续存在。

这样的考虑导致Fountain House，为有严重精神疾病病史(SMI)的人建立了以同伴为基础的社会心理康复的Clubhouse模式，在他们的研究和服务项目中纳入了社区参与行动研究(CBPAR)协议。Clubhouse模式的核心是由专业人员与Clubhouse会员(加入Clubhouse的SMI患者一直被称为会员，而不是患者或客户)在Clubhouse计划运营的各个方面共同运作其服务。俱乐部有意通过俱乐部项目的共同工作构建治疗体验和成长，强调社会化和会员赋权，以对抗孤独和耻辱，同时也将会员与传统的健康和社会支持服务联系起来。

认识到CBPAR研究方法与Clubhouse项目等参与式护理环境之间的协同作用，为促进以卫生公平为重点的研究提供了独特和信息丰富的方法，涉及到消费者赋权和持续参与。在这篇文章中，作者(两名工作人员和一名成员研究员)提出了在Clubhouses进行的CBPAR研究方法如何独特地推进以股权为中心的研究，以及该研究的益处和增强如何持续应用、实践，并对进行研究的社区负责。

定义CBPAR

CBPAR始于一个原则，即研究的所有方面都应该包括专业研究人员和利益相关者社区之间的真正合作，或者通俗地说，它坚持“没有我就没有我”的咒语。CBPAR和基于社区的参与性研究(CBPR)的各种正式定义和方法已经被提出。我们接受的定义与《芝加哥健康差异研究》中使用的定义相同，该研究改编自WK Kellogg基金会的社区健康学者:“CBPR是一种合作方法，涉及到研究过程中的所有伙伴。(它)从一个对社区很重要的研究主题开始……［combining] knowledge and action for social change to improve communities and eliminate disparities” [2］．

除了使研究与社区优先事项和经验相一致之外，CBPAR方法还优先考虑对社区参与者进行科学设计和程序方面的培训，以便社区能够从共享知识的立场在研究决策中进行合作。这种程度的参与和培训使社区能够利用技能，继续评估和促进社区的利益，超越特定研究研究的范围和限制[3.］．这与CBPAR的“行动”过程特别相关，在该过程中，面向变革解决方案的研究可以在进行研究的社区内持续实施、持续和加强。

CBPAR方法对于历史上被边缘化、无法参与影响其日常生活的更大社会系统的利益群体尤其重要。一些著名的CBPAR实践例子发生在管理糖尿病预防资源的土著社区[4]、获取社会服务资源的流动人口社区[5以及精神卫生界寻求加大宣传力度，以解决与不良结果相关的健康问题的社会决定因素[6］．这种协作方法的赋权效益往往提高了研究质量，由于社区利益攸关方在研究过程中提供的内省数据和面向行动的决策，从而显示出更现实和实际的结果，而不是成为一种负担[7，8］．

卫生公平和CBPAR

卫生公平有多种定义。借用RWJF的说法，“卫生公平意味着每个人都有公平和公正的机会尽可能保持健康。”RWJF的定义进一步阐明，卫生公平"需要消除健康方面的障碍，如贫穷、歧视及其后果，包括无权和无法获得报酬公平的好工作、优质教育和住房、安全环境以及卫生保健"。特别是无权和获取障碍是卫生和卫生研究中平等的平行障碍[9］．

与卫生公平目标一致，CBPAR方法提供了独特的研究策略，以帮助解决与卫生保健可及性、卫生知识普及和患者不良体验相关的更大的系统性问题[10］．然而，在许多传统的公共卫生环境中，某些以变革为导向的CBPAR结果可能很复杂，在这些环境中，在护理决策、优先次序和质量方面，医患权力动态持续不平衡[11］．这种权力不平衡对于有重度精神分裂症病史的人来说尤为突出，他们可能被迫在往往被剥夺权利的环境中接受强制护理。

在这种情况下，尽管CBPAR方法可以在传统卫生环境中随时使用，但持续赋权患者社区参与持续面向变革的增强、提供和评估自身正在进行的护理往往是有限的[12］．为了克服这些限制，CBPAR和卫生公平议程应在更广泛的面向社区的卫生保健提供方法中寻求更大的应用，并在其核心服务模式中纳入参与性做法。

俱乐部模式:最大限度地提高卫生公平的参与潜力

尽管总体上在医疗保健中很少出现，但也有一些康复机构运行独特的护理模式，着重于提高消费者的治疗决策和同伴支持提供的作用。这类方法的一个历史领导者是Clubhouse模式，这是一个为有重度精神分裂症病史的人提供的基于社区的社会心理康复计划。位于纽约市的喷泉之家于1948年由重度精神疾病患者成立，发起了俱乐部运动，目的是创建生活体验社区，让有重度精神疾病病史的人可以在他们的康复旅程中相互支持和照顾。

俱乐部项目提供基于力量的同伴干预，以帮助重度心理障碍患者重新融入社会，并在他们的健康、生活质量和护理方面实现代理。这是透过建立一个有意的同侪社群，邀请会员(合作)运作及管理会所运作，与会所专业人员并肩工作，接受或提供一系列的社会支援服务[13］．会员通过有组织的工作安排日参与俱乐部会所服务，会员参与管理和交付基于同伴的支持计划，通常包括教育、护理管理、研究、健康、就业和住房[14］．这些共同贡献和管理的便利体验，推动了Clubhouse所称的被需要的需要，恢复了会员的代理、自信、技能和社会接纳，这些常常被剥夺公民权、污名化和生活质量机会减少的共同历史所破坏[15］．在Clubhouse模式的核心，每个计划决策、活动和服务提供都涉及会员贡献、决策和管理，这不仅有利于Clubhouse服务的消费者，也有利于与专业人员一起共同经营Clubhouse的会员利益相关者。

认识到Clubhouse模式和CBPAR研究方法之间的参与性一致性，Fountain House一直将CBPAR实践纳入其研究计划。在项目上，这采取了喷泉屋的形式，保持一个长期的研究单位作为其项目服务领域之一，在那里成员学习和指导社区的研究兴趣和优先事项。会员和工作人员还创建了一个研究委员会，以管理在发展跨全国俱乐部网络和公共卫生政策议程的研究合作方面的高级行政决策。这些持续的同行主导的研究论坛使成员能够发展研究技能，转化他们的研究重点，并在他们自己的护理环境中自我管理他们研究的变化导向的结果，以积极的项目增强。通过CBPAR在Clubhouse等同伴驱动的项目中开发的机会、见解和技能，不仅可以发现卫生公平研究的进展，还可以由他们帮助运营的环境中旨在受益的人负责地制定和实施。

这种独特的CBPAR在Clubhouse护理环境中的健康公平动态的一个例子发生在Fountain House和耶鲁大学之间的合作中，在那里，Clubhouse成员接受了定性研究的培训，以进行成员护理体验、轨迹和社区内不同需求的分析。这项研究的结果，从开始到结束由会员进行，为围绕新会员定位和需求评估程序的规划决策提供了信息，以寻求在早期会员的“关键时期”吸引会员，确定了与Clubhouse互动的会员体验的范围，作为支持的垫脚石或长期的社区目的地。管理研究的成员能够告知新的项目实践，并进一步将他们的研究培训应用到培训其他成员，甚至在未来的研究合作中担任有偿的研究顾问和程序员。CBPAR目前与哈佛医学院联合设计的一个虚拟健康生活方式干预项目就是这种情况，该项目寻求让成员不仅参与研究研究的发展和实施，而且在研究完成后参与干预措施本身的管理部分。我们从与哈佛大学的这一方法以及其他CBPAR项目中看到的是，不同种族、社会和健康背景的成员积极参与和调整干预措施和研究方案，以满足他们的集体需求，从而推动他们可以监督和持续执行的更公平的护理支持方法。

通过将CBPAR实践嵌入到像俱乐部这样的参与式护理环境中，研究工作不仅变得更加公平，而且具有恢复性，使那些本应从研究中受益的个人能够实现自我改善。这在康复环境中尤其重要，因为在需要康复的情况下，人们有一种重新获得赋权和自我效能的动力，不仅针对残疾或疾病，而且针对与这些条件相关的社会环境。这是其中一名作者的经历，她因心理健康原因请了学术假，参加了喷泉之家的CBPAR项目，现在正在进行学术追求，在心理健康行业内为消费者知情的解决方案制定策略。

向前迈进:推进卫生公平研究议程

不同的利益攸关方都可以通过利用CBPAR原则，在推进面向卫生公平的研究议程方面发挥重要作用。学术界和研究界的其他人可以更全面地将CBPAR方法嵌入到他们的研究研究设计中。尽管美国国立卫生研究院在其国家少数群体健康和健康差异研究所设有CBPAR项目，但它并没有将CBPAR要求纳入标准拨款程序。国家卫生研究院和其他联邦机构可以为应用研究人员创造更强大的期望，并支持促进社区卫生环境，在那里CBPAR实践可以充分实施，以持续造福和增强患者社区的能力，以及他们在护理设计和提供中的作用。

研究人员如何进行他们的研究将受益于与参与式护理环境的更大的协调和应用。为了进一步加强以卫生公平为重点的研究方法，cbpar生成的研究需要充分参与临床团队和消费者社区，以确保正在进行的社区参与的护理环境直接应用于现实世界的护理提供。这对于探索和促进保健计划如何支付某些类型的保健的创新尤为重要。事实上，除非医疗计划和其他支付者将社区参与和以人为本的设计融入到他们的支付模式中，否则提供者不太可能改变他们的模式。这项努力的最后一部分涉及到州和联邦政策制定在卫生公平和面向社区的研究模型之间的交叉中所起的作用。参与立法和监管的决策者需要将CBPAR作为推进促进卫生公平的国家议程的几个工具之一，其中包括投资和促进可实施CBPAR方法的参与性和同伴驱动的治疗环境。最终，我们如何衡量和改善卫生公平将受到我们提出的研究问题和开展研究的方式的显著影响。我们希望支持的社区必须全面参与。