原始论文
摘要
背景:儿童肥胖及其伴随的2型糖尿病(T2D)的增加是一个严重的公共卫生问题。青少年T2D与健康状况不佳和预期寿命缩短有关。迫切需要针对高危青少年及其家庭的有效糖尿病预防策略。
摘要目的:本研究的目的是以人为本的设计方法，共同设计青少年糖尿病预防计划。
方法:我们与高危青少年、父母、糖尿病预防专业人士或与青少年合作的专业人士合作，开展了一系列以人为本的设计研究会议，共同设计了针对青少年及其家庭的糖尿病预防干预措施。为了做到这一点，我们需要(1)更好地了解抑制/促进建议的生活方式改变以降低T2D风险的环境因素，(2)阐明所需的项目特征，(3)探索糖尿病预防项目的改善激活。
结果:财政资源、获得健康食品的途径有限、体育活动的安全场所以及相互竞争的优先事项构成了改变生活方式的障碍。青少年和他们的父母希望在糖尿病预防项目中融入乐趣、游戏和社区的互动、动手学习体验。
结论:本研究的结果强调了3个特定利益相关者群体关于糖尿病预防和生活方式改变的重要见解。本研究的结果表明，通过适当的方法和促进，青少年、父母和专业人员可以被授权共同设计糖尿病预防项目。
doi: 10.2196/18245
关键字
简介
青年体重过重和肥胖仍然是一个严重的公共卫生问题[]并增加青少年罹患二型糖尿病的风险[］．2002年至2012年，青年的T2D每年增加4.8% []预计到2050年将增加四倍[］．少数族裔青年受到的影响尤为严重[，］．与非西班牙裔白人青年(0.6%)相比，非西班牙裔黑人青年的T2D年增长率最高(6.3%)[］．此外，早发T2D和血糖控制不良会增加糖尿病相关并发症的风险，并降低预期寿命[］．2型糖尿病治疗方案研究和恢复胰岛素分泌儿童药物研究的结果说明了T2D在青少年中的侵袭性，并断言迫切需要为高危青少年制定有效的糖尿病预防策略[，］．
成人糖尿病预防策略已取得重大进展[-]，但对青少年有效的糖尿病预防策略却知之甚少。“光明的身体”、“健康的生活方式”项目和“每一小步都很重要——糖尿病预防项目”显示出改善青少年患T2D风险因素的良好结果[，］．然而，青少年的行为矫正是复杂的，因为家庭动态在促进改变和塑造对食物选择和体育活动的态度和信念方面发挥着关键作用[-］．较低的社会经济地位、获得健康食品选择和体育活动的机会有限以及个人动机对高危青少年改变生活方式构成了进一步的障碍[-］．这些复杂情况使得在制定预防战略时征求青少年及其家庭的专门知识显得尤为重要[］．这可以通过使用以人为本的设计(HCD)技术来实现。
HCD是一种定性解决问题的方法，使利益相关者参与解决方案的探索、开发和实施过程[］．HCD特别有效地促进了多学科合作，激发了深入的见解，并创造了与最终利益相关者需求兼容的解决方案[］．HCD可能是一种有前途的糖尿病预防方法[]，但仍需进一步研究HCD在医疗保健方面的应用[］．
出于这些原因，我们邀请高危青少年、他们的父母和专业人士参加一系列HCD会议，以回答以下问题:(1)哪些环境因素抑制/促进青少年及其家庭的生活方式改变?(2)针对这一人群的糖尿病预防计划的理想特征是什么?(3)有什么有效的策略可以让青少年和他们的家庭参与糖尿病预防计划?本文描述了一项研究的第一阶段，通过使用HCD为青少年和他们的父母共同设计糖尿病预防计划。
方法
研究设计
这项形成性研究包括4个HCD课程:1个专业课程，2个青少年和家长课程，1个青少年专属课程。我们与Research Jam合作，这是印第安纳临床和转化科学研究所患者参与核心的一部分[］．Research Jam是一个多学科团队，由本科和硕士水平的以人为本的设计师和健康服务研究人员组成，他们在使用HCD方法吸引利益相关者探索健康挑战和共同创造解决方案方面具有经验。
参与招聘
专业人士
我们招募了一组具有糖尿病预防专业知识的个人或青少年(简称专业人员)参加1次HCD会议。最初，主要研究人员联系了参与糖尿病预防的同事或从事青少年工作的专家。这些例子包括医生、糖尿病教育工作者和社区青年组织。通过雪球抽样技术招募了更多的专业人员，因为最初的参与者邀请了符合上述标准的同事。专业人士被邀请参加一个90分钟的会议，并获得每小时50美元的报酬。
青少年与父母
青少年和父母通过四种方式进行招募。首先，专业小组成员通过散发传单和口口相传的方式，与其组织联系，招募青少年和父母。其次，从青少年糖尿病预防诊所招募青少年和父母。第三，从当地现有的以家庭为中心的营养和体育活动项目中招募青少年和父母。最后，当地一所高中的学校护士招募了一个以学校为基础的青少年小组。
入选标准
青少年纳入标准为(1)年龄在10 - 17岁之间，(2)超重(BMI≥年龄和性别第85百分位，体重≥身高第85百分位，或体重≥身高第50百分位的120%)，(3)有2个附加的T2D危险因素(诊断为前驱糖尿病，一级或二级亲属有T2D家族史，属于高危种族/民族，有胰岛素抵抗相关疾病，(4)会说英语，(5)有一位家长愿意参加家庭会议(高中组除外)。
两个青少年和家长研究会议同时在同一栋楼里，但在不同的房间里进行。以学校为基础的青少年小组参加了一所高中的一次会议。参与者每小时得到20美元的报酬。这些会议持续了3个小时。印第安纳大学机构审查委员会批准了这项研究，参与者在参与任何研究活动之前提供了书面知情同意。为了解决伦理问题，14岁以下的青少年经历了同意过程，文件以六年级阅读水平编写，补偿设定在涵盖参与者的时间和努力的水平上，而不是强制性的。
数据收集
Research Jam为HCD会议提供了便利。所有的会议都在参与者许可下进行了录音。Research Jam在活动和讨论中记录现场笔记。每个环节都包括与研究目标相一致的活动，以:(1)更好地了解抑制/促进生活方式改变的环境因素，(2)阐明所需的项目特征，(3)探索糖尿病预防项目的改善激活()．活动的目的是从参与者的角度了解糖尿病预防，并引出所需的预防策略。活动使用了各种方法来探索参与者的见解，包括障碍映射、设想和制定、绘图和讨论。例如，Research Jam利用绘画活动作为引出隐性知识的方法。小组参与者被要求画出“史上最糟糕的糖尿病预防计划”，并与更大的小组分享他们的画以供讨论。另一项活动涉及绘制“有史以来最好的派对”，然后修改派对以激发健康的行为。绘画活动的结果成为参与者头脑风暴的催化剂。为了让参与者参与一个可能敏感的话题，Research Jam采用了适合年龄且不带偏见的活动。青少年和家长的对话以“永远”和“永远”的破冰开场白开始。参与者分享了他们一直想做的事情和他们不想再做的事情。 This allowed group members to get to know each other while providing information about the possible components to include in the program design ()．
| 会议、活动 | 客观的 | ||
| 青少年和家长会议1 | |||
| 风险感知 | 参与策略 | ||
| /永远破冰船 | 理想的特征 | ||
| 障碍问题海报(第一部分) | 环境因素 | ||
| 障碍问题海报(第二部分) | 理想的特征 | ||
| 有史以来最差/最好的程序 | 理想的特征和参与策略 | ||
| 项目距 | 理想的特征和参与策略 | ||
| 青少年和家长会议2 | |||
| 障碍问题海报(回应) | 环境因素和理想特征 | ||
| /永远破冰船 | 理想的特征 | ||
| 激励的讨论 | 参与策略 | ||
| 有史以来最差/最好的程序 | 理想的特征和参与策略 | ||
| 学校青少年期 | |||
| 漫画的标题 | 参与策略 | ||
| /永远破冰船 | 理想的特征 | ||
| 糖尿病预防派对图 | 理想的特征和参与策略 | ||
| 专业会议 | |||
| 屏障的映射 | 理想特性和环境因素 | ||
| 最好的程序图纸 | 理想的特征和参与策略 | ||
| 糟糕的停车场 | 理想的特征 | ||
分析
Research Jam项目负责人与Research Jam的4名成员进行了协作分析会议，他们帮助促进了会议的进行。该团队将单独的明确数据分离到纸片上。需要解释的数据，如图纸，通过将图纸中包含的组件捕捉到纸条上进行分析。例如，一张人们一动不动地坐在椅子上的照片被标记为缺乏运动。这项工作由Research Jam团队成员审查，以确保所有数据都被捕获。然后，该团队使用亲和映射来根据相似度对数据块进行物理组织[］．团队成员不断地讨论数据分组和主题识别，以迭代地细化并确保达成共识。这一点尤其重要，因为Research Jam的工作人员负责不同的会议，并且没有任何成员参与每个会议。接下来，Research Jam工作人员将与理想糖尿病计划和人口参与策略相关的主题映射到活动、环境、交互、对象和用户框架中，该框架基于民族志传统和数据组织，分为活动(目标导向的行动集)、环境(活动发生的场所)、交互(人或对象之间的相互作用)、对象(构成环境或人们可能与之交互的关键元素)或用户(活跃在环境中的人)类别[) ()．Research Jam没有使用用户类别，因为参与者没有讨论理想的程序用户。
结果
会议的参与
专业人士
14人参加了专业小组会议。这次会议是在一个社区教堂举行的，那里有足够的空间容纳这个群体。该小组由医生、研究人员、糖尿病教育工作者、学校人员、青年基督教协会工作人员、社区卫生中心的护士经理、教会牧师、青年导师和青年顾问组成。
青少年与父母
第一次青少年和家长会议由18人组成，5名家长和13名青少年在社区教堂举行。第二次青少年和家长会议由14人组成，6名家长和8名青少年在社区中心举行。以学校为基础的青少年小组会议由12名青少年组成，在一所高中举行。
会议结果
会议结果是根据会议的目标提出的。没有对参与情况进行其他评价。
促进改变生活方式的环境因素
健康的选择是可以接受的
青少年和专业人员都指出，创造一个可以接受健康选择和吸引人的环境很重要。一位专业人士说:“他们真正想做的事，不是他们觉得应该做或不得不做的事，而是健康的选择，就像很棒的选择。”
确认
青少年和专业人士都表示，重要的是，糖尿病预防计划是肯定的，而不是评判的。
关注积极的一面
家长和青少年报告说，他们想要一个项目，避免把重点放在不该做的事情上。桌上摆着纸杯蛋糕，上面写着“禁止食用”()．
尝试新事物
青少年和家长认为，尝试新的食物和活动是采取适合他们生活方式的健康行为的重要组成部分。青少年喜欢尝试不寻常的活动，喜欢用新奇的方式体验普通的事物。例如，青少年创造了一个可饮用的游泳池，作为预防糖尿病的一个组成部分()．这一想法代表了喝水而不是含糖饮料的建议的新转变。
改变生活方式的障碍
环境壁垒
青少年、父母和专业人士报告了诸如缺乏可靠的交通工具、健康食品和安全的体育活动场所等障碍。
受可用性限制
青少年报告说，食物的选择往往受到父母、学校和自动售货机提供的选择的限制。正如一个青少年描述的那样，“如果你去自动售货机，所有东西都含有某种糖或脂肪。健康食品真的没有其他选择。”
健康食品的成本
所有小组都讨论了健康食品与加工食品的成本是一个重大障碍。此外，参与者将浪费的食物视为浪费的钱，并将免费的食物视为免费的钱，如自助餐和免费续杯。
缺乏时间
家长们觉得做健康饮食和锻炼所需的时间是他们无法负担的奢侈。正如一位家长解释的那样，“当他们不回家，妈妈也很晚才回家时，就像，好吧，扔个披萨进去。”
竞争的重点
所有参与团体都认为相互竞争的优先事项是一个障碍。工作、学习、经济压力和不安全的社区使健康的生活方式改变的优先级低于迫在眉睫的需求。青少年认为，长时间坐着上学，加上晚上必须做作业，阻碍了他们增加体育锻炼的努力。家长们对工作日和体育活动挑战的评论反映了青少年对这个话题的看法。此外，家长们表达了对青少年独立户外游戏的安全担忧。一位家长描述了她和孩子们不同的童年，“尽管我努力了，但孩子们的生活和我长大的方式还是有很大的不同。部分原因是我害怕让他们出去玩——但我出去了，我妈妈一天中的大部分时间都不知道我在哪里……我会在离家两三英里的地方骑自行车。那不是我孩子的生活。他们从来没有这样的经历。”
食物会上瘾
青少年和家长认为高糖或高盐的食物和饮料容易上瘾。正如一位家长所说:“我拼命地想找到好吃又健康的东西。”他们还觉得，如果别人当着他们的面继续吃这些食物，他们的努力就会受到阻碍。青少年特别指出，庆祝活动往往围绕着不健康的食物展开，这对保持健康的饮食习惯是有问题的。
青少年及其家庭糖尿病预防计划的理想特征
有趣的
所有小组都报告说，快乐应该是糖尿病预防计划的首要重点。
玩耍的重要性
青少年、家长和专业人士认为“玩耍”是理想节目的重要因素。青少年将玩耍表达为参与体育运动和自由活动(如篮球、游泳、排球、舞蹈)。家长们认为玩耍是动手的学习活动，比如烹饪课、食谱分享和在家无法做的练习。
没有课
所有参与者都不喜欢说教式的讲座。例如，有史以来最糟糕的项目图纸包括一个老师在全班面前说“blah, blah, blah”，而一个参与者说“我现在可以说话了吗?””()．此外，一个青少年说:“讲座是指某人对你说话，而不是与你交谈。”参与者想要动手、合作和激励学习经验，如烹饪和社交。所有参与者都希望避免家庭作业和讲义。一位家长说:“我想知道如何像我妈妈那样做饭，但要用更健康的东西代替，这样我仍然可以吃到我喜欢的食物。”
主持人的特点
青少年想要的是一个融入乐趣的主持人。父母希望有一个青少年可以尊敬的引导者。所有参与者都希望项目工作人员有趣、有吸引力、有礼貌。
奖励成功
青少年、父母和专业人士都看到了奖励成功的价值。青少年用语言表达金钱或获得某种体验是激励的奖励。例如，在一幅预防糖尿病的派对画中，青少年设想了一个奖励，尝试健康的行为可以让他们进入“真正的派对”()．家长用语言表达奖励，比如健身房会员，而专业人士认为免费或打折的食物或烹饪设备是很好的激励。
尝试新食物
所有参与者的一个中心焦点是包括美味健康的食物来尝试。
建立关系
青少年、父母和专业人士将友谊和人际关系视为项目的一部分。所有参与者都认为个人关系对他们的项目或派对图纸的成功至关重要。一名青少年解释说:“我认为你会了解和你一起上课的人，这要容易得多。所以，如果你一开始就做一些有趣的游戏或活动，人们互相了解得很好，就更容易玩得开心。”协作能力在他们的绘画中也很重要。
青少年及其家庭参与的有效战略
使用正确的信息
所有与会者都认为，信息传递对于吸引青少年参与该项目至关重要。家长们建议使用一个听起来有趣又社交的首字母缩写词，比如“FIT: Fight it Together”。青少年建议使用听起来比实际节目更好的信息来吸引青少年。一名青少年在回答如何让青少年参加糖尿病预防项目的问题时说:“可能听起来比实际情况更好，因为一旦他们参加了，他们可能就不会离开了。”
奖励健康行为
所有小组都认为使用奖励来促进健康行为和庆祝成功很重要。
使用诱人的语言
青少年认为，“预防糖尿病”和“健康”不是激励人心的信息，因为它们与健康课等无趣的教学经验有关。青少年和家长认为最重要的项目组成部分(如玩耍、交朋友、尝试新事物、活跃)应该在项目的视觉和书面信息和营销中突出。
讨论
有必要对青少年及其父母采取有效的糖尿病预防干预措施。我们使用HCD方法来更好地了解障碍，改进糖尿病预防方案设计，并优化参与者的参与度。我们发现，缺乏财政资源，获得健康食品和安全体育活动场所的机会有限，以及相互竞争的优先事项是改变生活方式的重大障碍。这与社会经济地位较低的青少年的饮食质量和体育活动水平低于社会经济地位较高的青少年的研究结果一致[］．
我们发现，参与者想要互动的、新颖的、动手实践的学习课程，并融入乐趣和游戏感。青少年和他们的父母希望有机会在一个支持性的团体环境中尝试新的行为，并朝着健康的激励和奖励努力。重要的是要做出内在激励的健康选择，因为它们很有趣，它们与重要的价值观相一致，或者它们是某人身份的一部分。如果健康的选择被认为是必须的，无聊/不酷，或不愉快的，他们就不太可能被采用。利益相关者反对“一刀切”的讲座式会议，这种会议关注的是“不应该做什么”，他们建议将重点放在他们的利益上。
其他类型的形成性研究已用于糖尿病预防方案设计。Vangeepuram及其同事[他们与青年工作者进行了深入访谈，并以青少年为焦点小组，以了解他们对节目的偏好。他们发现提供选择、互动研讨会、个人故事和游戏是项目交付的首选方法[］．以社区为基础的参与性研究是研究设计的另一种合作方法，已证明在青少年健康干预措施的设计方面是可行和有效的[-］．麦克唐纳等[在设计性健康课程的过程中使用了以艺术为基础的方法，使青少年参与其中，并得出结论，与青少年结成伙伴关系可以提高预防资源对他们的相关性。不幸的是，将青少年和父母纳入预防信息和课程的设计往往被忽视[］．传统的儿科体重管理方法通常用于降低T2D风险，重点是基于证据的生活方式改变，以促进健康的体重[］．虽然基于证据的信息传递是关键，但项目设计通常不是由青少年、他们的父母或社区中的专业人员提供的。这可能会导致不良结果和人员流失[-］．在这项研究中，我们不仅让青少年参与，还让父母和专业人士参与设计他们想要使用的糖尿病预防计划。因此，本研究通过描述HCD方法和发现来解决文献中的这一空白，以更好地理解障碍，设计糖尿病预防计划，并激活高危青少年及其家庭。
本研究存在以下局限性。招聘策略可能吸引了那些更热衷于改变生活方式的参与者。参与者的观点可能不能代表一般人群，因为样本很小，而且来自一个城市社区。研究参与者的人口统计数据没有被收集。HCD会议的重点是期望的项目内容，而不是交付平台。我们计划进一步将这些发现转化为课程，并在更大的样本量中测试其有效性。未来的研究应通过使用不同的交付方式来调查参与者的参与度。
本研究的结果突出了3个特定利益相关者群体关于糖尿病预防和生活方式改变的重要见解，并表明，通过适当的方法和促进，青少年、父母和专业人员可以共同设计糖尿病预防项目。
利益冲突
没有宣布。
以人为本的设计活动。
DOCX文件，17kb
活动维恩图。
PNG文件，87kb
“有史以来最糟糕的程序”的图纸。
PNG文件，457 KB
糖尿病预防派对。
PNG文件，885 KB参考文献
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缩写
| HCD:以人为中心的设计 |
| T2D:2型糖尿病 |
K Fortuna编辑;提交25.02.20;A Myers, F Bacha, M Almeida, S Woods的同行评审;对作者19.05.20的评论;订正版本收到28.08.20;接受16.01.21;发表24.02.21
版权©Julie M Pike, Courtney M Moore, Lisa G Yazel, Dustin O Lynch, Kathryn M Haberlin-Pittz, Sarah E Wiehe, Tamara S Hannon。最初发表于《参与医学杂志》(http://jopm.www.mybigtv.com)， 24.02.2021。
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