卫生保健的参与时代精神:是时候建立一门参与科学了

简介

当代卫生保健的规划、设计、提供和改进以"参与性时代精神"为特征[1]，在知识、社会、政治、文化和道德追求中，参与是反映并由时代的参与精神、时代的情绪或时代精神所塑造的[2］．毫无疑问，更广泛的参与医疗保健的社会文化趋势与这种参与性的时代精神交织在一起。3.］．这些趋势包括公众参与卫生研究的数据收集、患者主导和众包研究的举措[4]，使用医疗保健应用程序进行自我管理，在设计阶段更加强调用户，并在研究和医疗保健政策制定中嵌入实时体验。参与精神还包括推动经验被视为平等的证据来源，如经验专家和参与、赋权和解放的患者(e-患者)运动所示[5］．伴随着e-patient运动的是有能力的医疗保健专业人员，他们理想地得到一个优雅的医疗保健系统的支持，该系统旨在促进“从容不迫和亲切的护理”[6］．

伴随着这些参与的转变，通过合作生产(包括共同设计、共同创新和共同创造的变体)等参与性方法，以前所未有的方式增加了对卫生系统规划、设计和质量改进的参与[7］．在这方面，参与本身已成为卫生保健规划、重新设计、交付、质量改进和系统转型的关键因素[8］．正如经济学家埃莉诺·奥斯特罗姆(Elinor Ostrom)所指出的，参与通过人们在生产对他们有影响的公共产品和卫生保健服务方面的积极作用创造协同价值[9］．虽然协同价值对于认识到人们是卫生保健和相关服务等公共产品的共同生产者至关重要，但参与“新政策、系统和服务的设计和实施以及病人护理和临床决策”[4现在是时候真正考虑一门参与医疗保健的科学的必要性了。

为什么我们需要一门参与科学?

作为一个术语，科学指的是对现象知识的系统研究、组织和综合，以及对理论、概念和方法的动员，以更好地理解现象是什么、为什么以及如何发生的。10］．呼唤一门科学并不意味着现有的理论和概念不可用或与建立系统的证据基础或综合知识无关;事实上，参与式模式有着悠久的传统[11］．相反，对参与科学的呼吁表明，目前在对参与现象的研究和解释中存在三个关键空白。这些差距涉及:

• 需要一种统一的语言，将参与卫生保健设计、提供和改进的许多不同方式汇集在一起;
• 需要开发和应用解释性理论和模型，以更好地理解参与是如何发生的以及产生了什么。这包括关注人们的不同参与角色，如患者、家庭/护理人员、临床医生/提供者、设计师、研究人员或政府代表;
• 需要使用参与领域开发的理论、模型和措施，生成影响和结果的系统证据基础。

从本质上讲，参与科学将是跨学科的，它将与参与式设计、参与式医学、参与式研究方法以及参与、协作决策和变革的各种方法的范式交叉。参与科学将动员现有的知识、理论和框架，重点是统一，而不是复制，综合，而不是再造。它将允许从领域内的影响和结果方面确定价值创造。这一观点的以下部分将概述参与科学如何有助于解决参与现象的三个关键差距。

差距1:对统一语言的需求

参与科学的一个核心原理是，我们正处于参与范式的科学革命之中。库恩将科学革命描述为一个过程，在这个过程中，正常的科学继续发展，同时对一个框架达成共识，至少在异常现象出现之前。这里我们可以用两个例子来说明这一点。在第一种情况下，合作生产和合作设计框架在医疗保健质量改进中继续被用作规范的质量改进方法。然而，在当前范式的背景下难以解释的异常现象和事实已经开始出现并产生弱点。例如，越来越多的人要求证明合作生产和合作设计的影响和结果。现在，许多作者认为应该衡量的是合作生产的结果，而不是实现这些结果的过程[12］．与此同时，越来越多的人担心，合作生产和共同设计这两个术语正在失去意义，并在标准科学中产生弱点，因为它们被过度使用，而没有关注应该支撑它们的价值观、原则和实践。13-15］．事实上，共同生产和共同设计的定义是有变化的，因此确定不同方法的不同效果、影响和结果是一个挑战，需要一个一致的词汇[14］．

当前科学中出现异常的第二个案例在DeBronkart最近关于患者参与的一篇文章中得到了说明[16］．在这篇论文中，DeBronkart描述了医学如何有一个过时的范式，即患者是被动的接受者，这造成了弱点，并为一种新的范式，即电子患者，创造了可能性。这种电子病人是负责任的健康推动者，他们根据自己的角色和能力分担部分工作[16］．因此，在库恩的革命中，科学的弱点为范式转变提供了机会，其中潜在的假设被重新检查，一个潜在的新范式出现了[17］．这种卫生保健设计、提供和改进的新范式是一门参与的科学。

差距2:需要发展解释理论和变化模型

迄今为止，参与卫生保健规划、设计、交付和改进主要是通过实施科学、改进科学和公民科学的现有范式来解释和检查的。虽然这些都是我们可以从中学习的重要科学，但它们并没有提供该领域所需的解释性理论和模型，以结合上述异常和弱点重新检查参与范式，或涉及正在发生在医疗保健中的参与现象。也就是说，需要一门参与的科学来确定我们应该期待的合作生产和共同设计的影响和结果。此外，还需要确定(根据特定的方法和途径)参与设计、交付和改进是否会带来更好的患者体验、高质量的护理和改善的健康结果。这包括理解和评估卫生保健专业人员在参与性时代精神中的作用。

要解决这些复杂性，就需要对参与现象具有解释力的模型和理论。在表1，简要概述了目前用于描述参与医疗保健设计、提供和改进的三个现有和主要的范式[18-20.］．这些范例中的每一个都建立了传统，在他们的简要描述中没有完全覆盖;然而，其目的是强调这些科学的差距，以专门参与。人们也承认，这些科学中存在着一些相互交叉的传统(例如，参与式设计或分布式思维和参与式医学本身)，这些传统影响了它们的发展，本摘要没有涵盖这些传统。

在我们重新审查支持参与医疗保健的假设时，有机会综合那些基本上支离破碎和不确定的证据基础[19并应用我们领域发展的解释理论。现有的参与式设计工作可以提供帮助。例如，Steen阐述了参与式设计实践中美德伦理的重要性[21］．他为设计师概述了合作、好奇心、创造力、赋权和反身性等基本美德，并借鉴了麦金泰尔在伦理学方面的著作，指出美德不仅是“行动……而且是以特定方式感受”的倾向。21］．最近，一个变化的解释性理论模型确定了八种被认为是促进卫生保健改进中共同设计和共同生产变化的关键机制:认可、对话、合作、问责制、动员、创造力、制定和实现[2］．解释性理论模型将这些机制置于合作设计和合作生产活动的关系环境中，并描述了在这些活动中可能预期的一些理想过渡。其中包括从孤立(我)，到某种程度上认识到可以分享的经验(我对他们)，到分享经验并发展理解(他们对你)，到拥抱集体的变化(你对我们)，到所有人一起努力实现这种变化(我们对我们)[2］．这种理论模型对于创造参与条件和解释影响和结果至关重要。

差距3:系统生成的影响和结果的证据基础

在要求科学参与的同时，有必要对影响和结果进行系统的审查和观察。越来越多的文献概述了这样一种预期，即我们应该看到合作生产产生影响的证据[22-26]，期望患者、护理人员/家属和服务使用者的参与能提高以患者为中心的结果，提高职业士气，并增进健康和福祉;然而，这方面的测量一直不一致，而且几乎没有。迄今为止，已经进行了一组随机对照试验，以验证参与性、共同设计、质量改进方法可能改善个人、心理社会和康复结果的假设:CORE研究(2013-2017)[23］．一些证据表明，集体合作生产减少了医院的诊断错误[24]，而英国、澳大利亚和欧洲国家的调查结果显示，当政府的表现普遍不足时，人们更有可能转向通过合拍片参与[25］．

当Don Berwick在十多年前呼吁建立一门改善医疗保健的科学时，他强调了一门科学发展的争议更有可能是关于认识论的分歧，而不是产生证据基础所需的研究类型[27］．当前参与式时代的一个显著特征是人们越来越认识到生活经验(经验知识)和患者主导的变革的重要性[11］．这在传统上引起了参与范式和循证范式倡导者之间的认识论紧张。现在是跨越认识论的桥梁，建立一门参与科学的时候了，它有助于解释影响，记录结果，并将各种理论整合成一个统一的整体。

大约25年前，奥斯特罗姆还得出结论，“人为的墙壁将潜在协同现象的分析分隔成不同的部分，从而错失了协同的潜力”[10］．目前参与医疗保健的状态为各种理论和实践方法之间的协同作用提供了良好的基础，从参与性设计、参与性医学、参与性行动研究、联合设计和联合生产，到患者参与、e-patient运动和使能的医疗保健专业人员。接下来的步骤包括我们建立一门参与科学，它有助于识别一个优雅的[6卫生系统以支持参与。这些步骤包括但不限于:(1)参与医疗保健设计、提供和改进的当前现象的知识综合，以组织我们有些不同和不同的碎片化证据;(2)对参与进行系统研究，以确定影响和结果;(3)利用现有的理论、概念和方法来解释和解释现象，以便我们可以根据我们的科学适当地开发新的模型。现在是研究参与科学的时候了。