社区参与研究的应用，为患有严重精神疾病的成年人提供同行提供的移动健康干预的开发和实施提供信息

简介

背景

长期以来，被诊断患有严重精神疾病(SMI)的消费者一直倡导透明度，并在治疗环境中与提供者建立全面的伙伴关系[1］．这些伙伴关系旨在确保重度精神分裂症患者的人的尊严、自决权和公民权利[1］．尽管进行了宣传工作，但最近一项对同行提供干预研究的系统回顾表明，经过认证的同行专家在干预的发展和实施中，除了干预学家之外，并没有显著的互动或协助作用[2］．据我们所知，这是社区参与研究框架的第一份报告，该框架包括研究和干预发展所有阶段的认证同行专家。同伴或经认证的同伴专家是指有精神疾病的真实经历，并经国家认可可提供同伴支持等精神健康服务的人[3.］．认证的同伴专家是全国网络的一部分，该网络在34个州提供可报销的医疗补助同伴服务[4］．与推进同行提供服务的国家研究议程相一致[4]，我们提出了一个社区参与的研究框架，包括所有研究阶段的认证同行专家[4］．该框架可作为参与社区参与研究的指南，以在社区环境中开发和实施同行提供的移动卫生干预措施。

社区参与被定义为“与或通过因地理邻近、特殊利益或类似情况而有关联的人群协作工作的过程，以解决影响这些人群福祉的问题”[5］．对社区参与的系统回顾发现，包括社区参与研究在内的大多数研究对健康行为(如饮食和运动)以及健康结果(如肥胖、心理健康和生活质量)都有积极影响。临床和转化科学奖联盟制定的社区参与原则包括:(1)对社区变化的目的、目标和人群有清晰的理解;(2)对社区的各个方面都有所了解;(3)与社区互动并建立关系;(4)鼓励社区自决;(5)与社区合作;(6)尊重社区多样性和文化;(7)激活社区资产，发展社区能力;(8)保持灵活性; and (9) commit to long-term collaboration [5］．

在制定同伴提供的干预措施时，经过认证的同伴专家代表着干预者的而且人民的利益。与大多数研究人员不同，经过认证的同行专家对精神卫生保健系统具有独特的专业知识和洞察力，因为他们有利用该系统满足个人卫生保健需求的生活经验[6］．经过认证的同行专家有潜力在发展行为干预的所有阶段成为研究团队的工具成员——从想法构思到有效性测试。例如，经过认证的同行专家提出的想法、关切和优先事项可能不是研究人员驱动的干预开发和实施的一部分。同行可以就经过认证的同行专家、重度精神障碍患者和组织可接受的干预开发和研究程序提供指导。例如，学术研究人员通常对医疗结果感兴趣;然而，重度精神障碍患者和经过认证的同行专家表达了对个人康复结果的兴趣，如希望和赋权。此外，在干预措施的制定和实施中纳入认证同行专家作为平等的合作伙伴可能会提高干预措施的成功[7］．例如，社会对健康的影响是复杂的，超出了生物和卫生保健系统因素，还包括社会网络和支持系统以及物理环境[8］．因此，包括经过认证的同行专家可以提供有价值的观点和见解，以满足类似人群在其社会和物理环境中的需求。

客观的

根据社区参与的研究原则，我们描述了一个过程，通过该过程，认证的同行专家被包括为患有重度精神障碍的成年人开发同行提供的移动健康。本报告的目标是提出一个框架，可作为研究人员和认证的同行专家在社区环境中开发和实施同行提供的移动健康干预措施的指南。

方法

积极参与同伴社区之前的初步研究

从同事的角度定义问题

与社区参与研究的首要原则相一致，学术研究人员对经认证的同行专家希望解决的SMI消费者所经历的社会问题有了清晰的理解[5］．首先，学术研究人员对来自38个州的267名认证同行专家进行了一项全国性调查，进行了社区评估。该调查旨在确定重度精神障碍患者面临的三大生物、心理、社会或环境问题(Fortuna等人，未发表数据)。我们通过在线调查，聘请具有不同社会经济背景的认证同行专家，以更好地了解社区的集体需求。这项调查确定心理健康和慢性身体健康状况的管理是一个主要的、未解决的问题(Fortuna等人，未发表的数据)。

与社区参与的自决原则相一致，学术研究人员致力于社区的目标[5]以解决重度精神分裂症患者的心理健康和慢性身体健康问题。自决理论认为，个人有选择和权利决定自己的未来。5］．在社区参与的研究中，学术研究人员无权向社区传授学术研究需求。自决的概念符合《国家和州同伴支持道德准则》[9］．社区参与研究中的自决是社区伙伴参与社区研究的动力[5］．例如，如果社区成员认识到并看到了解决所确定的问题的价值，如果他们觉得自己在决策中有影响力并可以产生影响，他们参与的可能性就会更大。在发展伙伴关系的过程中，学术研究人员将解决重度精神障碍患者的心理健康和慢性身体健康问题作为伙伴关系的主要目标。因此，在接下来的一年里，我们的合作伙伴开发并测试了一种移动健康干预措施，旨在解决心理和身体健康自我管理技能的发展。

学术研究人员能力建设

与社区参与原则保持一致，以了解社区[5]，学术研究人员开发了认证同行专家的知识。学术研究人员的能力建设始于了解同行的信仰、价值观和文化，通过了解精神卫生保健系统的历史，阅读同行的文献(例如，跨越:心理健康客户相互帮助［10])，以及了解医疗补助计划(Medicaid)对认证同行专科医生的报销制度。尽管这个过程在早期的知识积累中很重要，但与经过认证的同行专家一对一的工作是最有价值的学习过程。

映射认证同行专家的资产

接下来，研究人员确定了认证同行专家的资产。例如，马萨诸塞州的同行专家认证要求积极参与治疗;完成80小时的培训，包括课堂、小组活动和关于同伴支持基础知识的家庭作业;跨文化合作;使用第一人称，非临床语言;笔试及格。经认证的同行专家随后被认可在34个州提供医疗补助报销服务[4——最常见的是同伴支持或健康。因此，如果干预成功，就有可能在全国传播和吸收。

此外，经过认证的同行专家是一支训练有素的队伍，具有专业实践标准，可以指导干预措施的制定。专业实践标准包括(1)不强迫人们参与服务，(2)分享康复的故事，(3)不评判他人，(4)拥抱多样性，(5)教育和倡导他人，(6)解决困难问题，(7)向他们支持的人学习，被支持的人向他们学习，(8)拥抱平等，(9)使用基于优势的方法，(10)设定明确的期望，(11)以人为中心，鼓励他们实现自己想要的生活。9］．

最后，在全国在线调查中，几乎所有的认证同行专家都拥有智能手机(94.8%;253/267)，所有人都表示智能手机和平板电脑可以增强它们提供的服务[11］．他们报告说，他们愿意为心理和身体健康自我管理提供智能手机干预，这表明智能手机可能是提供循证护理的有用工具图1获得认证同行专家资产的社区地图)。

势功率差

接下来，学术研究人员有机会与马萨诸塞州地区提供服务的认证同行专家进行非正式交谈。这次对话的目的是了解更多关于认证同行专家的信息。这次面对面的谈话持续了大约30分钟。由于这次非正式的讨论，学术研究人员提高了他们对认证同行专家的知识，超越了同龄人的信仰、价值观、文化和历史的书面材料，并确定了可能影响关系的潜在权力差异。例如，学术研究人员了解到，同龄人可能对参与精神卫生保健系统和研究的人持怀疑态度，这可能是由于历史的、结构性的压迫和耻辱[12］．因此，学术研究人员以经典和当代关于社会正义的文献为指导，以缓解这种潜在的权力差异。

随着学术研究人员朝着正式化的伙伴关系迈进(见下一节:旨在促进认证同行专家参与的早期研究)，公平、赋权、包容和自决的原则[12-15]在学术研究人员和认证的同行专家之间的讨论中被引入。具体来说，学术研究人员根据公认的定义定义了这些原则[12-15］与认证的同行专家。然后，在一次公开讨论中，学术研究人员和认证的同行专家详细阐述了这些原则，并提供了如何将每项原则应用于伙伴关系的例子。在文本框1，我们将介绍如何将公平、赋权、包容和自决原则纳入伙伴关系。这些原则的纳入正式确定了该伙伴关系如何运作的一套指导方针。

早期研究旨在促进认证同行专家的参与

建立关系和信任

遵循社区参与研究的原则，与认证同行专家社区建立真实的关系[5，学术研究人员建立了关系，并发展了信任。为了与同行领导建立关系，我们开发了第一次移动健康干预，同行作为顾问。学术研究人员为综合医学和精神病学自我管理干预措施的设计和开发以及研究方法方面的专业知识贡献了科学知识。学术研究人员认为综合疾病管理和康复(I-IMR)具有临床效果[16以及由经过认证的同行专家提供服务的可能性。

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经认证的同行专家没有帮助选择这种干预措施以适应。I-IMR是一种基于证据的方法，包括针对50岁以上重度精神障碍成年人的身心健康自我管理的个性化定制方案。学术研究人员为患有重度精神分裂症的老年人选择了一种干预措施，因为患有重度精神分裂症的老年人更有可能患有多种合并症[17因此，对医疗和精神状况的自我管理有更高的需求。I-IMR的关键是由硕士水平的提供者和护士在8到10个月的时间内进行。有证据表明，I-IMR可改善重度精神分裂症老年人的自我管理，减少住院次数[16］．

学术研究人员将I-IMR调整为由认证的同行专家亲自交付。为了支持逼真度，我们使用了有指导的eModule(即有指导的课程)和一个智能手机应用程序，旨在补充面对面的eModule课程。

eModules

eModules设计用于在平板电脑上与经过认证的同行专家和患有重度精神分裂症的消费者一起进行评估，每周在社区环境中进行1小时的面对面会议。每个模块包括心理教育和应对技能训练的视频和体验学习任务。学术研究人员与认证的同伴专家合作，拍摄了关于个人恢复故事(无脚本)的同伴引导的自我管理视频，这些视频包含在eModules中。模块课程包括(1)确定您的个人恢复和健康目标:设置恢复和健康目标和策略，以实现智能手机应用程序的目标和方向;(2)心理教育:精神分裂症与医学疾病的心理教育;(3)压力、脆弱性和疾病:精神疾病的原因和影响其病程的因素;(4)建立社会支持与康复与健康:如何建立社会支持;(5)药物依从性策略:药物依从性的行为剪裁和激励技术;(6)精神病学和医学预防复发:识别警告信号并制定预防复发计划;(7)应对精神症状和健康相关压力及解决问题:建立症状管理方法; (8) Coping with Stress, Chronic Pain, and Medical Symptoms: Identifying stressors that exacerbate symptoms and strategies to cope with stress; (9) Medication Misuse: Addressing medication misuse and the effects on symptoms and functioning; and (10) A Guide to Navigating the Mental Health and Medical Health care System: Accessing mental health and medical health services and making informed decisions.

智能手机应用

这款智能手机应用旨在帮助患者将自我管理技能从与认证同行专家的面对面会议转移到现实环境中。当我们在开发智能手机应用程序时，我们有一个非正式的与2名认证同行专家和2名重度精神障碍患者有关系。我们咨询了这些人，但他们不是科学团队会议的一部分。我们的过程包括请临床社会工作者与经过认证的同行专家和重度精神障碍患者交谈，以获得他们对智能手机应用程序功能的意见，但不包括干预的内容。科学小组由临床社会工作者、医生及工程师组成[18］．该应用程序包括个性化的(1)面对面会议的家庭作业，(2)预防复发计划，(3)日常自我管理待办事项清单，(4)指导个人练习自我管理技能的视频和动画，以及(5)关于自我管理的文章。应用程序技术中内置的分支算法允许个性化这些功能，以满足个人的个性化恢复目标。这款智能手机应用程序还包括聊天功能，允许认证同行专家和消费者之间发短信。

一旦我们开发了这些产品(app和eModules)，我们就使用了一种科学的方法，让同行和消费者评估我们的研究，并参与早期的技术开发。学术研究人员采用自适应系统工程方法[19]进行可用性测试和任务分析(例如，消费者是否可以自己使用这项技术)[18］．可用性测试和任务分析是一项正式的科学研究，在使用应用程序和eModules时，同行被要求提供持续的口头反馈。18］．同行们可以自由地报告他们认为相关的任何事情。参与者被要求提供他们在智能手机(应用程序)和平板电脑(eModules)上完成任务时的口头反应。参与者被要求完成以下任务:(1)打开手机和平板电脑，(2)找到启动程序的图标，(3)选择治疗方案并完成每个干预程序，(4)观看视频，(5)使用Web应用程序内的短信功能编写和发送短信，(6)查找并检查日常任务，(7)阅读指令页上的文字，(8)响应提示参与者观看视频的推送通知，以及(9)返回主页。同事们被要求参与应用程序和eModules的所有组件，并就内容、语言、布局、颜色、字体、视频、图形、文本大小、可读性和导航功能提供反馈。

在这一过程中，经认证的同行专家提供了他们关于社区需要的专门知识，并助长了不健康行为和对身心健康状况管理不善的情况。例如，学术研究人员了解到，健康饮食对轻度精神障碍患者来说是一个挑战，因为他们可能在收入有限或失业或就业不足的情况下难以负担健康食品，或者他们可能缺乏烹饪技能或确定健康饮食的技能，缺乏可靠的烹饪场所，或者他们可能会吃垃圾食品作为短期内感觉更好的手段。作为这一进程的一部分，经认证的同行专家还确定了移动卫生实施的障碍和促进因素，并提出了简化干预措施采用的建议。例如，经过认证的同行专家告知学术研究人员，该应用程序不仅应该在智能手机上可用，还应该在平板电脑上可用，因为戴眼镜的重度精神障碍老年人可能会在智能手机上阅读小文本时遇到困难。18］．

在这个时候，我们了解到需要考虑认证同行专家的偏好和服务提供的理念，社会和环境背景，以及认证同行专家和SMI患者的可行性和可接受性的观点。我们需要经过认证的同行专家在技术开发过程中发挥更实质性、更平等的作用;我们需要建立正式的合作伙伴关系，并在专家团队会议中包括经过认证的同行专家和SMI的消费者，以推进这项研究计划。

完整的学术研究人员-认证同行专家伙伴关系

建立正式的学术研究人员-认证同行专家伙伴关系

与社区参与研究原则一致，学术研究人员与认证同行专家社区合作[5］．我们聘请了一个社区看门人来开发一个经过认证的同行专家团队，以指导移动健康干预开发的下一阶段。社区看门人是感兴趣社区中有影响力的成员，并提供进入社区的途径[20.］．我们被介绍给消费者订婚联络马萨诸塞州精神健康部门的工作人员随着消费者订婚联络(即社区守门人)了解本地社区的需要，联络人提倡学术研究人员加入香港大学的认证同行专家网络公共精神卫生服务体系．这种社区看门人模式使访问变得容易，并有机会在人与人之间建立信任关系学术研究人员以及认证的同行专家。

在。的协助下消费者订婚联络,我们召集了一场由认证同行专家、社会工作者、残疾人权利倡导者、卫生服务研究人员、初级保健提供者和马萨诸塞州精神卫生部门参加的会议。我们与SMI讨论了消费者的需求。我们共同确立了对重度精神分裂症成人患者有效、易于获取的自我管理干预措施的需求。学术研究人员展示了I-IMR的改编版本，包括eModules和智能手机应用程序，该应用程序最近被重新命名为PeerTECH。在这次初步会议之后，正式的研究伙伴关系建立起来，共同目标是评估PeerTECH的可行性、可接受性和有效性。总体而言，4名认证同行专家、2名社会工作者、1名残疾人权利倡导者、3名卫生服务研究人员、2名初级保健提供者和1名马萨诸塞州精神卫生部的个人参与了干预措施开发和研究的所有阶段。

发展全面参与和共享决策权的基础设施

在整个过程中，学术研究人员尊重认证同行专家的多样性和文化[5］．在整个试点研究过程中，我们举行了一系列会议，以创建一个鼓励开放和变化的基础设施(即，在20周的时间内，每周举行3次面对面会议和13次1小时的虚拟会议)。我们将学术研究人员认证的同行专家的移动健康研究小组分为两个团队:科学团队和同行直接服务团队。科学团队每周开会讨论如何协调试点研究。该科学团队包括2名代表选定研究地点的组织领导的人员、代表认证同行专家和消费者利益的社区看门人、3名熟悉消费者研究参与者的社会工作者、一名同行主管(也是认证同行专家)和2名学术研究人员(见多媒体附件1）.

认证同行专家研究能力建设

根据社区参与研究以发展社区能力的原则，学术研究人员与认证同行专家合作，以发展同行研究能力[5］．为了让认证同行专家参与研究，首席研究员会见了科学团队和同行直接服务团队的认证同行专家。介绍内容包括公开讨论证据的现状;制定行为干预的模式;干预组件;同行干预者和同行研究者的作用;定义对开放、信任、尊重、承诺、灵活、适应和愿意妥协的文化的期望。能力建设包括以下方面的培训:(1)研究术语，如前验后测、试点和结果测量;(2)研究程序，如参与者安全、知情同意和数据收集;(3)协同工作; (4) shared decision-making; and (5) respecting diversity. Instructional methods included experiential learning, role-play, and teach-back method. Academic researchers solicited feedback on how to improve research training.

经过培训后，认证的同行专家指导了以下相关的科学工作:(1)短信剂量;(2)招聘——决定地点、识别和雇用、使用学术分析培训认证同行专家，并实施;(3)确定利益结果;(4)修改后的研究问题(详细描述见下文);(5)资源分配——为认证的同行专家、工作量和所需时间确定公平的报酬;(六)对调查结果的解释;(7)传播。

同行直接服务团队每周与同行主管(即同行主管也包括在科学团队中)会面，讨论服务交付、培训需求以及对PeerTECH干预交付和管理程序的修改。同行导师每周在合作研究小组会议上向学术研究人员提出问题。同行主管提出的问题包括认证同行专家的交通，制定同行与消费者匹配的计划，以及认证同行专家的技术培训。在社区参与的研究中，务实的考虑包括灵活性和资源共享，例如，在培训期间，我们包括向认证的同行专家提供财务激励，在开始时间和高估时间方面的灵活性，以及提供交通援助和食物。

学术研究人员-认证同行专家共同学习的持续机会

互惠的能力建设和学习

我们在社区参与研究的应用中纳入了互惠能力建设和共同学习。根据经认证的同行专家的专门知识，同行们主张审查其他结果，并确定了潜在的行动机制。具体来说，同龄人确定了重要的结果，包括社会支持、希望和赋权。因此，我们检查了这些结果。同行们还表示，没有希望，如何管理一个人的心理和身体健康?因此，我们将希望定义为医学和精神病学技能发展自我管理的一种行动机制。因此，学术研究人员和认证的同行专家也修改了现有的研究问题。最初的研究问题包括:“PeerTECH在多大程度上影响自我管理技能的发展?”这个研究问题被修改为检查“PeerTECH在多大程度上影响自我管理技能的发展、希望、赋权和社会支持?”

经过认证的同行专家与学术研究人员一起工作，确定研究地点和可接受的筛选工具，并协助招聘、培训和管理同行。学术研究人员认证的同行专家的移动健康研究小组允许相互的能力建设和学习。例如，研究人员了解了同伴历史和服务交付实践标准、同伴支持和互动性。这项研究的主要变化包括修改干预措施，除医疗和精神病学自我管理技能培训外，还包括同伴支持，将干预措施的重点从医疗模式重新调整为提供服务的恢复模式，并纳入消费者报告的措施。在文化谦逊的实践中(即，一个自我反思的过程，支持个人了解他人和自己的信仰和身份[20.)，我们不再强调研究人员是专家;相反，两个小组都为团队带来了他们独特的专业知识。文化谦恭使学术研究人员能够接受并保持个人灵活性，允许快速干预共同设计——这与社区参与研究的原则是一致的。

结果

快速迭代干预协同设计

学术研究人员认证的同行专家的移动健康研究小组在一项前-后试点研究中，牵头研究了PeerTECH对重度精神障碍成人的可行性、可接受性和初步有效性。我们的研究设计和发现已经在其他地方报道过[21］．PeerTECH在疾病管理和康复量表(IMRS)上的精神病学自我管理有统计学上的显著改善[22］．IMRS是一个有效、可靠的15项量表，用于评估疾病管理领域[22］．每一项都涉及精神疾病、管理和康复。虽然我们没有能力检测统计上的显著差异，但发现了改善，包括管理健康状况的自我效能、希望、生活质量、医疗自我管理技能和赋权的积极变化。

在初步研究结束时，我们与3名参与PeerTECH的认证同行专家进行了焦点小组讨论，并对患有重度精神障碍的成年人进行了8次单独访谈[23］．双方都认为技术是PeerTECH的一个重要组成部分，它允许健康行为的改变、自我管理治疗技术、参与健康技术和同伴支持[23］．同行们协助重新设计课程，并要求PeerTECH推广认证同行专家的专业实践标准，包括(1)分享同行的康复故事，(2)同行和他们支持的消费者之间的相互学习，(3)关注个人和他们的个人目标，以及(4)包括关于囤积和创伤知情护理的额外模块。经认证的同行专家和学术研究人员还确定了在环境背景下使用移动健康的实施障碍和促进因素。他们发现的障碍包括文本大小以及应用程序必须在平板电脑上可用。作为回应，我们正在与学术研究人员认证的同行专家的移动健康研究小组一起重新设计PeerTECH，并计划进行随机对照试验。此外，技术使每个人都能参与其中，不受时间和物理障碍的限制。

聘请认证同行专家协助传播

符合激活社区资产的社区参与研究原则[5，学术研究人员聘请了认证的同行专家来促进传播。经认证的同行专家和其他利益攸关方通过国家简报和同行评议的出版物在传播研究结果方面发挥了作用。我们的研究团队在国家和州会议上发表了认证的同行专家。除了学术研究人员的传播努力外，我们还利用其他传播机会，包括社交媒体，如Facebook, LinkedIn和Twitter。为了确保同行和消费者了解我们的研究结果，我们与认证的同行专家合作，帮助我们将研究结果翻译为社交媒体帖子，以吸引更广泛的受众。

学术研究人员与认证同行专家之间的长期合作

秉承社区参与研究的原则，致力于长期合作[5]，学术研究人员和认证的同行专家创建了一个可持续发展的工作组。在学术研究人员认证的同行专家移动健康研究小组发展之前，达特茅斯健康和老龄化中心没有与认证的同行专家进行正式的研究合作。虽然达特茅斯健康与老龄化中心有提供消费者共同主导服务的历史，但认证的同行专家没有参与这些干预措施的开发，也没有参与研究团队。必须与认证同行专家合作，并创建一个基础设施，促进学术研究人员和认证同行专家之间的开放、信任和尊重。

学术研究人员认证的同行专家移动健康研究小组中的个人在一年多的时间里合作开展了5项研究，以提高同行在使用移动健康提供服务中的作用。我们预计这个小组是长期的，因为它已经从一个私人基金会获得了资助来维持他们的研究。与社区参与的原则一致，这种社区参与研究的方法通过结合科学专业知识和认证同行专家的专业知识，创造了一个罕见的包容环境(见学术研究人员-认证同行专家移动健康研究连续体)多媒体附件1）.

讨论

主要研究结果

这是社区参与研究框架的第一份报告，该框架包括研究和移动健康干预发展各个阶段的认证同行专家。不像最近的移动健康社区参与研究模式只关注1在社区参与方面(即可用性测试)，我们在研究和移动健康干预开发的各个方面都纳入了同行。在我们的框架中，同行是帮助定义问题、创建移动健康干预内容、确定感兴趣的结果、修改研究问题和确定研究地点的平等伙伴，他们还帮助研究人员雇用、培训和管理同行。最后，同行也指导了我们的传播工作。我们的框架可以作为研究人员和认证的同行专家在社区环境中开发和实施同行提供的移动健康干预措施的指南。

结论

移动健康干预措施的开发和实施是一个复杂的科学过程，它包含了具有自己独特文化和专业知识的多个学科[18］．与经过认证的同行专家一起促进授权和自主权，除了本已复杂的任务之外，可能是一个具有挑战性的过程。例如，让消费者参与移动保健干预措施的开发需要增加时间和资源，以促进平等的伙伴关系，包括建立信任关系和能力建设;了解消费者的意见、文化和理念;应对潜在的复发;建立和维持平等、相互尊重的伙伴关系。尽管这项工作很复杂，但我们认为，旨在改善重度精神障碍患者生活的同行提供的移动健康干预措施包括在每个移动健康干预措施开发和实施阶段具有实际经验的认证同行专家。