老年心衰患者和护理人员姑息治疗移动干预的可用性和可接受性:观察性研究

介绍

心力衰竭(HF)是美国心脏病死亡的第四大原因，在65岁及以上(即老年人)的人群中最为普遍。根据2015 - 2018年的数据，60 - 79岁人群中有7.5%的男性和3.9%的女性患有心衰[1］．随着人口老龄化，心衰患病率持续上升[2］．到2040年，美国老年人的数量预计将增加近一倍，达到约8080万人。3.］．随着心衰患病率的增加，对姑息治疗的需求也随之增加。姑息治疗对心衰患者以及他们的照顾者、家人、朋友和亲人(这里称为社会护卫队)都是有益的[4］．姑息治疗提供了一个支持系统，帮助社会护卫队应对患者的疾病，并有效控制心衰患者所经历的痛苦症状[5］．总的来说，症状控制和良好的沟通是强烈建议改善心衰患者生活质量的基本姑息治疗原则[5］．尽管相对来说尚未得到充分开发，但数字健康[6创新(即远程医疗、可穿戴设备和移动医疗[移动医疗])为患者及其社会护卫队参与姑息治疗提供了现代机会[7-11］．

虽然有必要，但很少有研究关注姑息治疗中特定于hf的移动健康或移动健康对社会车队的支持。对姑息治疗中的移动健康进行的系统回顾报告显示，移动应用程序的主要用途是生物和临床监测(75%的应用程序)、疾病自我管理(64%的应用程序)和治疗患者教育(50%的应用程序)[12］．综述中的一个试点针对心衰患者，发现使用心衰移动应用程序可以改善自我保健管理[13］．另一项涉及心衰患者及其非正式护理人员的研究表明，移动医疗可能降低心衰恶化的风险，并改善护理人员的沟通[14］．虽然有早期迹象表明，患者和护理人员受益于移动医疗，但医疗服务提供者也对移动医疗在姑息治疗方面的潜力表达了热情。15-17］．姑息治疗提供者建议在远程医疗、客户健康记录和个人健康跟踪领域进行数字健康创新[17］．

移动医疗的质量测试包括可接受性和可用性，作为该领域的标准和必要条件。可接受性测试通常首先完成，然后是可用性测试。例如，这种类型的测试使研究人员能够增加对工具有效性的后续研究的信心，从而确保无效或负面结果不是由于工具功能差造成的。从本质上讲，移动医疗的可接受性测试有助于确定应用程序的有意义参与程度;否则，如果不吸引人，应用就不会被使用，这可能会影响用户留存率。18］．另一方面，可用性测试强调了应用需要适应用户的需求，以创造更多可用的工具[19并确保应用程序可以按照特定受众对该工具的预期方式使用[20.］．

鉴于针对HF的姑息治疗移动医疗服务有限，针对老年HF患者及其社会护卫队的自我护理策略需求，开发了社会护卫队姑息治疗移动干预(Convoy- pal)。Convoy-Pal是与老年人、护理人员和卫生保健提供者共同设计的[21]根据全国安宁疗护及缓和疗护联盟制定的临床指引[22］．作为共同设计过程的一个步骤，本研究旨在测试老年心衰患者及其照顾者对护航- pal的接受程度。

方法

Convoy-Pal平台

作者是移动健康影响实验室的研究人员[23与Routinify公司签订合同，[24，一个提供护航伙伴干预的供应商。Routinify提供各种公开可用的软件和硬件工具;费用根据所提供的工具而有所不同，每位患者的费用从50美元到100美元不等。在这种情况下，Routinify协助向老年人及其社会车队提供护送伙伴干预。然而，Routinify只允许与移动健康实验室签订合同交付Convoy-Pal，而不参与临床研究(即，他们不参与研究仪器，数据收集，管理，分析或设计方案)。

Convoy-Pal的设计涉及以下护理领域:身体，心理，社会，精神，生命末期，道德和法律，以及有关姑息治疗的总体知识。护航- pal包括对每个领域进行自我监测和资源工具的姑息治疗评估。例如，临终关怀方面(图1)包括有关悲伤支持和自我照顾的信息，并提供生活回顾活动的机会。这还包括关于如何沟通未解决的问题和确定社会支持支持小组的资源。Convoy-Pal工具和内容是通过Routinify公司的WellAssist提供的。WellAssist是一款个人即时护理应用程序和相关的互联网连接医疗设备。这款应用的核心是根据整体护理计划进行行为调整。该应用程序的设计是为了让社交车队中的所有成员都可以访问和使用护航伙伴干预。

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道德认可及考虑事项

研究程序由科罗拉多州多机构审查委员会(编号18-0973)批准。所有参与者都以电子方式同意参加。Convoy-Pal收集评估，包括智能手表捕获的重要信息，关于老年患者和护理人员的心理健康和整体健康数据。像我们在这项研究中所做的那样，征得老年人的同意与他们的照顾者分享他们的健康信息在伦理上是合理的;然而，如果愿意，老年患者也可以选择不与护理人员分享他们的健康信息。

招聘

潜在的患者参与者是从科罗拉多大学医院卫生系统的电子病历中确定的。潜在参与者在招募时年龄至少65岁，并且在前一年(2020年1月-2021年1月)因心衰在uhealth医院住院2次以上。参与者目前住在家中并接受心衰随访治疗。我们邮寄了一封带有退出联系选项的研究邀请函。然后通过电话联系没有选择退出的患者进行招募，并要求他们自我识别社会护卫队护理人员。

数据收集

两名研究协调员(JPV和IM)通过Zoom采访了参与者，以获得对Convoy-Pal的反馈。在长达40分钟到1小时的采访过程中，参与者被暴露在《护航伙伴》的片段中。在采访过程中，向参与者展示了由平板电脑、手表和充电站组成的Convoy-Pal硬件，以及基于web的系统门户和移动应用程序。参与者还被展示了护航伙伴的功能，如目标设定和计划、监测选项、每日登记和呼叫功能、护航护理员评估和姑息治疗资源。在接触护航伙伴期间，参与者完成了自我报告可接受性测量，并被要求提供开放式反馈。

对于自我报告的接受程度，参与者完成了移动应用评定量表:用户版本(uMARS)调查[25］．uMARS调查包括4个客观质量子量表-(1)与应用程序的参与度，(2)应用程序的功能和用户感知的功能，(3)美学，以及(4)用户对信息质量的感知[25-确定应用质量平均分。uMARS有2个可选的子量表，可根据研究目的使用。这两个子量表分别是应用主观质量量表，可以作为单独的项目报告，以及感知影响量表，它获取关于改善健康行为的知识、态度和行为改变的信息[25］．所有项目均以5分制进行评估，uMARS评分为5分即为优秀，而1分则为不合格[26］．uMARS被证明在评估移动健康应用程序的质量方面具有很高的互译可靠性，例如[25，27］．

为了获得开放式反馈，平板电脑和智能手表被介绍给参与者，并通过Zoom向他们展示。我们使用了半结构化的面试指南(多媒体附录1)向参与者询问有关硬件、目标设定和规划、监控选项、日常签到和车队呼叫选项、车队门户和移动应用程序、车队评估和车队资源的问题和意见。参加者的注释、建议和意见已存档于质素报告(质素报告)[28]，数据管理软件，在进行采访时。捕获的最终数据与他们的研究ID号一起存储并保存在Qualtrics中。

数据分析

uMARS调查数据使用Excel(微软公司)计算机制和描述性频率进行分析，包括护理人员和患者的平均得分。所有访谈完成后，定性数据从qualics转移到NVivo 12 (QSR International) [29]，一个定性研究软件包，用于分析。研究助理(JPV)创建了一个初步的代码本，结合了采访指南(演绎主题)中的明确领域。描述性定性方法[30.]被用来识别主题和副主题[31，32］．代码本和最终的数据解释与所有作者进行了小组讨论。没有进行成员检查。

结果

参与者

我们从科罗拉多大学丹佛分校及其附属机构科罗拉多大学医院招募了26名参与者(16名患者和10名护理人员)。患者和护卫队护理人员一起或分开参加取决于患者参加面谈的能力。患者主要为男性(9/16,56%)，白人(14/16,88%)，平均年龄76岁(SD 5)。照顾者主要为女性(7/ 10,70 %)，白人(7/ 10,70 %)，平均年龄71岁(SD 10)岁。患者已婚(12/16,75%)，拥有研究生学位(8/16,50%)，44%(7/16)收入在30,000美元或以上，82%(13/16)拥有iPhone, Android或普通或基本手机(表1）.同样，大多数护理人员已婚(8/ 10,80%)，拥有大学或研究生学位(7/ 10,70%)，其中50%(5/10)年收入在30,000美元或以上;40%(4/10)的护理人员选择不回答有关其收入的问题。所有的护理人员都拥有iPhone、Android或普通的基本款手机(表1）.由于单元格较小，人口统计类别被折叠，因此未在表中报告。

可接受性

移动应用评级量表:用户版本

总的来说，来自用户的可接受性反馈是好的。患者的uMARS平均评分为4.00 (SD 0.78)，护理人员的uMARS平均评分为3.92 (SD 0.83)，两组患者的uMARS平均评分均为3.96 (SD 0.81) (表2）.患者和护理人员在D部分:信息量表上的一致性最高，在C部分:美学上的不一致性最高(表2）.uMARS子尺度的均值、标准差、最小值和最大值的进一步描述见多媒体附录2．

单独检查uMARS区域评分，我们发现患者给予D部分:信息的评分最高(平均4.22,SD 0.75)，其次是C部分:美学(平均4.13,SD 0.73)， B部分:功能(平均3.87,SD 0.85)和A部分:接合(平均3.80,SD 0.79)。患者对应用程序主观质量量表的平均得分为4.01 (SD 0.70)，应用程序对用户与目标健康行为相关的知识、态度和意图的感知影响为3.64 (SD 0.96)。同样，护理人员在D部分:信息得分最高(平均4.21,SD 0.64)，其次是C部分:美学(平均3.89,SD 0.72)， B部分:功能(平均3.82,SD 1.0)和A部分:参与(平均3.77,SD 0.96)。护理人员应用程序主观质量量表的平均评分为3.56 (SD 1.23)，感知影响的平均评分为3.13 (SD 1.20)。

开放式的反馈

在收到开放式反馈后，确定了五个主要主题:目标设定、监控工具、每日登记呼叫功能、门户和移动应用程序以及车队评估。主题和其他子主题的代表性报价载于表3．

目标设定

与会者表示，有必要在目标设定部分提出现实可行的目标。例如，有人表示应该每月而不是每周制定目标。此外，参与者表示，他们希望有一个选项来添加一个评论框，以包括其他行动项目和/或对他们的目标的评论。

监控工具

与会者一致认为，监测工具对心衰和其他慢性疾病患者有帮助。改进监测工具的反馈包括增加其他功能，如关于生命体征、心电图测量、跌倒检测、中风指标和心悸监测的反馈提示。

提醒和呼叫功能

大多数参与者都喜欢每日登记和呼叫功能。一位与会者说:“……这个功能对独居的人很有好处，他们想通过FaceTime与亲人保持联系。”(72岁的参与者)一些不喜欢每日签到功能的参与者表示，一些患者可能会对频繁的签到感到负担。其他人则表示，这项功能是多余的，因为他们可以通过个人手机来安排提醒和电话。其中一个建议包括设计一个人服用的所有药物的清单，并收到关于这些特定药物的通知，而不是只收到一般的信息。

门户和移动应用

大多数参与者喜欢门户网站和移动应用程序。参与者对门户网站、图表和移动应用程序的布局清晰简洁表示赞赏。与会者还喜欢与家人分享个人资料的机会。来自2位参与者的反馈包括在图表中增加阈值，以确定应该咨询谁，如提供者或家庭成员，并增加关于向谁咨询问题的说明。

社会护航评估

当被问及他们对车队评估的看法时，参与者提供了许多建议。由于时间、负担和具体的评估主题，许多参与者对照顾者评估犹豫不决。例如，在情绪评估领域，一位参与者表示:“如果(看护者)处于危机状态，他们就不会填写问题……这对需要额外帮助和支持的病人是不利的。”(表3）.另一名参与者表示:“他们不会如实回答这些问卷，因为他们在成长过程中没有接受过分享情感的教育。”(表3）.此外，一位与会者表示，一些评估应该亲自解决，而不是通过平板电脑。从反馈中产生的其他主题包括确保评估符合HIPAA(健康保险流通与责任法案)并使用适当的语言。例如，一位参与者回答说:“‘我感到悲伤’这种语言可能不适合人们，因为他们不愿意承认自己很悲伤”(71岁的参与者)。与会者亦建议，评估时间不宜过长。

讨论

主要研究结果

Convoy-Pal旨在增加心衰患者获得姑息治疗资源和自我管理的机会。可接受性测试是必不可少的，因为它可以产生更高质量的产品。在这项可接受性和可用性研究中，基于老年心衰患者及其护理人员的uMARS评分，Convoy-Pal被认为是可接受的，质量良好的应用程序。老年患者和护理人员也提供了改进护卫队的建议，包括增加评论部分，设计药物清单，包括解释图表的阈值，以及增加跌倒检测等功能。基于这些反馈，作者将更新并继续评估Convoy-Pal的可用性和可行性。

虽然高质量的HF手机应用很少[33]评估可接受性、功能和功效[33，34]，我们的发现得到了其他实证研究的支持。例如，姑息治疗患者发现可以使用移动死亡风险工具[35］．此外，使用可穿戴设备监测姑息治疗也是可行的[36，37]，这是Convoy-Pal在其智能手表中提供的工具。类似于为Convoy-Pal提供的反馈，一篇评论文章，系统元评价和定性研究[15，38，39报告需要跟踪相关信息，接受与老年人健康有关的教育，并提供诸如药物使用等信息共享。

最近的一项系统荟萃综述报告称，除了HF应用程序外，数字健康干预措施总体上有可能提高姑息治疗的可及性和有效性[38］．姑息治疗是技术日益得到应用的一个领域。虽然利用现有资源进行姑息治疗是一种方法，但以姑息治疗为目标的移动健康干预措施使患者无需花费时间或前往地点即可增加获得该资源的机会[40］．移动健康姑息治疗允许老年人参与和管理他们的护理。例如，他们通过自我报告症状和需求来做到这一点，这改善了与提供者和照顾者的沟通[38，41，42］．传统的姑息治疗资源不能以这种独特的方式提供自治元素。

此外，心衰流动干预很少针对社会护卫队或姑息治疗领域。因此，Convoy-Pal将有助于姑息治疗和HF移动健康的发展，同时也促进了信息共享和针对家庭和护理人员特定问题的团队方法。43］．convoy - pal具有支持老年心衰患者及其社会护卫队管理身体、社会心理和精神问题的潜力。

限制

首先，由于大学和州对COVID-19的限制，研究助理无法与老年人和护理人员参与者会面，无法在Routinify药片上与Convoy-Pal进行身体互动，也无法亲自完成评估。因此，研究人员通过Zoom向参与者远程展示Convoy-Pal及其所有功能约1小时，以收集可接受性和可用性数据。其次，由于这个原因，我们的团队对uMARS调查进行了修改，以反映调查所有子量表的以下2个可选回答:(1)“可选:由于缺少使用应用程序的时间而缺失”和(2)“可选:感觉不舒服回答”。如果参与者认为没有足够的时间来探索护航伙伴而对回答uMARS问题感到不舒服，那么他们可以选择任意一个可选答案。对uMARS所作的微小修改以前没有经过测试，因此可能降低了原始项目的有效性。与硬件的物理交互可能产生额外的用户反馈。最后，该研究还受到样本量小、卫生系统单一以及缺乏代表当地社区的多样性的进一步限制。可接受性和可用性在其他地区和不同的卫生保健可及性可能有所不同。

结论

心衰是美国的主要死亡原因，移动医疗为患者和他们的社会车队提供了参与姑息治疗的机会。在我们的研究中，采访了16名老年患者和10名护理人员，并要求他们完成uMARS评估并提供开放式反馈。总体而言，老年患者及其护理人员认为Convoy-Pal具有良好的可用性。虽然需要进行面对面的可用性测试，但人们认为Convoy-Pal是可以接受的，最终可能会增加老年心衰患者及其护理人员获得姑息治疗资源的机会，并促进自我管理。