TY - JOUR AU - Oerlemans, Simone AU - Arts, Lindy P AU - Horevoorts, Nicole J AU - van de pollo - franse, Lonneke V PY - 2017 DA - 2017/08/15 TI -“我正常吗?”淋巴瘤患者的意愿比较Patient-Reported结果与他们的同行乔- J地中海互联网Res SP - e288六世- 19 - 8 KW -淋巴瘤KW -健康相关的生活质量千瓦个性化的反馈KW -自我保健KW -信息获取KW -以人群为基础的研究AB -背景:给病人提供反馈在他们Patient-Reported结果(优点)可以帮助病人监控他们的功能和症状,并可以授权给他们。目的:本研究的目的是调查淋巴瘤患者是否希望获得PRO反馈，包括与同龄人比较评分的选项，以及如何评估这种反馈。方法:我们邀请了64名参与淋巴瘤队列的患者，他们有资格进行随访问卷调查，并让他们选择接受PRO反馈。患者完成与健康相关的生活质量(HRQoL)和症状问题。专家反馈是通过柱状图提供的。结果:64名受邀患者中，45人参与(应答率70%)，其中36人(80%)希望获得PRO反馈。绝大多数患者(34/ 36,94%)将他们的评分与淋巴瘤参考队列进行比较，64%的患者(23/36)将他们的评分与没有癌症的规范人群进行比较。所有患者都希望获得有关其HRQoL的反馈，29例(81%)至33例(92%)希望获得关于其功能、疲劳、神经病、焦虑和抑郁症状的反馈。在36名希望收到PRO反馈的参与者中，35人(97%)认为它是有用的，最常被提及的原因是他们对自己的功能有了信心和了解，什么是“正常”。 Conclusions: A high number of patients with lymphoma wished to receive PRO feedback. Patients reported the comparison of their scores versus a lymphoma reference cohort as most valuable. Further research should investigate whether PRO feedback could increase empowerment and possibly improve HRQoL. SN - 1438-8871 UR - //www.mybigtv.com/2017/8/e288/ UR - https://doi.org/10.2196/jmir.7079 UR - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28811271 DO - 10.2196/jmir.7079 ID - info:doi/10.2196/jmir.7079 ER -