JOUR AU - Wicks, Paul AU - Massagli, Michael AU - Kulkarni, Amit AU - Dastani, Homa PY - 2011 DA - 2011/01/24 TI -使用在线社区开发患者报告的结果工具:多发性硬化症治疗依从性问卷(MS-TAQ) JO - J Med Internet Res SP - e12 VL - 13 IS - 1kw -药物依从性KW -多发性硬化症KW -在线社区AB -多发性硬化症(MS)患者可能面临治疗疲劳、记忆问题或副作用等障碍，这些障碍可能会影响他们对药物的坚持。目的:本研究的目的是利用在线社区开发一份自我报告问卷，量化依从性和实现依从性的障碍，这是针对MS疾病修饰治疗(dmt)的，并预测错过的剂量。方法:通过查阅科学文献和分析PatientsLikeMe.com上MS患者之间的讨论，生成患者关注的调查项目。认知汇报被用来完善这些项目。多发性硬化症治疗依从性问卷(MS-TAQ)包含30个问题，分为障碍、副作用和应对策略三个分量表。结果:MS患者完成了在线调查(回复率:1209人中431人，35.7%)。16%(14/86)和51%(51/100)的MS患者在之前的28天内错过了至少1剂DMT，治疗间差异显著。MS-TAQ障碍量表与漏给剂量比例呈正相关(r = 0.5)，表明依从性和感知障碍之间的关系比与临床或人口统计学变量之间的关系更强(r≈0.3)。应对策略子量表与遗漏剂量呈负相关(r = - 0.3)，表明使用更多的应对策略与更高的依从性相关。 Conclusions: Online communities can provide domains of interest and psychometric data to more rapidly develop and prototype patient-reported outcome instruments. The MS-TAQ offers patients and clinicians a simple method for identifying barriers to adherence, which may then be targeted through interventions. SN - 1438-8871 UR - //www.mybigtv.com/2011/1/e12/ UR - https://doi.org/10.2196/jmir.1687 UR - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21266318 DO - 10.2196/jmir.1687 ID - info:doi/10.2196/jmir.1687 ER -