%0期刊文章@ 1438- 8871% I Gunther Eysenbach %V 13% N 1% P e 12% T使用在线社区开发患者报告结果仪器:多发性硬化症治疗依从性问卷(MS-TAQ) %A Wicks,Paul %A Massagli,Michael %A Kulkarni,Amit %A Dastani,Homa %+ PatientsLikeMe，研发，155 2nd Street, Cambridge, MA, 02141，美国，1 6174994003,pwicks@patientslikeme.com %K药物依从性%K多发性硬化症%K在线社区%D 2011 %7 24.01.2011 %9原始论文%J J Med Internet Res %G英文%X背景:多发性硬化症(MS)患者可能会面临治疗疲劳、记忆问题或副作用等障碍，这些障碍可能会影响他们对药物的坚持。目的:我们的研究目的是利用在线社区开发一份自我报告问卷，以量化依从性和实现依从性的障碍，这是针对MS疾病修饰治疗(DMTs)的，并预测漏剂量。方法:通过对科学文献的回顾和对MS患者在patientslikeme上的讨论的分析，生成对患者显著的调查项目。认知汇报被用来完善项目。多发性硬化症治疗依从性问卷(MS-TAQ)包含30个问题，分为三个分量表:障碍、副作用和应对策略。结果:MS患者完成了一项在线调查(回应率:1209名受邀患者中有431名，占35.7%)。16%(14/86)到51%(51/100)的MS患者在前28天内至少漏服了一剂DMT，治疗间存在显著差异。MS-TAQ障碍量表与漏服剂量比例呈正相关(r = .5)，表明依从性和感知障碍之间的关系比临床或人口统计学变量之间的关系更强(r≈.3)。 The Coping Strategies subscale was negatively correlated with missed doses (r = -.3), suggesting that use of more coping strategies is associated with higher adherence. Conclusions: Online communities can provide domains of interest and psychometric data to more rapidly develop and prototype patient-reported outcome instruments. The MS-TAQ offers patients and clinicians a simple method for identifying barriers to adherence, which may then be targeted through interventions. %M 21266318 %R 10.2196/jmir.1687 %U //www.mybigtv.com/2011/1/e12/ %U https://doi.org/10.2196/jmir.1687 %U http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21266318

map