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帕金森病会给患者、他们的家人和护理人员以及卫生保健系统带来巨大的痛苦和成本。为了减轻家庭和卫生保健系统的这些负担,需要更好地支持患者自我管理。为了实现这一点,需要对自我管理文献的当前状态进行概述,以确定正在做什么,它的工作效果如何,以及可能遗漏了什么。
本综述的目的是概述目前关于帕金森病患者自我管理干预的研究,并确定任何知识差距。
采用PRISMA-ScR(系统评价首选报告项目和范围评价的元分析扩展)和人群、干预、比较器、结果和研究类型框架来构建评价的方法学。由于时间和资源的限制,1名审稿人系统检索了4个数据库(PubMed、Ovid、Scopus和Web of Science),检索了英文出版的帕金森病自我管理干预措施的评价。使用EndNote X9引文管理软件筛选文献,手动审查标题和摘要,并根据资格标准选择纳入的研究。数据被提取成预先建立的形式,并在描述性分析中合成。
研究在研究设计、样本量、干预类型和测量结果方面存在差异。随机对照试验具有最强的有效性证据:8个随机对照试验中有5个发现在支持干预的主要结果组之间存在显著差异,其余3个至少对一些次要结果有显著影响。综述中针对心理健康结果的2项干预措施都发现随着时间的推移发生了显著变化,3种算法的评估表现良好。其余的研究检查了患者的看法、可接受性和成本效益,并发现了普遍积极的结果。
这一范围审查确定了各种各样的干预措施,旨在支持帕金森病患者自我管理的各个方面。这些研究都报告了积极的结果,尽管证据的强度各不相同,但它表明自我管理干预有希望改善帕金森病患者的护理和结果。然而,该研究往往侧重于帕金森病的运动方面,很少有非运动或整体干预,缺乏成本效益评估。这项研究对于提供自我管理干预措施,以满足帕金森病患者的各种各样的需求,并确定哪些干预措施值得推广和广泛采用是很重要的。
帕金森病对全球患者、其照护者和家庭以及卫生保健系统有重大影响[
虽然帕金森病本身并不致命,但其并发症以及运动和非运动症状会对患者和护理伙伴(CPs)的生活质量产生严重的负面影响。帕金森病的非运动症状通常在常规预约中未申报[
以前的系统综述研究了对帕金森病患者的支持的各个方面,特别是支持向更多家庭护理转变的干预措施,但没有发现提供自我管理干预措施的全面概述。最近有两项系统综述研究了使用数字技术和可穿戴设备来监测或支持帕金森患者的护理,并对现有技术、它们的用途以及如何评估提供了全面和最新的概述[
有两篇综述特别关注帕金森病患者的自我管理[
对国际前瞻性系统综述注册(PROSPERO)的检索也没有发现任何关于自我管理和帕金森病进展的相关综述。搜索“帕金森和(数字或技术*)和(自我管理或家庭护理)”,只检索到4个注册:1个专注于糖尿病,其他包括一系列神经疾病。更广泛的搜索“帕金森和自我管理”发现了一个相关的注册——对帕金森病自我管理干预的系统回顾和荟萃分析。然而,该注册已有2年(于2019年4月15日在PROSPERO上发布),尚未更新,并且在搜索已发表的最终文章时未被识别[
鉴于数码技术的迅速发展[
本范围综述的目的是概述该领域的现状和帕金森病自我管理干预措施有效性的证据,并确定任何差距。具体来说,该综述问道:“有哪些类型的自我管理干预措施可用于支持帕金森病患者,它们的目标是什么结果,文献中有哪些证据证明它们的有效性?”
PRSIMA-ScR(系统评价和元分析的首选报告项目扩展范围评价;
海岸边的框架。
海岸边一个 | 细节 | 网b搜索术语 |
人口 | 帕金森病患者和他们的护理人员 | 帕金森病 |
干预 | 帕金森病患者的自我管理干预 | 自我管理或自我护理或家庭护理或提供医疗保健,综合或远程医疗或移动应用程序或基于互联网的干预或物联网 |
比较器 | 无护理或标准护理 | - - - - - -c |
结果 |
主要结果:自我管理(包括但不限于健康结果、行为、自我效能感、生活质量和使用卫生保健服务等措施) 次要结果:可能影响自我管理的因素(如人口统计和疾病因素等) |
自我效能或生活质量或体征和症状或健康行为或患者入院或患者再入院 |
研究类型 | 病例对照研究、队列研究和随机对照试验d | - - - - - - |
一个PICOS:人群,干预,比较,结果,研究类型。
b医学主题标题。
c不适用。
dRCT:随机对照试验。
如果研究评估了帕金森病患者或其CPs的自我管理干预,则有资格纳入本综述。使用了自我管理干预措施的广泛定义,以便收集不同类型干预措施的概述。任何干预类型(远程或亲自)都有资格纳入,如果它旨在帮助改善帕金森病患者自我管理的任何要素。随机对照试验(rct)、队列研究和病例对照研究符合纳入条件。任何日期发表的研究均符合纳入条件。
如果研究没有包括帕金森病的自我管理干预措施,或者如果他们描述了干预措施而没有对其进行评估,则被排除在外。方案和审查也被排除在外。以英语以外的语言发表的研究也被排除在外,因为审评小组没有必要的资源来评估它们。
使用EndNote X9引文管理软件(Clarivate)存储参考文献,删除重复文献,并进行初始筛选。筛选分几个阶段进行,使用基于PICOS的关键字(见
PRIMSA(系统评价和元分析首选报告项目)流程图。
对纳入研究的全文进行了审查,数据由1名审稿人根据预定的形式提取(见
标题
出版年份
样本大小
人口
方法
自我管理干预的类型
自我管理干预的描述
主要的结果
二次结果
报告结果摘要
在实现既定结果方面的有效性证据
描述性分析用于总结从研究中提取的数据,并对帕金森病自我管理干预的文献状态进行概述。研究结果的含义在讨论中进行了检查。
数据库搜索检索了1583篇参考文献(参见
综述中纳入的研究中使用随机对照试验方法学的比例最大(8/ 19,42%或7/ 18,39%,其中2项研究涉及同一试验)[
这些研究的样本量范围也很广,有11名参与者[
该综述中最早的研究发表于2007年[
按帕金森病自我管理干预的年份和类别纳入的研究数量。干预类型包括以家庭为基础的检测或监测症状[
各种不同类型的自我管理干预被包括的研究描述和评估。最常见的干预类型(9/ 19,47%)是家庭锻炼或预防跌倒项目[
鉴于干预措施的不同目标和类型,研究使用了各种不同的结果测量来评估干预措施。最有力的有效性证据来自8项随机对照试验[
其中几项研究检查了干预措施,包括与物理治疗师或职业治疗师进行会话,并结合旨在预防跌倒或改善身体活动功能的独立实践[
有两项以运动为重点的干预研究使用数字技术提供自我管理支持[
其余两项以运动为中心的干预研究提供了每周两次有氧和抗阻训练的社区运动干预,发现对2分钟步行评分和12个月的统一帕金森病评定量表有显著影响[
有两项研究考察了干预措施对帕金森病相关心理健康结果的影响[
有两项研究通过测量接收操作曲线下的面积(AUC)作为主要结果来评估分类算法。AUC表示模型区分两种情况的能力,一般情况下,0.7-0.8分为可接受,0.8-0.9分为优秀,0.9分及以上为优秀[
在这19项研究中,有2项使用混合方法来检查用户对干预措施的看法[
另一项研究评估了腕式传感器的可接受性[
有1篇文章[
只有一项研究侧重于评估成本效益[
综述中纳入的研究在研究和干预类型、参与者数量和评估结果方面差异很大。大约三分之二(13/19)的研究包括主要关注运动相关结果的检查干预措施。近40%(7/18)的研究为随机对照试验;与其他研究类型(11至82名参与者)相比,这些试验的样本量最大(从105至474名参与者不等)。
随机对照试验也有最强的干预措施有效性证据,与对照组相比,近三分之二(5/8)的研究发现其主要结果有效性的显著证据,其余3项研究发现其某些结果变量的显著证据。然而,非rct研究都至少有一些证据支持他们的干预,包括随着时间的推移干预的效果、良好的模型拟合性、依从性、总体上积极的可接受性和用户感知,或成本效益的证据。然而,其中几项研究报告了其设计的局限性,并强调需要进一步调查以解决未回答的问题。
本文的局限性在于只有1名研究人员进行了文章选择、数据提取和数据分析。PRISMA-ScR框架用于指导评审[
选择偏差的另一个潜在来源是,在初始搜索中检索到的任何纳入的文章或评论的引用中都没有进行人工搜索。由于时间限制,这项研究不可行,但增加了相关研究可能未纳入综述的可能性。
在初步检索期间检索到的大量研究和综述中包括的各种干预类型表明了帕金森病的技术支持和家庭护理研究的广度。支持帕金森患者自我管理的研究涉及管理的几个不同方面:以家庭为基础的症状监测,旨在改善数据收集,更好地为卫生保健专业人员的护理决策提供信息;旨在改善心理健康的行为疗法;以及独立的、有监督的或社区的项目,旨在增加活动能力和力量,减少摔倒的风险,提高生活质量。
除了研究的多样性之外,本综述还确定了正在开发和评估的干预措施的一些趋势,以支持帕金森病患者的自我管理。最突出的趋势是将干预措施的重点放在与运动相关的监测和护理上。这是一个有趣的观察,因为帕金森病的非运动症状可以对疾病负担和生活质量产生重大影响[
未来研究的另一个关键领域是自我管理干预措施的成本效益。纳入的研究中只有1项研究审查了成本效益,该研究还发现缺乏进行高质量成本效益评估所需的资源(例如,缺乏针对帕金森病患者的特定“疾病成本”问卷)[
这一范围综述的目的是检查和提供关于帕金森病患者自我管理干预的文献状态的概述。在这一领域有大量的研究,包括一些随机对照试验,重点是各种类型的自我管理干预。大多数研究报告了至少一些干预措施有效性或积极效果的证据,最佳有效性证据来自随机对照试验。然而,回顾的大多数研究都集中在运动相关的干预措施和结果上,很少有干预措施旨在解决帕金森病的非运动方面。显然也没有考虑到干预措施的成本效益。需要进一步的研究来比较实施干预措施以支持帕金森病患者的自我管理的潜在健康和经济效益与提供干预措施的成本。尽管一些研究检查了使用数字技术监测症状或提供反馈的干预措施,但许多干预措施都需要大量的面对面时间。未来的调查可以比较亲自或通过数字技术提供干预措施的有效性,以潜在地提高自我管理支持的成本效益和可用性。
PRISMA-ScR(系统评价和元分析扩展范围评价的首选报告项目)检查表。
搜索记录。
EndNote搜索条件。
数据提取表。
接收算子曲线下的面积
保健合作伙伴
医学学科标题
国民保健制度
人群、干预、比较、结果和研究
系统评价和元分析的首选报告项目范围评价的扩展
随机对照试验
这项研究得到了英国帕金森非药物方法奖(H-2101赠款)和普利茅斯大学卫生技术中心的资助。论文中表达的观点属于作者,并不一定反映英国帕金森病或普利茅斯大学的观点。资助机构没有参与研究设计、数据收集或分析,也没有参与文章的撰写和发表决定。
MMI和EM构想了主要研究问题和范围。范围审查由MMI执行和起草,并由CC和EM进行修订。
EM是CM数字健康解决方案有限公司(13570320)的董事。CC是NMS Assist(一种数字系统,帮助帕金森患者在家监测和管理他们的非运动症状)的发明者。CC从普利茅斯大学医院国家卫生服务信托基金和国家健康与护理研究所获得薪水,并从AbbVie, Bial, Scient, Orkyn, Abidetex, UCB,辉瑞,EverPharma, Lundbeck, Global Kinetics, Kyowa Kirin, Britannia和Medscape获得咨询,咨询费或讲座费,以及来自英国帕金森病,Edmond J Safra基金会,国家健康与护理研究研究所和治愈帕金森病的研究资金。