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患有罕见疾病的患者可能会面临护理人员不熟悉他们病情所带来的挑战。罕见病患者的寿命可能与健康人相同，但他们的生活质量不同。患有慢性疼痛的患者一直在寻找减轻疼痛的方法。止痛药不是永久的解决方案。除了罕见病对患者和医疗保健提供者的医疗和非医疗成本外，还需要可持续的信息来源，以帮助缓解疼痛和改善生活质量，目标是减少医生就诊和住院人数。
这项研究调查了遗传性疾病患者在管理自己的健康状况和寻找疾病相关信息方面面临的挑战，以及在线同伴支持小组对减轻疼痛和护理管理的影响。
采访于2021年7月至2021年12月期间通过Zoom进行。符合条件的参与者年龄为> - 18岁，有任何类型的伴有慢性疼痛的埃勒-丹洛斯综合征(EDS)的医学诊断，并且是任何支持小组的成员。参与者是通过埃勒斯-丹洛斯综合症协会网页上的研究和调查部分的公告招募的。访谈采用框架法进行分析。系统地搜索数据，以确定模式，分析它们，并确定主题。访谈音频文件由两名研究人员(SA和AT)转录并独立编码。通过迭代过程，最终的编码表是由研究人员商定的，并用于主题分析数据。
我们采访了30名参与者(平均年龄37.7岁，SD 15岁;N =28, 93%为女性;n=23, 77%居住在美国)。专题分析显示，参与者(EDS患者)常年处于疼痛状态，且多数患者多年未得到准确及时的诊断。他们表达了在诊断和治疗方面向卫生保健提供者提出的挑战，并抱怨其提供者缺乏支持和知识。参与者的主要信息来源是网络搜索、学术期刊、埃勒斯-丹洛斯综合征协会网页，以及Facebook、Reddit、Twitter和Instagram上的在线同伴支持小组。虽然止痛药、大麻和阿片类药物可以缓解一些疼痛，但大多数患者(28/ 30,93%)关注的是非医疗方法，如热敷或冰袋、物理治疗、锻炼、按摩、正念和冥想。
这项研究强调了卫生保健提供者和遗传疾病患者之间的信息差距。EDS患者寻求从不同的网络来源获取信息。为了满足遗传疾病患者的需求，卫生保健专业人员和政府机构必须考虑通过网络资源来提高护理质量的未来干预措施。
超过4亿人(3000万美国人)患有7000种已确认的罕见疾病中的一种或多种。罕见病包括许多不同的疾病和症状，但约72%的罕见病是遗传性的[
在过去的十年里，网络上健康信息的可用性显著增加。2018年的一项研究显示，美国成年人在网上查找健康信息的次数比2013年增加了59% [
本研究调查了EDS患者所遵循的方法，以获得有关其疾病的信息，找到解决方案和治疗方法，并发现减轻疼痛的技术。此外，还研究了在线同伴支持小组对减轻疼痛和护理管理的影响。有关遗传疾病患者与医疗保健提供者之间面临的挑战的信息对于政府、研究人员、医疗保健法规和政策制定者能够改善医疗保健和人口健康管理至关重要。
本研究包括对EDS患者进行定性、个体、半结构化访谈，以收集护理管理方面的观点。进行了访谈，以调查在线同伴支持小组在管理遗传疾病患者健康状况方面的有效性。文本使用主题分析法进行分析，该方法允许使用迭代的、恒定的比较编码过程来探索归纳和演绎主题。
所有研究活动均由萨克拉门托州立大学机构审查委员会批准(协议号IRB-19-20-173)。
通过在埃勒斯-丹洛斯综合症协会的网站上宣传这项研究，总共招募了30名参与者。符合条件的参与者年龄为>岁，有任何类型的EDS伴慢性疼痛的医学诊断或疑似病例，并且是在线支持小组的成员。
招聘传单和公告发布在埃勒斯-丹洛斯综合症协会的网站上。该研究的志愿者被指示给主要研究员发电子邮件，表达他们的兴趣并了解更多关于这项研究的信息。为了回应这些志愿者，该研究的主要研究员(SA)通过电子邮件发送了电子同意书、研究细节、预约时间窗口(PST)，并请求他们进行30分钟的采访。从2021年7月到2021年12月，我们收到了57封电子邮件，最终与其中30封(53%)安排了约会。其余的志愿者(27/ 57,47%)没有回应他们的可用性。访谈是通过Zoom进行的，参与者允许记录对话。
半指导性访谈由研究的第一作者(SA)进行，使用中提出的问题指南
讨论的主要焦点以及研究问题是:(1)疼痛管理技术，(2)关于患者健康的不同信息来源，(3)在线支持小组在管理个人健康状况方面的使用，以及(4)医疗保健提供者的角色。每次访谈的平均时长为45分钟。
访谈被录音并逐字抄录。研究小组采用归纳主题的方法从访谈记录中发展主题。总的来说，两名作者(SA和AT)独立地多次阅读了30份转录本，以熟悉数据并确定主题。两位作者会面讨论了他们的发现，以解决分歧。在此分析之后，作者开发了一个专题框架。他们还使用这个主题框架独立编码了所有的文本。访谈指南中的主要主题被用于创建初始演绎代码。在我们的分析中，演绎代码和归纳代码分别被识别和使用。然后，作者对结果进行了讨论，以达成共识并细化主题。NVivo(12.2.0版本; QSR International) was used in this study to organize the transcripts and facilitate analysis.
根据我们的模板分析，根据患者患有遗传疾病的经历和参与在线支持小组的经历，以及他们为寻找疼痛和健康状况的解决方案所做的努力，确定了七个主要主题。我们的主题包括(1)患有EDS障碍的患者持续疼痛;(2)与卫生保健提供者在诊断和治疗方面的挑战;(3)缺乏卫生保健提供者的支持;(4)寻找不同的信息来源;(5)不同疼痛管理技术的集合;(6)在在线同伴支持小组中寻找疾病治疗方法、生活方式解决方案和分享经验;(7)由于参加在线支持小组，健康管理发生了变化。
2021年，共有30名讲英语的参与者接受了采访。参与者特征报告在
受试者特征(N=30)。
| 特征 | 值，n (%) | ||
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10-21 | 2 (7) | |
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为20 - 29 | 4 (13) | |
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- 39 | 13 (43) | |
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40至49 | 4 (13) | |
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50-59 | 4 (13) | |
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60 - 69 | 3 (10) | |
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女性 | 28 (93) | |
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非 | 2 (7) | |
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非裔美国人或黑人 | 1 (3) | |
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太平洋岛民 | 1 (3) | |
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白色 | 28 (93) | |
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高中 | 10 (33) | |
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学士学位 | 7 (23) | |
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硕士学位 | 10 (33) | |
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博士学位 | 3 (10) | |
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没有 | 17 (57) | |
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是的 | 13 (43) | |
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国际 | 7 (23) | |
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美国 | 23 (77) | |
患有EDS的患者经常感到疼痛。他们表示他们的疼痛频率为每天和所有时间。疼痛的程度和位置因患者而异。所有引用都是逐字列出的，但为了提高可读性，有些填充词如
每天，我的正常疼痛程度可能是3到4级，就像我的正常水平一样，但是当我有非常严重的疼痛发作时，可能会达到7级，有时是8级。
参与者还表达了他们对持续疼痛的沮丧，以及他们想要找到治愈或治疗方法的绝望:
我每天都在痛苦中，这很荒谬。
我每一分、每一秒、每一小时、每一天都在痛苦中，一刻不停。
我每天可能会遭受20到30次脱位，我的意思是，我一直都很痛苦。
参与者分享了他们在从医疗保健提供者那里得到及时和准确诊断方面的困难。他们中的大多数人(25/ 30,83%)声称，在他们被诊断为EDS之前，他们的疾病多年来一直是一个谜:
我一直都知道我有一些不一样的地方，但直到今年2月我才被正式诊断出来。自2019年3月以来，我的病情一直在稳步恶化，但我没有正式诊断，所以。我去看了很多不同的医生，尝试不同的方法。
我也住在一个非常偏远的地区，所以我们的医疗服务非常有限。我觉得这里的医生都不是很熟悉。
我已经习惯自己处理了。自从我被诊断出来以来，有100多名不同领域的专家。医生完全没用，大多数时候当我开始列出我的病情时，我会看到第三个或第四个，他们的眼睛呆滞，就像他们只是假设。
一些参与者(8/ 30,27%)被误诊，必须访问不同的提供者以了解他们的实际问题:
我从很小的时候就开始过度移动，在这个过程中，它被误诊为各种各样的疾病，直到我们最终发现了我们现在所知道的。
诊断是最近的事情，大概是在过去的六个月里，但在那之前，所有人都认为我得了纤维肌痛，但我已经做了帕金森症、多发性硬化症、关节炎和其他所有他们能想到的免疫疾病的检查。
其实是最近才诊断出来的。很长一段时间我都被误认为患有狼疮。
鉴于参与者一生中大部分时间都必须应对慢性疼痛，他们渴望通过医疗保健提供者等可信赖的来源了解自己的疾病和治疗方案。医生和家庭成员缺乏相关知识和意识，使得EDS患者的生活更加困难:
我最大的疼痛问题是我的腿，我记得我两岁的时候在加油站的地板上哭，我妈妈说，快起来。你知道，因为她不相信我，在我的一生中，我的腿痛时好时坏，没有人知道那是什么，我46岁，第一次被诊断出来。
在我有意识的生活中，我一直都知道这一点。我一直在努力弄清楚这种过度运动意味着什么，并试图让医生和医疗专业人士帮助我理解它的含义，这是一个漫长的过程。我自己做了研究，查阅了医学文章。我把它拿给我的医生，我说，“我想我有这个”，她看了看，说，“你知道，你可能是对的。”所以，我自己做的，大概是在2006年，2007年。
参与者的主要抱怨之一是缺乏保健提供者的支持。许多参与者(26/ 30,87%)提到，当他们说自己疼痛时，他们的医疗团队不支持他们，不信任他们:
我有一些问题，就像，你可能有这个问题，但这并不重要，因为它有很多其他的问题，他们无法把它们放在一起，所以我知道它很长时间了，但大约一年之前被诊断出来。因为这是最重要的事情之一就像你的医生不相信你或者他们不相信EDS。他们会告诉你，这都是你的幻觉。
就是害怕医生说，哦，这都是你自己想出来的你只是想引起别人的注意你只是个小女孩等等，就像我七岁时听到的一样。我朋友说要想办法让医生认真对待你。
一些参与者(10/ 30,33%)表示对目前的状况感到无助，希望找到一种以压力较小的方式管理自己健康的方法:
我清楚地记得我被踢出了塔夫特的埃勒斯-丹洛斯医院，因为我一直左右昏厥，他们说你应该试试针灸或瑜伽，我们认为这是精神问题。
我害怕它永远不会痊愈，我将永远没有我曾经拥有的力量。
参与者报告说，他们搜索了不同的疾病信息来源和减轻疼痛的技术。大约所有参与者(29/ 30,97%)都在积极搜索互联网以了解他们的问题并找到管理他们健康的解决方案。在这些资源中，由Facebook、Instagram、Twitter、Reddit和Inspire主办的在线同伴支持小组最受欢迎。这些平台都有自己的传播信息的工具和方法:
我发现Facebook群非常有用，因为他们就像人链一样，比如一种我们不应该使用的抗生素，他们都有一个名字，所以我现在就知道了。我在意大利当地的EDS小组工作。
在Instagram上提高知名度的好处是，有很多人在我的群消息里，但我已经和他们很友好了，他们会说，哦，嘿，我也有这个，让我们聊天吧，你知道，所以我现在就去找他们，嘿，你试过了吗?
能够和其他患有这种疾病的人交谈是很有帮助的，因为他们会经历你所经历的一切，而不是像医学专业人士那样没有经历过这种疾病，他们试图帮助你争论。
reddit上的Ehlers-Danlos版块有人知道治疗这种疼痛的方法吗有人找到X Y Z的方法了吗
大多数参与者(25/ 30,83%)描述了他们寻找疾病信息的方法。作为第一步，他们在谷歌上搜索症状和问题。大多数时候，谷歌会引导他们从医学杂志上找到科学和学术页面:
我直接上网，因为我的医生就是这么做的，你知道，即使我的医生也不知道他们要对付的是什么，所以真的没有更好的办法了。
我只会问问题是什么，然后研究一下，然后我通常把它拿给我的医生，我经常看PubMed进行实际研究。
另一个值得信赖的信息来源是埃勒斯-丹洛斯综合症协会的网站。参与者严重依赖该网站上的疾病信息:
我还经常去埃勒斯-丹洛斯协会。他们有很多关于EDS的信息和视频，所以我通常可以在那里找到东西。埃勒斯-丹洛斯协会有一个LGBT支持小组，我只去那个，因为那里好多了。
埃勒斯-丹洛斯社团是个获取信息的好地方。
参与者讨论了他们通过在线支持小组、网络搜索和阅读其他患者的经历学到的非医学疼痛管理技术。他们使用的许多非医学止痛技术包括热敷和冷敷、心理治疗和冥想、外用面霜、节食、牙套、分散注意力和盐浴:
冰和热是我最好的朋友。
我处理痛苦最好的工具就是正念。
我也有一些非处方的肌肉摩擦剂，这是有帮助的，我每天服用肌肉松弛剂，因为我的很多疼痛都是因为我的肌肉太紧张了，因为它们在做我的关节的工作。
我正在努力做的一件事是看看我自己的营养状况，并找出答案。你知道，什么是有用的，什么是我应该避免的，这是一个漫长的过程，但我想我正在接近。某些食物是刺激性的，有些水果会让我发炎，保持水分，增加体重。血型饮食很有帮助。
参与者分享了他们在物理治疗、锻炼、干针和针灸方面的经验，以减轻他们的疼痛。他们对物理治疗既有积极的体验，也有消极的体验。他们提到，物理治疗师的知识和他们对EDS的熟悉对于实现良好的疼痛减轻效果是必要的:
我要为EDS接受物理治疗，这对我的疼痛有很大的帮助。她让我先去泳池，这对我很有帮助。
当我第一次被确诊时，我的医生让我去做物理治疗。大约一个月后，他们说你没有好转，所以我们帮不了你，这就结束了，因为当时他们不知道该怎么帮我。
我做干针线活。它对我的功能和疼痛有很大的影响。找一个合适的人来做这件事绝对是值得的。
一些参与者(4/ 30,13%)谈到了他们通过医疗保健提供者参加的疼痛管理课程，但结果不太令人满意:
我要去参加疼痛管理项目。他们做了很多事情，比如学习如何冥想，让你的身体系统平静下来。他们不用任何止痛药。就像精神和身体一样。疼痛管理项目的唯一问题是他们对EDS患者没有很好的了解，所以他们让我做其他人都在做的事情这对我们这些EDS患者来说是非常有害的。
许多参与者(28/ 30,93%)通过反复试验和基于网络的研究，发现了减轻疼痛和极大缓解的身体姿势。他们尝试用不同的姿势包扎、拉伸、移动、坐着和休息:
我每天都自己移动。让血液系统循环起来，这样我就不会卡住了。睡得好就好。
很重要的一点是，我听从了我身体的指示，当它要求我躺下时，我就躺下。
我该摆什么样的姿势才能让它安静下来，然后慢慢地，但肯定地，我找到了东西，来做这个戏法。当我进入一个必须不停走动的地方时……
大约一半的参与者(16/ 30,53%)提到他们使用过不同的药物，如阿片类药物和大麻。然而，他们中的许多人(10/ 30,33%)表达了他们对成瘾的担忧或产生了药物耐受性，并不能长期得到同样的缓解:
局部医用大麻含有大麻二酚和精油，其中一些很神奇。
我不吃任何止痛药，我有一个非常非常糟糕的经历，多年来一直在服用阿片类药物。
我第一次被确诊时正在服用阿片类药物。我服用了大约三年，我停止服用这些药物有两个原因，首先，我知道我的身体已经习惯了它们，你知道，我不得不服用越来越多，但它实际上让我的疼痛更严重，因为你知道，我的身体已经习惯了。
尽管参与者列出了23种不同的非医疗镇痛技术，但止痛药仍然在每个人的名单上。对于大多数患者(20/ 30,67%)，止痛药和抗炎药物是不够的。他们必须使用多种技术来减少他们的痛苦和沮丧。几种止痛药被使用:纳曲酮、塞来昔布、布洛芬、美洛昔康、卡洛芬、泰诺和阿米替林。他们还提到使用抗抑郁药物，如氟西汀和地西泮或类似的产品来治疗持续疼痛引起的睡眠问题。
大多数受访者(24/ 30,80%)参加在线同伴支持小组，以寻找疼痛管理解决方案，医生和产品推荐，自然疗法，或可以使他们的生活更轻松的技巧和技巧。他们也从分享自己的经历和聆听其他患者的故事中受益:
我喜欢人们提出建议，喜欢对他们有用的东西。我猜是不同的技巧吧。
关于我的疾病的信息比如你肩膀脱臼了你肩膀脱臼时你会怎么做你会戴这样的支架吗你是怎么包扎的，你自己是怎么包扎的，你会用YouTube视频学习吗你知道我的意思。
我通常会去亚马逊的推荐，我发现那些真的很有帮助，尤其是当我想买家具的时候。我曾经问过关于辅助设备的问题，所以你知道我很难转动门把手，有人有建议吗。
一些参与者(7/ 30,23%)提到了他们对能够帮助和支持其他人的感激之情:
我能够帮助人们，因为我看到这些人刚刚开始他们的旅程，或者他们比我年轻得多，他们已经被诊断出来了，所以我可以给他们这些建议，这些都是我的最佳实践。
患者参与在线同伴支持小组的另一个原因是，他们发现了一个由具有相同健康问题的人组成的有同理心的社区。他们表示，成为EDS社区的一员可以改善他们的心理健康:
能够和其他患有这种疾病的人交谈是很有帮助的，因为他们会经历你所经历的一切，而不是像医疗专业人员那样没有经历过这种疾病，他们试图帮助你。
我觉得我在我的圈子里很正常，我是这里的大多数人，这让我很崩溃，因为你一直都是被排斥的人，我猜你一直都是局外人。
大约所有参与者(29/ 30,97%)报告说，他们的医疗保健管理因参加在线同伴支持小组而发生了变化。他们一致认为，在使用在线支持小组后，他们对自己的病情以及如何处理有了更多的了解。成为一个团体的一员让他们感到不那么孤独，减轻了他们的压力，最终帮助他们减轻了疼痛:
你知道，它们是祝福也是诅咒，我认为它们有时很有侵略性，要求有点高，但它们也非常有帮助，我不认为我在自己的旅途中能够弄清楚自己发生了什么，它确实帮助我更好地照顾自己。
这让我感觉不那么孤单，尤其是，你知道，你已经30多岁了，你要应对所有这些慢性疼痛。这些团体也让我觉得自己有价值。
他们帮助我记住我不是一个正常人。我不能做别人能做的一些事情，我也有限制，这些都是很好的提醒。哦，是的，我有限制，哦，是的，我不应该因为我不能吃含有奶酪和麸质的披萨而感到难过，你知道，这是我选择我吃的方式和锻炼的方式的原因。
他们描述说，参与在线同伴支持小组有助于他们更直言不讳地表达自己的需求，并开始更好地照顾自己:
如果我没有支持小组，我就不会像现在这样管理我的健康。
我更积极主动，知道得更多。我学到了很多。
我学会了更多地为自己辩护，因为在我发现之前，我得了一种罕见的疾病，只是你有疼痛，你知道，你必须要处理它。
总的来说，这项定性研究为遗传性疾病患者提供了强有力的见解，帮助他们了解从医疗保健提供者那里获得高质量的护理，管理他们的健康状况，并找到减轻疼痛的技术。
据我们所知，这项研究是第一个探索遗传疾病患者在医疗保健系统中面临的挑战，以及他们通过在线支持小组从互联网上寻找解决方案和治疗方法的研究之一。结果表明，大多数遗传疾病患者对他们从医疗保健提供者那里得到的帮助感到失望，并积极地通过不同的学术和网络资源寻找解决方案。在所有资源中，大多数参与者都同意，在线同伴支持小组改变了他们以前管理健康的方式，并有助于改善护理管理。这项研究的发现可以用来指导未来关于发展新的或改进的在线支持小组的研究。此外，研究结果可用于减少患者和医疗保健提供者之间的信息差距。
这项研究区分了传统医患关系与在线支持小组在获取对EDS症状管理有帮助的信息方面的效用。本研究的重点是探讨当医学界对一个人的疾病了解有限时，人们与医学界之间的关系。我们关注EDS，将其作为患有遗传疾病和其他罕见疾病的大型群体的代表。
所有参与者(30/ 30,100%)报告经历了持续的疼痛，这对他们的日常生活产生了重大影响。与医学界的成员互动，一般医生，专家，脊椎按摩师和物理治疗师，让研究参与者对他们收到的信息不满意。从不准确的诊断到缺乏对EDS的了解，再到推荐只会加重症状的治疗方法，人们普遍缺乏对医疗保健提供者的信任。由于沮丧，这些参与者转向他们能够在在线支持小组中找到的其他信息来源。他们发现这些团体是帮助他们找到信息来管理他们的病情的地方。我们在这项研究中的发现似乎与先前关于支持小组在疼痛教育和增加患者对其疾病的知识方面的积极作用的研究一致[
研究参与者主要在四个方面寻找信息。首先，他们想更多地了解自己的疾病，并对医学期刊和出版物上发表的任何新研究都感兴趣。其次，他们对推荐有效的护理提供者和产品(如牙套或外用面霜)感兴趣。第三，参与者正在寻求如何应对日常挑战的建议，如驾驶或舒适的睡眠。最后，参与者从其他患有EDS的人那里寻求情感支持。先前的研究表明，患者通过支持小组来写下他们的痛苦和表达他们的感受。研究人员发现，患者正在学习疼痛管理技术，并减少对阿片类药物等药物疼痛管理工具的依赖。
所有研究参与者(30/ 30,100%)都非常积极地参与管理自己的健康，其中大多数人(28/ 30,93%)发现，参与在线支持小组对他们管理健康的方式产生了积极影响。参与者提到，在线支持小组帮助他们管理健康的一些方式包括:使用移动设备的情感支持、发现新的支撑技术、学习与护理人员的关系，以及总体上提高了自立能力。
研究参与者主要居住在美国，但也有意大利、加拿大、瑞典、英国、澳大利亚和荷兰的居民。美国的参与者在医疗保健系统中有积极体验的可能性略高，但对护理人员和在线支持团体的态度相似，并且与国家无关。
尽管在线支持小组的总体意见是积极的，但大多数研究参与者(24/ 30,80%)对他们有很大的保留意见。一个常见的经验是信息呈现的无效方式。许多参与者(23/ 30,77%)对他们必须筛选大量信息才能找到他们想要的具体信息表示失望。大多数参与者(25/ 30,83%)对他们所找到的信息的真实性以及缺乏可信赖来源的引用表示担忧。许多参与者(20/ 30,67%)发现支持小组的语气是消极的，要么是因为自怜，要么是因为对其他小组成员的毫无根据的批评。大多数参与者(15/ 30,50%)还表达了对安全和隐私的担忧，并且通常倾向于匿名。我们在这项研究中的发现与先前关于患者缺乏隐私和需要更好的信息传播形式的研究一致[
大多数研究参与者表示，医疗保健专业人员没有帮助他们或指导他们加入他们最终使用的在线支持小组。卫生保健提供者不知道这些网站上提供的信息的好处。提供者也不知道用户在在线支持小组中汇编的大量临床信息，这些信息对研究EDS很有用。鉴于2019年美国379种罕见疾病的经济负担估计约为1万亿美元，卫生保健提供者可以通过将患者转介到在线支持团体来帮助减少这些高额的医疗和非医疗支出[
未来对在线支持小组的调查将集中在如何构建这些网站，以直接满足慢性病患者的需求。
这项研究的一个关键局限性是样本量小，参与者通过一个网站(埃勒斯-丹洛斯综合症协会)进行自我选择。大多数参与者是女性(28/ 30,93%)，大多数是白人(28/ 30,93%)。所有参与者(30/ 30,100%)都是英语使用者。此外，我们只关注了一种罕见疾病。一项包括广泛的罕见疾病样本的研究，使用多种调查仪器，可以为在线支持小组在罕见疾病管理中的作用提供有价值的见解。我们的研究结果证明了在线支持小组在帮助患者管理他们的健康状况方面的潜在价值。进一步的研究可能会集中在当前支持团体平台的现有特征上，
为EDS患者和其他长期衰弱患者提供护理的专业人员应考虑将在线支持小组作为帮助患者应对病情的信息来源。通过与患者一起访问相同的网站，专业人士将能够为所发布的信息提供上下文，并为内容增加一些可信度。这些专业人员还将深入了解患者在临床环境中无法满足的需求。
面试问题指南。
恰当牵拉
这项研究得到了基因泰克公司的资助。
没有宣布。