这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。
在线支持小组为受艾滋病毒和艾滋病影响的个人提供了从同伴那里寻求信息、建议和支持的机会。然而,与在线支持团体的接触是否以及如何帮助受艾滋病毒和艾滋病影响的人仍然不清楚,关于这一主题的证据的性质也不清楚。
这一范围审查试图探讨参与与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持团体是否在心理健康和疾病管理方面对成员有益,成员是否经历过这些团体的任何消极方面,以及在与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持团体中交换了什么类型的社会支持。
使用PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)指南对英语文章(包括定性和定量研究)进行了范围审查。检索的数据库包括MEDLINE、PubMed、EMBASE、CINAHL、PsycINFO、CENTRAL (Cochrane Register of Controlled Trials)和Scopus。主要发现是综合使用叙述和专题的方法。
从最初的3332篇摘要中,共有22篇论文符合纳入标准。这些论文包括2007年至2019年间发表的23%(5/22)项定量研究,9%(2/22)项混合方法研究和68%(15/22)项定性研究。横断面证据表明,参与与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持团体可以增强成员的能力,并可能导致一系列心理社会益处。此外,定性证据表明,这些团体提供了与相似的人联系和分享经验的机会。这有助于提高自我价值,减少耻辱,促进改善疾病管理,并在与卫生专业人员互动时获得更大的信心。然而,在线支持小组并非没有局限性,因为定性证据表明,用户可能会遇到成员之间人际冲突的例子,以及接触到具有挑战性的内容。最后,与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持小组是个人寻求支持的途径,最常见的是信息或情感支持。
与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持小组可能对成员有一些好处,特别是在提供社会支持方面。有必要对这些文献进行系统综述,包括对现有证据的方法学质量进行评估。
据联合国艾滋病毒和艾滋病联合规划署估计,全世界约有3800万人感染艾滋病毒和艾滋病[
有证据表明,艾滋病毒携带者和艾滋病患者如果对自己获得的社会支持水平感到满意,就更有可能积极调整,更好地应对,并经历较慢的艾滋病毒相关症状进展[
随着全球互联网接入的不断增加[
近年来,建立的在线支持小组的数量呈指数级增长,以帮助那些受到长期疾病影响的人,包括艾滋病毒和艾滋病。同样,参加在线互助小组的网民人数也在不断增加,最近估计有7%至28%的成年人参加过在线互助小组[
有证据表明,可能有一系列因素会导致个人参与基于异步文本的在线支持小组。在一篇文献综述中,Wright [
然而,应该指出的是,在线支持小组并非没有局限性。例如,大多数在线支持小组基于异步文本的本质意味着,面部表情、语调和肢体语言等社交线索是不可用的,这可能会给用户带来挑战。
互联网提供了新的机会来支持那些患有艾滋病毒和艾滋病等疾病的人。在线支持小组提供了一种方便的、匿名的、越来越受欢迎的方式,可以向类似的人寻求信息、建议和支持。此外,政策制定者越来越重视网上支持团体[
这一范围审查的主要目的是描述在线同伴支持团体对受艾滋病毒和艾滋病影响的个人的效用的文献,并提出了3个关键问题。对于每个问题最终会采用定量研究还是定性研究,我们没有做任何假设。相反,我们的范围审查旨在确定存在哪些类型的证据可以帮助解决每个研究问题。我们的问题如下:(1)参与在线同伴支持团体是否能改善艾滋病毒感染者和艾滋病患者的心理健康和疾病管理?(2)艾滋病毒/艾滋病感染者或受其影响的人是否经历过在线支持团体的负面影响?如果有,这些是什么?(3)在线支持小组为艾滋病毒/艾滋病感染者或受影响者提供了哪些类型的社会支持?
遵循PRISMA(系统评价和元分析首选报告项目)清单,我们的搜索策略协议发表在PROSPERO(注册号CRD42020161119)。电子检索MEDLINE、PubMed、EMBASE、CINAHL、PsycINFO、CENTRAL (Cochrane注册对照试验)、Scopus和谷歌Scholar。搜索策略侧重于两个核心概念:干预(即在线支持团体)和人口(即感染艾滋病毒和艾滋病或受其影响的个人)。它是使用医学主题标题和关键词的组合开发的,没有研究设计过滤器。此外,手工检索所选文章的参考文献,以查找其他相关研究。搜索于2022年4月进行(有关MEDLINE搜索和PRISMA清单的示例,请参见
为了有资格纳入我们的范围审查,一篇文章需要(1)经过同行评审(2)满足详细的纳入标准
包括:直接或间接感染艾滋病毒和艾滋病的个人(如患者)(如家庭成员、爱人、同事或朋友)
排除:未直接或间接感染艾滋病毒和艾滋病的个人(如卫生专业人员)
包括:通过互联网提供的所有类型的支持小组,使用异步(如电子邮件列表服务,留言板,或开放或封闭的社交媒体小组)或同步(如聊天室)基于文本的平台
排除:评价a的研究
纳入:有或没有比较或对照组的研究
排除:没有
纳入:报告参与和利用基于短信的艾滋病毒和艾滋病相关在线支持团体在社会心理健康和疾病管理方面的研究,报告在基于短信的艾滋病毒和艾滋病相关在线支持团体中交换的社会支持类型的研究,以及报告参与基于短信的艾滋病毒和艾滋病相关在线支持团体的负面经历的研究
排除:描述性研究(例如,用户的社会人口学概况)
包含:基于文本的支持平台
排除:面对面设置
包括:所有定量设计,直接从用户报告的探索参与者在线支持小组体验的定性研究,以及报告用户生成内容分析的研究
排除:文献综述和网络话语的微观分析(如话语或对话分析)
两位作者(NSC和HB)独立审阅了标题和摘要,以确定潜在的相关文章。不符合纳入标准的摘要被排除。如果摘要显示出潜在的合格性,则检索全文。列入是根据双方作者的协议,并指出了所有排除的理由。在所有发生分歧的情况下,都进行讨论,直到冲突得到解决。
预先确定的研究特征(即研究目的、方法、数据来源、样本和数据分析)以及结果(即定量发现、确定的积极或消极结果、经验或属性以及社会支持的类型和频率)由两位作者各自独立提取。为了支持这一过程,使用了评审工具Covidence,并且对提取模板进行了修改,以支持范围评审的特定需求。两位作者各自独立提取了研究特征和发现,然后讨论并同意最终的提取内容,然后将其输入到Covidence数据提取模板的特定部分。为了解决每个研究问题,我们同时使用了叙事(即,从单个初步研究中得出的结果的表格)和主题(即,产生描述性或分析性主题的归纳方法)综合。
我们的检索策略产生了4786项研究,其中1454项(30.38%)重复。在评审的3332篇论文中,2993篇(89.83%)不符合纳入标准。对其余57项研究的全文进行了评估,另有35项(61%)因不符合纳入标准而被排除在外(
全文评审阶段排除的原因(N=35)。
排除理由 | 研究,n (%) |
没有结果,经验,或在线支持小组的属性报告 | 14 (40) |
重复的 | 11 (31) |
会议摘要,但其中包含的提取数据不足 | 2 (6) |
网络话语的微观分析 | 2 (6) |
在复杂的干预中嵌入对等支持 | 2 (6) |
文献综述或意见文章或讨论 | 1 (3) |
不关注艾滋病毒和艾滋病 | 1 (3) |
专注于卫生专业人员 | 1 (3) |
无法获得 | 1 (3) |
系统评价和元分析的首选报告项目PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and meta - analysis)的流程图。
对于包括在综述中的那些研究,进一步的细节载于
所收录研究的特征和细节(按字母和日期顺序排列)。
研究 | 目的(与本检讨有关) | 干预的细节 | 设计 | 数据收集 | 样本 | 分析 |
阿西里等[ |
探索阿拉伯世界的社交媒体用户如何通过Facebook分享敏感的健康信息 | 异步论坛,Facebook平台,只有阿拉伯语 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 对2010年12月1日至2014年12月1日之间发布的271条消息进行内容分析 |
Bussone等[ |
研究艾滋病毒感染者和艾滋病患者如何使用网络社区分享健康信息 | 由成员主持的公共异步论坛 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 252条信息的专题分析 |
Coursaris和Liu [ |
探讨在HIV和aids相关的在线支持小组中进行社会支持的交流 | 公共异步论坛 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 5000条信息的内容和主题分析 |
董等[ |
探索社交媒体是否可以用于研究艾滋病毒感染者和艾滋病患者,以及他们的需求和网络习惯 | 异步论坛,百度贴吧平台,中文 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 对2015年至2017年间发布的2340条信息进行内容分析 |
弗利金格等人[ |
研究社会支持是如何交换的,以及基于网络的社区留言板对艾滋病毒感染者的好处或局限性 | 由专业人士主持的私人异步论坛 | 定性 | 检索用户生成的消息;半结构式访谈 | hiv阳性55例(平均年龄39岁,SD 11.68岁;N =37, 67%男性) | 840条信息内容分析和访谈定性分析 |
弗利金格等人[ |
评估发布在面向艾滋病毒感染者的网络社区留言板上的内容 | 由专业人士主持的私人异步论坛 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 38例hiv阳性(平均年龄34.1岁,SD 11.5岁;N =28, 74%为男性) | 对社区留言板前8个月发布的840条消息进行内容分析 |
弗利金格等人[ |
了解基于网络的社区留言板中关于病耻感的讨论,并在12个月的随访中评估参与者的病耻感水平 | 由专业人士主持的私人异步论坛 | 混合的方法 | 检索用户生成的消息;纵向调查 | 77名hiv阳性个体(n=49, 64%为男性) | 394条信息的内容分析;在12个月的时间里改变与艾滋病相关的耻辱感 |
Gadgil等人[ |
探索可能支持艾滋病毒感染者在线支持小组成功的质量因素 | 私人、异步的Facebook平台 | 定性 | 基于网络的半结构化面试 | 32名hiv阳性患者 | 访谈的扎根理论分析 |
盖辛斯基等[ |
研究发生在Facebook在线支持小组中的互动类型 | 私人,异步论坛,Facebook平台 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 43名hiv阳性个体(n=28, 65.1%男性) | 对2011年3月1日至2012年7月1日之间发布的3838条消息进行内容分析 |
郭、吴[ |
研究艾滋病毒和艾滋病在线支持小组中社会情感和信息内容的组成随时间的变化 | 私人,异步,新浪微博微博平台由创始成员主持 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 在线支持小组存在的前10周(n=1277)和数据收集期的后10周(n=966)发布的消息的内容分析 |
韩等[ |
探索自我标记为HIV的人如何使用社交媒体 | 公众、异步、新浪微博微博平台 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 对2015年1月1日至2015年5月22日之间发布的1507条消息进行演绎主题分析 |
韩等[ |
研究艾滋病毒感染者和艾滋病患者通过微博获得的社会支持水平是否高于线下关系,以及感知到的在线支持是否与实施的社会支持有关,并预测更好的健康结果 | 公众、异步、新浪微博微博平台 | 定量 | 横断面网络调查 | 432例hiv阳性(平均年龄29.2岁,SD 5.87岁;n=414, 95.8%男性),自艾滋病毒诊断以来的时间(平均2.69年,范围0.1-11.4年) | 多变量分析 |
Lai及Peirce [ |
探讨在HIV和aids相关的公共在线支持小组中观察到的社会支持类型 | 公开、异步论坛(N=6) | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 对过去30天内发布的113条消息进行内容分析 |
Maestre等[ |
研究艾滋病毒和艾滋病相关在线支持团体中的社会支持交流 | 由专业人士和会员主持的公共异步论坛(N=4) | 定性 | 检索用户生成的消息 | 233人 | 400条消息的内容分析(即,每个论坛最近的100条消息) |
莫和科尔森[ |
研究发布到HIV和艾滋病相关在线支持小组的信息中所包含的社会支持类型 | 公开、异步论坛(N=1) | 定性 | 检索用户生成的消息 | 171人 | 从所有线程中随机抽取85个线程进行内容分析(n=342;在2006年6月1日至6月30日之间发布的5230条消息) |
莫和科尔森[ |
探讨潜伏者和招贴者在使用艾滋病毒和艾滋病相关在线支持团体、授权过程的经验、结果和满意度方面是否存在差异 | 公共,异步论坛(N=6),主持 | 定量 | 横断面网络调查 | 340例hiv阳性患者(平均年龄47.8岁,SD 10.6岁;n=283, 83.7%男性),诊断出艾滋病毒的时间(平均11.8年) | 多变量分析 |
莫和科尔森[ |
探讨在线支持小组的使用以及与艾滋病毒和艾滋病感染者的健康状况、应对和社会支持的关系 | 异步论坛(N=1) | 定量 | 横断面网络调查 | hiv阳性640例(平均年龄45.52岁,SD 9.26岁;n=525, 82.4%男性),诊断艾滋病毒时间(平均9.69年,标准差6.80年) | 将在线支持组用户分为(1)非用户,(2)不频繁用户,(3)频繁用户,并进行多元分析 |
莫和科尔森[ |
探讨参与艾滋病毒和艾滋病相关在线支持小组可能促进患者赋权的机制 | 公共,异步论坛(N=6),主持 | 定量 | 横断面网络调查 | 340例hiv阳性患者(平均年龄47.8岁,SD 10.6岁;n=283, 83.7%男性),诊断出艾滋病毒的时间(平均11.8年) | 结构方程建模 |
莫和科尔森[ |
研究在线支持小组的使用、患者赋权和艾滋病毒和艾滋病患者的心理结果之间的关系 | 公共,异步论坛(N=6),主持 | 定量 | 横断面网络调查 | 340例hiv阳性患者(平均年龄47.8岁,SD 10.6岁;n=283, 83.7%男性),诊断出艾滋病毒的时间(平均11.8年) | 结构方程建模 |
莫和科尔森[ |
探讨在艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持小组中存在的潜在赋权和削弱赋权的过程和结果 | 公共,异步论坛(N=4),主持 | 定性 | 横断面网络调查 | hiv阳性115例(平均年龄45.92岁,SD 9.96岁;n=102, 88.7%为男性),诊断HIV时间(平均10.59年,标准差13.77年) | 专题分析对授权和非授权过程以及结果进行编码的开放式回应 |
彼得森( |
探讨与艾滋病相关的在线支持小组如何提供积极的社会支持并建立社区 | 私人邮件列表服务,缓和 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 基于理论分析1870条消息发布超过2个月的时间 |
石与陈[ |
探讨在中国HIV和aids相关在线支持小组中观察到的社会支持类型 | 公众、异步、新浪微博微博平台 | 定性 | 检索用户生成的消息 | 未指定 | 自2011年1月18日创建以来,截至2012年9月14日发布的所有7215条消息的内容分析 |
在6个定量设计(n= 5,83%的定量研究和n= 1,17%的混合方法研究)中,只有1个(17%)是随着时间的推移而纵向和测量的艾滋病毒相关病耻感的变化[
从…中可以看出
为了解决这一研究问题,从100%(5/5)的定量研究中提取和综合数据[
变量,措施,和主要发现从包括定量和定性研究。
研究类型和研究 | 变量和度量 | 主要调查结果摘要 | |||
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弗利金格等人[ |
与艾滋病毒相关的病耻感:40项伯格病耻感量表(可能得分范围从40到160) | 基线:平均102.94 (SD 18.26);12个月:平均98.73 (SD 15.08)。有减少病耻感的趋势,平均变化为- 3.9 (95% CI - 8.1至0.2),但无统计学意义( |
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韩等[ |
用OSG一个使用:使用时长(年)、使用频率;健康信息:艾滋病毒诊断日期、近期CD4细胞计数和艾滋病毒状况披露;制定社会支持5项;制定接受社会支持:4项;感知线下社会支持:12项感知社会支持多维量表知觉网络社会支持:8项修正的知觉社会支持多维量表;主观幸福感:5项生活满意度量表;坚持抗逆转录病毒治疗b: 6项;危险性行为:5项 | 感知到的在线社会支持与就业状况(与失业人员相比,就业人员获得更高水平的支持)、CD4细胞计数(CD4细胞计数较低的人获得更多支持)以及感知到的离线支持(更高的离线支持与更高的在线支持相关)相关。艾滋病毒感染者和艾滋病患者认为来自微博的社会支持水平高于来自线下支持(来自家人和朋友)。 | ||
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莫和科尔森[ |
OSG使用:使用时长(月)和平均每周天数和小时;在线互助小组体验满意度:4项;赋权过程:43项量表,4个过程(接受有用信息、接受社会支持、发现积极意义和帮助他人);自我护理自我效能感:人们促进健康量表的29项策略孤独:10项加州大学洛杉矶分校c孤独量表;乐观主义:10项生活取向测验修正;应付:28项简短应付d;抑郁症:20项流行病学研究中心抑郁症量表修订;生活质量:35项医疗结果研究艾滋病毒健康调查 | 与发帖者相比,只阅读留言的成员(“潜伏者”)在获得社会支持和在授权过程中获得有用信息方面得分较低,对与小组成员关系的满意度也较低。他们在分散注意力方面得分较高,而在简短应对计划方面得分较低。此外,他们在社交功能方面得分较低,而在精力方面得分较高。“潜伏者”和“海报者”在自我照顾、自我效能、孤独、抑郁或乐观方面没有显著差异。 | ||
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莫和科尔森[ |
病史:诊断时间、疾病分期、近期CD4细胞计数;OSG使用:上月小时数;健康状况:36项医疗结果研究简表36;应对:28项简要应对;感知社会支持:19项医疗结果研究社会支持调查 | 经常使用手机的人比不使用手机的人健康状况更差。此外,频繁使用者和不频繁使用者在简短COPE测试中在计划、积极应对、工具性支持和情感支持方面得分更高。在社会支持方面没有发现显著差异。 | ||
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莫和科尔森[ |
OSG使用:平均每周使用天数和小时数;赋权过程:43项量表,4个过程(接受有用信息、接受社会支持、发现积极意义和帮助他人);自我护理自我效能感:人们促进健康量表的29项策略应对:28项简要应对;生活质量:35项医疗结果研究艾滋病毒健康调查 | 在线支持小组的使用与所有4个赋权过程的更高水平显著相关。接受有用信息和发现积极意义与较高水平的适应性应对和较低水平的适应不良应对相关,而接受社会支持和帮助他人与较高水平的自我护理自我效能相关,而自我护理自我效能又与较高水平的适应性应对和较低水平的适应不良应对相关。最后,较高水平的适应应对和较低水平的不适应应对与较高的生活质量有关。 | ||
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莫和科尔森[ |
OSG使用:平均每周使用天数和小时数;赋权过程:43项量表,4个过程(接受有用信息、接受社会支持、发现积极意义和帮助他人);孤独感:10项UCLA孤独感量表;乐观主义:10项生活取向测验修正;抑郁症:20项流行病学研究中心抑郁症量表修订 | 在线支持小组的使用与授权过程正相关,而授权过程又与对生活的乐观态度正相关。乐观与孤独和抑郁呈负相关。孤独也与抑郁呈正相关。 | ||
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Coursaris和Liu [ |
N/Ae | 小组成员与他人分享了他们与艾滋病毒相关的个人状况、想法和感受,并表达了感谢或祝贺。这种披露和行动有助于促进相互披露和促进群体关系。因此,成员们自我感觉更好。 | ||
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弗利金格等人[ |
N/A | 社区留言板帮助人们与有类似经历的人联系起来,并培养了一种普遍性。成员之间的相互支持也被描述为有益的,信息和情感上的支持在前景方面特别有帮助。 | ||
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Gadgil等人[ |
N/A | 分享耻辱的经历和耻辱、内疚和痛苦的记忆,促进了一种友谊感,减轻了感觉和实施的耻辱的负面影响。 | ||
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盖辛斯基等[ |
N/A | 参加在线互助小组能让成员们感觉自己受到了平等对待。 | ||
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莫和科尔森[ |
N/A | 参与在线支持小组与六个赋权过程相关:(1)交换信息,(2)分享经验,(3)与他人联系,(4)获得情感支持,(5)获得认可和理解,以及(6)帮助他人。通过参与在线支持小组,我们确定了六种赋权结果:(1)增加乐观情绪,(2)情绪健康,(3)社会健康,(4)获得更好的信息,(5)改善疾病管理,以及(6)在与医生的关系中感到自信。 |
一个OSG:在线支持小组。
b抗逆转录病毒疗法。
c加州大学洛杉矶分校。
d应对:对所经历的问题的应对取向。
eN/A:不适用。
在6项定量研究中,只有1项(17%)是纵向调查。弗利金格等人[
在考虑参与在线支持团体与社会心理健康和疾病管理之间的关系时,共有23%(5/22)的研究采用了横断面方法。使用相同的数据集,9%(2/22)的研究[
这一主题抓住了参与与艾滋病毒和艾滋病相关的在线支持团体被认为有助于改善个人的心理健康和疾病管理的方式。定性研究阐明了在线支持小组如何提供了与其他正在经历或过去经历过类似问题和挑战的人见面和互动的机会[
为了解决这一研究问题,从33%(5/15)的定性研究中提取和综合数据[
关于敬业度消极方面的定性和描述性发现。
研究 | 粘性的消极方面:主题 |
阿西里等[ |
消极的判断或归因 对隐私和信息披露的担忧 |
弗利金格等人[ |
具有挑战性或消极的内容(抱怨、自杀意念、攻击、粗俗、语言不良、禁忌话题、过多的个人信息和宗教信仰) 义务感或跟上谈话进度的感觉 缺乏活动或即时反馈 缺乏匿名性 无法进行物理连接 感觉自己是社区里的局外人 一旦研究完成,失去关系的可能性 |
弗利金格等人[ |
负面帖子的影响——对社区的干扰或破坏(例如,表达自杀想法或精神健康问题的帖子) |
弗利金格等人[ |
消极的帖子互动——包含在CMBa上表达强烈情绪的帖子,或包含对其他成员帖子的负面反应的帖子 |
盖辛斯基等[ |
人际冲突(不尊重、讽刺、不友好或争论);表达被群体其他成员伤害、苦恼或激怒的言论,以及表现出分歧、紧张或对抗的言论 |
莫和科尔森[ |
无法进行物理连接 网络上不恰当的行为(不恰当的、不尊重的、攻击的或嘲笑的) 减少现实生活中的人际关系(过度依赖网络关系) 信息过载和错误信息 |
一个CMB:社区留言板。
这个主题是关于小组成员被认为是不恰当的行为。一些研究(2/ 6,33%)描述了成员如何感觉他人的行为是不恰当的,不友好的,不尊重的,或攻击或试图嘲笑他人[
几项研究(4/ 6,67%)报告了发布到在线支持小组的内容是如何消极或难以处理的。例如,Flickinger等人[
确定了一系列问题,反映了支撑在线支持小组的平台所产生的负面后果。例如,33%(2/6)的研究指出,由于小组成员不在现场而产生的困难[
为了解决这一研究问题,从73%(11/15)的定性研究中提取和综合数据[
社会支持交换。
研究 | 整体 | 社会支持请求(占总请求的百分比) | 社会支持供应(占总供应的百分比) |
Bussone等[ |
252/2455条(10.26%)信息询问或回答有关个人健康信息的问题;60/2455条(2.4%)信息要求社会支持;192/2455条(7.8%)信息提供了社会支持 |
60/2455(2.4%)条信息包含77个不同的问题 |
信息支持:176/192 (91.7%) 情感支持:56/192 (29.2%) 尊重支持:15/192 (7.8%) 网络支持:15/192 (7.8%) 有形支持:1/192 (0.5%) |
Coursaris和Liu [ |
815/5000条(16.3%)请求社会支持;2310/5000条(41.6%)信息提供了社会支持 87%的消息包括1种类型的支持,12%包括2种类型,1%包括3种类型 |
信息支持:626/815 (76.8%) 情感支持:154/815 (18.9%) 网络支持:78/815 (9.6%) 尊重支持:26/815 (3.2%) 有形援助:13/815 (1.6%) |
信息支持:1458/2310 (63.1%) 情感支持:646/2310 (28%) 尊重支持:294/2310 (12.7%) 网络支持:260/2310 (11.3%) 有形援助:27/2310 (1.2%) |
董等[ |
726/2340条信息包括社会支持(31.03%);559/2340条(23.9%)请求社会支持;167/2340条(7.1%)信息提供了社会支持 |
友情请求:436/559 (78%) |
分享知识:43/167 (25.8%) |
弗利金格等人[ |
115/840条(14%)请求社会支持;433/840条(52%)信息提供了社会支持 |
情感支持:85/840 (10.1%) 信息支持:30/840 (3.6%) 没有仪器支持的证据 |
情感支持:178/433 (41.1%) 网络支持:115/433 (26.6%) 尊重支持:77/433 (17.8%) 信息支持:55/433 (12.7%) 工具支持:8/433 (1.8%) |
盖辛斯基等[ |
255/3838条(6.6%)请求社会支持;578/3838条(15.1%)信息提供了社会支持 |
情感支持:82/255 (32.2%) 网络支持:80/255 (31.4%) 信息支持:56/255 (22%) 有形援助:37/255 (14.5%) 尊重支持度:21/255 (8.2%) |
尊重支持度:259/578 (44.8%) 情感支持:149/578 (25.8%) 网络支持:113/578 (19.6%) 信息支持:83/578 (14.4%) |
郭、吴[ |
在前10周内发布了1277条消息;过去十周有966条留言 随着时间的推移,社会情感信息(481条(37.67%)至494条(51.14%)超过了信息信息(796条(62.33%)至472条(48.86%) |
- - - - - -一个 | - - - - - - |
韩等[ |
135/1507条(9%)信息要求社会支持;603/1507(40%)信息提供了社会支持 |
情感支持:57/135 (42.2%) 信息支持:52/135 (38.5%) 其他:26/135 (19.3%) |
与艾滋病毒及艾滋病相关:104/603 (17.2%) 日常生活事件:499/603 (82.7%) |
Lai及Peirce [ |
11/113条(9.7%)请求社会支持;104/113条(92%)信息提供了社会支持 |
情感支持:5/11 (45.5%) 信息支持:3/11 (2.7%) 仪器支持:3/11 (2.7%) |
信息支持:61/104 (58.7%) 情感支持:34/104 (32.7%) 仪器支持:9/104 (8.7%) |
Maestre等[ |
400条信息,产生525个话语;292/525(55.6%)的话语要求社会支持;233/525(44.4%)的话语提供社会支持 |
信息支持:165/292 (56.5%) 情感支持:108/292 (37%) 尊重支持:13/292 (4.5%) 网络支持:6/292 (2.1%) 没有切实支持的证据 |
信息支持:126/233 (54.1%) 情感支持:83/233 (35.6%) 尊重支持度:17/233 (7.3%) 网络支持:7/233 (3%) 没有切实支持的证据 |
莫和科尔森[ |
986/1138条(86.6%)信息至少包含一种类型的社会支持 |
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信息支持:466/986 (47.3%) 情感支持:369/986 (37.4%) 尊重支持度:130/986 (13.2%) 网络支持:72/986 (7.3%) 有形援助:10/986 (1%) |
石与陈[ |
5589/7215(77.46%)信息包括社会支持;1588/7215条(22.01%)请求社会支持;4001/7215(55.45%)信息提供了社会支持 |
信息支持:1051/1588 (66.2%) 仪器支持:319/1588 (20.1%) 情感支持:218/1588 (13.7%) |
信息支持:2528/4001 (63.2%) 情感支持:1405/4001 (35.1%) 仪器支持:68/4001 (1.7%) |
一个不可用。
除了Maestre等人的研究外,所有研究都使用信息作为分析水平[
共有82%(9/11)的研究将社会支持请求和提供区分开来[
在线支持小组为艾滋病毒感染者和艾滋病患者提供了获取信息、咨询和相互支持的新机会。据我们所知,这是第一次综合关于艾滋病毒或艾滋病相关在线支持团体的证据的范围审查。我们的评论有三个目的;我们试图确定(1)参与在线同伴支持团体是否改善了艾滋病毒和艾滋病患者的心理健康和疾病管理;(2)艾滋病毒/艾滋病感染者或受影响者所经历的网上互助团体是否存在消极方面,如果有,是哪些方面;(3)在艾滋病毒/艾滋病感染者或受影响者的在线支持小组中交换了哪些类型的社会支持。我们通过综合一系列已发表的定量、混合方法和定性研究的结果来解决第一个研究问题。第二个和第三个研究问题是通过综合已发表的定性研究的结果来回答的。
就我们的第一个研究问题而言,没有确定参与艾滋病毒和艾滋病相关在线支持小组对社会心理健康和疾病管理的影响的随机对照试验。然而,我们确实从定量和定性研究以及混合方法研究的定量成分中提取了相关发现。有限的定量证据表明,参与在线同伴支持团体可以改善心理健康。事实上,唯一一项为期12个月的纵向研究[
关于我们的第二个研究问题,有27%(6/22)的研究报告了参与在线支持小组的负面方面的定性数据。我们确定了3个关键问题。第一个是围绕着其他小组成员的挑战性行为,特别是在人际冲突方面。接下来,我们确定了负面内容的挑战,以及小组成员如何接触到难以阅读的在线材料。最后,我们注意到,用于支持在线支持小组的基于web的平台的独特功能(例如,基于文本和异步)可能会产生负面体验。具体来说,我们注意到建立在线关系的困难,以及过度依赖这些关系的例子,这可能会对线下关系产生负面影响。我们还确定了对信息数量和质量的关注。这些不同的担忧在其他文献中都有报道[
在我们的综述中,有一半的研究(11/ 22,50%)涉及了第三个研究问题,该问题考虑了在线支持小组中为艾滋病毒/艾滋病感染者或受艾滋病影响者交换的社会支持类型。总的来说,100%(11/11)的定性研究使用了带有社会支持框架(或类型学)的演绎分析方法来指导分析,大多数研究(6/11,55%)使用了Cutrona和Suhr开发的社会支持行为代码[
强调这个范围审查的优势是很重要的。最值得注意的是,我们从定量、定性和混合方法研究中确定、描述和综合数据,并考虑了Booth等人提出的指导意见[
这一范围审查显示,存在着越来越多和多样化的文献,它们考虑了艾滋病毒和艾滋病患者在线支持小组的作用。本文献包括定量、定性和混合方法的研究设计。然而,我们的综述也指出了未来研究的具体领域,以促进我们对在线支持团体对艾滋病毒和艾滋病患者的作用和影响的理解。首先,为了更全面地评估敬业度的影响,未来的研究工作应该寻求开发更强大的研究设计,包括随机对照试验和关于敬业度利弊的纵向研究。这项工作还应寻求考虑更广泛的社会心理以及与疾病相关的结果测量。其次,由于这些在线支持小组可能受到一系列平台的支持,未来的研究应寻求探索每个平台的可见性如何影响参与度和结果。第三,我们的审查注意到,在线支持小组的版主可能在促进小组的目标以及保护其成员方面发挥关键作用。因此,有必要进一步研究网络行为调节因子的功能和有效性。第四,由于在艾滋病毒和艾滋病在线支助小组中交换信息支持的情况似乎很普遍,今后的工作可能寻求确定所分享的任何与医疗有关的信息的准确性,以及它可能在多大程度上影响成员的应对策略和行为。
在线支持小组为受艾滋病毒和艾滋病影响的个人提供了相互支持的机会。这种参与可能与改善疾病管理以及一系列有益的心理社会结果有关。然而,成员可能会体验到在线支持小组的消极方面,特别是在与其他成员的人际冲突和具有挑战性的内容方面。艾滋病毒和艾滋病在线支持小组可以为寻求和提供社会支持,特别是信息和情感支持提供宝贵的机会。
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