基于网络的患者门户网站被认为有助于提高护理质量，使患者能够访问他们的个人健康信息，使他们能够自我管理自己的健康，并成为自己护理中的真正合作伙伴[ 1］．随着患者能够访问其电子健康记录的趋势加快[ 2]，迫切需要评估患者门户网站的影响，从患者和提供者的角度了解其风险和收益，并生成证据，为未来的卫生政策提供信息[ 3.］．

虽然护理传统上是通过面对面的临床咨询提供的，但通过患者门户进行的患者-提供者沟通越来越普遍[ 1］．护理信息交换(CIE)是英国最大的共享个人健康记录项目，为患者提供安全的基于网络的健康和社会护理记录访问。此外，患者还可以以不同的方式使用CIE:例如，通过将家庭保健设备(例如活动跟踪器和血压监测器)连接到门户网站来自我监测自己的健康状况，通过消息和视频会议与护理提供者沟通，检查预约和检测结果，并由卫生和护理专业人员将其标记到有用的网络链接和资源。

评估医疗保健计划最有影响力的指南之一是医学研究所的框架，它包括6个保健质量领域:有效性、安全性、及时性、效率、以患者为中心和公平性[ 4， 5］．有效性是指通过向可能受益的患者提供适当治疗和避免卫生服务使用不足和滥用来实现最佳健康结果[ 4， 5］．患者安全旨在防止患者因旨在帮助他们的护理而受到伤害[ 4， 5］．及时性指的是减少有害的等待和延误，而效率指的是尽量减少资源浪费。 4， 5］．以患者为中心原则尊重患者的偏好、需求和价值观，并确保将这些纳入临床决策中[ 4， 5］．公平确保护理质量不会因患者特征(如种族或地理位置)的差异而有所不同[ 4， 5］．

在过去的十年中，大量的证据揭示了门户使用的重要障碍，使门户的开发能够符合患者和卫生服务的需求[ 6- 8］．相比之下，相对较少的研究调查了患者入口和护理质量之间的关系。一些先前的证据证明了患者使用门静脉的有益作用，特别是在支持慢性病患者的预防行为和疾病控制方面[ 3.， 7， 9］．许多研究记录了患者入口与患者安全之间的正相关[ 3.， 7， 10- 13]，包括改善对医疗方案的坚持和减少用药差异[ 3.］．然而，关于患者门户对其他质量领域的影响的证据很少，在确实存在证据的地方，研究结果也不尽相同[ 3.， 7］．在使用网络门户网站的患者中，很少有人知道哪些社会人口群体认为访问其个人健康记录的最大好处。此外，政策制定者一致认为，需要更多的证据来了解使用数字技术的工具的影响 数字鸿沟［ 14］．

本研究的目的是描述基于web的患者门户用户对护理质量的看法，并确定认为使用门户带来最大好处的门户用户的特征。

采用横断面调查研究，探讨患者使用CIE的观点和经验。问卷通过Qualtrics(基于网络的调查平台)进行管理，并在2018年7月1日至2019年7月1日期间开放完成。在调查时，CIE被部署到伦敦西北部接受治疗的230万患者中，包括居住在伦敦和英格兰其他地理位置的患者。CIE持有伦敦西北部的医院和全科医生的记录，以及伦敦以外的伯明翰、布里斯托尔、利物浦、曼彻斯特、苏格兰和威尔士的15家医院的记录。调查时所有在CIE注册的患者都通过电子邮件被邀请完成问卷调查(n=27,411)。邮件解释了这项研究的目的;获得知情同意。患者通过门户网站的网络链接访问问卷。患者必须年满18岁才能在CIE注册。并非所有在CIE注册的患者都在使用门户。 With this data set, we have previously evaluated differences between users and nonusers of CIE with respect to their sociodemographic characteristics and demonstrated the importance of addressing educational aspects and digital literacy to ensure equitable and sustainable portal adoption [ 15］．我们进一步的工作是从患者的角度评估基于网络的患者门户网站对安全和护理质量的影响。我们最近的研究发现，很大一部分患者能够并愿意使用患者门户来参与识别和纠正其个人健康记录中的错误[ 16］．本研究建立在先前工作的基础上，以了解患者对CIE在6个护理质量领域的影响的看法。

对于这些分析，我们纳入了以前访问和使用过CIE门户网站的患者。我们排除了没有提供年龄和性别基本人口统计资料的患者。考虑到这个群体，CI为95%，误差范围为5%，为确保代表性，计算出的最小样本量为379名受访者。我们将相关调查项目映射到医学研究所的护理质量领域:有效性、安全性、及时性、效率和以患者为中心[ 5， 17］．研究人员分析了患者对12个封闭式多项选择题的回答。 图1概述了12个问题项目，并映射到护理质量领域。

为了评估公平性，我们进行了多变量回归分析，以确定患者的社会人口学特征与CIE对整体护理质量和护理满意度影响的感知之间的关联。收集了以下信息以输入多变量分析:年龄、性别、种族、母语、教育水平、数字健康素养、参与自身护理的动机以及健康状况。受访者参与自己的医疗保健的动机水平是通过一个多项选择题来评估的(“一般来说，你有多大的动机参与你的医疗保健?”可能的回答:“一点点”、“适量”、“很多”和“非常多”)。使用由Norman和Skinner开发和验证的电子健康素养量表(eHEALS)评估数字健康素养[ 18］．eHEALS工具是一个8项指标，衡量患者在寻找、评估和使用互联网健康资源解决健康问题时的综合知识、舒适度和感知技能[ 18］．这8个问题采用李克特5分制(1，非常不同意到5，非常同意)回答;eHEALS总分从8到40分不等，分数越高，数字素养越高。

我们使用描述性统计来总结受访者特征和患者对问题项目的反应。计算分类变量的计数和比例;计算连续变量的均值和SDs。年龄分为<30岁、31-40岁、41-50岁、51-65岁和≥65岁。由于对少数民族背景的个别类别有自我认同的患者较少，因此将族裔分类为“少数民族”或“白人”。

我们进行了多项回归分析，以确定社会人口学特征，预测患者对整体护理质量的感知改善和对护理的更高满意度。为了克服多变量建模中的稀疏计数问题(表S1和S2) 多媒体附件1)，“年龄”、“参与自我护理的动机”、“数字健康素养”和“CIE使用频率”被视为二分变量，将性别报告为“其他”的受访者排除在外。与之前的研究一致，我们选择eHEALS评分≥26表示数字健康素养较高，<26表示数字健康素养较低[ 19- 23］．我们还结合了因变量的类别(即，“非常糟糕”和“有点糟糕”被作为一个类别分析;同样，“稍微好一点”和“好多了”被归为一类)。我们进行了单变量多项逻辑分析，以确定可能的预测因素，包括在多变量模型中。我们采用了Hosmer等人的方法[ 24， 25变量选择:(1)具有显著性的变量( P<.25)的单变量分析进入初步的多变量模型;(2)对不显著的变量 P>。根据似然比检验每次分别去除一个按最高的变量 P值(逆向淘汰);(3)为检验抑制因子效应，将逆向选择中排除的变量分别重新输入回归模型(正向选择)。只有在 P< . 05(似然比检验)保留在最终的多项回归模型中。模型质量比较采用赤池信息准则[ 26]，使用Pearson卡方统计量评估拟合优度[ 25］．效应估计以其95% ci的比值比(ORs)表示。

为了评估排除年龄和性别数据缺失患者的影响，我们比较了缺失数据样本(n=78)和分析样本(n=445)的社会人口学特征。我们进行了同质性的Pearson卡方检验( χ²)比较分析样本和缺失数据样本之间项目反应的分布，以了解CIE对整体护理质量和护理满意度的感知影响。

使用Microsoft Excel(版本16.54)和SPSS软件(版本27;IBM公司)。

该研究被批准为帝国理工学院医疗保健NHS信托(注册号:296/2018)的服务评估。

我们遵循了加强流行病学观察性研究报告声明( 多媒体附件2)．［ 27］．

在回应调查的1083名患者中，523名(48.29%)“CIE用户”完成了问卷调查。提供年龄和性别等基本人口统计信息的CIE用户被纳入分析(445/ 523,85.1%;+最小目标样本量的117%);14.9%(78/523)年龄和性别数据缺失的受访者被排除在外。

在445名受访者中，大多数(n=313, 70.3%)年龄在50岁以下，276名(62%)为女性。大约五分之一(97/445,21.8%)的受访者属于少数民族。大多数受访者(292/445,65.6%)受教育程度为学位或以上，eHEALS平均得分为33.6 (SD 6.4，范围8-40);得分≥26表示数字卫生素养较高。445例患者中177例(39.8%)报告健康状况良好;162名(36.4%)患者报告其健康状况较差。大多数(278/ 445,62.5%)患者报告对自己的护理非常积极。大多数(284/ 445,63.8%)患者表示他们每月至少使用一次CIE, 93.2%(415/445)患者表示他们认为CIE有用。患者特征在 表1．

患者被要求考虑CIE如何改变他们所接受的整体护理质量。在回答这个问题的429名患者中，172名(38.7%)报告说CIE的护理质量更好。另有54.6%(243/445)的患者表示他们的护理大致相同，3.2%(14/445)的患者表示他们的护理更差( 多媒体)．

当被问及CIE如何改变以及他们对护理的满意度时，43.6%(194/445)的患者表示他们的护理更好了，47.6%(212/445)的患者表示他们的护理相同，4.3%(19/445)的患者表示他们的护理更差了。此外，4.5%(20/445)的患者对此问题无反应( 多媒体)．

在523名调查对象中，78名(14.9%)之前使用过CIE的受访者的年龄和性别数据缺失，这些受访者被排除在我们的分析之外。在缺失数据样本和分析样本之间进行有意义的社会人口特征比较是不可能的，因为在本分析排除的78个受访者组中有相当多的额外缺失数据( 多媒体)．在“CIE如何改变您对护理的满意度?”这一问卷项目中，分析样本和缺失数据样本的回答分布没有差异。然而，与缺失数据样本( χ²₄= 10.3; P= .04点; 多媒体附件6)．

尽管许多门户用户认为使用CIE后没有变化，但很大一部分用户报告护理质量有所提高，对护理的满意度也有所提高。约30%的患者认为CIE更安全、更有效、更高效，约40%的患者报告预约、诊断和治疗的及时性有所改善。患者感知到的最积极的变化是在以患者为中心的领域:使用CIE的一半以上的患者感觉更能控制他们的医疗保健，并能够在决策中发挥更大的作用。少数民族患者、数字健康素养较高的患者和更频繁使用CIE的患者更有可能感受到整体护理质量的改善和对护理的满意度。在各种族群体中，亚洲或英国亚裔患者在提高护理质量和对所接受护理的满意度方面报告了门户使用的最大好处。

这些来自英国基于网络的患者门户用户的报告与其他患者体验研究的结果一致，这些研究发现许多患者认为与门户使用相关的一系列益处[ 28- 37］．据我们所知，这是第一个将患者的体验与6个护理质量领域相对应的实证研究，从患者的角度对门户使用的感知效果提供广泛的见解。

在有效性方面，在我们的研究中，约四分之一的患者认为CIE的使用有助于改善他们的整体健康状况，这一发现与其他调查研究和随机试验的荟萃分析的结果相呼应[ 3.， 38］．我们没有收集受访者的病史信息;然而，先前的研究表明，在支持患有长期疾病的人改善他们的健康方面，包括糖尿病和高血压患者，使用门户可能特别有效[ 3.， 38］．

现有证据将患者门户与提高用药安全性联系起来，因为患者对药物有了更多的了解，改善了用药依从性，增加了药物差异报告[ 3.， 39- 41］．我们的研究表明，患者意识到基于web的门户网站的额外安全影响，包括提高个人健康信息的准确性和健康记录错误的检测。我们之前的工作，以及在美国进行的研究表明，在访问他们基于网络的个人健康记录的患者中，约有五分之一的人能够并且确实注意到他们记录中的错误，大多数患者都希望在纠正这些差异方面发挥积极作用[ 16， 42］．此外，Blease等[ 40]的研究表明，使非正式护理人员能够访问弱势患者(如严重精神疾病患者)的电子健康记录，有助于防止用药错误、延误诊断和其他患者安全风险。

关于效率领域，在我们的研究中，超过三分之一的患者认为他们自己的工作量与他们的健康有了更好的变化。在加拿大之前的一项调查研究中，患者报告说，基于web的门户网站在安排预约时节省了时间，患者在预约期间更少地需要重复，使用门户网站意味着患者可以避免不必要的门诊[ 43］．同样，一项对随机试验的回顾发现，当患者可以访问他们的电子健康记录时，医疗保健使用量会减少(或没有变化)[ 3.］．没有实验研究基于网络的门户网站对护理交付及时性的影响[ 3.];然而，在我们的研究中，大约40%的患者认为CIE使他们能够更快地获得预约、诊断和治疗。

越来越多的证据表明，参与护理的患者更有可能坚持药物和治疗计划，接受筛查机会和预防措施，参与发现错误和安全风险，并对慢性疾病采取有效的管理策略[ 28， 44- 47］．这项调查和许多其他调查研究的结果一致发现，患者对自己的医疗保健有了更多的控制，并且能够通过查看个人健康记录更好地在决策中发挥作用[ 28， 33， 34， 37， 40］．

关于公平，我们的发现与之前的研究一致，表明在访问基于网络的门户网站方面遇到障碍的患者(包括低数字素养)，以及那些在技术支持的护理中参与度较低的患者不太可能报告门户网站改善了他们的健康[ 38， 48］．先前的研究也表明，少数民族患者的门静脉摄取较低[ 38］．然而，根据对美国门户网站用户的调查研究[ 28， 29]，我们发现CIE用户自我识别的少数民族群体更有可能报告更好的护理质量和更高的护理满意度。Gerard等[ 29]发现，与白人患者相比，美国亚裔患者报告使用门户的好处的可能性是白人患者的两倍;我们的研究与英国的这一发现相呼应。与患者共享电子健康记录似乎增加了透明度和信任，并加强了患者与其提供者之间的关系[ 44］．这些好处对于少数民族群体对他们的照顾感到满意可能尤其重要;然而，还需要进一步的定性研究来了解不同少数民族群体的门户采用机制。

值得注意的是，我们发现经常使用CIE的患者更有可能感受到整体护理质量的改善(以及对护理的满意度更高)。然而，这种影响的方向尚不清楚。我们建议这种机制可能是循环的，最初的门户使用导致护理质量的改善，导致对护理的更大满意度，促使更多的门户使用。通过这种方式，对护理质量的感知可以作为持续采用门户的机制。这一理论与技术接受模型(Technology Acceptance Model)是一致的，该模型认为使用行为(实际使用)在一定程度上取决于使用技术的感知利益[ 49］．Portz等人的研究[ 50]，该研究使用技术接受模型来探索患有慢性疾病的老年人的门户使用情况，患者感知的有用性(与护理提供者沟通，节省时间和金钱，在不去诊所的情况下解决问题)与特定门户功能的频繁使用有关，包括消息中心、药房中心和查看实验室结果。CIE的进一步评估应包括开发和测试“变化理论”，以确定在某些患者群体中，门户使用如何以及为什么会导致更大的护理满意度[ 51］．

这项研究证实了解决“数字鸿沟”作为政策优先事项的重要性，以确保所有患者公平获得患者门户的好处[ 14， 52］．具有系统影响的横切干预措施，包括坚持可访问性、易读性和可读性标准的以用户为中心的门户平台设计，以及对“安全网”战略的承诺，如提供低成本、支持wi - fi的设备或患者外联计划，都有助于确保传统服务不足的群体能够从门户的使用中受益[ 40， 53］．需要做更多的工作来了解这些干预措施的相对有效性，以便为所有患者实现公平的获取和采用。然而，除了扫盲和技术获取之外，我们的研究结果表明，通过将患者门户网站的使用扩大到代表性不足的群体，还有其他潜在的途径来解决健康差异。少数民族群体认为获取其个人健康记录有更大的好处，这一点值得进一步仔细调查。使用定性方法的进一步研究将有助于阐明少数民族社区患者门户采用的机制。

我们将调查项目映射到医学研究所的6个领域，以提供CIE用户对护理质量看法的广泛概述。然而，我们的问卷并不是设计来评估护理质量的领域作为多维结构。有必要开发一种工具，可以从病人的角度衡量护理质量的主观描述;今后工作的重点可能是编制和验证这样一份问卷。

我们招募了一个多样化的样本，三分之一的受访者居住在伦敦以外，五分之一的受访者自认为是少数民族。但少数民族亚组患者数量较少。因此，我们结合种族类别进行多变量回归。探索公平问题的研究应尽可能地将种族分类，以便能够理解不同种族群体的经历[ 54］．虽然我们进行了交叉表格来探索种族群体之间的差异，但数字很小，可能无法推广到更大的人群。

我们基于网络的招聘策略可能引入了选择偏差，因为基于网络的调查研究可能倾向于纳入具有数字素养且更能充分参与患者门户的患者。我们的样本只包括基于web的门户的用户，我们的发现是基于患者的自我报告和基于门户使用的护理质量的感知变化。因此，由于研究设计的性质，我们不能就患者门户对护理质量的影响做出任何因果声明。基于来自对照试验的有限现有证据[ 2， 3.]，进一步的实验或准实验研究应使用验证的终点来测试患者门静脉使用和护理质量之间的关系。

尽管许多门户网站用户报告没有变化，但大部分CIE用户认为整体护理质量更好，对护理的满意度更高。在护理质量的所有6个领域都报告了感知到的改善，以患者为中心的领域最有利。来自少数民族背景的患者(特别是亚洲人或英国亚裔)和具有较高数字健康素养的患者认为使用CIE的益处最大。随着国家政策旨在解决健康差异，患者门户在改善代表性不足群体患者的护理质量方面可能很有价值，前提是解决了在数字上被剥夺权利的患者的需求。进一步的研究应该测试患者门户使用和护理质量领域的验证措施之间的关系。