研究人员与公众分享知识的行之有效的方法包括学术出版物、演讲和媒体参与(仅举几例)。然而，先前的研究提出了一种担忧，即科学家和公众之间的交流需要比传统的参与活动更容易获得和互动[ 1- 3.]。公众参与，即向公众分享、促进和传播研究的双向过程[ 4， 5]，可以增进研究人员和公众之间的信任[ 6]。社交媒体平台的发展，例如Twitter，一个微博平台(每篇帖子最多280个字符)[ 7]，提供了一种与公众互动的方式，在促进对有争议话题的参与方面尤其有用。Twitter在用户之间提供了一种不那么正式、更动态的互动方式。帖子(tweets)是开放给所有人阅读的，但是只有Twitter用户可以发布(tweet)它们(但是Twitter是免费的并且很容易注册)。用户可以与他们的受众(追随者)重新分享原始tweet (retweet)。研究人员已经在Twitter上活跃地交流他们的工作，因为他们可以接触到公众。 8]，各自领域的同事[ 9]、政策制定者和实践者[ 10]。

大数据研究中的一个关键问题，也是公众长期争论的一个主题，是医疗数据的再利用。它通常被称为大数据，具有提供新的卫生解决方案和改善卫生不平等的潜力[ 11， 12]。不(重新)使用数据会对卫生服务和研究产生负面影响[ 13]。然而，一些公众成员担心他们的医疗数据是如何存储、控制、(伪)匿名和重用的[ 14， 15]。大数据项目的持续发展需要公众的信任和支持[ 16]。然而，公众对大数据研究的了解仍然很少[ 14]。

“数据拯救生命”是一项公众参与活动，强调大数据研究的好处，展示如何安全地使用患者数据来改善医疗保健[ 17]。该运动试图在研究人员和公众之间建立信任。该项目由曼彻斯特大学健康研究中心于2014年启动。从那时起，它已经扩展到英国以外，并于2019年在欧洲推出。数据拯救生命欧洲倡议是一个由欧洲患者论坛和欧洲健康数据创新研究所牵头的多方合作项目[ 18]。该活动的目标是社交媒体，尤其是推特，使用标签#DataSavesLives。标签允许链接同一主题的所有帖子。任何用户都可以在Twitter上使用hashtag，为了获得广泛的覆盖，建议让尽可能多的Twitter用户使用该hashtag。然而，这也意味着标签的发起者无法控制谁以及如何使用它。这可能会导致其他用户劫持该标签，他们可能会将其用于与最初预期不同的目的[ 19， 20.]。

2021年，英国政府及其机构采用了#DataSavesLives标签，以支持他们建立一个新的国家数据库的计划，该数据库包含国民健康服务(NHS)用户的医疗数据，在某些情况下，这些数据可以与第三方共享。 21]。这一想法源于2019冠状病毒病大流行以及认识到数据具有塑造和改善医疗保健服务的能力[ 22]。该计划是在英国收集5500万病人的假名数据，以重复使用(例如，支持服务和研究)。这遭到活动人士的严厉批评，认为知情同意和保密方面缺乏透明度[ 23]。患者只有有限的时间选择退出该计划，他们的同意在最初的政府政策文件中只被提及一次[ 24]。该计划的合法性受到质疑，有人担心医疗专业人员会拒绝遵守，不分享病人的数据。 25]。沟通不畅导致公众对这项新计划感到担忧。英国媒体来自 独立的到 英国《每日邮报》形容该计划“有争议”[ 26， 27]。这些态度并不新鲜，因为过去有一个类似的(但没有关联的)项目由于负面的公众舆论而被放弃[ 23， 28]。医疗专业人士对就新的政府计划与公众建立信任表示担忧。英国医学协会和皇家全科医师学院呼吁开展更好的公众参与运动，以减轻公众的恐惧。 29]。最初有150万人选择退出该计划[ 30.]。由于公众关注，政府推迟了市民选择不参与新资料库计划的截止日期[ 31]。后来，当局检讨该政策，进一步讨论如何与市民建立信任[ 32]。新的政府政策于2022年6月公布[ 33]。相比之下，在欧洲没有这样的争议，欧洲公共机构也没有采用#DataSavesLives。

之前的研究探讨了公众对大数据研究的看法，但很少有人研究在线公众参与活动如何促进大数据研究的好处。一篇论文在Twitter上讨论了#DataSavesLives，但它的报道时间是从2016年9月到2017年8月[ 34]。我们的研究扩展了之前的研究，并探讨了当英国政府决定在其竞选策略中采用标签时，该活动的标签是如何使用的。因此，我们涵盖了2021年4月至7月期间，当时新闻头条正在围绕新提议的计划进行讨论。

科学传播作为一个研究领域出现在不同的领域，并为研究人员如何与公众接触提供了理论基础[ 3.]，公众被理解为社会上的任何一个人[ 35]。我们在本文中使用的术语“公众”和“公众成员”是指没有医疗保健或大数据研究背景的人——外行人。文献中存在研究人员如何与公众互动的三种理论模型:赤字、对话和参与[ 36， 37]。它们的不同之处在于它们在参与过程中对研究人员或公众的定位[ 37]。

在公众参与(赤字、对话和参与)模型的基础上，本研究旨在回答以下研究问题:

推文是用b谷歌Chrome的NCapture软件记录的。这个网页浏览器扩展收集社交媒体数据，如推文(包括转发)，并将其直接导入NVivo 12 (QSR International)进行分析。只有前一周的公开推文才能被记录。NCapture并不能保证所有的tweet都会被一次捕获，因为这取决于Twitter;因此，我们每周捕获两次tweet(周二和周四)以获得最大的覆盖率。如果一条推文被捕获两次，NVivo 12只会将其上传到数据集中一次。使用#DataSavesLives标签的推文被捕获了3个月，从2021年4月27日到7月15日。这涵盖了2021年4月19日至7月15日期间发布的推文。总共收集了3638条tweet(包括转发)。我们在NVivo 12中清理了数据集(见 图1）.所有的转发、重复、只有标签的推文、垃圾邮件和非英语的推文都被删除了。在对数据集进行清理后，定性分析使用了1026条tweet(28.2%)。数据饱和被认为已经达到。这一假设是基于先前的研究，该研究成功地对不到1000条推文进行了定性分析，并通过Twitter标签对在线讨论提供了新颖的见解[ 46- 48]。

使用NVivo 12进行分析。NCapture将tweet作为1个数据集下载到NVivo 12软件中，这使我们能够将收集到的数据可视化。

描述性统计用于总结前40个用户位置，最活跃的账户，以及与#DataSavesLives一起使用的最热门标签，并确定最突出的推文(基于转发数量)。我们在分析中包括了推文和转发，以获得使用该标签的所有Twitter用户的更广泛的情况。

为了了解推特用户对活动目标的态度，每条原始推文都被手动划分为对活动和大数据研究持积极、中立或消极态度的类别。在内容分析中发现的原则和技术指导了这一过程[ 49]。我们共同创建了每个类别的简短描述，然后在团队会议期间对tweet样本进行了试点编码。根据这些讨论，一位经验丰富的Twitter研究人员(作者PT)系统地对所有剩余的tweet进行了编码。

其次，我们进行了归纳性专题分析[ 50， 51]。PT手动编码所有tweet，团队开会确定、审查和改进主题，并选择代表它们的引号。我们的研究团队是跨学科的，我们在大数据研究内外工作，有一位作者(KF)来自校外，确保我们有内部和外部的观点。通过将主题分析结果映射到公众参与模型，进行了进一步的分析，从而深入了解Twitter用户如何使用#DataSavesLives标签。先前的研究表明，敬业技术可以成功地映射到这三种敬业模型下[ 36]。

利物浦大学伦理委员会(批准号:9815)获得了道德上的认可。所有捕获的数据都在网上公开。遵循既定惯例[ 52， 53]，当我们使用直接引用时，作者(不包括组织)会被告知并有选择退出的权利。没有人要求退出，有一人要求获得已发表论文的副本。我们没有添加图片、链接和表情符号。

在此期间发布的所有推文(N=3638)中，排名前40位的地点(不包括“unknown”)都来自英国，这表明该标签的使用仍然主要集中在英国。其他国家包括美国、澳大利亚、德国、西班牙和比利时 表1）.讨论由专业人士主导。在使用hashtag最活跃的10个账户(代表n=1746，占所有tweet的48%)中，所有账户都是非个人账户，例如组织、网络或公共机构。所有公共机构的账户都与英国国民医疗服务体系(NHS)相关联 表2）.

其中最著名的一条推文被转发了56次，它讨论了一个关于大数据研究的新网络研讨会，以及对数据隐私的担忧。一些组织，如英国健康数据研究，经常使用标签[ 54]。

与该活动一起使用的大多数标签都是中立或积极的。前10名包括#healthdata (n=239, 65.8%)、#covid (n=134, 3.7%)、#nhs (n=102, 2.8%)、#ai (n=101, 2.8%)、#healtac2021 (n=91, 2.5%)、#digitalhealth (n=89, 2.4%) #health (n=88, 2.4%)、#testmining (n=84, 2.3%) #research (n=81, 2.2%)和#data (n=65, 1.8%)。推特用户指责英国政府试图出售他们的医疗数据时使用的负面反运动标签#DataGrab在整个数据集中出现了9次，在原始推文中出现了5次，因此很少与#DataSavesLives一起出现，这两个标签之间几乎没有交叉。

关于#DataSavesLives的讨论主要是积极的(n=716, 69.8%)或中立的(n=276, 26.9%)。在负面态度中有一些讽刺(n=34, 3.3%)，但没有黑色幽默或人身攻击，这在其他一些Twitter研究中也有发现。这表明，与许多政治化的社交媒体讨论相反，辩论总体上是以专业的方式进行的[ 28， 55， 56]。

积极的评论包括报告成功的、正在进行的或未来的项目，这些项目在使用大数据时使公众受益。

在大数据如何帮助应对COVID-19大流行的例子中，可以看到这种公共利益的证据。

Twitter用户经常强调他们在大数据研究方面的工作是多么重要或相关，从而将其与该活动的基本原理联系起来，即表明医疗数据的再利用可以改变甚至挽救人们的生命。

通常，组织会引用涉众(例如，公众成员)来支持这些声明。有人呼吁更多的公众参与和更好的数据联系。

中性推特分享工作机会、即将召开的会议、网络研讨会或新出版物的信息，并要求人们参与有关大数据研究的调查或研究。

负面推文并不总是针对该活动本身，但引发了公众对英国新数据库计划选择退出期限缺乏信任的担忧。另一些人则注意到了这个标签中的措辞，指出这个标签只吸引专业人士，而不是公众，它利用情绪来试图获得公众的支持。

我们构建了5个相互关联的主题，分为5个子主题( 表3)来说明围绕#DataSavesLives的争论是如何出现在Twitter上的。 图2展示这些关键的连接点和子主题之间的关系。我们在赤字、对话和参与的公众参与模式下呈现主题。

这项研究探讨了#DataSavesLives在Twitter上的使用情况。调查结果清楚地表明，辩论大多对竞选持积极态度。这并不奇怪，因为大多数参与者都是从事大数据研究的组织、学者和机构。我们的发现证实了之前对#DataSavesLives标签的研究——它被用来识别围绕大数据的类似项目，并传播对大数据研究的积极信息，尤其是在存在公众争议的情况下[ 34]。

我们将主题分析的结果映射到公众参与的模型中。这表明，赤字模式和对话模式的主题数量最多，参与式模式中只有1个主题。每个模型都有其用途，而层次结构不一定是理解它们的最有用的方法[ 37]。公众参与活动可以放在所有这些模式中[ 39]。但是，如果要提高与公众的信任，就需要更积极地与公众交流。这可以通过将更多与运动有关的活动转为符合对话或参与模式的活动来实现。一种方法是让更多的Twitter用户参与到活跃的在线讨论中来。先前的研究表明，Twitter可以容纳围绕具有挑战性的话题进行充满活力的辩论[ 57]。推特用户使用#DataSavesLives标签在推特科学讨论中并不是一个新现象。例如，一项探索科学节的研究发现，组织主要关注的是发布信息，只有一小部分Twitter活动是真正的互动[ 58]。

标签的使用仍然局限于想法相似的Twitter用户——一个Twitter泡沫。结果表明，围绕大数据研究的交流是由专业社区推动的，研究仍然是单向的，因为公众很少使用标签。这证实了先前的研究表明，政府科学组织没有充分利用社交媒体的潜力与公众接触[ 59]。在这个数据集中，只有有限的负面标签出现，如#DataGrab (n=5)，在英国关于新数据库方案的辩论中使用。这就引出了一个问题:这场运动在实现与公众接触的目标方面有多成功?该运动的信息不针对任何很少听到的社区，而是关注研究人员和专业人员。Twitter泡沫并不是一个新现象，桑斯坦[ 60将它们描述为一个“回音室”，放大了Twitter已有的信念。然而，尽管公众成员自己不使用这个标签，但这并不排除他们接触到这些信息的可能性，正如研究[ 61研究表明，在Twitter上拥有超过1000名粉丝的研究人员拥有不同的粉丝(例如，媒体代表和公众成员)。#DataSavesLives活动分享了单向沟通的许多方面，并仍处于赤字参与模式。然而，许多参与活动一开始与公众的互动有限，但随着时间的推移可以改善[ 39]。因此，基于先前的研究，该运动具有发展潜力。

该活动于2019年在欧洲重新启动，但只有4条推特是用英语以外的语言发布的。我们的研究结果表明，该活动仍然以英国为中心，因为最活跃的Twitter账户都在英国。政府运营的英国组织的高度活跃提出了一个问题，即如果没有他们的参与，推特上的标签和活动能否继续下去。#DataSavesLives在Twitter上的使用仍然有限。但是，这可以通过在线发布的消息类型来解释。大多数人对这项运动持积极或中立态度，而社交媒体上的负面情绪比积极情绪传播得更快[ 62]。这不应该鼓励推特作者开始吸引负面情绪，而是应该认识到积极参与活动的局限性。

大数据研究的伦理挑战、信任和透明度问题仍是公众关注的问题[ 63]。2014年，英国国家医疗服务体系发起了一项宣传活动，展示了医疗记录将如何成为更大数据库的一部分。这个项目叫做Care。数据是有争议的，之前的一项研究探讨了推特上的#caredata争议[ 28]。当时，公众明显缺乏对大数据项目的参与。现在似乎有一种明确的认识，即公众应该积极参与和参与有关大数据项目的讨论。专业人士和组织对公众参与的看法有所改善。根据推特作者的说法，公众可以在不同的时候参与进来。一些人建议只解释大数据研究的好处，而另一些人则呼吁并提供让公共贡献者参与研究(例如治理)的例子。公众对大数据使用的理解有限仍然是最大的挑战之一[ 64)，而更多的参与可能会改善这种情况。

根据我们的研究结果，PT参加了由欧洲患者论坛主办的推特聊天，作为他们在推特上关于大数据研究的常规对话的一部分。我们希望这将在对话模式下允许更多的在线参与。讨论讨论了网络运动以及社交媒体如何传播运动的信息[ 65]。我们发现展示我们的研究，讨论新发现，并与使用#DataSavesLives标签的Twitter用户互动是有益的。这是一个与参与竞选的人谈论他们对竞选未来的看法的机会。参与讨论的公众成员指出，需要更积极地让公众参与大数据研究。这进一步证实了我们的发现，以及研究人员将参与转变为对话和参与模式的必要性。

英国的组织是下载推文的主要作者。这限制了我们对我们的研究结果在多大程度上反映了公众对这场运动的态度的理解，并质疑公众是否真的意识到了这一点。Twitter提供的用户统计信息有限。一些数据，如位置，是未知的(例如，在线位置是第三大最受欢迎的位置，被7.6%的Twitter用户使用)，或者包括两个或更多的国家。此外，由于一些人口统计数据不可用，我们不能说不同年龄组或其他属性的使用情况是否不同。

自动Twitter账户(机器人)的活动可以影响Twitter的流量。机器人的目标是创建推文和转发，以扩大其信息的覆盖范围。我们手动编码了数据集，没有注意到这种活动，但这并不能保证它不存在。

数据收集是在英国出现新的数据库方案争议时进行的，这可能会影响一些流量和消息。未来的研究应该检查推特的讨论是否会根据上下文而变化。我们的研究只探讨了#DataSavesLives在英语中的用法，但在德语中也可以使用#DatenrettenLeben。我们的研究集中在Twitter上，这是主要的微博平台，用户经常在这里讨论有争议或政治话题。然而，这个标签也可以在其他社交媒体(Facebook和Instagram)上使用，未来的研究可以探索这些媒体的参与度是否与Twitter不同。其他研究也可以关注分享常规收集的健康数据的负面标签，比如已经提到的#DataGrab。

这项研究显示，当英国政府采用#DataSavesLives标签时，以及英国国内围绕数据链接和共享的争议期间，Twitter用户是如何使用#DataSavesLives的。资助者对研究人员与公众接触的期望越来越高。社交媒体活动，如#DataSavesLives，可能会为进一步实现这一目标提供机会。这项研究扩展了我们对#DataSavesLives活动的理解。结果显示了社交媒体的潜力，并认识到与更广泛的意见和不同的Twitter选区接触的必要性。因此，研究人员需要找到新的方式来积极吸引更广泛的公众。有必要将参与活动从赤字模式转变为对话和参与模式，包括研究人员和公众成员之间的积极双向参与，并真正使公众参与到有意义的参与中来。未来的研究可能会探索Facebook和Instagram用户是否以及如何使用这个标签。