数据收集自一个致力于图雷特综合症和抽搐的公开可用的异步在线社区。在这个在线社区中，“线程”由创建“帖子”的个人开始。其他用户和原始发布者可以回复一个帖子(“评论”)，这些帖子也可以被回复，这样每个帖子就有了一个复杂的结构。帖子可以基于文本，也可以链接到网站和其他媒体(如图像、视频)。在线社区有版主，他们的任务是删除或锁定违反社区规定的帖子或评论。

自该社区成立以来，截至2019年12月31日发布的所有消息都有资格被纳入数据集。在此期间，OSC中总共启动了5382个线程。每个线程标题都被检查了，垃圾邮件(如广告)被删除了，总共留下5105个线程。每个线程被分配一个数字，并使用随机数生成器[ 51]，每年随机抽取10%的线程进行分析。采用这种随机抽样方法是为了确保线程不是作者主观选择的，并减少在特定时间范围内抽样的潜在偏差[ 21， 38］．从下载用于分析的510个线程中，共有4312条独立消息(即，510条初始消息和3802条回复)来自1270个唯一的用户名。这510个线程的内容被下载到微软的Word中。

该研究获得了诺丁汉大学康复、老龄化和健康伦理委员会的伦理许可(MEDS4008-20-17)。为了研究目的而拥有和使用在线社区内容的问题备受争议[ 21];在本研究中，先前使用类似方法的研究被用于指导伦理考虑[ 19， 38， 44］．这项研究遵循了由英国心理学会(British Psychological Society)制定的以互联网为媒介的研究的道德准则。 52，包括匿名化在线社区的名称。分析数据时没有获得用户的同意，因为数据来自一个公开的在线社区，阅读或访问帖子不需要注册[ 38］．用户名仅用于识别所分析帖子中包含的唯一用户数量，而不用于数据分析。为防止在线搜索的可追溯性，用于说明调查结果的引用被转述[ 21］．任何潜在的可识别信息(如人名、地名、卫生保健服务)都从数据中删除。

由于本研究的探索性和前期研究的缺乏，数据分析采用数据驱动(归纳)主题分析[ 53］．第一步是熟悉数据:主要作者(MJS)多次阅读整个数据集。其次，使用计算机软件ATLAS.ti在整个数据集中创建反映数据的初始短代码。第三步是生成潜在主题，方法是制作一个初始代码列表，并在列表中移动项目，直到出现类似代码集群。这一步是结合ATLAS完成的。ti和便利贴被整理成一堆。这些最初的主题和子主题被放在一个主题地图中，并多次审查和改进。第三位作者(EBD)审查编码数据并支持主题和子主题的创建。第四步是审查主题，确保主题捕捉了研究人员对数据的印象，并且彼此独立。第五步是对主题和子主题进行系统回顾后，对主题和子主题进行定义和命名。 As in the study by Meade et al [ 42]之后，作者与第三位作者讨论并完善了主题地图，最后才确定了最终版本。

在线社区的帖子通常由成员请求信息和建议组成。最常见的要求涉及抽动症的治疗和抽动症的诱因。会员经常问的问题是如何减少、抑制或改变抽搐(“有人知道如何放松面部抽搐吗?”);治疗方案及其有效性和副作用(“我想过通过药物来抑制我的抽搐。有哪些可能性?有没有任何长期的负面影响?”);抽动症的严重程度和频率(“是否有任何研究或信息表明抽动症在成年后会恶化?”);抽搐诱因(“酒精会引起我抽搐吗?”);以及易受暗示(“阅读别人的抽搐会让你更糟糕吗?”)。另一个常见的请求是关于图雷特综合症诊断的建议。 Members often described their symptoms and asked the community whether this was Tourette syndrome or if what they described were actually tics. Community members also asked questions around the benefits or disadvantages of having a Tourette syndrome diagnosis. Information and advice regarding the management of comorbid conditions (most often attention-deficit hyperactivity disorder, obsessive compulsive disorder, depression, and anxiety) were also evident. Some posts came from members who used the community to seek information or advice on ways to support their loved one with the syndrome (“What is the best thing to do for someone who is having an attack?”). Members also requested information and advice regarding a range of Tourette syndrome–related everyday issues, for example, how to talk to loved ones about the condition, employment, discrimination, preventing damage to health from tics, and relationship advice.

在答复有关资料和咨询意见的要求时，成员们经常提出意见和建议。一些社区成员就什么对他们有用发表了意见或建议。会员们最常分享的是关于管理抽搐的建议和经验。讨论了处方药(经常提到的是肌肉松弛剂，α -激动剂降压药物，抗精神病药和碳酸酐酶抑制剂)及其益处和风险。他们还讨论并推荐了其他治疗方案(如大麻、草药、饮食变化和补充剂、减压、按摩、音乐、针对抽搐的行为疗法)，并经常分享他们替代或抑制抽搐的方法。一些人表示，当他们做喜欢的事情或需要高度集中注意力的事情(如演奏乐器)时，抽搐会减少或完全停止。讨论围绕诊断展开:成员们分享了他们被诊断为图雷特综合症或抽动障碍的轶事经历，对卫生保健专业人员的建议，诊断的好处(“诊断给了你验证，我没有意识到它有多大的不同!”;“诊断出来可以让你免于法律诉讼或被解雇”)，以及不进行诊断的原因(“我觉得我的抽搐不是什么大问题，我不想浪费医生的时间”)。在回应发帖成员就诊断或分享不寻常症状寻求建议的帖子时，其他成员经常鼓励寻求建议的人去看医疗专业人员，并建议在提供建议或信息时要谨慎(“我们不是神经学家”)。社区成员还分享了有关图雷特综合征、抽搐和共病情况(如诊断标准)的事实信息。 They gave advice to loved ones of people with the condition on how to best support them, for example, communicate openly, not reacting to tics, understand and learn more about it, listen, reassure them, and connect them to the Tourette syndrome community. Members also offered advice regarding legal protection of Tourette syndrome as a disability and suggestions on dealing with discrimination (“they have to reasonably accommodate it and can't fire you for it, under the disability law”). They also signposted members to other sources of help or information related to the condition (eg, charities, research articles, health care professionals, other OSCs, TV shows, and films).

在线社区经常被用来发泄情绪，比如表达因患妥瑞氏综合症而产生的情感痛苦和沮丧，通常是在长帖子或评论中，有时表明社区成员需要“发泄/把它从胸中说出来”(“斗争是真实的... ...这是一场噩梦，我需要发泄”)。社区成员在回复其他人分享抽搐或经历的帖子(即语言描述或图片/表情包)时，经常表示同情和理解，并表示他们有类似的抽搐或经历，能够理解他们的痛苦(“我感受到了你的痛苦!”;“我完全理解这种感觉”)。成员们也做出了保证(“这完全正常”;“你会没事的”)，并认可其他成员的情绪和经历(“那肯定很难处理”;“你应该生气。这样不行。”)网友们送上了无数美好的祝愿(“祝你好运!”)，并在发帖或评论中表达了他们的同情(“我很抱歉!这真的很糟糕!”)。

成员们鼓励彼此接受他们的抽搐(“你也不必隐藏你的抽搐!.．.You’re unique in your own way and you shouldn’t have to hide yourself!”; “Stay twitchy my friend”) as well as general support (“I know you can do it”; “Hang in there”). Members also praised each other for achievements and sharing created artworks (“I am so incredibly proud of you!”). Humor appeared to be one way to cope with Tourette syndrome, as some members reported that they joke with people “in the real world” about it (“I try to make fun of it to see the social anxiety about it and usually it gets a few laughs… dark humour to some but I would rather people laugh at the jokes about my Tourette’s”) and recommended this coping strategy to others. Members also requested and shared uplifting or encouraging “success” stories and expressed delight in the success of others.

社区成员对其他用户提供的建议和支持表示感谢，这些用户理解他们因患有图雷特综合症而面临的各种逆境(“我只是想说我真的真的很喜欢这个地方。看到其他人不得不成长，面对我所经历的事情，真是太神奇了。我不认识其他人，所以我永远不能谈论我在学校处理的问题等等。”)在这些帖子和评论中，会员以各种方式相互联系，包括通过私人信息联系，分享个人信息，以及更新以前的帖子。

还发现了一些消极方面。一些成员在不同意他人的帖子或评论时对他人怀有敌意。一些“把关”问题也被观察到，因为一些成员抱怨请求诊断建议的帖子太多了(“这个社区已经变成了一个询问你是否患有妥瑞氏症的地方，而不是讨论抽搐和如何应对的地方”)。这可能导致一个人怀疑他们是否“被允许”在OSC中，因为他们的妥瑞氏综合征未被诊断出来。其他用户认为，即使频繁的诊断相关的帖子让一些用户感到恼火，“对于(大多数)年轻人来说，这仍然是一个安全的地方，可以来询问TS，因为这可能与他们有关，远远超过了负面影响。”

成员描述或表现出抽搐或疑似抽搐。分享的抽搐包括发声抽搐和运动抽搐，一些成员分享了他们的第一次抽搐和一些不寻常的抽搐和抽搐表现(睡眠抽搐，瘫痪抽搐和抽搐发作)。一些会员还分享了他们抽搐的个人视频。成员们经常分享自己的抽搐，许多人评论说，看到或听到其他成员的抽搐让他们感到安慰，让他们“感觉更好”。会员们寻求并表示支持(“请让我知道，我不是唯一一个有这种抽搐的奇怪的人?”“我们在这里都尽力帮助彼此，无论发生什么，如果你需要支持，我们都会在这里!”)。由抽搐引起的先兆冲动和身体问题(如头痛、疼痛、牙齿问题、损伤)也被讨论。

成员们分享了他们患有图雷特综合症的独特现实，比如什么触发了他们的抽动，他们的抽动是如何增加和减少的，以及他们生活的共病条件。在一些帖子中，成员们描述了他们抽搐的感觉，而用户们则通过艺术表达了他们的图雷特综合症经历。成员们分享了他们处理他人误解的轶事经验，如粗鲁的评论、凝视、欺凌、虐待、“假装”抽搐的指控、与妥瑞氏综合症相关的医疗保健不足，以及媒体的不实报道。还讨论了抽动症对日常生活的影响，例如，抽动症通过干扰学业、日常活动、社交生活或人际关系来限制人们。成员们强调了面对面的社会支持的重要性(“有一个对我的抽噎反应不消极的朋友和伴侣非常有帮助”)，并分享了一些积极的支持经验(“在大学里，我被接受和理解，被包容，从来没有被贬低或嘲笑”)。成员们分享了他们对“传递”妥瑞氏综合症和计划生育复杂性的担忧(“我和我妻子正试图要孩子……我不希望我的孩子不得不面对抽搐和所有这些…这是一个持续的道德困境”)。

成员们讨论了他们是否会向其他人透露自己的抽搐(“我总是让我的同事知道，这样他们就不会认为我吸毒了或其他什么”;不要幻想让他们参与进来，这样他们就不会担心。或许……他们会看轻我。”)成员们还讨论了他们是否应该接受或否认自己的抽搐(“抽搐是我的一部分”;“无论我多么努力地去接受它，我都不能”)，还有一些人讨论说，他们有时不确定自己是“假装”患有抽搐还是图雷特综合症(“我担心医生不会相信我，因为当我说到抽搐时，连我自己都不相信自己”)。

迄今为止，很少有研究关注多发性抽动症或抽动障碍患者的社会支持。本研究旨在通过对帖子的归纳性主题分析，考察一个图雷特综合症在线社区的社会支持提供情况。这项研究的结果表明，用户利用在线社区作为一个多方面的虚拟场所，在那里他们可以分享和询问有关抽搐的信息，倾诉他们的感受，寻找面临类似情况和经历的人，并自由地分享患有图雷特综合症的现实生活。与采用类似归纳方法分析在线支持小组信息的研究相比[ 19， 38， 40， 41]，这项研究有一个大的数据集，反映了社区自成立以来所有线程的10%。

本分析中的发现似乎与先前使用类似方法的研究一致，发现患有几种慢性疾病的OSCs倾向于报告类似的社会支持功能，包括OSCs作为一个有价值的虚拟场所，从经历相同健康问题的同伴那里获得信息和情感支持，与他人分享个人经历，具有经验的生活理解，分享和“发泄”情绪反应通常是在经历慢性疾病时常见的[ 19， 38， 45］．这项研究的结果补充了之前一项在线调查的结果，该调查探索了用户参与图雷特综合症/抽动障碍OSCs的经历[ 47］．这项研究补充的是，通过分析一组人随时间自然生成的职位，它确定了抽动障碍特有的额外社会支持需求。例如，“一个宣泄情感的地方”主题确定了一种与用户讨论有关的情感支持需求，即他们可能在“假装”自己的抽搐或症状，以及处理其他人的伤害。考虑到抽动症的本质和抽动障碍的社会污名化本质，这可能是抽动症患者所特有的。这些发现也可能对卫生保健专业人员进一步了解抽动障碍患者的情感需求以及如何支持他们有价值。

与Meade等人的发现一致[ 42]，这项研究的结果表明，OSCs具有潜在的有价值的作用，作为一种机制，可以分享和获得疾病经验的信息，并在神经发育疾病(如图雷特综合征)的自我管理方面赋予个人权力和支持他人。支持社区的在线性质也可能通过提供匿名环境来帮助社会支持，通过该环境，用户可以透露他们在面对面时难以表达的信息[ 39]或讨论敏感话题[ 28］．对于图雷特综合症患者来说，在线社区可能提供了一个可访问和包容的空间，在那里他们可以获得在现实世界中不容易获得的社会支持，以及从那些了解由于抽搐而被社会排斥和“不同”的同龄人那里获得支持。 47］．根据辅助治疗原则，经常使用在线社区的用户也可能因向其他用户提供支持而获得额外的好处[ 54这本书表明，人们在帮助他人的同时也帮助了自己，他们可以扮演重要的社会角色，培养自己的应对技能，并将注意力从自己的问题上转移开。

尽管通过这项研究产生了一些见解，但也有一些局限性。首先，我们的分析集中在文本数据上;因此，社区成员之间的对话没有任何相关的非语言对话线索。这可能会使我们的任务更加困难，并产生数据误解的风险。这些风险由于我们没有让社区成员参与分析过程而加剧。然而，为了降低这种风险，分析的每个帖子都是在完整的对话线程的背景下进行的。其次，这项研究只研究了1例图雷特综合征OSC;因此，结果可以推广的程度可能是有限的，因为其他社区在结构、成员、社区动态以及要求或提供的社会支持类型方面可能有所不同。第三，对本研究所包括的社区成员的人口统计学特征知之甚少;因此，很难评估他们在更广泛的图雷特综合征或抽动障碍患者人群中的代表性。 Additionally, users of the online community were a mix of people with a tic disorder themselves and supportive others (eg, parents, caregivers, partners). It was not always obvious from the posts and threads whether the user was a person with tic disorder themselves or a caregiver or supportive other of someone with tics; therefore, it was not possible to do a subanalysis by type of user. Although not a limitation in itself, there may be some similarities and differences in the benefits and kinds of social support these 2 groups seek online, given their different roles in the illness experience.

最后，对COVID-19大流行之前收集的数据进行了分析。在大流行期间，临床医生报告称，转到抽动秽语专科诊所或服务的人数有所增加，尤其是来自青春期女孩的患者。一些临床医生认为，这一新的患者涌入与图雷特综合症内容创建者(如TikTok、YouTube)的在线视频媒体有关。[ 55， 56］．可以理解的是，考虑到这一点以及大流行期间的社会变化(例如，可能无法获得通常的医疗保健系统或同伴支持)，在此期间，图雷特综合症和抽动障碍在线社区的使用可能发生了变化，或者成员数量大幅增加——这一点没有被纳入我们的分析。根据本研究中使用的1个OSC的公开统计数据，截至2022年1月1日，注册用户在两年内增长了235%。从成立到2019年12月31日，OSC上共有5382条帖子;从2020年1月1日到2022年1月1日，两年内发布的帖子增加了125%。这些数据表明，过去两年会员人数和使用率有所增加，这与COVID-19大流行重叠。

鉴于目前的研究只关注了一个在线支持小组，未来的研究可能希望探索跨多个OSCs为图雷特综合征和抽动障碍提供的社会支持。研究还可以分别探索图雷特综合症患者或抽动障碍患者和护理人员的在线体验，因为之前的研究表明这两组用户之间存在潜在的不匹配[ 47］．此外，这项研究分析了在线交流的内容，这可以说是在公共领域。目前还不清楚在私人OSCs中，以及使用一系列不同平台和交流方式(如Facebook, Discord)开发的社区中，话语是否有所不同，这可能会在进一步的研究中进行探索。

对于抽动症或抽动症患者及其支持他们的人来说，在线支持可能是一种有用的、容易获得的传统支持形式的补充，在那里他们可以分享和请求关于抽动症的信息，倾诉他们的感受，寻找有类似经历的人，并分享患有抽动症的现实生活。