全世界每年约有30万儿童癌症新确诊病例[ 1］．中国儿童癌症发病率与世界相似，并以每年2.8%的速度增长[ 2］．儿童癌症的诊断和长期治疗不仅是孩子的压力事件，也扰乱了父母的日常生活，特别是在诊断后的第一年，这被称为父母生活中最混乱的时刻[ 3.］．父母必须重新安排他们的家庭角色和日常生活，学习与癌症相关的信息和护理技能，为巨大的医疗费用做好准备，并管理强化治疗方案，每一种都可能造成巨大的压力，影响父母的身心健康[ 4］．

在所有负面的心理后果中，抑郁情绪是癌症儿童父母最常见的担忧之一。 5， 6］．最近的一项荟萃分析发现，癌症儿童的父母中抑郁症状的患病率从7%到91%不等，合计患病率为28% [ 5］．一项针对中国白血病患儿父母的横断面研究发现，高达77%的母亲和42%的父亲有抑郁症状[ 7］．尽管父母的抑郁症状对癌症患者父母及其子女的生活质量和幸福的负面影响已被广泛承认[ 8， 9]，对中国癌症患儿父母抑郁症状的预防和缓解研究较少。

韧性是面对压力或逆境时很好地适应的过程;它包括个人的美德和力量，可以在不利的条件下获得和培养，以实现成长。 10］．有证据表明，在临床和非临床人群中，弹性与心理健康有关[ 11， 12］．在癌症儿童的父母中，也发现心理韧性与抑郁症状之间存在很强的负相关[ 13］．有人认为，弹性在保护个人免受压力相关疾病的影响方面发挥着重要作用。 14］．因此，增强癌症儿童父母复原力的干预措施可能会影响他们的抑郁症状和幸福感。

最近的一项元分析显示，韧性训练项目旨在为个人提供应对逆境的资源和技能，并在具有挑战性的环境中茁壮成长，对受试者的韧性有适度的积极影响。 15］．这些复原力训练项目往往包括认知策略和正念等领域的循证训练[ 15］．对文献的回顾表明，大多数韧性训练项目的目标是学生和慢性疾病患者[ 16］．目前还没有研究检验复原力训练项目在促进癌症儿童父母心理健康方面的有效性。美国的一项研究表明，对患有严重疾病的儿童的父母进行面对面的复原力培训项目具有一定的效果[ 17］．然而，面对面的培训很耗时，需要经常拜访，这往往导致依从性低[ 15］．也有报道称，一些癌症患儿的父母由于日程安排繁忙，参加面对面培训的积极性较低[ 18］．移动保健指的是通过移动设备进行的保健做法，这一做法日益普遍，并已获得世界卫生组织在促进健康和遵守治疗方面的支持[ 19， 20.］．也有人认为，基于互联网和移动的心理干预对精神疾病和医疗疾病都具有成本效益[ 21］．使用移动应用程序提供弹性培训有一定的优势;例如，保健专业人员可以为参与者提供远程支持和反馈，以促进他们的心理健康。最重要的是，通过手机app进行培训比面对面的干预更灵活、更有效。 22]，特别是在大流行期间，面对面的卫生保健干预措施可能不可行。值得注意的是，随着微信(腾讯控股有限公司)的快速发展和高使用率[ 23]，这类移动应用程序可能具有提供健康干预措施、提高对培训的坚持程度并为大量参与者服务的潜力。本研究旨在探讨基于移动设备的心理韧性训练项目在减轻癌症患儿家长抑郁症状、提高心理韧性和生活质量方面的有效性。

本研究中使用的训练计划是由Kumpfer开发的弹性框架指导的[ 24］．韧性框架产生了5个内在韧性因素:认知、情感、精神、行为和身体。具体来说，认知能力可以帮助个体理性思考，保护个体不受消极思想的影响;情绪稳定有助于个体认识和合理处理负面情绪;一个人对他或她有能力改善情况和实现目标的精神信仰可以帮助他们度过困难时期;解决问题等行为技能可以提高个人解决生活问题的自我效能;身体问题很少的人可能会把自己的体力内化，认为自己心理健康[ 24］．这些内在韧性因素代表了有效应对生活压力源和面对逆境时所必需的基本要素[ 10］．因此，通过培养培养这些内在弹性因素的技能和资源，我们期望干预能够促进父母的弹性，改善父母的幸福感。

本研究是一项两臂、平行组、随机对照试验(RCT)，遵循CONSORT(试验报告综合标准)指南[ 25］．本研究获香港大学/医院管理局香港西集群(UW 19-436)机构审查委员会批准，并在ClinicalTrials.gov注册(NCT04038242)。

2019年8月至2020年7月，邀请在中国三家三级医院儿科肿瘤病房确诊为癌症并符合以下入选标准的儿童家长参与本研究:(1)一名在过去一年内被诊断出癌症的儿童(年龄0-19岁)，(2)有阅读中文和说普通话的能力，(3)有微信应用程序的智能手机。从医疗记录中确认有认知障碍或身体残疾的父母，以及参加其他心理干预或咨询的父母被排除在外。

采用G*Power 3.1进行功率分析，估计样本量[ 26］．根据之前的一项研究，在患有严重疾病的孩子的父母中探索复原力训练项目的有效性[ 17]，回弹性的效应量为0.59。因此，为了预测两组之间的差异在5%的显著性水平和0.8的幂值，每组需要37名受试者。考虑到20%的潜在流失率，每组需要额外增加10名受试者。因此，本研究的总样本量为94人，每组47人。

本研究采用简单随机分组。受试者按1:1的比例随机分配到实验组和对照组。招募前使用IBM SPSS统计软件(25.0版本，IBM Corp)生成随机数。为了保证分配的隐蔽性，一名没有参与招募的独立研究人员根据微信公众号关注列表，按照招募的时间顺序将随机数与参与者进行匹配。采用单盲法，收集数据的研究助理对参与者的分组分配不知情。

所有参与者被要求在注册时扫描快速响应码关注微信公众号参与干预。微信公众号相当于Facebook页面，综合了推特设计和即时交互通信等功能[ 27］．公众在关注微信官方账号后可以收到推文。

实验组的参与者参加了8条推特的韧性训练项目，该项目侧重于培养增强父母韧性的内在韧性因素( 图1)．每个推特环节由三个部分组成，包括详细的技能训练方法(图片或短视频)，在照顾癌症儿童时应用技能的例子，以及加强训练的作业( 多媒体附件1)．参与者被要求阅读推特课程并完成基于网络的作业，每节培训课程大约需要15分钟。心理顾问对任务的反馈在1个工作天内通过微信发送给参与者。我们每周在每周六晚上8点发送推文，在下周三的同一时间发送任务提醒，以促进参与者参加培训。为了确保干预对本研究的结果测量有足够的效果，由一个研究委员会从数量、频率和持续时间方面对剂量进行评估，该研究委员会由一名心理学教授和一名在心理干预方面有丰富经验的心理肿瘤学副教授、一名儿童肿瘤学教授和两名具有丰富临床经验的儿童肿瘤学高级护士组成。还是一位在开展韧性训练项目方面有丰富经验的研究员。通过1组10人的中试，评估介入剂量和内容的可行性和可接受性。大多数参与者评论说，推文的长度和频率是可以接受的，他们能够理解推文的内容。因此，干预的内容没有改变。为了控制研究中的潜在污染，我们将推文设置为只发送给特定的参与者，而推文不能被共享。 表1介绍了基于移动设备的弹性训练项目的详细内容。

对照组的参与者收到8条推文，其中包含医院分发给每个癌症儿童的护理手册中的信息。微博内容包括口腔护理、症状管理、外周插入中心导管维护、饮食指导、用药护理、骨髓活检知识、感染预防等。推文的数量和频率与实验组相同。没有分配任务或反馈给对照组的参与者。

采取了若干战略以确保干预的完整性。首先，制定了研究方案，干预措施严格遵循该方案。其次，在Microsoft Excel(微软公司)中记录发送给每个参与者的推文和反馈的数量，以监控干预措施的实施。此外，每月还举行小组会议，以评估干预措施实施的质量。

在基线时，使用人口统计信息表收集参与者的人口统计信息及其儿童的临床特征。问卷要求调查对象提供性别、年龄、婚姻状况、教育程度和月收入等信息。参与者还报告了他们孩子的年龄、癌症类型、诊断以来的时间以及癌症的风险分层。在复原力干预研究中，有人建议在训练计划结束时进行后测，并在6个月时进行随访评估，以评估干预措施的效果[ 28］．因此，本研究在干预开始后的2个月和6个月对结果进行了评估。

主要结果是恢复力，在6个月时使用Connor - Davidson恢复力量表(Connor - Davidson resilience Scale)进行测量，这是Connor和Davidson设计的自评量表[ 29］．中文版由于和张负责翻译和测试[ 30.]，显示出良好的信度和满意的效度。它由25个项目组成，以李克特5分制评分(0-4)。总分在0到100之间，分数越高，反映的适应力水平越高。它已广泛应用于临床实践和治疗效果研究[ 31］．

次要结局为随访6个月时的抑郁症状和生活质量，以及随访2个月时的恢复力、抑郁症状和生活质量。抑郁自评量表用于测量参与者在前一周的抑郁症状[ 32］．它包括20个项目，其中一半项目是反向评分的。每项症状出现的频率采用李克特4分制(1=从不或很少，2=有时，3=经常，4=总是)进行评估。总分为20 ~ 80分，总分越高表示抑郁症状越严重。该量表的中文版显示出良好的信度及满意的内部一致性[ 33］．

采用六维健康调查简表测量参与者的生活质量。它是由Brazier等人开发的[ 34]，由36个项目的健康调查简表衍生而来。香港学者将其翻译成中文，并编制了评分算法[ 35］．该量表是一个6维度的健康调查，评估身体功能、角色限制、社会功能、疼痛、心理健康和活力。基于评分算法的总分范围从最差健康状况的0.32到完全健康状况的1。该量表在中国人群中是可靠有效的[ 36］．

为了确定潜在的参与者，医院的儿科肿瘤病房和门诊的公告板上张贴了关于这项研究的海报。愿意参与的家长扫描海报上的快速响应码，填写一个简单的申请表。在评估了他们的资格后，研究助理联系了填写申请表的人。研究助理还走访了每个病房，并邀请癌症儿童的父母参与。研究的细节，包括目的，程序，以及潜在的好处和伤害，都被解释了，并给予父母参与或拒绝的选择。这些家长还被告知，他们的参与是自愿的，他们有权在任何时候退出而不受报复。然后获得同意参与的父母的书面知情同意。在医院病房采用书面问卷收集基线和2个月随访数据。随访6个月时的结果测量采用网络问卷收集。

采用IBM SPSS统计25.0 (IBM Corp)进行数据分析。应用意向治疗原则，根据参与者的初始分组进行分析。采用马尔可夫链蒙特卡罗方法对缺失数据进行多重归责处理。通过完整的案例分析来检验多重imputation的鲁棒性。采用描述性统计方法计算连续数据的均值和标准差，分类数据的频次和百分比。研究结果的范围和中值显示为补充。采用卡方检验或Fisher精确检验的分类变量和两尾独立样本检验实验组和对照组基线特征和结果的差异 t连续变量的Wilcoxon符号秩检验。采用广义估计方程，通过重复测量来估计干预对所有结果的影响[ 37］．统计显著性设定为 P< . 05。

共招募了103名参与者;103名受试者中，实验组52人(50.5%)，对照组51人(49.5%)。 图2给出了研究的流程图。总体流失率为16.5%，退出的参与者和留下来的参与者在基线特征上没有发现显著差异。

研究对象多为女性(72/ 103,69.9%)，已婚(100/ 103,97.1%)，平均年龄33.6 (SD 5.2)岁。大约三分之一(29/ 103,28.2%)接受过高等教育，一半(52/ 103,50.5%)月收入低于人民币3000元(427.35美元)。大约三分之二(69/ 103,67%)的参与者的孩子被诊断为血液肿瘤，其余三分之一(34/ 103,33%)为实体瘤。患儿平均年龄5.9岁(SD 3.9岁)，大部分患者在6个月前确诊(85/ 103,82.5%)。实验组与对照组的基线特征无显著差异( P> . 05);详情载于 表2．

表3比较两组患者在各测点的心理弹性、抑郁症状和生活质量。与对照组相比，实验组在2个月时的心理恢复水平有统计学意义上的提高(平均61.90,SD 14.6 vs平均69.35,SD 13.4; P=.005)和6个月(平均58.27，标准差19.0 vs平均67.96，标准差15.8; P2个月时抑郁症状水平较低(平均44.66,SD 8.0 vs平均40.40,SD 9.1; P=.009)和6个月(平均46.04，差值10.9 vs平均40.17，差值9.9; P<措施)。对照组患者的生活质量评分低于试验组，但2个月时两组比较差异无统计学意义(均值0.75,SD 0.1 vs均值0.77,SD 0.2; P=.11)和6个月(平均0.76，标准差0.3 vs平均0.79，标准差0.2; P= . 07)。

有16.5%(17/103)的病例在随访过程中缺少变量数据，包括恢复力、抑郁症状和生活质量。 表4给出了在意向治疗和完整案例分析下研究结果的广义估计方程模型的结果。两种分析结果相似，反映了多重imputation的鲁棒性。在统计上显著的主要效果被发现在促进复原力的干预( β= 6.082; P= 0.01)及抑郁症状减轻( β=−2.772; P=.04)，而对生活质量没有观察到显著的干预效果( β= .020; P= 38)。此外，在2个月时检测到显著的群体-时间交互作用对恢复力的影响( β= 5.812; P= 0.01)及6个月( β= 7.167; P= 0.01)和2个月时的抑郁症状( β=−5.553; P<.001)和6个月( β=−6.504; P<措施)。2个月时生活质量无显著交互作用( β= .021; P= 0.42)或6个月( β= 0; P=点)。

该随机对照试验处理了一个与儿童癌症对其父母心理健康和生活质量影响有关的重要健康问题，这是一个尚未得到很好探索的领域。最重要的是，本研究具有创新性，有助于阐明基于移动设备的心理韧性训练项目在减轻中国癌症儿童父母的抑郁症状、提高心理韧性和生活质量方面的有效性。据我们所知，这项研究是首个将移动健康和弹性训练结合起来以改善癌症儿童父母心理健康的随机对照试验。

这项研究表明，在2个月的时间内，这个基于移动设备的复原力训练项目足以增强癌症儿童父母的复原力。研究结果与之前的一项研究一致，该研究对使用电脑设备的学生与控制教育注意力的学生进行了比较。 38］．以Kumpfer的弹性框架为指导[ 24]，我们的项目提供技能培训，以培养内部弹性因素，提高癌症儿童父母的弹性水平。例如，每天记录3件美好的事情，可以鼓励参与者关注积极的事情，从而培养与内在情绪特征相关的积极情绪和乐观情绪[ 39］．认知重构训练通常涉及到认知的内在特征，可以帮助参与者从不同的角度看待情况，将消极的想法转变为积极的想法，从而使他们能够处理认知上的问题[ 40］．此外，为了培养内在的精神特质，参与者被鼓励用各种方式向那些支持他们的人表达感激之情。这样的感恩练习被证明可以培养参与者的积极信念，帮助他们实现个人成长[ 41］．此外，在随访6个月后，实验组和对照组的心理弹性差异仍然显著，这表明基于移动设备的心理弹性训练计划的有效性可以持续较长时间。提高技能使用的熟练程度可能在保持适应力水平和帮助父母更好地应对逆境方面发挥作用[ 42］．

基于移动设备的弹性训练项目显著缓解了癌症儿童父母的抑郁症状。对照组家长抑郁症状评分在整个研究过程中持续增加，而实验组家长抑郁症状评分则呈现相反的趋势。这些发现与以往针对慢性疾病患者的复原力训练项目的结果一致[ 16这与本研究中的弹性变化相反。心理弹性与抑郁症状之间的负相关关系已被广泛承认[ 33， 43，我们的研究结果进一步支持了这种关系在癌症儿童父母中的作用。人们已经注意到，韧性可以通过积极的认知和增强的自我效能来保护个体免受与压力相关的疾病，如抑郁症状[ 44］．弹性水平高的人更有可能相信他们有能力应对不利情况，并将这种情况视为需要克服的挑战。 45］．在这项研究中，教授了解决问题的技能，以帮助父母处理他们在照顾癌症患儿时遇到的问题。结合性格力量训练，期望家长运用自己培养出来的力量去解决日常生活中的相关问题。因此，学习可以增加父母应对孩子癌症的信心的技能，可能对减轻他们的抑郁症状有积极作用。此外，有证据表明，放松技巧和牢固的人际关系有助于改善抑郁症状。 46， 47］．韧性训练计划中包含的呼吸意识指导练习和亲子沟通训练也可能在减轻癌症儿童父母的抑郁症状方面发挥作用。

虽然实验组的生活质量评分高于对照组，但未见明显影响。恢复力的改善和抑郁症状的缓解并没有显著促进癌症患儿父母的生活质量，可能是因为研究周期相对较短。有充分的证据表明，生活质量的改变通常比行为改变或心理健康的改善需要更长的时间[ 48］．以往的研究一般包括3个月的随访，以探索复原力训练项目对生活质量的影响，系统综述的汇总结果显示没有显著改善[ 16］．建议未来的研究增加更多证据，证明基于移动设备的弹性训练项目对癌症儿童父母生活质量的长期影响。此外，生活质量被认为是一个多维度的概念，受复原力和抑郁症状以外的多种因素影响[ 49， 50］．本研究培训的技能主要集中在促进父母心理健康方面，以培养社会资源和改善身体健康为目标的策略值得在未来的干预中考虑。有证据表明，COVID-19对公众来说是一个压力事件，可能会影响他们的生活质量[ 51］．考虑到研究期间涵盖了中国第一波新冠肺炎疫情，大流行可能对父母生活质量产生了影响，削弱了干预效果。然而，增强复原力和减轻抑郁症状的效果表明，复原力培训中所学的技能可以帮助父母适应逆境，包括大流行。

这项研究有两个局限性。首先，我们只检查了基于移动设备的弹性训练项目对癌症儿童父母的影响，为期6个月。恢复力的改善和抑郁症状的减轻是否可以持续，生活质量的变化是否可以在长期内表现出显著差异，还需要进一步探索。其次，由于样本量小，我们没有进行统计评估，以确定社会人口统计和儿童临床特征(即自诊断以来的时间)对父母结果的潜在影响。尽管如此，我们进行了一项横断面研究，以探索中国癌症儿童父母的复原力和生活质量之间的关系[ 52在随机对照试验之前。结果显示，确诊时间与父母的心理弹性和生活质量无关。

鉴于儿童癌症发病率上升，以及照顾这些儿童的巨大压力[ 1]，为癌症患儿的父母提供有效的心理干预在临床实践中至关重要。我们的研究结果表明，我们基于移动设备的心理弹性训练计划在增强心理弹性和减少抑郁症状方面是有效的。作为压力相关疾病的潜在预防策略[ 14]，建议在父母第一次面对孩子的癌症诊断时，在早期阶段应用复原力训练计划。学习到的技能将提高父母的适应能力，帮助他们更快地适应孩子的癌症，并在没有压力相关疾病困扰的情况下应对逆境。考虑到基于移动设备的弹性训练项目的有效性和便捷性，医疗保健专业人员可以使用流行的社交媒体应用程序，如微信，Facebook和WhatsApp来实施这样的项目，通过移动医疗使更多癌症儿童的父母受益。由于客观的生物特征数据可以补充基于移动设备的复原力训练项目效果的主观证据，因此在未来的研究中应该评估相对的生物特征结果。此外，鉴于儿童健康状况的变化可能会影响父母的结果，建议未来的研究也应评估癌症儿童随着时间的推移的健康状况。最后，父母的身体症状，如失眠，可能是复原力训练项目有效性的良好指标，应该在未来的研究中进行评估。

我们基于移动设备的复原力培训项目是在Kumpfer的复原力框架下开发的[ 24]，包括8条推文和任务，以训练培养内在弹性因素的技能。与对照组相比，参与该项目的癌症儿童的父母显示出更高的复原力水平和更少的抑郁症状。强烈建议卫生保健专业人员在为癌症儿童的父母提供心理护理时，将这种复原力训练方案纳入其中。