1型糖尿病(T1D)患者每年在医疗环境之外自我管理糖尿病的时间超过8000小时[gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba］．最佳管理包括许多日常行为和决定，如检查血糖水平，计算碳水化合物，计算胰岛素剂量和使用，改变饮食习惯。遵循这种疗法对任何人来说都是一种挑战，但对于患有自闭症谱系障碍(ASD)等发育障碍的人来说，这种复杂的护理甚至更加苛刻。自闭症谱系障碍患者可能在社会交流和互动方面存在障碍，以及重复或限制性的行为和偏好[gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba］．ASD患者认为不重要或不理解的行为和活动，如自我护理、健康和安全意识，以及日常生活活动，对他们来说很难独立管理，这使得自我管理糖尿病的复杂性更具挑战性。此外，超过30%的ASD患者也有智力障碍(ID)，这可能会给T1D的自我管理带来额外的挑战[gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

T1D患病率正在增加，2014年美国有125万人受到影响，预计到2050年将有500万人受到影响[gydF4y2Ba 4gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba］．在美国，每59名儿童中就有1名被确诊为自闭症谱系障碍[gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba]，而自闭症谱系障碍的患病率亦有所上升[gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 7gydF4y2Ba］．在美国，关于同时患有ASD和T1D的个体的患病率的研究很少[gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 6gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 8gydF4y2Ba]，尽管最近的一项研究发现，在一所诊所的儿科T1D人群中，ASD的患病率为1.16% (95% CI 0.96-1.26) [gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba］．另一项研究报告称，在来自T1D交流诊所网络的10032名参与者中，159人(1.58%)患有T1D和ASD [gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba］．这些研究表明，患有糖尿病的儿童ASD患病率没有增加。然而，研究已经证明，由于患有唐氏综合症等遗传疾病，仅患有ID的人更有可能患上T1D。gydF4y2Ba 11gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 12gydF4y2Ba］．此外，31%的ASD患儿也有ID [gydF4y2Ba 3.gydF4y2Ba］．虽然ASD本身可能不会导致糖尿病酮症酸中毒加重、严重低血糖或血糖控制恶化[gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba]，同时伴有ASD和共病ID的T1D患者更有可能血糖控制非常差，急诊室使用率更高，达到国家糖尿病管理标准的比例更低，包括脂质筛查和视网膜病变筛查的比例更低[gydF4y2Ba 11gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 13gydF4y2Ba］．随之而来的是更大的负面结果风险，糖尿病相关的发病率和死亡率已被确定为ID患者特别关注的问题[gydF4y2Ba 14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba］．随着ASD和ID患者寿命的延长，他们实现更好的长期疾病管理变得更加重要，包括血糖控制和其他可改变的风险因素的控制，以减少随着年龄增长可能可预防的并发症的发生。有或没有ID的ASD之间的相互作用，以及对与T1D相关的临床、行为和心理社会结果的影响，仍然是很少被探索的领域。这种相互作用和结果可能涉及许多因素，包括获得社会支持和社会网络的途径[gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba]，这可能是养育一个同时患有T1D和自闭症的孩子的宝贵资源。gydF4y2Ba

尽管在过去几十年里，为患有慢性疾病的儿童提供的医疗保健取得了很大进展，但并非所有儿童都同样受益[gydF4y2Ba 17gydF4y2Ba］．尽管对于没有ASD或ID的人群的糖尿病护理和教育已经有了完善的证据基础，但很少有研究能够更好地了解提供教育和行为干预的最佳方式，并使临床护理与抚养有或没有ID的T1D和ASD儿童的家庭的需求相一致。gydF4y2Ba

本研究旨在更好地了解有抚养T1D和ASD患儿经验的家庭所面临的自我管理挑战和成功经验，为未来的研究奠定基础。这将有助于探索干预措施，以改善糖尿病的结果，并减少这一特殊人群和患有糖尿病和其他慢性疾病的儿童的其他独特人群的健康差距。据我们所知，这是第一个利用定性成分来进一步探索抚养一个患有T1D和ASD的孩子的生活经验的研究。我们还试图收集一些与共存ASD的适应性功能程度相关的血糖控制的探索性信息，假设适应性损伤可能与血红蛋白A有关gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}(HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba})。gydF4y2Ba

这项研究采用了一种创新的方法，分为两个阶段，包括使用社交媒体和传统访谈，以充分利用每个阶段的优势。在第一阶段，我们对基于网络的内容进行了二次数据分析，以了解抚养患有T1D和ASD的孩子的家庭所面临的挑战和成功经验，这与我们使用基于网络的内容来评估与患有T1D的孩子一起生活或抚养孩子的障碍和促进因素类似[gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba］．本研究产生的主题被用于创建访谈指南，在第二阶段用于采访血糖控制程度和ASD严重程度不同的儿童的照顾者，以提供更丰富的生活经验探索，抚养一个同时患有T1D和ASD的儿童。这种两步方法允许进一步探索从基于web的内容的二级数据分析中确定的初始主题，具有能够提出后续问题的优势。gydF4y2Ba

这项研究通过加速审查获得了宾夕法尼亚州立医学院机构审查委员会的批准，并被认为是gydF4y2Ba 不高于最低风险。gydF4y2Ba在获得批准之前，没有任何程序或参与者交互。gydF4y2Ba

在2009年至2016年期间，有398篇帖子来自一个公开的论坛，这些论坛是为抚养患有T1D和ASD的儿童的看护者提供的(117名独立成员)，还有25篇个人博客帖子来自一名看护者为患有T1D和ASD的儿童撰写的2个博客。第一阶段共产生了四个主题(gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba)。gydF4y2Ba

在第二阶段，从完成资格调查的29名受访者中选出12名参与者进行电话采访。与参与者人口统计数据和研究变量(如HbA)相关的信息gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}和ABAS-3父表评分(gydF4y2Ba 表2gydF4y2Ba)。平均而言，访谈参与者和更广泛的调查对象在当前年龄、儿童诊断为T1D的年龄、儿童诊断为ASD的年龄以及自我报告的HbA方面都是相似的gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}．对于访谈参与者和调查受访者来说，大多数人都报告说他们是白人，而不是西班牙裔或拉丁裔，住在郊区，每3-6个月去看一次孩子的提供者。两组患者均报告使用了持续血糖监测(CGM)。大多数受访者报告使用胰岛素泵，而访谈参与者各占一半。gydF4y2Ba

在研究样本中，有8个人最近有HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}>7.5%，平均9.7% (SD 1.89)，或82.5 mmol/mol (SD 20.5);4个人有最近的HbA卡gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}<7.5%，平均6.9% (SD 0.29)，或52.8 mmol/mol (SD 2.9)。两组间GAC评分差异无统计学意义gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}>7.5%(平均68.6,SD 14.22)和HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}<7.5% (mean 76.3, SD 11.73;tgydF4y2Ba_10gydF4y2Ba= 0.92;gydF4y2Ba PgydF4y2Ba= 38)。gydF4y2Ba

总体而言，通过对第二阶段访谈内容的归纳性主题分析，可以得出三个主题(gydF4y2Ba 表3gydF4y2Ba)。gydF4y2Ba

抚养患有T1D和ASD并存的儿童的护理人员面临着独特的挑战，而只有一种个人疾病的孩子的家庭或医疗保健提供者并没有很好地理解这些挑战，这从第一阶段出现的主题中可以看出。主题一般与T1D和ASD的结合有关，并侧重于应对技巧，关于针头和技术的建议，医疗保健经验，以及与技术相关的感官问题(如胰岛素泵)。第二阶段的主题是互补的。虽然有些可以解释为适用于几乎所有进行T1D管理的人(伴有或不伴有ASD)，但许多糖尿病特异性挑战受到ASD共存的影响(并且通常被放大)。gydF4y2Ba

据我们所知，这是第一个有大量定性成分的研究，以更好地了解同时患有T1D和ASD的孩子的经历。在这一特殊人群中，同时使用社交媒体和访谈作为定性数据源，比单独使用任何一种类型的数据源提供了更深入的理解，这与我们在另一项使用社交媒体和访谈的研究中发现的T1D成年人样本很相似[gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

总的来说，我们的研究结果表明，在适应技能领域功能受损较大的儿童无法达到目标HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}值。根据我们访谈(第二阶段)中出现的主题，这可能是由于伴随共病而来的额外障碍，大量的信息需要学习，以及学校环境中的挑战。由于样本量小，围绕我们的探索目标进行更详细的比较没有定论，这并不奇怪。gydF4y2Ba

在抚养患有T1D和ASD的孩子时，分享他们面临的许多挑战的看护者可能受益于扩大的社会网络，以提供社会支持，包括情感、工具、信息和评估支持。针对共病性T1D和ASD的当面支持和转介到在线照顾者社区的组成部分都可能是有价值的资源，因为支持性联系可能会增强照顾者的福祉和健康，这已被证明会导致T1D儿童的积极结果[gydF4y2Ba 28gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 34gydF4y2Ba］．社交网络可以提供很多必要的情感支持，一位参与者在找到这样的网络资源后，“高兴地流下了眼泪，因为还有其他父母知道这是什么样子。”如果T1D和ASD共病儿童的照顾者发现他们在地理位置上能够提供诸如保姆服务等帮助，则可能会产生工具性支持，因为为任何T1D儿童寻找照顾者都存在挑战，而这些挑战在同时患有T1D和ASD的儿童中可能会显著增加[gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba］．这项研究表明，护理人员确定了许多应对技巧，包括首先关注T1D管理，建立具体的规则和例行程序，就针头和技术类型提供建议，以及对医疗保健预约提出建议。当糖尿病与其他健康状况并存时，优先考虑特定疾病的任务已经在其他地方报道过[gydF4y2Ba 35gydF4y2Ba］．推荐给社交网络，在那里可以分享这种信息支持，这可能是非常有价值的。以反馈形式的评估支持，对于一个新诊断出患有T1D或ASD的孩子，在之前被诊断出患有其他疾病的情况下，照顾者可能特别有用，因为接受反馈，他们面临的挑战是真实的，并在照顾者的能力范围内得到最好的处理，可能有助于照顾者应对增加的新诊断。gydF4y2Ba

社会网络和社会支持与健康关系的修正概念模型可应用于这一独特的人群(gydF4y2Ba 图1gydF4y2Ba，改编自Glanz等[gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba])。途径1表明，通过扩大社会网络，建立的支持性关系可能会增强照顾者的健康和福祉，多项研究表明，这与改善他们年轻时的糖尿病预后有关。途径2表示社会网络和社会支持对个体应对资源的假设作用。通过能够获得新的联系和信息来帮助解决抚养患有T1D和ASD的孩子的家庭所面临的独特挑战，可能会有一种控制感或感觉，这也可能改善照顾者的身心健康。照顾这些儿童的卫生保健提供者社区应考虑转诊到网络护理网站，这些网站专门为同时抚养T1D和ASD儿童的家庭提供服务。通过向这些家庭提供资源以加强其社会网络，照顾这些儿童的卫生保健提供者社区也可能在照顾这一具有挑战性的人群方面感到更有力量，如途径4所示。路径2a和4a演示了gydF4y2Ba 缓冲效果gydF4y2Ba因此，本研究中描述的抚养患有T1D和ASD的孩子的压力经历的负面影响可能会通过扩大的社交网络和了解同伴支持在应对中的潜在作用的医疗保健提供者而减少。途径3说明了如何通过扩大的社交网络接收信息，从而减少所经历的压力，从而改善T1D和ASD儿童照顾者的心理和身体健康。最后，途径5描述了社会网络和支持对健康行为的潜在影响。通过交换信息和支持，T1D和ASD患儿的护理人员可能会在健康行为方面得到更多支持，从而改善对孩子和自己的护理。gydF4y2Ba

我们的研究表明，大多数调查受访者(8/ 12,67 %)和访谈参与者(13/ 17,77 %)有一个使用CGM技术的孩子。然而，82%(14/17)的受访者报告他们的孩子使用胰岛素泵，而只有50%(6/12)的受访者使用胰岛素泵。在使用胰岛素泵的人群中，大多数使用无管泵(12/20，总体60%，5/6,83%的受访者和7/14,50%的受访者)。gydF4y2Ba

这些发现补充了Stanek等人的工作[gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba]和在后面等人[gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba他们发现，患有T1D和ASD的儿童使用CGM的情况与患有T1D但没有ASD的儿童相同，而同时患有T1D和ASD的儿童使用胰岛素泵的情况较低。这项定性研究增加了一些解释背景，因为护理人员发现，感官问题可能妨碍胰岛素泵的成功使用，一些成功的解决方案包括使用无管泵和脱敏技术，如在尝试使用糖尿病技术之前常规使用创可贴。gydF4y2Ba

HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}与ASD相关的功能程度无统计学相关性，但受样本量的限制。然而，2个比较的趋势(达到目标HbA的平均GAC分数gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}vs那些没有达到目标HbA卡的gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}GAC评分与HbA的相关性gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba})都符合人们预期的方向:日常生活技能得分越高的孩子，HbA的分数越高gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}值(< 7.5%)。这并不奇怪，这项研究没有达到统计显著性，因为它没有动力这样做，并且选择样本量是为了在这里更大的定性重点。这也呼应了Bethin等人的评论[gydF4y2Ba 10gydF4y2Ba]和Stanek等人[gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba需要进一步的工作来更好地支持这些儿童和他们的家庭。从本研究中，我们建议进一步开展更大样本量的研究，以继续探索与ASD相关的功能程度与血糖控制之间的潜在关系。gydF4y2Ba

本研究的局限性包括缺乏来自不同种族背景和农村地区的护理人员的代表性。此外，尽管尝试从内分泌科诊所和糖尿病在线社区(DOC)招募参与者，但少数参与者是通过诊所招募的。另外一个限制是包含了搜索策略gydF4y2Ba 自闭症gydF4y2Ba来捕捉自闭症谱系障碍，但并没有特别包括gydF4y2Ba 阿斯伯格综合症gydF4y2Ba因此，这可能限制了搜索结果的范围。然而，这并不能完全排除阿斯伯格综合症相关内容的表现，因为它是一种ASD，而且它也会倾向于使样本向更严重的损伤水平倾斜，增加识别样本内挑战的能力。这项研究与之前涉及DOC的工作一致，该工作表明生活在郊区或城市地区的白人在网络上的存在更大，这不太可能代表T1D和ASD共病的更大人群[gydF4y2Ba 36gydF4y2Ba］．这可能代表了一种健康差异，农村地区或来自不同种族背景的人可能不知道《宣言》，可能没有机会接触，或可能感到不受欢迎或不被包括在该领域。gydF4y2Ba

抚养一个同时患有ASD和T1D的孩子会带来重大的自我管理挑战。然而，这一人群的照顾者确定了各种应对技巧和策略，并在特定于这一独特人群的社交媒体网站上找到支持。需要进一步的研究来开发医疗保健社区与这一人群合作的新方法。gydF4y2Ba