这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是要正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原始作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物链接,以及版权和许可信息。
在无家可归的人群中,获得住房和支持性服务的障碍包括缺乏控制或无法获得数据。跨多个组织的不同数据格式和存储阻碍了对记录的最新系统间访问和个人健康和文档历史的统一视图。利用区块链解决卫生保健领域的互操作性在最近的文献中得到了支持,但该技术尚未在包含卫生部门复杂监管标准的现实条件下进行测试。
本研究旨在测试无家可归社区的区块链系统的可行性和性能,以在医疗保健生态系统的提供者系统之间安全地存储和共享数据。
我们进行了一系列的平台演示和开放式的质量反馈访谈,以确定用户和涉众采用的关键需求和障碍。在无家可归的用户和服务提供者中,对帐户创建和数据交易进行了测试,以促进该人群的组织效率和改善健康结果。
无家可归者和护理组织可以成功地创建账户,授予和撤销数据共享权限,并跨分布式提供者网络传输文件。但是,在共享数据的安全性、用户体验和采用以及服务提供者作为最终用户的组织准备方面存在一些问题。我们在现有基于区块链的平台的项目时间框架和合同义务内测试了一组与这些问题相关的假设。
区块链技术提供分散的数据共享、验证、不变性、可追溯性和集成。这些核心特性为管理和分发敏感信息提供了一个安全的系统。本研究通过现有平台对区块链的有效性进行了具体评估,同时揭示了用户采用、成本效益、可扩展性和监管框架等方面的局限性。
根据奥斯汀结束社区无家可归联盟(ECHO)的数据,2016年奥斯汀有超过7100人无家可归,需要住房和其他支持服务[
市长挑战赛由彭博慈善基金会赞助,旨在为城市领导人提供创新和可扩展的解决方案,以应对当地的紧迫挑战。德克萨斯州的奥斯汀是35个被选中的城市之一,他们将在6个月的时间里进行原型和测试,并获得10万美元的赠款支持。通过戴尔医学院、奥斯丁市政府、奥斯丁特拉维斯县紧急医疗服务机构和社区组织之间的伙伴关系,开展了一项试点研究,以测试首次使用区块链技术来验证身份,并改善该国初级保健机构获得服务的机会。
解决这些问题的
区块链是一种用于由多个编写者使用的共享数据库的技术,其中每个组织的条目必须经过验证,并且不能由外部方修改。当另一个实体需要来自一个实体的事务来提供服务或验证文档时,将事务存储在单个共享数据库中可以促进方便的信息交换。常规共享数据库可以可靠地管理多个授权用户的数据查看权限。但是,在关系数据库系统中,各种实体更新和写入信息可能会导致不可恢复的错误。卫生和社会服务信息系统的维护涉及备份存储服务、恢复机制和更新信息[
区块链组织数据,通过链上实体的一致同意,安全交易得到批准和记录[
一个
由于数据格式和存储方法不统一,服务提供者之间缺乏互操作性[
在这项研究中,我们描述了一个试点测试的结果,使用一个区块链解决方案,以缓解目前在无家可归者的服务访问和供应商之间的数据交换方面的挑战。若干研究研究了血脑屏障0在各种卫生保健环境中的潜力[
德克萨斯州的奥斯汀是由彭博慈善基金会赞助的2018年市长挑战赛选出的35个城市之一。该竞赛旨在为城市领导人提供创新和可扩展的解决方案,以应对当地的紧迫挑战。在市长挑战赛中选出的每个冠军城市都要在6个月的时间里对他们的想法进行原型和测试。通过戴尔医学院、奥斯汀市技术创新办公室、奥斯汀特拉维斯县紧急医疗服务机构和社区组织之间的伙伴关系,开展了一项试点研究,测试如何使用区块链技术验证无家可归者的身份。
参加市长挑战赛需要一系列步骤来设计和实施测试。首先,我们确定了想法的基础假设,这将是涉众参与所需要的。我们发现,对于我们的解决方案的成功实现,必须对以下一组假设进行测试,并证明它们是有效的
其次,我们确定了构成基于区块链技术的平台适当测试的标记(参见
在测试我们的假设之前,我们对无家可归的人群进行了初步的接触,以确定他们的需求和关注。在12个月期间,每两周举行一次两小时的会议。与会者包括奥斯丁市的20名无家可归者,以及奥斯丁市创新办公室的1到2名定期与无家可归者互动的工作人员。无家可归的参与者按月轮换,以纳入更大的人口群体,每个参与者的时间报酬为每小时20美元。会议内容包括:关于无家可归者在日常生活中面临的困难的开放式问题、与服务提供者的互动、文件维护和填写申请。
根据这些讨论和我们收到的对问题的回答
可以看出,身份核查所需的文件因各类组织而异。不过,每个组织都需要有照片的官方身份证;然而,大约三分之一的客户在首次进入该系统时缺乏这种基本身份文件。更换带照片的ID是一项耗费时间的工作。大约一半的出席者没有保险卡,这是许多组织所要求的。但是,查看整个图,可以清楚地看到,管理身份涉及管理大量服务组织中的大量身份文档。
由于一些假设有重叠的方面,我们描述了我们的方法,以测试所有7个假设在下面的子组。
鉴于我们的区块链平台是由一个已存在的难民平台修改而来的,难民的用例在名义上必须等同于无家可归者的用例
为了获得用户的参与,无家可归的人必须了解平台的功能和特性,并同意参与。
利益相关者的参与要求提供者访问、接受和信任通过区块链网络共享的信息。
区块链是实现我们目标的必要条件。
个人资料的私隐和机密性需要得到保护。
启用对信息的访问可以促进服务事务。
该技术支持共享数据标准和治理,从而提高组织间的效率。
区块链组件需要一个成功的原型。
测试 | 所需的元素 |
(1)允许个人创建账户和上传文档 |
配置文件 连接概要文件的能力 单个文档存储库 授予存储库和资产级访问的能力 |
(2)允许个人以不同的权限共享文档 |
能够在系统中找到其他配置文件 发送文档的能力 共享文档的能力 配置文件用户控制权限 数据级权限 |
(3)允许服务提供者共享文件和进行交易,包括对服务使用的验证 |
能够查看经过验证的文档 共享文档的能力 能够查看个人的权限 |
(4)允许服务提供者之间共享 |
能够找到其他可验证的用户/配置文件 |
(5)捕获所有交易/记录 |
具有不同权限的分类帐 所有的操作都写入一个分类账 无法从分类帐中删除 |
研究的问题。
、 | 问题 |
无家可归者: |
你的待办事项清单上哪些事情最让你沮丧? 你最需要查阅哪些记录或文件? 如果你可以为每天的目标减少一个障碍,那会是什么? |
对于社区卫生护理人员来说,当你帮助无家可归者时: |
你认为错过的机会最多的是什么? 如果你能直接接触到信息或文件,可以避免哪些常见的错误沟通? 对你最有帮助的信息是什么? |
服务提供者和无家可归的客户之间需要文件。社区护理诊所;DACC:市中心奥斯汀社区法院;DPS:公共安全部;结束社区无家可归者联盟;紧急医疗服务;IC:整体护理;补充营养援助计划;社会保障管理局;VA:退伍军人管理局。
假设1和5关于现有的私有的、允许的区块链平台的可行性,以及数据的安全性和隐私性,我们在2018年6月14日和2018年7月13日进行了两次测试。在第一个会话中,我们的测试计划是让无家可归的客户建立一个帐户,在区块链上上传一个文档,拒绝来自一个组织的连接请求,接受来自一个组织的连接请求,并参与客户和两个服务提供商之间的三方交易。所有测试都是与平台提供者工作人员、我们的团队成员和2名无家可归者一起进行的。在对无家可归的参与者进行测试之前,我们的团队成员创建了模拟提供者帐户。对于我们的第二个测试会话,我们修改了用户界面,以便帐户配置文件包含用户的照片和姓名,并包含一般配置文件信息、身份文档、医疗文档和家属或紧急联系人的类别。
我们在两个弹出式资源诊所测试了关于用户参与的假设(假设2),在那里无家可归者可以获得多种健康、社会和其他服务干预。我们的团队由8名城市官员和团队中的5名个人组成,共招募了34名无家可归的居民。在34名无家可归的居民中,15人同意参加,11人表示有兴趣,如果有更多的信息和工作平台,8人要么拒绝参加,要么没有完成讨论。
与会者有机会就一种旨在安全存储和共享文档的技术进行讨论并提供反馈。在我们与无家可归的参与者的讨论中,我们使用了3个不同的平台原型,并不断提高对现实DLT平台的保真度。在最底层,为了以非技术的方式解释DLT的概念,我们使用带锁和钥匙的几个日志创建了平台的原型(
为了提高原型的保真度,我们接下来展示了带有样本交易的平台原型的截图,然后,在保真度最高的情况下,展示了带有上传数据的手机上的数字原型。这两个原型用于进一步解释技术和平台概念。基于静态截图的原型显示了不同类型文件的潜在类别(例如,身份、居住地点、医疗资料、就业历史、教育和子女/首选联系人)。我们还展示了提供者请求查看用户数据的权限、接受并授予提供者查看特定文档的权限的截屏,以及显示与提供者共享文档的事务历史记录。
在我们项目的这个阶段,我们使用高保真原型平台演示通过该平台上传和查看驾照图片。针对难民的原型平台根本没有针对我们的用例进行修改。因此,我们的演示是在沙箱或封闭的非实时测试环境中执行的,以安全地对Web或软件项目进行实验。另外,我们决定使用示例文档进行进一步的测试,直到该技术完全配置并且没有错误为止。
通过参与同意书和开放式问题的定性反馈来衡量度量标准的理解和接受程度。
分布式账本技术原型。
我们通过对奥斯汀市中心社区法院、中央卫生部和ECHO的代表的访谈问题,测试了关于利益相关者参与和组织和数据标准的假设3、6和7,这些代表定期与PEH互动并提供服务(
正如方法部分所明确的那样,在每种方法中都测试了多个假设。因此,在适当的情况下,我们注意到哪些假设正在被测试。特别要注意的是,关于促进服务事务的数据可用性的假设6渗透到测试过程的大多数方面。假设列于
在测试假设1和5中,我们的两个无家可归的参与者都能够设置用户帐户、接受连接请求、拒绝和接受提供者连接请求,以及交换与提供者之间的事务。具体的观察结果、遇到的困难,以及它们与我们的项目和测试假设的相关性显示在
总体而言,即使需要指导,平台上的用户也能够完成预期的任务,但仍有明确的问题需要解决。试图使用一个未经修改而开发的帮助难民的现有平台,并没有转化为帮助那些无家可归者的用例。此外,对最终用户来说,隐私和安全确实是最重要的。
我们的测试结果表明,无家可归者能够理解这个平台及其潜在的好处,大多数人同意立即或稍后参与。来自我们PEH测试参与者的反馈包括需要在平台上进行验证和认证的更广泛的文件种类,这促使我们考虑未来扩展的可能性,如涉及州或联邦机构。我们还计划创建基准文件,促进住房、残疾福利、补充营养援助计划(SNAP)、医疗、法院文件和保险等服务。每个基准文档将包含来自多个提供者的验证,以确认服务所需的文档已经获得并经过了验证,从而提高了服务提供者的效率,并改善了无家可归的客户对服务的访问。
结果显示,提供者将接受通过区块链平台共享的数据,但允许的文档保真度因组织而异。具体来说,被视为认证文件的要求各不相同(参见
对客户提供的组织间记录或文件的需要也各不相同。许多服务提供者保留客户记录的内部数字副本,并在没有身份证明的情况下为无家可归者提供服务,因为针对这一群体的政策非常灵活。对于社会保障、残疾津贴、过渡性住房或康复服务来说,身份证明文件是不必要的,但缺乏身份证明文件可能会延误医院的医疗服务。这些供应商设想,当客户不授予文档存储和时间敏感的文档(如需要证明居住权的当前公用事业账单)的权限时,分布式账本系统将发挥作用。在这些情况下,如果提供者雇员知道有什么类型的文档可用,并且可以轻松找到感兴趣的文档,而不需要查看无关的信息,则可以提高系统级的效率。
文件认证等级
认证级别 | 定义 | 满足认证级别的要求 | 例子 |
验证 | 经批准为有效文件,属于持有人(平台用户) | 直接(数字和物理)来自原始源的文档 |
出生证明由生命记录上传并发送 医生送来的病历 医疗援助计划(MAP)卡由发卡单位开具 |
验证 | 验证了文档属于持有者(平台用户),并且文档是它声称的那样 | 实体文件必须由认证实体看到 |
奥斯汀警察局(APD)亲自查看并上传或发送给用户的ID |
无证 | 作为文档/资产存在,但没有标记为已验证或已验证 | 没有一个 |
一个自我上传的表格,如无家可归声明 |
组织工作流中为适应新系统(如我们的平台)而可能发生的变化是另一个摩擦领域。由美国住房和城市发展部(HUD)提供的HMIS已经在全国广泛使用,作为一个集中式数据库,秘密汇总无家可归者的数据和提供给这些人的住房供应。文件和id的副本可以通过HMIS存储,并且由HUD资助的组织被要求使用HMIS来存储客户数据。从服务提供者的角度来看,区块链对于目前没有存储在HMIS数据库中的文档或客户个人使用以跟踪服务所需的未来约会和待处理文档最有用。这表明,目前区块链平台可以作为其他现有数据库或信息系统的补充,增加使用遗留系统难以建立的新功能。
技术方面的顾虑包括不可删除和不可更改的客户端数据的私密性和保密性,这样的服务从长远来看可能不会成功。服务提供者一致认为,这项技术对非无家可归者也显示出了价值,但对于无家可归者是否能够克服技术障碍,众说纷纭。无家可归者中最脆弱的人很难拥有手机,记住他们的电子邮件id和密码,这使得平台的访问和使用变得复杂。易用性和隐私/安全问题之间总是存在一定程度的矛盾。但是,适当处理后者可能有助于促进前者的更实际的解决办法。是否准备好克服任何特殊要求,由PEH使用解决方案,似乎取决于有多少问题通过使用这种平台得到有效解决。
对面试反馈的分析阐明了每个组织明确定义角色的要求。并不是所有的提供者都希望帐户创建、文档验证和事务或帐户合法性的解决等责任或附加工作过程。在组织之间共享个人健康信息和其他客户数据时,遵守《健康保险可携带与问责法》(HIPAA)的法律问题和担忧进一步制约了利益相关者的角色、参与和组织间效率。关于管理和管理角色的标准化流程的问题仍然没有得到解决。目前尚不清楚奥斯汀市是否有能力管理一个区块链平台,也不清楚该市是否有另一个组织,该组织具有所有其他利益攸关方和普通公民的能力和信任,包括环境保护署。
我们的测试结果表明,我们所选择使用的平台缺乏我们特定用例所需要的核心功能和配置。用户体验非常耗时,而且对于帐户创建和数据共享等任务来说并不直观,这可能会阻碍客户端和提供者对平台的理解、接受和采用。验证数据无法在保护隐私和机密性的同时安全地共享;因此,区块链平台上的数据交易无法促进业务,也无法提高组织间的效率。在这个平台上共享和处理数据的性质是特定于小农户和难民的原始用例,不适合我们安全共享和存储文档的目的。由于项目的时间框架和预算,我们与平台提供商的合同限制了有限的修改,我们无法为我们的用例继续测试这个平台进行必要的更改。考虑到这些发现,对2个平台用例等价性的测试假设4是无效的。
安全、快速和可靠地共享经过验证的健康和身份数据,对于改善普通民众的生活质量和健康成果至关重要,特别是那些无家可归的弱势群体。我们的项目测试了基于区块链的平台是否具有管理数据的授权访问和分发功能,同时使患者能够控制自己的记录。这项研究还表明,在试验或全面生产之前,需要解决区块链系统建立和运行方面的挑战。
虽然可以通过区块链更广泛和及时地获得健康和身份记录,但在转移到新系统和培训专业人员和患者了解最佳使用方法以提高效率和结果方面需要成本。在服务不足的人群中,最初的采用取决于用户友好的界面和考虑到不同程度的技术获取和能力的最终用户体验。对区块链技术和使用的不熟悉也给服务提供者的采用带来了挑战。了解区块链技术的基本原则对于授予系统信任和允许工作流更改、提高组织效率和防止额外验证授权文档的负担是必要的。参与区块链系统的机构还必须就可在区块链上存储或传输的数据大小达成一致,以最大化系统性能[
我们的研究表明,区块链可用于管理个人和健康数据,促进互操作性、患者对文件的控制和经同意的文件访问记录,同时保持数据隐私和安全性。经过验证的、不可变的和去中心化的分类帐可以促进系统和交易的可信度,但不能保证从源头上没有伪造或错误。这些错误在区块链中持续存在,而没有一个手动的内容核实程序[
市长挑战项目的时间和预算限制了我们为用例完全修改平台的能力。我们无法开发一种最终用户体验,以促进无家可归的客户端采用,或开发工作流、政策和数据共享协议的更改,以最佳地使用区块链技术。我们最初平台的重大安全性和可用性问题阻碍了在经验设置中进行大规模实现。
需要进一步的研究来比较基于区块链技术的方法与其他替代方法的效果和成本。虽然这里提出的研究显示了基于区块链的方法的潜力,但我们需要更好地了解其相对收益和成本。例如,奥斯汀市可以创建一个中心数据库,所有的合作伙伴和合作者都同意将他们的数据添加到其中。需要解决的问题是,是否所有参与者都将采用标准数据类型和一个集中的、由城市拥有的数据库。例如,经验表明,并不是所有的倡导团体或无家可归的人都完全信任市政府。然而,这里的目的是展示基于区块链的方法是否可行,而不是解决相对有效性的问题。
迄今为止的几项研究探索了区块链在解决保健部门关键问题方面的潜在应用。本研究展示了测试区块链是否可以用于安全存储和跟踪经过验证的文档、促进客户端数据所有权以及通过促进基于许可的数据共享提高互操作性可能需要的方法和严谨性。本研究为未来的研究铺平了道路,详细说明了成功和可扩展实施的具体组织、后勤和系统考虑因素。
区块链可提供一种经同意的访问经过验证的个人和健康数据的手段,从而在不损害数据安全性或隐私的情况下增加互操作性[
对服务提供者的面试问题。
平台测试会话结果。
第二届会议的调查结果。
应用程序编程接口
分布式账本技术
结束社区无家可归联盟
《健康保险携带与责任法案
无家可归者管理信息系统
美国住房和城市发展部
无家可归者
受保护的运行状况信息
补充营养援助计划
作者要感谢布隆伯格慈善基金会通过市长挑战计划、奥斯汀市技术创新办公室、奥斯汀市长办公室、奥斯汀/特拉维斯县紧急医疗服务中心、中央卫生部和参与研究的PEH提供的财政支持。
AK和VR与奥斯汀市的合作伙伴一起设计了这项研究。AK、SA和VR撰写了手稿。AK, SA和VR审核并批准了最终版本的手稿。
没有宣布。