JMIR J Med Internet Res 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v22i10e23173 33095177 10.2196/23173 原始论文 原始论文 支持艾滋病预防和护理的数据可视化和传播资源:艾滋病预防和护理公共数据资源的分析和使用 Eysenbach 冈瑟 格林伯格 艾伦 Ciesielski 卡罗 Hamp贷款 Auntre Mavragani 孤挺花 沙利文 帕特里克·肖恩 兽医学博士博士学位 1
流行病学学系 罗林斯公共卫生学院 埃默里大学 克利夫顿路东1518号 亚特兰大,佐治亚州,30322 美国 1 4047272038 pssulli@emory.edu
https://orcid.org/0000-0002-7728-0587
Woodyatt 科里 嗯,嗯,嗯 2 https://orcid.org/0000-0002-1630-862X 人类研究 切尔西 英航 3. https://orcid.org/0000-0002-6749-2156 Pembleton 伊丽莎白 英里每小时 1 https://orcid.org/0000-0002-7523-3808 麦吉尼斯 佩玛 英里每小时 4 https://orcid.org/0000-0002-7525-2363 Taussig 珍妮花 英里每小时 1 https://orcid.org/0000-0003-4863-2640 Ricca 亚历山德拉 英里每小时 1 https://orcid.org/0000-0002-6904-5595 Luisi 妮可 英里每小时 1 https://orcid.org/0000-0003-4466-7141 Mokotoff 夏娃 英里每小时 5 https://orcid.org/0000-0002-9588-0471 本堡 纳内特 马斯 6 https://orcid.org/0000-0001-6715-1530 卡斯特尔 阿曼达·D 医学博士 7 https://orcid.org/0000-0002-9095-2413 安N 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0001-9932-7422 迪塞 罗纳德·O 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0002-4102-9884 布拉德利 希瑟 博士学位 8 https://orcid.org/0000-0002-7667-4197 Jaggi Chandni 英里每小时 1 https://orcid.org/0000-0002-5767-1249 奥法雷尔 丹尼尔 女士 9 https://orcid.org/0000-0003-2728-1837 Filipowicz 丽贝卡 英里每小时,女士 1 https://orcid.org/0000-0003-4794-3500 Siegler 亚伦J 博士学位 10 https://orcid.org/0000-0001-5553-7540 詹姆斯 医学博士 1 https://orcid.org/0000-0002-3268-9688 桑切斯 特拉维斯H 英里每小时,数字式电压表 1 https://orcid.org/0000-0003-1133-4762
流行病学学系 罗林斯公共卫生学院 埃默里大学 亚特兰大,乔治亚州 美国 俄勒冈健康与科学大学 波特兰,或 美国 信号组 华盛顿特区 美国 吉利德科学公司 福斯特市,加州 美国 艾滋病毒数量 密歇根州安娜堡 美国 范伯格医学院 西北大学 芝加哥, 美国 流行病学学系 米尔肯公共卫生研究所 乔治华盛顿大学 华盛顿特区 美国 流行病学学系 公共卫生学院 佐治亚州立大学 亚特兰大,乔治亚州 美国 迈蒙尼德医疗中心 纽约,纽约 美国 行为科学与健康教育系 罗林斯公共卫生学院 埃默里大学 亚特兰大,乔治亚州 美国 通讯作者:Patrick Sean Sullivan pssulli@emory.edu 10 2020 23 10 2020 22 10 e23173 3. 8 2020 20. 8 2020 25 8 2020 13 9 2020 ©Patrick Sean Sullivan, Cory Woodyatt, Chelsea Koski, Elizabeth Pembleton, Pema McGuinness, Jennifer Taussig, Alexandra Ricca, Nicole Luisi, Eve Mokotoff, Nanette Benbow, Amanda D Castel, Ann N Do, Ronald O Valdiserri, Heather Bradley, Chandni Jaggi, Daniel O'Farrell, Rebecca Filipowicz, Aaron J Siegler, James Curran, Travis H Sanchez。原载于医学互联网研究杂志(//www.mybigtv.com), 2020年10月23日。 2020

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背景

AIDSVu是一个公共资源,用于可视化艾滋病毒监测数据和其他与艾滋病毒预防、护理、政策和影响评估相关的基于人群的信息。

客观的

该网站名为AIDSVu.org,旨在使有关美国艾滋病流行的数据广泛可用、易于获取,并与当地相关,从而为公共卫生决策提供信息。

方法

AIDSVu利用来自艾滋病毒监测系统的结果、其他基于人群的信息来源(如美国人口普查和全国概率调查)以及专门为通过网站展示和传播而开发的其他数据(如暴露前预防处方),开发可视化、地图和可下载的数据集。还开发了其他类型的内容,利用信息图表面板、交互式地图、地方和州情况说明书以及叙述性博客文章,将监视数据转化为针对不同受众的摘要内容。

结果

在过去的10年里,AIDSVu.org使用了更多的数据来源,并逐步在更精细的地理水平上提供艾滋病毒监测和相关数据,目前的数据资源提供了美国许多大城市的人口普查区水平的艾滋病毒流行数据。美国48个州的县级数据和50多个美国城市的邮政编码数据都是可用的。2019年,超过50万独立用户使用了艾滋病病毒监测数据和资源,艾滋病相关数据和见解通过近400万条社交媒体帖子传播。自AIDSVu成立以来,至少有249篇同行评审的出版物使用了AIDSVu的数据进行分析或参考了AIDSVu的资源。数据的使用包括确定艾滋病毒检测项目的目标,确定不公平使用PrEP的地区,包括学术和社区赠款申请中的地图和数据,以及战略性地选择新的艾滋病毒治疗和护理设施的地点,以服务于高需求地区。

结论

监测数据应积极用于指导和评价公共卫生规划;艾滋病预防和统计研究所翻译了关于美国艾滋病毒流行情况的高质量、基于人口的数据,并以监测报告中不一贯提供的格式提供这些信息。将公共卫生监测数据纳入在线资源是一种数据民主化,并以更直观的格式呈现有关艾滋病毒流行的信息,使不同的利益攸关方能够参与、理解和使用这些重要的公共卫生数据,为公共卫生决策提供信息。

艾滋病毒 监测 infodemiology 数据可视化 传染性疾病 卫生政策 数据仪表盘 卫生部门数据 指示板 数据
介绍

公共卫生监测是有效的公共卫生决策的基础[ 1],监测数据被称为“流行病的良心”[ 2]。定义为“对公共卫生实践的规划、实施和评价至关重要的与卫生有关的数据的持续、系统的收集、分析和解释”[ 3.因此,监测数据在监测和保护个人和人口健康方面可发挥关键作用。更具体地说,监测对于描述疾病模式和评价人口水平的健康数据以及公共卫生干预措施和政策的影响至关重要。

数据的传播是监测实践的一个关键方面:广泛提供公共卫生数据有助于提高对公共卫生威胁的认识,促进资源和检测方案的有效定位,支持以证据为基础的立法,提供预防和护理服务,并能够监测疾病预防和护理方面的进展[ 4]。从历史上看,监测数据通过报告传播,至少每年发布一次[ 5],并在不同的地理层面(即国家、州和地方)[ 4]。最近,互联网的广泛使用和数据传输速度的提高使在线传播报告成为可能;在许多卫生辖区,监测报告现在只能在网上获得。

美国以病例为基础的艾滋病毒监测系统是世界上最大、资源最充足和最全面的传染病监测系统之一[ 6]。美国疾病控制和预防中心(CDC)管理该系统的资金,该系统在美国所有州和选定的美国城市实施。疾病预防控制中心负责处理监测数据和重复记录,并编写国家监测报告;美国疾病控制与预防中心在地理层面上的艾滋病毒监测数据报告或地图没有比县级更精细。州和地方卫生部门负责编制小于县的辖区的地方监测报告。监测报告传统上主要包括数据的表格形式[ 7]。典型的监视报告只包括摘要数据,不一定面向没有技术背景的外行受众。监测报告通常缺乏数据可视化,尽管最近,一些州和地方卫生部门已经纳入了地形图,以说明各州内较小地理区域的疾病水平变化[ 8]或城市[ 9 10]。尽管有这些受欢迎的新增功能,但各州发布的数据类型和可视化格式各不相同,用于开发这些数据的方法也可能因州而异。

我们描述了AIDSVu.org的发展、实施、方法、治理和影响,这是一个免费的公共数据源,旨在可视化和传播艾滋病毒监测数据。该资源于2009年启动,是一个公私学术合作伙伴关系。总结了AIDSVu的覆盖范围和利用情况,以及其服务和数据资源。

方法 AIDSVu概述和目的声明

艾滋病监测和监测系统是2009年创建的一个互动式在线地图平台,目的是将艾滋病毒流行对美国各地社区的影响可视化,并改善获取细粒度地理层面监测数据的途径。艾滋病毒/艾滋病统计数字单位的目标是使与艾滋病毒有关的数据广泛提供、易于获取和与当地相关,以便为公共卫生决策提供信息。改善艾滋病毒监测数据的可及性和使用可促进公众、媒体专业人员和医疗从业人员对疾病的认识,并为数据驱动的公共卫生决策提供信息。地方相关性是指在尽可能精确的地理水平上发布数据,以便在做出公共卫生决策时认识到州或城市内部需求的异质性。该平台还促进广泛提供多种类型的数据,包括监测数据、关于社会决定因素的普查数据、与艾滋病毒有关的服务提供者的地点以及获取关键艾滋病毒服务(如暴露前预防和艾滋病毒检测)的数据。研究人员利用艾滋病预防和预防研究所的数据和工具进行分析和评估公共卫生干预措施;此外,倡导者和社区领导人还利用艾滋病预防和援助小组的地图和其他工具来教育他们的受众并支持资金申请。

数据包容原则

在由艾滋病毒主要利益攸关方组成的咨询委员会和包括艾滋病毒监测技术专家在内的技术咨询小组的协助下,艾滋病监测和监测研究所的科学家已经确立了数据纳入的坚定原则,以指导该网站将纳入的数据范围。首先,所有来源必须公开可用或完全透明,以允许复制。其次,所有指标必须一致定义和标准化,以便跨地域进行有意义的比较。第三,网站上提供的数据必须基本上以人口为基础;例如,基于病例的监测数据、代表结果普查的其他数据源(例如,来自药房来源的PrEP利用数据)以及基于人群的调查数据。第四,数据必须及时;AIDSVu的科学团队的目标是在发布数据并对数据质量进行审查后尽快在网站上提供数据。第五,考虑到隐私问题和卫生部门和疾病预防控制中心制定的数据抑制要求,当病例数量少或人口少时,数据被抑制(见 多媒体附录1详情)。在这些标准范围内,艾滋病预防和护理小组不断致力于发布更精细的地理层面数据,以增加与当地社区预防和护理活动的相关性。

数据和来源概述

AIDSVu提供了来自各种来源的与艾滋病毒相关的指标,包括美国疾病控制与预防中心、州和地方卫生部门、卫生保健索赔数据库和公共数据,如美国人口普查数据。AIDSVu上呈现的元素自该平台成立以来不断扩展。2010年发布的第一份艾滋病监测地图仅包括州一级的数据,随着时间的推移,艾滋病监测小组在更精细的地理水平上增加了额外的数据元素,包括从2011年开始选定的州和司法管辖区的县和邮政编码水平的数据(见 图1)。

2010 - 2020年AIDSVu.org数据呈现的历史进展。PrEP:暴露前预防。肝炎:丙型肝炎。

艾滋病毒监测数据每年更新一次,或随着数据来源的数据公开而更新。艾滋病毒监测地图可以按人口分类查看,并可以覆盖三种类型的服务地点——prep、艾滋病毒检测和艾滋病毒治疗——以便在不同的地理水平上检查与艾滋病毒流行和诊断数据相关的这些资源。 11]。

信息图表以及城市和州概况页提供了补充的可视化和信息,并补充了地图和现有监测报告中提供的数据。其他公共数据,如美国人口普查关于健康社会决定因素的数据(即贫困、高中教育、家庭收入中位数、收入不平等、健康保险等),可以与交互式地图一起查看,以提供背景信息。 表1按可视化类型[显示数据的可用性] 12 13]。 表2按地理级别显示数据的可用性。

AIDSVu项目按可视化类型分列的数据可用性,2020年7月。

地理水平 配置文件 患病率 诊断 死亡率 准备一个使用[ 12] 预备需要比[ 13] SDHb 连续体 数据源
国家 Xc X X X X X X X 疾病预防控制中心d和交响健康
区域 X X X X X X X 疾病预防控制中心
状态 X X X X X X X 选择状态 疾病预防控制中心
X X X X X X 选择县 疾病预防控制中心
邮政编码 X X X X 选择城市 市和州卫生部门
3位邮政编码 X 交响乐的健康
人口普查区、邻里和社区区域 选择城市 选择城市 市和州卫生部门

一个PrEP:暴露前预防。

bSDH:健康的社会决定因素。

cX:数据显示在aidsu上。空单元格:aidsu上不显示数据。

dCDC:美国疾病控制与预防中心。

AIDSVu项目按地理级别提供的数据,2020年7月。

可用的数据 状态 地区 城市 邮政编码
艾滋病毒流行率 X一个 X X 选择城市 选择城市
艾滋病毒诊断 X X X 选择城市 选择城市
准备b使用 X X X
PrEP-to-need比率 X X X
死亡率 X X X 选择城市
健康的社会决定因素 X X X 选择城市
测试 X 选择县
后期诊断 X X 选择城市 选择城市
关怀联动 X 选择城市 选择城市
病毒抑制 X 选择城市 选择城市
收到照顾 X 选择城市 选择城市
联邦资金 X X
性传播疾病 X X 选择县 X

一个X:数据显示在aidsu上。空单元格:aidsu上不显示数据。

bPrEP:暴露前预防。

目前,艾滋病和社会问题研究所除了邮政编码级别外,还绘制了50个城市、社区地区和选区的州和县一级的艾滋病毒流行率和新诊断数据,并绘制了其中三个城市子集的人口普查区一级的数据。在县一级,艾滋病预防和svu绘制了流行率数据(见 图2)和新诊断加上PrEP的使用[ 12]及预备需要比[ 13];在州一级,《艾滋病统计和svu》绘制了所有以前的指标,加上艾滋病毒死亡率数据和艾滋病毒检测数据(见 表1)。对于美国城市,有45个城市的艾滋病毒流行率和5年艾滋病毒诊断风险的邮政编码数据;已有35个城市的艾滋病毒连续体数据(例如,晚期诊断、及时就诊、保留治疗和病毒抑制)。

2018年县级艾滋病毒流行情况艾滋病防治工作单位地图。

关于目标受众,《艾滋病预防和传播手册》的内容旨在满足几种用户类型的需求:高兴趣用户(例如,卫生部门工作人员、学术研究人员、倡导组织和社区组织)、医疗提供者(例如,执业临床医生和诊所工作人员)、决策者、媒体和公众。网站的不同区域主要针对不同的用户受众组合;例如,州概况页可能与高兴趣用户和公众都相关,数据下载与研究人员最相关,信息图表面板与所有群体都高度相关。

治理及组织架构

AIDSVu是学术界之间独特伙伴关系的结果;政府组织,包括联邦、州和地方卫生机构;还有私营企业。AIDSVu由埃默里大学罗林斯公共卫生学院与吉利德科学公司和埃默里大学艾滋病研究中心合作领导。艾滋病预防和治疗支助股的领导小组由咨询委员会、技术咨询小组和预防和治疗咨询委员会以及管理日常活动的核心工作人员组成。咨询委员会每年召开一次会议,由为项目提供监督和指导的主要利益攸关方组成,包括来自美国卫生与公众服务部和疾病控制与预防中心等联邦政府机构以及州卫生部门、学术研究机构、以卫生为重点的非营利组织和工业界的成员。艾滋病预防和援助小组的技术咨询小组(即技术咨询小组和技术咨询小组)由艾滋病毒监测专家和艾滋病毒预防专业人员组成,他们就数据和其他技术问题提供意见,并就如何在艾滋病毒预防工作中利用该工具向艾滋病预防和援助小组提供建议。咨询小组和职业健康咨询委员会的成员至少每年举行一次会议,其中包括来自联邦政府机构、州和市卫生部门以及以卫生为重点的非营利组织的代表。公共、私营和学术机构共同承担艾滋病预防和预防工作的责任,提高了持续的可持续性、敏捷性和对不同受众的相关性。

其他内容类型

提供AIDSVu数据是为了优化目标受众的效用。为此,艾滋病预防工作小组提供了各种内容和可视化,包括支持艾滋病毒宣传日的信息图表、博客文章、可下载的地图图像、艾滋病毒服务和诊所定位器、健康数据的社会决定因素并排地图、州和地方概况页面以及可下载的数据集。这些已被用于支持用户演示[ 14],研究[ 15 16]、拨款申请[ 17],并编写教育和宣传材料,在诸如美国公共卫生协会、美国艾滋病问题会议、德克萨斯州艾滋病毒预防会议、快速通道城市、坚持和国际艾滋病会议等会议上向利益攸关方提交。

宣传日信息图表

每年,为了纪念全国艾滋病毒宣传日,艾滋病防治工作小组都会发布一系列信息图表,重点介绍不同人群的主要统计数据,包括男同性恋者、妇女和女孩、黑人、亚洲和太平洋岛民、原住民、拉丁裔、青年和跨性别者。公众可以通过Facebook、Twitter和AIDSVu.org获得这些信息。这些图表的数据是根据AIDSVu和CDC提供的数据计算出来的(见 图3)。

国家艾滋病毒宣传日信息图表示例。

博客文章

在这一年中,艾滋病问题和社会问题办公室就各种主题编写和发布博客文章,包括艾滋病毒宣传日、发布新数据或手稿、就特定问题(例如,扩大医疗补助和南方的卫生不平等)举行问答会议,以及回顾历年。自2010年以来,AIDSVu已在网站上发表了160多篇博客文章,其中许多都是艾滋病毒监测、研究和倡导方面的一些主要专家的特写 图4)。

AIDSVu问答(Q&A)帖子的示例。

服务和诊所定位器

AIDSVu为用户提供艾滋病毒预防、检测和护理服务定位器。检测数据,PrEP [ 18],护理服务通过应用程序编程接口从国家预防信息网络获得,因此这些数据尽可能是最新的。此外,对于南方腹地的9个州,使用者可以找到减少耻辱,过量预防和逆转,减少伤害和创伤知情护理的服务(见 图5)。

迈阿密戴德县艾滋病毒检测服务定位器的例子。

覆盖

用户还可以将服务提供商的位置直接覆盖到艾滋病预防和援助小组的地图上,以说明与艾滋病毒负担相关的服务分布情况。可用于覆盖的服务包括艾滋病毒检测站点、PrEP服务、瑞安·怀特艾滋病毒/艾滋病计划医疗保健提供者、艾滋病患者住房机会计划、美国国立卫生研究院(NIH)资助的艾滋病毒预防试验网络站点、美国国立卫生研究院资助的艾滋病毒疫苗试验网络站点和美国国立卫生研究院资助的艾滋病毒治疗试验站点 图6)。

健康的社会决定因素可以并排显示在二级地图上,以可视化艾滋病毒与社会决定因素之间的关系。艾滋病人口普查中包括的五个社会决定因素来自美国人口普查,如下:(1)贫困(生活在贫困中的人口的百分比),(2)高中教育(具有高中学位或同等学历的人口的百分比),(3)家庭收入中位数,(4)收入不平等(用基尼系数衡量,基尼系数是衡量收入不平等的指标,0代表完全平等,1代表完全不平等),(5)没有健康保险的人(没有健康保险的人口的百分比)(见 图7)。

暴露前预防(PrEP)服务在2014-2018年亚特兰大邮编5年艾滋病新诊断风险地图上的叠加

旧金山贫困人口的百分比。

个人资料页

该网站有独特的页面,其中有40多个美国城市和48个县的资料,优先考虑第一阶段 结束艾滋病流行:美国计划计划( 19];50个州;华盛顿特区;波多黎各;四个区域;以及全国,提供易于理解、可打印的快照,总结艾滋病在每个司法管辖区的影响。这些网页增强了地图,并显示艾滋病毒流行率、艾滋病毒流行率比率、新的艾滋病毒诊断、按传播类别分列的新的艾滋病毒诊断、艾滋病毒死亡率、艾滋病诊断、总人口和性传播疾病数据的数据和信息图表。在某些情况下,AIDSVu作为所有司法管辖区的疾病预防控制中心例行报告的数据的公开面孔;例如,2018年,一些城市开始报告男变女和女变男跨性别者的艾滋病毒确诊病例(见 图8)。

亚特兰大城市简介页面的一部分,AIDSVu, 2020。

可下载的数据和可打印的地图

可供下载的数据包括全国以及地区、州和县的数据。部分城市也提供数据供下载。最新的国家、地区、州和县艾滋病毒新诊断、流行率和死亡率数据可用;健康的社会决定因素;准备使用;准备与需求的比率。预防PrEP数据值得注意,因为它们是专门为绘图和传播而开发的资源,以满足一项紧迫的公共卫生需要[ 12 20.]。用户可以免费下载这些年份(2008-2018)的数据集,以进行自己的分析,用于报告、出版物、资助申请等。用户不需要提交数据请求或获得使用可用数据的许可。

同样,用户也可以下载可打印的地图。可以自定义这些地图,以显示切换区域、标题和图例,并以不同的分辨率和透明度级别显示。

结果

AIDSVu的科学团队收集指标来评估关键受众的使用情况,包括用户数量、社交媒体覆盖面和引用AIDSVu的学术出版物的数据。除非另有说明,以下所有数据均为截至2019年底的数据。

网站会话和用户

自2010年(即数据报告的第一个完整年份)以来,独立网站用户数量从2010年的1852个增加到2019年的501,527个(见 图9)。大多数用户(96.8%)来自美国,来自乔治亚州、德克萨斯州、佛罗里达州、加利福尼亚州和纽约州的用户占2019年所有会话的43.8%;2019年,这些州占美国人口的36%。

2010-2019年各年度AIDSVu用户总数。

社交媒体影响

AIDSVu的团队还利用各种社交媒体平台来接触关键受众。关键指标包括印象(指内容在屏幕上显示的次数)和参与度(指用户在帖子或tweet中采取的行动次数)。2019年,AIDSVu在社交媒体上产生了3,955,972次印象(Facebook上有1,928,029次,Twitter上有2,027,943次)和113,444次参与(Facebook上有48,614次,Twitter上有64,830次)。此外,AIDSVu的Facebook页面有10440名用户关注,AIDSVu的Twitter页面有4751名用户关注。从IP地址派生的组织类型来看,AIDSVu用户有很多 高利率受众(如卫生部门工作人员、政府工作人员和学者)。2019年,用户类型分布包括学术用户22710个,政府用户5274个,非营利用户6511个。

学术刊物

鉴于AIDSVu的主要目标之一是增加用于研究目的的艾滋病毒监测数据和相关信息的可用性,引用AIDSVu的学术论文的数量是评估的一个关键指标。截至2020年8月22日,共有249篇经同行评审的期刊论文、27篇学术论文和6篇图书章节使用或引用了AIDSVu的数据。在这些学术产品中对AIDSVu的使用中,常见的用途包括使用地图或视觉产品(136种用途),下载和使用AIDSVu数据进行分析(115种用途),作为公共卫生工具引用(46种用途),以及将定位器数据用于研究或计划目的(3种用途)。从2012年到2020年中期,AIDSVu在学术产品中的使用稳步增长 图10)。

2012-2020年AIDSVu.org各年度及用途学术使用数量。

公共卫生应用和用例

最近审查了如何在公共卫生实践中使用AIDSVu.org上的数据的例子[ 11]。艾滋病监测单位地图已被用于制定上门检测运动的目标,确定对远程医疗艾滋病毒护理设施有高度需求的地区[ 21],并确定艾滋病毒预防服务的服务差距[ 11]。诸如Elton John艾滋病基金会和Gilead COMPASS倡议等资助者已经利用艾滋病毒诊断负担的数据来优先考虑受影响严重的领域。 22]。学术研究人员使用AIDSVu数据来证明在拨款建议中选择研究地点的合理性[ 17]。

讨论

美国的艾滋病毒监测系统是世界上针对任何传染病的最全面和资金最充足的国别监测系统,该系统产生的数据质量在公共卫生监测活动中是无与伦比的[ 6]。在数十年应对美国艾滋病毒流行的过程中,这些数据被用来记录卫生差距,为护理、治疗和预防争取资源,作为公平资源分配的基础,并确定需要额外资源来提供服务的具体城市和设施。

尽管艾滋病毒监测系统及其数据质量是长期存在的,但艾滋病监测系统的发展和采用反映了一种日益增长的获取数字数据的文化,提高了提供动态内容的计算能力和数据带宽,以及除了或优先于表格格式外,通过可视化和交互消费数据的新需求。该平台建立在对监控数据进行大量合理的公共投资的基础上,并通过以某些用户可能更容易获得的方式呈现数据,增加了这些数据的使用。这一理念——数据民主化——促使我们努力使美国艾滋病毒流行的数据广泛可用,并为不同类型的用户所理解。

如方法一节所述,各级政府公共卫生工作人员的合作是艾滋病预防和预防工作发展和增长的主要促成因素之一。这些顾问促进数据的适当使用和解释,就显示数据的最佳方式提供建议,确定数据要素的潜在弱点或数据解释的注意事项,提出监测数据可以满足的新需求,并优先考虑对其所服务的公众最有用的信息类型和格式。在可能的情况下,AIDSVu试图开发资源(例如,当地概况,数据叠加和地图视图),以反映监测项目通常提出的问题,以便对这些项目的日常询问可以参考网站。由AIDSVu绘制的大多数城市的监测项目已同意发布汇总数据集供公众使用,通过便利数据的随时获取,促进学术分析和出版。所吸取的主要教训之一是,数据提供者和社区伙伴之间的广泛合作产生了广泛的信任,并获得了许多地方卫生部门的数据,这些数据是使用共同的定义和代码计算的,因此可以直接相互比较。

我们承认监测数据可通过多种渠道获得,并认为以多种形式和通过不同类型的伙伴关系获得这些关键数据非常重要。2012年,CDC启动了NCHHSTP(国家艾滋病毒/艾滋病、病毒性肝炎、性病和结核病预防中心)AtlasPlus [ 23],它还提供州和县级别的映射功能以及自定义数据表请求。NCHHSTP AtlasPlus还为相关传染病监测数据提供了类似的制图和数据功能,包括性传播感染、结核病和病毒性肝炎,而艾滋病和传染病监测系统不包括这些数据。相反,AIDSVu提供了一些功能,如邮政编码级映射、艾滋病毒护理连续映射、信息图表和消息传递、促进数据解释的博客文章和服务提供商覆盖,这些都是NCHHSTP AtlasPlus不提供的。需要不同的平台来呈现和促进对公共卫生监测数据的理解,以便为能够将这些数据用于研究、规划、政策和护理规划目的的广泛人群提供服务。

在开发AIDSVu过程中获得的主要经验之一是在越来越精细的地理分辨率水平上显示数据。2011年艾滋病预防和预防工作办公室发布县级数据时,全国艾滋病毒病例数和流行率地图仅在州一级可用。第一个县级数据的综合描述(见 图2)揭示了各州内艾滋病毒影响的显著异质性,以及南部受影响严重的县的区域模式。对县内部的地理集中和县之间的异质性的理解使人们关注美国南部的艾滋病毒流行,并预测了全国范围内的艾滋病毒流行 终止艾滋病毒流行规划重点关注受严重影响的市区县[ 19]。随着AIDSVu上邮政编码级别的数据和地图的发布,受影响严重的城市之间的地理差异是显而易见的。一些城市已同意在人口普查区一级绘制艾滋病毒流行数据地图,从而为预防和护理需求的目标提供更精确的信息。

AIDSVu还在没有符合AIDSVu严格标准的现有公共数据资源时开始开发数据源。例如,AIDSVu支持使用商业数据对2019年州一级的PrEP使用情况进行系统估计,并与州级PrEP使用的在线地图和公共使用数据集一起开发数据[ 12]。2020年,艾滋病预防和预防工作办公室制定并公布了方法,以便对县级预防措施使用情况进行估计 终止艾滋病毒流行倡议的计划重点是受严重影响的县[ 19 20.]。这样就可以评估县级在实现国家艾滋病毒/艾滋病战略制定的早期预防措施目标方面取得的进展[ 24]。此外,城市一级的艾滋病人口普查数据是用标准化方法汇编的,只在艾滋病人口普查数据上公开提供。

AIDSVu平台有几个优势。该平台的优势包括能够提供一个通用平台,允许城市显示自己的监控数据。许多卫生部门没有资源来构建和维护在线数据可视化平台,因此共享资源是有意义的。司法管辖区不向疾病控制与预防中心报告报告的艾滋病毒感染的邮政编码数据,因此联邦政府无法集中完成市级资源的生产。艾滋病预防和svu工作人员可以开发和共享代码,以生成当地资源,如邮政编码级别的艾滋病毒连续体估计,这比由各个卫生部门开发此类代码更有效。这也意味着所有城市级别的数据表示都是用相同的方法准备的,这样数据就可以直接在城市之间进行比较。在AIDSVu首次显示县级数据时,这些数据并没有在单一存储库中公开提供,但许多州发布了自己的县级数据,有时使用不同的方法和假设。AIDSVu通过公开县一级的估计数,在各州之间进行直接比较,推动了这一领域的发展。AIDSVu还提供了一个平台,提供有助于解释、可视化和转化数据的工具,以促进公共卫生决策(例如,通过地图叠加显示需要更多预防措施提供者的地区)。最后,AIDSVu是一个强大的平台,可以为研究人员提供基于人口的数据,而不是监测数据,用于学术目的[ 12 25]。

AIDSVu平台也存在挑战。监测数据的报告通常滞后12-18个月,从报告期结束到获得州和县一级的数据。对这些数据的处理包括跨州报告的重复数据删除。如果卫生部门将数据直接提供给艾滋病预防和预防工作小组,以便在城市一级进行数据展示,则周期更快,可以在6-9个月内提供数据,尽管没有州际重复数据删除,也没有完全确定死亡人数。AIDSVu得到了一个公私学术合作伙伴关系的支持已有10年之久,其中资金由吉利德科学公司和埃默里大学艾滋病研究中心提供;工作人员的努力和数据报告由公共卫生组织提供。因此,网站的维护、数据的更新和新资源的开发是由年度承诺来支持的,而不是长期的保证。

展望未来,艾滋病和社会福利股将继续以对数据需求和地方卫生方案优先事项的投入为指导。我们预计将继续在最精细的层面上显示更多数据,包括扩展到更多的美国城市。城市和邮政编码级别的数据是唯一的数据资源,将被优先考虑。同样,我们将继续探索如何在可能的情况下提供更多分层的PrEP使用数据,包括扩大PrEP数据的分层,以包括种族和民族。考虑到NCHHSTP AtlasPlus等其他数据平台,我们将继续重新评估AIDSVu的附加功能,并优先考虑在更精细的地理层面上开发新的数据资源和展示。AIDSVu平台已经扩展到绘制丙型肝炎数据[ 26]和SARS-CoV-2数据[ 27],将来也可用于其他疾病的可视化。

在过去十年中,通过创新的可视化和表格显示、更精细的地理层次、广泛的指标(例如连续指标和预防措施使用数据)以及针对多个利益攸关方的有针对性的传播,艾滋病监测工作小组已采取行动,使艾滋病毒监测数据更易于获取和使用。它的影响体现在对数据资源的利用和越来越多地使用AIDSVu数据来支持学术研究并为政策、规划和教育工作提供信息。监测数据旨在为地方应对提供信息,当这些数据可供市和县一级使用时,它们的作用最为强大。

AIDVu.org截至2020年8月的数据方法。

缩写 疾病预防控制中心

疾病控制和预防中心

NCHHSTP

国家艾滋病、病毒性肝炎、性病和结核病预防中心

国家卫生研究院

美国国立卫生研究院

准备

暴露前预防

PTAC

预防和治疗咨询委员会

标签

技术谘询小组

AIDSVu得到吉利德科学公司的无限制资助。这项工作得到了埃默里大学艾滋病研究中心的支持(P30AI050409)。我们感谢Irene Hall, Anna Satcher Johnson,美国州和城市艾滋病毒监测协调员,以及我们的TAG和PTAC成员:Anna Satcher Johnson,公共卫生硕士;贝基·格里格博士;Dan O 'Connell, MA, MLS;黛比·温德尔,公共卫生硕士,博士;伊芙·莫科托夫,公共卫生硕士;雅各布·多尔蒂;杰夫·希特,医学博士;杰夫·劳里特森,公共卫生硕士; Kathleen Brady, MD, PhD; Lorene Maddox, MPH; Margaret Vaaler, PhD; Michael McFadden; Miranda Fanning, MPH; Natalie Cramer, MS; Pascale Wortley, MD, MPH; Pat Young, BS, RN; Richard Aleshire, MSW; Stacy Cohen, MPH; Steve Saunders, MS; and Virginia Hu, MPH.

没有宣布。

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