在ISI Web of Science, Scopus和PubMed的电子数据库中搜索了2000年之间发表的文章(因为2000年左右互联网使用的爆炸式增长[gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba])和2018年6月。一位医学图书馆员(SCH)开发了一种布尔搜索策略。然后，一名博士生(JL)执行搜索策略，如果需要，由SCH进行修改gydF4y2Ba 标题gydF4y2Ba或gydF4y2Ba 摘要gydF4y2Ba(1)相关字段gydF4y2Ba 投诉gydF4y2Ba(例如，评论、评分、建议、评论或反馈)和(2)gydF4y2Ba 在线gydF4y2Ba(例如，免费文本或社交媒体或电子健康或虚拟或互联网或脸书或推特)，这些都是调查的对象(见gydF4y2Ba 多媒体附件1gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

符合条件的研究:(a)与患者投诉的主要定量数据收集有关;(b)由患者或代表患者的第三方提交;(c)上传到prw、组织网站或任何其他在线渠道的评论;或(d)以英文传达，以方便跨国比较。gydF4y2Ba

本研究认为不合格的研究包括那些只涉及(a)医生评级，(b)满意度问卷，(c)向非卫生保健相关组织提出的投诉，或(d)没有可量化主题的定性分析。gydF4y2Ba

在删除重复的记录后，JL筛选了所有剩余记录的标题和摘要以确定相关性。在接下来的阶段，JL和SCH对检索结果的全文进行了独立检查，以便纳入。差异由一位高级研究员(JDM)裁决。本系统分析共纳入17篇论文，如gydF4y2Ba 图2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

数据最初由JL提取，随后由SCH、JL和JDM检查，他们共同完成编码阶段。该过程包括以下几个阶段:(1)根据“以人为本和综合卫生服务”中列出的项目提取了研究中包含的描述性和方法学数据[gydF4y2Ba 33gydF4y2Ba]，(2)提取患者投诉的数量和类别，(3)遍历所选研究中的所有主题或类别，并将其分类以匹配初始类别。数据分析采用专题分析方法，该方法改编自Braun等人概述的程序[gydF4y2Ba 37gydF4y2Ba］．JL和SCH对两篇论文的问题进行了编码，以确保编码框架和主题被研究团队普遍理解。JL和SCH分别对其余15篇论文的问题进行了编码。在本文中，我们实现了较高的评分间信度(kappa=.82)。在整个编码阶段，为了确保对投诉问题分类的一致性，3位研究者(JL、SCH和JDM)讨论了如何消除分歧。gydF4y2Ba

在综合已确定文献的过程中，由于无法区分积极评价和消极评价等各种原因，有35篇研究被排除在外[gydF4y2Ba 2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 39gydF4y2Ba]，模糊量[gydF4y2Ba 11gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 41gydF4y2Ba]、投诉途径[gydF4y2Ba 40gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 42gydF4y2Ba]，或只计算投诉中高频出现的字数[gydF4y2Ba 15gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 43gydF4y2Ba］．最终，17份出版物被确定为合格的。数据来源广泛，包括(1)prw(10/ 17,59%)，如RateMDs和中国好医生网站;(2)政府管理的健康网站，如NHS choices (2/ 17,12%);(3)社交网站(4/ 17,24%);(4)全国在线调查(1/ 17,6%)。在涉及社交网站的4篇文章中，有2篇数据来自推特，一篇来自谷歌+评论，一篇来自Facebook。gydF4y2Ba

通过我们的分析，我们发现自2012年以来出现了相关文章，并且自那以后一直在稳步增长。在分析的研究中，大多数研究都集中在prw或推特上，研究国家背景，如美国、英国、德国、中国和加拿大。从收集到的数据来看，有10篇文章集中在美国(59%);英国4人(24%);中国、德国、加拿大各一篇。大多数研究没有筛选投诉发生的部门(13/ 17,76%)，而4篇文章(24%)关注了来自处理特定疾病或遇到特定医疗服务的人的投诉。每项研究中报告的投诉数量(或在专题分析中列出的投诉数量)差异很大(平均值6543，标准差15547，范围36- 57028，中位数480)。gydF4y2Ba

我们注意到，样本中包含的17篇文章具有不同的分类标准、主题术语和投诉粒度。其中，有6篇文章(35%)基于已发布的分类方案对投诉进行分类，而有9篇文章(53%)从头开始编写自己的编码框架。2篇文章(12%)的编码框架来自数据源组织。例如，Zhang等[gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba]根据就医阶段对投诉进行分类，形成了就医阶段、诊疗过程、具体投诉归因3个层次的分类。埃默特等人[gydF4y2Ba 44gydF4y2Ba]根据被投诉的对象对投诉进行分类，并生成了一个两层分类，包括对象和具体的投诉归因。我们根据评分者之间的可靠性/绩效指标评估了纳入研究的质量;层数;使用的代码数量，以及是否有任何定义或描述;并提供示例，如所示gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba．结果表明，研究的质量各不相同:8项研究没有报告任何分类测量结果，4项研究总体上使用了少于6个编码，而15项研究没有提供定义。共有13项研究没有提供每个主题/类的示例。因此，患者在线投诉的分类是不标准化的，并且被认为很难识别患者护理中出现的一致问题。gydF4y2Ba

所有文件都指明了投诉的编码员;其中71% (n=12)由作者编码，12% (n=2)由数据管理员或调查人员编码，18% (n=3)由机器学习技术自动编码。此外，9篇文章报告了编码器间的可靠性(6篇具有Cohen kappa系数，2篇具有Spearman相关或Cronbach alpha, 1篇未指明)。gydF4y2Ba

在这17篇论文中，总共有326个问题代码被用于对154762个投诉进行编码。其中包含9602个投诉的36个问题代码由于范畴含义模糊(如gydF4y2Ba 其他人gydF4y2Ba)．当将从文献中识别的所有投诉代码分类到我们的投诉分类代码系统中时，我们确定单个代码可能包含许多已分配单独类型代码的新投诉代码。包含概念解释和问题编号的编码结果在gydF4y2Ba 表2gydF4y2Ba．患者的在线投诉被认为符合4个领域，在先验框架中提出:(1)先决条件，(2)以患者为中心的流程，(3)护理环境，(4)预期结果。从投诉分析中，得出患者最不满意的是gydF4y2Ba 以病人为中心的流程gydF4y2Ba(101586 / 204363, 49.71%)gydF4y2Ba 先决条件gydF4y2Ba(50563 / 204363, 24.74%)gydF4y2Ba 关心环境gydF4y2Ba(48563 / 204363, 23.76%)，最不满意的是gydF4y2Ba 预期成果gydF4y2Ba(3651/204,363 1.79%)。gydF4y2Ba

的gydF4y2Ba 先决条件gydF4y2Ba领域指对卫生保健提供者的专业技能和知识的不满(48251/204,363,23.61%)和医疗团队中专业人员之间的合作(2312/204,363,1.13%)。在这4个子类别中，最常提及的是关于评论gydF4y2Ba 以病人为中心的专业人员的属性gydF4y2Ba(38314 / 204363, 18.75%)，这代表了专业人员以患者为中心的显性人格特征。gydF4y2Ba

网上投诉最多的域名，gydF4y2Ba 以病人为中心的流程gydF4y2Ba，由若干类别表示，如gydF4y2Ba 表2gydF4y2Ba．在这个领域内，最大数量的投诉与缺乏gydF4y2Ba 患者和专业人员之间的知识、个人专业知识和临床专业知识的开放交流gydF4y2Ba(47385/204363, 23.19%)。第二类gydF4y2Ba 根据患者个人需求制定护理计划gydF4y2Ba共收集40722期(40722 / 204363,19.93%)。剩下的3个类别包含少量的投诉，例如，gydF4y2Ba 作为一个受尊重和自主的个体，患者参与gydF4y2Ba占总发行量的4.00%(8186/204,363)。在该领域的14个子类别中，gydF4y2Ba 信息、交流和教育gydF4y2Ba投诉占投诉总数的大部分，占22.80%(46,596/204,363)，而没有投诉报告gydF4y2Ba 病人自主权gydF4y2Ba．中最常被提及的子主题gydF4y2Ba 护理环境gydF4y2Ba域是gydF4y2Ba 可用性gydF4y2Ba(28,784/204,363, 14.08%)，代表服务的及时性和医务人员、设施和材料的可及性。几篇文章中提到的常见问题是医生会诊时电话打得太长，患者难以预约或看临床医生。值得注意的是，问题gydF4y2Ba 治疗环境gydF4y2Ba出现在12篇文章中。的gydF4y2Ba 预期成果gydF4y2Ba领域包含与身体舒适和身体护理有关的投诉(3009/204,363,1.47%)，以及缓解焦虑问题的情感支持(642/204,363,0.31%)。gydF4y2Ba

我们分析了来自英国、中国、美国、德国和加拿大患者的在线投诉，因为这些是文献中确定的研究重点。在不同国家，在线医疗投诉的4个领域的分布显示在gydF4y2Ba 图3gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

在抱怨最多的护理方面，加拿大(33/ 64,52%)和英国患者表达了最大的不满gydF4y2Ba 先决条件gydF4y2Ba(34,828/69,746/， 49.94%)。在加拿大患者的牙科执业经验中，牙医的专业能力引起了最大的不满(20/ 64,31%)，而英国患者对先决条件的不满主要与患者对以患者为中心的专业人员属性的不满有关，占英国患者审查的所有投诉问题的42.74%(29,810 /69,746)。在美国的患者非常重视gydF4y2Ba 以病人为中心的流程gydF4y2Ba(76,349/97,937, 77.96%)，尤其与信息、通信、教育相关(41,133/97,937,42.00%)。德国患者对gydF4y2Ba 系统性问题gydF4y2Ba(14,337/31,095)，占德国患者所有投诉的46.11%。特别是，糟糕的治疗环境是抱怨最多的话题。中国患者的抱怨与gydF4y2Ba 预期成果gydF4y2Ba占投诉总数的9.82%(542/5521)，远超样本平均数(3651/204,363,1.79%)。gydF4y2Ba

除了上述观察外，还发现英国患者表现出特殊的特征。首先，他们表达了对其他国家患者没有抱怨的护理方面的不满。这些维度包括gydF4y2Ba 家人和朋友作为照顾者gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 预期需求gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 护理的过渡和连续性gydF4y2Ba．其次，与其他国家相比，英国患者在某些方面的抱怨远低于平均水平gydF4y2Ba 金融的可访问性gydF4y2Ba(0% vs 1.45%)和gydF4y2Ba 信息、交流和教育gydF4y2Ba(1.94% vs 22.80%)。中国患者对专家专业能力和身体舒适度的投诉比例明显高于其他国家患者。gydF4y2Ba

这项系统审查的结果表明，目前还没有一个广泛采用的分类框架，用于对各种环境下的在线患者投诉进行分类。这意味着研究对投诉进行了不同的定义和分类，导致现有研究与研究背景之间的可比性有限[gydF4y2Ba 24gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 57gydF4y2Ba］．为了消除这一差距，我们开发了一个PCC的先验框架，它可以在线纳入患者的投诉。NHS创新与改进研究所发现PCC框架(如Picker框架)广泛适用于对患者“最重要的”[gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba］．我们使用来自在线患者投诉的数据进一步验证了PCC框架的范围。我们的研究被认为有助于识别在线表达的患者经验证据基础中的差距，这已被确定为gydF4y2Ba PCC域gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

从调查研究的分析，我们已经确定的一般主题gydF4y2Ba 先决条件gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 护理环境gydF4y2Ba,gydF4y2Ba 的过程gydF4y2Ba被抱怨最多的，或者换句话说，被大多数患者非常重视，无论他们来自哪里，都应该被视为PCC的优先事项。更具体地说，一个执业的临床医生应该在以下几个维度进行更多的培训:以患者为中心的专业属性、信息、沟通和教育。gydF4y2Ba

虽然家庭及朋友的参与愈来愈被视为家庭及朋友参与的重要组成部分[gydF4y2Ba 1gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 59gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 61gydF4y2Ba]，在我们的研究中，患者很少对其表达不满;显然，抱怨自己参与度低的人少得多。技术能力是提供保健服务的一个基本方面，与技术能力相比[gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba]，患者更有可能评价专业人员的人际属性;这一研究的潜在影响有两个方面:首先，与Jia Li等人的研究一致[gydF4y2Ba 26gydF4y2Ba]，患者的需求有不同的层次，最早由Maslow [gydF4y2Ba 62gydF4y2Ba]，其次，患者的期望是不知情的——“患者没有能力或不愿意表达他们的期望”[gydF4y2Ba 61gydF4y2Ba]，由Rothenfluh和Schulz验证[gydF4y2Ba 63gydF4y2Ba］．尽管不同国家的患者存在共同的担忧，但本研究也存在差异。总体而言，我们研究的5个国家在医疗保险、药品定价、医生补偿等方面存在不同的医疗体系，导致了医疗质量、医疗协调和医生教育方面的差异:例如，英国和加拿大等国家的医疗保健是公共资助的，覆盖范围是普遍的;然而，美国的健康覆盖仍然是分散的，有许多私人和公共来源，而且美国人口的参保率差距很大[gydF4y2Ba 64gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

总的来说，英国患者对以患者为中心的专业人员的抱怨最多。这一发现与英国国家医疗服务体系创新与改进研究所的发现相一致。gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba］．此外，英国患者有更高的追求，他们表达了更高层次的需求，如gydF4y2Ba 家人和朋友的参与gydF4y2Ba(591期),gydF4y2Ba 预期的需求gydF4y2Ba(462期),gydF4y2Ba 衡量患者体验的反馈机制gydF4y2Ba(37期)，以及gydF4y2Ba 情感支持gydF4y2Ba(642问题)。英国患者也是唯一对这些方面的护理表示不满的国家。鉴于英国国家医疗服务体系收集患者护理经验的数据已经超过10年[gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba而专业人士偶尔会被指责无法满足病人把他们当作一个人来对待的需求，因此消除“知道”和“做”之间的差距至关重要。从另一个角度来看，英国的患者被认为更多gydF4y2Ba 通知gydF4y2Ba根据在英国进行的各种定期国民健康和社会护理调查，对人口与健康的关系进行了调查，并提供了采用皮克的人口与健康原则的若干调查框架[gydF4y2Ba 58gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 65gydF4y2Ba];然而，这一假设有待进一步证实。gydF4y2Ba

尽管本研究中几乎没有英国患者对经济可及性(0/69,746,0.00%)和身体状况(376/69,746,0.54%)表示不满，但约有10% (542/5521,9.82%;441/5521, 7.99%)的中国患者投诉涉及这些问题。尽管中国公共医疗保险的覆盖范围接近全民，但2014年人均自付医疗支出约占总医疗支出的32% [gydF4y2Ba 64gydF4y2Ba］．除此之外，高昂的注册费，在医疗保健场所经营的票贩子的可怕利润[gydF4y2Ba 9gydF4y2Ba]，与过度检查和治疗有关的费用[gydF4y2Ba 26gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 66gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 67gydF4y2Ba]，以及保险报销障碍(跨区域就医)[gydF4y2Ba 67gydF4y2Ba构成了中国患者的经济障碍。医生主导的决策很可能[gydF4y2Ba 68gydF4y2Ba]、沟通不足、患者不信任医生[gydF4y2Ba 66gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 68gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 69gydF4y2Ba导致了对身体状况的不满。gydF4y2Ba

研究德国患者深切关注的护理方面，我们发现有必要在隐私和娱乐方面改善医疗保健提供的治疗环境，并通过电信和家访保持持续的治疗关系[gydF4y2Ba 44gydF4y2Ba］．鉴于德国对患者体验的研究没有考虑到这些脆弱的护理方面[gydF4y2Ba 70gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 72gydF4y2Ba]，这些不满意因素应在今后的研究中进行检验。gydF4y2Ba

在本研究中，来自美国的患者对信息、沟通、教育(41,133/ 97,937,42.00%)以及对护理的协调与整合(33,520/ 97,937,34.23%)表达了极大的不满。先前关于以患者为中心的沟通的研究表明，熟练的医生沟通与患者满意度之间存在正相关[gydF4y2Ba 73gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 75gydF4y2Ba］．利用以病人为中心的沟通准则和行为准则，例如医生的谦逊和对医生和医学生的沟通培训，可能会带来更好的病人体验和减少病人的投诉[gydF4y2Ba 70gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 73gydF4y2Ba-gydF4y2Ba 76gydF4y2Ba］．至于护理的协调和整合，当患者在医院遇到长时间的等待或手术混乱时，以前的研究主要集中在与更好的患者体验相关的医院级护理协调策略[gydF4y2Ba 77gydF4y2Ba］．此外，据设想，信息技术可减少为协调病人护理而制订繁琐的个案策略的需要[gydF4y2Ba 30.gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 78gydF4y2Ba，gydF4y2Ba 79gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

我们的研究结果表明，确定患者经验的证据基础差距是可行的，这些差距已被确定为gydF4y2Ba PCC域gydF4y2Ba．我们观察到，在应用拟议的分类框架后，不同国家之间的差异和共同点并存，我们发现感兴趣的国家在寻求以患者为中心的改进方面有很大的余地。gydF4y2Ba

患者在网上的投诉可以通过患者自己的眼睛显示出医疗保健系统的弱点。建议的PCC框架可用于分析广泛的PCC条件、待遇和国家下的投诉。本综述显示，由于文化、医疗机构和健康素养的多样性，不同国家的患者在线投诉存在显著的异质性。还需要进一步开展工作，利用大量数据源应用该框架，与其他服务、组织和国家进行比较，或在一段时间内与保健服务进行比较，即进行纵向研究。gydF4y2Ba

对本文导言中提出的所有rq进行了系统评价。尽管某些研究对在线患者投诉进行了分类，但没有发现包括或采用可靠的分类框架。提议的PCC框架与患者目前在网上的抱怨一致。应用分类法，结果显示，卫生专业人员的技能和知识、知识的公开交流和PCC的制度问题构成了患者在线投诉的焦点。此外，还讨论了在多国背景下患者投诉的差异。gydF4y2Ba

与往常一样，这项研究也有一些局限性。首先，它仅基于3个数据库的搜索，而且只关注目前可用的同行评议文献;因此，我们可能在灰色文献中遗漏了信息。第二，由于纳入的文章数量较少，由于人为筛选，样本量相对较小，我们的结论，特别是针对特定国家的结论，即使考虑到“命运共同体”，也可能存在过度概括和目标缺失。最后，我们对文章中所包含的各类投诉的概念和范围的解释可能与所收录论文的作者不完全一致，特别是在没有给出解释或引用的情况下。考虑到本研究的时间、空间和研究人员资源的限制，这是一个值得进一步探索的尝试。gydF4y2Ba