HealthUnlocked (HU)是多个职业健康中心的主机，每个月有超过450万访客。HU拥有700多个社区，治疗各种健康状况，并主办社区，以支持健康方面的工作，例如减肥和健康饮食[ 27］．这些ohc是与负责管理社区的患者组织合作建立的，以确保其用户的安全并核实共享内容的可信度。通常情况下，与患者组织没有正式联系的专家用户自愿到关注健康和福祉的适度社区工作。

在平台上注册后，用户可以选择关注与自己健康相关的社区，并发布问题、更新或任何他们希望分享的信息，或回复其他用户之前发布的帖子。除了文本之外，用户还可以在这些ohc上发布图像。用户还可以为其他帖子点赞或关注其他用户，围绕他们建立一个网络。其中包括一个范例帖子 多媒体附件1．

这项研究使用了一项调查( 多媒体附件2)由HU与国王健康经济学的一个研究团队共同设计和运行，以了解HU的新用户的健康和经济结果。调查结束后，匿名调查数据被发送到曼彻斯特大学，这一分析旨在满足我们的研究目标。

HU是免费向公众开放的，人们用他们的电子邮件地址和密码注册。那些注册了，至少关注了研究中包含的一个社区，并且在注册后48到72小时内活跃在网站上的人有资格参与研究，并通过电子邮件发送调查结果。完成基线调查的人在3个月后进行随访调查。两次调查的提醒邮件都是在原始邮件发送2天后发送的。该调查从2016年9月开始，一直持续到样本量至少达到300人。这是基于研究有90%的能力识别基线和随访患者激活评分之间的平均差异3。

调查询问了人口统计数据(如年龄、性别、职业、教育程度和种族);关于健康的信息:主要诊断(作为免费文本收集，并针对随后的社区群体进行验证);在回答“你被诊断出这种疾病有多久了?”“一年前的期权，1到3年，4到6年，7到9年，10年或更长时间;在回答“除了您的诊断之外，您目前还有其他长期担忧吗?”“不，是我多了1个，是我多了2个，是我多了3个。”使用患者激活测量(PAM)测量患者激活。该量表包含13个陈述，受访者分别表示非常同意(4分)、同意(3分)、不同意(2分)或非常不同意(1分)。[ 15］．使用一个标准化的表格，这些分数被转换为满分为100分的分数，分数越高的人表现出的活跃程度越高。基线或随访时得分为100的人在分析过程中被从队列中删除，因为100分被认为是不可信的(个人沟通，C Delaney, 2018)。然后将PAM得分转换为4个激活级别，按照作者的定义:一级(PAM得分<47):在管理自己的健康方面不知所措和被动;第2级(PAM评分47.1-55.1):缺乏知识和自信;第3级(PAM评分55.2-72.4):采取行动但仍缺乏信心;4级(PAM评分72.5-100):有良好的健康行为，但在压力下可能出现问题[ 15］．使用EuroQol-5D (EQ-5D)量表测量健康状况，其中包含关于行动能力、自我护理、日常活动、疼痛、抑郁或焦虑的5个问题。每个问题的得分在1到5之间，每个问题的得分都使用英国人口的值集和由主播0和1创建的单一分数进行加权。[ 28］．医疗保健利用问卷询问:“在过去3个月里，您大约使用过多少次以下医疗保健服务?”:全科医生、门诊、初级护理护士、事故和急诊(A&E)，选项包括从不、1 - 3次、4 - 6次和6次以上，以及“在过去3个月里，您大概住了多少天医院?”:一个自由文本框允许受访者指明天数。第一个问题，由于数量较少，将4 ~ 6次和6次以上的类别合并。根据数据的传播情况，住院天数分为无、1至5天、6至10天和超过10天。

HU的参与度是通过以下措施来确定的，这些措施每天都会被自动捕获:页面浏览量、网站上任何地方的点击量、被关注的社区组数量、被关注的用户数量(订阅或关注一个社区或用户意味着来自这些社区或用户的帖子将出现在订阅者新闻提要中)、被点赞的帖子、书面评论和每个用户的主要帖子(开始发布一个帖子)。HU对完成基线调查和随访调查的所有人，以及只完成基线调查的336人和未完成任何调查的337人的随机样本，提供了每项敬业度测量的每日计数。

基线和随访时的平均PAM评分比较 t测试。比较基线和随访时各PAM水平的患者比例。然后根据用户每天的HU参与度数据将其分组。首先，每一天，如果某个人参与HU的测量计数不为零，就会被标记为参与HU。由于这是时间序列数据，我们使用带有期望最大化算法的一阶马尔可夫混合模型来识别聚类[ 29］．首先，该模型确定了每天的投入状态，假设有3个潜在状态:高投入、低投入或不投入。每个人都从高投入开始，而脱离被认为是 吸收状态在那之后就不会再有任何接触了。然后根据参与状态改变的过渡概率对人们进行分组。采用肘法确定最佳聚类组数[ 30.］．对各组间的基线特征进行了比较，并报告了每个组的平均工作天数。

比较组间患者激活评分、EQ-5D评分和基线及随访时的医疗保健利用情况。由于就诊人数多但就诊人数少，医疗保健利用措施被简化为参与者在过去3个月内是否有任何就诊的二元措施。使用盒状和须状图显示基线和随访时PAM的分布。Kruskal-Wallis检验聚类组间PAM评分是否有统计学差异。PAM评分变化超过5分的比例(提示有临床意义的差异[ 14])以engagement集群报告。然后将PAM评分按水平分类，并在基线和随访时进行比较，聚类组报告PAM增加、保持稳定和减少的比例。比较基线和随访时EQ-5D评分 t用检验来检验是否有统计学上的显著差异。使用卡方检验比较每个聚类组在基线和随访时进行每种类型医疗保健访问的人的百分比。

由于本调查是由HU和国王健康经济学进行的服务评估，因此不需要NHS伦理批准。曼彻斯特大学的伦理委员会确认，该分析不需要伦理批准，因为数据已经收集，并且是匿名的。

该调查共收到9469人;990人完成了基线调查，其中329人完成了后续调查，并有可用的HU使用数据。在完成随访调查的人中，78.5%(258/329)为50岁及以上，76.6%(252/329)为女性，93.0%(305/328)为白人。87例(26.4%)来自肌肉骨骼社区群体(纤维肌痛、狼疮、类风湿性关节炎、风湿性多肌痛和巨细胞动脉炎、疼痛)，67例(20.4%)来自内分泌(糖尿病和甲状腺)社区群体( 表1)．

有15人在基线、随访或两者时PAM评分为100;因此，只有314人报告了PAM评分的变化。完成两项调查的患者，基线和随访时PAM平均得分分别为60.2和62.8，差异有统计学意义，为2.6分(标准差:8.4分， P<措施)。当按照PAM基线水平分层时(1和2 vs 3和4)，1和2水平的患者有统计学意义的5.5点增加(95% CI 4.1-6.8; P<措施)。3和4级的患者增加了1.1点(95%可信区间2.3至−0.05)。当按PAM水平分类时，近一半(49.4%，155/314)处于3级(正在采取行动但仍缺乏信心)，总体而言，随访时PAM水平增加( 多媒体附件3)．

在3个月的时间里，完成两项调查的329名参与者、未完成任何一项调查的336人的随机样本和仅完成基线调查的337人(共1002人)的HU活动数据均可获得。

完成两项调查的人参与HU的频率(中位数:47天)高于只完成基线的人(中位数:24天)或没有完成任一调查的人(中位数:9天)，尽管在每个响应组中参与HU的人数有广泛的分布( 多媒体附件4)．就访问HU时的活动而言，50.90%(510/1002)的参与者至少发布过一次帖子，每人的中位数为1个帖子(四分位数范围[IQR]: 0-2)， 3个月内最多发布过84个帖子。63.07%(632/1002)的参与者总共发表了15431条评论，中位数为2条评论(IQR: 0-11)， 3个月内最多发表了1549条评论。那些没有完成任何一项调查的人，每次访问HU的书面发帖、评论和点赞数都少于完成两项调查的人，而完成基线调查的人，与完成两项调查的人相比，每次访问HU的书面发帖、评论和点赞数都差不多。

隐马尔可夫模型确定了4个群体:(1)低用户:(142/1002,14.17%)在HU上活跃的平均时间为4.4天(SD 2.1天)，之后不再访问该平台;(2)中等参与者(216/1002,21.55%)在HU上活跃的平均时间为11.9 (SD 6.3)天;(3)高参与者(338/1002,33.72%)，平均活跃时间为29.1天(SD为13.0天);(4)非常活跃的参与者(306/1002,30.54%)，平均活跃时间为59.2 (SD 22.2)天( 图1)．

大多数完成随访调查的人是高参与性或非常高参与性(114/329,34.7%;163/329，分别为49.5%)。在完成调查的参与者中，活动的平均天数略高( 表2)．所有进一步的结果都来自于完成了两项调查的人。

每组调查应答者的特征显示在 表3．高参与率和极高参与率的女性比例(分别为95/114、83.3%和124/163、76.1%)高于中参与率和低参与率(分别为22/35、64%和11/18、61%)。高参与人有更少的共病:22.2% (n=36/162)非常高参与人有2个或更多的共病，相比之下，55.6% (n=10/18)低参与人有更短的诊断时间:39.0% (n=62/159)非常高参与人在不到一年前被诊断，相比之下，19% (n=3/16)低参与人。

图2显示了每个审计业务集群在基线和随访时的PAM得分分布。PAM基线中值在4个参与性组之间差异很小，从最高到最低只有6分的差异。在随访中，所有参与组的PAM得分都有所增加。中等参与人的变化最低，为0.5分，非常高参与人的变化最高，为5.1分。

当得分按PAM水平分类时，81%(13/16)低参与人在基线时处于3或4级，在随访时增加了94%(15/16)。所有其他参与性分组在基线时都有大约一半处于3级。中等投入者在第2阶段的比例最高，非常高投入者在第4阶段的比例最高。在随访中，所有参与性分组在第3级的比例都有所增加，唯一在第4级的参与性分组中比例增加的是高参与性分组(基线时为13.6%[15/110]，随访时为17.3%[19/110])。此外，22.2%(36/163)和20.5%(33/163)的高参与人在基线和随访时的水平分别为4级( 表4)．

35.0%(110/314)的受访者的PAM得分至少增加了5分，其中高参与人的比例最高(63/156,40.4%)，中等参与人的比例最低(6/32,18%)。在15.0%(47/314)患者中，PAM得分至少下降了5分，这一比例在各敬业度分组中相似。

调查对象的EQ-5D平均得分在基线时为0.69，在随访时为0.70，其中1表示完全健康，小于0表示比死亡更糟糕。在4个参与分组中，基线和随访之间的平均健康状态差异不大，组内最大平均变化为0.02个单位。

基线时，88.4%(283/320)的人在过去3个月内至少看过一次全科医生，37.5%(102/272)的人至少看过一次初级保健护士。64.2%(190/296)人在过去3个月内曾到过门诊。21.7%(62/286)就诊于急症室，21.6%(71/328)于过去3个月内住院。随访时，看全科医生的比例略低，为83.8%(268/320)，看初级保健护士的比例与基线相似。就诊门诊、急症室或住院的人数比例下降，最大的下降发生在急症室，随访时只有12.6%(36/285)去了急症室( 表5)．当按照用户参与群组进行分层时，所有用户参与群组中去看全科医生、门诊病人和至少住院一次的人数都更少，除了中度用户，去看全科医生的人数比例保持不变。拜访初级保健护士的人数比例在不同的参与性分组中有所不同，没有明确的模式。参与分组之间的唯一统计上显著差异是随访时的急症就诊，其中与HU参与程度较高的人群在随访时前往急症就诊的人数比例较小。参与程度低的人去急症室的人数多12%，参与程度极高的人在随访时去急症室的人数少12.6% ( 表5)．

这项研究发现，一组HU用户完成了基线和后续调查，平均来说，在第3级有中等激活得分 采取行动但缺乏信心．在3个月的时间里，激活度平均只提高了2.6点。总体而言，三分之一的受访者在1级或2级时的基线PAM较低:该组的PAM变化最大，平均增加5.8点，这一变化被认为具有临床意义[ 14］．HU平台有4个不同的参与度水平(低、中、高和非常高的参与度)。非常高的参与者在3个月内平均使用该平台60天，更多是女性，没有并发症，在前一年诊断。它们的激活在3个月内增加最多。也许，这表明那些最近诊断的和很少有共病的患者从HU的高参与度中获益最大。在卫生保健利用方面，总体卫生保健利用在随访中下降。与HU接触最多的患者在随访时去A&E就诊的次数较少，尽管在其他卫生利用措施中没有看到这一趋势。如果这些发现代表了一种因果关系(见下文)，它将对OHCs如何改善长期疾病患者的预后产生重要影响。保健专业人员提供的信息和新出现的措施，如社会处方[ 31可能包括引导患者接受ohc。关于OHCs的有效性及其成本效益的有力证据将使有健康问题的人在医疗设备中得到更明确的定位。

该研究报告了完成基线调查和3个月后随访调查的人群。我们能够将这一组人与只完成基线调查的人以及其他HU用户的随机样本进行比较。我们注意到，调查应答者比那些没有完成调查的人有更高的在线参与度。这也许并不奇怪，因为那些更有动力参与平台的人可能更有可能完成调查。尽管如此，这并不影响我们研究中参与群体之间的比较。进一步考虑到代表性，这项研究的人口主要是50岁以上的女性和白人。一项针对美国健康相关社交媒体用户的研究发现，健康论坛用户中女性的比例与此类似[ 32];因此，就性别而言，这一人群可能是OHC使用者的真实代表。正如其他研究所见，预计OHCs的使用者将是较年轻的人口[ 6， 24， 32];因此，我们的老年队列可能反映出一些与完成调查意愿相关的选择偏差。研究表明，在种族方面仍存在数字差异，这可能反映了我们的样本以白人为主的原因[ 33］．研究表明，非裔美国人的PAM水平较低;研究表明，这是通过教育和卫生知识普及来实现的[ 34， 35］．不幸的是，在这项研究中，这些数字太小，不足以调查PAM在非白种人种族中是否更低。

用PAM测量的激活与英国样本的PAM平均得分59.4相似。有趣的是，在这项研究中，当按水平分类时，只有17%的人在基线时处于4级，而在英国随机样本中有21%的人处于4级，其中许多人患有慢性疾病[ 36］．人们可能会认为进入OHC的患者会有更高水平的激活。在一项调查希伯来在线社交网络激活的研究中，作者发现，在线社交网络的资深用户，即使用该网站6个月或以上的用户，其PAM得分明显高于新用户，资深用户的PAM平均为69.3分，而新用户的PAM平均为62.8分[ 24］．新用户和有经验的用户的PAM得分都高于本研究的得分，在本研究中，应答者在基线和随访时的平均得分分别为60.2和62.8分 有经验的用户只使用了3个月。

这是一项前瞻性研究，研究了患者活跃度、卫生保健利用和健康状况的变化，以及将变化与与OHC接触的不同模式相关联的能力，样本量相当大。在一些组中，激活出现了有意义的变化;然而，我们在解释这些发现时需要谨慎，必须考虑到一些重要的局限性。首先，没有对照组;因此，我们不知道未使用OHC的人的激活如何变化。这使得做出因果推论变得困难:在所有组中观察到的PAM的小幅增加很可能是人们在签订OHC协议后预期的变化。假设人们会在更需要临床治疗的时候注册，这确实是合理的。在随后的3个月里，它们的激活和保健利用可能会发生更好的变化，而不考虑OHC的使用情况。虽然聚类可以识别出那些使用HU很少的人，并进行不同参与度水平的比较，但数量非常小，在低参与度和中参与度组中，只有18和34名参与者完成了基线和后续调查，使得参与度组之间的比较不那么可靠。其次，如前所述，这是一个自我选择的人群，只有329人完成了基线调查和9000多人的后续调查。 This means the sample may not be representative of users of the OHC as a whole, with a skew toward those who engage more with the site. Third, there have been very few longitudinal studies where PAM has been repeatedly measured, which makes it difficult to interpret change in PAM over time. It has been suggested that a change of 5 points is a meaningful difference [ 14]，我们发现三分之一的患者PAM得分增加了5分或更多，尽管十分之一的患者PAM得分下降了5分或更多。从横断面数据中得出的这一临床重要性阈值的适当性有些值得怀疑，其中5分被确定为健康与不健康行为人群的PAM平均得分的共同差异[ 14］．第四，该研究的随访时间为3个月，就病程而言并不是很长，可能不足以确定激活、健康状态或医疗保健利用的明显变化。我们发现PAM平均增加了2.6点，这是一个很小的变化——更长的随访可能使我们能够确定发生了更大的变化。尽管激活度略有增加，但我们无法显示健康状况有任何显著变化。这可能与随访时间的长短有关。由于缺乏对照组，对健康状况的任何解释都再次受到阻碍。在没有与职业健康理事会进行任何接触的情况下，可以说，健康状况要么会改善(由于最近的诊断和治疗)，要么会恶化(由于疾病的进展)。因此，我们不知道参与OHC如何影响健康状况。鉴于这些局限性，有必要进行进一步的研究，以了解所见的激活变化与对照人群相比如何，以及某些患者群体是否可能从使用OHC中受益，如新诊断的患者。了解OHCs的哪些职能会带来更好的结果也值得未来的研究。

这项研究的主要发现是，HU用户在开始使用平台时具有不同的激活水平。患者激活似乎随着时间的推移而增加，尽管变化的程度似乎在不同的平台参与水平之间没有显著差异。在HU平台参与度很高的受试者和基线时激活度较低的受试者中，激活增加最多;然而，目前尚不清楚这些改进是否会在使用该平台的情况下出现。要了解参与职业健康健康调查对健康结果的影响，就需要专门设计研究来检验这种假定的因果关系。