自闭症谱系障碍(ASD)是一种异质神经发育障碍，其特征是重复和受限的行为和兴趣以及社会交流障碍，是美国发展最快的发育障碍[ 1］．自1990年以来，ASD的患病率增加了约700%，现在每59名儿童中就有1名患有ASD [ 1- 3.］．

尽早获得诊断和治疗资源对于改善自闭症儿童的预后至关重要;然而，自闭症患者的家庭往往难以获得诊断并找到适当的治疗服务[ 4- 6］．在美国，诊断的平均年龄估计超过4岁[ 7]，约27.1%的儿童在8岁时仍未确诊[ 8]，少数族裔的数字甚至更高[ 9］．家庭通常在孩子两岁之前就已经注意到最初的担忧，如果能够充分获得诊断资源，就有可能做出可靠的诊断[ 1， 6， 10- 12］．不幸的是，临床医生往往因需要护理的人口不断增加而负担过重，造成了超过12个月的诊断等待。在农村和社会经济地位较低、服务不足地区的家庭，等待诊断的时间甚至更长，据估计，42%的家庭不得不前往另一个城市进行诊断。 4， 6， 13， 14］．令人震惊的是，63%的家庭在第三次看专业医生后才为他们的孩子得到诊断。 6］．这些诊断和治疗的延误使许多儿童得不到治疗，直到敏感的发育期过去[ 15- 17］．更复杂的是，ASD的治疗可使一个家庭每年花费高达10万美元，一生的医疗费用总计320万美元[ 18， 19］．超过一半的家庭报告缺乏信息和建议，父母几乎没有机会参与为孩子制定和审查治疗计划[ 6， 20.］．

尽管有迹象表明在美国受自闭症影响的家庭资源严重短缺[ 4- 6，在美国，很少有研究专门探讨自闭症资源流行病学。量化临床医生和需要护理的家庭之间日益扩大的不平衡，以及确定获得自闭症资源方面的差距程度，都是向自闭症患者提供支持的重要步骤。为了满足这一需求，我们开发了GapMap [ 21- 23]，这是一个集中的大众网络平台，为受自闭症影响的个人提供社区内的共置自闭症资源( 图1)．

我们对GapMap数据的初步分析表明，在美国，居住在诊断中心附近的儿童更有可能被诊断出来，这凸显了农村社区家庭在获得护理方面的差距[ 21］．本研究对这些发现进行了进一步的数据和分析。在这项研究中，我们生成了美国自闭症资源的综合表示，按服务类型对每个列出的资源进行分类，并从距离和可用性方面检查了更细粒度的获取差距。对于美国3142个县中的每一个县，我们估计了自闭症患者与最近的自闭症资源之间的平均距离，并估计了诊断资源的年需求大于供应比。

GapMap连接到一个MySQL数据库，该数据库存储自闭症资源元数据，包括但不限于项目名称、地址、服务类型和地理坐标。GapMap的前端是用React.js编写的，后端服务器运行在Amazon Web Services (AWS)应用程序编程接口(API) Gateway上，它连接到AWS Lambda并执行JavaScript包与托管在Amazon关系数据库服务上的MySQL数据库通信。GapMap允许用户搜索给定区域附近的资源，并用代表每个资源的标记填充地图，这些标记展开成包含其各自项目名称、地址和网站的信息框。由于其庞大的资源地理坐标集，GapMap数据库提供了进行数值分析所需的数据，以进一步了解和描述资源流行病学。

GapMap的初始资源数据库[ 21)于2015年通过挖掘广泛和公开的自闭症资源数据库(例如，自闭症之声[ 24]、自闭来源[ 25]、“父母帮助父母”[ 26])。每个资源包含以下属性: 程序名， 项目描述， 完整的地址， 电话， 电子邮件， URL， 纬度， 经度, 类别．并非GapMap原始数据库中的所有资源都是可映射的、相关的或最新的。为了解决这个问题，如果一个资源包含一个邮局信箱或一个无效的物理地址，与一个排除了与自闭症相关的关键字的网站相关联，或者与一个损坏或丢失的网站相关联，并且缺少额外的联系信息，那么这个资源就会被丢弃。无法验证URL损坏或丢失的资源;但是，如果提供了电子邮件地址，则该资源将保存在数据库中，以便将来进行验证和确认。

为了提高GapMap资源的全面性，并确保它保持最新，我们使用了ParseHub [ 27，这是一个第三方的Web scraper，它可以提取出自闭症之声上列出的所有资源的更新列表。此外，我们使用谷歌Places API从谷歌Places数据库中提取资源[ 28]，搜索关键字 自闭症，城市，州和搜索半径。为了确保全面的资源开采，在每个城市中心半径13公里的范围内进行了资源搜索。这个半径包括美国最大的城市(阿拉斯加的锡特卡，总面积为12,461公里)²)．从两个数据库中提取的资源被合并到GapMap数据库中，基于地理坐标和程序名称进行重复数据删除，并通过我们的验证管道进行处理。

我们将GapMap数据库中的资源划分为7个主要资源类别: 诊断， 治疗， 健康， 教育， 娱乐， 支持, 其他．这些类别是由我们的临床协调员通过比较在自闭症之声、自闭症来源和父母帮助父母上找到的资源类别来确定的。资源可以包括多个资源类别 类别属性。 表1将已经与资源关联的服务类型属性从其原生数据库映射到7个主要资源类别中的一个。与没有服务类型的资源相关联的网站会被抓取 表1并相应地分配。中列出的任何关键字都未捕获的资源 表1，用于“…年代pecial Education Attorneys,” were allocated to the category 其他．

由于GapMap尚未收集用户的诊断信息，我们通过模拟来表示自闭症个体的总体分布。对于美国3142个县中的每一个县，地理坐标都是在一个县边界框内随机分布生成的，该边界框来自2010年美国人口普查局的一组县虎/线形状文件[ 29］．代表模拟人口密度的地理坐标数量是通过将美国人口普查局2016年县人口估计数除以59来计算的，以正常化最近的自闭症患病率[ 30.］．在美国总共有5476742个坐标点，其中每个点代表一个模拟的自闭症患者。

GapMap数据库中的所有资源都标有各自的地理坐标。计算代表模拟自闭症个体的每个地理坐标与代表GapMap数据库中最接近对应个体的自闭症资源的地理坐标之间的欧氏距离。这些距离被用来计算每个县的平均资源距离。然后，这些值被用来对自闭症资源和自闭症患者之间存在差距的县进行降序排名。对7种资源类别中的每一种都进行了重复分析。

资源距离与资源数量和资源在区域内的比例分布相关，但它不是资源需求得到满足程度的有效衡量标准，因为资源之间可以服务的个人数量存在差异。计算资源负载。GapMap数据库中的诊断资源包括由儿科医生、神经学家和精神科医生做出的ASD医学诊断，以及通过心理评估和精神卫生部门做出的诊断。资源负荷表示诊断中心每年能满足给定县个人需求的程度。理想情况下，这个值将是给定县每年诊断服务的需求大于供应的比率;然而，由于缺乏对每个状态的诊断和等待诊断的个体的可用数据，这一测量的近似值由资源负荷公式表示。此外，由于计算每个诊断中心而不是区域的资源负荷会导致高估多个诊断资源附近个体的潜在重新计算值，因此对之前的资源负荷公式进行了调整，计算出一个近似于自闭症资源供需比的比较值。下面的新资源负载作为一个独立的值没有任何意义，但可以与其他状态资源负载值进行比较，以估计诊断资源满足个别需求的程度。

资源负载 RL_c为3142个美国县的诊断资源计算得出的，由下式表示:

N_c的县人口，是根据美国人口普查局2016年的县人口估计[ 30.］． R_c为GapMap数据库中给定县的诊断资源数量。为了更直观地比较资源负载值， f选择由最低状态资源负载归一化的比率，导致最低状态资源负载的值为1。较高的资源负载值可能表明给定区域的资源不太可能满足需求。

我们最初在美国确定了29935个自闭症资源，并通过验证和重复数据删除过程从GapMap数据库中删除了8402个资源。然后从Autism Speaks和谷歌Places中提取额外的资源，通过我们的验证管道进行验证，与我们的数据库合并，并重复数据删除，结果增加了6470个资源，在GapMap数据库中总共有28,003个独特的和经过验证的资源。 表2显示所有资源在7个资源类别中的分配情况。资源可以分配给多个类别。

据估计，自闭症患者与美国7种资源类别中最近的自闭症资源之间的平均距离为17.12公里。 表2列出了每个类别的最近资源的平均距离。由于美国县的数量众多， 表3仅分别显示到最近资源的平均距离最大和最小的10个状态。在美国，平均每个人距离属于自然资源的资源的距离超过21公里 治疗类的资源的距离最远 诊断类别，高度超过35公里。 图2代表了美国资源总体密度的热图。如图所示，资源稀疏分布在国家的西半部，密集地聚集在人口密度较高的周边地区。

在接受调查的3142个美国县中，我们的分析发现，2635个县(83.86%)没有单一的诊断资源。 表4显示了美国资源负荷最高和最低的10个州的平均资源负荷。

在这项研究中，我们利用GapMap来衡量美国各地自闭症资源的可获得性和可用性。GapMap的数据库包含28,003个独特的、经过验证和分类的自闭症资源。如 表2时，平均距离与资源数量呈负相关，除 治疗而且 支持资源。这表明 支持资源在人口中的分布比 治疗资源。这些数据显示了资源之间的分布不均衡，这就需要用实际的人口数据来代替自闭症影响家庭的模拟人口数据。这将有助于服务提供者在不同地点战略性地分配资源，从而使服务的分配与需要的人口相称。

任何资源类别中最近的资源与自闭症患者家庭之间的平均距离为17.12公里。由于属于某一资源类别的资源是资源总数的子集，因此每一资源类别对应的平均距离将大于17.12 km，因为平均距离与资源数量呈负相关关系。的 治疗资源类别包含的资源最多(占GapMap上所有资源的41.43%[11,602/28,003])，与 支持与家庭平均距离最低的资源类别为21公里。的 诊断资源类别包含的资源最少(占GapMap所有资源的8.83%[2472/28,003])，与自闭症患者的平均距离最大(35.49 km)，这为父母经常报告的诊断瓶颈提供了一些支持[ 12， 14， 31］．这一瓶颈很大程度上可能是由于缺乏能够进行自闭症诊断的合格专家。据估计，在美国只有8300名儿童精神科医生，1500名儿童神经学家和1000名发育行为儿科医生[ 32］．研究自闭症的专家甚至更少，部分原因是与其他专业相比缺乏金钱激励;发育行为儿科医生通过奖学金项目接受额外的培训，但收入与初级保健医生相同或更少[ 14］．

在美国3142个县中，只有507个县有1个或1个以上的诊断资源，这表明中心不仅因县人口而超载，而且因县外无法获得当地诊断资源的个人而超载。这一观察结果与农村社区精神和行为健康资源的历史缺乏相一致[ 33， 34］．相比之下，像加州这样的州不再要求自闭症诊断才能获得行为健康治疗:自闭症家庭和个人可以在等待诊断的同时寻求治疗服务。通过GapMap进行的进一步研究提供了一个机会，可以增强有关资源使用、自闭症患病率和特别是农村地区资源可用性的知识。

在对包括美国在内的几个国家的研究中，Williams等人发现城市地区报告的患病率估计高于农村和混合地区[ 35]，丹麦的研究表明，在城市环境中，早期诊断和治疗的可能性更高[ 36］．这些数据表明，在农村地区，自闭症的诊断不足，因此治疗可能较晚。与传统的流行病学研究不同，GapMap还能够准确测量美国农村和城市地区的自闭症患病率和资源可用性，因为家庭和服务提供者可以从家中直接访问这个数据库并提供所需的信息。此外，GapMap提供了一个强大的、用户友好的自闭症资源数据库，描绘了全国自闭症患者的实时可用资源。

尽管我们做了大量的规划和手工工作，以确保GapMap中包含的自闭症资源的准确性和完整性，但美国自闭症资源的真实数量可能高于或低于我们通过分析得出的估计值。由于我们没有一种方法来确保我们提取资源的主要数据库报告资源的同质性，由于在人口密集地区报告的可能性增加，GapMap数据库容易出现人口偏见。由于缺乏美国受自闭症影响人群的完整位置数据，我们假设对自闭症人群进行随机分布模拟。用于模拟人口的地理边界是矩形的边界框，它不能完美地捕捉美国县存在的实际地理边界;然而，我们发现这主要影响了相对少数的靠近水体的县。此外，利用欧几里得距离计算资源距离，可能会低估真实资源距离。最后，由于缺乏关于每个州接受自闭症诊断和等待诊断的人数的年度数据，我们使用了比较资源负载值，只允许在本分析中进行比较。

这些结果表明，在整个美国，自闭症资源的分布不均匀，诊断资源是所有自闭症资源类别中代表性最不足的。在美国各地，对诊断资源的需求各不相同，这导致了诊断瓶颈，长时间的等待名单长达几个月，农村或服务不足地区的家庭需要长途跋涉。美国各地获得服务的差异可以归因于许多因素。我们将尝试进一步分析这些来源，因为从受自闭症影响的家庭中收集了更细粒度的人口数据。

因此，GapMap现在将努力从被招募的家庭中收集地理编码的位置数据和自我报告的诊断。随着时间的推移，这将使我们能够用自我报告的位置取代模拟的家庭位置，从而能够更详细和准确地表示获得护理的差距。使用谷歌Maps API，个人和资源之间的欧几里得距离将被考虑到街道网络的更精确的道路距离所取代。此外，我们计划将一些新功能整合到GapMap平台( 图3)，它将允许家庭之间通过评价资源、留下评论、添加额外资源和提交服务等待时间进行互动。这将作为一个评估资源质量的系统，从而为家庭加入提供更大的激励，同时收集改善自闭症资源流行病学研究所需的真实人口数据。