因特网上有大量关于保健和保健的信息;它以各种形式存在。健康信息可以被视为关于疾病或健康状况的信息;关于体征和症状;关于进展、严重程度和持续时间;以及治疗的可能性。卫生保健信息更多的是关于保健提供者和保健机构，关于可获得性和可用性，关于成本和质量，以及关于选择保健提供者或治疗。

众所周知，为了能够对特定的护理提供者或特定的治疗方案做出知情的选择，患者需要关于护理提供者和治疗方案的质量和可用性的可靠和易于理解的信息。然而，在互联网上找到的许多信息的可靠性是很难评估的。此外，仅有资料的获得并不能保证资料的适当使用。例如，免费供应商的选择和成本也是相关的[ 1］．政府、供应商或保险公司可能关心互联网上信息的可靠性，可能希望为寻找信息的消费者提供某种指导。这可能有两个目的:通过提供可靠和最新的医疗信息(提供健康信息)向消费者介绍具体的健康问题，或向消费者介绍质量问题，以鼓励他们在护理提供者、护理机构或治疗方案之间做出知情的选择(提供保健信息或选择信息)。网站可以专注于其中一个目标，也可以设计为两种用途。国民保健服务选择[ 2]是一个提供健康资讯及选择资讯的政府网站。Lee等人最近的一项研究表明，卫生信息搜索者需要一个包含相关和高质量卫生信息的集中卫生门户或数据库[ 3.］．

在过去的20多年里，人们进行了几项研究，研究如何在互联网上最好地展示有关健康和卫生保健的信息，使任何人都能获得这些信息。根据艾森巴赫[ 4]，有不同程度的可达性。第一个层次是物理上的可访问性:能够访问信息，在这种情况下，就是拥有一台电脑和能够访问互联网。第二个层次是可寻性:找到相关网站或网站内的信息。第三个层次是可读性:语言是否为大多数人所理解。可访问性的最后一个级别是可用性:信息的分组和呈现方式、用户如何在信息中导航以及系统提供的帮助数量。

一些研究聚焦于健康消费者的信息寻求行为[ 5或保健消费者及保健专业人员[ 6］．Pang等人讨论了在健康信息寻求过程中不同的搜索方法，这取决于对健康问题的知识水平、好奇心水平和对健康问题的感知情境相关性[ 7］．他们指出，熟悉健康问题的人会表现出与不熟悉状况的人不同的寻求行为。victor等人的评述[ 8的研究重点是患者是否以及如何选择医疗服务提供者。其他一些研究特别侧重于向消费者提供比较保健信息，目的是促进选择，例如美国关于决定加入哪个保健计划的研究[ 9， 10， 11］．正如许多研究表明的那样[ 12， 13，选择信息的呈现方式是极其重要的。几年前，贝特曼和卡卡尔[ 14已经研究了信息呈现格式对消费者信息获取策略的影响。他们发现用于获取信息的策略受到所呈现信息结构的强烈影响。这些结果对如何向消费者呈现信息的决策有影响[ 14］．他们的发现也适用于卫生保健信息。

向消费者提供关于特定健康问题的可靠医疗信息需要不同于提供选择信息的方法。关于应该如何(以及提供多少)医疗信息给消费者，存在着相互矛盾的观点和标准[ 4］．我们所知道的是，人们平均一次可以处理6条信息，很容易被信息压垮。 15］．对信息呈现方式的研究表明，网站上的信息应尽可能保持简单[ 12， 13， 16］．信息应分层提供，在主页上有一个清晰而简洁的概述，并为感兴趣的人提供附加信息的链接[ 16］．然而，即使有这些信息，也只有一小部分人会利用这些信息做出明智的选择。 1， 8］．

荷兰政府认为，它有责任向所有人提供关于荷兰医疗保健质量和可获得性的可理解和可靠的信息。2004年，荷兰卫生部委托国家公共卫生和环境研究所在互联网上开发、主办和管理一个名为kiesbetter的公共国家卫生和保健门户网站 选择更好的．其目标有两个:提高消费者的信息地位，使公民能够在保健、保健和健康保险方面作出知情的决定。该门户力求就一系列与医疗保健有关的主题提供可靠、独立和一致的信息[ 17］．自2014年以来，该门户由荷兰国家医疗保健研究所(Zorginstituut Nederland)托管[ 18]，其任务是向公众提供有关护理质量的信息。其想法是，该门户将作为医疗保健消费者的起点，并通过链接引导人们访问由其他来源(如医疗保健专业人员、患者组织或医疗保险公司)提供的可靠和相关信息。在kiesbetter网站上，人们可以找到关于健康状况的一般信息、优质保健的一般指导方针和针对任何特定状况的适当护理的指导方针，以及选择保健提供者或医院的比较信息[ 19］．

自2014年更新以来，该网站一直在尝试以 护理路线对于特定的条件。 护理路线不一样吗 护理路径． 护理路径通常是对患有某种疾病的普通病人的必要护理的描述，主要针对卫生保健提供者[ 20.］．的 护理路径，在kiesbetter上展示了典型患者在医疗保健系统中的轨迹，从诊断到随着病情发展可能的结束阶段，并提供了与其他网站的适当链接，这些网站提供了有关该特定阶段病情和治疗的可靠信息。视觉上, 护理路径以一种铁路轨道的形式呈现，车站代表获取特定信息或可用选择的途径(参见 多媒体附件1)．因此, 护理路径结合健康信息和医疗保健信息。呈现的目的 护理路线是为kiesbetter网站的访问者提供对特定疾病的良好护理是什么，他们会遇到什么样的治疗或护理提供者的选择，以及他们什么时候会遇到这些，并鼓励他们根据其他网站上的高质量信息做出自己的选择。

展示 护理路线在荷兰的医疗保健和其他地方都是一个新现象。对于以这种方式呈现的信息对于医疗保健消费者的有效性和可用性知之甚少。2013年，荷兰卫生服务研究所(NIVEL)进行了一项研究，在(国际)文献中寻找证据 护理路径是一种有用的形式，可鼓励人们在照顾者之间作出选择[ 16］．结论是，建议提出一个 护理路径on kiesbetter很好地符合要求(尽可能简单，分层，并有附加信息的链接)，并可能鼓励患者对护理提供者做出知情的选择[ 16］．

在实际实现 护理路径针对一些疾病，还进行了一项额外的研究，在患者中测试这种格式，看他们是否理解这些信息并能够使用它。在这篇论文中，我们介绍了2015年进行的研究结果。对于本研究，信息页包括 护理路线在kiesbetter网站的痴呆症和糖尿病页面上还没有提供的测试版本。我们对一系列消费者进行了认知采访，目的是了解用户在kiesbetter上浏览这些页面的体验，重点是寻找什么信息(信息需求)以及如何理解信息(信息理解)。

该研究回答了以下问题:

参与者是通过各种渠道招募的，目的是接触社会上不同的群体:

我们有目的地从DVN和阿尔茨海默岛招募参与者，因为他们熟悉这种情况，所以他们会有动力去寻找对他们来说重要或相关的信息。

每个Web页面都以简短的语句或可扩展的问题顺序显示了有关病情的一般信息。其中一项声明是 护理路径．展开该语句时， 护理路径变成可见的，分裂的 站，然后，它可以被扩展，以显示更多的信息和链接到不同的网站(见 多媒体附件1)．对于糖尿病，主要 站分别为诊断期、第一治疗期和慢性治疗期。主站之间的路线显示了额外的车站。例如，诊断后的站点是投诉、早期发现和血糖值升高，每一个都可以扩展为额外的信息。在这些说明之后是一个名为"寻找护理提供者"的文本部分，该部分链接到网站的另一部分，在该部分中，根据距离(给定位置)和质量指标的选择(不是强制性的)，最多可以选择3家医院。在页面的右侧，用不同的颜色显示了相关疾病的护理质量和患病率的附加信息。在糖尿病页面，“寻找护理提供者”的链接在这里重复出现。

在访问中，在打开网页之前，参与者首先被问及他们想了解糖尿病或痴呆的什么情况，他们想对他们首选的护理提供者和可能的治疗方法做出什么选择，以及他们想找到什么信息来做出这些选择。然后，他们被要求浏览kiesbetter的相关页面，看看他们是否能找到这些问题的答案。

访谈内容分为三个部分:第一部分是关于糖尿病或痴呆的一般信息，第二部分是关于糖尿病或痴呆的 护理路径，第三部分主要是选择医院的质量信息。我们使用了大声思考和口头探究相结合的技巧。参与者被要求像在家里一样浏览网页，并在浏览时自言自语。他们被邀请描述他们所看到的，并解释网站上使用的某些术语和信息图表。使用口头探究来澄清信息是如何被理解和解释的，以及可能遗漏了什么。访谈的每一部分以及整个访谈都是通过询问参与者是否能够找到他们想要的信息，网站上是否有缺失的信息，以及他们是否有改进的建议来结束的。每次面试结束后，面试者写下他们对谈话的印象和任何重要的观察。

采访被逐字转录，然后由2名研究人员(MH和一名初级研究人员)系统编码并按主题排序。研究人员进行描述性主题分析，包括开放式编码和轴向编码阶段:提取相关主题，进行分类和分类。然后，在轴向编码阶段识别类别之间的关系[ 21］．下面的结果是根据这些主题排序的。在相关的情况下，根据病情进行区分:糖尿病或痴呆。

共有38人参与了认知访谈:20人(其中14人被诊断为糖尿病或熟悉这种情况)查看了关于糖尿病的页面，18人(都熟悉痴呆症)查看了关于痴呆症的页面。采访是在NIVEL或人们的家中进行的。 表1给出参与者的概述。平均年龄65.7岁(29 ~ 81岁;SD 10.7);65%的人年龄在65岁以上。其中一半多一点是女性。与一般人群相比，参与者受教育程度较高;其中近一半人完成了高等专业教育或大学教育。三分之一(32%)的参与者表示他们的健康状况中等或较差。四分之三的参与者使用互联网超过8年，其中四分之三的人每天使用互联网。只有不到一半的参与者在参与研究前访问过kiesbetter网站。 The majority of the participants considered themselves to be good with computers, felt confident in their use of the internet for collecting information, and said they used the internet to find information that was difficult to find elsewhere.

我们的邀请政策针对的是教育水平、卫生知识普及程度、患者活跃程度、互联网使用情况和健康状况等不同群体。然而,随着 表1调查显示，参与调查的人都是经过挑选的一群受过高等教育、身体健康、自信的网民。

从采访者的观察中发现，受访者很难在1小时的时间框架内浏览所选网页的所有部分。这意味着并非Web页面的所有元素都始终具有完整的深度。这个网站包含太多的信息，在规定的时间内无法浏览和讨论。此外，研究还发现，在浏览网站时，参与者在自言自语的程度上存在很大差异。一些人自发地谈论了他们对这个网站的看法和看法，而另一些人则需要更多的提示。他们的上网技能也各不相同，浏览网站的方式也各不相同。有些人可能会从上到下系统地查看Web页面并阅读所有可用的信息，而另一些人则会快速滚动信息，只阅读他们感兴趣的内容。一些人只看kiesbetter上的信息，另一些人则点击进入其他网站。因此，总体印象是，尽管参与者是一个在教育、健康和互联网使用方面被挑选出来的群体，但在浏览和评论研究网页时的行为方面，他们是一个非常多样化的群体。

在描述性主题分析期间开发的两个网页的主题是:信息需求、可寻性、可用性、理解和可读性、可识别性、 护理路径、优质信息和有用性。其中一些主题(可寻性、可用性、可理解性和可读性以及可识别性)非常类似于Eysenbach所描述的早期信息可及性水平[ 3.］．

本研究的目的是深入了解人们如何处理健康和保健信息在一个网站，如kiesbetter，特别是有关的信息 护理路径，并学习如何改进这样的网站。我们让38名参与者在浏览网站时自言自语，并在特定时刻进行口头探究。这些参与者没有 随机但大多数人都很熟悉这种情况，他们自己就是糖尿病患者或者认识糖尿病患者或者是痴呆患者的非正式护理人员。我们有目的地招募了熟悉这些条件的参与者，并在他们打开网页之前询问他们想知道什么，这样他们就会参与到有重点的搜索中。在这项研究中， 护理路线在关于糖尿病和痴呆的测试页面上有展示，但在网站上没有。然而，除了 护理路线在美国，这些页面与网站上的页面完全相同。总体而言，本研究涉及了两个与信息需求和信息理解相关的研究问题，包括 护理路径．进行认知访谈是为了更好地理解人们如何搜索信息以及他们如何理解所找到的信息。

在健康信息方面，大多数参与者感兴趣的是这种疾病的原因、各种形式、病情发展的方式以及对日常生活的影响。然而，网站上的信息对许多人来说过于基础，更适合新确诊的患者。参与者寻找的是可以应用于日常情况的更实用的信息。关于医疗保健信息，没有人表示需要高质量、有选择的医疗保健。大多数被调查者只在研究者明确提示后查看可用的选择信息。维克多等人的研究发现，患者自身的印象和感知往往比网络信息更能影响他们对医疗保健的选择。[ 8］．

在理解信息之前，它必须是可访问的。Eysenbach描述的第一个可达性级别[ 3.)，物理上的可及性在这里并不重要，因为我们为参与者提供了使用电脑和访问网站的途径。其他级别，可寻性、可读性和可用性都包含在信息理解的标题下。 可认可是分析中出现的一个新主题，这可能源于这样一个事实，即大多数参与者都熟悉他们所回顾的情况。在我们看来，这反映了一个事实，即关于某些疾病的信息将主要由患有该疾病的患者寻求。在这方面， 可认可是可用性的一个方面，因为对于那群消费者来说，信息是可用的。

的 护理路径是一种新开发的演示格式，显示患者从诊断到疾病发展的各个阶段的轨迹，从而提供有关该疾病的健康信息以及关于不同护理提供者的医疗保健信息。以a的形式呈现信息的附加价值 护理路径它的范围:所有可用的主题在同一时间可见 站在路线上，可以选择扩展每个站点。对于一个有针对性的搜索，它立即清楚到哪里去寻找更多的细节，同时它提醒用户他们可能会忽略的条件的其他方面。通过这种方式，它可以帮助用户找到他们没有寻找的信息(意外发现)，并可能激发他们的好奇心，正如庞等人所描述的[ 7］．

的 护理路径收到了很好的格式，虽然名字 护理路径被发现有些混乱。然而，所提供的信息 护理路径没有很好地符合参与者的实际情况和信息需求，部分原因是他们已经熟悉了一般信息，觉得缺少具体和实际的信息，他们可以应用到自己的个人情况。参与者喜欢先给出各个阶段的总结，这样他们就可以选择他们想要了解更多的阶段。然而，并不是所有人都清楚，随着疾病发展，有更多关于不同阶段的信息(子弹或 站在 护理路径可以扩展)。

我们发现一小部分参与者(55%)不熟悉kiesbetter网站，认为他们自己找不到它。有些人在找到网站上的特定项目时也会遇到问题，因为它们不在他们预期的位置(可寻性/可用性)。参与者认为测试页面上的信息通常很容易理解，表达也很清楚。他们对布局和设计(可用性)持肯定态度。但是，对语言和点击浏览选项的可见性有一些关切:可以更好地解释所使用的(医疗)术语，可以更清楚和一致地显示附加信息的点击浏览选项(可读性)。该网站有简短的文字和更多信息的点击选项，被发现适合各种类型的访问者，那些从上到下阅读的人，以及那些浏览页面寻找有趣项目的人。然而，对于那些已经与这种疾病打交道多年的参与者来说，大部分信息都是已知的。因此，对于最近才被诊断出有这种情况(可用性)的人来说，这些页面首先被视为开始的好地方。

一些人根本没有看到质量信息或选择信息，大多数人也不认为这是相关的。参与者对保健机构之间的比较所提供的关于保健提供者质量的信息并不真正感兴趣。他们根据距离、个人经验和全科医生的建议做出了选择。这一结果与victor等[ 8他发现，许多患者没有主动选择，或者只根据少数几个特征选择了一个足够好的提供者。此外，我们发现有些信息不太好理解，布局不够吸引人。大多数人表示，他们更愿意根据自己的印象做出选择，而不是根据网站上提供的信息。

我们研究的优势在于通过认知访谈收集到的丰富信息。我们的大多数参与者能够参与到有重点的搜索中，因为他们已经熟悉所研究的条件。一个限制是参与者群体内的多样性低于预期。回复我们邀请的人被证明是经过挑选的一群人，平均来说，受过高等教育、健康和自信的互联网用户，就像通常的住院病例研究一样。因此，我们的研究结果不能推广到普通大众。未来的工作应包括更多样化的参与者。我们研究的另一个局限性，就像许多其他关于选择的研究一样，例如，Zwijnenberg的研究[ 22]，就是参与者不需要选择医疗保健提供者。这个选择是假设的，因此不太相关。目前还不清楚人们在真实情况下会如何选择。尽管如此，我们相信我们的结果有助于消费者健康网站的设计和用户体验方面的知识。

分析得出的主题与艾森巴赫(Eysenbach)所描述的水平非常相似。 4］．这项研究证实，网站上的信息应尽可能简洁。[ 12， 13， 16］．关于选择信息的结果与Hibbart和Gutacker和Damman等人的结果一致[ 11， 12］．Zwijnenberg等[ 22]强调需要灵活、用户友好的网站或 需要的信息．通过展示 护理路径由于条件的所有阶段都可以在一个概述中获得，并且可以选择展开每个站点以获得更多信息，所以开发人员的目标正是这个。此外，人们告诉我们，他们选择医院是基于距离、个人经验和全科医生的建议。这也与victor等人的研究结果一致[ 8］．Zwijnenberg等[ 22]研究了患者对比较信息呈现方式的偏好，以及为特定群体量身定制信息的价值，但他们的参与者群体，就像我们的一样，不够多样化，不足以得出结论。

经过审查的Web页面上的健康信息普遍容易理解，呈现清晰，但页面的布局还有待改进。对于熟悉网页上的情况的访问者来说，这些信息太笼统了。他们更愿意找到更具体的信息，适用于他们的日常生活。

提供优质信息的目的之一是鼓励人们通过比较卫生保健机构来选择护理提供者，但我们发现大多数人不倾向于这样做，而是根据距离、个人经验和全科医生的建议来做出选择。当最终目标是获得和负担得起的医疗保健时，关注选择可能不是最好的方法。也许提供相关和可用的健康信息本身就足以引导消费者的选择，从而实现这一目标。

我们的发现适用于kiesbetter网站，但也适用于其他消费者网站。我们得出的结论是，让未来的用户参与到卫生保健信息网站的设计中是很重要的，例如，通过像我们所做的那样进行认知访谈。这可能有助于提高网站的质量和可用性，最好是在它实施之前。

认知访谈为kiesbetter这样的网站上的信息是如何被处理和理解提供了许多见解。研究表明，对于这些多年来一直在应对这种状况的受访者来说，kiesbetter的附加值很小。他们的印象是，它更适合那些最近才被诊断出患有某种疾病并正在寻找关于这种疾病的基本信息的人。在网站上提供选择信息似乎并不会影响人们对医院的选择。此外，它似乎没有鼓励人们在知情的情况下选择护理提供者。最后，我们观察名字 护理路径不是每个人都清楚。另一方面， 护理路径提供了病情发展的各个阶段的清晰概述。