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为患有精神或神经障碍的个体提供支持的非专业护理人员自己通常会经历压力、焦虑或情绪低落的症状,并且他们认为他们得到的支持很少。基于互联网的干预措施以前被发现在预防和治疗护理人员的一系列心理健康困难方面是有效的。
本综述旨在通过调查(1)评估基于互联网的护理人员干预措施的功效或有效性的研究的数量和质量,以及(2)此类干预措施对护理人员心理健康的影响,以及(3)基于互联网的干预措施与其他干预类型(如面对面治疗)的比较,来确定针对精神或神经障碍患者的非正式(非专业)护理人员的互联网干预措施的现状。
2019年1月,通过Ovid Technologies数据库,使用EMBASE(1974年至今)、Ovid MEDLINE(1946年至今)、PsychARTICLES、PsychINFO(1806年至今)和Global Health(1973年至今)数据库进行了系统的文献检索。搜索词包括照顾者、照顾者、在线、技术、基于互联网、互联网、互动、干预和评估。入选本综述的研究符合以下预定标准:(1)提供主要针对非正式护理人员的干预措施,(2)护理人员支持患有精神障碍、中风、痴呆或脑损伤的个人,(3)提供给护理人员的干预措施主要基于互联网,(4)该研究报告了护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量的定量前和定量后测量,(5)出现在同行评审期刊上,(6)可用英语访问。
通过详细的检索策略,共确定了46项研究纳入。进行了搜索,数据由2名研究人员独立提取。大多数研究报告,在接受相关干预措施后,与护理人员心理健康有关的一项或多项措施得到改善,对创伤性脑损伤患者护理人员的干预措施与改善的结果显示出一致的联系。
针对不同精神或神经障碍患者的护理人员进行的基于互联网干预的研究显示了一些支持这些干预措施有效性的证据。此外,护理人员也可以接受这些干预措施。现有证据的质量参差不齐,需要更多高质量的试验。进一步的研究还应确定具体的干预成分,如结构或互动性,如何促进其对护理人员心理健康的总体疗效。
非专业(或非正式)照护者是为其他人(通常是家庭成员或朋友)提供免费照护的个人,如果没有照护者的支持,其他人将很难应付。非正式护理人员在为有各种各样困难的个人提供实际和情感护理方面发挥着至关重要的作用,这些困难包括身体和心理健康困难、残疾或成瘾。据估计,2015年,英国有680万人向亲密的他人提供无偿护理,比2001年增加了16.5%,反映出每年非正式护理的经济价值为1320亿英镑,几乎是2001年的两倍[
有大量文献表明,照顾长期患病的亲人可能会对非正式的照顾者产生多种影响,包括增加感知负担的水平[
除了各种诊断和症状可能对照顾者困难产生的不同影响之外,考虑个人对负担的看法差异如何影响照顾经验也很重要。照顾者认同理论[
虽然提高照顾者的知识和技能很重要,但本综述的重点是基于互联网的干预是否可以改善照顾者的心理健康,因此本综述只包括了衡量这方面的研究,如抑郁、焦虑、压力、负担或感知生活质量。具体而言,本综述旨在通过调查(1)评估基于互联网的护理人员干预措施的功效或有效性的研究的数量和质量,(2)此类干预措施对护理人员心理健康的影响,(3)以及基于互联网的干预措施与其他干预类型(如面对面治疗)的比较,来确定针对精神或神经障碍患者的非正式护理人员的互联网干预措施的现状。
本综述选择的论文符合以下预定的标准:(1)提供主要针对(2)患有精神障碍、中风、痴呆或脑损伤的儿童或成人的非正式(非专业)护理人员的干预;(3)提供给护理人员的干预措施主要基于互联网,(4)该研究报告了护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量的定量前和定量后测量,(5)发表在同行评审期刊上,(6)可用英语访问。如果干预仅针对患者而非护理人员,则排除研究。专门报道其他干预效果测量(如护理人员知识的增加)的论文也被排除在本综述之外。
2019年1月,通过Ovid Technologies数据库,使用EMBASE(1974年至今)、Ovid MEDLINE(1946年至今)、PsychARTICLES、PsychINFO(1806年至今)和Global Health(1973年至今)数据库进行了系统的文献检索。此外,还检索了本综述中所列文章的参考文献列表以及相关的综述论文。在文献检索中,共有5篇论文无法获得,通过ResearchGate向其作者索取。其中,有两位作者通过发送他们的研究全文来评估他们的资格。搜索仅限于可以用英文访问的论文。
搜索词如下:(照顾者或照顾者或照顾者)和(在线或在线或技术或基于互联网或互动或互联网)和(干预或评估)。该检索策略返回了46项符合上述每个纳入标准的研究。
开发了一份数据提取表(改编自Cochrane消费者和传播评论组的数据提取模板),并对随机选择的5项研究进行了试点测试,这些研究将纳入综述,并在试点测试后进行相应的改进。数据由一名研究作者(LS)从纳入的研究中提取,并由第二作者(RP)进行核对。审稿人之间的分歧通过协商一致解决了。记者没有联系作者了解更多信息。
对于综述中的每项研究,我们提取了参与者特征(每个研究组的人数、平均年龄和性别)、基于互联网的干预的细节(包括干预名称、内容、平均会话数和持续时间),以及适用的对照组的详细信息。关于研究结果,我们提取了护理人员心理健康定量结果的统计学显著性数据,以及收集结果数据的时间点。此外,我们还确定了明确的主要结果,以及与护理人员结果和心理健康特别相关的任何定性发现的额外数据。
综述中包括的每一项研究都根据所采用的干预措施的有效性进行了评级,根据干预措施对与护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量相关的结果的统计显著影响的程度进行了评级。研究被分为3个等级:
干预显示
干预显示
干预显示
个别研究的偏倚风险由2名研究人员(LS和RP)独立评定。研究采用以前在对神经性厌食症(AN)患者干预措施的回顾中开发的评估偏倚风险和研究质量的量表进行评估[
系统评价中纳入的每项研究的资格评估由2名审稿人(LS和RP)独立进行,使用上述详细的资格标准。审稿人之间的分歧通过协商一致解决了。对EMBASE、Ovid MEDLINE、PsychARTICLES、PsychINFO和Global Health的搜索共返回3458项研究。通过检索相关论文的参考文献表,共确定了5篇附加引用。经过初步筛选,对238篇文章的全文进行了详细的审查,其中192篇被排除在外。排除详细检查的研究的原因可以在
两位审稿人在选择摘要时的一致性(Cohen kappa)为0.860,在选择全文纳入时的一致性为0.892,均被认为是优秀的。共有46项研究符合纳入标准并被纳入综述。详细说明入选研究选择的流程图可在
详细检查了排除研究的原因(n=192)。
排除研究的原因 | 排除研究,n (%) |
评论文章 | 27日(14.1) |
没有报告干预 | 10 (5.2) |
定性数据 | 16 (8.3) |
接受照顾者无精神疾病、痴呆、中风或脑损伤 | 22日(11.5) |
无法访问 | 12 (6.25) |
没有英文版本 | 4 (2.1) |
不是同行评审期刊上的一篇文章 | 28日(14.6) |
没有报告负担、压力、抑郁、焦虑或生活质量的前后测量 | 25 (13.0) |
研究协议 | 11 (5.7) |
没有报告基于互联网的干预 | 29 (15.1) |
针对患者而非照顾者的干预 | 6 (3.1) |
专业的护理人员 | 2 (1.0) |
回顾的研究选择流程图。
在确定纳入综述的46项研究中,16项rct和0项非rct被评为高质量,11项rct和6项非rct被评为中等质量,2项rct和11项非rct被评为低质量。
关于精神障碍患者的护理人员的研究总结在
共有2项随机对照试验探索了连续的8个模块(参与者每周完成大约1个模块)基于互联网的干预(克服厌食症在线;OAO),基于系统的认知行为疗法(CBT)框架,支持成人AN的护理人员。在一项被评为高质量的研究中,通过对接受OAO的护理人员与接受慈善机构B-eat正常支持的护理人员进行比较,发现OAO比正常支持更能降低护理人员的焦虑和抑郁水平[
在一项高质量的随机对照试验中,参与者参与自我管理干预措施,即“护理人员的电子护理”,为期6周[
在一项被认为质量中等的研究中,对精神分裂症(或分裂情情性障碍)患者及其照护者进行为期3个月的远程医疗干预(“精神分裂症指南”)的疗效进行了随机对照试验(RCT),并与常规护理进行了比较。在感知照顾者压力水平方面,组间没有发现差异。然而,分配到干预组的精神分裂症患者显示出较低的压力水平[
一个小案例系列(n=8)调查了一个8节课的心理教育育儿计划的影响,通过视频会议传递,发现随着时间的推移,父母的痛苦和孩子的行为都有所改善[
Stjernswärd和汉森[
共4项研究(总结于
我们总共确定了22项研究,记录了老年痴呆症患者护理人员的互联网干预。其中共有12人组成了一个对照组(
同样,这些研究报告了关于干预措施对照顾者心理健康措施的影响的混合结果,其中8项干预措施对照顾者结果显示出明显的积极影响(有效性得分为3),5项干预措施对照顾者结果显示出一些积极影响(有效性得分为2),9项发现对护理人员的结果几乎或没有积极影响(有效性得分为1)。报告明显积极结果的干预措施往往持续时间较短,8项中有4项持续时间为9周或更短[
本综述发现9项研究[
本系统综述确定了46项研究,调查了针对精神障碍、中风、痴呆或TBI患者的护理人员的基于互联网的干预措施,以及其在改善或维持护理人员心理健康的一系列方面的功效或有效性。下面将讨论每种不同疾病的发现。
共有12项研究调查了基于互联网的干预对患有一系列精神障碍的个人的影响,包括an、抑郁症、精神分裂症、注意力缺陷多动障碍和混合精神健康问题。患有这些不同疾病的个体表现出不同的需求和支持要求,因此对他们的护理人员提出了不同的挑战,因此很难对各种疾病进行比较。此外,研究和干预设计在各个研究中有很大差异,这两者都可能影响结果。干预措施中可能影响具体干预措施效果的方面包括:无论干预是理论驱动的,还是基于护理人员痛苦的特定模型,或者,干预的内容和格式是如何决定的(例如,焦点小组,文献综述,或临床医生和研究人员的意见),干预是通过网站还是其他基于互联网的技术(如视频会议)提供的,干预是模块化和顺序的,还是允许对网站进行非结构化的探索,干预的互动程度(例如,对参与者的知识、症状或任何其他特征的反馈),干预是否以及如何得到支持,(例如,参与者是否可以彼此互动或与临床医生和研究人员交流),此外,干预是否包含文本以外的元素,如视频或音频功能。鉴于现有的研究数量很少,显然需要进行更多的研究。对于以下每种障碍,我们将考虑可能的未来研究方向。
两项关于AN患者的护理人员的研究都测试了同一干预措施(OAO)的各个方面,OAO源自护理人员痛苦的模型,由护理人员、经验专家和该领域的专业人员共同制作[
只有一项研究[
总共有2项研究关注精神分裂症患者的护理人员;1是一项小型、中等质量的低功率RCT [
Rotondi等人的研究中报道的干预[
这两项针对ADHD患者护理人员的干预研究都不是随机对照试验;在一个小案例系列中[
共有5项研究以互联网为基础,为有混合精神健康困难的人士的照顾者提供干预,其中3项研究[
在为中风幸存者的护理人员提供基于互联网的干预的4项研究中,共有2项分别为中等和高质量的随机对照试验[
共有22项研究调查了基于互联网的干预对痴呆症患者护理人员的有效性(比本综述中讨论的任何其他疾病都多),反映了这一日益严重的问题的规模[
这些研究发现照顾者心理健康的结果好坏参半,可能有很多原因;随着时间的推移,随着痴呆症患者病情的恶化,他们的照顾者可能会有更大的负担感和相关的精神痛苦症状。另外,通过基于互联网的干预获得关于痴呆症典型症状、病程和进展性质的更多知识可能会对护理人员的心理健康产生负面影响,特别是如果没有足够的机会与健康专业人员进行敏感的面对面讨论来缓冲这一点。值得注意的是,针对痴呆症护理人员的干预措施采用了不同的方法。虽然有些似乎在某种程度上基于现有的理论,例如,压力和应对[
如上所述,有一些证据表明,就减少照顾者痛苦的能力而言,较短的干预似乎比较长时间的干预更有效。短时间干预与长时间干预相比明显有效,这可能与疾病的性质有关。在较长时间的干预过程中,痴呆症患者的症状可能会恶化,导致患者的照顾者经历更高水平的压力和负担。
我们确定了9项研究,均为中等或高质量的随机对照试验,评估了基于互联网的TBI患者护理人员干预。这9项研究中有8项发现干预对护理者心理健康有积极影响。大多数tbi护理人员的干预措施包括家庭问题解决疗法。因此,与为其他精神或神经疾病患者的护理人员开发的干预措施相比,这些干预措施可能更加同质化(在这些干预措施中,针对相同人群的干预措施是从更广泛的来源、模型和理论开发出来的)。此外,9项研究中的8项遵循了类似的结构,包括自我引导、模块化干预,并伴随着与治疗师的互联网互动。在未来,确定这些方面中的任何一个或两个——一个结构化的、模块化的程序(而不是一个包含链接的网站,护理人员需要在没有指导的情况下导航)或临床医生的支持——与护理人员更积极的心理结果特别相关将是有用的。由于目前大多数关于TBI患者照顾者干预的研究都集中在儿童和青少年,未来的研究应寻求解决成年TBI患者照顾者的需求。
基于互联网的心理健康干预领域仍然相对较新,并继续迅速发展,包括最近认识到专门针对护理人员的基于互联网的干预的潜力。以前对家庭照护者的"远程保健"(视频、互联网、电话和遥测或远程监测)干预措施进行的审查发现,大多数干预措施都令照护者满意,而且与照护者结果的显著改善有关[
目前,还没有足够的证据得出结论,基于照顾者痛苦的清晰模型,针对特定疾病专门设计的干预措施是否比更通用的干预措施更有优势。值得注意的是,在创伤性脑损伤领域,许多成功的干预措施采用了解决问题的方法,在混合精神健康问题领域,正念方法被成功使用。
基于互联网的干预措施的另一个方面是指导或支持的影响,目前证据也不尽相同。本综述中包括的几种干预措施包括一些指导;然而,不同的研究结果差异很大,因此很难得出关于指导干预是否优于非指导干预以及指导的哪些方面(交付模式、培训或指导的专业知识)最重要的结论。之前的一项系统综述发现,指导是基于互联网的心理健康干预的一个有益方面;然而,方法学问题和综述中包含的少量研究使分析这些发现变得困难[
需要注意几个关键的限制。虽然大多数研究(29/46)为随机对照试验,但相当一部分为单臂、后前试验,没有随机化或对照组比较。所有研究的质量差异很大,其中一些研究缺乏随机化方法的关键信息,评估人员的盲化,以及没有可访问的研究方案。这增加了评估研究中偏倚风险的难度,也使得解释所报告的干预措施的有效性变得更加困难。总体而言,16项rct和0项非rct被评为高质量,11项rct和6项非rct被评为中等质量,2项rct和11项非rct被评为低质量,研究质量也因疾病类型而异,因此很难比较调查同一类型疾病的研究。虽然我们已经报告了原始研究论文中报道的所有与护理人员心理健康有关的发现,但大多数研究都没有发表详细介绍研究方案的论文,这意味着并不总是能够确认没有发表或选择性报道偏倚。由于各研究采用了广泛的结果来衡量护理人员心理健康和相关结构的变化,我们无法进行任何荟萃分析,这使得解释和比较各研究的结果更加困难。此外,用于提供干预措施的各种形式以及所提供的不同水平和类型的指导使比较结果变得更加困难,这可能对护理人员的参与程度产生了影响。
尽管上述研究详细介绍了基于互联网的干预措施对护理人员心理健康的总体影响,但参与的护理人员一致报告说,他们发现基于互联网的干预措施在收集这些数据的地方是高度可接受的,并且易于使用。这可能表明护理人员愿意将基于互联网的干预措施整合到他们的日常生活中,未来的研究应尝试建立最有效的内容传递方式,以对护理人员的心理健康产生最大的影响。在本综述中确定的46项研究中,只有2项报告直接包括基于互联网的干预和面对面的干预,其中只有1项研究比较了通过两种不同方式提供的相同内容。未来的研究应寻求确定提供干预的方法是否对护理人员的结果有影响,以及是否有特定的护理人员亚群可能从一种干预中获益更多。如上所述,基于互联网的干预可以包括许多不同的组成部分,这将有利于未来的研究,以确定特定元素对形成有效干预的贡献程度。例如,能够确定某一干预措施的积极组成部分将是有用的;因此,可以更容易地积累和比较各种干预措施的结果,改善干预措施的哪些组成部分导致预期的行为改变的证据基础[
针对精神障碍、神经障碍和脑损伤患者的护理人员的基于互联网的干预这一新兴领域提供了令人兴奋的可能性,为那些可能难以获得帮助的人群提供支持,让他们可以选择以更灵活的方式获得一系列相关干预,或作为阶梯式护理计划的一部分。虽然现有研究的结果与基于互联网的干预措施的有效性的证据相混合,但它们在有效性和可接受性方面都显示出了希望,对这一领域的进一步研究可能会建立对护理人员使用基于互联网的干预措施的最有效方法。
纳入研究的偏倚风险。
研究摘要:精神障碍患者的护理人员。
研究总结:中风患者的护理人员。
研究总结:痴呆症患者的护理人员(以对照组为研究对象)。
研究总结:痴呆症患者的护理人员(没有对照组的研究)。
研究总结:创伤性脑损伤患者的护理人员。
注意缺陷多动障碍
神经性厌食症
生物医学研究中心
认知行为疗法
国民保健制度
国家健康研究所
克服厌食症在线
随机对照试验
创伤性脑损伤
作者要感谢欧盟委员会地平线2020计划和国家卫生研究所(NIHR)莫兹利生物医学研究中心(BRC)提供的财政支持,使这项研究得以进行。LS由博士奖学金支持,由欧盟委员会-地平线2020计划资助。RP由NIHR莫兹利BRC奖学金支持。美国得到了NIHR的高级研究员奖的支持,并获得了NIHR精神卫生BRC,南伦敦和莫兹利国家卫生服务(NHS)基金会信托基金和伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的工资支持。本文所表达的观点不代表NIHR或NHS。资助者在研究设计、数据收集、解释和分析、报告的撰写或论文发表的决定中没有发挥任何作用。他们对内容不负任何责任。
没有宣布。