JMIR J医疗互联网服务 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v21i7e10876 31290399 10.2196/10876 审查 审查 精神障碍、神经障碍或脑损伤患者的护理人员基于互联网的干预:系统回顾 Eysenbach 冈瑟 贾维斯 杰西卡 Baumblatt 盖瑞 斯宾塞 露西 MA (Oxon), MSc 1
饮食失调组 精神病学、心理学和神经科学研究所 伦敦国王学院 德克雷斯比尼公园16号 伦敦,SE5 8AF 联合王国 44 2078485608 lucy.spencer@kcl.ac.uk
http://orcid.org/0000-0002-3255-4169
Potterton 瑞秋 学士,硕士 1 http://orcid.org/0000-0002-4323-4814 艾伦 卡瑞娜 文学士(荣誉),心理学,博士 1 2 http://orcid.org/0000-0003-2896-6459 Musiat 彼得 博士学位 1 http://orcid.org/0000-0001-7439-0441 施密特 乌尔丽克• 医学博士,FRCPsych 1 2 http://orcid.org/0000-0003-1335-1937
饮食失调组 精神病学、心理学和神经科学研究所 伦敦国王学院 伦敦 联合王国 饮食失调服务 Maudsley医院 南伦敦和莫兹利国家卫生服务基金会信托基金 伦敦 联合王国 通讯作者:露西·斯宾塞 lucy.spencer@kcl.ac.uk 07 2019 09 07 2019 21 7 e10876 26 4 2018 30. 8 2018 15 3. 2019 24 3. 2019 ©Lucy Spencer, Rachel Potterton, Karina Allen, Peter Musiat, Ulrike Schmidt。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2019年7月9日。 2019

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。

背景

为患有精神或神经障碍的个体提供支持的非专业护理人员自己通常会经历压力、焦虑或情绪低落的症状,并且他们认为他们得到的支持很少。基于互联网的干预措施以前被发现在预防和治疗护理人员的一系列心理健康困难方面是有效的。

客观的

本综述旨在通过调查(1)评估基于互联网的护理人员干预措施的功效或有效性的研究的数量和质量,以及(2)此类干预措施对护理人员心理健康的影响,以及(3)基于互联网的干预措施与其他干预类型(如面对面治疗)的比较,来确定针对精神或神经障碍患者的非正式(非专业)护理人员的互联网干预措施的现状。

方法

2019年1月,通过Ovid Technologies数据库,使用EMBASE(1974年至今)、Ovid MEDLINE(1946年至今)、PsychARTICLES、PsychINFO(1806年至今)和Global Health(1973年至今)数据库进行了系统的文献检索。搜索词包括照顾者、照顾者、在线、技术、基于互联网、互联网、互动、干预和评估。入选本综述的研究符合以下预定标准:(1)提供主要针对非正式护理人员的干预措施,(2)护理人员支持患有精神障碍、中风、痴呆或脑损伤的个人,(3)提供给护理人员的干预措施主要基于互联网,(4)该研究报告了护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量的定量前和定量后测量,(5)出现在同行评审期刊上,(6)可用英语访问。

结果

通过详细的检索策略,共确定了46项研究纳入。进行了搜索,数据由2名研究人员独立提取。大多数研究报告,在接受相关干预措施后,与护理人员心理健康有关的一项或多项措施得到改善,对创伤性脑损伤患者护理人员的干预措施与改善的结果显示出一致的联系。

结论

针对不同精神或神经障碍患者的护理人员进行的基于互联网干预的研究显示了一些支持这些干预措施有效性的证据。此外,护理人员也可以接受这些干预措施。现有证据的质量参差不齐,需要更多高质量的试验。进一步的研究还应确定具体的干预成分,如结构或互动性,如何促进其对护理人员心理健康的总体疗效。

互联网 护理人员 心理健康 技术 审查
简介 背景

非专业(或非正式)照护者是为其他人(通常是家庭成员或朋友)提供免费照护的个人,如果没有照护者的支持,其他人将很难应付。非正式护理人员在为有各种各样困难的个人提供实际和情感护理方面发挥着至关重要的作用,这些困难包括身体和心理健康困难、残疾或成瘾。据估计,2015年,英国有680万人向亲密的他人提供无偿护理,比2001年增加了16.5%,反映出每年非正式护理的经济价值为1320亿英镑,几乎是2001年的两倍[ 1].此外,非正规护理员的支持可能会减少和推迟住院人数[ 2],从而进一步减轻卫生保健系统的负担。

有大量文献表明,照顾长期患病的亲人可能会对非正式的照顾者产生多种影响,包括增加感知负担的水平[ 3.]、被困感、羞耻感、罪恶感[ 4],出现疲劳、头痛和体重减轻等身体症状的几率也更高[ 5].重要的是要认识到,障碍或患者相关的因素可以深刻地影响护理人员的护理经验。这些因素可能包括不同症状的性质和严重程度、社会反应和某些病理,这些病理在疾病内部和疾病之间可能有很大差异。例如,在比较精神分裂症患者的照护者和长期身体障碍患者的照护者时,发现精神分裂症和脑部疾病患者的照护者的主观负担水平高于其他组[ 6].此外,精神分裂症患者的照护者获得的社会支持水平低于身体疾病患者的照护者。

除了各种诊断和症状可能对照顾者困难产生的不同影响之外,考虑个人对负担的看法差异如何影响照顾经验也很重要。照顾者认同理论[ 7,认为照顾者痛苦的主要来源是身份差异——他们作为照顾者被要求进行的活动与他们自己对自我(或自我)的看法之间的差异 标识的标准).这可能解释了为什么在表面上被要求承担类似护理责任的护理人员(例如,痴呆症患者的护理人员)中,感知负担或痛苦的差异很大,并且在考虑可能的干预或支持计划时,这可能是一个有益的探索维度。一系列以护理为重点的面对面干预,通常以小组形式进行,已被发现可减少心理压力,提高护理有严重精神健康困难的人的个人生活质量[ 8].然而,有些照顾者可能会因时间限制而难以定期赴约,或担心隐私或污名[ 9].研究发现,以互联网为基础的干预措施可有效预防和治疗一系列精神疾病,包括抑郁症[ 10],焦虑[ 11]、创伤后应激障碍[ 12],以及饮食失调[ 13].由于护理人员通常会经历较高水平的抑郁和压力,以及整体幸福感的降低[ 14],通过互联网干预来改善护理人员自身的心理健康,应该被视为一种潜在的可行选择。先前关于基于互联网的干预措施对护理人员痛苦的影响的综述主要集中在患有各种精神和身体障碍(包括痴呆症、癌症、精神健康困难和髋部骨折)的人的护理人员,他们报告了积极或混合的结果[ 15 16].相比之下,这篇综述特别关注精神障碍、神经障碍(痴呆、中风)或脑损伤患者的护理人员。我们决定将我们的纳入标准具体限制为患有这些疾病的个人的护理人员,因为照顾那些主要困难与他或她的认知能力或心理健康有关的人的负担可能与照顾那些病情主要影响他或她的身体健康的人的负担可能非常不同(例如,癌症)。一些研究关注基于互联网的干预是否有助于增加护理人员对所爱之人疾病的了解[ 17]或教他们相关的技巧来管理或改变他们所爱的人的行为——例如,患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)的儿童[ 18].

目标

虽然提高照顾者的知识和技能很重要,但本综述的重点是基于互联网的干预是否可以改善照顾者的心理健康,因此本综述只包括了衡量这方面的研究,如抑郁、焦虑、压力、负担或感知生活质量。具体而言,本综述旨在通过调查(1)评估基于互联网的护理人员干预措施的功效或有效性的研究的数量和质量,(2)此类干预措施对护理人员心理健康的影响,(3)以及基于互联网的干预措施与其他干预类型(如面对面治疗)的比较,来确定针对精神或神经障碍患者的非正式护理人员的互联网干预措施的现状。

方法 合格标准

本综述选择的论文符合以下预定的标准:(1)提供主要针对(2)患有精神障碍、中风、痴呆或脑损伤的儿童或成人的非正式(非专业)护理人员的干预;(3)提供给护理人员的干预措施主要基于互联网,(4)该研究报告了护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量的定量前和定量后测量,(5)发表在同行评审期刊上,(6)可用英语访问。如果干预仅针对患者而非护理人员,则排除研究。专门报道其他干预效果测量(如护理人员知识的增加)的论文也被排除在本综述之外。

信息来源

2019年1月,通过Ovid Technologies数据库,使用EMBASE(1974年至今)、Ovid MEDLINE(1946年至今)、PsychARTICLES、PsychINFO(1806年至今)和Global Health(1973年至今)数据库进行了系统的文献检索。此外,还检索了本综述中所列文章的参考文献列表以及相关的综述论文。在文献检索中,共有5篇论文无法获得,通过ResearchGate向其作者索取。其中,有两位作者通过发送他们的研究全文来评估他们的资格。搜索仅限于可以用英文访问的论文。

搜索策略

搜索词如下:(照顾者或照顾者或照顾者)和(在线或在线或技术或基于互联网或互动或互联网)和(干预或评估)。该检索策略返回了46项符合上述每个纳入标准的研究。

数据收集流程

开发了一份数据提取表(改编自Cochrane消费者和传播评论组的数据提取模板),并对随机选择的5项研究进行了试点测试,这些研究将纳入综述,并在试点测试后进行相应的改进。数据由一名研究作者(LS)从纳入的研究中提取,并由第二作者(RP)进行核对。审稿人之间的分歧通过协商一致解决了。记者没有联系作者了解更多信息。

数据项

对于综述中的每项研究,我们提取了参与者特征(每个研究组的人数、平均年龄和性别)、基于互联网的干预的细节(包括干预名称、内容、平均会话数和持续时间),以及适用的对照组的详细信息。关于研究结果,我们提取了护理人员心理健康定量结果的统计学显著性数据,以及收集结果数据的时间点。此外,我们还确定了明确的主要结果,以及与护理人员结果和心理健康特别相关的任何定性发现的额外数据。

评估干预有效性的证据

综述中包括的每一项研究都根据所采用的干预措施的有效性进行了评级,根据干预措施对与护理人员抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量相关的结果的统计显著影响的程度进行了评级。研究被分为3个等级:

干预显示 明确的联系与照顾者抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量相关的积极结果(一半或更多结果测量显示干预的统计显著性和积极影响)。 干预效果评分=3分。

干预显示 一些协会与照顾者抑郁、焦虑、压力、负担或生活质量相关的积极结果(不到一半,但至少有一项结果测量显示干预的统计显著性和积极影响)。 干预效果评分=2分。

干预显示 几乎没有关联与照顾者痛苦、焦虑、压力、负担或生活质量相关的积极结果(没有结果显示干预的统计显著性和积极影响)。 干预效果评分=1分。

个体研究中的偏倚风险

个别研究的偏倚风险由2名研究人员(LS和RP)独立评定。研究采用以前在对神经性厌食症(AN)患者干预措施的回顾中开发的评估偏倚风险和研究质量的量表进行评估[ 19].显示每项研究偏倚风险的表格可以在 多媒体附件1.随机对照试验(rct)评分为20分(项目总数)。得分在14分或以上的随机对照试验被认为是 高质量的,得分在8分以上和14分以下的rct被认为是 温和的品质,得分在8分或8分以下的rct研究被认为是正常的 低质量.未采用RCT设计的研究根据与非RCT相关的13个项目进行评分。在这些非随机对照研究中,得分在10分或以上的被认为是 高质量的在美国,得分在6分以上、10分以下的人被认为是优秀的 温和的品质,分数在6分或6分以下的被认为是 低质量.分歧通过讨论得到解决。在确定纳入综述的46项研究中,16项rct和0项非rct被评为高质量,11项rct和6项非rct被评为中等质量,2项rct和11项非rct被评为低质量。

研究选择

系统评价中纳入的每项研究的资格评估由2名审稿人(LS和RP)独立进行,使用上述详细的资格标准。审稿人之间的分歧通过协商一致解决了。对EMBASE、Ovid MEDLINE、PsychARTICLES、PsychINFO和Global Health的搜索共返回3458项研究。通过检索相关论文的参考文献表,共确定了5篇附加引用。经过初步筛选,对238篇文章的全文进行了详细的审查,其中192篇被排除在外。排除详细检查的研究的原因可以在 表1

两位审稿人在选择摘要时的一致性(Cohen kappa)为0.860,在选择全文纳入时的一致性为0.892,均被认为是优秀的。共有46项研究符合纳入标准并被纳入综述。详细说明入选研究选择的流程图可在 图1

详细检查了排除研究的原因(n=192)。

排除研究的原因 排除研究,n (%)
评论文章 27日(14.1)
没有报告干预 10 (5.2)
定性数据 16 (8.3)
接受照顾者无精神疾病、痴呆、中风或脑损伤 22日(11.5)
无法访问 12 (6.25)
没有英文版本 4 (2.1)
不是同行评审期刊上的一篇文章 28日(14.6)
没有报告负担、压力、抑郁、焦虑或生活质量的前后测量 25 (13.0)
研究协议 11 (5.7)
没有报告基于互联网的干预 29 (15.1)
针对患者而非照顾者的干预 6 (3.1)
专业的护理人员 2 (1.0)

回顾的研究选择流程图。

结果 研究质量

在确定纳入综述的46项研究中,16项rct和0项非rct被评为高质量,11项rct和6项非rct被评为中等质量,2项rct和11项非rct被评为低质量。

精神疾病

关于精神障碍患者的护理人员的研究总结在 多媒体附件2.共确定了12项此类研究[ 18 20.- 30.].为了本综述的目的,研究按特定的障碍(AN、精神分裂症或分裂情感性障碍、注意力缺陷多动障碍和描述混合精神健康困难的研究)分组并在下面列出。

神经性厌食症

共有2项随机对照试验探索了连续的8个模块(参与者每周完成大约1个模块)基于互联网的干预(克服厌食症在线;OAO),基于系统的认知行为疗法(CBT)框架,支持成人AN的护理人员。在一项被评为高质量的研究中,通过对接受OAO的护理人员与接受慈善机构B-eat正常支持的护理人员进行比较,发现OAO比正常支持更能降低护理人员的焦虑和抑郁水平[ 20.].在后来的一项被评为中等质量的研究中,有临床医生指导的OAO干预与没有额外指导的OAO干预进行了比较[ 21].随着时间的推移,在照顾者焦虑、抑郁或压力方面,两组都没有发现明显的改善。随着时间的推移,其他措施(包括护理和侵入性的负面体验)也得到了改善,尽管其中一些改善是在接受临床医生指导的组中观察到的,而另一些则是在没有接受指导的组中观察到的。

抑郁症

在一项高质量的随机对照试验中,参与者参与自我管理干预措施,即“护理人员的电子护理”,为期6周[ 22并没有发现与照顾者痛苦的减少有关。然而,参与者认为干预是用户友好的,这表明基于互联网的干预的进一步发展和实施可能是抑郁症患者的护理人员可以接受的。

精神分裂症和分裂情感性障碍

在一项被认为质量中等的研究中,对精神分裂症(或分裂情情性障碍)患者及其照护者进行为期3个月的远程医疗干预(“精神分裂症指南”)的疗效进行了随机对照试验(RCT),并与常规护理进行了比较。在感知照顾者压力水平方面,组间没有发现差异。然而,分配到干预组的精神分裂症患者显示出较低的压力水平[ 23].另一项研究调查了基于互联网的多家庭干预的效果[ 24],与准实验试验中通常的支持相比,干预措施提供了12个月。这项研究也没有发现干预组和对照组之间照顾者痛苦水平的显著差异。然而,干预组的家庭关系压力随着时间的推移而改善,大多数用户对基于互联网的干预表示高度满意。

注意缺陷多动障碍

一个小案例系列(n=8)调查了一个8节课的心理教育育儿计划的影响,通过视频会议传递,发现随着时间的推移,父母的痛苦和孩子的行为都有所改善[ 18].在最近的一项研究中,通过视频会议技术在25周的干预期内进行了6次行为训练,并与亲自向参与者提供的相同干预内容进行了比较[ 25].被分配到视频会议组的护理人员没有报告他们自己的心理健康有所改善,而面对面组的护理人员则有改善。两种情况下的家庭在孩子的功能水平和满意度方面都报告了相似的改善水平。

混合心理健康困难

Stjernswärd和汉森[ 26],在一项高质量的随机对照试验中,比较了一个为期10周的基于互联网的正念计划和一个等待名单对照,在成年护理人员支持患有各种诊断的人(包括抑郁症、焦虑症、精神病和自闭症谱系障碍),他们发现,除了正念方面的改善外,干预组的人还报告说,他们感受到的压力以及生活质量和护理人员负担的某些方面有所减轻。此外,同样的作者报告了前后比较的结果,参与者完成了一个为期8周的基于互联网的正念计划[ 27].与RCT的结果相似,护理人员的生活质量和负担、感知压力和正念都得到了改善。这些改善在3个月的随访中基本维持。在他们最近的研究中,这些作者报告了一个类似的基于互联网的正念计划对大量(n=398)精神或身体疾病患者的护理人员的有效性[ 28].干预组在8周时再次发现照顾者压力的改善,并在随访中保持。在实验组内,在客观和主观分量表上,负担从术前到随访均有所下降。最近一项前后比较研究[ 29]针对护理人员的青少年心理健康问题发现,3个月治疗干预由主持在线社交软件平台是可以接受和安全使用的参与者,它发现与该项目后,参与者表现出显著减少测量的压力,尽管其他措施与护理人心理健康(抑郁,焦虑,和心理健康)在干预结束时没有显著变化。最后,最近的一项随机对照试验(被认为是高质量的)特别关注精神疾病患者的年轻护理人员(16-25岁)的需求。这项研究比较了基于互联网的干预和“文件夹支持”的有效性(这种情况下的参与者提供了一个文件夹,包含可用的支持服务的信息)。有关以互联网为基础的干预措施的成效,结果不一而足[ 30.].在照顾者压力方面没有观察到组间的差异,尽管两组都表现出幸福感的增加,但只有文件夹组表现出照顾者自我效能和生活质量的改善。

中风

共4项研究(总结于 多媒体),测试中风幸存者护理人员的互联网干预措施[ 31- 34].其中2项为rct,分别被评为中等质量和高质量[ 32 33],与其他两项研究[ 31 34],包括前后比较,被评为质量较低。时间由4星期不等[ 31]至12个月[ 32 34],除了通过一系列渠道(包括电子邮件、留言板、网上聊天、电话和可视电话)与护理人员和专业人员联系外,4项干预措施中的每一项都提供了相关的信息资源。至于照顾者的心理功能,四项研究中有两项发现抑郁、生活满意度[ 32]、负担或心理健康[ 34]接受相应互联网干预的参与者。然而,Smith等人[ 33]发现随着时间的推移,干预组报告的抑郁症有显著改善(包括临床有意义的变化),而Graf等人[ 31]报告了抑郁症状和负担的减轻,与照顾病人的总时间无关。干预时间与护理人员结果之间似乎存在关系——两项研究发现随着时间的推移有显著改善[ 31 33],分别持续了4周和11周,而持续时间较长的2个(12个月)[ 32 34没有发现护理结果有任何显著变化。

痴呆

我们总共确定了22项研究,记录了老年痴呆症患者护理人员的互联网干预。其中共有12人组成了一个对照组( 多媒体附件4;[ 17 35- 45]),另有10项研究在没有对照组的情况下进行( 多媒体;[ 34 46- 54])。在对照组的研究中,5项被评为高质量,4项被评为中等质量,3项被评为低质量。在没有对照组的研究中,4项被评为中等质量,6项被评为低质量。干预时间由30天不等[ 35]至12个月[ 34 36 37].

同样,这些研究报告了关于干预措施对照顾者心理健康措施的影响的混合结果,其中8项干预措施对照顾者结果显示出明显的积极影响(有效性得分为3),5项干预措施对照顾者结果显示出一些积极影响(有效性得分为2),9项发现对护理人员的结果几乎或没有积极影响(有效性得分为1)。报告明显积极结果的干预措施往往持续时间较短,8项中有4项持续时间为9周或更短[ 35 46- 48],相比之下,干预措施的积极影响很小或没有,其中9项研究中只有2项持续时间为9周或更短[ 38 49].

脑外伤

本综述发现9项研究[ 55- 63]符合创伤性脑损伤(TBI; 多媒体附件6).在这些研究中,有8项专门针对创伤性脑损伤儿童和青少年护理人员的干预措施。所有这些都以自我引导、模块化干预为特色,随后与治疗师进行视频会议或Skype会话。干预的持续时间从10天不等[ 55]至6个月[ 56- 60],尽管一些研究并没有具体说明干预的时间长短[ 61- 63].关于这些干预措施的有效性的研究结果是积极的,9项研究中只有1项没有发现干预措施与积极的护理人员结果之间的关联[ 55].

讨论 主要研究结果

本系统综述确定了46项研究,调查了针对精神障碍、中风、痴呆或TBI患者的护理人员的基于互联网的干预措施,以及其在改善或维持护理人员心理健康的一系列方面的功效或有效性。下面将讨论每种不同疾病的发现。

精神疾病

共有12项研究调查了基于互联网的干预对患有一系列精神障碍的个人的影响,包括an、抑郁症、精神分裂症、注意力缺陷多动障碍和混合精神健康问题。患有这些不同疾病的个体表现出不同的需求和支持要求,因此对他们的护理人员提出了不同的挑战,因此很难对各种疾病进行比较。此外,研究和干预设计在各个研究中有很大差异,这两者都可能影响结果。干预措施中可能影响具体干预措施效果的方面包括:无论干预是理论驱动的,还是基于护理人员痛苦的特定模型,或者,干预的内容和格式是如何决定的(例如,焦点小组,文献综述,或临床医生和研究人员的意见),干预是通过网站还是其他基于互联网的技术(如视频会议)提供的,干预是模块化和顺序的,还是允许对网站进行非结构化的探索,干预的互动程度(例如,对参与者的知识、症状或任何其他特征的反馈),干预是否以及如何得到支持,(例如,参与者是否可以彼此互动或与临床医生和研究人员交流),此外,干预是否包含文本以外的元素,如视频或音频功能。鉴于现有的研究数量很少,显然需要进行更多的研究。对于以下每种障碍,我们将考虑可能的未来研究方向。

神经性厌食症

两项关于AN患者的护理人员的研究都测试了同一干预措施(OAO)的各个方面,OAO源自护理人员痛苦的模型,由护理人员、经验专家和该领域的专业人员共同制作[ 64].在第一项研究中,基于互联网的干预是在有经验的临床医生的支持下进行的,与常规支持相比,改善了护理者的痛苦[ 20.].在第二项规模较小、力量不足的研究中,由实习心理学家提供的有限支持与单独的基于互联网的干预相比并无优势[ 21].综上所述,这些发现表明,OAO可以为护理人员的心理健康提供益处,超过了通常为AN患者的护理人员提供的支持。然而,目前还不清楚额外临床医生支持的影响。这可能部分是因为与研究方法有关的因素,包括样本量小(n=37),以及由在饮食失调领域经验有限的实习临床医生提供指导。此外,随访期(3个月)对于护理人员来说可能太短,无法完全磨练和应用项目中教授的技能,考虑到AN的慢性性质,护理人员的行为模式可能比其他疾病中发现的行为模式更长期和根深蒂固。这一领域的未来研究应寻求确定临床医生支持的额外益处(如果有的话),并确定在长期随访中是否保持了任何观察到的差异。此外,将这项工作扩展到被诊断患有其他饮食失调(如神经性贪食症或暴食症)的个人的护理人员也将是有用的。

抑郁症

只有一项研究[ 22]评估了一项针对抑郁症患者护理人员的基于互联网的干预的效果。干预是互动和模块化的,基于心理教育和CBT技术。尽管报告的用户友好程度很高,但干预是无效的。值得注意的是,超过50%的参与者对他们照顾的人隐瞒了他们参与研究的秘密。可能的解释包括照顾者不希望被人知道他们需要帮助,要么是因为他们担心被照顾者会感到不安或内疚,要么是因为他们希望在他们所爱的人面前表现得坚强;照顾者认为与他们所爱的人分享他们的参与是无关紧要或有用的;护理人员没有充分参与干预,将其作为一个值得分享和讨论的重要项目。研究护理人员参与或不参与基于互联网的支持项目的原因可能是有益的。不管原因是什么,这种程度的保密可能导致了干预效果的缺乏,因为它可能使参与者更难改变他们的行为和应用通过基于互联网的软件包学到的技能(没有他们支持的人发现他们获得了支持),因此可能在无意中维持了疾病和护理人员自己的痛苦。未来对抑郁症患者护理人员的干预可能需要解决和补救这些问题。

精神分裂症和分裂情感性障碍

总共有2项研究关注精神分裂症患者的护理人员;1是一项小型、中等质量的低功率RCT [ 23],另一个采用准实验设计[ 24],品质一般。

Rotondi等人的研究中报道的干预[ 23]组成了一个网站,其内容针对精神分裂症患者和患者的照顾者。虽然这是一个有趣的想法,但重要的是要确定基于基于证据的抑郁模型的干预,特别是针对护理人员,是否比针对精神分裂症患者和个人护理人员更有效,因为这两个群体可能有不同的需求。此外,尽管两种干预措施都允许与其他参与者互动,但都没有采用模块化方法。对其他心理健康人群的研究发现,与标准治疗相比,模块化治疗效果更好[ 65].因此,这可能有助于未来在这一领域的研究,以确定一个更结构化的方法是否也可能与护理人员心理健康的改善有关。此外,如果长期保持家庭关系的改善,确定观察到的家庭关系的改善是否会导致照顾者心理健康的改善也可能是有帮助的。

注意缺陷多动障碍

这两项针对ADHD患者护理人员的干预研究都不是随机对照试验;在一个小案例系列中[ 18),该组织的三重P育儿计划(Triple P Parenting Program)显示出了减少照顾者痛苦的希望。第二项研究[ 25]涉及的数据子集来自一项更大规模的研究,该研究比较了面对面或通过远程治疗提供的相同干预。护理人员的痛苦只在面对面分娩组有所改善。虽然这些发现很有希望,但还需要随机对照试验来进一步阐明基于互联网的干预在支持ADHD患者护理人员方面的作用。来自护理人员的定性数据可能有助于探索护理人员对面对面干预与基于互联网的干预的相对优点的看法,如Tse等人的研究[ 25],只有接受现场培训的护理人员报告的压力水平有所改善,尽管基于互联网的干预的内容是一样的。两项研究中的干预措施似乎都是基于与多动症相关的行为和发育模型;然而,这可能有助于未来的研究,以确定视频会议是否是向护理人员提供培训的最有效方式(相比之下,例如,通过网站,护理人员能够按照自己的节奏完成和重温材料)。

混合心理健康困难

共有5项研究以互联网为基础,为有混合精神健康困难的人士的照顾者提供干预,其中3项研究[ 26 28 30.]为随机对照试验,2项为前后比较[ 27 29,并有一些证据表明它能减轻照顾者的痛苦。这些干预措施要么是与潜在的干预使用者共同设计的[ 29 30.]或基于正念的语用使用[ 26- 28这是一种在许多人群中被广泛应用的技术,但另一方面,这是一种可能无法解决护理角色所特有的困难的技术;尽管如此,它在这里还是有效的。在未来,将针对特定疾病的护理人员干预措施与更通用的干预措施进行比较可能是有用的,这些干预措施可能适用于各种疾病患者的护理人员,以评估它们在改善护理人员结果能力方面的相对优点。

中风

在为中风幸存者的护理人员提供基于互联网的干预的4项研究中,共有2项分别为中等和高质量的随机对照试验[ 32 33],其余2项研究[ 31 34],包括相对较小、低质量的前后比较研究。我们只能推测研究结果差异的原因。两项研究[ 31 33]的研究发现,他们的干预措施对护理人员心理健康产生了积极影响,都以顺序、模块化的方式向参与者传递了信息。这种相对结构化的干预可能更适合年纪较大的护理人员,他们可能在浏览网站方面经验较少。在未能发现干预对护理人员心理健康影响的研究中,1 [ 34]包括痴呆患者的护理人员,以及中风幸存者的护理人员,这可能导致干预的内容不太适合中风护理人员的具体需求。值得注意的是,两项未显示干预对护理者心理健康有影响的研究都有其他积极影响。在其中一项研究中,护理人员在互联网干预后感受到更大的社会支持[ 34].在另一项研究中,与护理人员没有接受互联网干预的患者相比,护理人员接受互联网干预的中风幸存者需要更少的急诊室就诊次数和再入院次数,从而减轻了卫生服务的负担[ 32],这可能解释了护理人员心理健康状况缺乏改善的原因。在这一领域的进一步研究似乎迫在眉睫,因为近年来,中风幸存者的数量有所增加[ 66],他们当中绝大多数住在家中[ 67].中风幸存者的非正式照顾者被发现有高度的抑郁症状[ 68]和负担[ 69].因此,非常需要创新的干预措施来支持这类护理人员。这一领域的未来研究应寻求探索基于互联网的干预的哪个特定方面会导致各种护理人员结果的具体改善。

痴呆

共有22项研究调查了基于互联网的干预对痴呆症患者护理人员的有效性(比本综述中讨论的任何其他疾病都多),反映了这一日益严重的问题的规模[ 70],以及照顾者必须处理所爱之人行为和心理症状的严重程度和范围[ 71],以及相应的照顾者痛苦程度[ 14].这项综述的发现与以前的系统性综述基本一致,这些综述特别关注于对痴呆症患者护理人员的基于互联网的干预[ 72 73].尽管结果好坏参半,这一研究领域将大大受益于更多高质量的研究,但证据表明,基于互联网的干预可能有助于改善护理人员的福祉和心理健康。

这些研究发现照顾者心理健康的结果好坏参半,可能有很多原因;随着时间的推移,随着痴呆症患者病情的恶化,他们的照顾者可能会有更大的负担感和相关的精神痛苦症状。另外,通过基于互联网的干预获得关于痴呆症典型症状、病程和进展性质的更多知识可能会对护理人员的心理健康产生负面影响,特别是如果没有足够的机会与健康专业人员进行敏感的面对面讨论来缓冲这一点。值得注意的是,针对痴呆症护理人员的干预措施采用了不同的方法。虽然有些似乎在某种程度上基于现有的理论,例如,压力和应对[ 35 74 75]或过渡理论[ 39 50 76],其他的内容来源于对护理人员的采访和相关文献的回顾[ 48].未来在这一领域的研究,除了与护理人员共同制作外,可能希望在现有理论的基础上,研究开发一种针对那些支持痴呆症患者的护理人员痛苦的模型的可行性。痴呆症患者通常由年长的配偶照顾。例如,在一项对3800多名痴呆症护理人员的研究中,发现他们的平均年龄为63.3岁[ 77].因此,这些护理人员可能比年轻人更不熟悉互联网的使用。截至2011年,65岁及以上的成年人中只有41%使用互联网,而18-29岁的成年人中有94%使用互联网[ 78].此外,他们可能有视觉或听力障碍。因此,重要的是要考虑基于互联网的干预措施对这一特定人群的适当性,以及这种基于互联网的干预措施如何从改变中受益,以适应老年护理人员的特定需求。本综述中的几项研究使用了视频会议技术作为干预的一部分,未来的研究可能希望确定能够看到其他护理人员或临床医生是否比仅与计算机屏幕交互更有助于这一人群,因为本综述的发现在这一问题上没有定论。

如上所述,有一些证据表明,就减少照顾者痛苦的能力而言,较短的干预似乎比较长时间的干预更有效。短时间干预与长时间干预相比明显有效,这可能与疾病的性质有关。在较长时间的干预过程中,痴呆症患者的症状可能会恶化,导致患者的照顾者经历更高水平的压力和负担。

脑外伤

我们确定了9项研究,均为中等或高质量的随机对照试验,评估了基于互联网的TBI患者护理人员干预。这9项研究中有8项发现干预对护理者心理健康有积极影响。大多数tbi护理人员的干预措施包括家庭问题解决疗法。因此,与为其他精神或神经疾病患者的护理人员开发的干预措施相比,这些干预措施可能更加同质化(在这些干预措施中,针对相同人群的干预措施是从更广泛的来源、模型和理论开发出来的)。此外,9项研究中的8项遵循了类似的结构,包括自我引导、模块化干预,并伴随着与治疗师的互联网互动。在未来,确定这些方面中的任何一个或两个——一个结构化的、模块化的程序(而不是一个包含链接的网站,护理人员需要在没有指导的情况下导航)或临床医生的支持——与护理人员更积极的心理结果特别相关将是有用的。由于目前大多数关于TBI患者照顾者干预的研究都集中在儿童和青少年,未来的研究应寻求解决成年TBI患者照顾者的需求。

一般讨论

基于互联网的心理健康干预领域仍然相对较新,并继续迅速发展,包括最近认识到专门针对护理人员的基于互联网的干预的潜力。以前对家庭照护者的"远程保健"(视频、互联网、电话和遥测或远程监测)干预措施进行的审查发现,大多数干预措施都令照护者满意,而且与照护者结果的显著改善有关[ 79],说明以技术为基础的支援或培训的可行性和有效性。本综述特别探讨了基于互联网的干预措施的有效性,发现干预措施对照顾者心理健康和福祉的影响在很大程度上是混合的,但针对创伤性脑损伤儿童和青少年照顾者的干预措施除外,几乎所有干预措施都被发现对照顾者的结果有积极影响。本综述中的研究重点关注有一系列困难的个体的护理人员,包括精神障碍、神经障碍和脑损伤,护理人员面临着各种挑战。因此,毫不奇怪,这里使用的干预的格式、内容和性质差异很大。尽管如此,与进行较少大规模随机对照试验的其他领域(中风、精神障碍)相比,与某些领域(痴呆症、TBI)相关的循证研究更为广泛(分别有6和5项大规模随机对照试验,参与者人数为100人)。在几乎所有领域(创伤性脑损伤是一个显著的例外),有关减少照顾者痛苦的研究结果有些复杂。这在很大程度上可能与人群和研究设计方面的差异有关。此外,并不是所有的研究都主要关注照顾者的结果,一些对照顾者痛苦影响很小或没有影响的干预措施有其他好处(例如,改善患者的结果)。

目前,还没有足够的证据得出结论,基于照顾者痛苦的清晰模型,针对特定疾病专门设计的干预措施是否比更通用的干预措施更有优势。值得注意的是,在创伤性脑损伤领域,许多成功的干预措施采用了解决问题的方法,在混合精神健康问题领域,正念方法被成功使用。

基于互联网的干预措施的另一个方面是指导或支持的影响,目前证据也不尽相同。本综述中包括的几种干预措施包括一些指导;然而,不同的研究结果差异很大,因此很难得出关于指导干预是否优于非指导干预以及指导的哪些方面(交付模式、培训或指导的专业知识)最重要的结论。之前的一项系统综述发现,指导是基于互联网的心理健康干预的一个有益方面;然而,方法学问题和综述中包含的少量研究使分析这些发现变得困难[ 80].在考虑基于互联网的干预措施的有效性时,重要的是要考虑通过互联网提供的干预措施与面对面治疗的不同之处。令人惊讶的是,这项综述发现只有两项研究直接比较了基于互联网的干预和面对面的干预。在一项小型研究(n=37)中,与在网络上接受相同内容的人相比,接受面对面培训的ADHD儿童的照顾者在压力和紧张程度上有所改善[ 25].轻度痴呆症患者的护理人员在接受基于互联网的干预后,他们的生活质量与接受常规护理的人相比有显著改善(具体为“不经常咨询”),但在其他3个相关结果指标上,两组之间没有发现差异[ 40].多项研究报告了对照组接受“照旧护理”,但他们没有具体说明这包括什么。由于很少有研究报告了基于互联网的治疗和面对面治疗之间的比较,因此不可能就它们对护理人员心理健康的影响进行比较,也不可能就是否有特定的护理人员亚群体可能受益于其中一种而不是另一种得出结论。当试图探索对本综述中讨论的干预措施的反应差异时,考虑照顾者认同理论的可能适用性也可能有所帮助[ 7]以反映个别照顾者的反应。照顾者认同理论假设,影响痛苦程度的最重要因素是照顾者的责任和他们感知的身份标准之间的差异。如果情况确实如此,那么评估个人照顾者、照顾者的感知负担以及照顾者与他们所照顾的人之间不断变化的关系,以确定哪种类型和强度的干预可能对他们最有利,可能是很重要的。解释本文所述不同网络干预效果差异的另一个可能因素可能是“基于互联网”一词所包含的广泛举措(例如,在护理人员自己家中访问的交互式网站与从当地诊所访问的视频会议聊天)。对于本综述中包括的一些较老的研究,用于提供干预的技术现在可能被认为是过时的。随着技术的不断发展,目前典型的基于互联网的干预可能在短短几年内就会过时。

限制

需要注意几个关键的限制。虽然大多数研究(29/46)为随机对照试验,但相当一部分为单臂、后前试验,没有随机化或对照组比较。所有研究的质量差异很大,其中一些研究缺乏随机化方法的关键信息,评估人员的盲化,以及没有可访问的研究方案。这增加了评估研究中偏倚风险的难度,也使得解释所报告的干预措施的有效性变得更加困难。总体而言,16项rct和0项非rct被评为高质量,11项rct和6项非rct被评为中等质量,2项rct和11项非rct被评为低质量,研究质量也因疾病类型而异,因此很难比较调查同一类型疾病的研究。虽然我们已经报告了原始研究论文中报道的所有与护理人员心理健康有关的发现,但大多数研究都没有发表详细介绍研究方案的论文,这意味着并不总是能够确认没有发表或选择性报道偏倚。由于各研究采用了广泛的结果来衡量护理人员心理健康和相关结构的变化,我们无法进行任何荟萃分析,这使得解释和比较各研究的结果更加困难。此外,用于提供干预措施的各种形式以及所提供的不同水平和类型的指导使比较结果变得更加困难,这可能对护理人员的参与程度产生了影响。

未来的考虑

尽管上述研究详细介绍了基于互联网的干预措施对护理人员心理健康的总体影响,但参与的护理人员一致报告说,他们发现基于互联网的干预措施在收集这些数据的地方是高度可接受的,并且易于使用。这可能表明护理人员愿意将基于互联网的干预措施整合到他们的日常生活中,未来的研究应尝试建立最有效的内容传递方式,以对护理人员的心理健康产生最大的影响。在本综述中确定的46项研究中,只有2项报告直接包括基于互联网的干预和面对面的干预,其中只有1项研究比较了通过两种不同方式提供的相同内容。未来的研究应寻求确定提供干预的方法是否对护理人员的结果有影响,以及是否有特定的护理人员亚群可能从一种干预中获益更多。如上所述,基于互联网的干预可以包括许多不同的组成部分,这将有利于未来的研究,以确定特定元素对形成有效干预的贡献程度。例如,能够确定某一干预措施的积极组成部分将是有用的;因此,可以更容易地积累和比较各种干预措施的结果,改善干预措施的哪些组成部分导致预期的行为改变的证据基础[ 81].除了咨询其他信息来源(如焦点小组、专家意见和相关文献综述)之外,还应考虑建立护理人员痛苦的具体模型的可能性,这些模型可以建立干预措施。在考虑照顾的挑战时,在照顾者生命阶段(例如,年轻照顾者和年长的配偶照顾者的不同要求)和被照顾的个人方面,以及这些挑战如何随着时间的推移而变化和发展,未来对照顾照顾干预措施的影响的工作应考虑采取寿命方法。考虑(包括成本效益)还应考虑混合护理的可能性,其中护理人员除了获得基于互联网的干预外,还将获得一些面对面的临床医生接触。

结论

针对精神障碍、神经障碍和脑损伤患者的护理人员的基于互联网的干预这一新兴领域提供了令人兴奋的可能性,为那些可能难以获得帮助的人群提供支持,让他们可以选择以更灵活的方式获得一系列相关干预,或作为阶梯式护理计划的一部分。虽然现有研究的结果与基于互联网的干预措施的有效性的证据相混合,但它们在有效性和可接受性方面都显示出了希望,对这一领域的进一步研究可能会建立对护理人员使用基于互联网的干预措施的最有效方法。

多媒体附件1

纳入研究的偏倚风险。

多媒体附件2

研究摘要:精神障碍患者的护理人员。

多媒体

研究总结:中风患者的护理人员。

多媒体附件4

研究总结:痴呆症患者的护理人员(以对照组为研究对象)。

多媒体

研究总结:痴呆症患者的护理人员(没有对照组的研究)。

多媒体附件6

研究总结:创伤性脑损伤患者的护理人员。

缩写 注意力缺陷多动症

注意缺陷多动障碍

一个

神经性厌食症

BRC

生物医学研究中心

认知行为治疗

认知行为疗法

国民健康保险制度

国民保健制度

NIHR

国家健康研究所

OAO

克服厌食症在线

个随机对照试验

随机对照试验

创伤性脑损伤

创伤性脑损伤

作者要感谢欧盟委员会地平线2020计划和国家卫生研究所(NIHR)莫兹利生物医学研究中心(BRC)提供的财政支持,使这项研究得以进行。LS由博士奖学金支持,由欧盟委员会-地平线2020计划资助。RP由NIHR莫兹利BRC奖学金支持。美国得到了NIHR的高级研究员奖的支持,并获得了NIHR精神卫生BRC,南伦敦和莫兹利国家卫生服务(NHS)基金会信托基金和伦敦国王学院精神病学、心理学和神经科学研究所的工资支持。本文所表达的观点不代表NIHR或NHS。资助者在研究设计、数据收集、解释和分析、报告的撰写或论文发表的决定中没有发挥任何作用。他们对内容不负任何责任。

没有宣布。

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2016 - 313361 27451353 jnnp - 2016 - 313361 Visser-Meily 一个 帖子 范德波特 Maas C Forstberg-Warleby G 林德曼 E 中风患者配偶的心理社会功能从最初住院康复到中风后3年:过程及其与应对策略的关系 中风 2009 04 40 4 1399 404 10.1161 / STROKEAHA.108.516682 19095973 STROKEAHA.108.516682 Jaracz K Grabowska-Fudala B 格纳 K Jaracz J Moczko J Kozubski W 长期中风幸存者照顾者的负担:中风后6个月和5年的患病率和决定因素 病人教育计数 2015 08 98 8 1011 6 10.1016 / j.pec.2015.04.008 25952926 s0738 - 3991 (15) 00188 - 3 王子 国际阿尔茨海默病协会 2015 2019-06-10 《2015年世界阿尔茨海默病报告:痴呆症的全球影响:患病率、发病率、成本和趋势分析 https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2015.pdf 萨瓦 通用汽车 Zaccai J 马修斯 戴维森 麦基斯 Brayne C 人群中痴呆行为和心理症状的患病率、相关性和病程 精神病学杂志 2009 03 194 3. 212 9 10.1192 / bjp.bp.108.049619 19252147 S0007125000249076 靴子 LM 德•伍格特 范Knippenberg RJ Kempen 胃肠道 Verhey FR 对痴呆症患者护理人员基于互联网的支持性干预的系统回顾 老年精神病学杂志 2014 04 29 4 331 44 10.1002 / gps.4016 23963684 霍普伍德 J 沃克 N 麦多纳 l Rait G 沃尔特斯 K Iliffe 年代 罗斯 J 戴维斯 N 旨在支持痴呆症患者家庭照顾者的基于互联网的干预措施:系统审查 J医疗互联网服务 2018 12 12 20. 6 e216 10.2196 / jmir.9548 29895512 v20i6e216 PMC6019848 拉撒路 RS 福克曼 年代 压力、评估和应对 1984 纽约 出版公司 Gallagher-Thompson D 索拉诺 N 麦基 JS Krisztal E J 浣熊 DW 汤普森 LW 应对照顾:减少压力和提高你的生活质量 2002 斯坦福大学 斯坦福大学医学院和VA帕洛阿尔托医疗保健系统 Meleis 一个 转换理论 护理理论与护理实践“, 2015 费城 FA戴维斯公司 Yaffe K 狐狸 P 新来的人 R 金沙 l 林奎斯特 K 丹麦人 K Covinsky 痴呆症患者的患者和护理人员特征和养老院安置 美国医学协会 2002 04 24 287 16 2090 7 11966383 joc11467 Zickuhr K 史密斯 一个 皮尤互联网 2012 2019-06-10 数字的差异 https://www.pewinternet.org/2012/04/13/digital-differences/ N Demiris G 对支持家庭照顾者的远程保健工具和干预措施进行系统审查 J远程遥控 2015 01 21 1 37 44 10.1177 / 1357633 x14562734 25475220 1357633 x14562734 PMC4486048 鲍迈斯特 H 赖赫利 l Munzinger J 基于互联网的心理健康干预指南的影响——一项系统回顾 互联网间歇雨刷 2014 10 1 4 205 15 10.1016 / j.invent.2014.08.003 米奇 年代 理查森 约翰斯顿 亚伯拉罕 C 弗朗西斯 J Hardeman W 埃克尔斯 国会议员 甘蔗 J CE 93个层次聚类技术的行为改变技术分类(v1):为报告行为改变干预建立国际共识 安行为医学 2013 08 46 1 81 95 10.1007 / s12160 - 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