该症状场景描述了乳头疹-一种不太为人所知的乳腺癌症状[ 34)并在要求参与者参与网络搜索任务之前向他们展示 图1)．

为了研究女性如何在网上寻找与乳腺癌的假设乳房变化相关的信息，我们使用了在线调查平台Vizzata [ 30.］．浏览器跟踪工具是Vizzata调查软件的附加功能，旨在跟踪和记录搜索词、url和在网站上花费的时间。

在我们研究的浏览器跟踪部分，我们将DuckDuckGo (duckduckgo.com)作为默认搜索引擎，并指导参与者在执行互联网搜索任务时在调查互联网窗口内使用它。DuckDuckGo外观与谷歌搜索引擎界面相似，功能相似，与跟踪工具的浏览数据捕捉功能兼容，因此被选中。DuckDuckGo的主要特点是它不跟踪用户的在线活动。这为在线信息搜索研究提供了一个潜在的优势，因为研究期间的搜索结果不太可能受到用户过去搜索历史或其他先前在线活动的影响。

该研究获得了萨里大学伦理委员会的伦理批准(参考文献:UEC/2016/041/FHMS)。2016年12月至2017年1月期间，一家市场研究公司从在线小组成员中招募了125名英国女性。入选标准为女性，以英国为基础，年龄在50岁或以上，教育水平从没有正规教育到大学或更高学位不等。排除标准是过去或现在的乳腺癌诊断，关于乳腺癌诊断的问题嵌入在其他健康状况(如糖尿病)中，这样参与者就不会意识到研究的重点。

参与者通过Vizzata平台生成的电子邮件邀请被邀请参加这项研究，该电子邮件通知他们，这项研究探索了人们如何在互联网上搜索健康信息。 图1介绍参与者遵循的研究方案。在阅读症状场景之前，参与者被要求回答一些关于他们使用互联网获取健康信息的基本问题。然后，他们被指示使用搜索引擎来找到更多关于假设的身体变化的信息，并访问尽可能多的网站，然后返回到调查的最后一部分(参见 多媒体附件1)．搜索任务开始时的免责声明通知参与者，他们的互联网活动将仅在研究期间被记录，研究跟踪工具将无法访问存储在他们浏览器中的任何个人数据(如密码)。

总共有125名符合条件并被邀请参加研究的初始小组成员中的56人完成了调查。 图2提出了参与者谁被包括和排除在研究的详细描述。

参与这项研究的大多数女性是英国白人(54/ 56,96%)，退休(26/ 56,46%)，正在谈恋爱(35/ 56,63%)，平均年龄为60岁(平均60.34岁[SD 7.73]岁;年龄:50-78岁)。大多数参与者参与了乳腺癌筛查(45/ 56,92%)，大多数(38/ 56,68%)有乳腺癌家族史/朋友(直系亲属、亲密朋友或非直系亲属成员诊断为乳腺癌)。概括的人口统计细节载于 表1．

在使用互联网获取健康信息方面，参与者的电子健康素养水平相对较高(范围:2.13至5.00，中位数3.88，平均值3.80，标准差0.67)。大多数参与者认为互联网是一个有用的健康信息来源(见 表2)．大多数人(33/ 55,59%)是最近才搜索健康信息的，从上个月到最近的本周，但他们的开放式答案中没有一个包含乳腺癌或乳头疹作为他们最近在线搜索的焦点。这使我们能够假设对参与者目前的搜索不会有乳腺癌搜索近似值的影响。在研究结束时，一些参与者表示他们过去(虽然不是最近)在网上搜索过乳腺癌信息(20/ 56,36%)和/或乳头皮疹信息(3/ 56,5%)。

我们通过检查能够完成互联网搜索任务的参与者数量以及参与者对浏览器跟踪工具的反馈(作为调查的嵌入元素)来评估该工具的有效性(即其捕捉在线信息搜索行为的能力)。

总共有9%(5/46)的完整案例没有超出搜索引擎返回的搜索结果的第一页。对于这些参与者，访问网站的数量被编码为零，而不是缺失数据，因为这些参与者仍然能够查看一些搜索结果的预览，因此可以接触到一些信息，而不是完全没有。返回的结果页面包括提到乳头佩吉特病或乳腺癌信息的网页链接。5个没有超过第一个搜索结果页面的参与者中，有3个在T1时没有怀疑癌症，在T2时做出了癌症归因，这支持了信息暴露会产生影响的观点。

总体而言，访问网站的数量从0到6(平均值1.96，标准差1.30，中位数2，模式1)。我们将参与者浏览的内容编码为包含癌症相关内容(是/否)(例如乳腺癌或乳腺Paget病的信息)。大多数浏览数据被保存的参与者(41/ 42,89%)浏览了包含乳腺癌信息的网站，特别是Paget疾病(见 表4附带访问过的网站列表)。除去未保存网页浏览数据的10名参与者，在T1进行癌症归因与访问癌症特定网站之间没有显著关联( χ²_{1, 46岁}= 0.004, P=,92。此外，在T1进行癌症归因的参与者并不比在T1未进行癌症归因的参与者访问更多的网站( t_{1, 44}= 0.647, P=点)。

在在线查看信息后，大多数(31/ 55,55%)的参与者在T2时做出了单一症状归因。与T1(25/ 56,45%)相比，更多的参与者在T2(37/ 56,66%)时将癌症归因为癌症，尽管一些参与者从T1(6/ 56,11%)时将癌症归因为非癌症。与T1相比，T2时用于症状归因的医学术语明显增加，表明在在线搜索期间暴露于正式医学术语:Paget病(22比1)，湿疹(14比8)，皮炎(12比3)和乳腺炎(3比0)(见 表5参阅T1和T2的症状归因摘要)。在T2时，浏览含有乳腺癌内容的网站与癌症归属之间没有显著相关性( χ²_{1, 46岁}= 1.92, P=。31)。

关于浏览器跟踪工具捕获在线信息搜索的效果，结果相当复杂，并指出了远程测量信息搜索和设计可靠且用户友好的工具的挑战。在大多数情况下，Vizzata跟踪工具捕获了参与者在搜索引擎中输入的搜索词和他们访问的网站，但也有参与者似乎遇到了技术问题的情况。仔细检查18名参与者的不完整数据，其中10人被保留在研究中，使我们能够设想为什么搜索和浏览数据没有被保存的一些原因。首先，有可能是一些参与者误解了任务说明，安装了DuckDuckGo搜索引擎，从而在调查之外的浏览窗口内进行搜索，从而避免了他们的上网行为被记录。不熟悉DuckDuckGo搜索引擎或互联网搜索任务可能是造成这种情况的原因。参与者的这些潜在错误表明，在线跟踪工具需要直观和用户友好，以便在没有研究人员的帮助下有效使用。像其他研究人员所做的那样，在实际研究之前使用带有模拟搜索的训练课程来熟悉搜索任务，可能是防止误解或技术问题的有效方法[ 12， 13］．

第二，有可能，尽管有说明，一些参与者可能使用了其他互联网浏览器而不是推荐的谷歌Chrome，这些浏览器可能具有与Vizzata跟踪工具不兼容的功能(例如，默认情况下阻止跟踪工具)。第三，跟踪工具本身可能不够敏感，无法处理记录在线搜索和浏览所需的复杂软件。然而，我们不能将Vizzata跟踪工具与类似研究中使用的其他方法进行直接比较(例如，Camtasia屏幕捕捉视频录制软件[ 12， 13])，而每个软件包或方法可能各有其优点和缺点[ 37］．如前所述，旨在捕捉在线行为的研究人员需要对每个工具的功能和限制保持现实态度，并根据参与者招募的便利性、自然环境、数据准确性以及需要最小化技术复杂性等因素决定使用它们[ 37， 38］．

此外，未能捕捉一些参与者的在线搜索行为(无论是由于参与者或软件相关的原因)也指出了远程记录参与者在线行为的局限性。在更大规模的调查之前，我们的研究对Vizzata跟踪工具的能力进行了有限的测试。结果表明，更复杂的研究设计和额外的措施(例如，大声思考任务或个人访谈)可能是必要的，以产生更准确和详细的在线健康信息搜索行为。许多研究人员注意到，捕捉自然的在线信息搜索行为是一个复杂的过程，可能具有挑战性。 33， 37， 38]，很可能在这类研究中遇到技术问题(网页加载延迟或跟踪在线行为的定制工具速度较慢)并不罕见[ 38］．例如，研究人员在使用谷歌搜索引擎或WebMD的症状检查器进行搜索任务时，发现参与者在收到错误消息后很难导航程序并排除故障[ 11］．文献中提到的进一步挑战涉及开发足够的工具，可以远程记录在线行为，如搜索词、网页可视化、滚动搜索引擎结果页面、花费在不同网页上的时间，以及在必要时收集足够的上下文信息，以丰富远程收集的数据并帮助解释它[ 38］．

关于症状归因，在T1阶段，不到一半的参与者(25/56)将症状(乳头上的红色鳞状皮疹)归因于癌症，这支持了乳头皮疹是乳腺癌一种不熟悉的症状的发现[ 28， 34］．虽然有25名参与者认为这种症状可能是癌症，但其中只有1人在搜索词中使用了癌症。在T1中，并非所有的癌症归因都转化为与癌症相关的搜索词，这一事实表明，参与者的搜索是归纳性的(即由症状驱动)，而不是演绎性的(即由诊断假设(如癌症)驱动)。结果表明，在T1阶段怀疑癌症并不一定会像其他研究中发现的那样，转化为健康信息寻求的假设检验方法[ 12］．与针对症状进行在线健康信息搜索的类似研究一致，参与者的搜索策略表明，寻找信息的方法是收集证据，而不是验证假设[ 12］．

在搜索任务中，一些参与者没有超出结果的第一页，这是在其他健康信息搜索研究中观察到的行为[ 13］．然而，大多数参与者访问了包含乳腺癌信息的网站，特别是乳房佩吉特病。这些参与者中有一半人浏览了英国国家医疗服务体系的网页，上面展示了佩吉特病的信息。然而，并非所有参与者都将乳头皮疹解释为乳腺癌的症状，尽管他们遇到了将症状与疾病联系起来的信息。尽管如此，寻求在线信息确实有影响，与T1相比，在T2时多出12名参与者将癌症归因。一些参与者在T1时保持了他们的癌症归属，而另一些参与者在T1时从非癌症转变为T2时的癌症，尽管少数参与者也从T1时的癌症归属转变为T2时的非癌症。

然而，根据信息寻求做出的癌症归因不应被视为对症状的分类解释，而应被视为多种症状中的一种可能性。虽然一些参与者在T2时做出了单一的归因，但另一些参与者则做出了不止一种归因，因为他们设想症状可能是湿疹或其他身体状况(例如，从皮疹到非常严重的症状，如癌症的迹象[参与者#70])。重要的是，我们之前的研究[ 28]发现，将乳头疹归因于癌症(至少是一个可能的原因)与寻求医疗帮助的可能性增加有关，这是早期诊断癌症的重要行为[ 9］．

这项研究是在相对较小的参与者样本(n=56)上进行的，这限制了我们研究结果的普遍性。然而，在旨在捕捉在线信息搜索行为的调查中，小样本并不罕见。这些研究的样本量从20 [ 31]至54 [ 33]及78 [ 12］．

大多数参与者没有细化他们的搜索词或查阅许多网站。如其他研究所述[ 31]，症状场景的假设性质可能会使参与者失去动力，无法持续深入的信息寻求。这很可能是因为当人们剧烈地经历令人不安的症状时，他们可能会更彻底地寻找和解释在线健康信息。

这项研究的另一个局限性是，我们无法探索参与者如何理解所找到的信息，以及是什么让他们在参与信息寻求后改变(或不改变)他们的症状归因。探索人们如何使用网上找到的信息(例如，哪些网站似乎值得信赖，以及为什么)可以为参与者如何解释与给定症状相关的在线健康信息提供更多的见解。正如在类似的研究中指出的那样，检查在线健康信息搜索需要注意进行和解释互联网搜索所涉及的认知和感知过程[ 11］．

最后，值得注意的是，参与者的搜索词与场景中描述的症状非常相似，“乳头上的红色鳞状皮疹”和“乳头皮疹”是使用频率最高的词。这可能是因为在文本中显示了症状场景，从而明确了症状。如果症状以视觉形式而不是文本形式呈现，参与者可能会以不同的方式解释它，并使用更广泛的搜索词。需要在在线健康信息搜索领域进行进一步研究，以探索症状归因如何根据文本和视觉场景而变化。

这项探索性研究表明，尽管存在一些技术限制，但有可能捕捉与可能的癌症症状相关的在线信息搜索过程。这项工作具有潜在的影响，无论是在开发方法来理解现实世界的问题，还是在进一步了解癌症症状的反应和参与在线健康信息搜索的研究议程方面。