互联网技术(如计算机和移动电话)的广泛使用促进了卫生信息和支持的传递和获取。大约70%的北美成年人使用互联网作为健康信息的来源[ 1， 2]，有健康问题的人以及自认为健康欠佳的人的比率较高[ 3.， 4］．网络资源比纸质和面对面的资源有许多优势;这些措施包括随时可用性、即时访问频繁更新的信息源、匿名性以及与有类似困难的人联系。此外，互联网可以提供一个机会，通过克服地理和社会经济障碍，增加获得保健资源的机会，这些障碍有时会阻止服务不足的人群，如不育男子和语言少数群体获得信息和支持。因此，有不孕问题的人可以利用互联网寻求信息和情感支持。

不育症，定义为常规无保护性交12个月后仍不能实现临床妊娠[ 5]，在加拿大的患病率估计在11.5%至16%之间[ 6］．不孕症是一种慢性健康状况，与耻辱感、失控感有关 情绪的过山车［ 7， 8］．为了熟悉不孕症诊断和治疗中使用的医学语言，并更好地应对潜在的耻辱和心理困扰，有不孕症问题的人可能会在互联网上搜索与不孕症相关的信息和社会支持[ 9- 11］．因此，一项系统综述显示，不孕症患者倾向于上网以满足他们的信息需求，寻求情感和心理支持，并为医疗决策寻求帮助[ 12］．研究表明，在访问网络信息来源后，不孕妇女感到更知情，更能做出与不孕有关的决定[ 10］．之前的研究也表明，互联网可能是一个有用的工具，可以为那些健康状况不佳的人提供教育和情感支持[ 13］．使用在线支持小组具有许多优势，包括增强患者的自主权[ 14， 15]、病人经历的正常化[ 16， 17]，并减少社会孤立[ 18］．这些好处表明，在线讨论情绪和个人经历[ 17， 19可能有助于改善不孕症患者的心理社会体验。

尽管在线交流有潜在的好处，但有证据表明，使用互联网会带来错误信息的风险，并增加不孕患者的情感压力[ 12， 20.］．情绪后果的例子包括:在阅读有关他人治疗结果的正面和负面故事后感到悲伤和痛苦，强迫性地使用网络社区，以及群体成员之间的误解[ 21］．此外，使用互联网获取卫生信息涉及一些挑战，如难以定位或获取信息、判断来源的质量和全面性以及理解技术术语[ 22， 23］．对基于网络的不孕不育相关信息质量的调查表明，可用的网站通常不符合可读性、质量和适用性的标准[ 24， 25］．不同程度的电子卫生知识，即在互联网上搜索、查找、理解和评价卫生信息的能力[ 26]，会加剧获取资源以满足个人需求的困难。

然而，很少有研究调查互联网上可用的信息和支持资源是否真的满足患者的需求和期望[ 12］．此外，一项研究发现，在使用在线专家论坛讨论不孕不育问题的女性样本中，只有一半的人对收到的回复感到满意[ 27］．虽然这项研究强调了基于网络的资源在满足用户需求方面的潜力，但之前的研究仅限于研究可能不能代表不同不孕患者群体的在线社区。研究也主要集中在不孕妇女的经历上，而较少强调男性的需要和经历。需要更多的研究来衡量论坛以外的网络资源对不同不孕症患者需求的影响，特别是在不孕症护理和研究中往往代表性不足的男性[ 28， 29他们对信息和支持的需求可能与女性不同。

个人特征，如性别，可能与在网上搜索不孕相关信息的倾向有关。寻求帮助的性别差异[ 30.， 31]和健康信息查询行为[ 32扩展到在互联网上搜索健康信息。具体来说，过去的研究表明，女性更多地在网上寻求健康信息。 33- 35]，这表明不孕女性可能特别有可能在互联网上搜索不孕不育的信息和支持。此外，除了承受不孕症的身体负担外，女性更多地报告了与不孕症相关的情感困扰[ 36］．也许正是由于这个原因，不孕妇女通常会寻求更多的社会支持。 37］．研究表明，与男性相比，女性在网络社区中更活跃。 21， 38]，尽管有证据表明男性也能从网上互动中获益[ 39- 41］．

发现与使用网络卫生资源相关的其他个人特征包括非西班牙裔白人种族、高等教育程度、高收入和经常使用互联网[ 42， 43］．语言和卫生素养方面的困难会减少基于网络的卫生信息和支持的获取，从而对移民构成挑战[ 44]和受教育程度较低的人[ 45]以取得适当的资源，以满足他们的需要。此外，更大的心理压力可能会鼓励更多地在网上寻求健康信息，并使用更多的在线支持来源[ 46， 47］．同样，个人特征也可能影响基于网络的健康信息是否能满足人们的需求。具体来说，非白人种族和较低的收入已被证明与不孕症相关的网络资源的更大的感知帮助有关[ 10]，强调有必要探索人们如何使用和感知基于网络的卫生资源，在不同的不孕不育个人群体中存在差异。

鉴于互联网在不孕患者的生活中无处不在，应该努力更好地了解患者的在线体验。这项研究通过调查寻求不孕症治疗的男性和女性如何使用互联网，以及他们对所找到的结果是否满意，弥补了文献中的一个重要空白。通过了解来自不同社会人口背景的患者的在线体验，我们可能能够更好地描述人们需要的信息和支持资源的类型，并分析互联网是否有助于满足这些需求。这些信息对于指导未来基于网络资源的开发是必要的，这些资源是为不孕症患者的需求量身定制的。

本研究的第一个目的是调查寻求不孕不育治疗的人们是否在互联网上搜索不孕不育相关信息和支持资源，并探讨人口和心理因素是否与搜索相关。具体来说，性别、移民身份、教育程度、治疗持续时间、感知压力和抑郁症状与互联网搜索有关。第二个目标是描述人们支持搜索的与不孕相关的主题，并探索搜索类型与参与者特征之间的关系。最后，本研究旨在询问网络资源是否满足人们的信息和支持需求，并检查哪些参与者特征与网络资源的满意度相关。

向寻求不孕症护理服务的男性和女性分发了一份自我报告调查，以调查他们对不孕症问题的信息和支持的需求和偏好。2015年7月至12月，在蒙特利尔和多伦多地区的四家生育和泌尿科诊所进行了招募。参与者是在私人和医院生育诊所招募的，以确保样本的社会人口统计学多样性。参加者有资格参加，条件是:(1)在生育诊所寻求治疗，(2)至少18岁，(3)能够阅读和回答法语或英语问题，(4)能够访问互联网。在808例患者中，几乎所有(795/807,98.4%)都符合条件。只有6.2%(49/710)的患者因为缺乏兴趣、时间限制、个人压力水平或因为他们没有准备好讨论不孕经历而拒绝。那些同意参与这项研究的人(n=746)在临床医生的候诊室里通过平板电脑访问基于网络的调查，或者通过电子邮件链接将他们引导到一个安全的网站，在那里他们可以在稍后完成调查。如果参与者访问该链接，则表示同意。研究结束后，参与者会收到一张价值10美元的礼品卡。共有88.3%(659/746)同意参与调查的人完成了调查。 This study focused specifically on the experiences of men and women undergoing infertility treatment as a dyadic unit and thus reported data from participants in heterosexual relationships only (n=567). Respondents who were single (n=23), nonheterosexual (n=28), or who did not indicate their relationship type (n=89) were excluded from this analysis because their small number did not allow to appropriately investigate their distinct needs and experiences.

研究方案得到了所有进行招募的机构的研究伦理委员会的批准。

采用描述性统计方法描述样本特征，包括性别、年龄、家庭年收入、教育程度、移民身份、治疗时间、不孕原因等。描述性统计数据还用于确定有多少参与者在互联网上搜索信息和支持资源，以及有多少人报告这些信息满足了他们的需求。二元分析包括卡方和 t然后进行了测试统计，以检查那些进行和不进行互联网搜索的人(即搜索者和不搜索者)与那些报告他们的信息需求得到满足或没有得到满足的人之间的差异。此外,相关性, t使用检验和方差分析来探索个体特征和搜索四个信息类别之间的关系。采用事后Hochberg GT2检验进一步研究两组间的差异。回归分析中包括与互联网搜索显著相关的变量，用于检查参与者特征与搜索特定类别的不孕症健康信息之间的关系。参与者根据治疗时间分为两组:接受不孕症治疗时间≤6个月的患者和接受治疗6个月以上的患者。将治疗时间一分为二，以确定新手和经验丰富的不孕症患者的网络查询是否存在差异。

样本特征表示在 表1．在异性恋夫妇的样本中，有9人没有回答关于上网搜索的问题;因此，最终的样本由558名参与者组成，其中包括249名男性和309名女性。年龄22 ~ 62岁，平均36.53岁(SD 5.5岁)。大约一半的样本出生在加拿大，年收入低于8万加元。教育程度方面，8.6%(47/548)受访者完成高中学业，25.9%(142/548)受访者获得“Collège d’enseignement général et professionnel”文凭(CEGEP，即大学预科和专业培训)或技术学位，65.5%(359/548)受访者获得大学学位或以上，显示受访者整体受过良好教育。大约三分之一的参与者报告男性因素不孕，而另外三分之一报告女性因素不孕。少数(44/ 558,7.9%)的参与者报告诊断涉及男性和女性因素，17.7%(99/558)的病例无法解释，5.4%(30/558)的夫妇没有接受诊断检测。

大多数(490/558,87.8%)参与者在互联网上搜索有关不孕不育的健康信息，而12.2%(68/558)的参与者没有。平均而言，那些使用网络资源的人支持搜索20个(SD 3.92)与不孕症相关的主题中的11个。女性(290/309,93.9%)搜索明显多于男性(200/249,80.3%);χ²₁= 23.6; P<措施)。互联网搜索在所有教育水平中都很普遍，尽管那些受教育程度更高的人更有可能搜索(χ²₂= 6.5; P= .04点);具体而言，89.4%(321/359)的参与者拥有大学学位或以上，88.0%(125/142)的参与者拥有CEGEP或大学学位，而略少的参与者拥有高中学位或以下(36/ 44,76.65%)的参与者搜索互联网。治疗时间较长的患者(303/335,90.4%)比新患者(184/218,84.4%)更有可能在网上搜索不孕不育信息(χ²₁= 4.6; P= 03)。感知压力与搜索相关，搜索者(平均5.95,SD 2.88)报告的感知压力水平明显高于不搜索者(平均5.16,SD 3.02; t₅₅₅= -2.11; P= .04点)。同样，搜索者(平均1.36,SD 1.40)报告的抑郁症状明显多于非搜索者(平均0.99,SD 1.39; t₅₅₂= -2.09; P= .04点)。

回归分析用于调查变量的独特贡献，这些变量与搜索每个不同类别( 表3)．因为只有一个变量与搜索显著相关 治疗信息，未对该类别进行回归分析。多元回归预测搜索 诊断信息有显著性( F₃₄₆₇= 7.31; P<.001)并解释了4.5%的方差。更多的教育和较长的治疗时间被证明是寻求的显著预测因素 诊断信息而性别则不然。至于搜索 服务和提供者，显著模型( F₂₄₇₁= 8.61; P<.001)表明，女性身份和受教育程度都是搜索这一类别的显著预测因素，占方差的3.5%。由于抑郁和感知压力是相互高度相关的(皮尔逊 r= 0.63; P<.001)，我们测试了两个独立的模型来预测搜索 与他人的联系．第一个模型( F₃₄₆₉= 8.12; P<措施; R²=0.049)表明，作为女性，治疗时间较长，感觉抑郁是在互联网上寻找与他人联系的资源的重要预测因素。第二种模式( F₃₄₇₁= 8.06; P<措施; R²=0.049)也表明性别和治疗时间是显著的决定因素，而感知压力不是。

在网上搜索的受访者中，70.9%(346/488)表示他们的需求得到了满足，29.1%(142/488)表示他们的需求没有得到网上信息的满足。 表4表示搜索特定信息主题的参与者的比例，这取决于他们的需求是否得到满足。报告称，通过网络资源满足需求的参与者更有可能搜索以下主题的信息:他们的诊断、治疗方案、治疗成功率、省级医保覆盖范围、如何找到同伴支持/导师，以及如何与家人或朋友讨论治疗。至于更广泛的类别，那些满足需求的人(平均6.42，标准差1.94)报告搜索了更多的项目 诊断信息类别(平均值5.85，标准差2.11; t₄₇₈= -2.87; P= 04);在其他三个类别中，各组之间没有差异。

只有心理苦恼变量与未满足的信息需求显著相关。需求未得到满足的参与者(平均6.51，标准差2.89)比需求得到满足的参与者(平均5.72，标准差2.85; t₄₈₅= 2.80; P= .005)。同样，需求未满足者(平均1.58，标准差1.53)报告的抑郁症状明显高于需求已满足者(平均1.28，标准差1.35; t₄₈₂= 2.18; P= 03)。性别、教育程度和治疗时间与是否满足需求无关。

为了确定是否需要定制基于web的卫生资源来支持不孕症患者，本研究试图确定用户正在寻求的信息类型以及现有资源是否满足他们的需求。调查结果显示，人们几乎无处不在地在网上搜索有关不孕症诊断、治疗、服务和提供者的信息，许多受访者还在网上寻求情感支持和与他人的联系。基于网络的资源通常被认为能满足搜索者的需求，几乎没有证据表明存在数字鸿沟，因为收入或移民身份在搜索模式上没有差异。然而，某些因素与不同的搜索模式和对网络资源的满意度有关;这些因素包括性别、不孕治疗时间和心理困扰。

尽管男性和女性搜索的信息类型相似，但女性更有可能在互联网上搜索科学文献、她们的医生或医疗团队、诊断测试、治疗中使用的药物、提供治疗的诊所以及其他人的不孕症经验，这表明女性对收集有关不孕症的实际和经验信息更感兴趣。这一发现与一项研究相一致，该研究表明，女性比男性更多地在网上搜索健康信息。 35]而且他们在网上支持团体中更加活跃[ 37］．妇女也倾向于承担收集不孕不育信息的主要责任[ 10］．无论不孕的原因是什么，大多数治疗程序都以女性的身体为中心，因此女性对搜索治疗中使用的药物等信息更感兴趣是有道理的。另一方面，男性常常感到被排除在不孕不育治疗之外[ 52］．此外，最近对加拿大不孕不育网站的回顾显示，只有20%的生育诊所网站包含男性不孕不育的信息[ 25]，表明基于网络的资源可能更针对女性。这项研究没有发现男性比女性搜索更多的特定主题。鉴于目前的研究结果表明，一些男性实际上在互联网上搜索不孕不育的信息，而其他研究表明，男性也受益于在线论坛上发现的经验信息[ 39]，有必要进一步调查男性不育患者的具体利益。

治疗持续时间与更多地搜索诊断和治疗信息相关，这表明在治疗中花费更多时间的参与者可能因为治疗失败而一直在寻找替代方案。此外，治疗时间较长的患者寻求与他人建立更多的联系，这可能表明在长期治疗过程后，他们更需要情感支持。寻求在线社会支持可以为不孕症患者提供一种媒介，使不孕症特定问题正常化和确认，并在这一困难时期减少社会孤立，从而使不孕症患者受益。

这项研究弥补了文献中关于网络资源满足不孕症患者需求的能力的一个重要空白[ 12]，考虑到基于web的不孕相关资源在质量、可读性和适用性方面的可变性[ 24， 25］．在这项研究中，大多数参与者发现基于网络的资源在满足他们的信息和支持需求方面很有用。由于不孕症患者群体往往受过良好的教育，他们可能具备必要的电子卫生知识和搜索技能，以查找和获取符合其需求的不孕症资源。事实上，这项研究的结果表明，受教育程度较低的患者不太可能上网搜索，尽管在报告资源满足他们需求方面，受教育程度没有差异。教育程度较低的患者可能更喜欢书面材料(如小册子)和面对面的讨论等替代信息来源。需要进一步调查教育水平和互联网搜索之间的关系，以理解这种相关性的本质。

尽管心理困扰程度较高的人更有可能搜索基于网络的信息来源，但他们更经常报告对信息和支持的需求未得到满足。心理压力是区分近三分之一的参与者的唯一因素，他们报告网络信息和支持资源不能满足他们的需求。不孕症对男性和女性来说都可能是心理困扰的根源，这一点已得到充分证实。 36］．可能是更大的感知压力和抑郁导致患者更多地依赖互联网来获取信息和情感支持资源。为了支持这一点，之前的研究已经确定了一些与在线健康寻求行为增加相关的心理因素，包括健康焦虑[ 46]、神经质[ 53]，对护理不满[ 54]，以及对健康状况不佳的看法[ 3.］．我们的研究结果还表明，痛苦的参与者比没有痛苦的参与者寻求更多的社会支持资源。这表明，与那些不那么痛苦的人相比，经历不孕相关压力和抑郁的人更渴望与了解他们情况的人联系，而网络资源可能会促进这些联系。

尽管他们在网上搜索了更多关于不孕不育的资源，但我们的研究结果表明，压力和抑郁症状越大，需求得不到满足的可能性就越大。基于网络的资源可能不是为那些与不孕相关的痛苦程度很高的人的需要量身定做的。未来的研究应该调查患有严重不孕症的人想要的资源类型，并与他们合作开发这些资源。另一方面，也可能是互联网在某些情况下造成了痛苦，或者痛苦的人对事物的看法更消极。 55］．例如，Malik和Coulson [ 20.他们发现，参与在线支持小组可以让用户接触到不孕不育的负面经历、怀孕新闻和不准确的信息，这些可能会让不孕患者感到不安。在其他情况下，人们可能无法成功地在互联网上找到或访问他们正在寻找的信息和支持资源，从而感到比搜索前更痛苦。研究表明，难以理解或过滤现有网络信息的患者很可能经历信息过载，这与较差的心理健康状况有关。 56］．相比之下，心理健康状况较好的参与者可能更有可能报告需求得到满足，因为他们没有寻找有关心理健康和如何应对不孕症的信息。然而，这项研究并没有明确地询问参与者为什么互联网资源能满足或不能满足他们的需求，也没有询问这些资源是否包括关于心理健康和应对的信息类别。未来的研究应直接询问某些不孕症患者对互联网上可用的信息和支持资源不满意的原因，以及为什么其他患者认为互联网适当地满足了他们的需求。这是调整基于web的资源以更好地满足不孕不育患者需求的重要一步。还有一种可能是，其他信息和支持的来源，如卫生保健专业人员、咨询师和面对面的同伴支持小组，可能更适合满足处于困境中的人的需求。最近的一项研究发现，参加不孕不育在线支持小组的女性所感受到的压力与从这些小组中获得的支持因素无关。 57，这表明他们可能需要其他形式的支持来缓解压力。

这项研究的优势之一是从生育诊所招募参与者，而不是通过在线不孕论坛。这使得结果具有更大的概括性，因为它没有将样本限制在仅使用在线社区的人，从而评估不同的不孕症患者样本如何使用不同的基于网络的健康资源，并允许调查那些不搜索互联网的人的特征。此外，本研究还询问了不孕患者可能会寻找的一个全面的主题列表。此外，这项研究扩大了文献的范围，样本不仅包括女性，还包括几乎相同数量的男性。让男性参与生育研究很重要，因为男性也会经历不孕诊断和治疗的挑战，并经历与不孕相关的痛苦[ 58］．尽管女性比男性更多地在网上搜索不孕不育的资源，但大多数男性仍然使用互联网来寻求不孕不育的信息和支持。

尽管有一些研究的优势，局限性必须注意。首先，这项研究的参与者只包括寻求不孕症治疗的人;因此，本样本可能不能代表不寻求医疗的不孕症患者。此外，招募过程涉及自我选择过程，这可能会在研究参与者中引入偏见，因为那些自愿参加我们网络调查的人可能更习惯使用互联网。根据最近的一项调查，虽然绝大多数(81.15%)的美国人可以访问互联网，但互联网接入仍然与社会人口因素有关，如年龄低于35岁，非西班牙裔白人种族，高等教育，高收入和城市居民[ 59］．值得注意的是，在这项研究中，所有被邀请参与的人都符合互联网接入的纳入标准。此外，这些分析只包括了异性恋夫妇。未来的研究应该通过包括单身和非异性恋人群，探索更多样化的不孕不育人群的在线体验和满意度。这将使不孕不育研究人员和护理人员更好地了解单身人士和同性伴侣的独特需求和担忧，他们越来越多地使用辅助生殖技术来实现他们的家庭计划。例如，了解基于网络的资源在多大程度上满足了这些群体的社会联系需求，以及有关捐赠配子和代孕等主题的信息是很重要的。

尽管研究发现，需求得到满足的参与者对诊断和治疗的医疗信息以及积极的社会支持资源的搜索明显更多，但这项研究没有发现任何类型的基于网络的不孕不育信息和支持是那些需求未得到满足的人搜索得更多的。虽然我们的项目列表是全面的，但这些参与者搜索的资源类型可能不包括在响应选项中。也有可能是参与者的其他特征，如低健康素养[ 60，可能会使参与者不太可能找到满足他们需求的正确信息或对找到的信息感到满意。

最后，数据分析主要使用相关统计进行，尽管相关统计适用于确定变量之间的统计关系，但不允许检测关系的方向性或做出因果解释。因此，我们无法得出结论，究竟是痛苦导致了参与者的需求未被满足，还是需求未被满足导致了痛苦。

需要纵向研究来检查经历心理困扰、搜索互联网和通过互联网满足或不满足需求之间的关系方向。此外，定性访谈或问卷调查可以用来确定为什么不孕症患者认为网络信息满足或不满足他们的需求。这些信息可以帮助开发基于网络的资源，提供适当的信息和支持工具，以满足不孕症患者和那些在尝试怀孕过程中需要信息和支持的患者的需求。网络资源的庞大、不一致和质量不稳定可能成为获取不孕不育信息和支持的障碍。未来的研究应该探索个性化和定制网络资源是否可以改善不孕患者的需求和健康，尤其是那些经历痛苦的患者。紧急证据表明，开发以患者为中心的心理教育电子卫生干预措施可能提供一个机会，使患有不孕症的人有能力，并满足他们对信息和支持的需求[ 61- 65］．然而，电子健康文献可以从更多的研究中受益，以评估这些干预措施的可行性和可用性，以及这些潜在解决方案的信息和情感优势以及成本效益[ 66］．

接受不孕症治疗的男性和女性都利用互联网寻求与不孕症有关的广泛信息和支持资源。他们中的大多数报告说，基于网络的资源满足了他们的需求。痛苦的患者报告说，他们的搜索率特别高，但他们的需求并不总是得到满足。需要进一步的研究来了解为什么痛苦的患者发现网络资源对满足他们的需求没有帮助，以及是否其他提供信息和支持的方式可能更适合这些人。这项研究表明，大多数不孕症患者能够很好地找到满足他们需求的网络资源。但是，某些不孕症患者可能受益于与其保健提供者讨论使用互联网获取信息和支持的问题;提供者可以通过推荐值得信赖和合适的网站来帮助他们浏览大量与不孕不育相关的资源。