医疗保健领域信息和通信技术的发展为医疗保健服务的改革带来了希望。新技术的发展及其被保健提供者接受对服务的设计和提供产生了影响，不仅导致服务数量增加，而且服务质量提高[ 1］．同样，传感器(无论是穿戴式还是移动设备和生活空间中的传感器)的激增，都有助于创造医疗保健服务的新格局，为量身定制的干预措施开辟了道路[ 2， 3.］．根据国际数据公司的数据，2018年全球智能手机销量为14.2亿部。 4]，到2020年，智能手机用户数量预计将达到21亿[ 5]，而连接到物联网(IoT)的传感器数量预计将达到300 - 500亿个[ 6］．鉴于这些事实，新科技的采用，导致越来越多的个人资料储存在不同的资料库中[ 7， 8］．在医疗保健中使用大数据的潜在好处不仅提高了用户对更复杂和个性化解决方案的期望，而且还加速了医疗保健专业人员和从业者的努力，以创建更灵活的连接医疗系统来交流健康数据[ 9， 10］．互联医疗可定义为"对"远程医疗、远程医疗、远程医疗、移动医疗、数字医疗和电子医疗服务的"总称"重新组合"。[ 11］．它是“通过软件解决方案管理医疗保健的综合社会技术模型”[ 12］．此外，它正在改变卫生保健服务[ 13， 14]，将患者与护理人员和临床医生联系起来[ 15]，并授权他们为自己的医疗保健决定承担更大的责任[ 16］．互联医疗为个人患者、慢性病患者和传统上服务不足人群中的用户提供了以相对较低成本扩大医疗保健服务范围的潜力;它还提高了可伸缩性、时间效率以及裁剪和定制[ 17， 18］．

个人健康数据(PHD)的使用对于整体卫生保健系统的发展至关重要[ 19]和互联的卫生系统，特别是[ 20.］．通过互联健康解决方案共享健康数据可以促进患者之间的社会团结，产生积极的社会影响，通过优化卫生保健资源产生积极的经济影响，通过减少交通需求产生积极的环境影响[ 21］．疾病预防的互联健康解决方案，如“你身边的流感”[ 22]或HealthMap [ 23]绘制流感症状和传染病爆发的地图，是商业数据共享预防传染病潜力的例子。从慢性病患者的角度来看，共享健康数据在许多方面都有价值。例如，它可用于更好地了解诊断和治疗方案，或更好地自我管理疾病[ 24， 25］．同样，对于卫生保健专业人员来说，潜在的用途也有很多，因为健康数据可以促进对癌症等危及生命的疾病的新治疗方法的探索[ 26］．数据共享倡议也加强了法律框架，并有助于推动更透明的法规[ 27- 29］．从技术角度来看，使用健康数据的需求导致了可互操作的互联卫生系统的发展，以实现安全的数据交换[ 30.］．改善云计算隐私的框架和提供安全访问控制的加密技术已成为提供可靠数据共享干预的建议解决方案之一[ 31， 32］．尽管利用数据有潜在的好处，但用户分享个人数据的意愿正在改变[ 33］．因此，了解用户的态度对于未来发展互联医疗系统至关重要。

从技术采纳和使用的角度考察用户行为的文献借鉴了各种理论观点——例如，技术接受模型或理性行为理论[ 32］．这些理论支持以下论点:用户对技术形成了态度，态度和行为控制之间存在正相关关系[ 32， 34］．有几项研究一直致力于在技术背景下扩大这种关系[ 32， 35］．在我们的研究背景下，用户执行行为的意图“被假定为捕捉影响行为的动机因素;它们表明了人们愿意付出多大的努力，以及他们计划付出多大的努力来完成行为。 34］．基于此定义，共享PHD的意愿可以表示连接的健康用户在给定情况下执行某个操作的意愿。在这项研究中，连接的健康用户愿意分享他们的博士学位的条件仅限于一组特定的情况;因此，用户愿意分享他们的数据将在此背景下讨论。

数字技术用户对分享不同类型的个人数据的态度已经在之前的研究中得到了检验[ 33］．Athey等人的研究[ 36得出的结论是，用户愿意分享私人电子邮件等个人信息，以换取披萨等小奖励。皮卡德和天鹅[ 37]认为，为了换取经济回报，消费者愿意出售他们的匿名健康数据[ 37］．Chen等人[ 38关于健康数据共享的研究得出结论，用户数据共享意愿取决于数据的潜在用途。有趣的是，当考虑到像23andMe这样的服务时，这个概念得到了进一步的支持。 39]用于DNA分析和PatientsLikeMe [ 40的网络。然而，研究发现，分享健康数据的意愿取决于各种参数，如对信息的感知敏感性[ 41］．虽然其他类型数据的共享，例如与消费和财务相关的数据，被认为会带来一些隐私问题，但健康数据的共享要复杂得多[ 42， 43］．

人们发现，分享博士学位的意愿取决于其他各种参数。例如，用户有动力分享他们的博士学位，以换取医疗保健的改善，更好的公共卫生[ 44]，或健康资料交换[ 45］．皮卡德和斯旺的研究[ 37结论是，人们对科学目的数据共享的态度正变得越来越积极。此外，用户对未识别的数据和具有个人可识别信息的数据进行了区分。在一项由Weng等人[ 46]，大多数受访者(89%)表示，共享匿名临床数据用于研究比共享可识别数据更可取。这些研究证实了一个观点，即用户希望控制自己的数据共享偏好。研究表明，个人对数据共享偏好的控制和以患者为中心的共享模式对用户数据共享意愿有积极影响[ 47， 48］．例如，在Weitzman等人的研究中，59%的参与者[ 49]表示，他们更倾向于选择加入数据共享模式。

研究发现，除了控制数据共享偏好外，知识和信任也有助于形成更积极的态度。先前的研究结果支持参与者完全理解不同类型的同意是不重要的论点;然而，知情同意的选择模式被认为是一种更值得信赖的数据共享实践[ 50， 51］．同意和信任之间的关系是脆弱的。同意分享资料并不等同于拥有信任[ 52］．当个人考虑分享健康信息时，他们通常会权衡个人利益与潜在风险[ 53- 55］．对健康信息隐私的担忧被发现是共享的一个常见障碍[ 56- 60］．在本研究中，用户分享PHD的意愿与分享健康数据的态度有关。网上可获得的数据反映了人们生活的不同方面，并可提供有关他们健康的信息[ 8， 61］．这些日常生活的数字痕迹是用户与网络主动或被动互动的产物[ 62］．因此，在本研究的背景下，PHD指的是用户与网络主动或被动互动的产物，反映其健康状况的可用在线信息。数据共享的态度已经在之前的研究中进行了探索。然而，不到一年前实施的新《通用数据保护条例》(GDPR)重新引起了人们对这一话题的兴趣。

多年来，研究人员一直在关注人们分享博士学位的意愿。随着技术和法律框架的发展，用户的态度也在发生转变。本研究探讨和讨论了四个欧洲国家目前的态度，并解决了以下研究问题(RQs):

为了解释研究结果，rq将沿着以下参数进行讨论:参与者年龄、居住地区、居住国家、教育程度和职业群体。

本研究的目的是调查用户分享博士学位的意愿和条件。本文介绍了一项家庭问卷调查的结果，该调查由Sitra创新基金设计，由全球市场研究和信息集团Kantar TNS Oy于2018年12月分发。Sitra是芬兰创新基金，其研究旨在影响欧洲政策制定者，在社会、金融和生态层面上实现更可持续的福祉。本研究中使用的数据是在Sitra IHAN项目框架内进行的大规模研究数据的子集[ 63］．IHAN项目的目标有两个:通过创建数据交换方法，为公平和以人为本的数据经济奠定基础，并通过欧洲联盟(欧盟)政策制定者影响数据公平使用的监管发展。

在调查的研究设计方面，作者MI作为科学顾问积极参与了调查的开展。调查内容由Sitra通过协作团队流程设计，以全面了解新GDPR实施后数据驱动的态度。网站调查设计由Kantar TNS Oy与Sitra合作开发。以前的研究使用定量调查来探索和讨论用户的观点[ 64- 66］．之所以选择调查问卷作为研究设计，是因为我们的目标是了解欧洲国家在数据经济相关主题方面的情况。更具体地说，我们的目的是概述在实施新的GDPR后，与用户分享博士学位的意愿和条件相关的当前形势。为了实现这一目标，这里提出的调查是Sitra管理的多年试点项目的第一步。Sitra选择了一种定量方法，从公民的角度概述与数据经济相关的主题，IHAN项目的后续步骤将以更多的定性方法调查调查突出的结果。

最初的在线调查包括27个开放式和封闭式问题，以收集与受访者的背景特征、对服务的态度以及对服务和数据管理的信任相关的数据。出于本文的目的，我们没有使用开放式问题，只考虑了两个封闭式问题。我们选择的问题是封闭式的，因为我们的目标是获得态度的定量概述。这两个问题衡量了用户分享的意愿和分享博士学位的条件。

在这种情况下，数据共享与科学研究、公共利益等各种目的有关，并用于换取服务或经济利益。此外，还向参与者提出了几个社会人口背景问题，以捕捉可能影响用户意愿的因素。调查问卷由专业翻译人员从芬兰语翻译成每个国家的官方语言。为了分析和报告的目的，问题和有关回答被翻译回芬兰语和英语，以确保共同理解。该调查是匿名进行的，符合欧盟GDPR法律框架。

四个欧洲国家被选中，因为GDPR是欧盟的一项法规，尽管它具有全球影响。数据收集于2018年12月6日至18日在芬兰、荷兰、德国和法国进行。入选标准为同意参与调查和自我声明至少18岁。随机抽样由Kantar TNC Oy进行，具有代表性的年龄、性别和地区。参与者被邀请通过电话或电子邮件交流参与调查。问卷以各国的官方语文分发。所有参加者在完成网上调查后，均会获得经济补偿( 多媒体附件1)．在线调查的平均完成时间为12分钟。基于网络的抽样被认为是一种有效的招募参与者的媒介，因为它可以远程访问并符合个人偏好[ 67］．为配合网上调查收集优质数据的新要求，我们根据“网上电子调查报告结果核对表”(樱桃)报告调查结果[ 68］．

对原始数据集的分析由Kantar TNS Oy使用SPSS Statistics (IBM Corp)软件进行。在这项研究中，我们使用了Sitra和Kantar TNS Oy提供的描述性统计数据来生成可视化。数据可视化被用于结果的解释。

这项在线调查共有8004名受访者，其中2000人来自芬兰，2004人来自德国，2000人来自荷兰，2000人来自法国。样本在性别、年龄和地域方面具有代表性。芬兰的完成率为84.32%(2000/2372)，德国为53.27%(2004/3762)，荷兰为48.77%(2000/4101)，法国为54.10%(2000/3697)。

表1提供参与者人口统计的概述(值显示所有四个国家的平均百分比)。在受试者中，49.00%(3922/8004)为男性，50.00%(4002/8004)为女性，1.00%(80/8004)未注明性别。参与者的年龄分布在18 - 65岁之间。近四分之一(2001/8004,25.00%)的受访者接受过义务教育，14.01%(1121/8004)的受访者接受过学历教育，58.00%(4642/8004)的受访者接受过其他类型的教育，3.00%(240/8004)的受访者没有明确教育背景。受访者亦被要求说明自己所属的职业类别，其中17.00%(1361/8004)为管理职位，10.99%(880/8004)为初级职位，27.01%(2162/8004)为工人，6.00%(480/8004)为个体经营者或个体经营者，6.00%(480/8004)为学生，11.99%(960/8004)为退休人员，3.00%(240/8004)回答“不知道”。其余18.00%(1441/8004)的参与者不属于上述类别之一。在居住小区类型上，40.00%(3202/8004)居住在城市，34.00%(2721/8004)居住在城镇或城区，22.00%(1761/8004)居住在农村，4.00%(320/8004)不知道。看到 多媒体附件2对于问卷调查结果。

大多数受访者愿意在特定条件下分享他们的博士学位，如 表2．调查结果因受访者来自不同国家而有所不同。 图1显示参与者回复的国别分布情况。参与者的性别不影响结果，尽管男性(2234/3922,56.96%)比女性(2239/4002,55.95%)更愿意分享他们的健康数据。在年龄方面，年轻人比老年人更愿意分享他们的数据 图2． 图3生活在城市和城市地区的参与者比生活在农村的参与者更愿意分享他们的博士学位。 图4按参与者的教育程度显示结果。 图5根据被调查者的职业类型给出结果。

这项研究的目的是探索四个欧洲国家的用户愿意分享他们的数字博士学位。这四个国家被选中代表欧盟中具有中等或高度数字化水平和数字卫生数据可用性的国家。我们的调查结果显示，大多数用户愿意分享他们的健康数据(RQ1)，最常见的是更愿意将其用于科学研究(1811/8004,22.63%;RQ2)。用户意愿与性别相关性不强;然而，我们的研究结果表明，年龄、教育程度和职业是影响用户态度的主要因素。

与之前的文献一致，我们的研究结果表明，用户愿意出于研究目的分享他们的博士学位[ 37， 69］．这项研究通过对影响用户态度的因素提供更深入的见解，扩展了之前的研究。影响意愿的因素有年龄、受教育程度和职业地位。我们发现年龄与意愿呈负相关;随着用户年龄的增长，他们往往更不愿意分享数据，退休人员的负面反应比例最高(376/960,39.17%)。年龄较大与缺乏对实际风险的了解以及对可能的数据滥用和安全漏洞的日益担忧有关[ 53， 70］．老龄化与健康状况的发展密切相关。考虑到这一点，以及老年人出于隐私考虑而不愿分享他们的健康数据，可以进一步支持我们的结果。对世界人口的预测预测，在未来老年人口将超过年轻人口。这一变化可能会对数据共享的不情愿产生进一步的影响。年龄也与数字素养和使用数字设备的能力有关[ 71， 72］．数字能力影响用户与服务交互的方式[ 73并且用户在成长过程中习惯了不同的技术，这与年龄有关。这意味着他们对技术及其工作方式有不同的思维模式。 74， 75］．为了跟上数字化趋势，用户需要开发新的能力或改进现有的能力[ 76］．在数字素养方面，用户交换和使用数字健康信息的意愿也随着年龄的增长而下降，而学习使用在线健康技术的意愿也出现了同样的趋势[ 71］．教育程度和职业也是影响用户意愿的因素。受教育程度越低，分享数据的意愿就越低，这可能是因为他们接触媒体的机会更多，而且信息被滥用了。 54］．就职业群体而言，退休人员最不愿分享博士学位。考虑到教育和职业趋势的相似性，我们可以说，较高的教育程度往往会导致在高层或管理职位的职业，这对分享博士学位的意愿有积极的影响。

四个欧洲国家目前的用户趋势也说明了保健服务数字化的影响。参与在线调查的四个国家在使用互联网服务方面属于不同的群体。芬兰和荷兰拥有最先进的数字经济，而德国和法国属于中等表现群体，其中法国排名最低。 77］．至于欧盟医疗保健的数字化水平，报告表明，电子保健仍处于起步阶段。根据数字公共服务的数字经济和社会指数，不到五分之一的欧盟公民在前一年使用过电子医疗服务[ 77］．根据我们的结果，来自数字经济中等表现国家的用户更不愿意或更不准备分享他们的博士学位。与其他欧洲用户相比，德国用户最不愿意分享自己的博士学位，而更多的法国用户不知道自己是否愿意这样做。相比之下，尽管芬兰参与者对分享健康数据的意愿有第二高的负面反应，但他们愿意为科学研究共享数据的比例最高。荷兰参与者最愿意分享他们的数据。这些发现可能与芬兰和荷兰经济体的先进数字化水平相对应。然而，四个国家之间的文化差异也可能在解释结果方面发挥作用。例如，过去曾有报道称，德国人担心隐私侵犯会带来负面后果。 72］．

至于用户愿意分享他们的博士学位的条件，科学研究和经济激励是普遍的。这与之前的发现是一致的[ 45， 72， 77］．芬兰用户对科学研究共享的态度最为积极，这并不奇怪，因为芬兰的电子健康服务用户比例最高[ 77]，而在政府数据公开情况方面，芬兰排名第五，法国排名第四[ 78］．考虑到这一点，我们可以说，在这两个国家，数据都被视为研究的燃料。法国对数据的严格保护由来已久[ 79]、法律缺陷、模糊、数据处理不当，以及政治不稳定，这些都可能影响公民对数据共享的态度[ 80］．据报道，荷兰用户出于公共利益分享博士学位的意愿最高。荷兰的情况特别，因为该国自2012年起对电子隐私实施了更严格的立法，要求网站用户积极控制他们在网上的个人信息[ 81］．这可能解释了用户对公共服务提供者的积极态度。

虽然出于研究目的而分享信息是最普遍的情况，但对公共实体的忽视可能被视为信任问题的一个指标。公共卫生保健中的数据泄露事件数不胜数[ 82]，可能会对使用者分享资料的态度产生负面影响。与皮卡德和斯旺的观点相反 37]的研究，我们的许多用户回应说，个性化服务并不是他们分享博士学位的强烈动机[ 83］．与以往的研究一致[ 44]，年龄较大的参与者不太愿意分享他们的健康数据以换取经济利益。至于学历和职业，学历较高的人更愿意分享数据用于研究目的。换句话说，高等教育程度与科研分享意愿呈正相关。虽然我们没有参与者健康状况的信息，但值得考虑的一个有趣的方面是，慢性或晚期疾病患者对科学研究数据共享的态度更为积极[ 37， 46， 84］．为研究目的共享数据与利他主义有关。从认知的角度来看，情绪也可能在数据共享意愿中发挥重要作用。总的来说，情绪在决策中的作用，特别是信任和关心，已经被认为对用户行为有影响[ 54］．

是否愿意分享PHD与隐私和安全方面的考虑有关。隐私微积分理论认为，风险因素，如共享信息的使用目的，与用户意愿有关[ 55］．根据该理论，理解用户态度是一项复杂的任务。一些研究人员声称，更严格的隐私设置控制会增加用户的意愿[ 85]，而另一些人则认为，社会影响等因素也会导致类似的结果[ 86］．数据去识别和知情同意的选择模式也是被认为对数据共享态度有积极影响的解决方案[ 46， 50， 87］．最近关于数据二次使用的研究表明，用户一般愿意接受为研究目的而分享其健康数据，而无需明确同意[ 88］．用户对访问和共享PHD的控制反映在以前集中患者数据的研究中，因此，未来可互操作的卫生保健干预措施应意识到这些态度[ 60］．技术能力和共享的信息类型也与隐私问题有关[ 37， 89］．然而，不可忽视的是，技术本身并不能应对即将到来的挑战。更全面的方法还应包括积极主动的法律和道德准则，以提高用户数据共享的意愿，以及未来卫生保健系统之间安全的数据交换。

数据共享态度的解读是一个复杂的过程，与多种因素有关，并受多种因素影响[ 84]包括每个国家数据共享的历史或监管背景[ 81］．在本研究中，我们旨在探索和提出采用定量方法的数据共享观点的概述。本文的研究方法与IHAN项目的范围有关，旨在概述四个欧洲国家的用户数据共享态度;因此，在这个范围内，结果的泛化是有限的。我们建议未来的定性或混合方法方法可以阐明、提取和背景化与用户愿意共享博士学位的因果关系相关的知识。本研究对结果的分析和讨论仅依赖描述性统计和可视化。结合研究的定量性质，它最大限度地减少了对结论有效性的威胁。包含与性别、年龄和地点相关的代表性样本也降低了抽样偏差的风险。此外，由于研究参与者的随机选择，与抽样相关的偏差最小。受访者的高回复率可能是由于他们获得了经济补偿[ 90］．在基于web的调查中，一个常见的方法限制涉及参与率和非典型的时间戳[ 91］．关于这两个指标的信息的缺乏引发了关于参与者是否代表拟分析人口的影响，以及关于与调查发送和完成之间的时间间隔相关的响应质量。另一个考虑因素是问卷和结果的翻译和反向翻译可能产生的限制。虽然没有进行试点测试来验证翻译的项目，但由专家开发的问卷，在整个项目中使用一致的专业翻译团队，以及研究的定量性质已将风险降至最低。

我们的发现强化了这样一个观点，即大多数联网的健康用户愿意分享他们的博士学位，并更倾向于为科学研究这样做。此外，本研究强调，年龄、教育程度、职业以及该国的数字化水平是影响用户数据共享态度的重要因素。我们的研究结果所强调的对科学研究的积极态度可以被视为用户和学术界之间信任关系的标志。

我们的研究结果具有理论和实践意义。新GDPR在欧洲的实施要求用户更积极地参与个人数据的管理。然而，这需要用户了解并充分理解他们在隐私设置方面的权利和选项。教育用户了解数据共享的好处和安全性，可以促进数据的公平处理，并增加信任。从服务提供商的角度来看，未来的努力需要指向简化隐私声明和重新考虑系统设计。对技术开发人员来说，提供用户友好的界面以更快、无缝地筛选隐私设置可能是另一个实际意义。从政策制定者的角度来看，这项研究可以促进政策向更有效地适应用户需求的方向转变。教育用户、信息技术专业人员和服务提供者实施公共政策的重要性，这些政策支持用户调解人的责任，同时确定政策框架中的差距，这是利益攸关方在创建未来卫生保健系统时应考虑的一些步骤。