《医疗互联网研究杂志》(JMIR)现在正在庆祝它的20周年，已经成为卫生信息学和数字卫生领域的领先期刊，特别是在使用互联网为卫生保健提供者、患者和普通公民提供卫生信息方面。该期刊(及其姊妹期刊JMIR)的重点的重要性不能被夸大，我特别认识到这一点，因为我想在这篇观点论文中讲述最近的一次健康经验。我相信它对我有深刻的意义，但我也相信它对医疗保健系统和病人与它的互动有影响。我的案例有望突出一些与患者信息的可获得性、获取尽可能好的信息以及如何使用这些信息并采取行动，以实现尽可能好的患者健康结果相关的问题。在这个故事中，中心主题是需要在互联网上获得相关的健康信息，并将这些信息转化为尽可能好的护理。

我是JMIR Human Factors的主编，一个健康信息专家(在加拿大和世界各地的学术界和工业界工作)，在该领域工作了超过25年，但从未作为病人在医疗保健系统的另一边工作过。2017年秋天，当我被诊断出晚期舌癌时，这一切都发生了戏剧性的变化。去年夏天，两名牙医没有发现我患了癌症(我的病情被归咎于其他更小的问题，因为我没有任何危险因素，所以被判断不太可能是癌症)。当我找到我的全科医生时，我意识到我的症状背后有更严重的东西，我进入了等待阶段(当时大约一个月)，去看耳鼻喉科专家，这应该是一个紧急的访问。在等待预约的过程中，由于我的症状迅速恶化，我开始上网寻找可能的病因。在等了几个星期才去看当地的专家之后，这个问题变得更加严重了。当时，医生告诉我，我得了肿瘤，在接受治疗前需要做活检和影像学检查(这总共需要多花几周时间)。这对我来说是一个令人震惊的消息，但它远没有几周后同一名耳鼻喉外科医生告诉我肿瘤太大不能动手术那么令人震惊。因此，我将不会接受挽救生命的手术，因此，我现在被认为是姑息性的，从统计上看，我活过两年的机会非常渺茫。

幸运的是，我的妻子(一位有成就的健康信息学家，也是JMIR护理杂志的主编)决定运用她的知识和技能在互联网上搜索专家的评估。通过搜索PubMed、谷歌、YouTube和互联网上的患者博客，她能够确定情况并非完全不可逆转;在其他地方，挽救生命的手术是可能的，并且已经为与我的病例非常相似的病人进行了手术(并在同行评审文章的文献中报道过)。事实上，对美国和加拿大癌症协会网站的搜索也表明，我还有希望，我的存活几率应该至少是最初告知的两倍。通过仔细搜索PubMed上的主要文章，我们找到了一家我最有可能被治愈的医院。巧合的是，这家医院在纽约，是一个主要的国际中心，而且是我早在2001年就曾在同一机构担任兼职教授的机构的一部分。那时我联系了我在纽约的同事，三天之内，我就和世界上最顶尖的外科医生预约了，仅仅一周后，我就能进行挽救生命的手术。手术包括舌部切除和颈部剥离，然后用腿部肌肉重建舌头。在我第一次拜访时，我们讨论了治疗方案，我感觉非常舒服，特别是因为纽约专家告诉我的一切都与从互联网和Medline上获得的最新证据一致(他的团队实际上在该领域发表了很多开创性的研究出版物)。我能够接受完全成功的手术，但我确实需要数月的恢复，后续放疗和化疗，我一回到加拿大就接受了这些。

当我回到加拿大后，我的注意力从治疗转移到如何从广泛的手术、化疗和放疗中恢复，以恢复我的饮食和说话的能力。在这里，我和妻子查阅了PubMed上的更多文章，探索了YouTube和Pinterest上的博客和帖子，以及接受过类似治疗和治疗的患者的帖子。这极大地帮助了我，不仅让我对康复有了现实的期望(这是我无法从卫生专业人员那里完全得到的)，而且分享了通往完全康复之路的策略和提示。互联网再一次成为了我的病人之旅的重要组成部分。

现在我已经摆脱癌症两年了，恢复了生病前的所有活动。所发生的一切，以及我如何能够扭转看似暗淡的局面，我都要归功于我的朋友和同事，他们帮助我从互联网上获得了相关信息，帮助我做出了有关健康和幸福的决定。

在过去的两年里，我一直在反思我从这段经历中学到了什么(因为这是我被训练来做的事情)。我的经验指出了各种各样的信息缺口，从我的人的角度来看的问题，以及对可获取的、可信的和基于证据的信息的需求。从人为因素的角度来看我的故事，我试图从我的病人经历和这段时间遇到的其他病人身上推断出几点教训:

总而言之，我觉得我的故事和病人的旅程强调了需要可用和有用的接口，使公众能够及时获得正确的健康信息、资源、专家和治疗。根据我的经验，电子健康和消费者信息学在确保以证据为基础的患者选择方面的作用无论如何强调都不为过。事实上，我的患者经历强调了以证据为基础的患者选择的必要性，这有以下要求:

然而，用于支持患者和提供者之间共享决策的信息必须是高质量的。只有及时获得最适当的信息，并有机会根据这些信息选择适当的决策路径，患者才能真正获得权力[ 11］．为了努力提高健康信息的质量、获取和使用，我很自豪和荣幸能够作为JMIR的编辑参与其中，这是促进传播科学和循证研究、方法和途径以改善像我这样的患者的健康的领先杂志。是的，互联网上的健康信息确实可以挽救你的生命，这一信息在过去两年里引起了我的共鸣。