互联网上健康信息的重要性:它如何救了我的命，又如何能救你的命

介绍

医学互联网研究杂志(JMIR)现在正在庆祝它的20周年纪念日，它已经成为健康信息学和数字健康领域的领先期刊，特别是在使用互联网向医疗保健提供者、患者和普通公民提供健康信息方面。该杂志(及其姊妹期刊JMIR)的重点的重要性怎么强调都不为过，我特别认识到这一点，因为我想在这篇观点论文中介绍最近的一次健康经验。我相信它对我有深刻的意义，但我也相信它对医疗保健系统和病人与它的互动有影响。我的案例希望能突出一些与患者信息的可用性、获取尽可能最好的信息以及如何使用这些信息和采取行动以导致尽可能最好的患者健康结果相关的问题。在这个故事中，中心主题是需要在互联网上获取相关的卫生信息，并将这些信息转化为尽可能最好的护理。

我的耐心之旅

我是JMIR Human Factors的主编，是一名健康信息专家(在加拿大和世界各地的学术界和工业界工作)，在该领域工作了25年以上，但从未作为患者站在医疗保健系统的另一边。2017年秋天，当我被诊断出患有晚期舌癌时，这一切对我来说都发生了巨大的变化。在前一个夏天，我的癌症被两位牙医发现了(我的病情被归因于其他更小的问题，因为我没有任何危险因素，所以被认为不太可能是癌症)。当我找到我的全科医生时，我意识到我的症状背后有更严重的事情，我进入了等待阶段(那时大约一个月)，去看耳鼻喉科(ENT)专家，这应该是一次紧急访问。在等待这个预约的时候，我开始上网寻找我的问题的可能原因，因为我的症状迅速恶化。等了几个星期才去看当地的专家，问题变得更严重了。当时，我被告知我得了肿瘤，在我开始治疗之前需要活检和成像结果(总共花了几个星期的时间)。这对我来说是一个令人震惊的消息，但更令人震惊的是，几周后，同一位耳鼻喉外科医生告诉我，肿瘤太大了，不能做手术。因此，我不会接受挽救生命的手术，因此，我现在被认为是姑息性的，在过去的两年里，统计上存活的机会非常渺茫。

幸运的是，我的妻子(一位有成就的健康信息学家，也是《JMIR护理》杂志的主编)决定运用她的知识和技能在互联网上搜索，以检查专家的评估。利用她在互联网上搜索PubMed、Google、YouTube和病人博客的技能，她能够确定这种情况并非完全不可逆转;在其他地方，挽救生命的手术是可能的，并且已经为与我的病例非常相似的患者进行了手术(并在同行评议文章的文献中报道)。事实上，在美国和加拿大癌症协会网站上的搜索也表明，我还有希望，我的生存机会应该至少是我最初被告知的两倍。通过仔细搜索PubMed上的主要文章，我们找到了一家我最有可能被治愈的医院。巧合的是，这家医院位于纽约，是一个重要的国际中心，而且早在2001年，我就曾在同一家机构担任兼职教授。那时我联系了我在纽约的同事，三天之内我就预约了世界上最好的外科医生之一，一周后我就能进行挽救生命的手术。该手术包括舌骨切除术和颈部剥离，随后用腿部肌肉重建舌头。从我的第一次访问开始，我们讨论了治疗方案，我感到非常舒服，特别是因为纽约的专家告诉我的所有内容都与互联网和Medline上提供的最新证据一致(他的团队实际上产生了该领域许多具有重大意义的研究出版物)。我接受了完全成功的手术，但我确实需要几个月的恢复，后续的放疗和化疗，我在加拿大接受了一次。

当我回到加拿大时，我关注的焦点从治疗转移到如何从广泛的手术、化疗和放疗中恢复过来，重新获得吃饭和说话的能力。在这里，我和妻子从PubMed上获取了更多的文章，浏览了YouTube和Pinterest上的博客和帖子，以及接受过类似治疗和治疗的患者的帖子。这极大地帮助了我，不仅给了我对康复的现实期望(我不能完全从健康专业人士那里得到)，而且还分享了通往完全康复之路的策略和技巧。再一次，互联网成为我的耐心旅程的重要组成部分。

我现在已经两年没有癌症了，并且恢复了我在生病前从事的所有活动。发生的许多事情，以及我如何能够扭转看似黯淡的局面，都要归功于我的朋友和同事，他们帮助我从互联网上获取相关信息，帮助我做出有关健康和幸福的决定。

影响

在过去的两年里，我一直在反思我从这次经历中学到了什么(因为这是我一直在接受的训练)。我的经验指出了各种各样的信息差距，从我的人性角度来看的问题，以及对可获取、可信和基于证据的信息的需求。从人为因素的角度来看我的故事，我试图从我的病人旅程和我在此期间遇到的其他病人中推断出几个教训:

• 需要在互联网上为病人提供可查阅的资讯(查阅这些资讯对我来说是救命之恩)[1]。
• 需要了解如何访问正确的信息。这是我作为一名专家的优势，但它应该通过改进用户界面，让那些没有医疗保健背景的人更容易获得[2]。
• 需要获得尽可能最好的护理和治疗计划，并有能力确定最合适和最好的医生。在这里，互联网引导我找到了一位能够扭转我的处境的外科医生[3.]。
• 提高电子健康(eHealth)素养，帮助将技术技能与患者对关键健康状况的推理结合起来[4，5]。
• 需要来自世界各地的可靠的、最新的和确凿的基于证据的信息[6]。
• 需要新的系统和技术，以加快轮候时间和诊断，并获得第二意见(例如，易于使用的虚拟第二意见系统)[7]。
• 患者需要更多地了解选择和统计数据，包括与不同治疗方案相关的生存曲线的含义[2]。
• 病人需要能够批评不同的治疗方案，并在此过程中获得独立的宣传和支持[2]。
• 需要教育患者如何选择可靠和有信誉的信息来源，要求对来自YouTube和其他此类来源的信息进行整理或审查，使其成为最新的，并对患者决策有用[8]。
• 需要整合资讯和专业知识，无论是物理的还是技术的(例如，一个虚拟肿瘤讨论板对我的情况会有帮助)[9]。
• 需要了解和获得患者所在地区可能无法获得的挽救生命的治疗方法[7]。
• 病人需要继续透过互联网使用社交媒体和虚拟社区向其他病人提供支持和建议[3.]。

总之，我觉得我的故事和病人的经历突出了可用和有用的界面的必要性，使公众能够及时访问正确的健康信息、资源、专家和治疗。根据我的经验，电子卫生和消费者信息学在确保基于证据的患者选择方面的作用怎么强调都不为过。事实上，我的病人之旅强调了基于证据的病人选择的必要性，这有以下要求:

必须向患者提供客观、公正的信息，并且患者必须有权力和机会选择[10]。

然而，用于支持患者和提供者之间共同决策的信息必须是高质量的。只有及时获得最合适的信息，并有机会根据这些信息选择合适的决策路径，患者才能真正获得权力[11]。为了努力提高卫生信息的质量、获取和使用，我很自豪也很荣幸能作为JMIR的编辑参与其中。JMIR是一本促进传播科学和循证研究、方法和方法以改善像我这样的患者健康的领先期刊。是的，互联网上的健康信息确实可以挽救你的生命，这一信息在过去的两年里一直与我产生共鸣。