临床试验的成功取决于研究参与者的招募，也称为研究参与者招募。招募包括吸引和选择合适的研究参与者。它可以通过不同的传播渠道进行(例如，报纸、广播、电视、海报、小册子、电子邮件和社交媒体)。没有他们的参与，造福患者的医学和科学进步是不可能的。 1- 5］．最近的一项系统综述发现，76.1%(131/172)的随机临床试验因招募不良而中止[ 6］．迫切需要创新的解决方案来解决临床试验登记不足的问题[ 1］．我们想评估使用Twitter用户数据加强临床试验招募的可行性。人们对使用社交媒体数据进行研究的兴趣越来越大，这也被称为 infoveillance［ 7， 8]或 数码流行病学［ 9］．这种类型的社交媒体监控使用来自社交媒体用户活动和对话的洞察，以更多地了解他们的态度和行为。 积极的招聘当研究团队成员接触特定的个体并与他们互动，以使他们适合特定临床试验的特征的已有知识为基础，将他们纳入研究时发生[ 10］．我们假设，来自社交网络Twitter的用户数据和他们的对话可以作为识别和招募特定临床试验潜在参与者的有用工具。

在互联网和社交媒体背景下，用户隐私通常被认为是一个边界管理的过程，个人通过调整个人信息在网上的传播和分享来规范其社会关系中的披露。在她的通信隐私管理理论中，Petronio认为，在任何给定的背景下，个人经常会做出关于披露或隐藏私人信息的决定[ 11］．随着互联网和社交媒体平台越来越深入日常生活，它们引入了新的信息流，挑战了隐私规范，并使管理边界变得更加困难。这种动态是网络隐私概念的核心，Marwick和Boyd将其定义为“在一个网络生态系统中不断进行的上下文谈判，在这个生态系统中，上下文经常模糊和崩溃”[ 12］．此外，Nissenbaum的语境完整性理论以语境为出发点[ 13］．语境完整性框架基于这样一种理解，即社会互动发生在特定的语境中，规范控制着人们对个人信息在特定语境中如何流动的期望。上下文完整性拒绝了传统的公共信息与私人信息的二分法，以及用户对隐私的偏好和决定独立于上下文的概念，为评估不同代理之间的个人信息流动提供了一个框架;它还提供了一个框架来解释为什么某些信息流模式在一个上下文中可能是可接受的，但在另一个上下文中则被视为有问题的。这些在社交媒体平台上保护隐私的方法促使我们在监测Twitter活动的背景下考虑用户对适当信息流的期望，以进行临床试验招募。

近四分之一的美国成年人(22%)使用Twitter。 14］．Twitter用户可以发送短信，叫做 微博，字数限制为280个字符[ 15];他们还可以搜索任何公开信息，并进一步参与推文(也就是说，他们可以 就像， 回复, 转发分享它们)。之前的研究表明，Twitter提供了一个“丰富而有前途的途径，以探索患者如何概念化和交流他们特定的健康问题”[ 16]并为提高临床试验意识和提高注册人数提供了途径[ 17- 19］．

为了测试Twitter监测招募临床试验参与者的可行性，我们决定开发一个用例，用于急性髓系白血病(AML)的多部位癌症研究，患者处于缓解期。这些患者在临床研究中具有独特的挑战性。AML活跃时，通常会导致严重症状和住院治疗。住院患者更易于筛选、识别和招募临床试验。一旦AML患者完成巩固化疗，他们每3-4个月才去看一次医生。我们在本案例研究中选择的临床试验旨在招募患者在完成巩固化疗后的前3个月，正是这些患者与医疗保健系统仅有零星接触的时间。在常规患者接触期间采用的传统技术对这一人群是不可能的。此外，由于缓解后维持治疗不是AML临床实践的常规部分，我们不太可能收到社区医生的推荐。因此，我们试图研究支持社交媒体监控的解决方案的可行性。

然而，在对研究方案的审查中，美国国家癌症研究所的中央机构审查委员会(CIRB)对在Twitter上使用监控技术可能侵犯隐私表示了担忧。保监会注意到:

那些通过社交媒体平台公开分享个人信息的人可能仍然对隐私有预期，并且/或不知道平台的隐私政策。在使用“积极倾听”的方法后与人联系，可能会被一些潜在的参与者视为偷听他们关于健康的谈话……这可能会产生不信任，潜在的参与者可能会认为这是对他们隐私的侵犯，尽管许多人认为社交媒体是一个公共领域。参与这项研究可能会增加(Twitter用户的)诊断所带来的隐私风险。研究团队通过重复个体诊断信息，可能会放大这些信息，因此更有可能引起公众或雇主的注意。

我们利用这些反馈作为指导和动机，设计了以下研究，以确定人们对使用Twitter上的社交媒体监测进行定向临床试验招募的态度和关注程度。

科学家们指出，在社交媒体研究和社交媒体招聘中，缺乏公众观点来为未来的实践提供信息[ 20.， 21］．此外，最近一项关于在研究中普遍使用推文的调查显示，推特用户缺乏意识，他们的公开推文可能被研究人员使用[ 22］．因此，本研究的目的是调查公众对使用Twitter监控社交媒体用户及其对话的态度和关注程度，以确定和招募临床试验参与者。我们关注了各种健康主题，包括癌症、肥胖、人类乳头瘤病毒(HPV)、艾滋病毒/艾滋病和吸烟。我们之所以选择包括一系列健康主题，包括非传染性和传染性疾病，是因为它反映了美国和全球正在进行的临床试验的范围。我们预计，关注的程度可能因疾病类型而异，在选择招募方法时应予以考虑。

这项研究测试了与使用Twitter监测临床试验招募的潜在隐私问题相关的四个主要假设和三个附加假设 文本框1)．在CIRB评论的激励下，我们提出了三个假设来测试CIRB对推特用户可能将社交媒体监控视为侵入性和侵犯隐私的担忧:见假设1-3 文本框1．借鉴Gelinas等人的经验，我们还试图测试的有效性 nonexceptionalist方法［ 10]，这表明，与传统的线下招募策略相比，在线招募临床试验参与者应该是常态化的，不应被视为例外:见文章中的假设4 文本框1．他们认为，“对社交媒体招聘的评估应该与更传统的模拟招聘或‘离线’招聘基本相同。”基于这四个主要假设，我们试图确定是否有其他因素可能影响参与者对临床试验参与者招募时社交媒体监测的关注程度。我们在小插图中分离出不同的因素进行进一步分析(即，被监测的信息类型，临床试验的疾病或健康主题的类型，以及参与监测的实体的性质):见中假设5-7 文本框1．

我们的研究结果基于公众的观点，它们支持制定循证指南，以帮助研究人员和机构审查委员会(IRB)专业人员在临床研究招募中使用社交媒体。这些数据有助于与公众进行批判性对话，以了解基于社交媒体的研究和招募所涉及的伦理问题，以及保护研究参与者的权利和安全所需的程序性解决方案。

我们开发了一项包含39个项目的公开调查(见 多媒体附件1)总体目标是评估参与者对使用Twitter监控社交媒体用户及其对话以识别和招募临床试验参与者的态度和担忧;我们使用了方便样本。以下各节根据“互联网电子调查结果报告核对表”，报告是次调查研究的各方面情况[ 23］．大多数问题都是必答的;然而，在某些情况下，它们是可选的或允许多个答案。我们纳入了两个注意力检查问题，以评估受访者对问题措辞的注意力，并从最终数据集中剔除那些不合格的受访者。我们对调查进行了测试，以评估问题的阅读水平和复杂性、参与者对问卷的可接受性、受访者的负担以及完成问卷所需的时间。测试者中有两名来自洛杉矶的社区成员(推广人员，即非西班牙裔或拉丁裔社区成员，他们接受了专业培训，可以在社区提供基本的健康教育，但不是专业的卫生保健工作者)，三名来自南加州大学南加州临床和转化科学研究所社区参与核心小组团队的专家，以及四名来自威斯康星大学密尔沃基分校的研究生。我们根据他们的反馈，特别是小插图的措辞和真假问题，完善了调查工具。

通过调查，我们收集了以下类型的信息:以前对Twitter的使用和了解，对互联网隐私的普遍关注，对用于临床试验招募的Twitter活动监测的隐私的具体关注，以及人口统计数据。根据美国国立卫生研究院对非专业受众的定义，对受访者进行临床试验的定义[ 24]:

临床试验的目标是确定一种新的药物、设备或程序是否有效和安全，或者他们可以关注护理的其他方面，例如改善慢性疾病患者的生活质量。人们参与临床试验有各种各样的原因，例如，帮助他人，为推动科学进步做出贡献。

最后，我们使用一组小插图来评估关注程度与不同变量之间的关联，例如临床试验的疾病或健康主题，以及监控Twitter上社交媒体用户活动的实体。

符合条件的参与者是成年人，18岁或以上，谁居住在美国。有推特账户和没有推特账户的人都参与了这项研究。

研究数据的收集和管理使用研究电子数据捕获(REDCap)，一个电子数据捕获工具，托管在南加州大学。REDCap是一个安全的基于web的应用程序，旨在支持用于研究的数据捕获，提供(1)验证数据输入的直观界面，(2)用于跟踪数据操作和导出程序的审计跟踪，(3)用于无缝数据下载到通用统计包的自动导出程序，以及(4)用于从外部来源导入数据的程序[ 36］．

在推特上发布的付费广告包括一个链接到REDCap上的调查。受访者在移动设备或台式电脑上在线填写了一份多页的调查。在TurkPrime上，每个受访者都提供了一个独特的链接，链接到REDCap上主持的单独调查。用于分析的数据集是使用平台的报告工具直接从REDCap生成的。详情请参见Twitter和TurkPrime招聘部分。

共有603名参与者完成了调查并通过了本研究中的注意力检查问题:Twitter上94人(15.6%)，TurkPrime上509人(84.4%)。仅在Twitter上最初的704名受访者中，我们使用Excel过滤器识别并删除了70名(9.9%)没有正确完成注意力检查问题的受访者和540名(76.7%)给出具有独特特征的虚假回答的受访者。关于欺诈性回复，所有回复(1)均显示年龄相同(即22岁);(2)在5天的时间内，每隔5-10分钟提交一次;(3)使用的电子邮件地址模式一致，即一个随机英文单词后跟三到六个随机字母(如upgradeyhujer@gmail.com和imageiunmed@gmail.com);(4)当被调查者被要求验证通过调查提供的关于他们的名字、年龄和他们完成的最高学位或学校水平的信息时，被证实是欺诈的。对于每个过滤的条目，我们手动检查电子邮件地址以识别欺诈电子邮件(即，电子邮件地址包含一个随机的英语单词，后面跟着3到6个随机字母模式)。最后，我们手动向每个电子邮件地址发送消息，并要求用户验证他们在调查回复中提供的信息。在TurkPrime上最初的738个回复中，我们删除了229个没有正确完成注意力检查问题的回复(31.0%)。

我们没有使用任何方法来调整样本，如项目权重或倾向得分。我们在两个层面上分析数据:(1)在应答者层面测试控制变量(个体因素:级别2)和(2)在小插图层面测试自变量(上下文因素:级别1)。首先通过描述性统计方法分析调查响应，以评估参与者在我们的因变量和自变量之间的分布，如隐私关注程度和人口统计学因素。接下来，使用数据透视表进一步分析了每个小插图不同程度的关注数据，以确定一般隐私关注水平与参与者对小插图的态度之间的任何关系。我们将高度关注定义为以下反应 非常或有点担心低水平的关注反应表明 不是太关心，就是完全不关心．最后，我们还使用描述性和推断性统计技术(即交叉表和卡方检验)分析了这些回答，以确定一般而言，哪些受访者对在临床试验招募中使用Twitter监测有强烈担忧，哪些受访者对Twitter的功能和使用政策了解较弱。特别地，我们研究了临床试验招募中使用Twitter监测的担忧是否与Twitter知识的丰富或缺乏、所使用的监测类型或与潜在招募人员接触的方法相关。我们以汇总形式报告结果，删除所有单独的识别信息。

该研究由南加州大学IRB (HS-17-00348)审查并批准。

支持本研究结果的所有相关数据均可在数据存储库figshare中获得:

Twitter等公共社交网络可以访问用户信息，包括个人和敏感数据，而不一定需要个人的知情或同意。虽然以前的研究探讨了社交媒体作为健康研究工具和研究数据来源的独特伦理挑战[ 10， 20.， 39， 40]，只有少数研究提供了用户的观点和公众对使用社交媒体监测作为临床研究招募工具的看法[ 20.， 22］．例如，在最近的一项研究中，Fiesler等人发现，大多数接受调查的Twitter用户“认为研究人员不应该在未经同意的情况下使用推文”[ 22］．然而，研究人员指出，公众对这一课题的意见有必要为制定伦理和规管指引及未来的实践提供资料[ 20.， 22］．

这项研究的目标是提供反映Twitter用户和非用户的公众观点的数据，并为科学论述提供关于使用Twitter用户数据进行临床试验招募的信息。我们讨论我们的发现与我们的假设(见 表4)和背景因素(如监测信息、研究疾病类型和监测实体)，并得出对实践的潜在影响。

当我们测试CIRB提出的担忧时 积极倾听可能被参与者视为 窃听在他们关于健康、侵犯隐私和潜在的泄密的谈话中，我们发现大多数受访者不同意这一观点。尽管CIRB的担忧有一定的依据，十分之四的受访者认为Twitter的监控是窃听和侵犯隐私，但这种担忧并不普遍，即使在那些表达了较高程度的在线隐私担忧的人中也是如此。这表明，尽管临床研究人员应该注意到，一些推特用户会因为临床试验招募的目的而被监控，但这些担忧不应该阻止招募策略的实施。设计私隐等策略[ 21]，例如，通过隐私通知和免责声明，可以应用于基于社交媒体的研究招聘中实现隐私。我们的数据还显示，受访者对隐私的普遍担忧与他们对基于互联网的研究活动的平均担忧之间存在统计学上的显著关系。那些通常更关心互联网隐私的人也更关心Twitter试用招聘监控的不同方面，比如谁在监控，哪些信息正在被监控。我们发现，在那些通常不太关心互联网隐私、活跃且经常使用Twitter的受访者中，效果正好相反。我们的数据表明，活跃的Twitter用户可能会影响对基于Twitter的互联网研究活动的隐私关注程度。这表明，在网上更活跃、更了解一般隐私问题的用户也更有可能关注Twitter对临床试验招募的监控，因为他们对在线隐私和监控的整体意识更高。

此外，CIRB委员会指出，“那些通过社交媒体平台公开分享自己信息的人可能仍然不知道平台的隐私政策。”我们发现，受访者的Twitter素养与他们对研究人员监控其Twitter活动能力的担忧之间存在显著关联，通常是为了临床试验招募的目的。我们进一步发现，受访者的Twitter素养与他们对研究人员为临床试验招募目的而监控Twitter上特定信息类型(例如，标签、公开推文和个人资料描述)的担忧之间存在显著关联。然而，我们不能说这些担忧一定会随着Twitter用户的增加而增加。与CIRB的担忧相关的是，我们还发现受访者的Twitter素养与他们是否认为Twitter监测临床试验招募是窃听和侵犯隐私之间存在显著关联;然而，Twitter素养与受访者是否认为Twitter监控会损害隐私之间并无显著关联。总体而言，受访者的Twitter素养与他们对研究人员监控Twitter活动的总体关注之间存在显著关联，这表明用户对Twitter作为一个平台了解得越多，他们就越担心研究人员监控他们的Twitter活动。对互联网用户的研究证实，这在许多网络识字领域都是一个挑战，总的来说[ 41， 42]，以及社交网络用户，尤其是[ 22， 43］．因此，一方面，人们对社交媒体平台了解得越多，就越能意识到可能存在的隐私问题。另一方面，那些Twitter素养不高的人可能不会表达担忧，因为他们根本不了解潜在的威胁。

Gelinas等人建议雇佣一个 nonexceptionalist方法在研究中评估社交媒体招聘，并“使社交媒体招聘技术正常化，同时对其潜在的新方面保持敏感”[ 10］．他们认为，“对社交媒体招聘的评估应该与更传统的模拟招聘或‘离线’招聘基本相同。”这包括(1)确定“正在提出的社交媒体技术的更熟悉的离线变体或同等物”，(2)确定实质性的伦理考虑，重点是尊重社交媒体用户的隐私和其他利益以及调查人员的透明度，以及(3)澄清和评估在线版本与更传统的离线版本不同的任何方面。我们使用了一系列小插图来评估受访者对更传统的离线场景的态度，并询问他们对离开医疗机构时单独接触患者的态度。我们发现，无论之前使用Twitter的情况如何，在所有疾病类型中，大多数人要么漠不关心，要么不知道，要么不太适应面对面的方法。这表明，尽管许多受访者表示担心社交媒体监控是窃听或潜在的侵犯隐私，如上文所述，他们并不认为这比更传统的临床试验受试者招募方式更令人担忧。事实上，我们的数据显示，不到三分之一的受访者更喜欢亲自招聘，而不是小插图中描述的twitter监控方法。即使在那些对网络隐私普遍存在高度担忧的人中，也只有38%的人倾向于亲自招聘。然而，亲自招聘是目前的标准做法。我们的研究结果支持了Gelinas等人的观点，因为从参与者的角度来看，基于社交媒体的招聘本身并不需要被视为例外，而研究人员也应该注意到一些参与者会发现它有问题。

继Marwick和Boyd之后[ 12]和尼森鲍姆[ 13]，我们的研究结果支持这样一种观点，即用户在在线平台上对隐私的关注是基于情境的，当情境崩溃或模糊时，隐私问题就可能出现。近一半的受访者表示，他们普遍担心研究人员会积极监控用户的Twitter活动，以识别和联系潜在的临床试验参与者。这表明，对于许多人来说，上下文崩溃的发生引发了某种程度的隐私担忧;例如，出于一个原因公开发布的信息，比如与一个人的Twitter粉丝分享，是从该社交环境中获取的，用于不同的目的(即临床试验招募)。

我们的发现进一步支持了Bender等人先前提出的观点[ 21“在健康信息中，存在敏感性的梯度”，某些健康主题和疾病类型，如癌症，可能被视为不太敏感的个人健康信息。我们发现，与癌症、HPV、肥胖或吸烟相关的监测相比，与艾滋病毒/艾滋病相关的Twitter用户数据监测引起了最高程度的关注。这在一定程度上可能是由于艾滋病毒/艾滋病仍然与耻辱有关[ 44］．调查对象的意见如下:

HIV是一种非常严重的私人疾病…这是需要面对面讨论的事情。

在推特上，用户使用特定的语言。这些用户已经公开了他们的意见或诊断。我觉得这就像一个公司随机询问员工一样。

然而，受访者也支持使用Twitter监测临床试验招募:

如果你在推特或任何社交媒体上谈论艾滋病毒/艾滋病，你必须知道这不是隐私。

只要与目标接触的人或研究人员对研究的来源非常透明，并且乐于提供信息来验证他们的身份和意图，我就不会感到惊慌或推迟。

我们确定了影响监测Twitter用户数据用于临床试验招募的关注程度的其他因素。除了上文所述的艾滋病毒/艾滋病情况外，对关注程度影响最大的因素是进行研究的实体或人员的类型。可能使用这种方法的研究人员应确保研究人员的透明度;例如，调查人员应避免编造网上身份，并明确披露研究的目标和设计[ 10］．在为临床试验招募监测Twitter用户数据的情况下，可以使用多个消息来介绍项目和外联的主要目的，如路透社等人所描述的[ 45］．

最后，在Twitter上的联系形式(即公开回复与私人消息)在艾滋病毒/艾滋病、肥胖和HPV场景中发挥了更重要的作用，在这些场景中，明显有很大一部分受访者表达了一些担忧。受访者认为:

这可能是由于耻辱[ 44]与艾滋病毒/艾滋病和肥胖等疾病相关，或围绕疫苗接种等话题的争议程度[ 46］．看到 多媒体附件12为了更广泛的受访者的评论样本，以回应小插曲。

这项研究仅限于两类人群:Twitter用户和TurkPrime员工。这些人群的年龄、教育水平和社会经济地位的范围可能比普通公众的范围更有限。共有22%的美国成年人使用Twitter，白人、黑人和西班牙裔成年人在所有年龄段中几乎相同，但18-29岁的人群使用Twitter的比例最高。 14］．土耳其prime员工(即土耳其人)在年龄、性别和收入等几个人口统计维度上是多样化的，但并不能准确地代表整个美国。 47］．因此，我们的发现可能也不能推广到对其他具有不同规范和隐私期望的社交媒体平台的监控，如Reddit、Facebook、Instagram、Tumblr或Snapchat。虽然我们希望看到公众态度的相似性，但未来的研究需要更多地阐明这里提出的结果如何在不同人群和不同平台上发挥作用。

此外，这是一项探索性研究，由国家研究机构(即CIRB)的反馈推动，本研究的样本量有限。更大样本的更有力的研究可能会产生更多的见解。最后，我们承认，虽然我们在最初的研究中选择了七个假设，但在未来的研究中，肯定还有其他与该主题相关的问题和变量值得进一步关注。

我们在这里展示的数据有助于与公众就临床研究中使用社交媒体进行批判性对话。Twitter等公共社交网络为临床研究界提供了一个基于用户活动数据识别和吸引潜在研究参与者的新机会。然而，公共社交媒体数据的可用性导致了新的伦理挑战，涉及尊重用户隐私和监测临床试验招募社交媒体的适当性。这项研究的结果表明，大多数用户不认为以临床试验招募为目的监视Twitter构成不适当的监视或侵犯隐私。我们的数据进一步支持先前建议的使用 nonexceptionalist方法为了在研究中评估社交媒体，从参与者的角度来看，基于社交媒体的招聘本身并不需要被认为是例外，对于大多数人来说，它被认为比在物理诊所进行传统的亲自干预更好。尽管有这些发现，研究人员也应该注意到，一些参与者可能会发现社交媒体监控在某些情况下是有问题的。所表达的态度是高度上下文化的，取决于疾病或健康话题的类型以及在Twitter上监控用户的实体或个人等因素。进一步的研究应分离出影响各平台社交媒体用户关注程度的因素，并为制定更明确和一致的指导方针提供信息。