发表在第21卷第1期(2019):1月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/11481,首次出版
妇女如何使用数字技术促进健康:定性访谈和焦点小组研究

妇女如何使用数字技术促进健康:定性访谈和焦点小组研究

妇女如何使用数字技术促进健康:定性访谈和焦点小组研究

原始论文

1澳大利亚布鲁斯堪培拉大学艺术与设计学院新闻与媒体研究中心

2澳大利亚布鲁斯堪培拉大学商业、政府和法律学院

通讯作者:

Deborah Lupton博士

新闻及传媒研究中心

艺术与设计学院

堪培拉大学

9号楼

布鲁斯,

澳大利亚

电话:61 04 0307 6791

传真:61 02 6201 5381

电子邮件:deborah.lupton@canberra.edu.au


背景:外行可以使用一系列数字技术来查找、共享和生成与健康有关的信息。很少有研究专门关注女性如何从各种各样的技术中使用这些技术。关注澳大利亚女性使用数字健康的人就更少了。

摘要目的:澳大利亚妇女和数字健康项目旨在调查妇女经常用于健康相关目的的哪种类型的数字技术,以及她们认为最有帮助和最有用的数字技术。定性方法-半结构化访谈和焦点小组-被用于阐明参与者制定数字健康技术的情境复杂性。该项目采用了女权主义的新唯物主义理论视角,专注于启示、关系联系和情感力量,这些力量聚集在一起,打开或关闭由这些立法产生的代理能力。

方法:该项目包括两项独立的研究,共涉及66名妇女。在研究一中,36名生活在堪培拉市的女性参加了面对面的访谈和焦点小组,而研究二则对来自澳大利亚其他地区的30名女性进行了电话采访。

结果:搜索引擎用于定位健康信息,网站和社交媒体平台用于提供信息和同伴支持,这些功能得到了高度使用和重视。情感力量,如对信任、激励、授权、安慰、控制、关心和联系的渴望出现在参与者的叙述中。利用数字卫生技术和通过数字卫生技术产生的代理能力包括寻找和生成信息的能力,以及建立关于身体、疾病和保健的更好的知识和专业知识的能力,包括妇女自己的身体和健康、其家人和朋友的身体和健康,以及她们通常匿名的在线社交网络的身体和健康。参与者一次又一次地提到,他们很欣赏使用数字健康技术所带来的代理和控制的感觉。当这些技术不能像预期的那样工作时,这些代理能力就没有实现。女性的反应是沮丧、失望和烦恼,导致她们对自己尝试过的数字技术的可能性不再抱有幻想。

结论:研究结果表明,参与者以微妙而复杂的方式参与和贡献在线信息来源,并将这些信息来源与与医生和其他卫生保健专业人员以及朋友和家人面对面的接触结合起来使用。他们强调了妇女在发现、评估和创造卫生知识方面发展起来的专业知识。该研究还强调了许多女性在为家庭成员提供建议和医疗保健方面发挥的关键作用,她们不仅是数字参与患者,也是数字参与护理人员。

中国医学网络杂志2019;21(1):e11481

doi: 10.2196/11481

关键字



在过去三十年中,出现了一系列用于共享和生成健康和医疗信息的数字技术。这始于20世纪90年代中期互联网和万维网发明之后,建立了信息网站、支持电子邮件的列表服务、博客和在线论坛,供非专业人士访问有关健康和医学的详细信息并分享自己的经验。最近,通过Wi-Fi、社交媒体平台、移动应用程序和可穿戴式自我跟踪设备不断连接的移动设备已经出现,使人们能够随时搜索在线信息,并生成和分享自己的健康数据和医疗保健和疾病体验。最近的医疗保健政策强调患者积极参与医疗专业知识的重要性,将非专业知识纳入医疗保健服务,以及患者有责任了解和管理其慢性健康状况[1-4].人们现在通常被期望成为数字化患者[5],积极利用数字技术寻求有关健康和医疗问题的信息,并管理和促进他们的健康。

数字卫生技术使用的性别层面很少受到重视。这些技术大多是为普通用户设计的:通常假定为白人、男性和中产阶级。这可能意味着这些设备不太适合女性身体,或者智能手表最初的设计中没有包括月经跟踪选项(例如,第一代苹果手表的情况就是如此)。女性的身体经历,如更年期或盆底力量问题往往被忽视[6-8].然而,几项研究表明,女性比男性更多地使用在线健康和医疗信息[910].信息网站、在线讨论组和患者撰写的关于健康和医学主题的博客帮助了不同群体的女性,包括转移性乳腺癌患者[11]或寻求有关乳癌的资料[12],搜寻有关子宫内膜异位的资料及支援的妇女[13],以及患有多发性硬化症的女性[14].与女性使用在线健康资源有关的大部分研究都集中在怀孕和育儿方面的数字媒体[15].这项研究表明,女性非常感激能够轻松地从其他女性那里获得医疗专家的建议和支持,这些女性通常分布在全球各地,经历着相似的健康和医疗状况,并愿意彼此分享信息。

除了怀孕和早育等特定领域,很少有研究关注女性为健康目的使用应用程序、可穿戴设备和社交媒体的情况。一些涉及女性和男性的研究发现,人们在使用健康和健身应用程序方面存在性别差异。例如,法国的一项研究[16他们采访了年龄在20岁到50岁以上、曾尝试使用自我跟踪饮食和健身应用程序的人,发现女性更有可能使用饮食应用程序,而使用健身应用程序的男性更多。年龄较大的女性更抗拒使用这两种应用程序,而且更有可能只使用很短的时间。一些基于调查的研究表明,女性比男性更倾向于使用健康应用程序,包括在香港的研究[17]及美国[18].然而,一项针对德国老年人(60岁以上)的调查发现,男性使用健康应用程序的比例高于女性。19],而德国最近的另一项针对成年人的调查发现,在使用健康应用程序方面,性别差异不大[20.].关于女性如何使用健康和健身应用程序的详细定性研究很少。一项研究调查了对运动感兴趣的青春期女孩如何使用健身跟踪应用程序,发现参与者在一定程度上存在矛盾心理,尤其是与她们的竞争因素有关[21].

迄今为止,只有少数发表的研究涉及澳大利亚妇女使用数字健康技术的问题。与其他地理位置一样,大多数以澳大利亚为基地的关于妇女为健康相关目的使用数字技术的研究都集中在怀孕和育儿方面。这些研究表明,经历这些人生阶段的澳大利亚女性热衷于使用社交媒体和应用程序来查找信息,与其他母亲交流和联系,并跟踪她们的怀孕和孩子的发育[22-29].一项针对怀孕或有3岁以下孩子的澳大利亚女性的调查发现,四分之三的女性使用过怀孕应用程序,一半的女性使用过育儿应用程序。23].很少有研究调查其他澳大利亚女性群体。一个例外是对澳大利亚年轻女性(18至24岁)的一项大型调查,发现只有43%的人使用互联网搜索健康信息。那些经历过耻辱或症状(如精神健康问题)的女性比其他参与者更有可能进行在线搜索[30.].另一项针对被诊断患有性传播感染的澳大利亚年轻女性的研究表明,她们发现面对面和在线资源都对建议和支持有价值。31].

在本文中,我们介绍了澳大利亚妇女和数字健康项目的一些主要发现。这个项目在几个方面都有创新。首先,它包括了不同年龄、教育水平和地理位置的澳大利亚女性。其次,它没有侧重于具体的数字保健技术,而是涵盖了澳大利亚妇女目前可以获得的所有数字保健技术。第三,通过使用定性研究方法,邀请参与者详细讨论这些体验,调查了参与者数字健康生活体验的上下文细节。最后,运用女权主义新唯物主义的概念对研究材料进行分析。这一理论视角尚未在数字健康的社会文化分析中得到广泛采用。我们采用女权主义新唯物主义来确定(技术和人体的)可见性、关系联系和情感力量,这些力量聚集在一起,打开或关闭由参与者制定的数字健康产生的代理能力。

这种方法产生了许多丰富的发现,为不同类型的数字健康技术对女性的体验提供了新颖的见解。我们在这篇论文中重点研究了女性如何使用健康相关信息网站、在线讨论组和社交媒体、应用程序和可穿戴设备的发现。


研究问题

澳大利亚妇女和数字健康项目旨在调查以下研究问题:妇女为自己和他人(家庭成员或朋友)的健康目的经常使用哪些数字技术?他们觉得哪个最有用,哪个最没用?他们希望看到未来发展出什么样的数字健康技术?选择定性方法——半结构化访谈和焦点小组——是因为它们能够阐明参与者遇到数字健康技术时所处的复杂性。

理论的角度

本项目采用的理论视角是社会唯物主义,特别是女性主义新唯物主义。虽然社会唯物主义的观点承认话语、想象、社会关系和人与人之间的互动的重要性,但他们特别关注非人类行动者在人类技术的制定中所扮演的角色。这种方法承认并强调了人们与技术之间的关系约定以及与其他人之间的关系约定以及这些约定的动态性质。人类和非人类(在这种情况下,数字技术)被视为共同工作以产生代理能力,这是女权主义新唯物主义理论中使用的一个术语,指的是人们通过事物创造行动和意义的方式[3233].实证分析的目的是找出“物质变成物质”的方式[32].

当这一理论视角被用于分析人们在数字健康方面的体验时,人们承认人类的身体感觉、数字技术和其他人(例如,家庭成员、在线社区成员和医疗从业人员)都参与到复杂和不断变化的组合中[34-36].技术和人体的可见性被结合在一起。技术支持包括被设计的用途,而人体支持包括感官反应和感知、思考和记忆。在这些组合中,人类和非人类的行动者之间的关系联系,以及通过这些行动者的内部行动而产生的情感力量[37——或者人们在情感上的感受如何迫使人们采取行动——有助于创造代理能力。当采用女权主义新唯物主义方法时,研究材料如访谈和焦点小组讨论被分析,寻找人们描述他们的实践的方式,参考这些可见性、关系联系和情感力量,以及他们如何共同工作来打开或关闭代理能力。

招聘及参加者

该项目包括两个独立的研究。在这两项研究中,共有66名女性参与者参加了关于她们使用数字健康技术的访谈或焦点小组。

研究一涉及三组生活在堪培拉的女性,共计36名参与者。第一组共有11名妇女参加了由妇女健康事务中心在妇女社区卫生团体中宣传的最初社区论坛,该中心是一个以社区为基础的非营利组织,在堪培拉及周边地区致力于改善妇女健康。参加论坛的参与者被分为两个焦点小组,其中一个由第一作者领导,另一个由社区中心的工作人员领导。参与者年龄从28岁到65岁不等。论坛被用来确定关键问题,并测试和进一步发展用于今后访谈和焦点小组的问题。

论坛结束后,又招募了12名参与者(年龄在21岁至63岁之间)参加单独的面对面访谈。另外还进行了三个共13名妇女的重点小组讨论。焦点组1包括4名有年幼子女的妇女,她们是患有精神疾病的母亲(25至30岁)支持小组的成员,焦点组2包括6名有年幼子女的妇女(25至33岁),焦点组3包括3名年龄在50岁至40岁之间的妇女。在这些堪培拉的参与者群体中,共有36名女性参与,其中28人认为自己的祖先是盎格鲁-凯尔特人,8人是亚洲人。22名参与者拥有大学教育水平,14人拥有高中或技术资格。这些访谈和焦点小组是由项目雇用的两名研究助理进行的。参与者是通过妇女健康问题中心的网络、个人联系、相关Facebook页面上的广告(如堪培拉的母亲、残疾人和女性健身和运动团体的广告)以及城市公共场所的海报招募的。会议在一系列地点举行,包括焦点小组参与者通常见面的地方、家里和咖啡馆。

第二项研究对居住在澳大利亚各地的30名女性进行了电话采访。一家市场研究公司被委托招募参与者并进行访谈。在进行访谈之前,参与者信息和同意在网上提供。这组参与者采用基于年龄的子配额招募,以确保良好的年龄分布:10名18至40岁的女性,10名41至60岁的女性,10名61岁及以上的女性。参与者的年龄从22岁到74岁不等。三分之二的人居住在大城市;三分之一的人住在澳大利亚的农村或偏远地区。20名参与者住在新南威尔士州,4名住在昆士兰州,5名住在维多利亚州,1名住在西澳大利亚州。25名参与者称自己有盎格鲁-凯尔特血统,1人是西欧人,2人是南欧人,2人是亚洲人,1人是中东人。在这一组中,有14人拥有大学学历,其余16人拥有高中或技术学历。

所有参与者都采用相同的半结构化访谈时间表。这些问题为访谈和小组讨论提供了基础,但采访者也会询问参与者对他们的回答作进一步的评论和解释。看到多媒体附件1关于在访谈和焦点小组中提出的问题的详细信息。

伦理批准与同意

堪培拉大学人类伦理研究委员会(参考编号HREC 16-172)批准了进行这项研究的伦理批准。向所有参与者提供了项目信息,并表示同意参与。他们都使用了假名以保护他们的匿名性。

分析

所有的小组讨论都被录音并由专业的转录公司转录。作者们一起工作,使用归纳主题分析来分析抄本[38]受到前面概述的女权主义新唯物主义方法的影响。这包括通过阅读和重读记录来确定每个小组讨论中和整个小组讨论中重复出现的主题,确定参与者谈论他们从在线媒体获得的数字信息的位置,并考虑参与者帐户中人类-技术组合聚集在一起的不同方式。我们特别关注于识别所产生的可见性、关系联系、情感力量和代理能力[35].我们的调查结果按主题(信息源概况、信息网站、论坛和社交媒体,以及健康和健身应用程序和可穿戴设备)进行组织。从讨论中逐字引用为分析提供支持。


健康信息源概述

访谈和焦点小组讨论以一个情境性问题开始,询问参与者目前使用哪些来源获取健康信息。他们被特别询问了表1,概述他们的回答;他们也有机会列出其他来源。所有参与者都表示,他们定期访问在线和面对面的健康信息来源。所有人都提到了访问医生和其他卫生保健专业人员,大多数人指出,与家人和朋友的面对面交流也是他们获得健康信息的一个重要来源。在很大程度上,传统的媒体形式,如书籍,并没有被广泛使用。然而,对于大约一半的参与者来说,印刷的小册子仍然是有影响力的来源,特别是当女性在医生办公室等待预约时可以获得这些小册子。少数与会者提名了其他健康信息来源(在表中归类为其他来源)。其中包括医疗电话服务、视频、播客、药剂师提供的药物信息表、向药剂师询问信息、通过电子邮件发送的团体通讯、杂志、报纸、电视广告和电视健康节目/纪录片。

下一个问题要求参与者详细说明他们目前使用的数字健康技术。同样,他们被特别要求对每一项技术做出回应表2,概述了他们的反应。

作为表2证明,使用搜索引擎在线搜索健康信息是参与者的普遍做法。谷歌搜索是参与者唯一提到的搜索引擎:在描述这种做法时,他们通常会提到谷歌或咨询谷歌博士。超过一半的参与者使用了健康和健身应用程序。使用社交媒体的频率较低(三分之一的参与者),Facebook群组最常被提及为健康信息的社交媒体来源。目前,五分之一的参与者出于健康目的使用可穿戴设备,其中Fitbit (Fitbit Inc)健身追踪器和苹果手表(Apple Inc)最受欢迎。少数女性表示,她们使用数字自我保健设备来控制慢性健康状况,或使用Wii Fit(任天堂)等锻炼游戏,而没有人报告使用Strava等在线健身平台。当被问及她们是否使用其他未列出的与健康有关的数字技术时,2名女性表示她们在网上玩脑力健身游戏,另外4名女性提到使用电子邮件向家人或朋友发送关于健康问题的文章,或加入有关健康问题的电子邮件群,3名女性提到观看YouTube上关于健康问题的视频。

表1。参与者目前使用的健康信息来源(N=66)。
值,n (%)
医生/其他卫生保健提供者 66 (100)
在线资源 66 (100)
朋友和家人 56 (85)
小册子 31 (48)
12 (18)
其他 13 (20)
表2。参与者目前在健康方面使用的数字技术(N=66)。
技术 值,n (%)
搜索引擎 66 (100)
网站 60 (90)
应用程序 38 (57)
社交媒体 50 (33)
在线讨论论坛 18 (27)
可穿戴设备 13 (20)
运动游戏 9 (13)
慢性疾病的自我护理设备 9 (13)
体育活动平台 0 (0)
其他 9 (14)

健康资讯网站

大多数参与者,无论其年龄、地理位置或教育程度如何,都报告访问过健康信息网站。女性经常说她们经常上网:在某些情况下,一周几次。在妇女的报告中,健康相关信息的定义相当宽泛。它被女性理解为婴儿护理;健身建议;减肥,饮食,健康饮食,或烹饪网站;讨论组或社交媒体组,以及提供症状或医疗状况和治疗信息的网站。与传统印刷媒体相比,参与者重视在线信息的流通,并注意到网站定期更新。

许多女性讨论上网寻找家庭成员的健康信息:孩子(包括成年子女)、孙子、他们的伴侣或年迈的父母。其中一人解释说,她每周都会在网上搜索家庭成员的健康状况。

我有一个儿子患有阿斯伯格综合症,这是自闭症的一种形式,我经常会访问信息,看看是否有新的消息。我丈夫患有2型糖尿病和心脏病,所以我经常会做一些研究,看看是否有什么新的发现。
[苏珊,56岁]

看医生的频率要低得多。例如,苏珊平均每季度才去看一次医生。这些女性评论说,看医生要费时得多:她们要花更多的时间来安排一个符合自己日程安排的预约,还要参加预约。他们指出,他们非常重视在线资源,因为它们可以在任何时候访问,免费使用,并且可以在没有时间限制的情况下详细咨询。对于一些女性来说,看病的费用也是她们不愿频繁或轻易去看医生的一个因素,如果她们的医生没有大量的账单,而且有自付费用的话。难以获得所需保健服务类型的人也赞赏在线资源。那些照顾年幼孩子的妇女希望避免需要带孩子去赴约。

参与者经常访问网站获取健康信息,但这并没有减少他们对医疗专业知识的信任或信心。当他们被要求提名他们的主要健康信息来源时,所有参与者都提到了医生和其他卫生保健专业人员。大多数女性承认,在线资源补充而不是取代了医疗从业人员的专业知识和建议。例如,有人评论说,她看重从医生那里获得的更个人化的方法。医生可以对她进行仔细检查,并利用他们的经验做出诊断。这种专业知识在互联网上是没有的。

如果你在谷歌上搜索东西,或者你在使用互联网,甚至是社交媒体,他们不知道完整的故事,他们也看不清你在说什么——这只是他们的观点。但是如果你去看医生,医生已经对此进行了研究,他们知道自己在寻找什么,他们知道如何应对。
[Rachel, 38岁]

参与者还描述了一旦医疗专业人员做出诊断,他们就会寻找进一步的信息。在线资源被用来填补参与者或他们的家庭成员从医生那里得到的关于疾病的信息或解释的空白。

例如,如果你去看医生,他们告诉你你有高血压,你可能只是想看看医生诊断你患有什么疾病的更多信息。医生在那里的时间是有限的,所以他们可能不能告诉你每一件小事。
[朱迪,45岁]

尽管参与者高度依赖网站来查找健康信息,但他们对在网站上找到的细节并不是不挑剔的。

谷歌是最有用的技术,我认为这是一个很好的开始,[但是]当我继续谷歌时,我不会去看第一个,我会花一些时间研究所有不同的网站,试图得到一个很好的概述。我不相信第一个会出现的。
[奥黛丽,69岁]

与会者特别关注由商业利益资助的网站的准确性。他们概述了他们用来确定是否可以信任他们在网上找到的信息的各种策略。这些策略包括寻找与政府相关的网站(比如由卫生部门运营的网站)、主要的卫生慈善机构和组织,以及优先选择澳大利亚的资源而不是非澳大利亚的资源(因为它们被认为更相关)。

在线论坛和社交媒体

许多妇女还提到了进入同龄社区的价值,如患者支持论坛和Facebook群组,这些社区是为分享关于健康和医疗主题或特定情况的信息而建立的。这些来源的主要好处是有机会分享经验,并向其他经历类似疾病或生活事件的人寻求建议和支持。女性称,在线论坛和社交媒体网站为她们提供了来自其他人的支持和建议。他们特别看重能够从志同道合的人那里获得更个性化的信息。

只有人们写在上面的有趣的东西和他们的真实经历。他们给你信息,比如链接,你可以接受,也可以放弃。你能得到什么就看你自己了。
[侯达,45岁]

几位女性表示,她们很欣赏在线论坛和社交媒体为她们提供的隐私,这意味着她们可以看到其他人对健康话题的看法,并在不需要透露身份的情况下分享自己的经历。

更私密,是的,绝对更……你知道,如果你要和别人谈论这件事,你可以安全地抬头看,而不会感到尴尬。这不是评判。
[劳拉,33岁]

在线论坛和社交媒体群有时被用作一种根据妇女难以在医疗网站上或从她们与医生的接触中获得的生活经验寻找信息的方式。其中一位女士举了一个例子,她为已经成年的女儿寻找信息,她的女儿患有桥本病(一种甲状腺疾病)。

大量的谷歌搜索发现了这是什么,发现有很多人有[这种情况],以及让他们生病的东西。与其说我们是在论坛上讨论,不如说是走进论坛,看看人们都说了些什么。没有参与其中,但人们可以说,“好吧,我发现这是什么什么,谷蛋白真的让我很恼火。”非常好,非常非常好。
[戴安,56岁]

其他女性则讲述了她们在在线论坛或社交媒体群中积极投稿的经历。参与者最常提到的社交媒体平台是Facebook,用于获取健康和医疗信息以及交流经验。一些女性,尤其是那些有年幼子女或患有慢性疾病的女性,表示她们是10多个Facebook健康或育儿小组的成员。一些女性表示,她们用Instagram关注有健身影响力的人,用Pinterest寻找健康食谱和健身秘诀。

对于一些女性来说,在线论坛和社交媒体的使用方式与健康和医疗网站类似:作为帮助她们决定是否需要咨询医生的首要信息来源。使用Facebook的女性有时是许多专门讨论特定健康话题的特殊兴趣小组的成员,包括她们或她们的孩子患有的疾病或医疗状况,或者是营养或健身小组。例如,一名焦点小组参与者说,她正在照顾一个过敏儿童,并发现了一个为患有这种情况的女性提供建议和支持的在线论坛。

对我来说,我有一个论坛,是为有过敏孩子的妈妈们准备的。所以我经常会去那里读一些东西,因为我发现它真的很有用。我得到了很多我无法找到的信息。我经常积极地问问题,但那些问题就像一个有经验的母亲会知道的,不一定是医学问题。

虽然大多数女性对她们用于获取健康信息、建议和支持的论坛和社交媒体持非常积极的态度,但一些人解释说,参与这些同行支持社区可能会造成情感损失。一些人也意识到这些平台作为信息源的潜在限制,因此有目的地使用它们。一位参与了Facebook上几个幼儿母亲小组的焦点小组参与者描述了这种紧张气氛。

我认为这也取决于你在寻找什么,你在问什么,因为人们有自己的观点,我发现他们也会在Facebook上欺负你……在给出你的意见和强迫、强迫或评判之间有一条微妙的界限。

健康和健身应用程序和可穿戴设备

在使用健康和健身应用程序的参与者中,迄今为止被提到最多的是MyFitnessPal和Weight Watchers等卡路里跟踪应用程序,以及监测心率、卡路里燃烧和步数的体育活动应用程序,以及提供锻炼或瑜伽课程和日常活动的应用程序。其他被提名的应用程序包括用于以下目的的应用程序:药物提醒、自我诊断、医疗保险、急救、医疗保险(澳大利亚国家资助的全民医疗保健系统)、水消耗、儿童疫苗接种、预约运动课程、盆底运动和睡眠跟踪。这些应用程序中有许多是用于获取信息的——例如,查询药品信息,发送提醒,或者生成用户自身身体的详细信息。

一些使用健康和健身自我追踪应用程序和可穿戴设备的女性很感激自己的练习让她们对自己的身体有了更好的了解。据报道,他们正在努力减肥或试图提高自己的健康水平。能够使用应用程序或可穿戴设备来密切监测他们的身体,有助于他们对自己的身体进行控制。值得注意的是,据报道,50多岁、60多岁甚至70多岁的女性使用应用程序和可穿戴设备来实现这些目的。例如,有人用iPhone上的应用程序来帮助她监控自己的减肥和锻炼情况。

我认为它只是帮助你更好更容易地掌握事情。在你有这些应用程序和东西之前,你永远不知道你走了多少步,也不知道你的心跳是否正常,除非你去看医生或去医院。通过这种方式,你可以更好地控制身体告诉你的信息。或者我应该说的知识,不是控制,更多的是关于你的身体在做什么的知识。
[Pearl, 72岁]

使用卡路里和健康跟踪应用程序和可穿戴设备的女性讨论了她们是如何激励自己的,这让她们能够设定自己可以努力实现的目标。一些女性还提到,她们很喜欢应用程序和可穿戴设备发送给她们的通知和提醒,这也是一种为实现目标提供动力的方式。一位女士使用MyFitnessPal来监测她的卡路里摄入量和身体活动。

这个应用程序让我知道我做得好还是不好。因为你对这些事情有点沾沾自喜。它还会给我发送信息:“您还没有登录特定的时间”或“您今天没有完成足够的步骤”。它只是提示你一些类似的信息。所以它会跟踪我的进度,给我提醒……每当这些小信息弹出时,我就会想“哦,天哪,我还没那么做呢!”
[朱莉,51岁]

在参与者提到的健康健身可穿戴设备中,Fitbit的使用率最高。使用该设备的女性描述了使用该设备的自动化功能轻松跟踪自己的身体活动或睡眠模式的好处。

Fitbit很简单。我什么都不用做,我只是穿着它,设定目标,就是这样。这很简单,也很容易测量。它是可量化的,如果你不能量化它,也不能衡量它,那么制定目标就没有意义了,而Fitbit让这两者都变得非常容易。我真希望我把它放得再晚一点。即使在10年前,这也是一个梦想。
[Robyn, 64岁]

监测生殖健康和育儿的应用程序在年轻女性中也很受欢迎。一些女性使用Clue等经期跟踪应用程序来帮助她们识别月经周期的模式,并生成下一次经期预期时间的通知。怀孕或有小孩的女性使用应用程序来跟踪怀孕进程,查找信息(如Ovia和What to Expect When You 're Expecting等应用程序),儿童疫苗接种记录,婴儿发育监测(特别是Wonder Weeks应用程序),以及育儿建议(例如Baby Center)。这些应用程序既提供信息,又生成有关婴儿健康和发育的新数据。其中一个焦点小组的一些女性表示,她们使用应用程序来跟踪婴儿的习惯和日常活动。他们进行了一次对话,讨论了跟踪喂食、换尿布和睡眠的应用程序。她们说,她们发现这些应用程序很有帮助,因为“我们还是新妈妈,”正如一位女性所说,“你一直都很累,”另一位补充说。

虽然应用程序和可穿戴设备的使用可以被体验为增强能力和激励,但一些尝试过健康和健身应用程序的参与者表达了沮丧、恼怒、内疚、羞耻和失望等情感反应。最主要的抱怨是糟糕的设计:应用程序不能正常工作,总是死机,或者不能很好地与其他设备同步。一些应用程序需要用户花费太多的时间,特别是热量计算应用程序,需要用户每天手动输入数据。其他应用程序被认为不够准确。一些女性开始发现应用程序或可穿戴设备不断发送的提醒和通知过于干扰。例如,两个由新妈妈组成的焦点小组中的女性指出,虽然她们在生孩子之前发现自我追踪健身应用程序和可穿戴设备很有帮助,但她们不再有时间或意愿使用它们。他们评论说,这些技术可能会激发他们的内疚感和羞耻感,这些设备或应用程序也不承认他们的生活发生了如此巨大的变化。一位参与者在她的佳明智能手表上观察到了这一点。

我希望在怀孕期间,我可以把它放进去,说“我怀孕了”,因为我收到那些记录,说你的睡眠很不规律,我说,“因为我怀孕了!“…这就像是在羞辱你。

主要研究结果

澳大利亚妇女和数字健康项目的调查结果揭示了不同年龄、地理位置和教育水平的澳大利亚女性如何利用现有的数字技术来管理和支持她们的健康和福祉的新见解。以前没有定性研究可以与这些发现进行直接比较,但它们表明,不仅澳大利亚女性处于怀孕或早期育儿的生命阶段[22-29他们经常在网上寻找信息,并积极使用社交媒体和应用程序。

在当代关于数字健康潜力的讨论中,搜索引擎、网站和在线论坛等较旧的数字工具和来源往往被忽视,而应用程序、可穿戴设备和社交媒体等较新的数字媒体则受到高度关注。我们项目的一个重要发现是,旧的数字媒体在参与者中仍然被高度使用和重视。不管他们的社会人口特征如何,我们的参与者都是在线工具和资源的狂热用户,如搜索引擎和网站,以查找健康和医疗信息。他们提到了即时和最新信息的价值,私下或匿名搜索信息的机会,以及他们可以在网上找到的同行支持。那些使用应用程序和可穿戴设备的女性很高兴有机会自动监控自己的身体,产生动力,朝着健康和健身目标努力。与会者积极利用数字技术,根据自身情况寻找、评估和应用卫生信息和建议。他们接受了数字化患者话语所宣扬的负责任公民的理想[5].

与会者的叙述表明,通过妇女参与数字保健技术,产生了一系列机构能力。这些能力包括寻求和产生信息的能力,并创造关于身体、疾病和保健的更好的知识和专业知识,包括妇女自己的身体和健康、家人和朋友的身体和健康,以及她们通常匿名的在线社交网络的身体和健康。动机、安慰、控制、关心和联系等情感力量出现在参与者的叙述中。妇女描述了一种赋权感,因为她们能够随时在网上获得健康信息,并决定她们对自己身体或家庭成员健康的担忧是否有根据,是否可以使用非专业疗法来解决,或是否需要预约医生。与会者一再提到,使用数字健康技术为他们提供了代理和控制能力,包括感觉他们似乎能够更好地管理自己的健康,在许多情况下,还能更好地管理家人的健康。当这些技术不能像预期的那样工作时,这些代理能力就没有实现。女性的反应是沮丧、失望和烦恼,导致她们对自己尝试过的数字技术的可能性不再抱有幻想。

教育水平或地理位置似乎在妇女使用数字健康方面发挥不了重要作用。然而,年龄、生命阶段以及参与者是否患有慢性疾病或照顾患有这种疾病的孩子或其他家庭成员都是有影响的。反映澳洲人的总体趋势[39,与65岁及以上的女性相比,年轻和中年女性更普遍使用社交媒体群体、应用程序和可穿戴设备。患有慢性疾病或照顾患有慢性疾病的家庭成员的女性,以及正在怀孕或照顾年幼儿童的女性,是健康网站、社交媒体群和在线论坛的最热心用户之一,寻求同行支持和医生提供的替代信息来源以及正统的医疗建议。然而,应用程序和可穿戴设备的设计往往会让这些女性感到沮丧,因为它们没有认识到或满足她们当前生活阶段或健康状况下的需求。这些人类-技术组合的能力被关闭了,因为技术的可见性与他们身体的可见性没有很好地一致。

由于之前没有针对这一群体的研究,因此无法将其与澳大利亚男性使用数字健康的情况进行比较,但值得注意的是,许多参与者报告称,他们经常代表男性伴侣和其他家庭成员搜索信息。没有女性提到有任何家庭成员代表她们回报了这些信息。传统上,妇女承担着保护和促进伴侣、子女和年迈父母健康的责任[4041].这些发现表明,他们现在正在使用数字技术来执行这种类型的生殖公民[41]和照顾家庭的角色。

信任是一种重要的情感力量,在女性的叙述中,她们如何评估在线信息来源,她们如何处理这些信息,以及她们如何与医生互动。参与者将其数字健康活动定位为补充而非取代专家医疗建议。这表明,在线资源提高了非专业人士获得医疗和非专业知识的能力。专业知识的价值在于它对日常生活的个性化见解,以及关于哪种治疗方法最有效的信息,而医学专业知识的价值在于它的权威、临床经验,以及有助于获得其他资源,如医疗检测、药物处方和专家。医学专家往往被定位为能够确认和验证自我诊断或自我来源的治疗,或者减轻对症状严重的恐惧。因此,在线卫生资源不是与专家卫生专业人员竞争,而是由参与者以互补的方式使用,往往减少了他们对面对面医疗服务的求助。

限制

该项目的局限性在于,虽然它涵盖了相当广泛的澳大利亚女性,但受过大学教育的女性、生活在大都市地区的女性以及来自盎格鲁-凯尔特和英语背景的女性的比例过高。进一步的研究应更多地关注在社会人口统计学上处于更不利地位群体的妇女。她们在数字保健方面的经历可能不同,她们获得数字技术和保健服务的机会往往比条件较好的妇女更有限[42].专门针对澳大利亚男子使用数字保健这一另一个被忽视的研究领域进行的深入研究,也将使人们进一步注意制定数字保健技术的性别性质。

结论

这项研究强调了妇女用于支持和促进其及其家庭成员健康的数字技术范围的情境维度,以及其健康体验和实践的非数字元素。研究结果表明,可见性、关系联系和情感力量是女性数字健康法规所开放或关闭的代理能力的重要因素。这项研究引起了人们对参与者参与和贡献在线信息来源的微妙而复杂的方式的关注,并将这些信息来源与与医生和其他医疗保健专业人员以及朋友和家人面对面的接触结合起来使用。研究结果强调了妇女在发现、评估和创造卫生知识方面所发展的专业知识的非专业形式。这项研究还强调了许多妇女在为家庭成员提供建议和保健方面发挥的关键作用。正如这项研究所表明的那样,许多人积极使用数字媒体不仅为自己寻找信息,也为他人寻找信息。他们扮演着数字化患者的角色[5以及数字化护理人员。

致谢

我们感谢妇女健康事务中心协助开展澳大利亚妇女和数字健康项目的研究1,并帮助招募参与者和社区论坛。我们感谢米兰达·布鲁斯(Miranda Bruce)和克莱尔·南顿(Clare Southerton)的贡献,他们在研究1中担任参与者招募人员和面试官,麦克林德尔研究公司(McCrindle Research)从其小组中招募参与者,并进行并转录了研究2的采访。

利益冲突

没有宣布。

多媒体附件1

访谈/焦点小组时间表。

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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交04.07.18;N Coulson同行评议,F Régnier;对作者08.10.18的评论;修订本收到30.10.18;接受30.10.18;发表25.01.19

版权

©Deborah Lupton, Sarah Maslen。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2019年1月25日。

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