慢性疾病患者的自我管理是维持健康的一个重要组成部分。在全国范围内，每年10名美国公民中有7人死于慢性病，国家医疗保健费用的很大一部分是由慢性病患者产生的[ 1］．因此，自我管理的可持续性极大地影响国家卫生保健成本的降低，同时提高个人的福祉和财务独立。近年来开发的数字解决方案有助于患者自我管理。青年尤其利用保健管理技术(例如，远程保健和移动保健[移动保健])，能够更好地进行自我管理[ 2］．

关于青少年慢性疾病管理(CDM)和行为改变的数字解决方案和移动健康应用程序已被广泛讨论，文献中提出了新的解决方案。Hamine等人[ 3.关于糖尿病、心血管疾病和慢性肺部疾病的自我管理的综述得出结论，移动健康可能有助于遵守清洁发展机制。费德勒等人[ 4]认为移动健康干预也是年轻人群(<18岁)行为改变干预的可行方法。然而，采用技术来帮助青少年转型是一项正在进行的工作。黄等[ 5]，测试了一款基于web的短信服务(SMS)疾病管理应用程序，并报告说，作为过渡干预，技术可能是一种有用且具有成本效益的解决方案。他们还讨论了通信技术(即移动电话、短信、电子邮件和互联网语音协议)的使用促进了青少年与医疗保健提供者之间的参与、关系和信任[ 6］．这些研究支持数字解决方案的使用，并展示了清洁发展机制技术有希望的下一步。在另一种情况下，Holtz等人[ 7)开发并测试了一款以患者为中心的移动应用程序，使用了对患有1型糖尿病(T1D)的青少年及其父母的焦点小组访谈。参与者报告说，他们认为这款手机应用程序将有助于改善家庭成员之间的沟通。其中许多研究侧重于数字干预的特定交付方式。相比之下，我们的研究从更广泛的调查开始，以患者为中心的需求，然后探索相关的技术解决方案。

鉴于青少年在CDM中经历的生理、心理和环境变化，数字解决方案可能无法跟上预期。斯莱特等[ 2]强调移动健康干预措施未能融入现实环境和采用实践。使用自我管理数字通信工具对父母、青少年和卫生保健提供者(HCPs)之间关系的影响尚不清楚[ 8］．此外，文献中关于照顾者和青少年向独立过渡的证据有限，没有关于照顾者和青少年之间数字通信的明确研究[ 8］．

为了改善向患有慢性疾病的独立青少年过渡的医疗保健服务，美国OH的全国儿童医院(NCH)开展了一项质量改进项目。我们采用了以患者为中心的方法来识别和更好地理解CDM的核心问题，并寻求解决方案，以允许青少年过渡到独立。我们的具体目标是为患有慢性疾病的青少年制定一个获得独立的路线图。

数据收集方法包括一个联合设计框架，并使用生成工具，利用口头和投射技术，从参与者那里收集关于他们的需求和期望的丰富数据[ 9， 10］．我们的研究问题集中在“青少年和他们的照顾者在准备过渡到独立的健康管理时面临哪些共同的挑战?”以及“什么样的数字解决方案和机会将有助于克服挑战和障碍?”为了解决这些问题，我们首先确定了人生旅途中的挑战、障碍和差距，然后，我们设想了数字解决方案和机会，以促进成功过渡到独立和自我管理。在整个访谈过程中，参与者与研究团队分享了他们的需求和担忧。两位合著者(MW和AW)带头进行了访谈和分析。

独立招募机构根据以下入选标准选择参与者:(1)年龄13-18岁，(2)至少有一种慢性疾病6个月，(3)每天多次服用药物。NCH患者网络也支持这一招募过程。通过电话邀请，患者和护理人员被告知自愿参与、研究目标和对他们时间的经济补偿。随后的采访在NCH的主校区进行。父母签署一份书面同意书，表明他们同意为自己和他们的孩子参与。该研究被NCH批准为质量改进项目，不受机构审查委员会的约束。

这项研究招募了13名患有慢性疾病的青少年和他们的照顾者(n=13)。患者年龄13 - 18岁。慢性疾病包括以下至少一种疾病:T1D、囊性纤维化(CF)、癫痫和注意缺陷多动障碍(ADHD)。大多数参与者患有>年的慢性疾病( 表1)．

目的是从诊断前开始深入了解每个参与者的经历。每次访谈都以研究的简要介绍开始，包括目标、议程和作用。

第一个活动以复习家庭作业开始。这是在访谈之前完成的一个简短的反思练习，包括关于性格、他们关心的人、个人环境、他们的典型生活和未来的自己( 多媒体附件1)．为了鼓励自由表达，第一次活动安排了同时进行的会议，将青少年和他们的父母分开( 图1)．

接下来，青少年和照顾者一起设想一个理想的旅程，描绘青少年成功过渡到独立管理他们的治疗。为了促进他们的参与，使用了一个概述阶段和工具的画布(带有视觉指导的大白色页面)，参与者可以在上面遵循过程，以及键入、绘制和阐述他们的意见( 多媒体附件1)．

第二项活动是青少年和看护人的联合会议。每一对都分享了他们当前的经验和理想状态，并确定了与过渡相一致的重叠经验和差异、技术采用、挑战、机遇和期望。提出了一个额外的画布，用于概述理想的过渡旅程( 多媒体附件1)．第二部分，重点是技术解决方案，讨论了在护理中使用技术应用程序，如何使用它们，它们的优点和缺点，他们希望使用哪些应用程序，需要什么，以及为什么他们不使用该技术。访谈环节以闭幕词结束，并征求参与者的最后想法。

每次会议至少有两名研究人员参加，并进行了记录。研究人员担任主持人、助理和记录员。所有记录都被转录并与备忘录和观察笔记聚合在一起。通过专题分析对画布、录音和笔记上的信息进行分析。来自青少年和护理人员的信息来源的结合增加了所获得的数据的丰富性。

图2总结了本研究的数据收集、主题分析和创作，以及生态系统过程。

对从青少年和护理人员收集的信息进行主题分析，得出了10个主题，确定了向独立疾病管理过渡过程中的挑战和机遇。所有患者和护理人员都是智能手机的频繁用户，每周至少使用两个应用程序。在谈到挑战时，与会者还自发提出了一些数字机会。因此，我们在这里也包括了自我报告的技术解决方案。

在这项研究中，一旦我们确定了青少年和护理人员在整个生命旅程中自我管理的挑战，我们主要利用参与者的输入来制定技术解决方案和机会的建议，以促进向独立的过渡。我们以患者为中心的方法帮助确定了一些数字机会，可以帮助青少年和护理人员实现理想的过渡。以下5个解决方案是根据患者和护理人员共同设想的理想体验活动合成的。为了支持每个提出的解决方案，我们还包括了当前文献中的示例。

我们研究中确定的十个主题得到了文献的充分支持。前两个主题" 缺乏支持和沟通。”和“ 管理社会污名”揭示了来自社会环境的支持是一种基本需求，需要更深入地了解青少年的社会状态[ 19］．Koetsenruijter等[ 20.]还认为，慢性病患者需要社会支持来进行健康管理。

在第三个主题中 接受教育，来支持他们的孩子，照顾者们的愿望 获取教育材料尽可能多地了解疾病的症状、管理和治疗方案。尽管教育对支持清洁发展机制中的自我管理很重要[ 5， 19]，文献显示，获得优质教育和信息的障碍包括不可靠的网络资源以及用户的健康和计算机素养有限[ 21］．

在第四个主题中 症状监控和支持，除了控制症状外，家庭希望通过持续治疗取得先发制人的优势 症状监测．如果可以通过早期警报识别出即将发生的医疗危机，他们的青少年就可以迅速获得援助，可能会减轻更严重的后果。已经为症状监测和支持提供了几种数字解决方案[ 22)，但这种做法并不普遍。

第五主题“ 行车安全，“也就是说， 青少年驾车时的安全这是另一个主要问题。由于通勤是日常生活的重要组成部分，护理人员有理由担心青少年开车时可能发生的医疗紧急情况。有慢性疾病的年轻司机的驾驶事故的严重程度已经在文献中争论过。一项研究对比了患有和没有多动症的年轻司机，发现患有慢性疾病的青少年驾驶风险更高。 23］．因此，清洁发展机制倡议应包括安全通勤。

第六主题“ 获得保健提供者的机会"在公开交流和信息共享方面存在问题。清洁发展机制技术可用于获得卫生保健，效率很高，有助于减少诊所就诊次数[ 5]，但我们的研究结果表明，这些技术的实际应用尚未成熟。

同样，技术在家庭中的使用表明，通信技术将增强互惠关系 照顾者和青少年之间的关系这是第7个主题。这将是技术使用的一个有前途的方面，以进一步扩大技术的好处(例如，移动健康干预)，在医疗保健管理和青少年之间的护理人员和HCP之间的沟通[ 4］．

通信技术也可以用来支持青少年从一个健康的决定 长期的角度来看,第八主题。临床决策系统已在临床环境中的CDM中被证明是成功的[ 24］．然而，我们的研究结果表明，决策支持的重点需要为青少年个性化，以帮助他们过渡。

同样，个性化技术控制药品库存和提高个人 供应管理,第九个主题，将帮助青少年向独立过渡。

最重要的是，护理人员报告 金融斗争,第十项主题，是清洁发展机制中获取当前辅助技术的主要障碍。因此，财务问题可能对其他挑战具有中介作用。同样，接受采访的家庭希望利用低成本的通信和信息技术获得医疗支助。

单一的技术解决方案不足以满足患者和护理人员在让患有慢性疾病的青少年独立时面临的许多挑战。相反，我们的研究衍生出了一个数字健康解决方案的生态系统。提出的5个理想过渡的技术机会来自青少年和护理人员自我报告的技术期望。从根本上说，这些机会反映了他们对连接核心利益相关者(患者、护理人员和HCP)的沟通系统的期望和需求。

衡量患者的生活质量以及护理人员、青少年和hcp之间的沟通质量是有问题的[ 5， 19］．因此，为了克服主要的沟通问题，我们建议开发一个沟通平台。同样，加强医学教育和卫生知识普及也有利于青少年在向独立过渡期间以及青少年的长期清洁发展机制[ 5］．所确定的机会与Miller等人的[ 25]关于处于过渡阶段的年轻人在获得医疗保健和通信需求方面的技术偏好的调查结果，以及Ranade-Kharkar等人的[ 26为有特殊健康需求的儿童提供信息目标类型。

从更广泛的角度来看，青少年可能会从长期使用技术中受益，从早期引入技术工具开始，并在成年后成功地参与清洁发展机制[ 27， 28］．用于沟通和自我管理的技术将促进治疗和咨询过程，帮助青少年满足特定条件的需求，并使数字清洁发展机制更具可持续性[ 5， 19］．

尽管如此，根据这项研究的建议，可持续发展和长期参与需要关注和熟悉，以减少青少年对技术的沮丧和不情愿[ 29， 30.］．就此而言，Griffiths等人[ 6]建议使用基于技术的卫生保健服务，与现有的、可信赖的卫生cp团队一起，根据确定的需求提供服务。HCP团队还需要努力有效利用信息资源，以便及时访问。为使疗效最大化，应考虑与患者协同设计和持续改进解决方案[ 2］．在此背景下，将清洁发展机制概念游戏化，以促进参与、可持续的自我管理和沟通，是数字卫生发展的另一种可能方法。

作为一项旨在改善NCH数字医疗服务的质量改进研究，我们认识到在概括性方面的重要局限性。我们的研究只涵盖了美国儿童9种主要慢性疾病中的3种[ 31］．此外，样本量可能不足以得出可推广的结果。由于该研究缺乏可量化的输入，因此无法对我们的发现进行检验。由于定性方法的本质，分析人员的偏见可能在一定程度上影响了本研究的数据收集和解释。这些限制可以通过未来的实现来解决，以验证本研究的发现。

在这项研究中，发现、讨论了患有慢性疾病的青少年及其照顾者面临的挑战和障碍，并将其与技术机会和解决方案相匹配。建议将技术解决方案和数字卫生机制作为患者、护理人员、HCP和当局之间更好沟通的中介工具。这些发现将有助于扩大目前使用移动健康管理和干预方法的努力[ 32］．我们建议未来的研究在个人和机构之间建立一个虚拟的桥梁，并传播技术及其使用。