该研究是初始治疗后患者报告结果和存活期长期评估(PROFILES)淋巴瘤登记的一部分[ 29］．这是一项基于人群的纵向观察性研究，荷兰9家医院中由荷兰癌症登记处诊断的霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤患者完成纸上或在线调查问卷，用于研究目的。2009年纳入了第一批患者，每年在诊断后9个月到1.5年之间有新诊断的患者被邀请完成问卷调查。邀请诊断时间在3年以内的患者每6个月完成一次问卷调查，邀请诊断时间超过3年的患者每年完成一次问卷调查。2016年1月，我们邀请了3年前确诊且有资格进行随访问卷调查的患者参与本研究。在线参与的患者可以选择接受专业人士的反馈。我们从一个经过认证的医学伦理委员会(METC Brabant, Netherlands;参考编号:NL54096.028.15/P1533)。

患者填写的问卷包括以下内容。

我们使用荷兰验证版的欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷核心30 (EORTC QLQ-C30)评估HRQoL [ 30.］．我们增加了手脚刺痛的症状，因为从文献和焦点小组来看，这可能是淋巴瘤患者的普遍症状。答案类别范围从0(完全不)到4(非常)。线性变换后，所有量表和单项测量值范围从0到100 [ 30.］．

我们使用医院焦虑和抑郁量表[ 31来测量焦虑和抑郁症状，每个分量表有7个项目。答案范围从0到3，我们通过添加项目来计算得分，得分越高意味着焦虑或抑郁症状越多[ 31］．

我们还在问卷中评估了患者的婚姻状况、教育程度和共病情况，并根据改编的自治共病问卷对调查时的共病进行了分类[ 32］．我们从荷兰癌症登记处获得了临床特征(即性别、年龄、淋巴瘤类型、诊断日期、诊断阶段和主要治疗)。

符合条件的患者会收到一封邀请他们填写问卷的信件或电子邮件。患者被告知，当他们在线完成问卷调查时，他们有可能收到PRO的反馈。在完成在线问卷后，患者会收到以下问题:“您是否希望收到关于您对问卷的回答的反馈?”如果患者的回答是肯定的，我们会问他们希望在哪些话题上得到反馈。他们可以从一般生活质量、身体功能、情绪功能、认知功能、社会功能、疲劳(基于他们在EORTC QLQ-C30上的得分)、手或脚刺痛(基于他们在关于手或脚刺痛的问题上的得分)、焦虑或担忧、抑郁症状(基于他们在HADS上的得分)或所有主题中进行选择。随后，患者被问及他们是否只想看到自己的分数，以及他们是否愿意将自己的分数与其他淋巴瘤患者或未患癌症的患者进行比较，或两者都比较。在此之后，计算机自动生成反馈，并直接显示在患者的屏幕上。如果患者表示他们不希望收到反馈，则不会产生反馈。查看了PRO反馈的患者随后收到了评估问题。

我们将PRO反馈的内容和布局基于文献中的例子[ 33， 34以及在早期关于如何提供PRO反馈的调查中报告的淋巴瘤患者的偏好。在这项调查中，我们向受访者展示了两个PRO反馈的例子:柱状图和折线图。受访者对柱状图稍有偏爱。随后，12人(平均年龄55岁;8/12, 67%女性;5/12, 42%受教育程度较低)。我们问他们更喜欢哪种颜色:交通灯的颜色，柔和的颜色，还是PROFILES房屋风格的颜色。在这里，受访者更喜欢交通灯的颜色。此外，患者更喜欢用虚线而不是实线来表示柱状图中的“你的分数”。因此，在本研究中，我们通过交通灯颜色的条形图提供PRO反馈，并用虚线表示患者的评分。

如果患者想查看自己的评分，则会为每个PRO反馈主题显示一个柱状图。如果患者表示他们想将自己的评分与淋巴瘤参考队列或无癌症的标准人群(性别和年龄均相同)进行比较，则显示1或2个交通灯色柱状图(见 图1举个例子)。年龄分为10-15岁，从18-30岁到75岁以上。柱状图的颜色与EORTC QLQ-C30循证指南的临床相关平均差异有关[ 35］．与平均得分的差异小于最小中等临床相关差异的得分被认为是平均(琥珀色)。如果得分与平均得分的差异大于或等于最小中等临床相关差异，则被认为高于平均水平(绿色)或低于平均水平(红色)。我们根据公布的评分算法来解释焦虑和抑郁症状，0-7表示无症状或轻度症状(绿色)，8-10表示中度症状(琥珀色)，≥11表示严重症状(红色)[ 31］．我们增加了颜色含义的详细描述(交通灯模型)以及如何解释分数，以帮助患者理解图表( 文本框1以认知功能为例)。柱状图中红色部分的症状评分建议患者联系他们的全科医生。

我们将淋巴瘤参考队列的平均分基于之前856例淋巴瘤患者的HRQoL人群研究数据[ 37］．我们从荷兰普通人群的参考队列中提取了年龄和性别匹配的1859名无癌症患者的标准人群的平均分(中组)[ 38］．

评估问题由5个开放性问题组成，涉及反馈的有用性、可及性、清晰度和缺失特征。患者进一步被问及是否希望在PRO反馈中看到不同的功能。根据HRQoL和焦虑抑郁症状的平均分，我们评估有症状患者和无症状患者是否都希望得到PRO反馈。

使用SAS 9.1版本(SAS Institute Inc)进行分析。 P<。05例被认为有统计学意义。我们使用EORTC QLQ-C30循证指南确定临床相关差异[ 35］．

我们用的是菲舍尔精确测试或者 t比较应答者和非应答者之间以及希望和不希望接受PRO反馈的患者之间在社会人口学和临床特征方面的差异。

为了评估评分是否与淋巴瘤参考队列的平均评分具有可比性，我们使用以年龄和性别为协变量的协方差分析，将患者的平均EORTC QLQ-C30和HADS评分与淋巴瘤参考组的平均评分进行比较。我们还以同样的方式，将患者的平均分与标准人群的平均分进行了比较。计算在红色、琥珀色或绿色部分得分的患者数量，以评估有症状和无症状的患者是否都希望收到PRO反馈。

在被邀请的64名患者中，45名患者参与(有效率70%)。平均年龄60.7岁，男性占58% (n=26)。自诊断以来的平均时间为2.8年，82% (n=37)诊断为非霍奇金淋巴瘤。大多数患者接受全身治疗或放射治疗，或两者兼有。受访者与非受访者之间的社会人口学和临床特征无统计学差异( 表1)．

共有36名(80%)参与者希望收到PRO反馈，男性和女性的比例相似(21/ 26,81% vs 15/ 19,79%; P=.29)以及65岁以下及以上患者(20/26,77% vs 16/19, 84%; P= 0。25)希望接受PRO反馈的患者有总体HRQoL评分( P=.14)和焦虑( P=.47)和抑郁症状( P=.25)与不希望得到反馈的患者相似。

绝大多数患者(34/ 33,94%)将他们的评分与淋巴瘤参考队列进行比较，64%的患者(23/36)将他们的评分与没有癌症的规范人群进行比较，而6%的患者(2/36)只查看他们自己的评分。

所有患者都查看了PRO对其总体HRQoL的反馈，81%至92%的患者查看了他们的身体、情感、社会和认知功能、疲劳、手脚刺痛、焦虑和抑郁症状的反馈( 表2)．

几乎所有患者(除1例外)都认为PRO反馈是有用的，最常被提及的原因是他们对自己的功能有了信心和了解，知道什么是“正常”。将他们的评分与相同年龄和性别的淋巴瘤参考队列进行比较的选项被认为是最有价值的:

一些患者报告说，PRO的反馈很有用，因为它为他们与医生的讨论提供了新的见解。患者没有提供任何理由表明PRO反馈没有用处。

共有2例患者报告PRO反馈缺失特征;1例患者建议我们提供更多关于如何减轻症状负担或改善症状的信息;还有一位患者建议，当患者遇到问题时，最好建议他们去看全科医生:

关于联系全科医生的评论已经涵盖了目前PRO反馈中柱状图中红色部分评分的患者的症状，但没有包括功能量表。

在PRO反馈的清晰度方面，有1例患者没有回到问卷中的答案来验证PRO反馈的正确性，因为根据PRO反馈，他在神经病方面的得分很低，但在他的经验中却不是。此外，1例患者最初难以理解PRO反馈的颜色，但在第二次寻找后，它变得清晰。关于应该有所不同的东西，一些患者表示，他们希望保存他们的分数，以便将来进行比较，并跟踪他们的分数:

参与本研究的患者在HRQoL、焦虑和抑郁症状方面的平均分与淋巴瘤参考队列的平均分( 表3)．与正常人群相比，患者在身体、认知和社会功能方面的平均统计和临床相关得分较低，而在疲劳方面的得分较高(所有得分均低于正常人群) P< . 05)。

关于患者的HRQoL个体评分，33% (n=15)的患者报告的评分低于淋巴瘤参考队列的平均值(柱状图的红色部分)，31% (n=14)的患者报告的评分高于平均评分范围(柱状图的绿色部分; 表4)．与标准人群相比，33% (n=15)的患者报告得分低于平均水平，20% (n=9)的患者报告得分高于标准人群的平均水平。其他比额表的百分比也类似(数据未列示)。

在参与的淋巴瘤患者中，80%的患者希望得到PRO反馈，高于我们假设的三分之二的患者。相似比例的男性和女性以及年龄在65岁以上的患者希望得到PRO的反馈。他们报告说，将他们的分数与淋巴瘤参考队列的分数进行比较非常有价值，因为它提供了关于他们的功能与“正常”的关系的信息。

向患者提供PRO反馈的一个好处是，患者可以在任何特定的时间点监测他们的症状。此外，还为患者提供信息，以便他们在讨论症状时与医生积极接触[ 26， 27］．然而，并不是所有的患者都足够自信地提出他们的问题，在这种情况下，像一些研究中所做的那样，向患者和医生提供反馈。 16- 18]，可能更有效地讨论问题，并采取行动转介到其他卫生保健专业人员。

几乎所有患者都表示PRO的反馈是有用和令人放心的。即使患者的分数低于平均水平，他们仍然认为PRO的反馈是有用的。后者请求提供专业意见反馈作为护理的标准选项。然而，在提供PRO反馈之前，需要询问患者的偏好，因为仍有20%的患者表示他们不想收到PRO反馈。这是一般情况下信息提供的情况，当病人接受的关于他们的医疗状况的信息适合他们的应对方式时，他们在心理上、行为上和生理上表现得更好，因此，具有监控风格的人在获得更多信息时往往表现得更好，而具有钝化风格的人在获得更少信息时表现得更好[ 39］．

由于反馈是在患者完成问卷后自动生成的，因此在PROFILES注册表中的实现相对简单。此外，提供PRO反馈对于通过在线问卷进行的其他研究以及患有其他疾病的患者在增强患者能力和监测其功能和症状方面很有价值。

在这项研究中，我们在固定的时间点评估了研究环境中的PRO反馈，但这种PRO反馈在研究环境之外的任何给定时间点对患者也有好处。例如，它可以被用作跟踪他们的分数的工具，这可能会帮助患者更好地控制他们的癌症和护理。 27］．

虽然我们获得了70%的响应率，但样本量相对较小。PRO反馈仅适用于在线完成问卷调查的患者，这限制了结果对所有淋巴瘤人群的泛化性，因为在线参与的患者与纸质参与的患者的患者特征不同[ 40］．

未来的研究应该确定这种反馈是否也可以增加赋权，并可能改善HRQoL。