患者报告工具是与患者和家庭成员、患者关系和健康信息管理人员、患者安全领导、临床医生和其他利益相关者一起设计的。这个由利益相关者组成的多学科团队在九个月内每隔一周开会一次，以规划报告工具和支持患者教育材料，包括专门为项目设计的患者常见问题解答[ 23］．在我们的团队(一个普通语言专家)和其他几个测试工具和教育链接的PFAC成员审查后，这些材料经历了几次迭代。最后的患者报告工具是一个9项的表格，可以通过位于每个就诊记录末尾的“我的反馈”链接访问。参与者必须先阅读说明才能使用报告工具。患者或他们的护理伙伴(CPs)都可以填写表格。问题包括患者(或CPs)是否理解记录和护理计划，识别记录中可能的不准确之处，对他们的提供者有积极的反馈，以及发现报告工具的价值。

那些认为阅读笔记并对笔记提供反馈的机会“非常有价值”或“有点有价值”的受访者被问到:“你喜欢阅读笔记或对笔记提供反馈的什么?”我们有意选择这个广泛的探索性问题，因为现有的数据很少，关于患者为什么会使用他们的健康数据，他们对阅读笔记的感觉如何，或者他们从与笔记相关的反馈工具中可以感受到什么好处。我们使用了这种广泛的方法，因为我们没有优先考虑患者是否对阅读笔记或使用报告工具的态度做出反应，因为两者都可以为患者参与策略提供信息。我们预计，由于患者必须阅读笔记才能使用该工具，因此反应会有一些重叠，但我们也假设，一些患者可能只重视阅读笔记，而只是使用该工具来共享这些信息。最后，尽管我们考虑问两个独立的问题，但我们优先简化开放式问题，以防止患者对填写表格失去兴趣。我们预计，一个探索性问题的结果可以为未来更具体的问题提供信息，以及有针对性的干预措施，以进一步吸引患者和护理伙伴，这是基于对他们最重要的事情。

在2014年8月至2015年8月期间，所有有门户访问权限并有参与提供者的访问记录的患者都被邀请参加反馈项目。病人会收到一封电子邮件通知，通知内容包括常问问题的连结[ 23]和一个专门的电子邮件地址，以解决任何与项目有关的问题。患者被告知，“(该项目的)目标是帮助患者和他们的提供者一起工作，以确保每个患者的医疗记录中的信息是准确的，并提供最好的护理。”我们还希望了解患者对阅读病历的喜好。”患者还被告知，在QI项目结束时，所有的评论都将被去识别，并用于促进组织学习和质量改进。

我们在以医院为基础的初级保健实践中，与来自10个团队中的2个团队的临床医生启动了试点质量改进(QI)项目。OpenNotes已经在我们的组织中实现，并且提供了选择退出参与的机会。作为我们医疗中心OpenNotes政策的一部分，临床医生还可以“隐藏”个人笔记，这样它们就不会出现在门户上，尽管只有不到1%的人这样做(个人交流，Lawrence Markson医学博士，BIDMC临床信息系统副总裁)。由参与提供者生成的所有其他记录都包括“我的反馈”链接，并邀请患者使用该链接。

两名研究人员(SKB和MG)独立审查并编码了一部分回答，以确定共同的主题。通过讨论，两位研究人员将这些主题合并起来，形成了一个代码本，然后编码了另一个响应子集。每个子集包含10-20%的独立数据(即之前未编码的数据)。他们重复这个过程，直到没有发现新的主题。所有的分歧都通过讨论解决了。接下来，研究人员使用代码本分别编码另一组反应，并测试两位研究人员之间的可靠性(κ=.74)。最后，一名研究人员(MG)使用相同的码本对其余的回答进行编码。

OpenNotes患者报告工具的实施和评估建议由我们的机构审查委员会审查，并确定为质量改进计划。收集到的数据被整合到现有的QI工作流程中，并实时用于改善护理。患者参与是自愿的。患者被告知，如果他们的报告指出了安全问题，患者关系人员可能会联系他们和他们的提供者。否则，数据将填充到一个聚合数据库中，我们将从该数据库中生成用于此分析的去标识注释。我们告知患者，去识别的评论将用于促进组织学习和质量改进。有关方法和患者沟通的进一步细节已在其他地方发表[ 23］．

由于不知道是什么促使患者参与他们的健康数据，我们试图描述患者对于阅读诊察记录的价值，作为质量改进计划的一部分。我们的发现强调了几个见解。患者和护理合作伙伴描述了可用于设计患者门户的优先事项，以便在提高护理质量的同时更好地支持患者和家庭。例如，参与者喜欢阅读笔记来记住和确认下一步。由于阅读笔记，他们感到不那么不堪重负，在护理中更积极主动。患者重视按照自己的节奏和空闲时间查看健康信息的能力，认为这是一种持久的纵向资源;与临床医生进行开放的双向对话，并能够以“不尴尬”的面对面动态方式提问;更快速地获取记录和结果，这是既定的门诊安全优先事项[ 20.］．此外，患者报告说，通过阅读笔记，他们对自己的病情有了更好的了解，并且喜欢了解“医生的思维过程”。综上所述，患者重视的具体特征对加强共享决策和知情同意具有直接影响[ 12， 24， 25］．

参与者还特别重视检查笔记准确性和与家庭护理伙伴分享笔记的能力。鼓励患者和护理伙伴发表评论的反馈机制也可能改善门户和护理，他们可能会发现笔记中可能存在的记录错误或临床重要疏忽。电子健康记录互操作性差是一个公认的问题[ 26]，用药错误频繁，信息缺失构成安全威胁，特别是对于有复杂护理需求的脆弱患者。随着支持老年或脆弱患者的家庭护理伙伴成为医疗保健的优先事项[ 21]、OpenNotes和报告工具可以为护理合作伙伴提供健康信息，并为他们的反馈提供空间。尽管一些研究质疑患者是否愿意识别错误[ 27]，我们的发现与最近的报告一致，这些报告显示患者和家属可以认识到质量问题[ 28， 29，并建议至少一些患者和护理伙伴特别重视与他们的提供者合作，以确保他们的记录是准确的。

将控制的纽带从临床医生单独转移到与患者和家属共享并反映其价值观的纽带，在文献中被描述为以患者为中心的护理，以人为本的护理，以关系为中心的护理，以及其他术语[ 8， 30.］．在这里，我们指的是“以患者和家庭为中心的护理”，尽管其他几个术语也适用。在我们的研究结果中，患者认为，邀请患者阅读笔记和使用报告工具传递了包容性和赋权的信息，证明患者是有能力的变革推动者。这些评论与专家们对“医疗民主化”的支持产生了共鸣，他们支持改变医学界传统的权力关系，让患者和家庭的声音更一致地参与健康决策、系统设计和患者激活工具，以便他们能够以“对他们最重要的”方式参与。 8， 12］．邀请患者和家属阅读笔记并提供反馈有助于创造公平的竞争环境，提供参与护理所需的更多信息。认识到尽管一些患者希望根据自身经历参与决策并被视为专家或安全伙伴[ 31]，但并非所有患者都希望这种程度的参与[ 32，因此，患者门户网站的发展应该朝着在尊重个人选择的同时缩小数字鸿沟的方向努力。随着信息透明度的扩大，我们的发现可以帮助为以患者和家庭为中心的战略提供信息，进一步吸引那些寻求其健康数据的患者( 表1)．

门户和电子信息永远不能取代与临床医生面对面的有意义的时间。但是，尽管医生们担心在较短时间内使用电脑会使临床互动感觉没有人情感[ 33，阅读笔记的患者喜欢“感觉被倾听”，描述了更深层次的关心和尊重，并改善了患者与临床医生的关系。OpenNotes并不能解决电子病历的缺点，但它可能有助于使计算机感觉不是一个障碍，而是一个共享的资源，特别是如果临床医生把它转向患者的观点，并积极邀请他们阅读笔记，甚至在就诊后提供反馈。尽管一些医疗服务提供者担心这样做可能会增加责任或损害信任，但我们的研究结果表明，这种创新可能会加强与临床医生的合作关系，这与先前的研究和其他领域的数据一致，这些研究和数据表明，透明的沟通可以增强信任[ 18， 34］．

笔记的可用性也可能使面对面的时间更有效。一些患者在就诊时感觉更专注或更专注，因为他们不需要做大量的笔记，知道他们以后可以查看文件。因为病人可以按照自己的空闲时间和节奏反复地回顾笔记，阅读笔记可能会延长就诊时间，临床医生可能会有机会利用这段额外的“与病人在一起的时间”。随着病人成为笔记的忠实受众，临床医生甚至可能在未来开始调整笔记书写，使其更加个性化，建立信任，甚至是治疗性的[ 35］．

最后，我们惊讶于患者对赞扬他们的提供者的兴趣，以及他们对阅读笔记产生的积极情绪的描述。在临床医生倦怠成为焦点的时候[ 36， 37]，考虑OpenNotes对提供者和患者的潜在积极关系影响是有趣的。为患者创造一个空间，为临床医生提供积极的反馈，如果在实践环境中放大，可能会鼓舞士气，甚至影响积极的文化变化。与临床医生一样，患者和护理伙伴也可能在与支离破碎和非个性化的医疗保健系统的互动中感到疏离、情感疏远和疲惫[ 38］．机械地，带有大量复制和粘贴材料的模板注释可能会加剧这个问题，而OpenNotes可能会使这个问题更加“明显”。另一方面，将一些病人的叙述还原到笔记中可能会帮助病人感到被倾听。通过在单一门户上的综合记录访问来同化多次就诊可能有助于统一患者对护理的看法，特别是如果临床医生相互参考记录，因为患者了解团队是如何合作的。此外，类似于减少临床医生倦怠的方法，通过笔记中的支持性语言和团队归属感加强患者和提供者之间有意义的联系可能是一种有价值的策略。

尽管这些报告反映了已经通过阅读笔记参与其中的患者和护理伙伴的观点，但考虑到今天全国有超过1500万患者可以访问他们的笔记，组织探索患者对笔记透明度的重视可能会产生很大的影响[ 13］．建立一个人们愿意参与的系统需要知道什么对他们最重要。令我们震惊的是，患者描述的主题中有一半反映了患者对单独阅读笔记的重视程度，这表明简单地分享笔记(即使没有患者报告工具)可以帮助患者更好地记住护理计划，减少压力，更快地获得结果，产生积极的情绪，并与护理伙伴共享信息。其他主题——确保病历的准确性、加强参与和伙伴关系、双向沟通和教育，以及反馈和包容的机会——也受到阅读病历的患者的重视，并通过患者报告工具进一步加强。这些可以作为重要的第一步，通过患者门户( 表1)．需要更多的研究和卫生素养支持，以了解对尚未在患者门户网站上注册的患者和家属来说最重要的是什么，并以有意义的方式使他们能够获得这些信息。

我们的发现受到单一机构试点规模较小的限制。受访者可能代表了自我选择的人群，偏向于在患者门户上注册、使用OpenNotes并且来自同一地理区域的激活患者。我们医疗中心的患者主要是白人，而且更有可能拥有4年或更高的大学学位。此质量改进举措是专门为一个医疗保健组织设计的，限制了对其他患者群体的推广。虽然对其他站点的正式分析超出了本报告的范围，但随着OpenNotes报告工具已经扩展到其他临床环境和组织，我们看到了类似的主题，反映了我们的发现。

总之，随着电子病历透明度的普及，需要新的方法让患者以对他们最重要的方式参与他们的数据，并对他们的记录发表评论。患者和护理伙伴喜欢阅读记录和提供反馈的许多方面对改善以患者和家庭为中心的护理质量、安全性和患者-临床医生关系具有重要意义，也可以为未来的患者参与策略和患者门户设计提供信息。