采用半结构化焦点小组进行了一项定性研究，以探讨消费者对他们为健康目的使用社交媒体的体验、意见和看法。具体来说，小组讨论调查了消费者如何识别和选择社交媒体，他们使用什么平台，以及他们正在寻找什么样的信息并向他人提供。之所以选择定性方法，是因为它可以揭示被调查主题的微妙之处和复杂性，而这往往被更实证的调查所遗漏[ 19］．焦点小组比调查更有优势，因为参与者不必把他们的答案写下来，这可能会花费时间，因此他们可以提供更多的信息，更多的解释和细节。主持人可以从他们那里获得进一步的信息，参与者可以在不理解某个问题时寻求澄清(这在完成自我报告调查时无法做到)，主持人可以提出后续问题，并根据参与者提供的回答寻求澄清，而焦点小组中的其他参与者提供他们的回答可以触发参与者的记忆，因此有助于获得更完整的数据。焦点小组是半结构化的，因为讨论是在访谈协议的指导下进行的( 多媒体附件1)，包含关键的、广泛的、开放式的问题，让参与者详细阐述他们的回答。与其他定性方法相比，焦点小组也有优势。它们是同时收集几个人观点的有效方法[ 20.]以及发现那些可能无法通过个人面试挖掘的重要构念[ 21］．强烈建议对卫生服务进行焦点小组研究[ 22］．在药学领域，它们已被用于探索重要的研究领域，如消费者行为[ 23］．文献还建议使用焦点小组和深度访谈等定性方法对消费者在线交流和论坛参与进行进一步调查[ 24］．因此，我们选择焦点小组作为最合适的研究方法。这项研究在开始前获得了悉尼大学人类研究伦理委员会的批准。

焦点小组(n=5)在悉尼的3个不同地理区域进行，以捕捉来自一系列社会经济背景的消费者。专题小组在常用于会议和小组讨论的场所举行。在到达焦点小组会场后，为参与者提供了参与者信息声明，并要求他们填写一份同意书和人口统计问卷。讨论持续了60到90分钟，由PA(一名女性药剂师和在开展焦点小组方面经验丰富的学者)推动。经所有参与者同意，对讨论进行了录音。为了便于数据分析，做了笔记。进行焦点小组讨论，直至数据饱和[ 26]进行观察，这是在第四个焦点小组结束时。为了验证目的，进行了一个额外的焦点小组。

分析过程在数据收集期间及与此同时开始[ 27］．专题小组会议期间的记录和每次会议后的汇报确保了重要信息不会被遗漏，并构成初步分析[ 21］．所有的讨论都被录音并逐字记录下来，并跟踪每个发言者，但不确定个人身份。采用专题分析的归纳方法对焦点小组的定性数据进行分析[ 28]以衍生主题和子主题。主题“最适合用于描述从识别内容和意义的数据中派生出来的集成关系语句”[ 29］．此外，如Sandelowski所述，对一些发现进行了描述性分析[ 30.]，因为这些发现最适合描述性分析，而不是主题分析(例如，使用什么社交媒体平台;访问社交媒体的地点、时间和频率)。因此，本文采用描述性分析和专题分析相结合的混合方法来解释焦点小组讨论。这种结合可以描述不适合进行主题分析的调查结果，也可以通过反复比较和对比焦点小组内部和之间的代码来推导主题和子主题。所有讨论由AB编码，编码过程包括主题和子主题的分类由PA讨论。反复阅读笔记和转录是分析的第一步，以便熟悉每组的数据和内容知识。接下来，在NVivo 11 (QSR International)计算机软件的帮助下，对转录进行逐行编码。编码过程是开放的，不受理论框架的限制。它在整个分析过程中是动态和迭代发展的。归纳方法[ 31确保了一个数据驱动的过程。在数据中具有重复模式的代码(即具有相似或几乎相似含义的代码)被整理并分组到子主题中，然后组合成总体主题。主题是根据其整体内容精心命名的。

共有36名参加者参加5个焦点小组( 多媒体附件2)．总体而言，男性略多(19/ 36,53%)，大多数参与者出生在澳大利亚(26/ 36,72%)。参与者有一系列不同的慢性疾病，包括高血压、抑郁、焦虑、癌症、关节炎和克罗恩病。

对焦点小组讨论的专题分析确定了与目标相关的7个关键主题。本节将介绍新兴主题及其子主题，并附有说明性引用。 表1提供从根据各自研究目标组织的数据中导出的主题的摘要。

总的来说，采用了两种方法为保健目的使用社交媒体。最流行的方法是使用像谷歌这样的通用搜索引擎。当消费者使用搜索引擎搜索健康信息(例如，病情和治疗)时，他们最终会找到在线平台，在那里他们不仅可以从同行的经验中学习，还可以与其他消费者互动。第一页的顶部点击通常是访问频率最高的。只有在第一个页面中找不到任何感兴趣的内容时，才会访问后续页面。查找在线健康论坛的一个快捷方式是插入“论坛”一词以及其他关键术语，如疾病名称。

第二种搜索方法是利用社交媒体平台本身。例如，为了在Facebook中找到特定疾病的小组或相关页面，参与者将使用Facebook搜索引擎功能并输入他们正在搜索的疾病。无论使用哪种策略，大多数参与者都使用通用搜索引擎对感兴趣的主题进行进一步研究。

这项研究的目的不是系统地评估参与者对社交媒体的理解。然而，有人观察到，在某些情况下，这一概念与其他在线平台没有明确的界限。当被问及他们使用社交媒体的情况时，一些参与者提到了在技术上不被归类为社交媒体的网站，比如搜索引擎、互联网浏览器和健康网站。例如，有某种用户参与或聊天室的网站经常被提及:Medscape、Blue Board、Psych Central、WebMD、Mayo Clinic和Beyondblue。特别是，一些参与者使用聊天室作为与患有相同疾病的同伴互动的场所。参与者可以自由表达和讨论他们的网上行为。然而，当他们注意到对社交媒体平台的误解，或者他们谈论非社交媒体平台(例如“。com”网站)时，他们的注意力就会重新集中到社交媒体上。重要的是，在讨论开始时提供了一个用户友好的社交媒体定义和例子(例如Facebook, YouTube，维基百科，博客)，以确保讨论主题的清晰度。

参与者使用了一系列与健康相关的社交媒体平台，包括Facebook、维基百科、YouTube、博客和Twitter。

大多数参与者在Facebook上很活跃，只有少数人没有Facebook主页。有些人是Facebook上特定疾病小组的成员，比如关节炎小组，这是他们使用Facebook获取健康相关信息的方法。其中一些特定疾病组织有国际成员。人们认为，将Facebook用于与健康有关的目的非常方便，因为这种使用已纳入该平台的一般使用。

加入Facebook群组非常实用，因为参与者不需要离开群组，就可以通过浏览不同的网站或平台访问与健康相关的内容。小组活动出现在他们的Facebook新闻推送上。

维基百科是大多数参与者经常访问的健康信息来源。它还通过其参考文献和外部链接，成为获取其他卫生信息来源的一种方式。尽管它被广泛使用，但一些参与者对维基百科上的内容表示不信任。

由于不完全信任维基百科，一些消费者对检索到的信息开发了双重检查机制(即，在维基百科上找到的信息与另一个在线来源进行交叉检查)。参与者报告说他们没有更新维基百科的任何内容。

大多数参与者访问了视频分享平台，但很少有人出于健康原因使用它们。唯一被提及的视频分享平台YouTube允许参与者以视频形式获取健康信息和同伴体验。据报告，由于健康原因使用YouTube的唯一原因是了解医疗程序和观看参与者已经或将要进行的手术。

虽然视频片段中健康程序的图形细节对一些参与者没有吸引力，但讨论引发了迄今为止尚未为此目的使用YouTube的人访问视频片段的兴趣。没有参与者上传了关于自己健康经历的视频。

博客被认为是了解他人健康经验的好平台。大多数参与者会阅读博客，但不会在上面写作。只有1名参与者在博客上讲述了自己的疾病经历和该领域的治疗突破。

然而，参与者使用博客的比例要低得多。博客被社交网站等新兴平台超越。

一些参与者报告使用Twitter，主要是为了获取一般信息或新闻。只有1名参与者使用Twitter获取医疗信息。

该主题描述了参与者访问社交媒体平台的时间、频率、访问方式以及何时使用社交媒体。消费者使用社交媒体的时长各不相同。虽然大多数人表示已经使用了很长一段时间，但也有一些人是后来才开始使用社交媒体的，还有一些参与者表示他们最近才开始使用社交媒体。

参与者使用社交媒体的频率从“几乎一直在使用”到“每周几次”，“每天”，再到“只要你有时间”。使用社交媒体的频率与电脑、笔记本电脑、平板电脑和手机等多种电子设备的可用性有关。用于访问在线平台的设备因参与者访问时的位置而异(例如，旅行、在家或在工作中)。例如，便携式设备，特别是像手机这样的手持设备，通常在公共交通工具上用于社交媒体访问，而笔记本电脑和平板电脑主要用于家庭，台式机主要用于工作。

对于那些在办公室工作的人来说，社交媒体经常出现在他们的电脑屏幕上。例如，那些在电脑前工作的人每天都要访问Facebook多次。然而，出于工作限制或隐私考虑，并非所有人都能在工作中使用社交媒体;有些人喜欢只在晚上在家的空闲时间访问社交媒体。

一些参与者更喜欢在晚上在家定期访问社交媒体进行与健康有关的活动，一名参与者认识到，分配时间进行与健康有关的在线活动是明智的。

最常见的是，一个新的健康问题或疾病突发是在线参与的触发因素。

事实上，一些与会者表示，仅在需要时才使用与健康有关的社交媒体。

大多数参与者对社交媒体的参与是观察性的(即，访问和阅读健康信息，而不是提供健康信息)。

如果与会者认为他们不会提供新的或相关的信息，他们就会避免提供意见。

一名参与者甚至表达了一种内疚感，因为他不是在线论坛的活跃贡献者，尤其是当他从论坛上获得信息时。另一位与会者提出，在与健康相关的社交媒体群上提供医疗建议的法律责任是不提供信息的理由。

尽管如此，仍有一些参与者非常积极地提供信息，一般来说，参与者似乎愿意贡献，只要他们认为自己了解该主题(疾病状况或治疗)。那些积极贡献的人感觉很舒服，因为大多数时候分享的信息都与他们自己的经历有关。

部分参与者表达了大致的参与程度:“80%的吸收、阅读和20%的基本贡献”(FG2, m11);“我的大约是70-30。我观察到大约70英寸，张贴大约30英寸(FG4, m26);“但是的，可能是95到5”(FG4, f28);“我95-5”(FG4, m23)。然而，如果更多的人被吸引到讨论中，积极的贡献可能会增加。

真正想要帮助其他遇到同样健康问题的人的愿望是在网络论坛上成为积极贡献者的动力。

研究人员确定了几种处理社交媒体身份和隐私的方法。这些措施包括完全开放，比如消费者可以在社交媒体个人资料和在线论坛上使用自己的姓名和照片，而参与者则限制提供自己的私人信息。少数参与者在社交媒体上互动时完全公开自己的身份，并认为让朋友和联系人看到他们在网上的健康活动没有问题。

一些人只使用他们的名字，而不是他们的全名，以避免完全披露他们的个人信息。有些人倾向于省略某些个人信息，如姓氏或出生日期。

另一种方法是使用社交媒体隐私设置。参与者认为，这保障了他们在网上发布的健康信息的隐私和机密性。为了使这一过程有效，必须根据他们的兴趣(即健康相关的联系人)将社交媒体上的朋友或联系人组织到不同的列表中。这样以后的帖子只能被那些被选为观众的人看到。

然而，隐私设置的使用被认为不能完全保障隐私，原因有二:社交媒体平台被认为可以通过向第三方提供参与者的详细信息来获利，社交媒体平台的隐私政策可能会意外变化。

那些更关心网络隐私的人会使用假名，或者避免在社交媒体个人资料中使用自己的照片。值得注意的是，社交媒体平台的匿名性引发了不同的观点。一方面，有人提到匿名可能会对网上提供的信息的可信度产生有害影响。另一方面，一些参与者认为使用化名是至关重要的，不仅可以保护他们的隐私，而且可以促进提供和分享同行讨论所需的个人信息。匿名的支持者强调，信息的内容和呈现方式比消息来源的身份更重要。

他们提供的保持网上活动隐私的理由包括个人问题(例如，不想让朋友知道自己的健康问题)、与某些疾病相关的耻辱以及影响职业生活的风险(例如，担心因为身体状况而失去工作)。

这项研究揭示了患有慢性疾病和药物的消费者如何出于健康目的访问社交媒体，他们访问了哪些社交媒体平台，以及他们如何出于健康目的使用社交媒体。尽管这些发现主要集中在澳大利亚的背景下，但由于社交媒体的无所不在的性质，以及从全球任何地方通过互联网访问社交媒体的能力，这些发现可能适用于其他类似的环境。

尽管据报道社交媒体的广泛使用，但有趣的是，通用搜索引擎仍然是在线健康搜索的关键起点。这一发现证实并有助于巩固通用搜索引擎作为最初和最常用的在线健康信息定位策略的突出地位[ 32- 37］．这项研究进一步强调，尽管参与者在社交媒体平台上寻求与健康相关的信息和同伴互动，但很少有人知道如何在社交媒体平台上有效地搜索。这可能是由于对搜索引擎的理解有限，以及如何在在线环境中有效和高效地搜索。然而，一旦某些社交媒体平台被用于与健康相关的原因，消费者倾向于继续使用它们，并使用社交媒体平台中的搜索功能来定位感兴趣的主题。随着越来越多的健康相关服务和其他日常服务转向在线界面，消费者必须接受更好的教育，了解如何高效搜索、访问和有效使用社交媒体平台以及其他平台。他们有限的搜索能力可能使他们能够访问的社交网站和其他在线网站变得狭窄。

导致消费者将社交媒体用于健康相关目的的一个重要因素是，这些平台已经成为他们在线日常活动的一部分，将健康组件纳入其中非常简单和方便。移动电话的高可用性提供了方便的访问，因此，参与者不需要在家或在办公室，即使在旅途中也可以进行搜索和在线互动。这一重要发现表明，出于非健康相关原因的消费者对社交媒体平台的访问和体验很容易扩展并应用于健康相关目的和特定健康的社交媒体平台。因此，越来越多的消费者上网，在网上与人接触的能力已成为当今的常态。这种与消费者接触的增加为医疗保健专业人员和医疗保健系统提供了一个重要的机会，应该资本化以改善患者的健康结果。

使用的社交媒体平台的范围突出了消费者健康相关需求的多样性，以及拥有一系列可在线访问和互动的信息来源的重要性。维基百科通常被用来获取与健康相关的信息，这并不奇怪。除了用户友好之外，维基百科还出现在大多数搜索的第一页，被认为是在线健康信息的一个重要来源[ 38］．本研究报告的普遍使用维基百科获取健康信息，加强了医学界加入编辑维基百科条目的呼吁，以确保其准确性，并将维基百科作为全球公共卫生宣传的工具[ 39］．研究结果表明，一些消费者确实通过提供信息、回复其他消费者和支持他人，为社交媒体做出了贡献(特别是通过Facebook等社交网站)。因此，维基百科作为一种普遍使用的社交媒体，可以为消费者提供一个新的投稿机会;例如，与健康相关的条目可以有一个关于消费者体验和推荐的部分，其中可以由人们提供关于疾病和治疗的第一手信息。此外，提供经验知识的其他平台的链接(如YouTube剪辑)可以包括在这个部分。本研究表明，消费者看重彼此的知识和经验，维基百科中的条目很可能受到消费者的欢迎。

这项研究表明，消费者积极地在网上搜索健康信息，并与同龄人进行健康相关的互动。尽管消费者可以接触到医疗保健专业人员，但他们觉得自己没有得到足够多的信息。这与之前的研究一致，即消费者求助于在线信息的原因之一是缺乏医疗保健专业人员提供的信息[ 35， 40， 41］．然而，这项研究也表明，支持是消费者上网的一个关键原因。这是一项重要的发现，突出了慢性疾病患者目前在医疗保健和社会支持方面的差距。这项研究的参与者表达了他们在整体健康保健方面的差距，他们认为他们正在通过参与社交媒体来解决这个问题。参与在线小组创造了一种对社区的归属感，并与他人联系在一起。 42］．这种与同龄人的在线联系提供了一个发泄情感困难的途径。 43- 46]并从同伴那里获得情感上的解脱[ 44， 45］．这种情感支持会对消费者处理问题的能力产生积极影响[ 44， 46- 48]增强自尊和信心[ 49］．此外，从网上同伴获得的社会和情感支持可以改善疾病的自我管理和控制[ 42， 50］．

大多数研究参与者在他们所属的社交媒体团体和在线社区中扮演被动角色(即，他们阅读的远远多于他们贡献的)。然而，他们似乎对这种程度的积极参与感到满意，尽管当他们觉得自己有新的和有价值的东西可以添加时，他们也会发表评论。这种低水平的积极贡献与美国一项调查的结果一致，该调查显示，不到15%的互联网用户参与在线内容的创作[ 51］．英国的一项研究报告的数字更小，该研究发现，只有7.5%的用户负责发布大多数与健康相关的内容[ 52］．有人声称，把健康问题写下来对减轻情绪困扰有积极作用。 53］．相反，另一项研究得出结论，观察参与者(也被称为潜伏者)与积极贡献的参与者受益一样多。 45， 50］．这当然是一个需要进一步探索的话题，因为如果提供信息真的有积极的影响，社交媒体就有很大的潜力来改善消费者的福祉，正如这项研究所确定的那样。

这项研究中发现的低贡献的一个解释可能是人们认为需要在社交媒体上披露大量个人信息。 54］．这项研究表明，消费者在出于健康相关目的使用社交媒体时担心自己的隐私，一些参与者在网上讨论和分享健康信息时隐藏自己的身份以保持匿名，其他人则使用假名。参与者采用了这些策略，因此他们仍然可以参与并从社交媒体参与中获益。消费者可以更加积极，因为匿名让他们有机会真实而自由地表达自己。 55， 56］．因此，消费者重视社交媒体(他们可以分享的信息以及他们可以提供和接受的社会支持)，从而采取额外措施确保自己的隐私，同时仍然参与社交媒体。此外，网络匿名被认为是一个重要的促进因素，可以让患有严重污名症的患者充分参与，因为他们可以参与而不用担心被评判[ 57］．众所周知，社交网站造成了隐私悖论，因为用户在社交媒体上公开个人信息的同时，又担心自己的隐私[ 54］．这种隐私悖论会影响在社交媒体上分享信息的程度。Facebook为用户提供了通过隐私设置来控制个人资料和活动可见性的能力，我们的一些参与者使用了这种设置。但由于个人信息公开是默认的，用户必须保持警惕，努力控制哪些是公开的，哪些是私人的，当然，他们必须首先了解隐私设置以及如何使用它们。然而，隐私设置的使用对所有社交媒体用户来说都是一个问题。2012年的一项调查显示，近60%的社交媒体用户设置了个人资料隐私，尽管其中一半的人表示在这项任务中遇到了一些困难。 58］．

本研究的结果应考虑到一定的局限性。首先，尽管研究结果提供了有用的见解，但由于所使用的定性方法，研究结果并不是可推广的。此外，所有参与者都来自悉尼市区，这可能限制了研究结果对其他人群的可转移性(即，它可能不能代表澳大利亚消费者在使用社交媒体促进健康方面的经验和观点的横截面)。其次，将消费者在社交媒体平台上的活动与其他在线平台(如网站)完全隔离是不可能的。似乎消费者和社交媒体的普通用户并没有看到。com网站和社交媒体平台之间的清晰和明确的分离，而是看到了同一概念的演变。主持人确保会议的重点始终放在社交媒体平台上。第三，焦点小组的方法，尽管作为一种刺激参与者表达他们的经验和意见的方式，也可能阻止一些参与者充分表达自己。为了尽量减少这种情况，所有的焦点小组都由一位经验丰富的主持人负责，他确保每个参与者都可以报告他们的经验和意见。最后，由于社交媒体的动态性，研究结果仅代表了研究期间的情况，使用模式可能会迅速变化。

消费者使用各种各样的社交媒体平台用于健康相关目的，在家中、交通途中和工作场所访问社交媒体。一些电子设备，特别是移动电话，被用来访问社交媒体。消费者最初的健康搜索仍然严重依赖于搜索引擎，但也提到了在社交媒体平台上的探索。参与者观察到的东西远远多于他们在社交媒体上积极发布的内容。他们想了解自己的疾病和治疗方法(包括潜在的副作用)，并提供和寻求社会和情感支持。身份和隐私是一个问题，但这并不妨碍消费者充分参与处理相同健康问题的同龄人社区。社交媒体平台为卫生保健专业人员参与患者护理提供了重要机会，从公共卫生举措到患者的治疗和监测。