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互联网的出现推动了一场技术革命,改变了我们的生活。作为这一现象的一部分,社交网络在医疗保健中发挥了突出作用。通过互联网提供各种医疗服务,包括家庭监测、患者与服务提供者之间的互动通信以及社会支持等。这项研究强调了基于网络的健康社会网络对病人和卫生保健系统的一些实际意义。
本研究的目的是评估慢性疾病患者参与社会网络对患者激活的影响,基于患者激活测量(PAM)。
进行了前瞻性、横断面调查,并有回顾性成分。数据来自Camoni,一个基于希伯来语的网络社会健康网络,在2012年11月至2013年期间,糖尿病、疼痛、高血压和抑郁/焦虑论坛的参与者。有经验的用户(注册至少6个月)和新注册的用户收到相同问卷的相似版本,包括社会人口统计和PAM。
在686名参与者中,337人中有154人有经验,349人中有123人完成了问卷调查。正相关(
基于网络的社会健康网络提供了一个机会来扩大病人的知识和增加对个人健康的参与,从而增加病人的积极性。需要进一步的研究来检查慢性疾病的其他方面的变化,如生活质量和费用。
根据皮尤研究中心[
慢性疾病患者使用互联网的可能性较低,但使用率仍高达62% [
患者激活描述了患者在其医疗保健中的参与程度。它包括自我效能、行为和知识,可以预测健康行为、预防保健措施、特定疾病的自我保健行为和信息寻求[
互联网可以影响自我管理并激活患者。患者的激活因社会经济地位而异[
人们对基于网络的社交网络知之甚少。一项关于基于网络的社交网络对健康行为改变的影响的综述得出结论,有非常有限的证据表明,结合基于网络的社交网络的干预措施可能是有效的[
我们之前发现,一个社会健康网络(没有干预)导致患者的激活增加,因为积极的参与者为其他健康管理参与者提供了榜样[
这项研究是在Camoni(希伯来语中意为“像我一样”)网站上进行的,该网站成立于2008年。Camoni是第一个希伯来语社交网络。它针对的是患有慢性病的个人,并帮助他们找到面临类似健康问题的其他人。
Camoni站点由16个社区组成(糖尿病、慢性疼痛、心脏病、高血压、肥胖、饮食失调、多发性硬化症、脊髓损伤、肺部疾病、肾脏疾病、中风、骨质疏松症、克罗恩病、癌症、肥胖和抑郁症),根据慢性健康状况定义。每个社区由一位医学专家(医生、护士或心理学家)领导。卡莫尼医生为患者提供咨询意见、咨询专家的机会,以及与其他面临相同健康状况的患者交谈的机会。该网站包括博客、论坛、支持小组、内部邮件和聊天。它还解释了每种健康状况及其诊断,并就如何保持健康和应对疾病提供了实用的建议。网站对所有人开放,需要注册才能积极参与。已有超过2.1万名患者注册,每月有400到500人加入。
这是一个带有回顾性元素的横断面调查。数据收集时间为2012年11月1日至2013年10月31日。该研究集中在4个最大的卡莫尼社区:糖尿病(n=5015)、疼痛(n=4255)、抑郁症(n=3877)和高血压(n=3821)。由于社区的敏感性,饮食失调没有被包括在内,尽管其规模(n=4500)。受访者被分为三组。第一组被定义为“新注册”,由那些刚刚加入网站的人组成。第二组被定义为“有经验的受访者”,包括那些在研究开始前至少使用该网站6个月的人。第三组包括一个被定义为“有经验和新受访者”的子组,他们回答了最初的问卷,并在注册后大约3个月进行了随访。这项研究得到了巴伊兰大学伦理委员会的批准。
使用了同一份问卷的两个相似版本。第一个测试面向有经验的用户,包括49个用现在时书写的问题。例如,“你从网站得到了多少支持?”第二份问卷是针对新加入的受访者的,包括48个问题,用将来时写作。例如,“您希望从该网站获得多少支持?”调查问卷在研究期间发给了所有在该网站注册的人。这两份问卷都询问了社会人口统计学,使用网站的自我报告效果,以及个人与慢性疾病的关系。
问卷可通过谷歌Docs访问。4个疾病社区的Camoni主页上均有参与邀请和链接。在招聘期间,提醒被放置在每月的通讯中,发送给所有没有拒绝选择的卡莫尼受访者。
受访者被要求提供基本人口统计变量的信息,如年龄、性别、教育程度、家庭状况、收入和诊断,以及关于他们使用网站的信息。
本节基于Lemire等人的工作[
本节基于Hibbard等人的工作[
使用SPSS 21版统计软件进行统计分析。独立卡方检验用于检验站点访问持续时间和经验用户的社会人口学属性之间的相关性。斯皮尔曼相关性被用来检验现场访问和个人赋权之间的相关性。采用Mann-Whitney和Wilcoxon非参数检验检验PAM区间评分的差异。曼-惠特尼测试用于检查PAM的新用户和有经验的用户之间的间隔分数的差异。
PAM的预测因子通过AMOS(版本21)的结构方程建模进行分析,并使用最大似然方法创建路径分析。进行了结构方程建模,以检验PAM区间评分的预测因素。多组分析得到了良好的模型拟合(χ²4= 2.4;
模型1:新受访者。
模式2:资深用户。
两组之间有几个不同之处。与有经验的用户相比,新注册用户更年轻,包括更多单身人士,受教育程度更低,收入更低。
研究变量的描述性统计。
变量 | 新用户 |
有经验的用户 |
总计 |
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性别一个 |
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男性 | 123 (35.2) | 154 (45.7) | 277 (40.4) |
女 | 226 (64.8) | 183 (54.3) | 409 (59.6) | |
家庭地位一个 |
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从来没有结过婚 | 63 (18) | 46 (14) | 109 (16.1) |
结婚了 | 178 (52.0) | 203 (60.4) | 381 (56.2) | |
离婚/分居 | 86 (25) | 62 (19) | 148 (21.8) | |
鳏夫 | 15 (4) | 25日(7) | 40 (6) | |
年龄一个,年 |
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15 - 19 | 4 (1) | 2 (0.6) | 6 (0.9) |
热带病 | 74 (23) | 28日(9) | 102 (15.8) | |
40岁至59岁 | 162 (49.2) | 126 (39.9) | 288 (44.7) | |
60 + | 89 (27.1) | 160 (50.6) | 249 (38.6) | |
教育一个 |
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小学或高中 | 202 (58.6) | 149 (44.2) | 351 (51.5) |
学术 | 143 (41.4) | 188 (55.8) | 331 (48.5) | |
收入一个 |
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低于平均水平 | 189 (55.8) | 138 (42.5) | 327 (49.2) |
平均 | 72 (21) | 85 (26) | 157 (23.6) | |
高于平均水平 | 78 (23) | 102 (31.4) | 180 (27.1) | |
慢性疾病 |
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糖尿病 | 96 (27) | 164 (48.1) | 260 (37.6) |
疼痛 | 167 (47.7) | 112 (32.8) | 279 (40.4) | |
抑郁症 | 129 (36.9) | 68 (20) | 197 (28.5) | |
高血压 | 137 (39.1) | 150 (44.0) | 287 (41.5) | |
患病人数 |
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1 | 152 (53.8) | 186 (58.3) | 338 (49.2) |
2 | 106 (32.2) | 96 (30) | 202 (34.3) | |
3 + | 51 (14) | 37 (12) | 88 (17) |
一个独立的卡方检验显著于
在有经验的使用者中,访问频率和持续时间与个人健康赋权的3个因素之间的Spearman相关性。
相关性 | 对该病的了解(N=362) | 社会关系(N=374) | 对个人健康的参与(N=374) |
访问网站的频率(1=每月少于一次,7=每天几次) | 0.251一个 | 0.271一个 | 0.292一个 |
访视时间(1= 10分钟以内,4= 1小时以上) | 0.136一个 | 0.152一个 | 0.190一个 |
一个
我们发现,访问该网站的频率和持续时间与个人健康赋权之间存在显著的正相关关系。有经验的用户(平均,M=69.3,标准差,SD=19.1, PAM 4级)PAM评分显著较高(
男性冲浪的时间往往比女性长,15.8%的男性冲浪超过1小时,而女性的这一比例为8%;52%的女性冲浪时间为10至30分钟,(
有经验使用者的社会经济水平与访视时间之间并无显著的相关性(
第三组由55名受访者组成,他们在第一组大约3个月后回答了一份后续问卷。其中包括31名新用户和24名老用户。他们的人口统计数据与新用户和老用户的总和相似。采用Wilcoxon检验检验PAM评分的区间变化。PAM评分在初始评分(M=61.89, SD=20.92, PAM 3级)和3个月后评分(M=71.08, SD=19.70, PAM 4级;Z =−3.625,
有经验的受访者被问及2个问题:使用网站的频率是多少,平均上网时间是多少。一个(
我们发现,与新注册的用户相比,有经验的用户的PAM得分明显更高(平均值分别为62.8和69.3,Z=−4.197,
这项研究的独特之处在于,我们在患有抑郁症、糖尿病、疼痛或高血压的患者中研究了参与社会健康网络(Camoni)与患者激活的关系。在Camoni冲浪者中的主要发现表明,那些在网站上有至少6个月经验的人与新访问者(3级)相比,PAM最高(4级);Z =−3.938,
我们发现,与受教育程度和收入水平较高的慢性病患者相比,更多在Camoni上冲浪的慢性病患者来自较低的社会经济群体(受教育程度较低,收入较低),他们既被动又主动地使用社会健康网络网站。其他研究报告了收入和年龄等因素与基于网络的健康相关信息搜索结果不一致[
在我们的样本中,使用该网站的男性多于女性。尽管早期的研究报告称,女性更有可能使用健康和一般的社交网站[
我们还发现,年龄在40到59岁之间的人(包括新用户和老用户)比年轻的人更有可能使用社交网站。先前的研究表明,老年人较少使用互联网,而且老一辈人更愿意等待医生的咨询。
我们发现,访问社交网络的频率和持续时间的增加与PAM分数的增加有关。上网更频繁、时间更长的患者在3项赋权测量上得分更高:患者对已获得的疾病知识有信心;支持的感觉和分享经验的能力;以及参与治疗的程度。
特定的健康团体出于以下几个原因求助于社会健康网络[
在网站上发帖的人与潜伏者(那些只是观察但不发帖的人)之间没有发现PAM水平的差异。我们认为,这进一步证明了知识获取比社会因素更重要。这一发现与其他研究相似,那些频繁发帖的人并不比潜伏者更容易被激活或被赋予权力。
我们认为,糖尿病患者尤其受益于该网站的发现,与糖尿病患者自我保健和知识的重要性增加有关。大多数糖尿病患者的日常护理是由患者及其家属进行的。糖尿病患者尤其需要积极参与医疗护理[
这是一项横断面研究,相关性并不一定是因果关系。需要纵向研究来确定因果关系的箭头。这可能是持续参与社会健康网络导致患者激活增加,或者患者激活增加促进了社会健康网络的参与。
本研究的另一个局限性来自于抽样方法。研究人群是自我选择的,因此,结果可能有偏差。它只包括以色列人,用希伯来语进行,可能不包括新移民或非犹太人口。有某些特征的人可能倾向于对基于网络的调查做出回应。我们不知道是谁选择不参与基于网络的问卷调查,也不知道如果他们参与调查,结果是否会相同。此外,积极参与者和被动参与者(潜伏者)也有可能有所不同。另一个限制是,我们没有根据所提供的知识和支持的类型分别分析不同的疾病,尽管所有参与者都接触过该网站的内容。我们不知道参与者可能获得的其他知识或支持来源的信息,例如额外的医疗咨询、提供支持的家庭成员、他们获得信息的其他论坛或互联网网站,或医学书籍或小册子等渠道。此外,16个社区中只有4个被选中。也许其他疾病会导致不同的结果。 In addition, we resurveyed the users 3 months after registration. We cannot know how many times they actually entered the site compared with what they reported. Had we conducted the second survey after a longer period, the results might have been different.
最后,随访问卷的回复低于预期。这一发现与其他人的发现相似,他们描述了[
在所有匿名上网患者的研究中,都有这样的局限性。因此,这些类型的研究描述了趋势和态度,可能代表了社交网络的冰山现象。
在患有慢性疾病的患者中,在基于互联网的与健康相关的社交网络上冲浪与提高知识和健康激活有关。这在教育程度较低、收入较低、男性、年龄较大和糖尿病患者中表现得更为明显。
在结构方程模型中,对疾病的了解对患者的激活有直接影响。社会健康网络似乎为来自不同阶层的人们提供了一个机会,通过增加对他们的疾病和个人健康的知识来增加激活。
的意思是
患者激活措施
标准偏差
这项研究得到了以色列国家卫生政策研究所的资助。
作者感谢Lisa C. Bergman博士和Faye Schreiber, MS的帮助。
没有宣布。