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在美国,用于移植的捐献器官在全国范围内处于短缺状态。在实体器官中,肾脏通常是由活体捐赠者捐赠的,但信息的缺乏和复杂的过程限制了活体肾脏捐赠者的数量。社交媒体可以作为一种宣传工具,向公众宣传活体肾捐赠者的需求、过程和结果,但人们对肾移植患者使用社交媒体的情况知之甚少。
这项研究的目的是调查潜在肾移植患者使用社交媒体的情况,以及他们使用社交媒体和他们的网络来倡导和教育活体肾捐赠的意愿。
通过有效的调查,我们对仪器进行了修改,使其适用于美国南卡罗来纳州查尔斯顿南卡罗来纳医科大学感兴趣的患者群体。调查的问题包括目前使用社交媒体、访问网站、使用社交媒体的频率和持续时间,以及使用社交媒体分享活体肾脏捐赠者需求的意愿。我们要求接受过移植手术的患者和等待移植的患者在办公室访问期间完成调查。参与是自愿的。
共有199名患者完成了调查。接受调查的肾移植患者中,约有一半(104/199,52.3%)使用社交媒体,约有三分之一(66/199,33.2%)在社交媒体网络中有超过100个朋友。Facebook是最受欢迎的网站,51%(102/199)的人报告说,他们愿意在他们的社交网络上发布有关活体肾捐赠的信息。超过四分之一的样本(75/199,37.7%)曾经发布过自己的健康状况。
社交媒体为健康教育和认识提供了巨大的希望。我们的研究显示了当前肾移植患者使用社交媒体的情况。反过来,这些信息可以用于设计干预措施,以确保有关活体肾脏捐赠的适当决策。移植项目可以通过指导肾移植患者如何使用社交媒体,如何成为倡导者,并向他们的社交网络提供有关活体肾捐赠的信息,来帮助增加活体捐赠者的数量。
对于终末期肾病患者,肾移植是目前最好的治疗方法,可以提高患者的寿命(平均10年),优化生活质量,而且成本明显低于透析治疗。美国移植界面临的最大挑战之一(尽管这一问题在世界范围内都存在)是不断增长的需求与获得的器官数量之间的差距越来越大[
最近减少移植等待时间的策略主要集中在增加活体供体肾移植(LDKT) [
社交媒体已被证明是提高人们对各种慢性疾病认识的有效工具,并已被用于促进对某些与健康相关主题的积极健康行为改变。文献支持利用社交媒体运动来提高对癌症的认识,并降低吸烟、酗酒和使用非法药物的比率[
这些创新的促进健康的社交媒体举措突出了利用美国社交媒体的影响力来提高人们对活体肾脏捐赠的认识和提供教育的巨大潜力。社交媒体可以作为一种工具,以创造性的方式对难以接触到的人群进行教育。随着世界范围内社交媒体的使用及其社会群体交流结构,患者可以有机会使用他们的社交媒体网络作为增加LDKT的一种方式,其目标是减少等待名单上的时间,提高移植前后的生活质量。这可以通过提高认识和教育他人活体肾捐赠的必要性来实现。然而,文献缺乏对潜在移植患者是否或如何使用社交媒体的理解。这项研究的目的是检查和描述在南卡罗来纳州接受肾移植手术的个人使用社交媒体的情况。这项研究让我们了解了患者目前使用社交媒体的做法,并评估了未来干预措施的可能性,这些干预措施可以通过使用社交媒体提高人们对活体肾脏捐赠机会的认识。
我们采用横断面设计来检查患者目前使用与健康和非健康相关的社交媒体的情况。此外,我们还评估了患者在特定肾移植相关活动中使用社交媒体的感受。研究数据使用美国南卡罗来纳州查尔斯顿南卡罗来纳医科大学托管的REDCap电子数据捕获工具收集和管理[
数据收集没有确定为任何特定的患者,数据只在汇总中进行检查。患者在就诊期间提供口头同意,如果他们愿意参与,则使用调查问题进行采访。数据收集于2015年5月至9月之间,该研究得到了南卡罗来纳医科大学机构审查委员会的批准。
使用经普华永道会计师事务所(美国纽约州纽约)许可的有效调查,我们试图确定样本中的社交媒体使用情况[
调查患者总数为199例。在这199例患者中,男性占大多数(n=115, 57.8%)。大多数患者为肾移植受者(n=133), 66例为肾移植候选者。学历方面,29例为高中以下学历,8例为8年级以下学历。超过三分之一的人高中毕业,超过一半的人至少受过大学教育。大多数样本的年龄在45岁至64岁之间,其中21.1% (n=42)年龄大于65岁,24.1% (n=48)年龄小于45岁。
超过一半的样本(n= 104,52.3%)报告说他们在互联网上使用社交媒体网站。由于组内样本量较小,我们将年龄转换为仅包括2组(18-44岁和≥44岁),并将教育程度分解为3组(低于高中文凭,高中学位和一些大学,2年大学学位或更高)。皮尔逊卡方分析比较了移植状态(移植前或移植后)和社交媒体使用之间的潜在差异,结果显示移植者和未移植者在使用社交媒体的倾向方面没有显著差异(χ212= 0。
近一半(n=96)的患者使用社交媒体的时间少于一个月,而31.2% (n=62)的患者使用社交媒体的时间超过4年。在使用社交媒体的人中,24.1% (n=48)报告每周使用社交媒体的时间不超过5小时。考虑到这项研究的目的,社交媒体网络的规模是特别有趣的。在社交媒体用户中,33.2% (n=66)在社交网络中拥有超过100个“朋友”。
最常用的社交媒体网站是Facebook,其次是Instagram、Twitter和谷歌+。没有一个参与者使用Reddit、Foursquare或LiveJournal。
肾移植候选者和肾移植受者的描述性数据,南卡罗莱纳医科大学肾脏门诊,2015年5月- 9月(N=199)。
特征 | n (%) | |
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男性 | 115 (57.8) |
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女 | 84 (42.2) |
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移植前 | 66 (33.2) |
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具有重要 | 133 (66.8) |
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18 - 24 | 5 (2.5) |
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25 - 34 | 14 (7.0) |
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35-44 | 29 (14.6) |
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45 - 54 | 54 (27.1) |
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55 - 64 | 55 (27.6) |
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≥65岁 | 42 (21.1) |
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≤8年级 | 8 (4.0) |
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某个高中 | 21日(10.6) |
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高中毕业 | 69 (34.7) |
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一些大学 | 41 (20.6) |
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2年大学 | 25 (12.6) |
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≥4年大学 | 35 (17.6) |
肾移植候选者和肾移植受者使用社交媒体的总结。
调查问题 | n (%) | |
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是的 | 104 (52.3) |
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没有 | 95 (47.7) |
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< 1个月 | 96 (48.2) |
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1 - 6个月 | 3 (1.5) |
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6 - 12个月 | 9 (4.5) |
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1 - 2年 | 10 (5.0) |
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2 - 4年 | 18 (9.0) |
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≥5年 | 62 (31.2) |
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失踪 | 1 (0.5) |
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总计 | 199 |
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N/A一个 | 97 (48.7) |
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0 - 5小时 | 48 (24.1) |
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6 - 10小时 | 29 (14.6) |
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11日至20日小时 | 10 (5.0) |
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21 - 30小时 | 5 (2.5) |
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≥31个小时 | 9 (4.5) |
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失踪 | 1 (0.5) |
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总计 | 199 |
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清廉 | 6 (3.0) |
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11-50 | 17 (8.5) |
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51 - 100 | 15 (7.5) |
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101 - 250 | 22日(11.1) |
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≥251 | 44 (22.1) |
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总计 | 104 |
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N/A | 95 |
一个N/A:不适用。
肾移植候选者和肾移植受者选择的社交媒体。
使用的社交媒体网站 | n |
脸谱网 | 102 |
谷歌+ | 16 |
Tumblr | 2 |
推特 | 18 |
20. | |
13 | |
0 | |
葡萄树 | 3. |
LiveJournal上 | 0 |
四方 | 0 |
12 | |
Myspace | 2 |
Snapchat | 8 |
其他 | 3. |
一旦我们确定样本中的大多数人使用社交媒体,我们就试图衡量他们使用社交媒体来促进健康事业的舒适度和意愿。结果显示,25.1% (n=50)的受访患者曾使用社交媒体发布与健康相关的活动,而37.7% (n=75)的患者曾发布与健康无关的活动。重要的是,35.7%的参与者(n=71)表示,他们愿意通过社交媒体分享自己的健康信息。近一半(n= 94,47.2%)的患者表示,他们愿意在社交媒体上发布关于自己肾脏疾病的信息。调查结果显示,一些患者或他们的家人已经使用社交媒体来宣传他们对活体肾捐赠的需求:14名患者(7%)有家人或朋友发布了他们需要活体肾捐赠的帖子,3名患者通过社交媒体要求活体肾捐赠,6名患者(3.0%)既发布了自己的帖子,也有朋友或亲戚为他们发布了帖子。共有23人(11.6%)使用社会医疗工具要求活体肾捐赠。
与健康相关的社交媒体使用情况以及使用它促进与健康相关事业的意愿。
调查问题 | n (%) | ||
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是的 | 50 (25.1) | |
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没有 | 54 (27.1) | |
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总计 | 104 | |
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N/A一个 | 95 (47.7) | |
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是的 | 75 (37.7) | |
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没有 | 28日(14.1) | |
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总计 | 103 | |
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N/A | 96 (48.2) | |
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是的 | 71 (35.7) | |
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没有 | 33 (16.6) | |
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总计 | 104 | |
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N/A | 95 (47.7) | |
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是的 | 94 (47.2) | |
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没有 | 41 (20.6) | |
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总计 | 135 (67.8)b | |
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失踪 | 64 (32.2) | |
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没有问 | 74 (37.2) | |
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病人问 | 3 (1.5) | |
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家人或朋友问 | 14 (7.0) | |
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这两个问 | 6 (3.0) | |
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总计 | 97 (48.7) | |
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失踪 | 102 (51.3) |
一个N/A:不适用。
b包括那些拒绝分享的人。
社交媒体的效用具有将个人与其他人联系起来以及提供与健康有关的教育的巨大潜力。这项研究的结果显示,在这个人群中,许多需要或已经进行过肾移植的患者使用社交媒体。重要的是,调查结果表明,近一半的受访患者愿意使用社交媒体分享有关他们肾脏疾病的信息。年轻人更有可能使用社交媒体,这表明老年人(≥45岁)可以作为干预人群的目标,进行社交媒体使用教育。研究结果表明,社交媒体在提高人们对慢性疾病的认识和提供卫生保健相关教育方面具有巨大潜力。
从特定移植的角度来看,我们已经证明,一些患者和家庭成员已经开始使用社交媒体来宣传对活体肾脏捐赠者的需求。此外,许多尚未以这种方式使用社交媒体的患者表示愿意这样做。由于社交媒体在提高人们对其他健康相关主题的认识方面一直很有效,因此将其用作提高人们对肾脏疾病的认识和活体供体移植前景的工具的全球潜力是不可估量的。活体肾捐赠的一个重要障碍是肾移植候选人在开始与潜在捐赠者、家人和朋友交谈时的犹豫。因此,社交媒体的使用为移植候选者提供了一个创新和独特的机会,以一种周到和不那么令人焦虑的方式提高对肾脏疾病和各种治疗(如透析)的负面影响的认识,以及他们对肾脏的需求,从而潜在地增加潜在活体肾脏捐赠者的网络规模。尽管疾病有时会带来敏感和隐私,但这项研究的结果表明,相当多的患者愿意使用社交媒体分享他们的肾脏疾病信息,但只有一小部分人这样做了。
有趣的是,在这项研究中,肾脏疾病患者使用社交媒体的比例低于美国一般成年人(65%)[
考虑到社交媒体潜在的网络能力,一个需要肾移植的患者的良好案例可能会提高人们的意识,并导致认识患者的人以及无私的捐赠者挺身而出。由于盖洛普的数据显示,大多数美国人支持器官捐献,我们有理由相信个人会接受这种有针对性的信息[
未来的研究可能会评估社交媒体干预的使用,以提高公众对作为活体肾脏捐赠者的潜力的认识,以及随后通过社交媒体应用程序评估并了解活体肾脏捐赠选项的活体捐赠者的数量。此类干预必须关注哪些社交媒体网站最受欢迎,因为目标是尽可能吸引最广泛的受众。移植中心可以考虑提供指导或例子,说明社交媒体信息应该如何写得引人注目、准确和有信息。虽然有些患者有更大的社交媒体网络(即朋友的数量),但有些患者没有。那些没有使用该工具的人也可以通过要求他们的“联系人”分享他们的信息来使用该工具,并可以选择根据地理位置推送帖子。
我们的研究确实有局限性。首先,数据仅来自一个移植中心,因此,结果可能不具有其他地理区域的代表性。其次,结果是自我报告的,因此可能包括一些受访者的偏见。令人惊讶的是,48%的参与者使用社交媒体的时间不到一个月;这可能表明调查阅读混乱。我们也没有收集有关肾脏疾病病因或种族的信息,这可能会增加我们对这一人群使用社交媒体的理解。第三,这是一项探索性研究,考察了社交媒体在活体肾移植中的潜力,我们的结果与任何具体结果无关。
活体肾移植
REDCap由南卡罗来纳临床和转化研究所支持,该研究所在南卡罗来纳医科大学设有学术中心,由美国国立卫生研究院国家促进转化科学中心资助,资助号为UL1 TR000062。
没有宣布。