为了回答我们的研究问题，我们选择了WebMD在线健康社区来调查网站共享实践。我们选择WebMD是因为社区帖子是公开的，它是最活跃的在线健康社区之一。我们选择了10个WebMD在线健康社区，涉及成瘾、注意力缺陷/多动障碍(ADHD)、乳腺癌、糖尿病、减肥、健康儿童、心脏病、多发性硬化症(MS)、疼痛管理和性健康。我们选择这些社区的入选标准包括在总发帖活动方面排名前15的社区中，并且至少有一名健康专业版主和一名工作人员版主。

WebMD ( 18是为数不多的同时提供健康专业人员和员工版主的在线健康社区之一。WebMD的健康专业主持人具有医学、护理或营养方面的临床背景。工作人员主持人没有临床背景，但促进和监督对话。我们考虑有足够的版主参与作为选择社区的标准，因为我们想看看分享网站中潜在的海报群体差异。

我们下载了10个WebMD社区的所有帖子，其中包括从2007年6月到2014年2月的288349篇帖子。我们收到了来自西北大学机构审查委员会(IRB)的一封信，该研究不受IRB的监管，因为我们的研究相当于对公共行为的观察。

为了提取WebMD在线健康社区中共享的网站，我们使用如下所示的正则表达式模式从每个帖子中提取url:

“https ?: / / (- w) * (d +) ?

([w /_-.=?&%+@^~!#$]*)?

(^ www) | www。(d +) ?

([w / _ -, = ?

&%+@^~!#$]*)?[^ www)。”

正则表达式是文本字符模式的正式表示形式，它表示出现在文本文档中的字符序列，具有集操作(例如，联合、交集、否定)、边界匹配、量词(例如，至少一次，精确)等功能 nTimes)和逻辑运算符。我们选择了所有包含该模式的至少一个URL的帖子。许多社区成员提到网站名称(例如YouTube [ 19]、脸书[ 20.])，但不包括连结网站的网址。我们排除了这样的网站名称不遵循传统的URL模式，如图所示。 图1展示了在数据集中提取和分析url的过程。

然后，我们开发了一种机制，根据其顶级域名(TLD)名称对从url中识别的网站进行分类[ 21］．url和连接到Internet的其他资源(服务器、计算机)由点(“。”)符号分层分隔。例如，“en.wikipedia.org”的层次结构是“org→Wikipedia→en”。顶级域名是层次结构中的最高级别(org代表“en.wikipedia.org”)。有时顶级域名是国家代码顶级域名(ccTLD)(例如，" health.wa.gov.au ")。在这种情况下，ccTLD将被忽略，下一个域名将被视为TLD。如果TLD是。gov，我们将网站归类为“。gov”网站，如果TLD是。edu，我们将网站归类为“。edu”网站，如果TLD是。org，我们将网站归类为“。org”网站。我们还根据URL列表是否可以被视为社交媒体进行了分类。很难从域名中识别社交媒体网站，更不用说定义什么是社交媒体网站了。例如，Facebook是社交媒体的代表网站。 However, other generic websites, such as NYTimes.com, can also include social media features where the readers can interact online. To operationalize categorizing websites into social media, we selected the top 15 social media websites from eBizMBA [ 22)，包括Facebook、Twitter、LinkedIn、Pinterest、谷歌Plus+、Tumblr、Instagram、VK、Flickr、Vine、Meetup、Tagged和Ask。fm, MeetMe和同学。对于域名中包含这些网站的url(例如，www.facebook.com/pages/[…])，我们将这些url归类为“社交媒体”网站。

为了评估每个网站共享信息的质量，我们使用了分配给该网站的信任代码总数。 信任代码指网站在卫生信息质量要求方面已达到的官方验证。我们在分析中使用的认证机构进行了此类验证，包括健康网络基金会[ 23]、True Ultimate Standards Everywhere Inc [ 24]、使用评审及认可委员会[ 25]、GuideStar USA Inc . [ 26]、国家质量保证委员会[ 27]，以及国家卫生委员会[ 28］．因此，网站可以通过出现在其网站上的信任代码形式进行多次验证，这些机构将其作为满足安全健康信息共享网站要求的证据。

由于提取的url数量庞大，我们开发了一种系统的方法来有效地检查信息质量。如果一个网站被至少一个WebMD社区提及3次或更多，我们就手工编码信任代码的分配。然后，我们从被识别为包含信任代码的网站的url中收集了一个常见关键字列表。例子包括“med”、“help”、“doc”、“Rx”和“MD”。为了评估一个社区中被提到少于3次的网站的有效性，我们只选择了那些url包含前面列出的关键字的网站。两名作者(CN和AKA)手工编写了被提到至少3次或url包含这些关键字的网站的信任代码。根据kappa为这1229个url分配信任代码的注释者之间的协议为.948 (95% CI .932-.964)，这被认为是非常好的协议[ 29］．我们记录了收集到的每个网站的信任代码总数。

为了了解网站分享的海报特征，我们将社区成员分为3组:患者成员、工作人员版主和卫生专业版主。我们使用WebMD网站上的工作人员版主和卫生专业版主的用户名列表来确定这3个海报组。然后，我们根据患者的总发帖频率对所有患者进行排名。然后，我们将患者成员分组如下:(1)高发帖成员(列表的上四分位数的帖子)，(2)中等发帖成员(列表的四分位数之间的帖子)，(3)低发帖成员(列表的下四分位数的帖子)。我们还保留了帖子来自哪个社区的信息(例如，糖尿病vs心脏病)。

为了定性地了解社区成员何时以及如何共享URL，我们在10个社区的对话线程中进行了简单的随机选择，这些线程在线程发起的帖子或每个社区的回复中至少包含一个URL，结果总共有50个线程。这些帖子的回复数量在2到15之间，导致定性分析的帖子总数为386篇。我们使用开放编码分析来分析文章内容[ 30.]，以识别可供分享网址的新主题。

我们使用顶级域名的分类标准分为6类(从高到低的外观顺序):.com网站，WebMD网站，.org网站，.gov网站，.edu网站和社交媒体网站。 图2显示从我们的数据共享的网站类别和每个网站类别的内容。

在我们用于内容分析的数据集中，一些线程有多个包含url的帖子。有64个帖子包含url(平均1.28个，每个帖子包含2.06个url)。成员以多种方式使用url:传播信息(41/ 64,64%)，寻找替代通信方式(5/ 64,8%)，扩大社会支持(6/ 64,9%)，并将其用作支持证据的资源(12/ 64,18%)。在64个包含url的帖子中，有13个是WebMD版主发布的，他们这样做主要是为了传播信息(7/ 13,54%)和帮助成员扩大社会支持(4/ 13,31%)。WebMD版主也发布url作为支持证据的资源(2/ 13,15%)。64个包含帖子的url中只有3个(7%)是线程发起的帖子，这表明在我们的内容分析样本中，成员共享url是为了回应其他人的问题，而不是自愿传播信息。

“传播信息”是出现频率最高的主题。这个主题包括解决方案和问题的答案、新闻、新的研究结果、产品信息和新会员的教育材料。例如，WebMD疼痛管理社区的一名成员就一篇反对向FDA请愿修改阿片类药物标签的文章发起了一个帖子。请愿书呼吁限制非癌症患者使用阿片类药物，这将引起疼痛患者的关注。成员们就这类请愿的有效性展开了激烈的辩论。

另一个传播信息的例子是，成员提出表明他们早期病情的问题，其他成员分享新患者需要了解的资源。在WebMD乳腺癌社区，一名成员发帖说，她刚刚被告知要么做活组织检查，要么切除肿块。对于这篇文章，另一名成员回复了有关保险信息的url，以及网站(例如breastcancer.org)和电话号码，该成员可以在新诊断出患有乳腺癌时拨打电话寻求额外帮助。

成员们还发布了url，允许其他交流方式，比如一个单独的论坛或线程来分享经验。在WebMD健康儿童社区，一名成员发布了一个WebMD论坛链接，其他成员可以通过该链接分享他们的想法，例如，与孩子一起做饭，以帮助他们做出健康的饮食选择。一名成员在帖子中写道:“主题是和孩子一起做饭!你如何和你的孩子在厨房里玩得开心，并帮助他们学习健康的选择?在这里分享你最喜欢的想法和食谱![URL]”

对于那些寻求社会支持的发帖者，成员们回复了网址，通过这些网址，成员们可以寻求进一步的情感和信息支持。例如，在WebMD性健康社区，一名成员发布了她的担忧，她的fiancé对人类免疫缺陷病毒(HIV)呈阳性，尽管她爱他，但她担心他们未来的性健康。在这篇文章中，另一名成员提供了一个艾滋病毒社区的链接，说她可以在那个社区得到更好的支持。

最后，成员们使用url来支持、添加或澄清他们在帖子中陈述的论点。标准、指南和定义(例如，儿童的食物分量)都来自权威的政府网站。成员们在谈论某些治疗方法的疗效时，还使用PubMed上列出的研究文章作为证据。在回复者中，有时url被用来辩论相反的观点。例如，在WebMD上的多动症社区，成员们根据链接到url的研究结果讨论药物是有害的还是良性的。

总之，成员们以多种方式使用url来触发对话，丰富他们的讨论，支持论点，并为共享的各种类型的信息增加有效性。

在所有社区共享频率最高的50个网站中，86%(43/50)包含健康信息(例如www.hrspatients.org, www.healingwell.com);这些提供健康信息的网站中，有50%(21/43)是.gov网站或经信任代码认证的网站(例如，NIH [ 49])。在排名前50的网站中，54%(27/50)属于。com类网站，4%(2/50)是博客类网站(例如，《泰迪熊主人的生活》[ 50])， 2%(1/50)是社交媒体网站(例如YouTube [ 19])，另外2%(1/50)是。org网站(例如，西北医学[ 51])。所有这些网站都包括在 多媒体附件1．

表2显示最常分享的10个网站。这些网站包括6个。com网站，3个包含至少一个信任代码的。org网站和一个。gov网站。属于。com网站的前10个网站包括健康和保健信息、药物和药房信息、社区支持以及个人医疗信息和健康生活方式信息的存储库，包括食品、营养和体育锻炼。.org网站属于一个医疗机构和特定疾病的非营利组织。该名单中所列的.gov网站是一家领先的公共卫生机构，从事疾病控制和预防方面的研究并提供信息。

大多数被分享的网站是。com网站。社区成员很少分享流行社交媒体网站的链接。这些。com网站包含了各种各样的内容领域，从新闻、门户网站的访问到个人博客。大约三分之一的这些。com网站至少有一个信任代码分配，这意味着至少三分之一的这些。com网站属于经过验证的健康信息共享网站。考虑到大多数共享的网站是。com网站，更复杂的检测网站内容的方法将有助于我们了解社区成员试图共享的信息类型。例如，可以进一步分析TLD，以了解它是否包含与健康相关的关键字。主页上的内容可以被抓取并自动分析，生成在线健康社区中共享网站的主题分布。这些信息可以告知社区成员以及研究人员和从业人员，他们的目标是开发更好的系统，帮助患者获得高质量的信息。

WebMD网站被评为第二大共享网站。这一发现表明，社区成员越来越多地使用其母网站中的资源。这一发现表明了选择父网站环境建立在线健康社区的重要性。在线健康社区共享网站的信息质量会受到母网站质量的影响。

在这项研究中，我们专注于客观、有效的方法来理解网站共享实践。我们的技术范围包括使用(1)发布频率来了解各种网站共享实践的总体流行程度，(2)tld(极其有限的信息)来对网站进行分类，以及(3)分配信任代码来评估信息质量。该方法有助于对信息质量进行客观有效的评估。然而，我们在检测.gov、社交媒体和.edu网站类别的质量时遇到了一些困难。在WebMD网站和其他健康信息门户的情况下，他们的主要目标是向患者提供健康信息。这样的健康网站不可避免地需要添加信任代码，以确保访问者了解网站的质量。.gov和.edu网站一般没有认证，但如果与信誉良好的机构联系在一起，则可能值得信任[ 61］．没有一个社交媒体网站包含信任代码，因为它们没有义务验证其健康信息的质量;他们的主要关注点不一定是分享健康信息。

为了进一步发展自动化信息质量检测，我们需要重新思考什么是高质量信息。

我们对共享网站的信息质量的测量并没有解决没有信任代码的网站可以为患者提供的潜在的意想不到的好处。例如南比山[ 11的研究表明，在线健康社区对患者的主要满足是感知共情。感知共情有可能直接影响治疗的成功，它可以补充照顾者提供的共情，这是昂贵和耗时的。崔( 62报道称，人们越来越多地通过视频分享有关医疗机构的信息。她报告说，在2012年谷歌/Compete hospital研究中，从YouTube到医院网站的流量在一年内增长了119%;30%看了视频的病人预约了那家医院。

未来的研究应该针对每个网站类别和网站共享的环境来研究信息质量的方法。我们对网站分享环境的定性分析表明，信息质量只在人们分享网站的一半时间起作用——只有当他们想要传播信息并将网站作为支持证据时才会起作用。在对共享资源的信息质量做出统一决策之前，我们需要能够识别这些不同需求的系统。

在一些帖子中，成员们在分享了网站后交换了赞赏和问候。在这种情况下，网站本身就充当了会员之间社交网络的催化剂。成员们还分享了与社交媒体链接的网站，作为分享健康信息的平台。成员们发布了仅限化疗患者分享各种经验和信息的Facebook网页，由独立组织维护的社交媒体档案，以协助医疗保健决策，以及由研究小组维护的网站，以帮助其他人探索高级医疗保健主题。社交媒体网站可以在传播我们传统上认为的“有效信息”以及赋予权能的轶事方面发挥重要作用。

根据海报的活跃程度，网站的质量和数量可能有所不同。与中低频率发帖者相比，高频率发帖者和版主分享了更多分配信任代码的网站。这可能是因为发帖高的用户和版主比发帖低的用户分享更多的健康信息相关网站。另一种解释是，高级用户和版主承担了信息传播的角色，这迫使他们分享经过验证的健康信息网站。福克斯等人[ 63， 64调查显示，互联网用户越有经验，他们就越有可能在网上搜索健康信息。哦( 65表明利他主义是最具影响力的动机，而个人利益是在线健康社区中对健康问题做出回应的最不激励因素。因此，由于利他主义动机，高职位的社区成员可能会被激励以确保他们共享具有高质量信息的Web资源。在为在线健康社区开发信息质量评估工具或指南时，我们的研究结果提示，考虑发帖成员的发帖频率是很重要的。

我们了解到，心脏社区共享的网站数量最多，使用信任代码的网站也最多。心脏病，由于其潜在的治疗紧迫性，可能会促使社区成员分享专注于已验证的健康信息的网站。另一方面，ADHD社区分享信任代码的网站比例最低。注意力缺陷多动障碍患者和护理人员经常在诊断和治疗方面与他们的提供者存在分歧[ 66］．因此，ADHD患者和护理人员可能会分享更多有争议的信息源。成瘾社区分享了几个提供在线干预项目的网站。在减肥社区，饮食和营养干预计划是共享的。同样，在性健康社区中，对性成瘾患者进行干预的网站也被共享。克里斯塔基斯和福勒[ 67的研究表明，提供同伴支持的戒烟、戒酒计划和减肥干预措施(即改变一个人的社交网络)比那些不提供支持的计划更成功。根据疾病和患者的关系以及围绕医疗保健的现有挑战，可以在他们的网站共享实践中反映出来。同样，在在线健康社区中，什么是高信息质量的定义是高度定位的。

我们的研究结果为许多利益相关者提供了信息，包括卫生保健从业人员、患者和护理人员、研究人员以及在线卫生信息系统企业家和开发人员。我们讨论了如何在在线健康社区的健康信息共享中解决环境质量问题。

医疗保健从业人员可以从我们经常共享的网站和描述结果中了解患者浏览的信息类型。基于我们的发现，医疗保健从业者可以将他们的患者引向或鼓励他们应该谨慎的网站或进一步调查。患者和护理人员可以使用我们的发现来指导他们未来使用在线健康社区，并思考在使用在线健康社区时应该做哪些准备。

研究人员应该进一步研究如何提高信息质量检测和理解情境质量，信息质量是一个合适的指导方针，取决于疾病背景和共享信息的动机。在线健康社区企业家和开发人员在帮助改善在线健康社区的信息共享实践时应考虑以下问题:

这项研究的局限性之一是，由于WebMD的隐私设置，我们无法收集患者的人口统计信息。这样的患者档案可以进一步增加患者共享网站的情境需求。此外，许多成员只发布了网站的名称，而没有提到url。我们的算法忽略了不遵循我们设计的正则表达式模式的网站。由于我们在网站上对信任代码进行半自动搜索，有可能我们遗漏了一些包含信任代码的网站。更复杂的信息质量评估方法可以使用我们的发现。

在线健康社区已成为患者获取医疗信息资源和社会支持的核心场所之一。我们观察到，共享网站在在线健康社区成员之间建立网络方面发挥了至关重要的作用。我们分析了网站分享发生的不同背景，以及不同的网络资源是如何服务于会员的信息和情感需求的。我们总结了10个在线健康社区中最常见的Web资源。医疗保健从业人员、内容开发人员和信息学家可以利用我们的研究结果进一步了解患者如何在线分享网站。我们的发现可能有助于这些利益相关者设计系统，帮助患者和护理人员做出更明智的选择。