通过Qualtrics平台开发了一份基于web的问卷，以确定有导航需求的消费者比例，并探索他们的人口统计数据、基于web的HISB、电子健康素养和患者激活情况。

本研究已获得科廷大学人类研究伦理委员会的伦理批准(HR06/2013)。

本研究的目标人群是居住在澳大利亚的有慢性疾病的成人网络健康信息消费者。如果参与者同意这项研究，并表明他们符合以下标准，他们就会被纳入这项研究:(1)能够轻松地用英语阅读和写作，(2)年龄在18岁或以上，(3)会使用互联网查找有关自己健康的信息，以及(4)至少有一种慢性健康状况。

招聘由Qualtrics公司与一家基于网络的调查研究公司ResearchNow合作进行，ResearchNow拥有大量不同的参与者，并有能力选择符合特定资格标准的代表性样本[ 57］．

使用患病率研究的保守参数确定样本量[ 58] -我们对患病率估计的重点是具有航海需求的目标人群的比例(目标1)。在没有文献报道这种患病率的情况下，我们使用了以下参数:50%的预期人群比例，95%的置信区间，以及在真实人群比例左右5%以内的估计精度水平。这些参数表明所需的样本量为385名参与者[ 58］．为了考虑潜在的无效反应，所需的样本增加到400名参与者(精度水平为4.9%)。这一样本量也被认为足以进行描述性和推断性统计分析，以解决其他目标。研究公司被委托完成400份提交问卷的配额。

该调查于2014年5月进行。为了获得我们提交的400份问卷的目标，ResearchNow从不同的参与者中邀请了1104个人。在这1104人中，1027人同意参与(93.03%同意)。在1027人中，514人(50.05%)符合我们的资格标准，400人(77.82%)完成了问卷调查。

在完成2周后的复测样本中，48名参与者中有47人同意再次参与(98%同意)。其中43人第二次完成问卷调查(完成率91%)。

我们问卷的Flesch-Kincaid年级水平，包括知情同意和资格筛选问题，其可读性得分为8.0。

如上所述，如果参与者同时满足标准1和标准2，则在操作上定义为具有导航需求。为了评估标准1，参与者被要求用李克特5分制(从不、很少、有时、大多数时间、总是)评价他们在网上难以找到所需健康信息的频率。共有216名参与者(54.0%)表示他们至少有时会遇到困难，因此符合标准1。

为了评估标准2，参与者表明他们是否希望在网上找到所需的健康信息。共有365名参与者(91.3%)符合这一标准。

共有205名参加者(51.3%)同时符合标准一及二的航行需要。基于web的健康信息消费者中，有导航需求的消费者与慢性健康疾病患者的比例估计为51.3%(95%置信区间46.4%-56.2%)。

在400名参与者中，61.3%是女性(245/400)，41.0%报告拥有大学水平的教育(164/400)，66.5%(266/400)报告位于澳大利亚的主要城市地区 表1)．对有和没有导航需求的参与者的人口统计数据进行了描述性比较 表1；这些比较作为航海需求的潜在预测因素的显著性检验稍后将予以说明。总体而言，有和没有导航需求的参与者之间的人口统计学特征具有可比性(见 表1)．值得注意的例外情况包括年龄在25-34岁之间有导航需求的参与者比例高于没有导航需求的参与者(34.6% vs 25.1%)，年龄在45-54岁之间有导航需求的参与者比例低于没有导航需求的参与者(14.6% vs 26.7%)。报告的慢性健康状况差异很大，主要器官的状况最为普遍(见 多媒体附件1)．

中提供了有和没有导航需求的参与者之间基于web的HISB的描述性比较 表2- 4(以及 多媒体附录2- 4)．未进行显著性检验，因为多重反应项不允许独立分析变量。

据报道，所寻求的健康信息类别差别很大;然而，与没有导航需求的参与者相比，有导航需求的参与者似乎寻找更多类型的健康信息 多媒体附件2)．同样，当比较有和没有导航需求的参与者时，有导航需求的参与者似乎使用更多的基于网络的健康信息来源(见 多媒体)．

最常见的是，参与者在互联网上寻求信息，以获得更多的信息和参与他们的自我保健(见 表2)．在比较有和没有导航需求的参与者时，我们发现有导航需求的参与者似乎更倾向于寻求基于网络的健康信息，因为他们对自己的健康专业人员不太满意，但对想要管理自己的病情不太感兴趣 表2)．然而，与没有导航需求的参与者相比，更多有导航需求的参与者似乎对所获得的健康信息采取行动(见 多媒体附件4)．

大多数参与者，94.5%(378/400)报告说，他们至少在某些时候与卫生专业人员讨论来自互联网的卫生信息。这种行为的原因暗示着寻求专业意见，以及进一步参与自我管理的愿望 表3)．与卫生专业人员讨论基于web的健康信息的这些原因在有和没有导航需求的参与者之间似乎具有可比性。一个值得注意的例外是，与没有导航需求的参与者相比，有导航需求的参与者与卫生专业人员讨论以“了解更多信息”的比例更大。

同样，98.8%(395/400)的参与者报告说，他们至少在某些时候不会与卫生专业人员讨论来自互联网的健康信息。报告的不经常与卫生专业人员讨论网络健康信息的常见原因包括不想在卫生专业人员面前出丑，以及认为卫生专业人员没有时间讨论在互联网上寻找的健康信息 表4)．

在将年龄、性别、教育水平(大学与非大学教育水平)、居住地(主要城市与农村)、PAM-13评分和eHEALS评分纳入多元模型后，只有年龄( P=.02) -特别是45-54岁年龄组( P=.048)和eHEALS评分( P<.001)是航海需求的统计显著预测因子(见 表9)．

总体而言，二元逻辑回归分析中使用的预测变量(人口统计学变量、PAM-13和eHEALS评分)解释了18.7%的导航需求方差，使用Nagelkerke 's R进行测量²［ 70］．

根据调整后的优势比(调整后OR)， 45-54岁的参与者与55岁及以上的参与者相比，有导航需求的可能性是其0.51倍。换句话说，与55岁及以上的参与者相比，45-54岁的参与者不太可能有导航需求。此外，eHEALS评分较低的参与者，即电子健康素养较低的参与者，更有可能有导航需求。

据估计，在寻求基于web的健康信息的消费者中，约有一半(51.3%，95% CI 46.4-56.2)的慢性健康疾病患者有导航需求。这些消费者报告说，至少在查找所需的健康信息时遇到了一些困难，并表明了在互联网上查找所需健康信息的指导偏好。虽然年龄和感知到的电子健康素养水平与消费者的导航需求相关( 表9)，我们的研究表明，大多数人(91.3%)，包括那些没有报告难以找到所需的网络健康信息的消费者，仍然希望得到某种形式的指导。鉴于澳大利亚总人口中约75%的人报告至少患有一种慢性疾病[ 74]，近75%的澳洲人口可上网[ 5]，而近80%的互联网用户使用互联网进行与健康有关的活动[ 5]，看来澳大利亚总人口中相当大的比例可能愿意接受某种形式的指导，以定位所需的基于网络的健康信息。先前的定性研究[ 20.建议卫生专业人员可以在帮助消费者找到所需的基于网络的健康信息方面发挥作用。这种和其他类型的援助将在其他地方使用我们现有的数据进行探索。

这项研究的结果表明，至少有一种慢性疾病的消费者希望更多地了解他们的健康状况，消费者寻求信息以帮助管理他们的病情。这些发现支持了有关使用互联网作为健康消费者辅助自我管理机制的文献[ 6， 7， 11， 26］．在比较有和没有导航需求的参与者时，这项研究发现，有导航需求的参与者似乎从更多的来源寻找更多类型的基于网络的健康信息。因此，本研究对已有文献进行了补充，提供了有导航需求的消费者基于网络HISB的一些描述性特征。

大多数参与者报告说，他们与卫生专业人员讨论了基于网络的健康信息;最常见的原因是确定卫生专业人员对检索到的健康信息的意见。只有10.3%的受访者表示，当他们不同意健康专家的建议时，他们会使用互联网来查找健康信息。虽然没有低估这些参与者的比例，但这表明患有慢性疾病的消费者主要是出于其他原因使用基于网络的健康信息，而不是无视卫生专业人员给出的建议。总的来说，这些发现似乎与研究一致[ 6- 8研究了互联网在消费者-健康专业关系中的作用，因为互联网有潜力更好地促进这种关系。然而，当比较有和没有导航需求的参与者时，这项研究发现，有导航需求的参与者对他们的健康专业人员不太满意，更有可能不与他们的健康专业人员讨论信息，因为他们不想在他们的健康专业人员面前尴尬 表4)．因此，这项研究为有导航需求的消费者HISB的各个方面提供了初步的见解，并建议卫生专业人员可能需要与消费者进行对话，以更大程度地鼓励讨论使用互联网寻求的健康信息。

在我们的研究中，与没有导航需求的参与者相比，有导航需求的参与者似乎具有较低的患者激活水平和电子健康素养( 表5而且 6)．然而，如前所述，有导航需求的参与者从更多种类的基于网络的资源中寻求更多类型的健康信息。此外，有导航需求的参与者更有可能报告说，为了获得更多信息，他们与卫生专业人员讨论了使用互联网寻求的信息( 表3)．这些发现表明，尽管有更强烈的获取信息的愿望，但有导航需求的参与者发现此类信息的能力较低(电子健康素养较低)，并且对自己的搜索能力缺乏信心(患者激活程度较低)。这加强了为有导航需求的消费者提供帮助的必要性，并进一步证明了需要进行更多的研究来解决导航需求。

进一步使用PAM-13和eHEALS测量，我们的数据显示PAM-13和eHEALS之间存在中度但统计学上显著的相关性( r= 50, P<.001)，支持患者激活与感知的电子健康素养之间的关系，并证实了其他研究[ 55， 56］．这些发现扩展了文献，即患者激活似乎是电子健康素养背景下的一个突出概念，并表明即使在考虑了年龄、性别、教育水平和居住地(大城市与农村)等人口统计学变量后，这种关联仍然存在。自我感知的电子健康素养是指个人为自我管理目的而获取和利用基于网络的健康信息的自我感知能力[ 52]，患者激活指的是个体对自身有关自我管理的行为储备、能力和知识的自我信念[ 54］．考虑到这两个概念的明显重叠，自我认为有动力并具有自我管理自身状况的能力和知识的健康信息消费者也可以认为更善于利用互联网进行自我管理。

eHEALS和PAM-13的有效性和可靠性已得到很好的证实[ 54， 60- 68］．我们的内部一致性和重测可靠性分析证实了当前样本中两种仪器的可靠性。鉴于可靠性是有效性的先决条件[ 75]，并且在这两个测度中预先建立效度，那么这些测度在我们的样本中也很可能有效。通过使用这两种方法作为预测导航需求的关键概念的代理，我们相信我们关于导航需求预测因素的结论在经验上是合理的。

本研究的一个关键优势在于我们制定问卷的整体方法。具体来说，使用注意力过滤器和持续时间过滤器有助于确保参与者提供完整有效的回答。纳入两个量表(PAM-13和eHEALS)，并事先有效度和信度证据，可以从数据中得出值得信赖的结论。使用强制响应将丢失数据的可能性降至最低;只有一名参与者的PAM-13分数无法通过在量表中选择几个“不适用”选项来计算。使用与基于网页的HISB和导航需求有关的问题和回答项目，是基于对类似目标人群进行的定性研究[ 20.]，提供了初步的实证验证。这意味着，与未从消费者角度创建项目的调查问卷相比，我们研究中消费者基于网络的HISB和导航需求的特征可能更准确地反映目标人群。此外，我们使用随机化的反应项目明显减轻了反应偏差。

各种步骤确保我们的问题容易被我们的参与者理解:邀请参与者在我们的试点调查中对理解进行评论，由我们的研究团队进行面部有效性检查，以及使用Flesch-Kincaid等级水平测试。可读性得分8.0表示至少完成8年级正规教育的参与者能够理解问卷[ 69］．根据我们参与者的人口统计数据，这表明99.5%的参与者(398/400名参与者)能够理解我们问卷中的问题和回答项目。

虽然我们要求Qualtrics收集澳大利亚人口的代表性样本，但与他们这样做的采样技术有关的信息没有公开。如前所述，缺乏澳大利亚互联网使用背景下的人口统计数据，限制了我们将该样本与全国人口统计数据进行比较的能力。此外，有代表性的样本不一定转化为随机样本。鉴于我们对流行病学研究的样本量计算采用随机抽样技术，因此无法准确确定我们研究的精度水平，也无法保证外部效度。然而，根据一份报告[ 76]根据澳大利亚卫生和福利研究所(AIHW)的数据，心血管疾病(22% vs 29.8%)和精神健康疾病(20% vs 25.5%)(我们样本中最常报告的三种疾病中的两种)的人口患病率与我们样本中的患病率具有可比性( 表2)．然而，这种比较并没有考虑到互联网用户和非用户之间这种情况的流行程度的差异。此外，我们的样本是患有慢性疾病的消费者，而卫生福利研究院的报告[ 76表示患病率占澳大利亚总人口的比例。尽管如此，我们的样本量足以进行所需的分析，并且考虑到我们的参与者的中等样本量和多样化的人口特征，我们的发现似乎可以应用于更广泛的人群。

我们研究的另一个局限性是使用基于web的HISB领域的多回答、多选择题来生成该领域的全面描述。选项的排列意味着数据只是描述性的报告;将需要一个大得多的样本，以便在应答者群体之间进行比较。同样，这种多回答、多项选择题的重测信度也无法确定。

这项研究没有确定用于访问基于web的健康信息的设备或平台。某些网站的移动友好版本的可用性将改善对基于网络的健康信息的访问[ 77］．此外，我们的调查问卷没有明确探讨社交媒体作为健康信息来源。这些回答是通过“其他”选项引出的( 表5)，但并没有达到文献报告所建议的程度，社交网站正成为许多用户的一般信息的流行来源[ 42］．据报道，这类社交网站在美国慢性病患者中不太受欢迎[ 42]，据报道，它们的使用正在增加[ 78］．

尽管人们认为卫生专业人员是最值得信赖的基于网络的健康信息来源[ 79]，我们的研究表明，它们在引导消费者获取基于网络的健康信息方面的作用似乎没有被消费者充分利用。因此，我们建议进一步调查为什么这一角色没有得到充分利用，并认为应该探索消费者和卫生专业人员的观点。一旦获得更深入的理解，进一步的研究可以探索各种卫生专业目前的作用，并调查可以提供导航指导的实用方法。卫生专业人员利用社交网络技术等提供指导的举措[ 80]及“资讯处方”[ 81- 85]，但据我们所知，这些计划并没有考虑消费者的导航需求，这是未来发展的一个课题。

虽然发现年龄和感知到的电子健康素养水平在统计上是导航需求的显著预测因素，但我们的多元二元逻辑回归模型中包含的变量仅解释了消费者被认定有导航需求的方差的18.7%。与消费者导航需求相关的其他变量仍未被探索，这些变量可能为支持导航需求的个性化方法提供信息。因此，我们建议进一步调查以确定航海需求的其他预测因素。

人们可以预期，对电子健康有较高认知水平的消费者不太可能有导航需求。事实上，我们的研究就是这样。我们的研究还发现，与55岁及以上的参与者相比，45-54岁的参与者存在导航需求的可能性明显较低。建议进一步调查以确定这一中年群体的特征，为什么这一特定年龄组与55岁及以上人群相比不太可能有导航需求，以及适当的干预措施以满足他们的需求。

在患者激活和电子健康素养之间发现了正相关，尽管是适度的。在经验数据能够更好地解释关系中的差异之前，旨在解决患者激活或电子健康素养问题的未来干预措施应同时保留这两种结构。最后，鉴于我们探索基于web的健康信息消费者HISB的通用方法，未来关注特定慢性健康状况的研究可以将其发现与本研究进行比较，以确定慢性病之间和不同慢性病之间的共性和差异。

这项研究强调了慢性疾病患者使用互联网和有导航需求的比例，并报告说，这些人群中的大多数人希望得到帮助，以定位所需的基于网络的健康信息。虽然我们确定了一些协会，这些协会可以帮助确定哪些人可以从浏览基于web的健康信息的指导中受益，但考虑到大多数人都需要帮助，更普遍的方法对于帮助所有消费者找到所需的基于web的健康信息可能是有价值的。