采用随机对照试验(RCT)设计来评估STAR在荷兰语和英语用户中的有效性。参与者被随机分配到可以直接参加STAR培训的一组或必须等待4个月才能注册(免费)STAR培训的一组。参与者按照自己的节奏学习课程;但是，在4个月的规定期限内。在实验条件和等待名单组(对照组)完成课程2 - 4个月后收集前测数据和随访数据。gydF4y2Ba

参与者以非正式护理人员、痴呆症护理志愿者或专业护理人员的身份照顾痴呆症患者，他们居住在荷兰或英国。荷兰的参与者是通过痴呆症患者及其护理人员会议中心、国家阿尔茨海默氏症组织的区域分支机构、病例管理人员、护理组织，以及通过针对非正式护理人员、志愿者和对痴呆症感兴趣的人的几个信息网站发布公告招募的。在英国，参与者是通过护理人员的咖啡馆、教堂团体、大学服务用户和护理人员团体以及当地的痴呆症护理和福利组织招募的。gydF4y2Ba

由于STAR是为非正式护理人员(家庭护理人员和志愿者)以及专业护理人员开发的，因此，满足以下标准的参与者被招募参加评估研究:(1)具有足够的计算机知识，能够使用STAR网站;(2)目前是居住在社区的痴呆症患者的非正式护理人员，或与居住在社区的痴呆症患者直接接触的痴呆症患者的志愿者工作人员，或与居住在社区的痴呆症患者直接接触的痴呆症患者的专业护理人员。gydF4y2Ba

STAR平台被设计成可以通过任何具有互联网功能的设备访问，因此用户可以在任何时间和地点访问他们方便的课程。STAR培训门户网站由一个在线课程组成，包含与不同主题相关的8个模块。选择这些主题是为了涵盖与痴呆症和痴呆症护理有关的广泛主题。这些模块包括文字、视频、互动练习、知识测试，还包括其他网站、文献和视频的参考资料。gydF4y2Ba

各模块涉及的主题如下:gydF4y2Ba

通过回答交互式“学习顾问”的问题，参与者会得到有关从哪个模块和级别开始的建议，这样他们就可以按照可能被认为是个性化的模块学习路径开始学习。例如，具有早期痴呆症护理经验的专业人员可以被指导学习高级课程(包括诸如“日常生活中的实际困难以及如何通过最佳实践提供帮助”等模块)，而从未接触过痴呆症的非正式护理人员将被建议从“什么是痴呆症?”和“痴呆症患者的生活”。护理人员可以遵循自己的学习路径，要么逐渐学习到更高级的水平，要么选择不超越基本模块/知识。gydF4y2Ba

为了确定学员从模块中学到什么，并使内容更有吸引力，模块中包括互动练习。这些是在基础和中级水平的每个模块之后作为测验来测试知识水平。如果测试的分数不够，我们鼓励参与者重新阅读材料，并在进一步学习后再次尝试测试。gydF4y2Ba

随机分配到STAR培训组的参与者可以关注所有STAR模块，并被邀请参加Facebook上的国家社区(社区是为所有国籍的用户创建的)。他们被明确要求学习至少4个模块，参加模块结束时提供的知识测试，完成模块期间的互动练习，并观看模块中提供的部分视频。gydF4y2Ba

所有问卷都在网上提供，并以参与者自己的语言进行自我评估。对所有参与者的背景特征进行了记录。这些因素包括年龄、性别、与痴呆症患者的关系(在非正式照护者的情况下)、参与照顾痴呆症患者的时间，以及以前参加痴呆症课程的经验。gydF4y2Ba

为了评估有用性和用户友好性，我们专门为本研究编写了一份问卷，基于有用性、满意度和易用性(use)问卷[gydF4y2Ba 18gydF4y2Ba以及网站程序员使用的在线课程评估(AcrossLimits，马耳他)。该问卷包含29个问题，其中2个开放式问题，20个其他问题可以在5分制范围内回答，从“非常同意”到“非常不同意”(例如，“我立即知道点击哪里”)，以及7个关于有用性的问题，参与者在4分制范围内对STAR的特定部分的有用性进行评级，从“非常有用”到“无用”。此外，用户还被要求指出他们学习了哪些模块，并为每个模块的有用性打分(1-10)，以考虑到并非所有参与者都学习了课程的所有模块。gydF4y2Ba

主要结果测量是对痴呆症的知识和对痴呆症的态度。知识用阿尔茨海默病知识量表(ADKS)测量[gydF4y2Ba 19gydF4y2Ba)(内部一致性α=。71，test-retest reliability=0.81). The ADKS consisted of 30 questions on different aspects of Alzheimer’s disease that could be answered with “true” or “false” (range 0-30), such as “People in their thirties can have Alzheimer’s disease.”

研究人员通过阿尔茨海默病调查中的2个问题来评估人们对痴呆症的态度[gydF4y2Ba 20.gydF4y2Ba]和使用《痴呆症治疗方法问卷》(ADQ)治疗痴呆症的方法[gydF4y2Ba 21gydF4y2Ba(α=。85for person-centered care scale; α=.76 for hope scale; α=.83 total score). The latter questionnaire was also administered among informal caregivers with one question omitted (“It is important not to become too attached to people with dementia”) because it was deemed inappropriate. The ADQ consisted of 19 questions on attitudes toward dementia and could be answered on a 5-point scale ranging from “completely agree” to “completely disagree” (range 19-95), such as “People with dementia are like children.”

次要结局指标为共情、生活质量、负担和能力感。后3项仅在非正式照顾者中实施。用人际反应指数(IRI)评估共情[gydF4y2Ba 22gydF4y2Ba］．这份问卷由28个问题组成，从“不太好描述我”到“很好描述我”的5分制，共有4个分量表:(1)换位思考(倾向于采用他人的心理学观点)，(2)幻想(倾向于把自己想象成书籍和电影中虚构的人物)，(3)共情关怀(“以他人为导向”的对不幸他人的同情和关心)，以及(4)个人痛苦(“以自我为导向”的在紧张的人际环境中的焦虑和不安的感觉)。每个子量表的范围为0到28。gydF4y2Ba

生活质量由两个不同的问题进行评估(例如，“从1到10，你如何评价你的生活质量?”)，负担由一个问题进行评估。最后，在能力感方面，采用短期能力感问卷(Short sense of competence Questionnaire, SSCQ;α= .77点)(gydF4y2Ba 23gydF4y2Ba]被使用。SSCQ的总分是通过对7个问题的答案进行二分(例如，“我在与我的……互动时感到紧张”)，以5分制计算，仅计算4或5的值(范围为0-7)。gydF4y2Ba

荷兰和英国的参与者，包括非正式护理人员(72/142,50.7%)、志愿者(24/142,16.9%)和专业护理人员(46/142,32.4%)，是通过不同的合作伙伴(参见环境和参与者)亲自或通过电子邮件招募的。当人们有兴趣参与时，研究人员为他们提供了额外的书面和口头信息以及一份同意书。当一份签署的知情同意书返回后，参与者通过电子邮件收到了在线基线问卷的链接。gydF4y2Ba

填写完问卷后，荷兰和英国的参与者被随机分为实验组和对照组。参与者根据以下变量随机分组。在每个国家，每个参与者群体——非正式护理人员、志愿者和专业人员——的分层，在这些分层中(1)非正式护理人员、痴呆症患者的配偶或是否患有痴呆症以及对痴呆症的了解低(ADKS得分<19)、平均(ADKS 20-26)或高(ADKS >27)，以及(2)志愿者，工作经验短或长半年，专业人员，教育水平高或低。gydF4y2Ba

随机化软件[gydF4y2Ba 24gydF4y2Ba，将参与者分为实验组和对照组。实验组的参与者收到了一个到STAR注册网页的链接。学员可以自由选择学习模块的数量，基线至少为4个，以获得对课程的良好印象。对照组的人被告知，在4个月后的测试测量后，他们被分配到可以免费参加课程的小组。在项目结束时，基线测量后2至4个月，所有参与者都收到了用于测试后测量的问卷链接。所有收集的个人资料都是匿名的。与会者被分配了一个代号，该代号保存在一个安全的数据库中，由评价地点的项目负责人监督。gydF4y2Ba

描述性分析用于描述研究人群的基线特征。实验组与对照组在基线时的差异进行相关差异检验(卡方和对照组)gydF4y2Ba tgydF4y2Ba测试)。gydF4y2Ba

对STAR培训的有用性和用户友好性进行描述性统计分析。用单变量协方差分析(ANCOVAs)评估参与者4个月的测试后数据对结局指标的影响，而测试前数据则作为协变量。基线值在实验组和对照组之间存在显著差异，并且似乎与一个或多个结果测量相关的背景变量(即潜在的混杂变量)也作为协变量纳入分析。gydF4y2Ba

共有142人参与STAR评价研究。在荷兰，85人参与了这项研究。其中，50人是非正式护理人员，7人是痴呆症护理志愿者，28人是专业护理人员。在英国，有57人参与;22人是非正式护理人员，17人是痴呆症护理志愿者，18人是专业护理人员。由于志愿者人数相对较少，我们将非正式护理人员和志愿者归为外行。完成前测和后测测量的参与者的背景特征在gydF4y2Ba 表1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

在试点期间，有59名参与者退出。后测总反应为61%。在荷兰(n=29)，辍学的原因是没有时间(n=4)或未知(n=25;研究人员反复发送电子邮件提醒他们填写问卷，但没有得到回应)。在英国(n=30)，辍学的原因是没有时间(n=1)，家里没有电脑(n=1)，或未知(n=28;研究人员多次要求填写问卷，但没有得到回应)。由于技术问题(强制参与者在继续之前填写所有有用性和用户友好性问题的规则没有发挥作用)，一名荷兰参与者没有填写有用性和用户友好性问题，尽管他填写了所有影响问题。对完成者和辍学者背景特征差异的分析表明，对于正式和非正式的照顾者和志愿者来说，这些群体之间在年龄、性别、关系和护理/工作时间方面没有显著差异。此外，在基线时，实验组和对照组在背景特征和主要结果测量(如知识、共情和方法)方面没有统计学上的显著差异。与会者的总体概况请参见中的流程图gydF4y2Ba 多媒体附件1gydF4y2Ba．本研究的CONSORT检查表见gydF4y2Ba 多媒体附件2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

在测试结束后，实验组的参与者(接受STAR培训)被要求说明他们是否遵循了某个特定的模块，如果是的话，在0到10的范围内对其有用性进行评分。这些评级显示在gydF4y2Ba 表2gydF4y2Ba．荷兰和英国的参与者总体上对不同模块的有用性持积极态度。从各国平均来看，被评估为最有用的模块是模块4(日常生活中的实际困难以及如何提供帮助)和模块6(帮助人们应对痴呆症后果的支持策略)。被认为最没用的模块是模块1(什么是痴呆症?)和模块3(诊断及其重要性)。gydF4y2Ba

关于STAR训练中不同元素(如文本或视频)的有用性的意见结果显示在gydF4y2Ba 表3gydF4y2Ba．对用户友好度的看法显示在gydF4y2Ba 表4gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

对STAR训练日志文件的分析表明，实验组的STAR参与者大部分使用了学习路径顾问。在荷兰，73%的非正式护理人员和91%的专业护理人员使用学习路径顾问来获得从何处开始课程的个性化建议。在英国，9%的非正式护理人员和17%的专业人员使用学习路径顾问。gydF4y2Ba

在gydF4y2Ba 表5gydF4y2Ba是ANCOVA分析的结果，以评估STAR培训与等待名单条件对荷兰和英国参与者的主要和次要结果指标的影响。gydF4y2Ba

对于主要结果测量，我们发现对痴呆症的态度(ADQ总分)有统计学上显著的影响，具有较大的效应量(ηgydF4y2Ba^2gydF4y2Ba)，在其子尺度上，非专业人士(非正式护理人员和志愿者)的以人为本的护理，具有较大的效应量。在这两种情况下，实验组和对照组的得分都有所提高。基线得分的差异是通过在分析中添加这些协变量来解释的。我们没有发现基线异常值可以解释这一结果。对于其余的主要结果(关于痴呆症的知识和态度)，我们没有发现实验组或对照组在外行和专业人员之间有统计学上的显著差异。gydF4y2Ba

有两个独立的问题与对痴呆症的态度有关。第一个问题涉及人们最害怕患上哪种疾病(糖尿病、中风、心脏病、痴呆症、癌症、抑郁症或流感)。在预测中，31%的俗人最害怕患上痴呆症;对于专业人士来说，这一比例为13%。在事后测试中，46%的非专业人士和8%的专业人士最害怕患上痴呆症。这表明，在完成课程后，外行更害怕患上痴呆症，而专业人士的这种恐惧有所下降。关于对待痴呆症态度的第二个问题是"如果你有一个家庭成员表现出思维混乱和失忆，你会希望这个人去看医生，以确定症状的原因是否是阿尔茨海默病吗? "在测试前和测试后，所有完成研究的人都积极地回答了这个问题。gydF4y2Ba

对于次要结果测量，我们发现实验组和对照组在共情的几个子量表上的预期方向有统计学上的显著差异:痛苦子量表，共情子量表和视角子量表。尽管对照组在测试前和测试后的得分基本相同，但我们看到实验组有了显著的改善，表明他们在紧张的情况下感到不那么痛苦，对他人的福祉有更多的同情和关心，并且能够更好地理解情况和其他人的行为。另一方面，我们发现非正式照顾者的能力感存在中等大小的显著负向影响，与对照组相比，实验组的能力感有所下降，这意味着课程参与者在课程结束后感到完成护理任务的能力下降。事后分析显示，这种能力感的下降与照顾者年龄较大有关(gydF4y2Ba rgydF4y2Ba=点,gydF4y2Ba PgydF4y2Ba= .02点)。gydF4y2Ba