1948年10月30日，英国医学研究委员会的奥斯汀·布拉德福德·希尔(Austin Bradford Hill)和他的同事发表了《链霉素治疗肺结核》[ 1］．利用抛硬币的力量(在这种情况下，随机抽取一个信封)，希尔能够消除选择偏差，揭示出当时可能存在的最清晰的因果关系。通过这一简单的补充，他建立了随机对照试验(RCT)的基本框架，这是指导循证医学的新标准。自那以后的几年里，随机对照试验颠覆了许多临床实践，使医学领域组织成一个创造和传播新知识的系统。然而，在第一次随机对照试验65年后，只有10-20%的医疗决策是基于证据的[ 2］．而且，随着目标人群按照慢性疾病的排列和无数的遗传多态性进行细分，随着诊断工具变得更加个性化，随着治疗方案从对单个药物和设备的评估扩展到包括医疗保健交付网络本身，rct越来越明显地无法扩展到与医疗复杂性的指数级增长相匹配。虽然正在努力减少进行研究的浪费、成本和难度，但临床医生和患者目前都在应对一个不可接受的模糊系统[ 3.- 6］．

当面对复杂的诊断或治疗的不确定性时，患者和提供者都面临着一些困境。诊断和治疗困境的结合产生了困难决策的需要，这些决策存在于个体患者因素和实践环境中，并受到它们的强烈影响。一个人必须决定什么时候更深入地探索，什么时候退缩，不受干预地观察。基于目前的不确定性水平，试图让患者进一步参与决策过程是困难的，也许对医学界来说有点尴尬。在任何临床互动过程中，由于研究结果或临床文献翻译到床边的不完整，出现一个或多个问题或问题无法完全解决，但更常见的是由于医学知识的不完整状态。

医学教育很大程度上包括获得技能和信心，不仅是在导航方面，而且是在随后引导他人走过这条模糊的道路上。研究企业的关键目标之一是降低这种模糊性，以便实践更彻底地基于证据。随着数字文档几乎无处不在的实现，我们有可能回答更多目前尚未解决的问题，并将这些答案转换为实时工作流。

理想情况下，从我们每天已经创建并进一步生成的大量电子数据中，一线提供者应该更好地回答与个别患者有关的棘手问题。更好的信息可以让临床医生在更充分考虑患者参与的情况下做出更好的决定。然而，这种方法确实存在但可以克服的障碍。答案的浓缩版本是，我们需要更多精通数据的参与者，以及更精心设计的软件应用程序，作为临床数据分析过程的核心。临床医生不应该成为数据科学家，但对基本数据问题的适当认识和理解正迅速成为临床实践的重要元素。这并不代表当前和未来几代医学学生(他们在数字环境中长大)的绊脚石，它可能代表着年长的，有时抗拒的临床医生。

期望临床医生对临床数据进行查询以为每个患者生成证据/数据驱动的决策是不现实的。考虑到目前缺乏技术基础设施，使一线提供者能够在护理点实时或近乎实时地提出此类问题，这一点尤其如此。这揭示了我们当前知识生成系统的一个关键脆弱性:研究人员、数据系统工程师和临床医生之间的角色划分。这种分离对研究人员来说是有害的，它使得在临床决策中很难识别知识差距。对于工程师来说，这些问题包括在一个陌生而复杂的领域中识别什么是重要的，在不可互操作的专有竖井中工作，以及创建有效且用户友好的临床信息系统所涉及的困难。对于从业者来说，它削弱了与科学调查的联系感，并使忙碌的临床医生从建设性的询问和参与他们自己的临床数据系统中解脱出来。总的来说，这些系统缺陷限制了用于解决患者日常护理中遇到的无数问题的人员、想法和创新的原始数量。

在认识到挑战的同时，我们认为找到使研究民主化或“众包”的方法很重要。2005年，《连线》杂志的编辑杰夫•豪和马克•罗宾逊在讨论企业如何利用互联网将工作外包给个人后，首次提出了“众包”一词。 7］．

医学领域的众包知识发现可以垂直地通过降低一线提供者的参与门槛来实现，也可以横向地通过将输入角色扩大到非传统但感兴趣的贡献者(如患者本身)来实现。当应用于一般的创新时，这一过程将允许人们与医疗系统互动，开发出他们想要的东西，而不是依赖于制造商充当他们(通常非常不完美)的代理人。此外，个人用户不应该从头开始构建一切或自己查询数据库:他们受益于与那些拥有他们所缺乏的技能的人合作，或者基于其他人开发并免费共享的解决方案。

将用户驱动的研究和开发嵌入社区可以建立连接，加速和增强创新过程，提高解决方案或新知识传播的速度和有效性[ 8］．这个概念已经在其他行业中得到了很好的证明。例如，美国国防高级研究计划局最初开发阿帕网是为了建立一个由研究人员和国防承包商组成的网络，以加速软件和数据的交换，这就演变成了我们所知道的互联网。 9］．Linus Torvalds在1991年开发了LINUX，作为一个免费的开源操作系统，任何人(尽管有必要的技能)都可以为它的开发做出贡献。 10］．

尽管医学给系统性变革和改进带来了一系列独特的挑战，但需要一种更加民主化的方法来支持和优化这些过程。卫生领域有许多项目采用了众包作为方法，包括我们在这里引用的三个项目。" FoodSwitch "是一款流动电话应用，透过应用内整合的众包功能，向消费者提供用户提供的营养资讯[ 11］．在另一篇论文中，布朗和同事描述了一种分发科学文献评估的方法，这是一项耗时的工作，需要数小时的编码和评级，通过使用亚马逊的“机械土耳其人”(Mechanical Turk)在线众包，在一个大群体中分发评估。 12］．最后，古德和他的公司开发并评估了一款名为“治愈”的在线游戏，该游戏从玩家那里收集了关于基因的信息，用于预测乳腺癌的生存率[ 13］．他们的团队证明，众包游戏可以作为解决涉及领域知识的问题的一种手段。

众包和开放数据运动提供了一个机会，让一线提供者和患者参与加速创新，包括知识创造。与分散的众包网络不同，“黑客马拉松”和数据马拉松为那些在医疗一线的人提供了机会，他们最熟悉内部的痛点和困扰日常实践的信息差距，为迫切需要的医疗保健转型做出贡献。传统上，知识发现和创新仅限于那些在学术界从事研究或在工业界从事咨询工作的医生，或者那些放弃临床医学的医生。从事学术研究的资金和指导生物技术研究的机会很少提供给临床医生，他们大部分时间都在实践中度过。研究被认为是那些受过实验方法和/或数据分析培训的人的专利，而在生物医学创业或咨询方面，额外的商业学位更受欢迎。因此，研究和创新的重点与真正改善医疗服务和健康结果的解决方案之间总是存在一定程度的脱节。此外，执业临床医生几乎总是被日常的苦差事弄得筋疲力尽，对卫生保健系统的低效感到沮丧，很少有时间、机会和动力退一步解决系统层面的问题，包括医学实践中的知识差距。

传统上，黑客马拉松是创新过程前端的24至48小时活动，提供了一个可访问的论坛，以快速、迭代的方式提出复杂、困难的问题，并开发初始解决方案和原型。医疗黑客马拉松和数据马拉松为提供商提供了与工程师或数据科学家合作的机会，并通过提供围绕问题或信息差距的临床观点来快速产生影响。同样，这些活动为工程师和数据科学家提供了一个很好的论坛，可以接触到医学中的实际问题，并与拥有专业领域知识的利益相关者进行交流。通过工程师和数据科学家与临床医生的合作，黑客马拉松和数据马拉松为非临床医生提供了一个难得的机会来改变医疗保健。虽然真正新颖的发现或功能齐全的解决方案在活动结束时是罕见的结果，但我们相信，以医疗保健为重点的黑客马拉松和数据马拉松能够实现有价值和多样化的观点的众包，并建立新的个人联系，这将成为长期有效合作的基础。

本文作者帮助组织了许多黑客马拉松和数据马拉松，这些黑客马拉松和数据马拉松将工程师、数据科学家和临床医生(包括护士、药剂师和其他相关卫生人员)聚集在一起，以解决常规临床实践中发现的问题和问题，包括2014年1月在麻省理工学院(MIT)举行的关键数据马拉松(参见 多媒体附件1)．迄今为止，麻省理工学院黑客医学已经在美国、印度、乌干达和西班牙组织了17场活动，合作伙伴包括麻省理工学院的计算生理学和萨那实验室、麻省总医院(MGH)的负担得起的医疗技术联盟(CAMTech)以及布里格姆妇女医院。这些活动产生了600多个创新想法，250多个团队开发了原型，推出了产品，并/或发表了论文。此外，许多其他组织和计划也在医疗保健界为这场黑客马拉松运动做出贡献，包括健康2.0、黑客健康和MedStar创新研究所。

在黑客松期间培育的合作产生的创新类型的一个例子是增强型婴儿复苏器(AIR) [ 14］．乌干达儿科医生、姆巴拉拉科技大学研究员Data Santorino博士介绍了低收入国家出现的因不当复苏技术导致新生儿死亡的问题。在麻省理工大学举办的一次黑客松上，他与麻省理工学院的一位工程师、麻省理工大学的另一位临床医生和一位企业家合作，开发出了AIR的原型。该项目此后获得了可观的投资，目前该设备正在乌干达进行实地试验。

在2014年1月举行的麻省理工学院关键数据马拉松(MIT Critical Data Marathon)中，参与者直接在一个名为MIMIC的大型开放临床数据库上工作，MIMIC是重症监护多参数智能监测(Multi-parameter Intelligent Monitoring in Intensive Care)的缩写。 15］．该数据库是麻省理工学院波士顿贝斯以色列女执事医疗中心(BIDMC)和飞利浦医疗保健公司公私合作伙伴关系的产物。致力于存档bidmc重症监护室的所有可用数据，而不是当时认为相关的子集，研究人员随后去识别并发布数据库，以便免费访问。我们相信，向尽可能多的人提供数据是解锁电子健康记录中功能上的神秘信息，并将其转化为有价值的信息的最佳方法。MIMIC吸引了临床医生和数据科学家，他们合作进行了许多结果研究，其中包括实践变异性的检查、治疗效果的异质性、成本分析和预测建模等。通常没有从事过研究，但对信息差距以及医疗实践中涉及的要素有深刻理解的临床医生现在被授权为数据驱动的学习系统做出贡献并成为其中的一部分。

我们之前曾评论过开放数据和众包如何解决问题，但同时也可能加剧不可靠和浪费研究的问题[ 16］．这个问题源于发表的东西的不可重复性，以及研究人员无法知道哪些东西没有发表。我们小组在2014年1月举办的数据马拉松会议上组织了一次会议，以解决这些问题[ 16］．来自学术界、政府和各行业的思想领袖聚集在一起，讨论席卷医疗保健的数据革命的陷阱和挑战。共识似乎是，成功将需要系统化和完全透明的数据询问，在处理相同或类似问题的不同调查小组之间自由共享数据和方法。科学发现的准确性的增加只是开放数据运动系统化的好处之一。另一个将是为各种教育水平和专业领域的个人提供为科学做出贡献的机会。

关键数据马拉松是实现MIMIC目标的一个例子:医学研究的民主化和知识发现的众包。我们看到临床医生兴奋地与数据科学家合作，将他们的问题转化为研究设计和方法;护士和医生为数据科学家提供必要但细致入微的临床情况;甚至还有建筑师和设计师协助可视化的发现。通过吸引临床医生和未来的临床医生，也就是医学生，我们使他们能够在系统层面上为创新做出贡献。关于如何扩展数据集以及支持使用这些数据集的基础设施，仍然存在一些悬而未决的问题。但是，尽管存在这些挑战，众包运动正在慢慢地将医学文化转变为研究和实践之间没有界限的文化。这些黑客马拉松和数据马拉松为一线卫生保健工作者提供了一个平台，为他们所面临的问题提供解决方案，通过吸引那些可能不认为自己是学者或企业家的人，使卫生保健领域的创新和研究民主化，并在更大范围内利用跨学科合作的力量。