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虽然人口研究极大地提高了我们对偏头痛的理解,但它们依赖于回顾性的自我报告,这些报告容易受到记忆错误和实验诱导的偏差的影响。此外,这些研究也缺乏攻击发生的实际时间的细节,以及患者如何表达和分享他们正在遭受的痛苦。
随着技术和语言的不断发展,我们分享痛苦的方式也在不断发展。我们试图评估在Twitter上自我报告偏头痛的信息流行病学。
经过训练的观察员在学术环境中对连续七天发布的每一条“偏头痛”推文的含义进行了分类。主要结果指标包括患病率、对生活方式的影响、语言和在Twitter上实际自我报告偏头痛的时间轴。
在总共收集的21741条偏头痛推文中,只有64.52%(14,028/21,741条)来自用户实时报告他们的偏头痛发作。其余的帖子是商业的、转发的、一般性的讨论或第三人称的偏头痛,以及隐喻。实际偏头痛职位的性别分布为73.47%女性(10,306/14,028),17.40%男性(2441/14,028),0.01%跨性别(2/14,028)。偏头痛对个人情绪(43.91%,6159/14,028)、工作效率(3.46%,486/14,028)、社会生活(3.45%,484/14,028)和学业(2.78%,390/14,028)的影响是直接的。最常见的偏头痛描述词是“最糟糕的”(14.59%,201/1378)和脏话“f字”(5.3%,73/1378)。大部分帖子发生在美国(58.28%,3413/5856),在工作日的10:00达到高峰,然后在22:00逐渐恢复;周末的早高峰较晚。
Twitter被证明是偏头痛研究的一个强大的知识来源。本研究的数据与大规模流行病学研究重叠,避免了记忆偏差和实验引起的错误。此外,在我们的研究中,社交媒体上正在进行的偏头痛报告的语言学被证明是高度异质和口语化的,这表明当前的疼痛问卷应该不断重新制定,以跟上我们社会中疼痛痛苦表达的现代化。总之,这项研究揭示了偏头痛的现代特征和对患者生活的广泛影响,因为它是通过社交媒体自发分享的。
偏头痛影响着西方世界大约12%的成年人[
信息流行病学是一门研究电子信息的发生、分布和分析的科学分支,这些电子信息用于向公众通报疾病模式和论述,以及它们与人群健康状况的关系。信息流行病学的一个关键特征是可以近乎实时地收集和分析数据[
这项研究的主要目的包括使用社交媒体实时评估偏头痛的影响,以避免记忆偏差,并确定一组当前痛苦的描述符,这些描述符不是由实验者提示的。我们报告,Twitter被用作信息流行病学的工具[
在2011年4月30日星期六(12:00:00 am)至2011年5月6日星期五(11:59:59 pm)期间,收集了21741条连续横断面样本。根据推特官方网站的数据,在那个赛季,每周有10亿条推文发布,平均每天有2亿条推文来自1亿活跃用户[
本研究被密歇根大学人类研究委员会认证为免除人体受试者审查(文献编号:No. 1)。HUM00054476)。
在指定的连续七天里,两名调查人员轮流八小时轮班,收集Twitter公共搜索引擎上所有以“偏头痛”一词发布的信息。
随后,使用编码系统对每条推文进行深入解读和分类。这些类别是:“偏头痛头痛”(用户自我报告有实际偏头痛发作),“商业”(广告治疗或药物),“隐喻”(偏头痛一词被比喻使用),“不相关”(偏头痛一词没有描述头痛的实际身体体验),“转发”(转发之前的推文),“第三人称”偏头痛(信息与另一个人的偏头痛发作有关),一般性“讨论”(关于偏头痛的一般性讨论),“空白”(数据缺失)和“不确定”(无法识别推文中偏头痛一词的含义)。此外,在可用的情况下,使用本文前面描述的相同方法汇编了关于偏头痛对用户睡眠、工作、社交、学校、情绪或虚弱的自我报告影响的信息。还提取了以下免费和公开的信息:个人资料名称、性别和地理位置。所有获得的推文都由推特网站通过谷歌Translate自动翻译成英语;然而,为了避免任何翻译偏差,只有最初用英语写的推文被用于语言分析。
我们使用格林尼治标准时间(GMT)来表示用户所在的时区,从0小时到23小时,分析了Twitter上发布的所有全球自我报告偏头痛消息的发生时间/日期。但是,实际地理位置是用户自行决定的信息,并不总是提供的。因此,为了更全面地了解这种时间行为,我们通过将地理位置时间转换为适当的标准时间来隔离并报告美国(最大的代表性组)的时间。例如,在美国东海岸的一个用户在8点发出的消息与另一个用户在西海岸当地8点发出的类似消息一起计算。为了确保每条美国推文都被校正到标准时区,美国人口普查局的数据库[
所有数据在Microsoft Excel中编译,使用Excel进行基本描述性统计。报告了收集到的每个类别的频率。
以系统的方式,三名疼痛专家指导和监督54名本科生、四名研究生和六名研究助理,将推文的阅读、解释和分类纳入方法部分中描述的标准。对于每一篇帖子,都要考虑以下因素:语义、用户的人口统计、攻击的影响、地理位置和时间模式。
在非身体疼痛类别中,广告治疗或药物(商业)最普遍,占8.99%(收集的21741条推文中的1955条)。转发推文的患病率相似(8.85%,1923/ 21741条推文),其次是一般性讨论(6.72%,1462/ 21741条推文)或第三人称偏头痛(2.05%,445/ 21741条推文)和隐喻(1.20%,261/ 21741条推文)。共有5.23%的推文是不确定的(1137/ 21741条推文),1.99%的推文完全不相关(434/ 21741条推文),0.44%的推文是空白(96/ 21741条推文)。在收集到的所有使用“偏头痛”一词的推文中,只有64.52%(14,028/21,741)是身体疼痛和其他偏头痛相关症状的真实自我报告(
推文分类的类别。在21741条推文中,只有65%(14028条)被归类为自我报告的偏头痛发作。
基于自我报告的性别,发现14028条偏头痛推文中有73.47%来自女性(10306条),17.40%来自男性(2441条),0.01%来自跨性别者(2条),9.12%未提供(1279条)。跨性别者在评估中的出现反映了研究中的一个新趋势,即自由自我表达的可能性导致了我们现代社会和队列中更准确的性别代表(
报告偏头痛发作的用户所披露的性别分布(n= 14028)。73.47%为女性(10306名受试者),17.40%为男性(2441名受试者),0.01%(2名受试者)自述为跨性别者,9.12%为非跨性别者(1279名受试者)。
在可能的情况下,对推文的每种解释也根据它们对偏头痛的影响进行了分类。大多数实际自我报告的偏头痛帖子对患者的内部状态产生了影响:个人影响,主要是“情绪”,占43.91%(定义为个人自然和情绪状态的任何变化)(14028条偏头痛推文中有6159条),其次是对“睡眠”的影响,占5.61%(意味着难以入睡和保持睡眠)(787条推文)。另一个与个人影响相关的百分比包括“使人衰弱”,占3.61%(定义为身体丧失能力的偏头痛)(507条推文)。自我报告的偏头痛发作的外部持续影响(对工作效率的影响)同样立即影响了“工作”效率(3.46%(对工作效率和/或缺勤的影响)(486条推文),“社交”生活(3.45%(表示当前社会活动中的影响和/或缺勤)(484条推文),最后是“学校”(2.78%(对学校效率和/或缺勤的影响)(390条推文)。该类别的缺失数据为37.18%(5215条推文)(
偏头痛患者的影响和表现(n= 14028)。个人影响(内部)主要是情绪(43.91%,6159条推文)。外部影响包括工作效率和缺勤(3.46%,486条推文)、社交活动(3.45%,484条推文)和学校(2.78%,390条推文)。
基于最初用英语发布的物理推文,我们将用于描述真实持续偏头痛发作的形容词与麦吉尔疼痛问卷(MPQ)进行了比较[
使用最常见的疼痛描述符(n=1378)。McGill疼痛问卷(MPQ)中使用频率最高的词是“可怕的”(6.97%,96次使用)。其他与偏头痛有关的形容词(“非麦吉尔”词)包括“最糟糕的”(14.59%,201次使用)和脏话,其中“f字”(5.30%,73次使用)使用频率最高。
收集的数据库在地理上是不同的,因为它由来自世界各地的实时推文组成。为了更好地可视化和理解消息的来源,我们根据自我报告的地理位置对帖子进行了划分。当对准确位置有疑问时,谷歌地图[
各大洲偏头痛推文的百分比(n=5865)。最具代表性的是北美,占65.57%(3840人);仅美国就占了总数据的58.28%(3413条推文)。
为了更好地理解在数据库中分享和表达实际正在发生的偏头痛痛苦的在线时间行为,我们根据发布的时间和日期组织了每条推文。作为第一步,我们将每条全球推文按照发布的星期几进行划分。我们的分析表明,周二(14028条推文中的2559条)和周四(2155条)自我报告偏头痛发作推文的全球患病率更高。接下来是星期三(2074年)、星期六(1933年)、星期一(1909年)和星期日(1752年)。周五(1646年),自报告偏头痛推文的全球患病率较低。
为了改进我们的时间数据解释,这些帖子是根据报道的格林尼治标准时间进行划分的,因为这是Twitter网站使用的传统方法。通过在时间轴图形上绘制信息,可以观察到周一格林尼治标准时间14:00全球偏头痛相关推文的峰值。如果不根据产生推文的每个特定地理区域的原始标准时间进行调整,这些有价值的信息很容易导致误导性的解释。因此,我们选择了美国(因为它拥有最多的推文),并将每条推文转换为特定的当地时间。美国在一些地区的春季实行夏时制,如果不在适当的时候对这一特定时间进行纠正,也可能导致错误的解释。最终,周一9点和20点是美国各地偏头痛患病率的实际高峰,当时大多数美国人在社交媒体上分享他们偏头痛发作的情况(
美国偏头痛推文的时间模式。推文被转换为当地时间,并根据夏时制进行修正。偏头痛推文的平均流量在10小时内累积,持续并在夜间(22小时)逐渐达到峰值。在周六和周日(左上角虚线),最高峰出现在18h。
对于临床医生和研究人员了解这种疾病的模式,最重要的是了解所研究的人群,对持续的偏头痛痛苦的自发分享和表达进行公正的评估是至关重要的。在这里,我们报告使用Twitter作为研究工具,以评估现代社会中偏头痛的流行病学和语言学。我们的研究结果不仅与其他传统的流行病学研究有显著的重叠,而且还产生了关于疾病的独特信息
这里使用的方法提供了一种有效,但费力和耗时的方法,来分析社交媒体上实时偏头痛发作的报告。这一步对于避免在我们的研究中出现任何错误的解释是极其重要的。使用目前互联网上可用的通用算法搜索工具来轻松地分析偏头痛推文样本,不可避免地会导致误导性的结论,因为它们目前很难精确地排除用于商业广告、一般讨论、转发推文和隐喻的包含“偏头痛”一词的推文[
在这项研究中,自我报告偏头痛的人中有73.47%是女性(14,028名自我报告偏头痛的用户中有10,306名受试者),17.40%是男性(2441名受试者)。这些结果证明并加强了女性偏头痛的患病率较高,这与世界各地进行的基于人群的研究一致[
偏头痛是原发性头痛的一种致残形式[
人类与动物疼痛研究不可避免的区别在于我们表达痛苦经历的能力,以及我们如何交流痛苦经历的能力在不断发展。以偏头痛为例,科学文献通常将发作时的搏动性质描述为“悸动”,甚至被列入国际头痛学会的偏头痛诊断标准[
通过社交媒体,全球范围内每天都有偏头痛患者的实时表达。值得强调的是,周一格林尼治标准时间14:00,我们星球上的推特上偏头痛发作的帖子流量最高。这些帖子大部分来自北美,美国占全球总信息流的一半以上。当美国各地的每条推文都被转换为特定的当地时间,并在必要时根据春季的夏时制进行修正时,偏头痛的最大流行点集中在周一,一个高峰在早上9点,另一个高峰在20点。
这项研究表明,推特上自发的交流流反映了人类分享持续痛苦经历的多种互动模式,并被证明是关于偏头痛发作在我们现代社会中的实际影响的丰富而即时的知识资源。
夏时制
格林威治标准时间
麦吉尔疼痛问卷
我们感谢Ilkka Kristian Martikainen在数据分类方面的早期帮助,以及以下密歇根大学牙科学院(UMSoD)的教授和导师:Robert M Bradley, Paul H Krebsbach和William V Giannobile的宝贵建议和鼓励。我们也要感谢UMSoD (Under) 2014届研究生,感谢他们作为共同作者所做出的杰出贡献:伯杰,森林,绿色,Petraszko, Rohra, Ruhlig,密封,B Corbett Jamo B, B Kendziorski,曼斯菲尔德,鲍威尔,D Coviak D Fujawa D Hammaker D Patel, E Mencarelli,我麦库姆,J Birchmeier J哈里斯,J桢,J Musselwhite J席尔,唱J, K·基尔,K Swanson, L Bierwirth L Ehardt L利用L科赫,L Lungu L McGarvey L Persichetti M Gariboy M大厅,伊朗人,米拉拉,M Shallal-Ayzin, M Solverson,米托勒,N Poel, O Zorlu P Dulay, P艾耶,P, P Rutowski, R Abu-Zahra,R Kakar, R Mooar, S Garber, S Nematbakhsh, S Zafar, T Kwun, W Yahn(本科生),C McWatters, B Royle, X Tang, R Wiesen(研究生)。
这项工作得到以下赠款(DaSilva AF)的支持:国家卫生研究所-国家神经疾病和中风研究所- K23 NS062946,达纳基金会的大脑和免疫成像奖,以及偏头痛研究基金会研究赠款奖。
AFD、TDN和MFD制定了研究概念和设计。TDN、MFD、MD、HvH、SL、CA、LK、MCB、UMSoD (Under) 2014级研究生获取数据。AFD和TDN对数据进行分析和解释。AFD, TDN, TD起草了手稿。JKZ、MD、HvH、SL、CA、LK和MCB负责行政、技术或物质支持。所有作者都可以完全访问研究中的所有数据。AFD是担保人,并对数据的完整性和数据分析的准确性负责。
没有宣布。