互联网已成为临床医学的宝贵工具，既可作为健康信息的来源，也可提供旨在改善健康的在线干预措施[ 1］．此外，互联网还通过搜索查询或社交网络帖子提供的丰富信息提供了研究机会。例如，有关传染病的搜索查询的类型和频率与这些疾病的爆发有关[ 2， 3.]和对博客故事的分析揭示了年轻人的心理健康问题[ 4］．遵循这种信息流行病学方法[ 5]，目前的研究调查了分析关于脑中风经历的博客帖子作为证据来源的可行性，以检验基础医学研究中的一个假设:脑中风症状是否存在性别差异。

我们对男性和女性中风经历差异的兴趣来自于基于医院记录的各种性别差异(从症状经历到治疗)的报告，以及这些差异可能影响中风结局的可能性。有证据表明，与男性相比，女性从中风症状出现到诊断和治疗的时间较晚[ 6， 7]，尽管这一差异并未得到一致的报告[ 8］．这种延迟是一个令人担忧的问题，因为它们可能会避免某些需要在症状出现后迅速给予的治疗。事实上，女性接受溶栓治疗的可能性低于男性，这可能是因为女性更有可能在症状出现后超过3小时治疗窗口后出现延迟[ 6， 9］．妇女接受的诊断检查少于男子，即使在控制年龄、种族、保险状况和风险因素后也是如此[ 10］．此外，与男性相比，女性中风的预后较差[ 7， 11- 14］．女性中风时的年龄较大可能是一个因素，但治疗的延误和治疗的类型也可能是一个因素[ 15］．

总之，有几个因素可能导致性别差异的类型和延迟治疗。我们关注其中之一:有报道称，女性中风的非传统症状比男性更多，这可能会使女性更难做出正确的诊断。 9， 15， 16］．

中风是美国第四大死亡原因[ 17]每年死于中风的女性多于男性[ 14， 17］．中风的传统症状包括半身麻木和麻痹，理解和/或产生语言障碍，构音障碍，复视和其他视觉障碍，面部无力，共济失调，眩晕和失衡。中风的非传统症状包括疼痛、精神状态改变(定向障碍、精神错乱或意识丧失)、头痛、头晕、其他一般神经系统症状(恶心、打嗝和非局灶性无力)和一些非神经系统症状(胸痛、心悸和呼吸短促)[ 15， 18， 19］．虽然据报道头痛是缺血性中风和出血性中风的症状之一[ 20.， 21]，头痛一直被认为是一种非传统的症状，因为它不是局灶性神经体征，在许多健康问题中很常见[ 18］．

精神状态改变是非传统的中风症状，最一致的报道是女性比男性更常发生[ 11， 13， 15， 18， 22， 23］．据报道，女性比男性更常见的其他非传统症状包括头痛以外的疼痛[[ 15];(见[ 8)，吞咽困难[ 11， 24]，头痛[ 20.]、视觉障碍[ 24]，以及普遍的弱点[ 23］．相比之下，女性报告头晕、行走或平衡障碍等传统症状的可能性明显低于男性。 15， 16， 23， 25］．事实上，在一项研究中，女性比男性更不可能出现任何传统的中风症状或怀疑中风[ 8］．

在这项研究中，我们调查了使用网络日志中描述的中风经验作为传统和非传统症状性别差异数据来源的可行性。我们使用新开发的软件来识别博客圈中与原型故事相关的个人故事。然后，我们分析了中风幸存者或第三人称叙述者在博客中描述的症状。此前，医院对中风患者进行了研究，其中包括患者或第三方报告的症状[ 16， 18， 23］．我们预测，叙述者的身份将在精神状态变化的报告中起重要作用，这种症状通常在女性患者中更常见。与传统症状(如半身无力、语言障碍或失去平衡)不同，精神变化对第三方来说可能没有可观察到的影响。此外，患者与第三方的内部精神状态交流可能受到与中风相关的语言障碍的限制。因此，我们将首次测试第一人称叙述者是否比第三人称叙述者更有可能将精神状态的变化报告为症状，以及这些报告中是否存在性别差异。

我们预计，由于博客缺乏规定的格式，对中风经历的描述在提供的信息中会有很大差异，但大多数描述中都会包括中风经历的突出方面，如症状、叙述者的身份和治疗延迟。我们还预计，患者群体在中风患者群体中的代表性会过高或过低，因为年轻人比老年人使用博客更多，女性博主在这个年轻群体中占大多数，而男性博主在老年群体中占大多数[ 26］．这些限制因素将在评估分析网络日志数据以检验中风症状性别差异假设的可行性时予以考虑。

博客中描述的中风经历是通过一个名为StoryUpgrade的程序识别出来的。 27］．StoryUpgrade是我们开发的一个系统，用于帮助检索描述我们希望分析的活动或事件类别的故事(例如，关于抗议集会、车祸或中风经历的故事)。系统从网络上获取源源不断的故事。每天，该系统会下载150万篇英文博客文章。然后，该系统应用监督机器学习技术将这些帖子分类为个人故事。该分类器的精度为0.66，召回率为0.5，这意味着它可以检测出大约一半的英语个人故事，但它认为的故事中有三分之一实际上不是[ 28］．然后使用现成的信息检索平台对这些帖子进行索引，使其能够快速搜索。 图1显示来自StoryUpgrade系统的搜索结果示例集。在目前的研究中，该系统收集了2010年和2011年发布在博客上的1740万个个人故事。

除了启用搜索查询之外，StoryUpgrade系统还允许用户提供关于检索到的故事与用户信息需求的相关性的反馈。用户可以将故事标记为相关的、不相关的，或者用户可以简单地跳过故事。然后，这些反馈被纳入搜索系统，使其能够检索到越来越相关的故事。为了实现这一点，StoryUpgrade系统使用罗基奥算法[ 29］．这种技术结合了用户的相关性反馈，将用户提供的有关故事相关性的信息直接编码到查询中。用户认为相关的故事中的词语权重较大，而用户认为不相关的故事中的词语权重较小。这个过程会修改原始查询，使其与相关的故事更相似，而与不相关的故事更不相似。跳过类别允许用户从故事队列中删除一个故事，而不影响查询中单词的权重[ 30.］．

在这项研究中，我们编写了一个虚构的原型故事，用于对StoryUpgrade系统进行查询。这个故事原型是用博客典型的口语化风格写的。它描述了一次中风经历，包括传统和非传统症状的关键词(例如，“我的讲话没有意义，含糊不清”，“不能一边拿起我的胳膊或腿”，“我感到困惑”)，以及“911”，“急诊室”，“护理人员”和“诊断为中风”。这些关键词是根据中风患者入院面谈或病历中出现的症状和事件选择的[ 8， 15， 23］．原型故事在 多媒体附件1．

编写原型故事的技术在其他上下文中与StoryUpgrade系统一起很好地工作。它之所以有效，是因为它为系统提供了类似于实际的博主在撰写相关报道时可能使用的词汇。这种技术的一个重要问题是，它可能会使搜索结果偏向于原型故事中包含的细节和措辞。尽管在分析由StoryUpgrade检索的故事时必须考虑到这种偏差，但前面描述的相关性反馈系统减轻了这种偏差。当StoryUpgrade用户将故事标记为相关时，来自这些故事的词汇就会被合并到搜索查询中，从而为相关故事撒下更大的网。例如，最初检索到的故事可能描述作者经历口齿不清，这是原型故事中描述的症状。同样的故事可能会描述眩晕，这是原型故事中没有的症状，或者作者可能会说她“无法清晰地思考”，以原型故事中没有的方式描述困惑。尽管最初检索到的故事可能偏向最初的查询，但是当用户将故事标记为相关时，这种偏向就会减少。

在这项研究中，由StoryUpgrade检索到的所有故事都由两名作者阅读，如果故事中包含以第一人称或第三人称叙述的中风经历信息，则标记为相关，如果故事不是关于中风，则标记为无关。不相关的故事被从进一步的分析中删除。那些没有标明中风患者性别的故事，或者是在拒绝访问的博客中，比如过期的页面或需要订阅或许可的博客，被忽略在跳过类别中(本研究中有281个故事)。使用这个程序，我们确定了191个相关故事和244个不相关故事。

我们为第一人称或第三人称叙述者、第三人称叙述者是否目击事件、第三人称叙述者与患者的关系、患者性别和年龄、患者症状、获得医疗救助的帮助(如911)、寻求援助前的延迟、医院的延迟、治疗和中风结果制定了代码。如果无法获得患者的具体年龄，如果可以获得明确的信息，则对年龄范围进行编码。

传统或非传统症状的分类是基于美国中风协会的中风警告信号[ 31]以及之前性别差异研究中使用的症状分类[ 15， 18， 19］．传统症状为偏瘫/偏瘫(身体、面部或身体和面部)、语言或理解障碍、视觉障碍、共济失调/不协调、眩晕和平衡困难。非传统症状包括疼痛(不包括头痛)、精神状态改变(定向障碍、精神错乱、意识丧失)、头痛、头晕、其他神经症状(恶心、打嗝、非局灶性无力)和非神经症状(胸痛、心悸、呼吸短促)。尽管美国中风协会将精神错乱列为一种症状，但我们将其归类为非传统症状，这与之前关于性别差异的研究一致。每个患者的传统和非传统症状都被编码为一个二分类变量(报告或未报告)。从中风发作到获得医疗救助这段时间内发生的症状被编码。其中两位作者编写了所有的故事。中显示了用于编写每个故事的表单示例 图2．两名编码员在代码上的初始一致性为83%，并讨论并解决了代码中的差异。

每个相关的故事都根据患者的性别、中风类型和叙述者的类型进行了分类，第三人称叙述者也根据是否目睹了中风以及他们与患者的关系进行了分类。采用卡方检验比较男性和女性以及缺血性和出血性中风类型之间每种传统和非传统症状的发生频率。使用逻辑回归比较非传统症状作为一个组，精神状态变化，特别是叙述者类型和性别。

结果表明，网络日志是中风经历故事的有用来源，大多数故事都描述了症状。在博客故事中对经历的描述的可靠性得到了他们先前基于医院访谈数据的研究结果的复制的支持:传统症状的报告比非传统症状的报告更频繁[ 15]，有证据表明女性患者比男性患者更容易经历精神状态变化(在叙述者的分析中)[ 11， 13， 15， 18， 22， 23]，缺血性中风的发生率高于出血性中风[ 8， 11， 15]，出血性中风患者出现头痛和其他非传统症状的频率更高[ 25， 32］．

研究结果还提供了一些新的发现，涉及影响症状报告和性别差异的变量，但这些变量在以前的研究中相对未被探索过。正如假设的那样，第一人称叙述者比第三人称叙述者更多地报告精神状态的变化。最明显的解释是，这种症状是患者意识到的内部状态的变化，但第三人称观察者可能看不见，不像其他症状涉及可观察到的影响(如偏瘫、语言障碍)。此外，报告精神状态改变的频率在第三人称叙述者中没有性别差异，但在第一人称叙述者中，女性患者比男性患者更大，尽管这没有统计学意义( P= .056)。需要进一步的研究来跟踪这一发现，包括更多的患者，以控制目前研究中与性别混淆的变量，最重要的是年龄。年龄分布表明，女性患者的样本比男性患者的样本更年轻，尽管叙述者没有始终如一地提供患者年龄的信息。尽管如此，叙述者效应与一个假设是一致的，即精神状态的变化可能对患者比第三人称叙述者更有效，因为它是一种内部状态。

叙述者的另一个显著影响是对非传统症状的报告。第一人称叙述者比第三人称叙述者产生更多的非传统症状，不包括精神状态变化的症状。这种差异可能是因为其他非传统症状涉及内部状态，很难被第三方观察到(如头痛、疼痛)。因此，结果表明，第一人称或第三人称叙述者显著影响所报告的症状类型，以及是否观察到症状的性别差异，如精神状态变化。

第三人称叙述者经常被要求向急救人员或医院人员描述症状。事实上，在基于医院访谈或记录的中风症状研究中，第一人称和第三人称叙述者很常见(例如，[ 11， 15， 16， 18， 23])。然而，目前的研究首次表明叙述者类型是一个有影响的变量，并证明了它与特定症状的显著关联。以往的研究没有评估叙述者类型的影响。目前的结果表明，叙述者的类型是一个重要的变量，包括在医院中风研究的症状分析，特别是在性别差异的分析。

结果还说明了使用weblog作为数据源的局限性。关于病人的重要信息，尤其是年龄，往往没有被报道。这些故事来自公共博客，作者没有得到具体指示，不知道该包括哪些细节。这就造成了这类研究中固有的数据碎片问题。此外，StoryUpgrade系统不提供在Web上叙述的所有笔画体验的完整图片。该系统不会找到所有发布在博客上的故事，随着分享个人经历的新技术的出现(例如，Twitter和Facebook等平台)，将需要额外的技术来捕获这些故事。在患者年龄方面，报道中纳入的年龄分布显示，年轻成年患者的比例过高，而年龄超过76岁的患者很少。这与成年期随着年龄增长而出现的中风风险单调增加形成了鲜明对比[ 17， 19］．博客中相对年轻的成年患者的非典型表现，在一定程度上反映了当一个相对年轻的成年人遭受中风(一种与老年有关的疾病)时的惊讶和震惊。这样的情绪反应可能会激发一个博客。然而，这项研究中观察到的年龄分布最重要的因素可能是年轻人比老年人更多地使用博客[ 2665岁及以上的成年人使用互联网的时间比年轻人少得多。

我们的研究结果表明，我们使用博客作为中风经验数据来源的方法可以产生有趣的新发现，这些发现对理解性别差异具有重要意义，并为未来的研究提供假设。老年人对互联网的使用迅速增加[ 33表明他们在未来互联网研究中的代表性只会增长，减少了目前研究的局限性。使用网络日志为医学研究收集数据具有相对快速和廉价的优势，因为与医院研究相比，它大大减少了收集数据的时间和成本。然而，这样做的代价是，如果没有生成数据的标准格式，数据是零碎的。

最后，在博客中对症状的描述在测试性别差异方面很重要，而且它还提供了对中风症状的本质的洞察，这些症状传达给经常使用博客或搜索互联网以获取中风信息的人。也就是说，互联网已经成为人们寻求疾病信息的主要目的地[ 34];因此，博客中的故事很可能会影响人们对中风症状的概念。

总的来说，我们看到这些技术在医学研究中的重要地位。它们为卫生科学家探索医学问题提供了有用有效的工具。健康研究人员可以很快地检查人们面对感兴趣的医疗问题时的经历。尽管这些经验会因查询过程和博主数量带来的偏见而有所影响，但收集到的信息可能有助于制定新的问题和假设，以进行进一步的调查。没有传统医院全面研究所需的时间和费用，卫生专业人员可以利用网络用户的经验，为未来的研究制定有前途的途径。